Le concept de parcours de santé ou la difficile révolution de la prise en charge des maladies chroniques

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ment dans notre système de santé avec le souci d’une approche de plus en plus multidisciplinaire et la préoccupation de prendre en compte les besoins des patients. Néanmoins, ces besoins sont sou­

vent déterminés par les soignants et parfois par des structures adminis­

tratives qui sont loin de la réalité quotidienne de ce que vit le patient. La vie du patient est rythmée par de nombreux facteurs, y compris psycho­

sociaux, culturels, familiaux, financiers et plus globalement liés à son propre environnement ; les besoins des patients sont en réalité très mal identi­

fiés, dépendent fortement du sys tè me de santé et très peu d’études se sont préoccupées de leur avis dans la litté­

rature scientifique.

La médecine contemporaine a néan­

moins développé trois concepts depuis les années 1970 : la médecine fondée sur les preuves, l’éducation thérapeutique du patient et le principe du respect de l’autonomie du patient ; ces deux derniers concepts contre­

balancent les pouvoirs de la médecine fondée sur les preuves qui peut dominer une médecine des maladies. La prise en compte des besoins des patients dans le système de santé est une nouvelle étape qui devrait permettre de mieux accomplir le parcours de santé du patient.

C’est dans ce contexte qu’un des articles de ce numéro, consacré au dia­

bète, aborde l’étude DAWN. La première étude DAWN, qui date de 2001, était la première étude psychosociale internationale sur le diabète. Ses objectifs étaient de comprendre les perceptions et les comportements des patients diabétiques et de leurs soignants et d’identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement et de la prise en charge des patients.

L’étude avait mis en évidence des écarts majeurs entre les besoins des patients diabétiques et les dispositifs existant réellement en matière de soutien psychologique, de support d’éducation et d’autogestion. Les pro­

blèmes psychosociaux étaient extrêmement prévalents ; un faible niveau de bien­être général ressortait pour plus de quatre patients sur dix, une prévalence de la dépression deux à trois fois supérieure chez les per­

sonnes atteintes de diabète, une peur des hypoglycémies et l’impression d’être restreint dans les activités de la vie quotidienne, en particulier sur le plan diététique avec un sentiment de culpabilité. Dix ans plus tard, la suite de l’étude DAWN, DAWN 2, amplifie ces données et les étend sur dix­sept pays. L’objectif de l’étude DAWN 2 était d’évaluer et d’explorer les moteurs et obstacles potentiels d’une gestion active et efficace du dia­

bète chez les patients diabétiques, les membres de leur famille et les professionnels de la santé. Cette étude démontre à nouveau que le dia­

bète génère de manière globale une forte anxiété et une grande crainte des hypoglycémies induites par le traitement. Elle relève aussi l’importance de l’entourage familial dans la prise en charge, un décalage important entre la perception des professionnels de santé et celle des patients pour le soutien et la prise en compte des facteurs émotionnels et l’écoute des problèmes psychologiques. Enfin, l’impression des patients est que la

Le concept de parcours de santé ou la difficile révolution de la prise en charge des maladies chroniques

«… les besoins des patients sont en réalité très mal identifiés …»

éditorial

Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 4 juin 2014 1227

Editorial

J. Philippe J. Ruiz

du professeur

Jacques Philippe

Médecin-chef

Service d’endocrinologie, diabétologie et nutrition

HUG, Genève et du docteur

Juan Ruiz

Hôpital Riviera-Chablais Site du Samaritain Vevey

Articles publiés sous la direction

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coordination entre les acteurs de santé, y compris psychosociaux, doit être largement améliorée pour répondre à leurs attentes.

En conclusion, si les études centrées sur la physiopathologie du dia­

bète, l’efficacité des traitements sur des paramètres biologiques mais aussi sur la morbidité et la mortalité de­

meurent critiques, il reste une large place pour les domaines inexplorés de la réalité quotidienne de la prise en charge du dia­

bète qui con cerne bien entendu au pre­

mier plan le patient mais aussi l’ensemble des soignants. Ces études devraient per­

mettre d’améliorer la qualité de vie des patients durant leur parcours de santé.

Les autres articles, sur la télémédecine, le Programme cantonal vaudois et les traitements du diabète vous permettront d’acquérir de nouvelles informations et connaissances qui, nous l’espérons, vous seront utiles dans votre activité clinique.

Bonne lecture à toutes et à tous.

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«… l’impression des patients est que la coordination doit être largement améliorée pour répondre à leurs attentes …»

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