Patients et soignants FACE à l'épilepsie: enquête qualitative de besoins

Thesis

Reference

Patients et soignants FACE à l'épilepsie: enquête qualitative de besoins

HERITIER BARRAS, Anne-Chantal

Abstract

En préambule à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient avec épilepsie, une enquête de besoins est menée afin d'explorer les difficultés des patients, d'explorer les difficultés que les soignants pressentent chez leurs patients, et de comparer ces deux catégories. MÉTHODE: analyse qualitative de focus group, 4 groupes de patients, 2 groupes de soignants. RÉSULTATS: 4 principaux domaines de difficultés (FACE): F pour Faire face (réaction d'autrui, changements du mode de vie), A pour Avoir (crises, effets secondaires du traitement, interdits), C pour Connaître (représentations, compréhension de la maladie), E pour Être (vécu, émotions). CONCLUSIONS: Les soignants sous-estiment les difficultés d'adaptation, l'impact direct des crises et le ressenti des patients. Les difficultés pressenties par les soignants reflètent leurs propres préoccupations (traitement, compréhension de la pathologie). Un programme d'éducation thérapeutique adapté doit se centrer sur les besoins réels des patients et non sur les besoins pressentis par les soignants.

HERITIER BARRAS, Anne-Chantal. Patients et soignants FACE à l'épilepsie: enquête qualitative de besoins. Thèse de doctorat : Univ. Genève, 2012, no. Méd. 10677

URN : urn:nbn:ch:unige-233400

DOI : 10.13097/archive-ouverte/unige:23340

Available at:

http://archive-ouverte.unige.ch/unige:23340

Disclaimer: layout of this document may differ from the published version.

Section de Médecine Clinique

Département des Neurosciences Cliniques Service de Neurologie

Thèse préparée sous la direction de la Professeure Margitta SEECK

" Patients et soignants FACE à l’épilepsie.

Enquête qualitative de besoins. "

Thèse

présentée à la Faculté de Médecine de l'Université de Genève

pour obtenir le grade de Docteur en médecine par

Anne-Chantal HÉRITIER BARRAS Née HÉRITIER

de

Savièse et Chermignon (VS)

Thèse n° 10677

Genève 2012

Il y a une colère, on va dire ça comme ça parce qu'on n'arrive pas à trouver d'autres mots, qui est là, et qu'il faut faire sortir. Peut-être une tristesse aussi, ou peut-être une angoisse, ou je ne sais pas comment l'expliquer. Et on a besoin de l'exprimer.

Parole de patient

Ce travail s’inscrit en marge d’un travail de Diplôme de formation en éducation thérapeutique du patient (DIFEP). Le protocole d’étude été approuvé par la Commission centrale d’éthique de la recherche sur l’être humain des HUG.

REMERCIEMENTS

Je remercie

- Anne-Laure Hariel Spinelli, pour son engagement fructueux au développement de l’enseignement thérapeutique qui a découlé de ce travail;

- Monique Chambouleyron, pour son soutien pédagogique et son étroite collaboration à la rédaction de l'article issu de ce travail¹;

- Hélène Ara-Somohano, pour son rôle de modératrice attentive lors des Focus Groups;

- Margitta Seeck, pour ses encouragements et sa confiance;

- les soignants, pour leur précieuse participation;

- mes proches, pour leur compréhension;

- les patients, pour leur enthousiasme et leur sincérité.

TABLE DES MATIÈRES

RÉSUMÉ ... 11

1 INTRODUCTION ... 13

2 CONSTATS... 17

3 CADRETHÉORIQUE :BESOINÉDUCATIF,ANALYSEDEBESOINS ... 23

3.1 Le besoin ... 23

3.1.1 Définition ... 23

3.1.2 Le besoin éducatif ... 26

3.2 L'enquête de besoins ... 27

3.3 L'analyse qualitative ... 28

4 OBJECTIFS ... 31

5 MÉTHODE ... 31

5.1 Participants ... 31

5.1.1 Patients ... 31

5.1.2 Soignants ... 32

5.2 Procédure ... 32

5.3 Analyse ... 34

5.4 Évaluation du processus ... 35

6 RÉSULTATS ... 37

6.1 F pour Faire face ... 43

6.2 A pour Avoir une épilepsie ... 44

6.3 C pour Connaître l'épilepsie ... 46

6.4 E pour Être avec une épilepsie ... 47

7 DISCUSSION ... 49

7.1 F A C E ... 49

7.2 Patients versus soignants ... 51

7.3 Limites méthodologiques ... 58

8 CONCLUSIONS ... 61

9 PERSPECTIVES ... 65

10 ANNEXES ... 69

Annexe 1 : plaquette d’information aux patients... 70

Annexe 2 : feuille de diagnostic éducatif ... 72

11 BIBLIOGRAPHIE ... 75

RÉSUMÉ

L’épilepsie, maladie neurologique la plus fréquente après la migraine, est considérée par l’OMS comme une maladie chronique. L’efficacité du traitement est dès lors déterminée par le niveau de formation du patient à la gestion de sa maladie.

OBJECTIF: En préambule à l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique, explorer les besoins éducatifs des personnes vivant avec l’épilepsie, explorer les besoins que les soignants pressentent chez leurs patients et comparer les deux catégories. MÉTHODE: Entretiens semi-structurés de groupe (focus group, FG): 4 FG de patients (N=15), 2 FG de soignants (N=10). Analyse qualitative (logiciel winMAX) selon une framework approach. RÉSULTATS: 4 domaines principaux de difficultés ont été identifiés (acronyme FACE): F pour Faire face (réaction d'autrui, changement du mode de vie), A pour Avoir une épilepsie (effets secondaires du traitement, crises, interdits), C pour Connaître l'épilepsie (représentations et compréhension de la maladie, du traitement et de son évolution), E pour Être avec une épilepsie (vécu et émotions). CONCLUSIONS: Les soignants sous-estiment les difficultés d'adaptation sociale des patients (F) face à la réaction d’autrui ou au changement de mode de vie, l'impact direct de la crise (A) et leur ressenti (E), à savoir l’anxiété anticipatoire des crises, la frustration, la perte de contrôle, le découragement ou la honte. Les difficultés pressenties par les soignants reflètent leurs propres préoccupations: craintes en lien avec le traitement (E) et compréhension de la pathologie (C). Pour être pertinent, un programme d'éducation thérapeutique doit se centrer sur les besoins réels des patients et non sur les seuls besoins pressentis par les soignants.

1 INTRODUCTION

En 2001, une étude prospective², intitulée "Connaissances, attitude et pratique des patients avec épilepsie. Relations avec la qualité de vie", a été menée auprès de 103 patients de la consultation de l'unité d'épileptologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Le but en était de déterminer le niveau de connaissance, des attitudes et de la pratique (Knowledge, Attitude and Practice: KAP) au moyen d'un questionnaire élaboré spécifiquement et d'étudier d'éventuelles relations avec la qualité de vie liée à la santé par un questionnaire standardisé (QOLIE-31). Les résultats ont montré un niveau de connaissance et des attitudes globalement correctes face à la maladie, mais des gestes pratiques insuffisants. Le niveau KAP ne semblait influencer la qualité de vie ni directement, ni par l'intermédiaire des caractéristiques modifiables de la maladie – à savoir la fréquence, la sévérité et les complications des crises. La qualité de vie du patient avec épilepsie ne semblait pas dépendre des caractéristiques de la maladie; elle relevait plutôt de caractéristiques propres au patient lui-même, à savoir la façon dont il percevait et vivait avec sa maladie, qu'il s'agisse de l'anxiété face à la survenue imprévisible de crises ou du retentissement social de la maladie.

À regarder de plus près les résultats, le plus surprenant était de constater qu'à Genève, au tournant du 21^ème siècle, 22.3% des patients pensaient encore que la folie pouvait être la cause de l'épilepsie, 60.2% étaient persuadés qu'il fallait mettre un objet dans la bouche de la personne en crise pour éviter qu'elle ne s'étouffe, 43%

estimaient que l'employeur avait le droit de demander au candidat à un poste s'il était

leur traitement, de façon occasionnelle, voire quotidienne. La majorité était demandeuse d'informations supplémentaires, sur l'épilepsie en général (71.8%) et sur l'attitude à avoir en cas de crise (69.9%).

À l'image de ce travail réalisé à Genève, plusieurs études quantitatives^3-8 basées sur des questionnaires élaborés par des soignants et complétés par des patients adultes avec épilepsie, vivant dans des pays industrialisés, ont relevé un manque de connaissances sur la maladie et ses traitements.

À titre d'exemple, en Ohio⁴ (USA), 30% des patients sur 175 interrogés par questionnaire croyaient, en 2000, que l'épilepsie était une maladie mentale ou contagieuse; 41% pensaient qu'il était approprié de mettre un objet dans la bouche pendant la crise pour prévenir les blessures. En Australie⁵, 26% des 517 patients interrogés ignoraient leur type d'épilepsie; 30% estimaient que la météo avait une influence sur la survenue des crises.

En Virginie⁶ (USA), une étude rétrospective auprès de 889 patients a révélé qu'un traitement anticonvulsivant n'était administré dans les trente minutes d'un état de mal épileptique qu'à 41.5% des cas, encourant ainsi le risque de favoriser des états de mal réfractaires avec séquelles neurologiques irréversibles, voire même létales.

Plus près de la Suisse, à Vienne⁷, 71% de 149 adultes avec épilepsie rapportaient que leurs crises étaient provoquées, et non favorisées, par le stress, le changement de climat ou le manque de sommeil.

Les problèmes plus spécifiques de la femme avec épilepsie ont fait l'objet de différents travaux^8,9, qui ont à leur tour montré un manque d'information, sur la grossesse en particulier.

Les conclusions de ces travaux faisaient mention de l'importance, voire même de l'urgence, de développer des projets éducatifs, de façon à améliorer le niveau de connaissance, attitude et pratiques des patients avec épilepsie. Des organismes européens officiels de soignants, telles la ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) et la société nationale anglaise d'épilepsie, ont plaidé en faveur de l'organisation de programmes pour améliorer la prise en charge médicale des patients^10,11.

Plusieurs programmes éducatifs ont déjà vu le jour dans différents pays, comme aux États-Unis¹², au Nigéria¹³, dans les pays de langue allemande^14,15 ou en Norvège¹⁶. Ces programmes, souvent qualifiés de psycho-éducatifs en raison de la prise en compte du domaine psychosocial, ont été évalués avec différentes échelles psychométriques. Le programme norvégien a montré une amélioration de la qualité de vie¹⁷. Le programme allemand MOSES a prouvé son efficacité¹⁸: amélioration des connaissances, du coping, diminution de la fréquence des crises, amélioration de la tolérance au traitement antiépileptique, indice de satisfaction élevé. Ce programme modulaire pour adultes est à l’origine du programme de langue allemande destiné aux enfants avec épilepsie et à leurs parents, famoses¹⁹, dans le but d’accroître les connaissances sur l’épilepsie et de renforcer la responsabilité des enfants.

De toutes les approches psychosociales, il a été démontré dans une méta-analyse de la Cochrane²⁰ que, comparée aux méthodes d'interventions psychologiques (comme la relaxation, la thérapie cognitivo-comportementale, l’EEG-biofeedback), l’intervention éducative était bénéfique au niveau des connaissances, de la compréhension de la maladie, de la manière d’y faire face (coping), de l'amélioration de la compliance médicamenteuse et des compétences sociales.

2 CONSTATS

L'épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. Elle touche, avec une prévalence de 0.7% dans les pays industrialisés, environ 4'500 personnes sur le canton de Genève. À titre de comparaison, le diabète de type I est à peu près trois fois moins fréquent (prévalence d’environ 0.25%).

L'épilepsie est considérée par l'OMS²¹ comme une maladie chronique, au même titre que le diabète, l'asthme, l'hypertension artérielle, la maladie de Parkinson.

L'efficacité du traitement est dès lors déterminée par le niveau de formation du patient à la gestion de sa maladie.

Les neurologues-épileptologues, exerçant aux HUG ou en ville, sont fidèles au modèle classique de prise en charge biomédicale, applicable pour la maladie aiguë:

prise d'anamnèse (souvent d'ailleurs en l'absence d'un témoin), examen clinique, bilan complémentaire selon les diagnostics différentiels, pose d'un diagnostic, introduction d'un traitement médicamenteux, suivi clinique et/ou électroencéphalographique. Cette prise en charge du malade chronique selon le mode de présentation de la maladie aiguë est loin d'être satisfaisante, comme l'a montré à maintes reprises Assal22,23,24,25

.

Forts des constats de manque de connaissance de leurs patients², quelques soignants ont élaboré en 2005 un programme éducatif intitulé "Ecole de l’épilepsie".

Le choix du terme "école" est en l'occurrence révélateur d'une conception traditionnelle de l'enseignement où le maître, expert en la matière, transmet une partie de son savoir, indépendamment de la qualité d'écoute ou de la présence de

son élève. Or, selon Giordan, expert en sciences de l'éducation, l'élève, par analogie le patient, apprend au travers de ce qu'il est, avec ses ressources cognitives, ses interprétations, son expérience passée et son projet, en interaction avec un environnement qui lui est propre:

Apprendre ne revient pas à entasser les informations, à accumuler les données. Appréhender un nouveau savoir, c'est l'intégrer à une structure de pensée existante. […] Apprendre, c'est transformer ses conceptions. Ou plutôt, passer d'un réseau explicatif à un autre, plus pertinent, pour traiter un contexte donné.²⁶

Cette définition de l'apprendre insiste sur le fait que le processus d’apprentissage ne peut se réduire au seul transfert d'informations.

Très souvent, la conception de programmes éducatifs et leur mise en œuvre sont basées sur l'intérêt et les préoccupations des soignants. Le neurologue-épileptologue est par exemple très souvent confronté à la situation de reprise ou non de la conduite automobile, car, selon les directives officielles, il a le pouvoir de décider si son patient est apte ou non à conduire. La grossesse est également un sujet préoccupant pour le médecin, en raison du risque tératogène des médicaments antiépileptiques qu'il prescrit. De même, la réponse au traitement ou l'apparition d'effets secondaires sont des préoccupations du soignant prescripteur. Ces thèmes figurent d’ailleurs fréquemment et de façon récurrente sur les programmes de formation, en général destinés aux soignants, et repris tels quels pour les patients. Ces programmes sont présentés comme exemples d’amélioration de la qualité des soins. L’action menée par les soignants y est décrite, de façon souvent bien plus détaillée que l’impact éducatif du programme sur les patients.

Or, selon les spécialistes du domaine de l'ETP, une activité éducative se centre sur le patient éduqué, et non pas sur le soignant qui éduque:

La description de l'activité d'éducation thérapeutique doit être basée sur les compétences à atteindre par le patient suite à une éducation thérapeutique. Elle est donc centrée sur le patient éduqué plutôt que sur le soignant qui éduque. Ce changement de centrage, qui tire sa légitimité des acquis de l'éducation au cours des vingt dernières années (pédagogie centrée sur l'apprenant), représente cependant un changement majeur dans l'esprit de la nomenclature des soins qui décrit habituellement l'acte effectué par le soignant.²⁷

Cette description de Gagnayre et d'Ivernois introduit le terme de compétences. Suite à une intervention d’éducation thérapeutique, le patient est en effet censé acquérir des compétences qui lui permettent de gérer au mieux sa maladie et son traitement.

Ces compétences se répartissent en trois domaines taxonomiques, selon la théorie d’apprentissage élaborée dès 1956 par Benjamin Bloom²⁸:

1. le savoir (domaine de la connaissance, du raisonnement) 2. le savoir-faire (domaine de la pratique, du sensori-moteur) 3. le savoir-être (domaine des attitudes, du psychoaffectif).

Dans un processus d'éducation thérapeutique, l'attention est portée, on l'a vu, sur le patient malade. La situation dans laquelle il se trouve et les difficultés qu'il ressent à cause de sa maladie sont explorées au moment d'entrer dans une démarche d'éducation, à l'aide d'un diagnostic éducatif, décrit comme suit par d'Ivernois et Gagnayre:

Le diagnostic éducatif est la première étape de la démarche d'éducation qui permet d'appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d'identifier ses besoins, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet dans le but de proposer un programme d'éducation personnalisé.²⁹

Cette première étape est primordiale dans une perspective d'approche systémique du patient, car elle va orienter toute la démarche éducative qui va en découler,

démarche centrée sur l'apprenant. Elle permet en effet d'explorer les différentes dimensions de la sphère du patient, non seulement biomédicales, comme lors de la pose d'un diagnostic médical, mais encore psychologiques (qu’est-ce que le patient ressent face à la maladie?) et socioculturelles (quelle est sa situation familiale, professionnelle, sociale, culturelle?).

Le diagnostic éducatif est donc la clé de voûte de toute démarche d'apprentissage individualisé.

En plus de ces deux premières étapes, à savoir le diagnostic éducatif et la proposition d'un programme d'éducation personnalisé, l'approche systémique de l'éducation thérapeutique comporte deux autres étapes consécutives, celles de la planification des séances éducatives et celle de l'évaluation. La démarche d'éducation est ainsi constituée de quatre étapes:

Figure 1 : les quatre étapes de la démarche d’éducation thérapeutique.

La figure 1 représente ces étapes de façon circulaire, mais il faut les imaginer en spirale: la quatrième étape, l'évaluation, permet en effet de mettre en valeur de

nouveaux besoins, donc de moduler le diagnostic éducatif, de manière à relancer une deuxième boucle qui va se superposer à la première. Deccache et Lavendhomme résument ainsi les principes de l'ETP:

L'Éducation du Patient est donc un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l'organisation et procédures de soins, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et destinées à aider le patient (et sa famille) à comprendre la maladie et les traitements, participer aux soins, prendre en charge son état de santé, et favoriser un retour aux activités normales.³⁰

Ces principes vont nous aider à relancer notre projet d'éducation sur une boucle de la spirale éducative, en partant de la case départ, celle de l'élaboration d'un diagnostic éducatif. L'enquête de besoins est un des moyens d'élaborer ce diagnostic par l'exploration des difficultés et des besoins qu'engendre une situation particulière, comme celle que vivent les personnes concernées par l'épilepsie.

Quelques précisions sur cette enquête seront apportées plus loin (cf. p. 27).

En résumé, voici les principaux constats qui émergent à la lumière des principes de l'ETP:

– la transmission d'informations ne suffit pas à créer une situation d'apprentissage;

– l'éducation thérapeutique doit être centrée sur le patient en situation d'apprentissage plutôt que sur le soignant qui éduque;

– la démarche d'apprentissage, pour être éducative, doit reposer sur des compétences (savoir, savoir-faire, savoir-être) à atteindre par le patient, et

non pas uniquement sur des connaissances que le soignant détermine comme étant bonnes pour le patient;

– la première étape de la démarche éducative est celle d'un diagnostic éducatif, c'est-à-dire d'une exploration des difficultés et des besoins de l'apprenant, et non pas celle de formulation d'objectifs listés uniquement par les soignants.

3 CADRE THÉORIQUE : BESOIN ÉDUCATIF, ANALYSE DE BESOINS

3.1 Le besoin

3.1.1 Définition

Outre la traditionnelle définition du besoin selon Maslow (1954) sous forme de pyramide hiérarchisée, le besoin peut être défini, selon la description de Kaufman (1972), comme un écart mesurable qui existe entre ce qui est (situation actuelle) et ce qui devrait être (situation désirable): The measurable gap between "what is" and

"what should be".

Le besoin naît d'une situation actuelle insatisfaisante, qui laisse à désirer (cf. figure 2).

Figure 2 : illustration de la définition du besoin.

Le besoin s'exprime donc à travers une difficulté, un manque ou un problème à résoudre dans la situation actuelle insatisfaisante.

Situation actuelle insatisfaisante

Situation future désirée

Besoin

Face à une situation insatisfaisante, certains besoins émergent spontanément: ce sont les demandes, ou besoins exprimés. D'autres besoins sont perçus sans être exprimés, les besoins ressentis, d'autres encore non-ressentis, les besoins latents.

Une simple récolte de demandes ne suffit pas pour explorer ces trois composantes du besoin, l'exprimé, le ressenti ou le latent. La situation actuelle insatisfaisante doit être analysée, selon Martin et Savary:

Au-delà des demandes exprimées par les personnes, la définition du besoin est le fruit d'une réflexion. Le besoin n'est pas ce qui s'éprouve immédiatement mais le résultat d'une analyse de la situation. Par conséquent, il ne faut pas confondre analyse des besoins et recueil des attentes.³¹

Au-delà de ces trois composantes, le besoin peut être subjectif ou objectif. Subjectif, car correspondant aux intérêts, aux préférences et aux aspirations du sujet placé dans une situation sociale spécifique. Objectif, en ce qu'il illustre un écart par rapport à une situation jugée idéale au bon fonctionnement du sujet. Dans une relation soignants-patients, ces deux aspects du besoin diffèrent souvent:

Les besoins des professionnels ne sont pas superposables aux besoins des patients. Le professionnel est conscient d'un certain nombre de besoins de santé non perçus par le patient, et inversement, le patient a conscience d'un certain nombre de besoins liés à sa vie quotidienne non perçus par le soignant.³²

La littérature médicale abonde d'études quantitatives (cf. p. 12), fondées sur des questionnaires élaborés par les soignants, qui témoignent de manques de connaissances, attitudes et pratiques que les soignants constatent chez les patients avec épilepsie.

Les besoins des patients ont par contre rarement fait l'objet d'études. Pourtant, comme le dit Deccache ci-dessus, le patient avec une maladie chronique a

conscience d'un certain nombre de besoins ou de difficultés que le soignant ne perçoit même pas. Toutefois, certains soignants³³, du domaine de la psychologie en particulier, comme Lacroix, se sont penchés sur les difficultés du patient atteint de maladie chronique. Ils ont identifié trois principales catégories de difficultés: l'aspect émotionnel, les représentations de la maladie et les croyances de santé.

1) L'aspect émotionnel du patient à l'annonce du diagnostic semble être un déterminant essentiel de l'acceptation de la maladie chronique, et de l'assiduité à suivre un traitement. Il y a tout un travail de deuil à faire jusqu'à l'acceptation, ou la résignation, selon le modèle de Kübler-Ross adapté par Lacroix.

2) Les représentations ou conceptions de la maladie consistent en l'état de connaissance antérieur à l'apprentissage. Ce savoir à l'état brut s'élabore au cours du temps, sous les influences du milieu socioculturel dans lequel vivent le patient et ses proches. Il fait souvent obstacle aux explications données par les soignants.

3) Les croyances de santé vont permettre de comprendre le raisonnement du patient et sa manière d’agir face à la maladie, par exemple dans la gestion du traitement.

Ne pas explorer ces trois principales catégories revient à ne pas appréhender les principales difficultés ou besoins que ressentent les patients au quotidien en raison de leur maladie. Ne pas explorer ces trois catégories revient à ignorer la composante subjective propre aux besoins de chaque patient.

En résumé: le besoin naît d'une situation difficile, en l'occurrence celle que vit une personne confrontée à l'épilepsie. Il y a des besoins latents (non-ressentis), ressentis (non-exprimés) ou exprimés. Le besoin est à la fois subjectif (besoin du patient) et

objectif (besoin que le soignant identifie chez le patient). Les besoins du patient diffèrent souvent de ceux du soignant.

3.1.2 Le besoin éducatif

Dans le domaine de la formation, le besoin est l'écart entre les compétences actuelles ou acquises et les compétences désirées ou à acquérir³⁴. On parle ici de besoin éducatif (cf. figure 3).

Figure 3 : illustration de la définition du besoin éducatif.

Les compétences acquises découlent des difficultés que les personnes rencontrent dans une situation actuelle insatisfaisante. Les compétences à acquérir devraient permettre, au terme du processus de formation, d'atteindre une situation future désirée, que comblent les besoins éducatifs.

En éducation thérapeutique, l'analyse de la situation du patient atteint d'une maladie chronique permet d'identifier les besoins éducatifs, en termes de compétences à acquérir par le patient pour vivre dans une situation souhaitée. "Apprendre pour mieux vivre avec la maladie" est la maxime souvent déclamée pour vanter les mérites d'un programme éducatif. Or, l'apprentissage, pour être efficace, nécessite

Compétences acquises

Compétences à acquérir Besoin

éducatif

une participation active du patient, comme le soulignent Chambouleyron et Lasserre Moutet:

L'objectif final de l'approche éducative étant de favoriser le changement de comportement du patient, […] il semble difficile de le rendre actif dans son apprentissage, sans prendre en compte le regard qu'il porte sur ses propres difficultés.³⁵

L'exploration des difficultés des patients en situation d'apprentissage, c'est-à-dire en situation de changer de comportement pour mieux vivre avec leur maladie, semble donc une étape indispensable avant d'entrer dans un processus éducatif. Cette étape relève du versant subjectif du besoin éducatif. Le versant objectif, c'est-à-dire les difficultés d'apprentissage que les soignants pressentent chez les patients, se devra également d'être analysé afin de proposer un programme éducatif adapté:

C'est ainsi, par exemple, qu'en établissant et définissant un programme d'études contenant l'ensemble des "compétences" idéales (connaissances à acquérir, habiletés ou attitudes à développer ) que devrait posséder un individu ou un groupe, il nous faut d'une part en analyser les exigences objectives et d'autre part, en considérer les aspects subjectifs reliés aux valeurs et présupposés des gens qui sont directement concernés.³⁶

Cette citation de Lapointe rappelle premièrement la subdivision des compétences en trois domaines taxonomiques, ceux des connaissances ou savoir, des habiletés ou savoir-faire, des attitudes ou savoir-être (cf. p. 19). Deuxièmement, elle insiste sur la nécessité d'analyser les différents aspects du besoin. Cette analyse peut se faire par une enquête de besoins.

3.2 L'enquête de besoins

L'enquête de besoins permet, dans une démarche d'approche systémique comme celle de l'éducation thérapeutique, d'explorer tous les aspects d'une situation qui

laisse à désirer. Lapointe emploie le terme de "conceptanalyse" de façon à englober à la fois la dimension subjective (concept) et la dimension objective (analyse).

La "conceptanalyse" de besoins se présente donc comme une pratique de cueillette des données les plus valides afin de pouvoir mesurer avec le plus de précision possible l'écart existant entre ces deux situations (désirée et actuelle).³⁷

Pour être analysé, le besoin requiert en outre la consultation des différents agents, partenaires ou acteurs impliqués dans cette situation. Dans le cadre de ce travail, les différents partenaires impliqués sont les patients pour le versant subjectif du besoin éducatif, et les soignants de l'unité d'épileptologie pour le versant objectif. L'enquête de besoins se fera donc auprès de ces deux catégories de personnes.

3.3 L'analyse qualitative

L'analyse qualitative³⁸ historiquement associée aux disciplines sociologiques ou anthropologiques, permet d'approcher les points de vue et valeurs d'une population donnée de façon plus appropriée que ne le ferait une analyse quantitative. Les méthodes quantitatives en effet se basent sur une analyse statistique de questionnaires élaborés par les soignants. Cette démarche répond premièrement aux interrogations et difficultés du point de vue du soignant, et non pas du patient.

Deuxièmement, le domaine d'analyse se restreint aux sujets abordés dans le questionnaire.

La compréhension d'une situation particulière, pour ce qui concerne le présent travail, celle de la situation dans laquelle vivent les personnes concernées par l'épilepsie, sera mieux décrite dans le cadre d'une recherche qualitative, comme l'explique Hudelson:

En général, la recherche qualitative aborde des questions de recherche différentes de celles qui font l'objet de la recherche quantitative. Elle n'apporte aucune preuve en matière de prévalence, de prédiction, de causes, d'effets ou de résultats, et ses conclusions ne peuvent être généralisées d'un point de vue statistique. Elle cherche plutôt à décrire, à comprendre et à expliquer des phénomènes particuliers. Elle répond à des questions telles que "qu'est-ce qui se passe?", "pourquoi ", "comment?", mais pas "combien " ou "à quelle fréquence?" […] Elle cherche à déterminer les concepts et les règles de compréhension communes à un groupe et à travers lesquels celui-ci perçoit le monde dans lequel il évolue.³⁹

Britten et Fisher résument d'un trait ironique le rapport entre les méthodes quantitatives et qualitatives:

There is some truth in the quip that quantitative methods are reliable but not valid and that qualitative methods are valid but not reliable.⁴⁰

Les méthodes qualitatives sont de plus en plus utilisées dans les domaines de la santé et de l'éducation⁴¹. La plupart des données qualitatives sont recueillies à partir d'entretiens, structurés, semi-structurés ou approfondis. Le focus group est une des procédures d'investigation basée sur une grille d'entretien semi-structurée. Le group permet une discussion interactive génératrice de nouvelles données. Le terme focus est employé à double sens; il indique d'une part que la discussion est focalisée sur un domaine d'intérêt particulier et, d'autre part, que les participants présentent une caractéristique commune. Dans notre cas, le domaine d'intérêt particulier est relatif aux difficultés rencontrées par les personnes qui vivent avec une épilepsie, et les caractéristiques communes des différents groupes sont celles d'être soit un patient, soit un soignant.

Les méthodes qualitatives, en particulier les entretiens par focus group, semblent donc être les plus appropriées pour analyser les résultats d'une enquête de besoins auprès des patients et des soignants.

À ce jour, dans le domaine de l’épileptologie, peu de recherches qualitatives ont été publiées. Une analyse d'interviews individuelles⁴² auprès de 35 personnes épileptiques et 3 proches, publiée en 2005, reportait le contenu des discussions sur l’expérience de vie de ces personnes. Celles-ci dénonçaient en particulier un manque d'information à leur disposition. Deux autres travaux ont cherché à identifier les besoins éducatifs de personnes concernées par l'épilepsie. Le premier⁴³ est un plaidoyer d'associations anglaises de patients en faveur de programmes d'éducation centrés sur le patient, dans le but de le rendre partenaire de tout processus de décision. Le deuxième, plus récent, réalisé en France à l'occasion de l'élaboration d'un programme éducatif pour les patients avec épilepsie⁴⁴, donne les résultats d’une enquête qualitative réalisée sur la base d'entretiens individuels auprès de 30 patients et de 10 neurologues. Un élément remarquable parmi ces résultats est la mise en évidence de l'effet déterminant de l'âge de survenue de la maladie en termes d’impact sur la personne. Ainsi la perception de sa maladie par le patient, la répercussion sur son estime de soi, sur ses relations familiales et sur sa vie professionnelle, dépendent fortement de son âge au moment du diagnostic (enfance, adolescence ou âge adulte). Les médecins, pour leur part, reconnaissaient se sentir trop souvent démunis face aux répercussions psychosociales.

4 OBJECTIFS

Les buts du présent travail sont, au moyen d’une méthode qualitative, d’élucider les besoins éducatifs de patients avec épilepsie, d’explorer les besoins pressentis par les soignants pour ces mêmes patients, puis de comparer ces deux catégories de besoins. Ce travail s’inscrit dans le cadre de l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique centré sur le patient avec épilepsie.

5 MÉTHODE

5.1 Participants

Tous les sujets ont participé sur une base volontaire, après avoir signé les formulaires d’information et de consentement, conformément aux directives de la Commission centrale d’éthique de la recherche sur l’être humain des HUG.

5.1.1 Patients

Les patients ont été recrutés parmi la consultation ambulatoire hospitalière et libérale. Lors d'une consultation programmée en épileptologie, ils étaient informés et invités à participer à cette étude.

Les critères d’inclusion comprenaient un âge de plus de 18 ans, un diagnostic certain d’épilepsie, un niveau suffisant de compréhension et d’expression de la langue française, une capacité de donner un consentement éclairé (exclusion des patients présentant un trouble cognitif ou un état affectif altérant leurs capacités à consentir

de manière libre et informée). Les patients inclus recevaient pour certains une monothérapie antiépileptique, pour d’autres une polythérapie (jusqu’à quatre molécules); il persistait ou non des crises résiduelles sous traitement.

5.1.2 Soignants

Les soignants ont été recrutés en milieu hospitalier, plus précisément dans l’unité d’épileptologie des HUG, et en milieu libéral. Le critère d’inclusion était une expérience d’au moins 1 an de suivi de patients avec épilepsie.

5.2 Procédure

L’enquête de besoins a été réalisée sous la forme de six focus groups (FG) (cf.

tableau I), à savoir quatre FG de patients et deux de soignants, avec au total 25 participants (15 patients et 10 soignants).

FG Composition

FG I 4 femmes, âge du diagnostic < 25 ans FG II 3 hommes, âge du diagnostic < 25 ans FG III 3 femmes, âge du diagnostic > 25 ans FG IV 5 hommes, âge du diagnostic > 25 ans

FG V 5 soignants: 3 infirmières, 1 infirmier, 1 assistante sociale

FG VI 5 soignants: 4 épileptologues hospitaliers, 1 épileptologue libérale

Tableau I. Composition des focus groups (FG).

Les patients ont été répartis en FG selon deux critères: le sexe et l’âge au moment du diagnostic. En effet, nous avons fait l’hypothèse que les répercussions de la

maladie ou du traitement sur le vécu des personnes pouvaient être différentes chez les hommes ou chez les femmes en lien par exemple avec les projets de maternité et/ou les typologies de métiers accessibles. Par ailleurs, nous avons tenu compte des résultats de l’enquête française⁴⁴ mettant en évidence le rôle de l’âge au moment du diagnostic sur le vécu de la maladie. Ainsi nous avons donc rencontré un groupe de femmes et un groupe d’hommes de moins de 25 ans, ainsi qu’un groupe de femmes et un groupe d’hommes de plus de 25 ans. L’âge de 25 ans a été choisi car estimé comme âge moyen de début d’insertion dans une vie active professionnelle ou familiale. Les soignants inclus ont été répartis en un groupe médecins (neurologues épileptologues) et en un groupe non-médecins (infirmier(e)s, techniciens en électroencéphalographie, assistante sociale).

Les FG ont été menés par une modératrice et une observatrice, toutes deux instruites aux techniques reconnues d’entretien de groupe⁴⁵. Au démarrage de chacun des groupes de patients, les personnes étaient invitées à répondre brièvement par écrit à deux questions (cf. tableau II).

1. En quoi le fait d’avoir une épilepsie change votre vie ? 2. Qu’est-ce qui serait différent sans épilepsie ?

Tableau II. Questions posées au début des entretiens.

Dans les groupes de soignants, la consigne était de donner à ces questions les réponses qu’ils supposaient être celles des patients. Ces réponses écrites, révélant

les principales difficultés rencontrées au quotidien avec l’épilepsie, étaient ensuite collectées et discutées. Pour cela, la modératrice reprenait successivement chacune de ces réponses. Au moyen de questions principalement ouvertes et de reformulations, elle amenait la personne à développer et préciser sa pensée, avant d’ouvrir la discussion sur le sujet à l’ensemble du groupe. Chaque réponse écrite a été positionnée sur un tableau. Au fur et à mesure de la discussion, les liens et commentaires étaient rajoutés à ce tableau pour aboutir, au final, à une carte conceptuelle réalisée en groupe. Dans le milieu de l'éducation thérapeutique, la carte conceptuelle est une méthode d’exploration reconnue⁴⁶; elle permet d'organiser les connaissances, de faire émerger des concepts et de visualiser leurs liens de façon plus percutante qu'une simple discussion ou un brain storming.

Les entretiens ont tous été enregistrés en DAT (Digital-Audio-Tape) au moyen du programme audio Audacity pour PC, version 1.2.4⁴⁷. Leur durée allait de 1h à 1h45.

5.3 Analyse

L’analyse de l’ensemble des données enregistrées s’est faite au moyen du logiciel d’analyse qualitative winMAX (MAXQDA)⁴⁸ selon une méthode déductive en 5 étapes consécutives, la framework approach⁴⁹:

1. Familiarisation: immersion dans les données brutes par écoute des enregistrements audio, retranscription ad verbatim, relecture.

2. Identification d'une charpente thématique: codage des idées-clés, des concepts et des thèmes par une analyse systématique tout au long du processus de récolte de données en utilisant une procédure de comparaison constante⁵⁰. Celle-ci consiste à

analyser les entretiens en comparant les nouvelles réponses avec les réponses précédemment obtenues, c'est-à-dire à repérer les ressemblances et les différences à l'intérieur de chaque thème et entre les différents thèmes, de façon à identifier les variations intra- et inter-thèmes.

3. Indexing: développement de codes relatifs aux différents thèmes identifiés pour élaborer une grille de codage.

4. Charting: classification des codes en catégories, regroupement des catégories, identification des thèmes principaux.

5. Mapping et interprétation: utilisation des catégories pour définir des concepts et expliquer des situations, découverte d'associations intra- et inter-thèmes.

5.4 Évaluation du processus

La fiabilité de l'analyse qualitative a été vérifiée à chaque étape de la framework approach (cf. tableau III).

Framework approach Évaluation du processus

1. Familiarisation Nouvelle écoute des enregistrements, relecture des transcriptions ad verbatim afin de vérifier leur adéquation

2. Identification

d’une charpente thématique Codage de façon indépendante par trois investigateurs, mises en commun régulières entre investigateurs au sujet les codes employés, dans le but d’atteindre un consensus sur leur sens précis

3. Indexing Élaboration de la grille de codage par consensus pour uniformiser son emploi

4. Charting Discussions des investigateurs sur les

catégories de codes

5. Mapping Accord entre investigateurs sur la définition des concepts et les associations de thèmes

Tableau III. Evaluation du processus à chaque étape de la framework approach.

Dès la réalisation des FG, pour optimiser la validité de la méthode, le modérateur et l'observateur se sont en permanence assurés auprès des participants de la bonne compréhension des sujets abordés.

Dans un deuxième temps, les résultats obtenus ont été comparés à ceux d'autres études qualitatives traitant de la même problématique.

6 RÉSULTATS

Les thèmes, principaux et secondaires, identifiés par cette analyse, ainsi que leur occurrence (nombre de verbatim nourrissant ces thèmes) dans les entretiens patients (P) et soignants (S), sont illustrés par des exemples de verbatim dans le tableau II.

Thèmes principaux

Thèmes secondaires

Occurrence*

P/S

Exemples de verbatim Patients

Exemples de verbatim

Soignants Faire face Réaction d’autrui 49/9 ^{J'ai quand même}

connu pas mal de

gens qui se

refermaient, qui avaient peur.

Quand je suis tombé malade, tous les copains m'ont laissé tomber.

Quand je commence un nouveau boulot, comment est-ce que l'équipe va le prendre? Je sais que, selon les endroits, selon les personnes, l'épilepsie, c'est la bête noire, c'est tabou, c'est très mal pris.

J'ai remarqué aussi des gens qui s'éloignent de vous.

Ils voient que vous avez ça, alors, au lieu de vous aider, ils s'éloignent.

C’est des questions qu’ils posent : Est-ce que, pour ma nouvelle place de travail, je dois dire

que je suis

épileptique malgré que je fasse des crises une fois ou deux par année?

Que dire aux autres?

Changement du mode de vie

25/7 Tout d'un coup, il faut changer de mode de vie, se mettre à

prendre des

médicaments alors qu'on n'a pas l'habitude. Moi, ça

Ils sont bloqués au niveau de leurs voyages, ils sont bloqués au niveau de leur projet de vie sociale.

faire ça, en tout cas les premiers temps.

Je sortais beaucoup quand ça m'est arrivé, et puis là, j'ai dû beaucoup moins sortir. A 20 ans, se restreindre de sortir, c'était très difficile pour moi.

Je fais des horaires irréguliers et toutes les crises qui me sont survenues, c'est dû à des problèmes de sommeil. Donc, je dois faire attention.

Pour l'instant, ça ne fait pas de problème au niveau du travail, mais je dois m'adapter.

pour pouvoir aller à leur travail, alors ils disent: qu'est-ce que je vais faire?

Ils sont gênés pour les loisirs.

Avoir une épilepsie

Effets

secondaires du traitement

médicamenteux

26/5 Moi, les problèmes du sommeil, c'est dû aux médicaments, pas à l'épilepsie.

J'ai trouvé que les médicaments

diminuaient

beaucoup la faculté d'apprentissage, au niveau des capacités à enregistrer les choses.

Quand j'ai

commencé à faire des crises, je ne me rappelle absolument de rien, j'ai juste été mise sous des abrutissants assez énormes.

Depuis le mois de juillet, on m'a augmenté (les doses). Et depuis, je suis très, très fatiguée.

Enormément fatiguée.

Dans l'épilepsie, il y a vraiment beaucoup d'effets secondaires des médicaments.

Peut être plus qu'avec d'autres médicaments. Pas seulement les effets psychotropes, mais aussi souvent le poids, les pertes de cheveux.

Les crises 16/0 ^{Je qualifie ça}

toujours comme étant quelqu'un qui vous prend la main, parce

que vous ne

contrôlez plus la main, et puis vous met ça dans une prise électrique on va dire à 1000 volts. Où vous, vous avez votre main mais complètement bloquée, dedans, et puis vous ne pouvez rien enlever.

Je suis déjà tombée, je me suis vraiment déjà blessée très fort.

Une fois, je suis tombée dans le feu, donc voilà, c'est assez chaud.

Interdits 14/6 ^{Sinon ben}

concernant le permis de conduire, ouais je suis handicapée.

J'aurais toujours voulu faire du parachutisme, mais le docteur m'a toujours refusé. Il m'a dit que tant que je n'aurais pas plus d'un an et demi sans crise, c'était hors de question qu'il me donne l'autorisation d'en faire.

Le handicap, c'est sûr, parce que les gens sont très restreints dans leurs mouvements, dans leurs possibilités.

La conduite, c'est vrai que c'est un gros handicap, parce que ça risque de limiter pour le travail qui nécessite un permis de conduire.

Pour toute personne qui est habituée à avoir la voiture, ça l'isole socialement, parce que tout d'un coup, elle ne peut pas se déplacer par ses propres moyens.

Connaître

l’épilepsie Représentation de la maladie

17/8 Pour moi, c'est juste un petit défaut. Un défaut physique.

Il y a tout d'un coup un obstacle qui se dresse sur le chemin.

Moi je l'ai vécu comme un gros boulet.

C'est ce qu'on m'avait dit, que peut être les gens qui avaient fait de l'épilepsie, qui avaient eu des

Il y a des fois où les gens paniquent, tu as l'impression que tu leur donnes un diagnostic de mort.

La maladie, elle est encore un peu diabolisée.

Il y a quand même encore assez de personnes pour qui c'est lié à un handicap, qu'on chute, qu'on tombe, qu'on bave.

là, avaient des fois plus de facultés de mémorisation […]

Pour moi, j'avais l'impression que c'était le cas.

psychiatrique. C'est

moche... Et

chronique, et ça persiste le reste de la vie.

Evolution incertaine

15/5 ^{- Ça peut se}

stabiliser, non?

- À 30 ans, ça se stabilise, hein? Moi, j'avais entendu dire..

- Moi, on m'avait dit à 20 ans.

- Moi je m'étais dit:

plus vite j'arrive à 30 ans, plus vite..

- Moi, on m'avait dit à 20 ans, et c'est pour ça qu'on m'a fait

arrêter les

traitements et que..

- Ah, moi j'ai commencé à 20 ans, alors tu vois..

- On verra, quoi.

Une augmentation continuelle des médicaments... Donc au bout d'un moment, je me demandais jusqu'à quand ça va durer.

- Quand est-ce qu'ils

vont pouvoir

recommencer à faire de la varappe? C'est des questions qu'ils

posent aux

professionnels: oui, mais, attention, oui, oui, c'est bien, vous pouvez y aller, mais enfin, pas tout seul, etc. Donc c'est le flou.

- Flou par messages

un peu

contradictoires.

- Par un message qui n'est pas totalement carré, parce qu'on ne peut pas donner un message

complètement carré.

Compréhension de la cause

10/10 On a fait scanner, on a fait IRM, on a tout fait. Et puis ils n'ont jamais rien vu. On ne sait pas. Alors maintenant je m'en fiche. Mais au moins je sais que je n'ai pas été lâché du berceau ou tapé dans un mur.

Je ne sais pas, je veux dire.

Alors moi, je me suis dit: ouais, mais alors il y a sûrement quelque chose qui ne joue pas là-haut, je ne suis pas normale, quoi, ce n'est pas possible.

- Je suis surpris, ils me disent: oui, j'ai fait une crise, parce qu'on m'a annoncé la mort d'un copain il y a une semaine. Et puis après, ils refont une autre crise, et puis, ils trouvent une explication: ouais, c'est normal Docteur, parce que..

- J'ai eu du stress.

Représentation du traitement

7/6 - Oui, là je me sens vraiment handicapée, quand je suis abrutie comme ça. Parce que je sais aussi que je suis capable de

Parce que n'ayant pas de symptômes, ils ont un traitement qui leur rappelle le fait d'être malade.

faire plus. Et puis c'est savoir que..

- On est capable de faire beaucoup plus.

Etre avec une

épilepsie

Anxiété anticipatoire

15/4 C'est la peur que la crise arrive. C'est avant.

Et puis j'ai peur.

Dans un certain sens, j'ai aussi peur moi-même, j'ai peur, parce que je me dis:

ben maintenant,

pourquoi ça

continue? Alors que bon, ça peut arriver quand vous vous énervez. Je sais que des fois, si vous vous énervez longtemps comme ça, ben vous pouvez déclencher une crise.

Et puis ça me faisait peur justement. Bon, après, j'avais pu le passer finalement [le permis de conduire], mais ça me faisait peur de peut être faire une crise au volant de la voiture.

Là, ça m'angoissait encore plus que dans la rue, moi. C'est de

provoquer un

accident. Là

vraiment, ça peut avoir une implication très grave.

Craintes par

rapport au

traitement

10/15 Je suis très régulière, parce que la peur, toujours la peur que si j'oublie, la crise revient.

Ils se disent : Je

prends un

médicament tous les jours, ce n'est quand même pas bon pour, pour mon organisme.

- Ils ont qu'une hâte, qu'une idée, c'est d'arrêter les traitements.

- Et ils ont une angoisse aussi par rapport à ça.

Il accepte tous ces effets secondaires: