PROBLEMES ETHIQUES POSES
PAR L’EVOLUTION DES TECHNOLOGIES POUR LA PRISE EN CHARGE DES AVC
XXIIIème JOURNEE AXE CHARLEROI-REIMS LE 24 NOVEMBRE 2018
DOCTEUR BRUNET VALERIE COORDINATION HOSPITALIERE DON D’ORGANES ET DE TISSUS
POLE URAD
L’ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL EN 2018
➢ 3ème cause de mortalité et 1ère cause de handicap acquis
➢ 2ème cause de démence chez les séniors
➢ 150000 victimes/ an en France (32000 AIT)
➢ 2 personnes touchées par heure
➢ 1 personne sur 6 aura un AVC dans sa vie
➢ 1 personne sur 3 gardera des séquelles invalidantes
➢ 75% des AVC > 65 ans, 15% < 50 ans, 500 à 1000 cas pédiatriques/ an en France
➢ 30% mortalité à 30 jours, Surmortalité des moins de 65 ans
➢ 57% femmes
➢ FDR: HTA (80% des cas), Arythmie (25% des cas), tabagisme, obésité, sédentarité, stress, diabète, hypercholesterolémie, mauvaise alimentation
➢ Vaste campagne de communication: « AVC, NOUS SOMMES TOUS CONCERNES! »
o Contrôler sa PA o Manger sainement
o Contrôler son cholestérol
o Avoir une activité physique régulière o Arrêter de fumer
JOURNEE NATIONALE LE 29 OCTOBRE
L’ORGANISATION ACTUELLE DE LA FILIERE AVC
Les thérapeutiques proposées reposent sur des recommandations formelles et des protocoles:
➢ Admission dans une UNV
(seulement 25% des patients victimes d’un AVC y accèdent)
➢ Thrombolyse IV (TIV)
(seulement 5% des patients alors que 15% relève d’un tel traitement)
➢ Thrombectomie (TIA)
➢ Antagonisation et contrôle de la pression artérielle (Hématome)
➢ Hémi-crâniectomie (sous utilisée)
➢ Bilan et Traitement étiologique (anticoagulants, chirurgie vasculaire…)
➢ Prévention et traitement des facteurs de risque cardiovasculaires
➢ Rééducation (kinésithérapie et orthophonie)
TRANSPORT
ALERTE IMAGERIE
TIV/ TIA
HOSPITALISATION UNVA/ REA
SSR HAD INSTITUTION
LE NEUROLOGUE, LA LOI ET L’ETHIQUE
➢ Le neurologue s’occupe de patients qui peuvent bien souvent perdre leur autonomie psychique, leurs capacités voire leur conscience.
➢ La loi dit ce qu’il faut faire. Elle établit les règles, fixe les limites. Elle correspond à une photographie des mœurs et des valeurs de la société à un moment de son histoire.
➢ L’éthique est un questionnement sur les pratiques reposant sur le doute et l’incertitude.
➢ Elle donne du sens à la règle de droit.
➢ Elle peut être un correctif à la loi lorsque la conviction est plus décisive que la loi elle-même ou lorsque la loi manque à statuer à cause de sa généralité.
➢ La réflexion éthique figure
« discrètement » dans le plan d’action national AVC 2010/14 (14ème des 17 actions)
LOI KOUCHNER (4 mars 2002) LOI LEONETTI (22 avril 2005)
Code de DEONTOLOGIE (Art.37 29 janvier 2010)
Mise en place du plan AVC répond au:
*Principe de justice
*Principe de bienfaisance
*Principe de non-malfaisance
*Principe d’autonomie
« Le propre de la vertu est d’intervenir là où la loi ne le peut pas ».
Aristote.
LES VALEURS PHARES DE LA LOI
➢ RESPECT DE L’AUTONOMIE DU PATIENT o Information claire, loyale et appropriée o Consentement libre et éclairé
o Respect du refus de certains soins après explications sur les conséquences
o En évitant tout paternalisme
➢ PAS D’OBSTINATION DERAISONNABLE
➢ COLLEGIALITE NECESSAIRE
*
ANNONCE DU DIAGNOSTIC*ANNONCE DU PRONOSTIC
*ANTICIPATIONS DES SITUATIONS
A UN PATIENT COMPETENT ET AUTONOME CAPABLE DE CONSENTIR OU DE REFUSER
« Notre devoir est d’éclairer, éventuellement d’essayer de convaincre, puis de respecter la
décision et d’accompagner
jusqu’au bout » J.LEONETTI
QU’EN EST-IL POUR LA PERSONNE INCAPABLE?
➢ En droit, les personnes incapables sont:
o Les mineurs
o Les majeurs protégés (tutelle)
➢ Les personnes incapables de fait, inaptes à recevoir une information, à donner un consentement fiable, à participer à une décision les concernant, sont:
o Certains malades psychiatriques
o Certains malades neurologiques (démence, confusion, obnubilation, coma, AVC…)
RECHERCHERLA VOLONTE DU PATIENT PAR:
*LES DIRECTIVES ANTICIPEES
*LA PERSONNE DE CONFIANCE
Quand la loi ne résout pas tout, il faut néanmoins:
➢ Préserver la dignité de la personne (pas d’obstination déraisonnable)
➢ Privilégier la collégialité
LES AVC GRAVES
➢ Quand le pronostic s’avère particulièrement catastrophique (handicap inacceptable, pronostic catastrophique):
o Décision de non réanimation à la phase aigue (1/3 des dossiers nord-américains) dépend de plusieurs facteurs (gravité neurologique, âge, comorbidités associées graves et autonomie antérieure du patient… type et moyen de l’hôpital accueillant le patient)
o Décisions de LAT précoces (absence ou arrêt de réanimation) ou plus tardives (arrêts de certains traitements, de la nutrition, de l’hydratation … )
o Place pour le don d’organes et de tissus?
PARADOXE:
mettre en adéquation
les objectifs (mise en place des traitements à l’échelle voulue) et les moyens alloués (contraintes économiques…)
AVC GRAVES:
*AVC SYLVIEN MALIN
*OCCLUSION TRONC BASILAIRE
*HÉMORRAGIE INTRA-CÉRÉBRALE
UN PRONOSTIC NEUROLOGIQUE DIFFICILE A EVALUER A LA PHASE AIGUE
➢ Complexité de la prédiction individuelle du handicap séquellaire et de la qualité de vie future d’autrui (pas toujours corrélée à l’importance du handicap):
o Connaissances pronostiques limitées et parfois biaisées: NIHSS>17 (75% grabataires ou décédés)
o Le patient, son histoire et sa situation psychosociale (capacités d’adaptation des patients à des handicaps parfois très sévères) o Les médecins prenant les décisions (âge,
religion, expérience, surmenage, personnalité, difficulté de se représenter la qualité de vie d’autrui)
➢ DISABILITY PARADOX: différence entre handicap perçu et handicap vécu
➢ Dans les études sur la mortalité des AVC hémorragiques: pas de prise en compte du niveau d’engagement thérapeutique (prédiction subjective du décès, moindre engagement thérapeutique et décès:
« prophéties auto-réalisatrices » = cercle vicieux démontré en réanimation également)
➢ Contraintes organisationnelles (type d’hôpital accueillant le patient)
➢ Évaluation pronostique au cas par cas / ne pas tenter de définir si tel ou tel handicap pourrait être inacceptable en général pour une certaine catégorie de patients (tentation d’une médecine normative dangereuse)
➢ Plutôt tenter de prédire ce que pourrait représenter un handicap sévère pour un patient dans une situation particulière.
Critères les plus retrouvés (Wijdicks ,Crit care Med 2004):
o Coma d’emblée o AIC sylvien malin o Coma dans les occlusions du TB o Volume >60ml dans les hématomes
o Âge, commorbidités o Motif détresse vitale motivant VM
LES ENJEUX ETHIQUES
A CHAQUE ETAPE DE LA PRISE EN CHARGE
1- PHASE D’ALERTE ET ETHIQUE?
➢ Organisation de la filière d’amont:
« TRIAGE » / Interlocuteurs/
téléphone
➢ Évaluation clinique et radiologique rapide à visée diagnostique et pronostique
➢ Information du patient et de ses
proches
➢ Décision thérapeutique en urgence
➢ 26% des patients victimes d’un AVC accèdent à une UNV (meilleur pronostic fonctionnel et vital, ↓ DMS)
➢ « Juste allocation » de ressources rares telles que lits UNVA/ filière d’aval (fluidité?)
TIME IS BRAIN
TELEMEDECINE ET ETHIQUE?
➢ Forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication.
➢ Télé-expertise: un professionnel médical sollicite à distance un autre professionnel médical pour ses compétences particulières sur la base des informations médicales liées à la prise en charge d’un patient.
➢ Meilleur accès aux soins/
établissement d’un diagnostic/
traitement urgent.
➢ Nécessite adhésion des praticiens (formations, organisation…), consentement du patient, sécurisation des données, …
INTERFACE MACHINE DYSFONCTIONNEMENT
COMMUNICATION A 3 PARTAGE DE RESPONSABILITE
FAIRE CONFIANCE++
2- THROMBOLYSE ET ETHIQUE?
➢ Seulement 5% des patients bénéficient d’une thrombolyse quand 15% relève d’un tel traitement.
➢ Elle permet de diminuer le risque de dépendance de 15%, malgré l’augmentation du risque hémorragique
➢ Efficacité limitée dans le temps
➢ C’est une urgence thérapeutique reposant sur une organisation optimale (4H30 pour TIV, 6H pour TIA)
➢ Suivie d’une surveillance et maintien des constantes vitales
➢ Et une Prévention des complications
FAUT-IL THROMBOLYSER:
o GRAND ÂGE o TROUBLES COGNITIFS
o CANCER ÉVOLUTIF?
INFORMATION DONNEE?
EXEMPLE: THROMBOLYSE ET CANCER?
➢ Mme LA, 67 ans,
➢ Radiothérapie en cours pour des lésions secondaires (lombaire et costale)/ carcinome mammaire in situ sein droit (primitif?)
➢ Troubles de l’élocution constatés par téléphone (vers 10H), hémiplégie droite et aphasique, score NIHSS 12
➢ Alerte
➢ IRM: AIC sylvien profond Gauche sur occlusion M1, FLAIR -
➢ NIHSS 14, début TIV
➢ Séquence T1: multiples lésions secondaires de petite taille
➢ Arrêt TIV
➢ TIA à 5H20: pas de recanalisation
➢ Hospitalisation UNVA 48H
3- HEMI-CRANIECTOMIE ET ETHIQUE?
➢ Sous-utilisation de la craniectomie décompressive dans l’AVC sylvien malin.
S.Debiais (colloque national des espaces de réflexion éthique. Strasbourg. 2015)
➢ Forme rare mais très sévère d’AIC, prédominant chez les sujets jeunes.
➢ HD est le seul traitement ayant fait preuve de son efficacité dans l’ISM.
➢ Malgré l’accumulation de données scientifiques et de recommandations, reste objet de controverse.
➢ L’inévitable incertitude pronostique et les représentations subjectives péjoratives du handicap ne doivent pas servir d’alibi éthique.
➢ L’intervention chirurgicale permet d’
éviter un décès chaque fois que 2 patients sont opérés.
➢ Patient souvent récusé devant la peur de remplacer la mort par un handicap sévère jugé inacceptable.
➢ Majorité des patients opérés satisfaits de leur qualité de vie.
➢ « Disability paradox »: surestimation du poids du handicap, sous-estimation autres facteurs déterminants dans la qualité de vie, des capacités d’adaptation.
INTERROGATION ÉTHIQUE:
« VIVRE OU SURVIVRE? »
AVC GRAVE ET DISCUSSION CRANIECTOMIE DECOMPRESSIVE
➢ Patiente âgée de 57 ans
➢ déficit brachiofacial Droit et une aphasie. Score NIHSS évalué à 13.
➢ Antécédents:
o dyslipidémie et tabac
o AIC jonctionnel et sylvien Gauche sur sténose à 70% Carotide Interne Gauche, opérée 15j auparavant (pontage)
➢ Alerte : réalisation d’une IRM cérébrale
o AIC sylvien profond Gauche sur occlusion Carotide primitive à 1 cm de l’origine associée à une occlusion de M1
➢ CI TIV
➢ TIA: recanalisation M1 mais persistance thrombus en M2 et M3
➢ Aggravation de l’état neurologique, AIC massif (TDM)
➢ Craniectomie décompressive proposée mais refusée /proches
➢ Donneuse de son vivant
➢ Transfert en réanimation
➢ passage en ME
➢ mais découverte d’une lésion pulmonaire qui entrainera l’arrêt de la démarche PMO
-
4- ADMISSION EN REANIMATION ET ETHIQUE?
➢ AVC et Ventilation Mécanique: mortalité (50 à 90%)/ séquelles lourdes (25 à 70%)
➢ Une réanimation lourde est discutée dans 20-30% AVC et entreprise dans 5 à 8% des cas
➢ AVC graves: mauvais pronostic, mauvaise qualité de vie, fatalisme, bénéfice de la réanimation, limitations thérapeutiques (Holloway, JAMA 2005)
➢ Biais: par exemple, hémorragie intracérébrale (30-50% décès à 1 mois, score ICH, principal facteur pronostic des HC= niveau d’engagement thérapeutique)/ prophéties auto-réalisatrices)
➢ Quels critères pour décider:
o Pronostic (bénéfice attendu par rapport à la gravité?)
o Place du patient et des proches - refus d’acharnement thérapeutique,
- « DNR »,
- directives anticipées, personne de confiance,
- représentation du handicap par les proches et accompagnement du patient o Contexte:
Contraintes organisationnelles
➢ Réanimer dans l’optique d’un passage en Mort Encéphalique (réanimation pour
autrui)
5- LIMITATION ET ARRET DES THERAPEUTIQUES ACTIVES:
RECOMMANDATIONS SRLF/ SFNV
➢ INFORMATIONS sur diagnostic et le pronostic: risque de séquelles lourdes et possibilités d’adaptation à un handicap lourd (patient et proches)
➢ +/- Code de communication
➢ Des DÉCISIONS de LAT peuvent être prises dans les services d’urgence (pronostic très défavorable d’emblée, comorbidités très lourdes, souhait du patient)
➢ Après une réanimation d’attente (décisions concertées de LAT)
➢ Évaluation du pronostic
neurologique en vue d’une LAT:
o Concertation entre neurologues et réanimateurs
o Gravité neurologique
o Évaluation de la qualité de vie future o Souhaits et valeurs du patient
o Situation psycho-sociale
➢ Pronostic neurologique
particulièrement difficile à la phase aigue :
o Réévaluation régulière o +/- révocable
o Intégration de l’équipe mobile de
soins palliatifs
EXEMPLE D’UNE PRISE EN CHARGE UNV-SOINS PALLIATIFS: CONSENSUS?
➢ Patient âgé de 87 ans
➢ Atcd: cardiopathie ischémique, DI (2003), DNID puis insuliné, dysthyroidie, HTA, FA paroxystique, dyslipidémie, coliques néphrétiques, dysglobulinémie
➢ Traitement: plavix, lasilix, cordarone, aténolol, lévothyrox, foradil
➢ Marié, retraité sncf
➢ HDM:
o malaise avec chute, PCI, RAD
o Le soir, nouveau malaise, hospitalisation en soins intensifs de cardiologie
o Le lendemain: hémiparésie Droite et aphasie, pas d’hypodensité au scanner o Arrêt plavix, kardegic et lovenox
o Examen neurologique avec score NIHSS 17
➢ Évolution: de plus en plus somnolent, s’encombre, deshydratation et insuffisance rénale
➢ Scanner de contrôle: petit AIC sylvien G
➢ echodoppler: occlusion CPG
➢ Proches: pas d’acharnement, pas de réanimation
➢ Dégradation de l’état respiratoire, prostatite
➢ Imperfusable
➢ Avis des Soins Palliatifs: voie SC, antalgiques, AB, scopolamine, soutien psychologique pour les proches
6- PLACE DU DON D’ORGANES ET DE TISSUS
➢ Devant un coma grave à la suite AIC ou HC, en l’absence de toute ressource thérapeutique et lorsque l’évolution vers une mort encéphalique est probable, il est possible d’admettre en réanimation un patient dans l’optique exclusive d’un prélèvement d’organes
➢ Informer les proches de la gravité de l’atteinte cérébrale, du pronostic sombre … et de l’absence de ressources thérapeutiques
➢ Recherche de l’opposition du patient (avec la COH)
➢ Mise en route de thérapeutiques de réanimation
➢ En l’absence de passage en ME, mise en place soins palliatifs
ENTRETIENS RÉPÉTÉS,
PROCHES SOUTENUS PAR L’ÉQUIPE ET LA COH TOUT AU LONG DE LA DÉMARCHE
EXEMPLE: PRISE EN CHARGE D’UN UN DONNEUR POTENTIEL EN REANIMATION A PARTIR DE L’UNVA
➢ Patient âgé de 83 ans
➢ Hémiplégie Gauche et dysarthrie
➢ Atcd: HTA, dyslipidémie, FA
➢ Alerte TIV (IRM: HS en diffusion dans territoire ACMD, occlusion M1, FLAIR -)
➢ TA 157/99 mmHg, pouls 140/mn, NIHSS à 22
➢ TIV / TIA récusée par Neuro-Radiologue (âge et volume)
➢ Aggravation à H24 (anisocorie et Glasgow 4)/ scanner de contrôle AIC Sylvien massif Droit sans transformation hémorragique
➢ Donneur de son vivant (rapporté par les proches )
➢ Transfert en réanimation:
o Passage en ME
o Découverte d’une lésion rénale qui fera arrêter la démarche PMO
o Accompagnement
4 DONNEURS ISSUS DE L’UNVA EN 2017 14 RECEVEURS
DONNEUR 1 DONNEUR 2 DONNEUR 3 DONNEUR 4
AGE 61 ANS 69 ANS 74 ANS 60 ANS
PATHOLOGIE INITIALE AIC secondairement hémorragique
AIC Sylvien Hématome
intra-parenchymateux
Hématome lobaire capsulo-lenticulaire EVOLUTION Transformation
hémorragique
AIC Sylvien malin Aggravation Aggravation
Entretien anticipé en concertation avec l’
équipe de l’UNVA et l’
équipe de la coordination hospitalière
Annonce de la gravité du diagnostic et du pronostic Recherche de l’opposition de la personne auprès des proches
Explications sur les diverses évolutions possibles et la technicité nécessaire à la « réanimation pour autrui »
Transfert en réanimation Accompagnement des Proches
PASSAGE EN ME oui oui oui non
ORGANES PRELEVES Reins, foie, cornées, épiderme
Reins, foie Foie, cornées cornées
14 RECEVEURS
CONCLUSION: PROCESSUS DECISIONNEL
DANS UN CONTEXTE D’INCERTITUDE MEDICALE
➢ Prise en compte de l’ensemble des arguments médicaux et non médicaux avec la connaissance des biais et facteurs intervenant dans la décision médicale.
➢ Pour mener une réflexion aussi juste que possible.
➢ Discussion au sein du service avec les soignants et/ou d’autres équipes.
➢ « décision partagée » qui permet de fixer des objectifs simples dans le cadre d’un projet de soins établi avec les proches.
➢ Projet centré sur le patient o connaissance de ses
souhaits et valeurs:
directives anticipées …
o témoignage des proches,
personne de confiance …
➢ Décisions de LAT dans les situations d’AVC graves sont particulièrement difficiles:
o Elles reposent sur une estimation pronostique incertaine
o Concept délicat (vie valant la peine d’être vécue? Jugement sur la valeur de la vie d’un individu?)
o Justifiées par un pronostic jugé « catastrophique »
o En considérant un « Handicap inacceptable »
➢ Évaluation au cas par cas qui engage la responsabilité médicale
➢ Réflexion éthique indispensable:
o Ne pas poursuivre des traitements devenus futiles (obstination déraisonnable) o Ne pas limiter des traitements
sur des croyances
pronostiques qui pourraient conduire à des prophéties auto-réalisatrices
ENJEUX DE CES DECISIONS SONT MAJEURS TANT AU NIVEAU INDIVIDUEL QUE COLLECTIF
DANS LE RESPECT DE LA DIGNITE HUMAINE
OUVRIR L’ESPACE DE RÉFLEXION ÉTHIQUE DANS
LE CHAMP DES AVC, DÉMARCHE DANS LAQUELLE S’EST ENGAGÉE
LA SFNV
BIBLIOGRAPHIE
➢ « Enjeux éthiques et LAT à la phase aigue des AVC graves », S.CROZIER, 11 février 2014, espace éthique IDF.
➢ « L’AVC, le Plan et l’éthique », Pr X.DUCROCQ, Stroke, 2014.
➢ « Prise en charge de l’AVC chez l’adulte et l’enfant par le réanimateur. Recommandations formalisées d’experts ». PE.BOLLAERT 2010 (SRLF/ GFRUP/SFNV/ANARLF/ABM)
➢ « Actualisation des recommandations de la SRLF sur les LAT en Réanimation adulte »(2015)
➢ « place du don d’organes chez les patients en coma grave à la suite d’un AVC », MARTIN-LEFEVRE, revue neurologique 2011
➢ « le pari éthique de la complexité : action médicale dans le champ des AVC graves».
S.CROZIER
➢ « sous-utilisation de la craniectomie décompressive dans l’AVC sylvien malin : enjeux éthiques et controverses». S.DDEBIAIS
« …L’ÉTHIQUE N’EST PAS UN REGARD PORTÉ PAR SURCROÎT SUR UNE PRATIQUE DE SOIN QUI LUI RESTERAIT
DISTINCTE. ELLE CONSTITUE UNE AMBITION, UNE RÉFÉRENCE QUI ENGLOBE TOUTE LES DIMENSIONS DE LA
PRATIQUE MÉDICALE ET SOIGNANTE » A. CORDIER
« PLUS L’EXERCICE MÉDICAL ET SOIGNANT SERA ENRICHI PAR LA SCIENCE ET LA TECHNIQUE, PLUS IL SERA SOUMIS AU DROIT, AUX CONTRAINTES FINANCIÈRES, VOIRE AU CONSUMÉRISME, PLUS LE BESOIN DE RÉFLEXION ÉTHIQUE
S ’AFFIRMERA » A.CORDIER
