Anxiété, dépression, syndrome de stress post-traumatique et vécu parental après une mort in utéro : impact de l'accompagnement et des modalités de rencontre entre le couple et son enfant mort-né : travail de Bachelor

Anxiété, dépression, syndrome de stress

post-traumatique et vécu parental après une

mort in utéro : impact de l’accompagnement et

des modalités de rencontre entre le couple et

son enfant mort-né

Mémoire de Fin d’Etudes

Travail de Bachelor

RACAUD Marie

Numéro de matricule : 4070011007

SNIDER Laura

Numéro de matricule : 4070016603

ZBINDEN Laura

Numéro de matricule : 4070016610

Directrice de mémoire : Chantal Razurel, professeur HES

2

« Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que

la responsabilité de ses auteures et en aucun cas celle de la Haute école de santé

Genève, du Jury ou du Directeur ou Directrice de Travail de Bachelor.

Nous attestons avoir réalisé seules

le présent travail, sans avoir utilisé d’autres

sources que celles indiquées dans la liste des références bibliographiques ».

Le 2 août 2015

3

REMERCIEMENTS

Nous remercions notre directrice de mémoire Chantal Razurel pour son

encadrement.

Nous remercions Amy Leather d’avoir accepté de nous accompagner en tant

qu’experte de terrain et d’avoir partagé avec nous son expérience.

Nous remercions les correctrices et les correcteurs de notre travail

d’avoir pris le

temps de nous relire.

Nous remercions de tout

cœur nos familles et nos amis pour leur soutien et leur

encouragement tout au long de notre formation.

Nous remercions chaleureusement Alexandre, Lorenzo et Sébastien pour leur

présence, leur patience et leur persévérance.

4

« La mort des parents, c’est la perte du passé ;

La mort d’un enfant, c’est la perte de l’avenir »

5

ABSTRACT

Objectif : Évaluer les impacts de l’accompagnement et des modalités de rencontre entre le couple et son enfant mort-né sur l’anxiété, la dépression, le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) et le vécu parental.

Méthode : Revue de la littérature basée sur l’analyse descriptive et critique de quatre articles quantitatifs et d’un article qualitatif.

Résultats : Voir, porter et passer suffisamment de temps avec son enfant semblent avoir un effet bénéfique sur la santé psychique maternelle. Cependant, lors d’une grossesse ultérieure ainsi qu’à une année post-partum de la grossesse suivante, les effets positifs d’avoir vu et/ou porté son enfant peuvent s’inverser et amener à de moins bons résultats sur la santé psychique des mères. De plus, le vécu de la rencontre peut être influencé par l’aspect physique de l’enfant. En effet, des malformations et des dommages corporels peuvent rendre plus difficile le vécu de la mère lors de la rencontre avec l’enfant. Certaines variables semblent être également corrélées à plus de problèmes de santé psychique tels qu’un antécédent d’interruption de grossesse, la multiparité ainsi qu’un intervalle de temps important avant une nouvelle grossesse. De manière générale, la complexité de la mortinaissance rend l’impact de variables isolées difficile à évaluer. Ces résultats sont donc à considérer avec précaution.

Conclusion : Un modèle unique d’accompagnement des couples n’existe pas. En tant que soignants, il est important de soutenir les parents dans un choix éclairé et de les accompagner selon leurs besoins et leurs demandes.

Mots-clés : Mortinaissance, santé psychique, rôle professionnel, sage-femme, accompagnement.

6 Background : Assessing the impact that nursing care and meeting procedures for the parents and their dead infant can have on depression, anxiety, PTSD and parental experience.

Methods : Literature review based on descriptive and critical analysis of four quantitatives studies and one qualitative study.

Results : Seeing and holding the stillborn child as well as spending enough time with him seems to have a positive impact on mothers’ psychological health. Nevertheless, the effect may be reversed during a subsequent pregnancy and one year after the subsequent birth. The way a mother will experience the meeting with her baby may be influenced by his physical appearance. Actually damages and deterioration of the baby’s body may lead to a more difficult experience.

Some others variables seems to be linked with bad psychological outcomes such as previous abortion, multiparity or a too long time-slot before a subsequent pregnancy.

Broadly speaking, the complexity of stillbirth makes it difficult to evaluate the impact of single variables. Consequently, the results should be considered with caution.

Conclusion : An ideal nursing care of the parents does not exist. As professionals, it seems to be important to support and lead them to choices based on clear and reliable information and to adapt our cares to their needs and personal requirements.

7

TABLE DES MATIERES

REMERCIEMENTS ... 3

ABSTRACT ... 5

ABREVIATIONS ... 9

I. QUESTIONNEMENT PROFESSIONNEL ... 10

II. CADRE DE REFERENCE ... 13

1. La mortinaissance ... 13 1.1 Définition ... 13 1.2 Prévalence ... 13 1.2.1 Statistiques mondiales ... 13 1.2.2 Statistiques suisses ... 14 1.2.3 Les étiologies ... 14 1.3 La perte ... 15 1.3.1 Le deuil ... 15

1.3.2 Les étapes du deuil ... 15

1.3.3 Le deuil périnatal ... 15 1.3.3.1 Définition ... 15 1.3.3.2 La complexité du deuil ... 15 1.4 Le vécu du couple ... 16 1.5 Les répercussions ... 16 1.5.1 A court terme ... 16 1.5.2 A long terme ... 17 2. La santé psychique ... 18

2.1 Les troubles anxieux et le syndrome de stress post-traumatique ... 18

2.2 Les troubles dépressifs ... 18

2.3 Le deuil pathologique ... 19

2.4 Les échelles ... 19

3. L’accompagnement ... 20

3. 1 L’historique de la prise en charge ... 20

3.1.1 Première moitié du 20e siècle ... 20

3.1.2 Deuxième moitié du 20e siècle ... 20

3.1.3 De nos jours ... 20

3.2 L’accompagnement des professionnels ... 21

3.3 L’accompagnement du deuil ... 21

3. 4 Le soutien social ... 22

3.4.1 Définition ... 22

3.4.2 Les types de soutien ... 22

3.4.3 L’impact du soutien social ... 22

8

3.4.5 Le soutien des professionnels ... 23

4. Question de recherche ... 23

III. DIMENSION ETHIQUE ... 25

IV. MÉTHODOLOGIE ... 27

V. TABLEAU RECAPITULATIF DES ETUDES... 30

VI. ANALYSE DESCRIPTIVE ... 32

Étude 1 ... 32

Étude 2 ... 34

Étude 3 ... 35

Étude 4 ... 36

Étude 5 ... 38

VII. ANALYSE CRITIQUE DES RÉSULTATS PAR THÉMATIQUE ... 41

1. Le contact visuel ... 41

2. Le contact tactile ... 42

3. Le temps passé avec l’enfant ... 44

4. L’accompagnement ... 44

5. Les variables démographiques et les facteurs de risque ... 45

VIII. DISCUSSION ... 48

1. Le contact visuel ... 48

2. Le contact tactile ... 49

3. Le temps passé avec l’enfant ... 49

4. L’accompagnement ... 50

5. Les variables démographiques et les facteurs de risque ... 50

6. Le père, le couple, la famille ... 51

FORCES ET LIMITES DE LA REVUE DE LITTERATURE ... 52

1. Les limites et faiblesses ... 52

2. Les forces ... 54

IX. RETOUR DANS LA PRATIQUE ... 55

1. Préparer la rencontre avec l’enfant ... 55

2. Prise en soin de la mortinaissance ... 56

3. Prise en soin au post-partum ... 57

4. Grossesse ultérieure... 58

5. Professionnels ... 59

X. CONCLUSION ... 60

XI. BIBLIOGRAPHIE ... 62

9

ABREVIATIONS

BDI : Beck Depression Inventory

CES-D : Center for Epidemiological Studies Depression Scale

EPDS : Edinburgh Postnatal Depression Scale

DSM : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

HONselect : Health On The Net Foundation selection

HUG : Hôpitaux Universitaires de Genève

IC : Intervalle de Confiance

IES : Impact of Event Scale

IVG : Interruption Volontaire de Grossesse

MeSH : Medical Subject Headings

NICE : National Institute for Health and Care Excellence

OFS : Office Fédéral de la Statistique

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

p : valeur p / p value

SA : Semaines d’Aménorrhées

SSA : Spielberger State Anxiety Scale

10

I. QUESTIONNEMENT PROFESSIONNEL

La naissance d’un enfant vivant s’inscrit dans la société comme un événement heureux. « Et, soudain, dans ce contexte de transmission de la vie, la mort surgit » (Métrailler, 2006). La société actuelle prime la réussite, le progrès et le bien-être. Il y a donc une tendance à rejeter la mort, d’une part, en banalisant la terminologie et les images relatives à la mort et, d’une autre part en essayant de la maîtriser grâce aux progrès de la médecine et de la médicalisation (Bacqué, 2012, p. 8). Dans ce contexte culturel, qu’en est-il alors de la mort périnatale?

En 1990, DeFrain désigne la mortinaissance sous le nom de « mort invisible ». Malgré l’avancée de la recherche thanatologique, la mortinaissance reste l’une des pertes les plus marginalisées et les plus incomprises (Cacciatore, 2013, traduction libre).

De plus:

Le décès d’un bébé est particulièrement difficile à vivre parce que les parents envisagent une vie entière pour leur enfant dès le moment de la confirmation de la grossesse, et parce que leurs attentes et leur vision se sont formées avec le temps. À la mort de leur bébé, les parents perdent tout un avenir. (Ryan, 1997)

Pour mieux comprendre l’ampleur de cet évènement, il est important de souligner que la mortinaissance touche une partie non négligeable de la population. En effet, dans le monde, plus de 7300 mortinaissances ont lieu chaque jour (Froen, Cacciatore, McClure, Kuti, Jokhio, Islam & Shiffman, 2011). En Europe, à l’heure actuelle, les décès périnataux représentent 6.3 naissances sur 1000 malgré la forte diminution de ces dernières décennies (Organisation Mondiale de la Santé [OMS], 2011). En 2014, l’Office Fédérale de la Statistique (OFS) dénombre 368 mortinaissances (0.43 %) pour 85 287 naissances vivantes, en Suisse. La mortinaissance fait donc partie intégrante de la société et de la réalité obstétricale suisse.

Comme toute perte, les conséquences de la mortinaissance touchent plusieurs aspects de l’être humain tels que l’émotionnel, le cognitif, le psychologique, le social et le spirituel (Engelhard, Van den Hout & Schouten, 2006).

De plus, le traumatisme qu’est la mortinaissance peut avoir des répercussions persistantes à long terme. 1/5 des mères souffre de dépression prolongée (Forrest, Standish & Baum, 1982) et 1/5 des femmes développera un syndrome de stress post-traumatique (SSPT) durant la grossesse suivante (Turton, Hughes, Evans & Fainman, 2001). D’autres retentissements sur la santé psychologique des parents ont été mis en évidence dans

11 plusieurs recherches tels que l’apparition de troubles obsessionnels compulsifs, de conflits conjugaux, de consommation de drogues ainsi que l’apparition de sentiments de culpabilité et de honte (Barr & Cacciatore, 2008; Cacciatore, Rådestad & Froen, 2008; DeFrain & al., 1990; Vance & al., 2002).

Par conséquent, les parents peuvent se sentir socialement isolés et avoir un soutien social particulièrement absent (Cacciatore, 2013). Or, le soutien social a un rôle prépondérant sur le bien-être psychique de l’individu (Dennis & Creedy, 2004; Liabsuetrakul, Vittayanont & Pitanupong, 2007; Xie, He, Koszycki, Walker & Wen, 2009).

Durant ce moment difficile qu’est la mortinaissance, où l’ordre logique de la nature est bouleversé, l’accompagnement de la sage-femme influence le vécu des parents. En effet, selon Métrailler (2006) :

Les attitudes et les comportements des professionnels se gravent dans les esprits et sont soit source de réconfort soit source de souffrance supplémentaire. Être à l’écoute, reconnaître les émotions et accueillir la souffrance sans vouloir la verbaliser à tout prix à sa manière, tel est le rôle que les parents attendent d’un soignant.

Une incompréhension du personnel soignant envers les femmes vivant un décès périnatal peut engendrer un stress supplémentaire et entraver le processus de deuil. Au contraire, un accompagnement adapté peut améliorer le vécu de l’accouchement ainsi que du post-partum. « En d’autres termes, un accompagnement professionnel est un outil de prévention » (Métrailler, 2006).

De plus, en tant que professionnel de la santé, le rôle d’accompagnant est dominant. La prise en soin actuelle est basée sur le paradigme humaniste. Selon Davis-Floyd (2014), ce modèle bio-psycho-social envisage que les soins soient personnalisés et basés sur l’interaction. Être auprès de la femme, du couple, de la famille est primordial tant dans les situations physiologiques que pathologiques. Mais comment maîtriser à la fois ses émotions et garder sa place de professionnel dans une situation aussi complexe ?

Dès nos premiers stages, nous avons été confrontées à la mortinaissance. Nous avons remarqué que lorsqu’une situation de deuil périnatal se présente, une sensation de malaise est perceptible au sein de l’équipe. Certains soignants se trouvent parfois démunis face à un décès. D’autres le prennent en charge avec plus d’aisance.

Une mortinaissance demeure une situation complexe à gérer. Il est donc essentiel d’avoir des clés afin d’améliorer la pratique soignante dans le but de favoriser un accompagnement

12 adéquat auprès du couple et de sa famille et ainsi prévenir les répercussions négatives sur la santé psychique des parents à court, moyen et long terme.

13

II. CADRE DE REFERENCE

1. La mortinaissance

1.1 Définition

Dans la littérature, la définition de la mortinaissance diverge selon les auteurs. La limite de viabilité, qui différencie une fausse couche d’une mort in utéro, n’est pas précise. Elle varie généralement entre 20 et 24 semaines d’aménorrhées (SA) dans les pays occidentaux (Williams Obstetrics, 2009, p. 1269). L’OMS, quant à elle, considère une mortinaissance à partir de 28 SA. En effet, les limites de viabilité peuvent être plus élevées dans les pays en voie de développement de par un manque de moyens.

En Suisse, selon l’article 9 de l'ordonnance sur l'état civil du 28 avril 2004, « un enfant est désigné en tant que mort-né s’il ne manifeste aucun signe de vie à la naissance et si son poids est d’au moins 500 grammes ou si la gestation a duré au moins 22 semaines entières».

1.2 Prévalence

1.2.1 Statistiques mondiales

14 Selon l’OMS (2009), le taux de mortinatalité dans le monde a diminué de 14 % entre 1995 et 2009. Cependant, la baisse du taux de mortinatalité est moindre dans les pays en voie de développement contrairement aux pays occidentaux. En Europe, en 2009, il y a eu 67 910 mortinaissances ce qui correspond à un taux de 6.3 pour 1000 naissances (OMS, 2009).

1.2.2 Statistiques suisses

Taux de naissances et de mortinaissances (OFS, 2014)

1.2.3 Les étiologies

La cause d’une mortinaissance « n’est clairement déterminée que dans 40 % des cas » (Williams Obstetrics, 2009, p. 1269) :

2010 2011 2012 2013 2014

Total des naissances vivantes 80 290 80 808 82 164 82 731 85 287

Total des mortinaissances 346 349 350 402 368

Taux sur 1000 naissances 4.3 4.3 4.3 4.8 4.3

Les causes maternelles Les causes placentaires Les causes fœtales

 Hypertension  Diabète  Hyperthyroïdie  Traumatismes physiques  Abus de substances  …  Décollement placentaire  Infarctus du placenta  Accident du cordon  Syndrôme du transfuseur/transfusé  …  Malformations  Infections  …

15

1.3 La perte

Le deuil est « l’affliction, la douleur que cause la mort d’un personne chère, d’un parent proche » (Académie Française, 1986).

1.3.2 Les étapes du deuil

Selon les théories issues du modèle de Kubler-Ross (1969), très répandues dans le monde de la santé, le deuil se fait en 5 étapes:

 Le choc : débute au moment de l’annonce de la perte.

 Le déni : mécanisme de protection d'une réalité trop dure, tentative d’éviter la prise de conscience de la perte.

 La colère : conscientisation de la perte amenant des sentiments de révolte, de culpabilité et d’injustice.

 La dépression : étape centrale du deuil, expression des émotions et des pleurs.

 L’acceptation : intégration et acceptation de la perte permettant la reprise des activités de la vie quotidienne.

1.3.3 Le deuil périnatal 1.3.3.1 Définition

Le deuil périnatal est le processus faisant suite à une mort périnatale. D’après l’OMS (2014), la mort périnatale survient en cours de grossesse, à la naissance ou durant les 7 premiers jours de vie du nouveau-né.

1.3.3.2 La complexité du deuil

« La particularité du deuil périnatal réside dans le fait que la mort intervient à un instant qui était destiné à l’arrivée de la vie » (Weber, Girard, Canuto, Torna, Bonnet, & Epiney, 2014).

Il est de croyance populaire que les parents ayant vécu une mortinaissance traversent un processus de deuil plus rapide et moins pathologique que ceux confrontés à un décès néonatal ou infantile. Or, les recherches menées sur cette conviction la réfutent totalement, notamment l’étude de L. Huang, Sauve, Birkett, Fergusson et Van Walraven, (2008) indiquant qu’une perte subie à n’importe quel moment de la grossesse peut être aussi intense qu’une perte d’un être cher ayant vécu. De même, en 2004, la société canadienne de pédiatrie publie également sur le deuil périnatal, ainsi :

La perte d'un enfant est une variable à haut risque qui favorise l'apparition d'un chagrin complexe. Il est documenté que, par rapport aux autres types de deuil, le

16 chagrin parental est particulièrement intense, complexe et persistant …. Tous les parents endeuillés partagent bien des sentiments similaires, que l'enfant ait 2 jours, 2 ans ou 22 ans.

Une étude de Bennett, Litz, Lee et Maguen (2005) expose la complexité de cette perte par cinq concepts:

 « L’imprévisibilité » du décès, car « aucun parent n’est préparé à perdre un enfant avant ou après sa naissance ».

 « Le lien affectif avec le bébé » qui s’établit bien avant la naissance de l’enfant pour la majorité des parents.

 « Les pertes multiples » telles que la « perte du statut lié à la maternité », du « rôle parental » ou encore la « perte des projets et d’un avenir ».

 « L’absence de souvenirs concrets » pouvant rendre la perte irréelle et « être donc plus difficile à surmonter pour les parents ».

 « Le manque de reconnaissance sociale » après la perte de l’enfant. Le couple peut avoir « l’impression qu’il n’y a aucune trace de leur bébé » pour leurs propres souvenirs et ceux de leur entourage.

1.4 Le vécu du couple

Si la naissance d’un enfant est une expérience bouleversante entraînant des modifications intenses (Razurel, Desmet & Sellenet, 2011), qu’en est-il de la naissance d’un enfant mort-né ? Dans la littérature, la perte d’un être cher est vécue comme l’événement de vie le plus stressant et son impact psychologique est particulièrement marqué (Gouy-Masure, 2012). Cette douloureuse épreuve qu’est la mortinaissance combine alors ces deux évènements stressants, la naissance et la perte.

Plusieurs études démontrent que les événements entourant une mortinaissance peuvent influencer le processus de deuil chez la mère (Fox, Porter & Gil, 1997; Rådestad, Nordin, Steineck & Sjogren, 1996). Les répercussions sont multifactorielles ayant un impact tant au niveau psychologique, émotionnel, spirituel, physiologique que social (Bar & Cacciatore, 2007; Kersting, Kroker, Schlict, Baust & Wagner, 2006; Turton, Badenhorst & Pawlby, 2009).

1.5 Les répercussions

De retour à domicile, le couple est confronté au matériel de puériculture (chambre, vêtements, couches, peluches, etc.). Le corps de la mère subit également les changements

17 physiologiques du post-partum, mais l’enfant n’est pas là. Ces facteurs peuvent être déstabilisants pour les mères et les pères endeuillés (Erlandsson et al., 2013).

Plusieurs études démontrent une incidence supérieure d’anxiété, de dépression et de SSPT chez les personnes ayant vécu une mortinaissance par rapport à celles ne l’ayant pas vécue (Rådestad et al., 1996; Turton et al., 2009). L’état psychologique des mères, la douleur physique ressentie ainsi que le fait d’accoucher d’un enfant mort-né augmentent le risque d’un vécu traumatique de l’accouchement et, par la suite de développer un SSPT (Erlandsson, Warland, Cacciatore & Rådestad,2013).

1.5.2 A long terme

Une étude de Rådestad et al. (1996) relève que, trois ans après la mortinaissance, les mères endeuillées sont deux fois plus susceptibles de présenter des symptômes anxieux par rapport aux mères ayant donné naissance à un enfant vivant. De plus, la pression sociale à oublier, la pression familiale de passer à autre chose et le fait d’avoir un autre enfant renforcent la solitude des mères dans leur deuil (Cacciatore, 2010).

L’expérience de la mortinaissance pourrait aussi avoir un risque sur la santé des parents endeuillés. En effet, des recherches ont démontré que vivre un deuil périnatal augmente le taux de morts prématurées des parents et cela jusqu’à 25 ans après l'évènement (Calderon-Margalit, Friedlander & Yanetz, 2007; Harper, O’Connor & O’Carroll, 2011). D’autres études associent l’expérience d’une mortinaissance à la dépression, l’anxiété, la culpabilité, la honte, l’abus de substances, aux idées suicidaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, aux conflits conjugaux et au SSPT et ce durant plusieurs années, faisant suite au décès (Barr et al., 2008; Condon, 1986; DeFrain, Martens, Stork & Stork, 1990; Hughes, Turton & Hopper, 2001; Hutti, 2005; Lovell, 1983; Vance, Boyle, Najman & Thearle, 2002).

De plus, la mort d’un nouveau-né est une crise à traverser pour les couples. En effet, ces derniers peuvent ne pas vivre les différentes étapes du deuil au même rythme ou avec la même intensité (Agence de la Santé Publique du Canada, 2000). Ainsi, selon Shreffler, Hill & Cacciatore (2012), les couples confrontés à une mortinaissance seraient plus à risque de se séparer. Les mères percevant une discordance dans la douleur sont réticentes à se dévoiler à leur partenaire, augmentant ainsi leurs sensations d’isolement (Cacciatore, 2012).

Néanmoins, pour les parents qui trouvent leur partenaire aussi engagé et touché par la mortinaissance, cela pourrait renforcer leur union (Hutti, 2005). Le décès d’un bébé peut également toucher l’intimité sexuelle des couples. Ces derniers peuvent éprouver moins de

18 désir ou même craindre une autre grossesse et ainsi, la possibilité de perdre un autre enfant (Swanson & al., 2003).

Une grossesse qui suit une mortinaissance peut aussi être altérée. Plusieurs conséquences peuvent en découler telles qu’une mauvaise compliance au suivi de grossesse, du stress, une consommation de substances ou encore un suicide (Surkan, Rådestad, Cnattingius, Steineck & Dickman, 2008).

La littérature décrit aussi des problèmes d’attachement mère-enfant pour les grossesses ultérieures. La réaction au deuil des parents peut passer d’un surinvestissement à une disponibilité moindre dans la relation avec leurs enfants (Société Canadienne de Pédiatrie, 2001).

2. La santé psychique

2.1 Les troubles anxieux et le syndrome de stress post-traumatique

Les troubles anxieux sont caractérisés par la peur, l’anxiété excessive et les troubles du comportement. La peur est une réponse émotionnelle à une menace imminente réelle ou perçue et l’anxiété, une anticipation à une menace future (Diagnostic and Statistical Manual

of Mental Disorders [DSM], 2013, traduction libre, p.189).

Durant le post-partum, 10 à 16 % des femmes souffrent de troubles anxieux. Parmi ces 10 à 16 %, 2 à 4 % sont reliés à une pathologie dépressive (Dayan, 2005).

Le SSPT fait partie des troubles anxieux. Ce phénomène apparaît après quelques semaines voire plusieurs mois chez une personne témoin ou ayant vécu une expérience traumatique majeure (accident grave, séisme, attaque terroriste, perte brutale d’une personne proche, etc). La personne concernée sera prise d’un sentiment de peur intense, de terreur ou d’impuissance (Société Suisse de Thérapie Comportementale et Cognitive, 2015).

A 6 semaines post-partum, 1.5 à 5.6 % des femmes présentent un SSPT (Kaiser, 2015).

2.2 Les troubles dépressifs

La dépression se définit comme une maladie grave affectant le ressenti ainsi que la manière de penser et d’agir. Les troubles dépressifs incluent entre autre les troubles dépressifs persistants et les troubles dépressifs majeurs (DSM, 2013, traduction libre, p.155).

La prévalence de la dépression au post-partum chez les femmes est de 13 % (O’Hara & Swain, 1996).

19

2.3 Le deuil pathologique

Le deuil pathologique est l’apparition de troubles psychiatriques (troubles de l’humeur, troubles dépressifs, troubles anxieux, troubles de la personnalité) pendant le processus de deuil physiologique. Son diagnostic est complexe en raison de la similitude entre les manifestations cliniques du deuil physiologique et du deuil pathologique (Hardy, 2006).

2.4 Les échelles

Plusieurs types d’échelles sont utilisés pour évaluer la sévérité ou le risque d’être atteint de ces troubles psychiques. Ci-dessous, une liste des échelles utilisées dans les articles sélectionnés pour la revue de littérature :

 BDI (Beck Depression Inventory)

Ce questionnaire à choix multiples a été réalisé afin de mesurer la sévérité de la dépression clinique à 12 mois post-partum. Il est composé de 21 questions (Hughes, Turton & Hopper, 2002).

 CES-D (Center for Epidemiological Studies Depression Scale)

Cette échelle recherche les symptômes les plus fréquents lors d’une dépression. Elle contient 20 questions (Surkan, Rådestad, Cnattingius, Steineck & Dickman, 2007).

 EPDS (Edinburgh Postnatal Depression Scale)

C’est un questionnaire évaluant l’état dépressif post-natal d’une personne. Ce dernier a aussi été validé pour la période de la grossesse. Cette échelle est composée de 10 items. Les points totaux se comptabilisent entre 0 (pas de symptômes) et 30 (Hughes, Turton & Hopper, 2002).

 SSA (Spielberger State Anxiety Scale)

Cette échelle évalue le niveau d’anxiété durant la réalisation du test. Elle se compose de 20 items (Hughes, Turton & Hopper, 2002).

 IES (Impact of Event Scale)

Cette échelle permet de mesurer le degré subjectif de détresse psychologique après un événement traumatique et de tenter d’anticiper un SSPT. Elle est constituée de 15 items (Gravensteen, I.K., Helgadottir, L.B., Jacobsen, E.M., Rådestad, I., Sandset, P.M. & Ekeberg, O., 2013).

20

3. L’accompagnement

3. 1 L’historique de la prise en charge

Selon Lasker & Toedter (1994), jusqu’à la moitié du 20e _{siècle, les professionnels de la santé} prenaient en charge l’organisation et les rituels de la mortinaissance. Les parents n’avaient pas l’opportunité de voir leur enfant dans le but de minimiser les traumatismes psychologiques suite à cet évènement dramatique.

3.1.2 Deuxième moitié du 20e _siècle

Ce n’est que vers les années 1970-1980 que la prise en soin lors d’une mortinaissance commence à changer. En 1978, Lewis est un des premiers à critiquer les pratiques courantes de l’époque. De nombreuses recherches ont alors été réalisées. L’auteur a rapporté dans son étude des récits de mères regrettant de ne pas avoir eu de contact avec leur enfant mort-né. Elles souffraient de pathologies psychologiques sur le long terme ainsi qu’un deuil prolongé. D’autres études ont montré que le contact des parents avec leur enfant mort-né, pouvoir lui dire adieu ou encore le considérer comme un enfant vivant en terme de respect et de tendresse, ont des résultats positifs sur l’expérience des parents, sur la dépression et l’anxiété (Lewis, 1979; Rådestad et al., 1996).

En 1985, le renommé Royal College des Obstétriciens et des Gynécologues a publié les lignes directives pour la prise en soin de la mortinaissance. Ces dernières encouragent les parents à voir/tenir leur enfant mort-né, à effectuer des funérailles et à garder des souvenirs.

Les années qui suivent aboutissent à l’émergence d’un certain nombre d’études dont les résultats démontrent moins de symptômes dépressifs et anxieux ainsi qu’une amélioration du bien-être psychologique des mères lorsqu’un contact a été établi avec leur enfant, appuyant ainsi la recommandation du Royal College (Rådestad & al., 1996; Trulsson & Rådestad, 2004).

3.1.3 De nos jours

En 2002, un groupe de chercheurs effectue une nouvelle recherche dans l’optique d’évaluer l’impact de ces pratiques. A la suite de la publication des résultats s’installe un débat quant à la prise en charge la plus adéquate. Il semblerait que voir et porter l’enfant mort-né soient corrélés à des taux de dépression et d’anxiété plus élevés chez les mères (Hughes et al., 2002). Les résultats de l’étude ainsi que les recommandations des auteurs ont suscité de nombreuses contestations. De cette étude controversée ont découlé diverses recherches

21 s’intéressant à la prise en charge de la mortinaissance et à son impact sur la santé psychologique de mères (Kavanaugh & Hershberger, 2005; Saflund, Sjögren & Wredling, 2004).

3.2 L’accompagnement des professionnels

Le renommé NICE (National Institute for Health and Care Excellence) recommande de discuter avec la mère, le père et la famille. Leur proposer de faire une photo de l’enfant et de la leur montrer, de porter le bébé ou de garder un souvenir de ce moment doit être facilité par l’accompagnement d’un professionnel ayant de l’expérience dans ce domaine. Un entretien au post-partum doit également leur être proposé. Si l’enfant est décédé in utéro, cette discussion doit avoir lieu avant l’accouchement et continuer au post-partum si nécessaire (NICE, 2014, traduction libre).

Il n’existe, jusqu’à présent en Suisse, pas de guideline unique sur lequel les différents hôpitaux se basent.

3.3 L’accompagnement du deuil

L’accompagnement du deuil s’est développé au fil des années et continue à s’améliorer dans le but de favoriser un suivi adapté aux personnes touchées par la perte (Tournebise, 2011). Cependant « peut-on trouver un modèle de deuil aujourd’hui, un protocole type du travail de deuil normal ? » (Marie-Frédérique Bacqué, 2000, p.120).

Selon Poletti et Dobbs (1993), la relation de soutien envers une personne endeuillée est favorisée par cinq comportements : la présence paisible (accepter le chagrin de l’autre et être présent pour la personne), la capacité d’écoute (écouter et encourager à s’exprimer), la capacité́ d’offrir une aide pratique (accompagner dans les démarches administratives, aider à l’organisation), l’empathie (se mettre dans la peau de l’autre) ainsi que la patience (respect du rythme de l’autre). Cependant, il est tout de même important de se rappeler que « chaque deuil est unique …. Chacun va vivre le chemin d’un deuil de manière personnelle, car chaque relation entre le défunt et les divers membres de la famille est vécue d’une manière unique » (Poletti & Dobbs, 2001, p.22). En effet, la durée et l’ordre des phases du deuil peuvent varier.

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3. 4 Le soutien social

Le soutien social tient une place fondamentale dans le vécu du deuil. Suite à la mort d’un être cher, l’individu a besoin d’être entouré, informé, ressourcé, encouragé et guidé par des personnes autour de lui (Zech, 2013, p.30).

3.4.1 Définition

Le concept de soutien social est apparu pour la première fois dans les années 1970. Depuis son apparition, il n’y a pas eu de consensus sur sa définition. Toutefois, on trouve une entente sur le fait que le soutien social est un concept multidimensionnel (Beauregard & Dumont, 1996). Plusieurs auteurs soumettent trois catégories afin de décrire ces multiples dimensions. Ainsi, Barrera (1986), Streeter et Franklin (1992), Vaux (1992), Pierce, Sarason et Sarason (1996) distinguent le réseau social (nombre de personnes entourant la personne), le soutien social reçu (soutien effectif) et le soutien perçu (perception subjective du soutien).

3.4.2 Les types de soutien

La classification la plus fréquemment utilisée est celle de House (1981). Il distingue quatre types de soutien : émotionnel (manifestation de confiance, d’empathie, d’amour, de bienveillance), instrumental (prêt d’argent, assistance, transport), informationnel (information, avis, conseils) et d’estime (rassurer la personne sur ces compétences) (Beauregard & Dumont, 1996).

3.4.3 L’impact du soutien social

Le soutien social permet de diminuer le stress perçu ainsi que l’affectivité négative, il augmente les ressources perçues et permet une élaboration des stratégies de coping plus efficaces (Terry, Longe & Callan, 1995). Lazarus et Folkman (1984) définissent les stratégies de coping par « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources d’un individu ».

Une étude de Berkman et Syme, en 1985, démontre que le taux de mortalité et de morbidité est « 2 à 5 fois supérieur chez les personnes isolées socialement, et ce indépendamment de l’état de santé et des autres facteurs de risque ». Diverses recherches exposent également une forte relation entre « la prévalence de la symptomatologie psychiatrique, sa sévérité et la qualité du social disponible » (Cohen & Wils, 1985; Kessler & McLeod, 1985). De plus :

Les interactions sociales négatives (par exemple, conflits, critiques, demandes excessives, etc.) avec l’entourage (conjoint, famille et amis) sont significativement et

23 plus fortement associées avec la présence d’épisodes d’anxiété et de dépression que les interactions de soutien positives (par exemple, appréciation, attention, aide pour résoudre des problèmes, etc.) » (Bertera, 2005).

Une corrélation a été également démontrée entre le soutien social et la santé psychique des mères. En effet, il existe des effets bénéfiques significatifs du soutien social sur le bien-être de la mère. Glazier, Elgar, Goel et Holzapfel (2004) exposent que les femmes ayant des niveaux élevés de soutien social ont moins de symptômes anxieux. De même, en 1993, Collins met en évidence que les mères avec des niveaux de soutien social importants développent moins de dépression au post-partum.

3.4.4 Le soutien du père, soutien de la famille

Le rôle important du soutien du père et de la famille est exposé dans plusieurs recherches. De Ville, O’Reilly et Callahan (2013) démontrent que lors d’une fausse couche, associée dans de nombreuses études à une perte (Le Grand-Sébille, 2001), le « soutien reçu de la part du conjoint serait un facteur qui influencerait positivement [la perte]». Quant à Capponi et Horbacz (2007), ils relèvent le fait que « la majorité des femmes ... comptent sur leur conjoint et sur leur famille (respectivement 78 % et 61 %), puis une minorité cite la sphère amicale (34 %) ou professionnelle (26 %) ».

3.4.5 Le soutien des professionnels

Selon Métrailler (2006), « la manière dont les parents et leur famille sont soutenus au moment du décès de l’enfant influence considérablement leur travail de deuil ».L’importance du soutien des professionnels est mise en évidence dans les témoignages autour du deuil périnatal. Le langage utilisé par les professionnels est souvent évoqué par les parents. Ainsi « les mots deviennent parfois des maux » (Métrailler, 2006). De plus, les attitudes et les comportements des professionnels se gravent dans la mémoire des parents et deviennent une source de réconfort ou une source de souffrance supplémentaire.

4. Question de recherche

Pour cet événement aussi complexe qu’est la mortinaissance et au vu de notre pratique professionnelle, il serait intéressant de mieux comprendre les répercussions émotionnelles survenant lors de cette naissance et comment nous pouvons, en tant que professionnels de la santé, les prendre en charge de façon optimale.

24 L’intérêt envers cette thématique nous a permis de formuler notre question de recherche :

« Anxiété, dépression, syndrome de stress post-traumatique et vécu parental après une mort in-utéro : impact de l’accompagnement et des modalités de rencontre entre le couple et son enfant mort-né ».

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III. DIMENSION ETHIQUE

Selon Larousse (2015), l’éthique se définit comme « l’ensemble des principes moraux qui sont à la base de la conduite de quelqu'un ». Elle regroupe divers concepts tels que le droit, le devoir, la loi, la morale et les valeurs (Nkoum & Feugang, 1996).

Beauchamp et Childress (1979) exposent, dans « Principles of Biomedical Ethics », quatre principes fondamentaux de l’éthique médicale :

1. Le respect de l’autonomie : le soignant, en fournissant les informations nécessaires, donne la capacité à la personne de penser et agir librement de son plein gré.

2. La bienfaisance : l’action entreprise par le professionnel doit chercher le bien d’autrui. 3. La non-malfaisance : cette notion met en avant le fait de ne pas nuire, d’éviter le mal

pouvant être causé.

4. La justice : le devoir de traiter l’individu de manière équitable en considérant ses besoins, sa contribution et ses différences.

Afin que notre travail soit en adéquation avec une dimension éthique, nous nous référerons aux textes fondamentaux et aux textes de loi tels que le Code International de Déontologie des Sages-Femmes de la Fédération Suisse des Sages-Femmes (1994), le Code de Nuremberg (1947) et la Déclaration d’Helsinki de l’Association Médicale Mondiale (1964).

De plus, afin de conserver une certaine éthique tout au long de notre travail, nous explorerons notre sujet de recherche en manifestant de la bienséance et nous chercherons à rester dans une dynamique de réflexion constructive afin d’amener des éléments utiles et pertinents à la pratique sage-femme. De même, nous considérerons l’ensemble des éléments de la littérature en intégrant les points divergents afin de conserver une certaine neutralité. Nous veillerons aussi à ce que les principes éthiques soient respectés dans les articles sélectionnés (consentement éclairé, comité éthique, information adéquate aux personnes concernées, etc.).

Lors de la rédaction, nous référencerons les divers écrits et citations avec attention et précision dans le but de respecter la propriété intellectuelle des auteurs. Nous ferons également preuve de nuance et de modération dans notre discours en prenant garde à ne pas faire de généralités.

Dans le cadre de notre problématique de recherche qu’est la mortinaissance, diverses notions éthiques s’opposent (Dumoulin, 2003). En effet, accompagner une mortinaissance

26 est une expérience difficile pour le professionnel. Cet événement le confronte à des émotions fortes et des questionnements éthiques. Selon Van Aerde (2001) :

Les soignants doivent étudier leurs propres attitudes face à la mort et au chagrin et les percevoir selon la perspective de leur propre culture, y compris leurs valeurs, leurs convictions, leurs traditions et leurs attitudes face à la santé et à la maladie. En conséquence, le professionnel devra trouver un équilibre entre ses valeurs personnelles, les valeurs morales et les valeurs institutionnelles afin de prendre en charge chaque femme, chaque couple de façon équitable.

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IV. MÉTHODOLOGIE

1. Bases de données utilisées

Afin de répondre à la question de recherche, nous avons débuté notre travail en utilisant la banque de données MEDLINE via PubMed, qui est en anglais. Ayant trouvé suffisamment de références par ce biais, nous n’avons pas eu recours à d’autres bases de données.

2. Sélection et traduction des mots-clés

Nous avons ensuite ciblé les champs d’intérêt en nous basant sur notre question de recherche, tels que « l’accompagnement du couple », la « mortinaissance », le « vécu des parents » et « l’impact psychologique ».

La plupart des bases de données sont en anglais, nous avons donc utilisé le HONselect (Health On The Net Foundation selection) afin de traduire les mots clés du français à l’anglais et ainsi trouver une correspondance correcte dans les mots MeSH (Medical Subject Headings).

Ce processus nous a permis de retenir les mots MeSH suivant: « stillbirth », « fetal death », « psychological adjustment », « grief », « staff support » et « midwifery ».

3. Recherche d'articles pour la revue de la littérature

Les deux principaux critères d’inclusion ont été les femmes ayant vécu une mortinaissance et les impacts psychologiques de cette perte. Ont également été inclues, les recherches faites dès les années 2000 afin d’obtenir des résultats récents et mobilisables pour la revue. Les études exclues de notre recherche ont été celles réalisées hors de l’Europe, pour se rapprocher au plus près de la population suisse, ainsi que celles ne traitant pas du contact avec l’enfant mort-né.

4. Modalités de sélection des articles

Une première sélection a été faite en lisant les titres des articles. Par la suite, la lecture de l’abstract nous a permis de faire une sélection ultérieure selon nos critères d’exclusion. Le choix final de l’étude s’est fait en lisant son contenu, notamment l’aspect éthique, la pertinence de la recherche pour notre revue de la littérature ainsi que la correspondance entre la question de recherche des auteurs et le contenu de leur étude.

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5. Utilisation des bases de données

Dans la base de données PubMed, nous avons associé avec le mot booléen AND les mots MeSH « stillbirth » et « mental health ». Nous avons ainsi obtenu 4 résultats. Une étude a été sélectionnée parmi ces résultats.

Pour élargir les recherches, nous avons utilisé une nouvelle combinaison de MeSH : « stillbirth » AND « grief ». Cette recherche a donné 71 résultats, dont l’étude précédemment sélectionnée. Nous avons également retenu un article.

En observant les MeSH des articles sélectionnés, nous avons relevé le major topic «stillbirth/psychology*». Une troisième recherche a donc été effectuée en utilisant ce major topic. Nous avons obtenu 165 articles, dont les deux premiers articles, puis nous avons choisi une troisième étude. Nous avons essayé d’autres combinaisons en utilisant les MeSH cités auparavant, mais, suite à cela, aucun autre article n’a été retenu.

Les articles triés par le biais de PubMed seront, par la suite, nommés respectivement dans cette revue de la littérature : « étude 2 », « étude 3 » et « étude 5 ». Ci-dessous les références complètes:

2) Surkan, P.J., Rådestad, I., Cnattingius, S., Steineck, G. & Dickman, P.W. (2008). Events after stillbirth in relation to maternal depressive symptoms: a brief report. Birth, 35(2), 153-157.

3) Erlandsson, K., Warland, J., Cacciatore, J. & Rådestad, I. (2013). Seeing and holding a stillborn baby: Mother’s feelings in relation to how their babies were presented to them after birth - Findings from an online questionnaire. Midwifery 29, (3), 246-250.

5) Ryninks, K., Robert-Collins, C., McKenzie-McHarg, K. & Horsch, A. (2014). Mothers’ experience of their contact with their stillborn infant: An interpretative phenomenological analysis. Biomed Central. Doi:10.1186/1471-2393-14-203.

6. Screening des bibliographies

Une autre technique de sélection d’articles a été la lecture des références bibliographiques des différentes études. L’étude 5 a permis de trouver une recherche (« étude 4 ») que nous avons intégrée dans la revue:

4) Gravensteen, I.K., Helgadottir, L.B., Jacobsen, E.M., Rådestad, I., Sandset, P.M. & Ekeberg, O. (2013). Women’s experiences in relation to stillbirth and risk factors for

29 long-term post-traumatic stress symptoms: a retrospective study. BMJ Open. Doi:10.1136/bmjopen-2013-003323.

Les 4 articles choisis font référence, dans leur contenu, à une même étude contradictoire, remise en question dans la littérature. Nous avons donc trouvé pertinent de la rechercher et de l’utiliser pour notre revue (« étude 1 ») :

1) Hughes, P., Turton, P. & Hopper, E. (2002). Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. Lancet. Doi: 13;360(9327):114-8

7. Recherche d’ouvrages et d’articles pour le questionnement

professionnel, le cadre de

références théoriques et la discussion

Le processus de sélection des articles nous a amenées à lire diverses études. Celles répondant aux critères, mais que nous avons jugées moins pertinentes pour cette revue de littérature ont été conservées pour le questionnement professionnel, le cadre de référence ainsi que la discussion. Au fur et à mesure de l’avancée du travail, d’autres recherches ont été faites de façon spécifique pour les différentes parties de la revue. Nous avons ainsi utilisé PubMed avec d’autres MeSH tels que « fathers » et « pregnancy » mais aussi Google Scholar et d’autres références bibliographique de divers articles et ouvrages consultés. Une sélection de ces ouvrages a été faite à l’aide du catalogue du réseau des bibliothèques Genevoises (RERO), d’autres nous ont été conseillées.

8. Limites

Le choix d’utiliser une seule base de données, d’appliquer les MeSH cités auparavant et le temps limité de la recherche ont abouti à la sélection de certains articles. L’utilisation d’autres bases de données, d’autres combinaisons de MeSH ainsi que la perpétuelle mise à jour des données auraient peut-être fait ressortir d’autres articles plus adéquats pour compléter cette revue, qui n’est donc pas exhaustive. Une remise à jour doit être envisagée.

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VI. ANALYSE DESCRIPTIVE

Étude 1

But : Évaluer si la prise en charge actuelle de la mortinaissance influence positivement la santé psychique de la mère et de l’enfant suivant.

Méthodologie : C’est une étude quantitative réalisée au Royaume-Uni à l’aide d’un questionnaire et d’un entretien. Cette étude naît d’une démarche indépendante.

En examinant régulièrement les dossiers de consultations prénatales dans trois hôpitaux universitaires du pays, les auteurs ont ainsi sélectionné les éventuelles participantes à l’étude. Ces dernières, contactées par lettre, ont été invitées à participer à l’étude durant le 3e _{trimestre de leur grossesse. Plusieurs échelles, telles que l’EPDS, SSA et BDI, sont} utilisées pour évaluer les symptômes de la dépression, de l’anxiété et du SSPT pendant la grossesse en cours et un an après. Une autre échelle, la SSP, évalue le type d’attachement de la diade mère-enfant, douze mois après la naissance.

Échantillon : La sélection des participantes à l’étude s’est basée sur plusieurs critères. Les femmes sélectionnées dans le groupe index ont vécu une perte de grossesse spontanée après 18 SA, n’ont pas d’enfant vivant et leur grossesse actuelle est d’évolution favorable. De plus, toutes les participantes ont plus de 19 ans, ont une grossesse unique, sont en couple et parlent bien anglais. Les femmes ayant des traitements pour des maladies physiques ou mentales et celles dont la mortinaissance résulte d’une interruption thérapeutique de grossesse sont exclues de l’étude. Les femmes participant au groupe contrôle sont recrutées dans les mêmes hôpitaux à la différence qu’elles sont enceintes de leur premier enfant. Sur les 30 000 dossiers analysés par les auteurs, 65 femmes ont répondu aux critères d’inclusion à l’étude et ont donné des informations utiles pour la recherche. Sur ces 65 participantes, 55 se sont rendues à la rencontre à une année post-partum. Concernant le groupe contrôle, 60 femmes ont accepté de participer pendant la grossesse et 53 d’entre elles se sont rendues à la rencontre à une année post-partum. Une différence significative (p <0.05) quant au niveau social entre le groupe index et le groupe contrôle a été relevée par les auteurs. Elle a été considérée dans l’analyse des données.

Critères éthiques : Cette recherche a été approuvée par le comité régional d’éthique. Chaque participante a signé un consentement éclairé.

33 Résultats : Les résultats sont présentés sous la forme de 4 tableaux.

Le tableau 1 compare les résultats obtenus à l’aide des différentes échelles entre le groupe index et le groupe contrôle. Les femmes ayant vécu une mortinaissance ont des taux significativement plus élevés (p <0.05) de symptômes de dépression, d’anxiété et de SSPT dans le 3e _{trimestre de leur grossesse par rapport aux mères n’ayant pas vécu une} mortinaissance. Aucune différence significative concernant les différents symptômes n’est rapportée à un an post-partum.

Le tableau 2 compare l’apparition de symptômes de dépression, d’anxiété et de SSPT au cours du 3e _{trimestre de la grossesse et à un an post-partum entre les femmes} n’ayant pas vu leur enfant mort-né, les femmes l’ayant vu mais pas tenu ainsi que les femmes l’ayant tenu. Deux résultats significatifs peuvent être mis en avant : les mères n’ayant pas vu leur enfant mort-né ont moins de symptômes dépressifs durant le 3e _trimestre de la grossesse que les femmes ayant vu/tenu leur enfant (p <0.05) et ont en général des issues plus favorables (p <0.05). Les autres résultats exposent que le taux d’apparition de symptômes anxieux et de SSPT durant le 3e _{trimestre de la grossesse et à un an} post-partum est moins fréquent chez les mères n’ayant pas vu leur enfant mort-né. Cependant, les résultats ne sont pas statistiquement significatifs (p >0.05).

Le tableau 3 compare l’apparition de symptômes dépressifs, anxieux et de SSPT au cours du 3e _{trimestre de la grossesse et à un an post-partum entre les femmes ayant vu leur} enfant mort et celles ne l’ayant pas vu ainsi qu’entre les mères ayant tenu leur enfant mort-né et celles ne l’ayant pas tenu. Certains résultats sont étroitement significatifs. De manière générale, les femmes ayant vu l’enfant mort-né sont plus à risque de développer des symptômes dépressifs, mais ce résultat n’est pas significatif (p >0.05). Cette tendance est par contre significative pour les symptômes anxieux au cours du 3e _{trimestre de la grossesse} (p <0.05) ainsi que pour le SSPT une année après la mortinaissance (p <0.05). Les mères ayant pris dans les bras leur enfant possèdent un risque plus élevé de développer des symptômes anxieux au 3e _{trimestre de la grossesse (p >0.05), cependant ce résultat n’est} pas significatif. Les taux de SSPT sont quant à eux significativement plus élevés à la fois au 3e _{trimestre (p <0.05) et à une année post-partum (p <0.05).}

Le tableau 4 évalue l’apparition des différents symptômes selon plusieurs variables démographiques. L’unique variable favorisant l’apparition de symptômes anxieux durant le 3e trimestre de la grossesse est un niveau social défavorable (p <0.05). Il est à noter que l’impact de l’âge maternel < ou ≥ à 30 ans n’est pas significatif (p >0.05). De plus, les auteurs soulignent qu’il n’y a pas de différence significative avec les femmes ayant un antécédent d’interruption volontaire de grossesse (IVG) (valeur p inconnue).

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Étude 2

But : Évaluer si les actions des mères et du personnel soignant durant la mortinaissance sont corrélées à des symptômes dépressifs maternels sur le long terme.

Méthodologie : C’est une étude quantitative réalisée en Suède sous forme d’un questionnaire. La sélection des éventuelles participantes de l’étude s’est faite en utilisant la base de données du registre médical des naissances de la population suédoise. Le contact s’est établi 3 ans après l’événement de la mortinaissance. Pour leur étude, les auteurs ont utilisé l’échelle CES-D.

Échantillon : L’échantillon est composé de femmes de langue maternelle suédoise ayant donné naissance, en 1991, à un enfant mort-né après au moins 28 SA.

380 femmes ont répondu aux critères d’inclusion et 314 femmes ont accepté de participer.

Critères éthiques : L’étude a été approuvée par le comité régional d’éthique. Les données étant reprises d’une étude antérieure, il n’est pas spécifié par les auteurs si les participantes avaient signé un consentement éclairé.

Résultats : Les résultats sont présentés sous forme de tableau démontrant la relation entre les soins, la gestion de la mortinaissance et le risque de symptômes dépressifs chez la mère.

Les résultats de l’étude mettent en avant trois événements statistiquement significatifs. Le premier événement concerne le temps passé avec l’enfant mort-né. Les mères n’ayant pas passé autant de temps que souhaité avec leur enfant ont 6.9 fois (IC 95% = [2.4 – 19.8]) plus de risque de s’exposer à des symptômes dépressifs trois ans plus tard par rapport aux femmes ayant passé le temps souhaité avec leur nouveau-né.

Le deuxième événement statistiquement significatif se rapporte au temps écoulé entre la mortinaissance et une grossesse ultérieure. Le risque de développer des symptômes dépressifs est 2.8 fois (IC 95% [0.9 – 8.4]) plus important chez les femmes n’ayant eu aucune grossesse durant les 3 ans suivant la mortinaissance que chez les femmes ayant eu une grossesse dans les 6 mois suivant l’accouchement. A noter que plus le temps entre les deux grossesses est grand, plus le risque de développer des symptômes dépressifs semble être plus élevé.

Enfin, le troisième point souligné dans les résultats de cette étude est l’ordre de naissance. En effet, plus il y a d’enfants nés vivants avant l’enfant mort-né, plus le risque de développer

35 des symptômes dépressifs chez la mère est élevé. Les résultats démontrent qu’il y 6.7 fois (IC 95% [2.2 – 20.5]) plus de risque de développer des symptômes dépressifs chez la mère si l’enfant est le 4e _{ou plus de la fratrie.}

Les auteurs ont aussi évalué l’impact de porter ou pas l’enfant, mais les résultats ne sont pas significatifs.

Étude 3

But : Étudier si la façon de proposer aux mères de voir et porter leur enfant a un impact sur le vécu.

Méthodologie : C’est une étude quantitative réalisée en Suède sous forme d’un questionnaire web. Le questionnaire a été mis en ligne sur la page d’accueil de la Fondation Infantile National Suédoise du 27 mars 2008 au 1er avril 2010. Les participantes se sont auto-recrutées après avoir été informées de l’étude par les journaux, les sites de médias sociaux ainsi que par bulletins d’information de la fondation.

Échantillon : Les critères d’inclusion de l’étude sont les suivants: femmes ayant eu une mortinaissance après 22 SA prêtes à répondre à des questions concernant leurs sentiments en voyant/en tenant leur enfant. 840 femmes répondant aux critères ont été incluses.

Critères éthiques : L’étude a été approuvée par le comité régional d’éthique. Les femmes ont été avisées de l’objectif de l’étude et ont signé un consentement éclairé en ligne.

Résultats : Les résultats sont présentés sous la forme de 4 tableaux.

Le tableau 1 représente les facteurs démographiques des participantes.

Le tableau 2 expose les sentiments des mères voyant leur enfant selon la manière dont ce dernier leur a été présenté. 54 % des professionnels ont demandé aux mamans si elles voulaient voir leur bébé. La majorité des mères ont trouvé « très bien » (69 %) et « très naturel » (61 %) la façon dont leur enfant leur a été présenté. 32 % des professionnels ont montré le bébé sans le demander à la mère. 78 % des femmes ont trouvé « très bien » et 73 % « très naturel ». De plus, 80 % d’entre elles n’ont pas ressenti de peur et 86 % n’ont pas ressenti de malaise ce qui est statistiquement et significativement plus élevé par rapport aux mères auxquelles cela a été demandé (p <0.05).

36 Le tableau 3 met en évidence les sentiments des mères tenant leur enfant selon la façon dont ce dernier leur a été présenté. 51 % des professionnels ont demandé aux mères si elles voulaient tenir leur bébé. 69 % d’entre elles ont trouvé cela « très bien » et 77 % « très naturel ». Seulement 26 % des professionnels ont donné le bébé sans le demander à la mère. 81 % des mères ont trouvé cela « très bien » et 77 % « très naturel ». De plus, une large majorité d’entre elles se sont senties à l’aise (90 %) et n’ont éprouvé aucune peur (81 %). Cependant, la différence de résultats entre les deux groupes n’est statistiquement pas significative.

Le tableau 4 permet de mettre en évidence, qu’entre 1955 et 1990, 42 % des femmes ont vu leur nouveau-né et seulement 20 % les ont tenus. En comparaison, entre 2008 et 2010, 91 % des femmes ont vu leur nouveau-né et 81 % les ont tenus.

Étude 4 :

But : Investiguer les expériences des femmes ayant vécu une mortinaissance et leur appréciation de la prise en soin hospitalière ainsi qu’évaluer le niveau de SSPT à long terme et en déterminer les facteurs favorisants.

Méthodologie : C’est une étude quantitative réalisée dans deux hôpitaux universitaires de Norvège sous forme d’un questionnaire. Pour recruter les participantes, les auteurs ont identifié, par l’intermédiaire du système administratif des deux hôpitaux de l’étude, les femmes ayant eu une mortinaissance entre le 1er _{janvier 1990 et le 31 décembre 2003. Ces} femmes ont été contactées via une invitation postale. Le questionnaire comprend quatre échelles évaluant le SSPT, la qualité de vie, les symptômes de dépression et le bien-être maternel. Il est spécifié que le SSPT a été évalué avec l’échelle IES.

Échantillon : Les critères d’inclusion de l’étude sont une mort fœtale à ≥ 23 SA ou un poids de naissance ≥ 500 gr lors d’une grossesse unique ou d’une grossesse gémellaire. De plus, aucune patiente n’était enceinte au moment de répondre au questionnaire qui a été réalisé 5 à 18 ans après la mortinaissance. Parmi les 379 femmes répondant à ces critères, 101 ont accepté de participer à l’étude.

Critères éthiques : L’étude a été approuvée par le comité d’éthique régional. De plus, une autorisation pour l’utilisation des informations des archives médicales a été obtenue par l’autorité compétente. Toutes les participantes ont signé un consentement écrit.

37 Résultats : Les résultats de l’étude sont exposés sous forme de 5 tableaux.

Le tableau 1 expose les facteurs socio-démographiques et les facteurs liés à la grossesse de l’échantillon étudié. Les auteurs précisent qu’aucune différence significative n’a été trouvée entre les participantes de l’étude et celles n’ayant pas répondu au questionnaire.

Le tableau 2 expose les questions posées aux mères afin de mettre en évidence leur vécu avant, pendant et après l’accouchement.

Le tableau 3 décrit le contact des femmes avec leur enfant, leur expérience durant la naissance et leur ressenti sur l’accompagnement des professionnels lors de la mortinaissance. 94.1 % des mères ont souhaité voir leur enfant et 98 % l’on vu. Pour 30.5 % de celles qui ont vu l’enfant, le personnel soignant ne leur a pas demandé si elles le souhaitaient. Alors que pour 34.7 % d’entre elles, les professionnels de la santé l’ont fait. 25.3 % des mères ont été encouragées à le voir et 10 % ont elles-mêmes demandé à le voir. Les mêmes critères ont été investigués pour le portage de l’enfant. 84.2 % des femmes souhaitaient porter l’enfant et 82.2 % l’ont porté. Le personnel a donné l’enfant à la mère sans le lui demander dans 22.5 % des cas. La plupart du temps, porter l’enfant a été proposé aux mères (43.8 %) et 12.5 % d’entre elles ont pris l’enfant de leur propre initiative. Les auteurs ajoutent que lors de cette rencontre, aucune femme ne s’est sentie forcée par les soignants à voir/porter l’enfant et toutes ont apprécié le soutien apporté par les professionnels. Le temps passé avec l’enfant était supérieur à 12h (ou égale à 2-4 rencontre par jour) dans la majorité des situations (48 %). Pour 77.9 % des mères, le temps passé avec leur enfant était suffisant et une moyenne de 81.5 % s’est sentie bien lors de ce face à face malgré la tristesse éprouvée suite à la perte. Dans la description du vécu de la rencontre avec l’enfant, les mères parlent d’une expérience bouleversante, mais elles disent aussi s’être senties bien, calmes et naturelles. Concernant l'accompagnement des professionnels, une très grande majorité d’entre eux ont encouragé les mères à voir (96.8 %) et à tenir (87.9 %) leur enfant. 78.7 % et 75.6 % des professionnels ont encouragé les femmes à choisir de voir/tenir ou non leur enfant. Une minorité des femmes (24.7 %) ont exprimé le fait que les soignants auraient dû être plus actifs dans les propositions des actions à faire avec leur enfant.

Le tableau 4 relève les différents résultats de l’IES.

Le tableau 5 analyse les facteurs de risque d’une IES >20 durant la période étudiée. Les résultats démontrent que, lors d’une mortinaissance, une femme âgée de plus de 27 ans est moins à risque de SSPT (p <0.05) ainsi qu’une femme primipare, cependant ce dernier résultat n’est pas significatif (p >0.05). Les auteurs décrivent que l’interaction entre l’âge maternel (> 27 ans) et la parité est significative (p <0.05). Cependant, aucune corrélation n’est démontrée entre une IES >20 et la multiparité pour les femmes âgées de moins de 27

38 ans. Le fait de porter l’enfant influence positivement le vécu de la femme et limite les risques de SSPT (p <0.05), tout comme le temps passé avec lui (p <0.05). De plus, le fait d’avoir un suivi post-partum diminue significativement le risque d’avoir une IES >20 (p <0.05). Avoir expérimenté une IVG avant la mortinaissance augmente significativement le risque d’avoir un IES >20 (p <0.05), ce résultat n’est pas significatif en cas de fausse couche spontanée (p >0.05). De même, il n’y pas de résultats significatifs entre le temps de la mortinaissance et l’apparition de SSPT ni par rapport à l’âge gestationnel au moment de la mortinaissance.

Étude 5

But : Étudier l’expérience des mères par rapport au temps passé avec leur enfant et comment ces dernières se sont senties après avoir pris la décision, ou non, de voir et de tenir leur nouveau-né.

Méthodologie : C’est une étude qualitative utilisant l’analyse interprétative phénoménologique (IAP). Très employée dans les recherches qualitatives, l’IAP est, selon les auteurs, l’outil le plus approprié pour cette étude. L’étude a été réalisée dans 9 hôpitaux nationaux du Royaume-Uni. C’est par l’intermédiaire des sages-femmes que les participantes ont eu connaissance de l’étude. Les sages-femmes ont reçu, au préalable, une formation et un soutien de la part des auteurs afin de s’assurer de la bonne compréhension de l’étude et par conséquent de garantir leur aisance pour expliquer le but de l’étude. Les mères intéressées et répondant aux critères d’inclusion ont eu du temps pour décider de participer à l’étude. Les auteurs ignoraient les coordonnées des potentielles participantes jusqu’à ce que ces dernières prennent contact avec le bureau d’étude afin de signer un consentement. Le bureau d’étude était à leur disposition pour plus d’informations si les mères le demandaient. Ce n’est qu’une fois le formulaire de consentement reçu que la participante était contactée personnellement par les chercheurs et ce par le moyen qu’elle désirait. Le délai des entrevues a eu lieu trois mois après la mortinaissance, avec plus ou moins une semaine. Tous les entretiens ont été enregistrés sous forme audio et ils n’ont pas excédé 30 minutes. Les entrevues étaient semi-structurées afin d’obtenir des informations sur l’expérience des femmes et des détails de leur choix en regard du contact avec l’enfant. Chaque participante a reçu une liste de ressources suite à ces entretiens. Cette liste regroupait les coordonnées de groupes de soutien, d’organismes de bienfaisance ainsi que des sites internet pouvant leur offrir des aides supplémentaires. Pour l’analyse, les entrevues ont été transcrites de manière anonyme en utilisant des pseudonymes afin d’assurer la