L’ANDAR en quelques mots
FORMATION
Patients-experts (Formation validante à l'ETP) et professionnels de santé (intervention dans les cursus, journée des professionnels de santé durant les Rencontres Nationales sur les Rhumatismes)
INFORMATION
•Réunions locales et nationales
•Documentations
•Collection d'information « ARTICULE ! », fiches traitements, ETP, brochures pour les professionnels de santé…
•Internet : www.polyarthrite-andar.com - www.mieux-vivre-ma-pr.com - www.rhumatismes-et-travail.fr ÉTUDES
Éducation thérapeutique, travail, économie de santé, sexualité, fatigue...
RECHERCHE
Attribution de bourses SOUTIEN
Documentation
Formation en ligne
•1èreformation en ligne gratuite en rhumatologie (MOOCtutoré par des patients et e-learning)
•Accessible à tous
•Utilisé par les patients, leurs proches
et les professionnels de santé (médecins et paramédicaux)
Mais aussi…
UN SOUTIEN DANS TOUTES LES ÉTAPES DE LA VIE
• Appel de Mme T., en errance diagnostique, le rhumato vient de la faire appeler par sa secrétaire « on a eu les derniers résultats, finalement c’est une PR, vous pouvez passer au cabinet chercher une ordonnance de MTX ». Elle est dévastée, désorientée, paniquée, pense que sa vie est finie (maintien au travail).
>L’association l’accompagne pour « encaisser » le choc de cette annonce, explique la PR, ses traitements, sa prise en charge, lui redonne espoir.
• Appel de Mme D., son mari est atteint de PR, ils luttent pour avoir un enfant. Le rhumato refuse
d’envisager une grossesse sous traitement. Monsieur souffre le martyr, le couple est en crise, ils passent en commission pour avoir recours à une insémination…
>L’association rassure, transmet les infos validées par les experts (grossesse possible), donne les ressources (CRAT), suit le couple dans sa démarche.
Mais aussi…
UN SOUTIEN DANS TOUTES LES ÉTAPES DE LA VIE
• Appel de M. P, on vient de lui proposer un changement de traitement, ne sait pas comment dire à son rhumato qu’il a peur des effets indésirables. Il est perturbé par ce changement, qui signifie pour lui une aggravation de sa maladie.
>L’association aborde les représentations et idées reçues du malade, propose des fiches sur les
traitements, une brochure sur la gestion des effets indésirables, convainc M. P. de confier ses réticences à son médecin ou à une IDE. Aborde l’ETP.
• Appel de Mme A., elle souhaite acheter une maisonmais sa banque lui refuse le prêt à cause de sa
maladie. Elle est furieuse de devoir renoncer à son projet et de se sentir ainsi montrée du doigt, se trouve déjà assez chargée par la maladie elle-même.
>L’association lui donne les ressources nécessaires pour faire aboutir sa demande (convention AERAS).
Associations
ARS
Industrie
DGS/
Ministère
Régions
CISS
HAS
EULAR/
PARE Haut
Conseil de Santé publique Autres
associations rhumato Autres
associations CPAM
ANSM Centres hospitaliers Partenaires
(Sanoia)
France Rhumatismes
CRI
SFR et sections
