ETUDE DE CAS

RÉPUBLIQUE DÉMOCRATIQUE DU CONGO - Intégration du dépistage de la tuberculose aux activités communautaires de riposte au VIH ETUDE DE CAS

1 Rapport 2019 sur la lutte contre la tuberculose dans le monde. Genève : Organisation Mondiale de la Santé; 2019

2 Idem 3 Idem

4 Dernières donnée de l’ONUSIDA sur la RDC https://www.unaids.org/fr/

regionscountries/countries/democraticrepublicofthecongo

Dates de l'intervention

Janvier 2018 à mars 2019

8 zones de santé sur 26 dans la province du Kasaï Central

21 554

Contribution à la notification des personnes malades de la TB

88% (2421 personnes dépistées et orientées par FFP sur 2740 personnes diagnostiquées par les CSDT)

Fondation Femme Plus (FFP)

L’ Union Internationale de Lutte contre la Tuberculose et les maladies respiratoires (L’Union), porteur de l’initiative Challenge TB en RDC

1. Introduction

En République Démocratique du Congo (RDC), la tuberculose (TB) est une maladie qui s’accompagne d’un lourd fardeau socio-économique et sanitaire. En effet, la RDC figure parmi les 30 pays qui supportent 87% de la charge mondiale de la TB.¹ Selon les dernières estimations de l’OMS, en 2018, 270 000 personnes seraient tombées malade de la TB en RDC, ce qui équivaut à une incidence de 321 cas pour 100 000 personnes.² 31 000 d’entre elles étaient des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), soit 11,5%.

Sur les 270 000 personnes qui seraient tombées malades de la TB, seules 171 682 ont été diagnostiquée en 2018, ce qui signifie que 100 000 (37%) personnes malades sont restées sans diagnostic ni traitement. L’OMS estime également qu’environ 53 000 personnes seraient décédées de la maladie, soit 63 décès pour 100 000 personnes.³ Par ailleurs, la co-infection par le VIH et la TB est un défi sanitaire sur lequel la RDC fait des progrès. Selon l’ONUSIDA, le pourcentage de personnes vivant avec le VIH et la TB et

suivant un traitement pour les deux maladies atteignait 39,9% en 2017, contre 22,3 % en 2015.⁴ Malgré certains progrès, on estime que 10 000 personnes vivant avec le VIH sont décédées à cause de la tuberculose en 2018 (1).

D’avril 2015 à 31 mars 2019, l'initiative Challenge TB, financé par USAID et porté par l’Union en RDC, a été mis en œuvre pour augmenter le taux de détection et améliorer la prise en charge communautaire des personnes malades, en impliquant les acteurs de la société civile. L’ONG Fondation Femme Plus (FFP) faisait partie des partenaires de mise en œuvre appuyés par l’Union dans le cadre des activités de cette initiative dans 12 zones de santé (ZS) de 2 provinces de la RDC, Maniema et Kasaï Central. Ainsi, cette étude de cas se concentre sur les activités à base communautaire menées par FFP dans le Kasaï Central entre janvier 2018 et mars 2019.

2. Description du problème

Dans la province du Kasaï Central, où 56% des personnes malades de la TB ne sont ni diagnostiquées ni traitées, la détection de la TB stagne depuis plus de dix ans.⁵ Le Kasaï Central figure parmi les 11 provinces prioritaires sélectionnées par le Programme National de la Lutte contre la Tuberculose (PNLT) de la RDC où le taux de notification des personnes malades de la TB est faible, en particulier chez les enfants et chez les PVVIH. L’éloignement des centres de santé de diagnostic et de traitement (CSDT) est un obstacle majeur à l’accès aux services de dépistage, de diagnostic et de prise en charge de la TB, en particulier pour les populations pauvres et habitant en zone rurale, qui ne peuvent payer ni le trajet pour se rendre aux CSDT, ni la consultation médicale qui revient entre 3000 et 8000 francs congolais, soit entre $2 et

$5 dollars US. Ces barrières économiques sont par ailleurs exacerbées pour les populations déplacées internes qui fuient les conflits interethniques et qui vivent parfois en situation de précarité, dans des lieux confinés, ce qui les rend encore plus vulnérables à la TB. Par ailleurs, le faible niveau de connaissance sur la TB au sein de la population générale et des populations les plus à risques est un frein aux efforts de lutte contre la TB.⁶ Enfin, bien que 11% des personnes malades de la TB soient des enfants (0-14 ans) selon l’OMS, le taux de détection des enfants de 0 à 5 ans vivant dans le même foyer qu’un parent malade de la TB est très bas en RDC.⁷ En conséquence, seul un enfant sur quatre reçoit un traitement préventif de la TB (TPT) et la mortalité infantile liée à la TB est élevée.^{8, 9} Pour les PVVIH sous traitement antirétroviraux (ARV), seules 39% d’entre elles prennent un traitement préventif.¹⁰ La mise en place de stratégies permettant l’amélioration des connaissances et du dépistage de la TB dans les communautés est indispensable pour augmenter le nombre de personnes malades détectées, en particulier chez les enfants et chez les personnes vivant avec le VIH.

3. Interventions proposées

FFP est une organisation à base communautaire (OBC) spécialisée dans la mobilisation communautaire et l’accompagnement psychosocial des PVVIH depuis 25 ans.

Bien que FFP communique des messages de sensibilisation sur la TB aux PVVIH depuis le début de son activité, le dépistage communautaire de la TB n’a été formellement ajouté au paquet de services pour les PVVIH qu’en 2013, dans le cadre de la mise en œuvre de l’approche ENGAGE-TB de l’OMS. L’intervention Challenge TB en 2015 a permis à FPP de capitaliser sur ces apprentissages et bonnes pratiques et de les répliquer dans le Kasaï Central.

Implication des acteurs cles

Dans le cadre de la mobilisation communautaire contre la TB dans la province du Kasaï Central, FFP s’est investie dans

la recherche active des personnes manquants de TB dans les communautés autour de 28 CSDT de Kananga (sachant que la province compte 98 CSDT), répartis sur 8 des 26 zones de santé de la province. En amont de la mise en œuvre, FFP s’est rapprochée des autorités sanitaires, notamment la Coordination Provinciale de lutte contre la Lèpre et la Tuberculose (CPLT) du Kasaï Central, organe provincial du PNLT, le coordinateur provincial du Programme National Multisectoriel de lutte contre le VIH/Sida (PNMLS) et la médecin chef de district afin d’identifier les acteurs clés devant être impliqués dans la mise en œuvre d’activités communautaires de lutte contre la TB : les organisations de la société civile (OSC), les OBC, les leaders d’opinion, les chefs de localité (en zone rurale) ou de quartier (en zone urbaine et péri-urbaine), et autres autorités locales telles que les bourgmestres.¹¹ Un plaidoyer a été conduit en amont auprès de ces acteurs clés afin d’assurer leur implication dans la mise en œuvre de cette intervention au niveau provincial et local.

Formation de mobilisateurs communautaires

FFP a ensuite recruté 112 mobilisateurs communautaires parmi les membres des OSC et OBC identifiées, en collaboration avec la CPLT. Ces mobilisateurs, des hommes pour 70% d’entre eux, sont issus des communautés ciblées, parfois d’anciens malades de la TB et/ou des PVVIH, ou des leaders issus d’OBC ou d’organisations confessionnelles.

Une formation leur a été délivrée conjointement par des formateurs issus de la CPLT et de FFP. Le module de formation, basé sur le « Programme Antituberculeux Intégré aux soins de santé primaire (PATI V) », est identique à celui de la formation pour les relais communautaires en RDC. Au- delà des notions générales sur la TB, la formation comprend notamment les différentes approches communautaires de la prise en charge de la TB ; la recherche active de personnes contact dans les foyers à partir de personnes malades de la TB, et les visites à domicile ; l’orientation des échantillons de crachats de personnes malades ne pouvant pas se déplacer et le transport sécurisé de ces échantillons ; la mobilisation et sensibilisation communautaire sous ses diverses formes, incluant la mobilisation contre la stigmatisation et la discrimination des personnes malades de la TB ; et les activités de plaidoyer auprès des prestataires de soins et des leaders communautaires.

5 DHIS2, carte score 018, RDC, 2018

6 « Rapport d'évaluation rapide sur les aspects liés aux populations clés et à l’environnement légal dans la lutte contre la tuberculose en RDC », Club des Amis Damien (CAD) et Stop TB partnership, 2018

7 Guide de prise en charge de la TB PATI-5, Ministère de la Santé de la RDC, PNLT, 2015 8 Rapport 2019 sur la lutte contre la tuberculose dans le monde. Genève : Organisation

Mondiale de la Santé; 2019

9 Plan Stratégique National de Lutte Contre la Tuberculose 2018-2020 10 Idem

11 Chef de l'administration d'une commune

Visite à domicile d’un mobilisateur communautaire dans le cadre de la recherche active de sujets contacts : les membres de ce foyer sont des sujets contact (Photo : FFP)

Une fois formés et opérationnels, les mobilisateurs communautaires sont rattachés à un CSDT (quatre mobilisateurs par CSDT en moyenne) et ont pour mission d’intervenir dans les communautés environnantes tout au long de la cascade des services VIH et TB pour la prévention de la TB, du VIH et de la co-infection, le dépistage, l’accompagnement de la prise en charge et l’appui à l’observance thérapeutique des personnes malades. Les populations ciblées par ces activités communautaires étaient la population carcérale, les femmes enceintes (dans le cadre des consultations prénatales), la population minière, la population générale issue des communautés desservies par les CSDT de l'intervention et les personnes contact.

Recherche active de sujets contacts

La recherche systématique des sujets contacts s’est avérée être une stratégie à base communautaire particulièrement efficace pour identifier les personnes malades de la TB qui ne sont pas encore dépistées, en particulier chez les enfants et les PVVIH, mais également pour assurer des activités de prévention au sein des foyers affectés par la TB.

Dans ce cadre-là, une stratégie ciblée de porte-à-porte est mise en œuvre en collaboration avec les CSDT : lorsqu’une personne malade de la TB, est diagnostiquée, elle fournit au CSDT les coordonnées des personnes avec qui elle a été en contact. Les mobilisateurs communautaires rendent visite à ces personnes dans le but de rechercher systématiquement les personnes contaminées. A l’aide d’une liste de questions préétablie, le mobilisateur identifie les personnes présentant des symptômes de TB et les oriente vers un CSDT, les accompagne ou, s’ils ne peuvent pas se déplacer, collecte leur crachat sur place, qu’il transporte ensuite jusqu’au CSDT. Ces visites à domicile permettent aux mobilisateurs de sensibiliser les membres de la famille sur les modes de transmission et de prévention pour prévenir toute contamination au sein du foyer.

Ciblage des enfants et des personnes vivant avec le VIH

Afin de pallier au nombre important d’enfant malades de la TB non identifiés dans le Kasaï Central et au vu de la gravité de la TB chez les PVVIH, les mobilisateurs se concentrent tout particulièrement sur ces deux populations :

Lorsqu’une personne index est également infectée par le VIH, le mobilisateur recommande que les enfants au sein du foyer soient systématiquement dépistés pour le VIH et les réfère ou les accompagne au CSDT ou au centre de santé le plus proche.

Les enfants de moins de 5 ans vivant avec une personne malade de la TB et ne présentant ni symptômes ni signes cliniques de TB sont systématiquement orientés vers un CSDT pour recevoir un traitement préventif pour une durée de 6 mois, qu’ils vivent ou non avec le VIH.

Les enfants présentant des symptômes de TB sont orientés vers le CSDT le plus proche pour la réalisation d’examens diagnostiques.

Lorsqu’une personne malade de la TB est confirmée au sein du foyer, le mobilisateur communautaire réalise systématiquement un test de dépistage rapide du VIH (si les réactifs sont disponibles) ou l’oriente vers un CSDT pour la réalisation du test.

Toutes les personnes diagnostiquées avec la TB sont sensibilisées au VIH et aux moyens de prévention.

Lorsqu’une personne est co-infectée par le VIH et la TB, le double traitement est adapté pour réduire le fardeau sur la personne malade, en privilégiant les ARV nécessitant une seule prise quotidienne plutôt que deux afin de faciliter l’adhérence au double traitement contre le VIH et la TB.

Pour les PVVIH vivant dans le foyer de la personne index, la mise sous TPT est systématiquement conseillée, après exclusion de la TB active.

Le diagnostic de la TB est difficile chez les PVVIH, qui sont plus fréquemment asymptomatiques que les personnes séronégatives et qui ne présentent souvent pas de toux accompagnée de crachat. Ce sont surtout les signes cliniques qui sont apparents. Les mobilisateurs conseillent aux PVVIH d’être vigilantes à l’apparition des signes cliniques de la TB pour permettre un dépistage précoce.

Le dépistage de la TB chez les PVVIH est réalisé tous les 6 mois, ou lors de l’apparition d’un des signes cliniques en lien avec la TB, soit par les mobilisateurs, soit dans un CSDT.

Consultation à prix réduit

Toutes les personnes présumées malades de la TB qui sont orientées vers un CSDT pour un examen diagnostique reçoivent de la part des mobilisateurs un bon d’orientation FFP, qui permet d’avoir accès à la consultation médicale qui accompagne automatiquement le dépistage de la TB à prix réduit, 1500 francs au lieu de 3000 francs par exemple.

Une fois le diagnostic posé, le traitement contre la TB est gratuit.

Un mobilisateur communautaire accompagne un cas contact référé auprès du CSDT le plus proche (Photo : FFP)

Accompagnement des malades de la TB

Une fois le traitement initié, le rôle des mobilisateurs communautaires dans l’accompagnement des PVVIH, des personnes malades de la TB et des personnes co-infectées est important. En effet, les mobilisateurs communautaires fournissent un accompagnement psychosocial et un appui à l’observance thérapeutique auprès des personnes malades la TB et des personnes co-infectées par le VIH et la TB. Lors du démarrage du traitement contre la TB, les mobilisateurs communautaires conduisent des visites à domicile régulières pour s’assurer de la bonne prise du ou des traitement(s). Ils identifient par le suite une personne accompagnante au sein de la famille qu’ils sensibilisent à l’appui à l’observance thérapeutique.

Cet accompagnement peut également prendre la forme d’un appui nutritionnel et/ou d’une sensibilisation contre la stigmatisation et la discrimination, parfois au sein même des foyers, afin de s’assurer de la qualité de vie des personnes malades de la TB.

En dehors des approches centrées sur les foyers affectés par la TB et/ou le VIH, les mobilisateurs communautaires conduisent également des campagnes de mobilisation et sensibilisation sur la TB au sein des communautés, ainsi que dans les OBC de PVVIH.

4. Résultats des activités

De janvier 2018 à mars 2019, les activités communautaires de lutte contre la TB réalisées par les mobilisateurs communautaires de FFP dans le Kasaï Central ont permis de détecter 2421 personnes malades de la TB, soit 88%

des 2740 personnes diagnostiquées malades de la TB dans les CSDT ciblés.¹² La détection de la TB dans les zones d’intervention de FFP du Kasaï central est passée de 598 personnes en 2017, dont 531 (88%) dépistées par les mobilisateurs communautaires de FFP, à 1660 personnes en 2018, dont 1449 (87%) dépistées par FFP.¹³ Ainsi, ces activités communautaires ont été particulièrement efficaces puisqu’elles ont permis de plus que doubler le nombre de personnes malades de la TB diagnostiquées et prises en charge.

Résultats clés

Les mobilisateurs communautaires déployés par FFP au Kasaï Central ont permis d’orienter un total de 21 554 personnes présumées malades de la TB dans les 8 zones de santé, issues de toutes les populations ciblées par cette initiative. 2421 de ces personnes se sont avérées être malades de la TB, soit 11% des personnes présumées malades.

Dans le cadre de la recherche active de personnes contact, les mobilisateurs communautaires ont réalisé l’investigation systématique de 1277 personnes index déclarées par les CSDT. Ainsi, 27 903 personnes contacts ont été identifiées autour des personnes index, puis sensibilisées, et 10 273 d’entre elles ont bénéficié d’une visite à domicile par un mobilisateur communautaire. Cela correspond en

moyenne à 8 personnes contact visitées par personne index.

Suite à cela, les mobilisateurs ont orienté 7639 personnes présumées malades de la TB vers les CSDT (36% des 21 554 personnes identifiées par les mobilisateurs), et pour 1041 d’entre elles, soit 14% des personnes présumées malades, le diagnostic de la TB a été confirmé. Cela correspond à 43% du total des personnes malades de la TB détectées par les mobilisateurs.

Par ailleurs, les mobilisateurs communautaires ont collecté puis acheminé 9692 échantillons de crachat vers les CSDT pour obtenir un diagnostic. 10% d’entre eux étaient positifs.

Le délai entre la détection et la mise sous traitement était en moyenne de 4 jours. Une minorité de crachat (253) a également été transportée pour le suivi de traitement.

Enfin, selon l’équipe de FFP, les mobilisateurs communautaires ont pu rapidement percevoir une amélioration des connaissances au sein des communautés.

Certaines fausses croyances, comme par exemple le lien perçu entre TB et sorcellerie, ont été remplacées par des informations correctes sur la TB, ce qui a permis aux personnes infectées ou affectées par la TB d’avoir un comportement de recours aux soins plus adapté. Ainsi, certains membres de la communauté venaient chercher d’eux-mêmes le bon d’orientation de FFP pour avoir accès à une consultation médicale à prix réduit.

5. Défis de mise en œuvre et leçons apprises

Défis geographique

D’un point de vue géographique, les longues distances entre les structures de santé ont posé problèmes aux acteurs de cette l'initiative, notamment aux mobilisateurs communautaires et aux membres des communautés orientés vers ces structures. Aucun moyen de transport n’a été fourni aux mobilisateurs communautaires dans le cadre de cette intervention, par manque de moyens.

Cependant, cela devrait de préférence être prévu à l’avenir pour faciliter leurs déplacements.

Barrières socioculturelles

Les mobilisateurs communautaires se sont heurtés à des barrières socioculturelles telles que l’ignorance de la communauté relative aux droits humains en santé, notamment sur l’accès aux soins, et aux modes de transmission et de prévention de la TB.

Barrières économiques

Les mobilisateurs communautaires se sont également heurtés aux barrières économiques au sein des communautés. En effet, le plus lourd fardeau pèse sur les foyers en situation de pauvreté et certaines personnes présumées malades et orientées vers un CSDT ne disposaient pas des ressources nécessaires pour payer le prix d’une consultation. L’équipe du projet a noté que la réduction des barrières économiques, grâce au bon d’orientation permettant des consultations à moindre coût,

12 Rapport final du projet Challenge TB, Fondation Femme Plus, juillet 2019 13 Rapport final du projet Challenge TB, Fondation Femme Plus, juillet 2019

peut être un facteur d’amélioration de l’accès aux services de santé pour les communautés ciblées, en particulier pour les personnes en situation de pauvreté extrême. Par ailleurs, il a été plus difficile pour FFP de négocier une réduction des frais de consultation pour les personnes présumées malades avec les CSDT confessionnels qu’avec les CSDT publics.

Rupture de stock

Enfin, les défis d’approvisionnement au sein des structures sanitaires ont affecté la mise en œuvre de cette initiative : les ruptures de stock d’intrants, notamment des réactifs et des médicaments, ont posé problème pour le dépistage du VIH et pour diagnostiquer les co-infections, mais aussi pour le traitement des infections opportunistes et pour le traitement préventif de la TB. La prise en charge des personnes co-infectées par le VIH et la TB et des enfants de moins de 5 ans a été particulièrement affectée.

Collaboration avec les autorités

L’accompagnement de la part des autorités politiques et administratives a facilité́ la mise en œuvre des activités.

Cela a notamment permis d’assurer la collaboration des responsables des structures sanitaires, indispensable pour la mise en œuvre de la recherche de sujets contacts des mobilisateurs. La collaboration étroite entre FFP, le PNLT et le PNMLS, par le biais des leurs coordinations provinciales, a également été un facteur facilitant dans la mise en œuvre mais aussi dans l’évaluation et le suivi de l'intervention, notamment dans le cadre des missions de supervision conjointes et des ateliers de validation des données.

Diversité des mobilisateurs

Par ailleurs, le profil pluridisciplinaire de certains mobilisateurs, tels que les leaders communautaires, les PVVIH, les anciens malades de la TB, a permis une bonne implication des acteurs communautaires, ce qui est un élément essentiel pour assurer l'appropriation des activités par la communauté et pour leur pérennisation.

Recherche de sujets contacts

La recherche de sujets contacts autour des cas index a été une approche particulièrement efficace parmi les diverses stratégies de recherche active mises en œuvre par FFP (campagnes de sensibilisation, etc). Cette stratégie a notamment permis la détection de plusieurs personnes malades au sein d’un même foyer. Ce succès repose, entre autre, sur l’implication et la mobilisation des proches des personnes malades de la TB, qui cherchent à contribuer au bien-être et à la santé de toutes et tous au sein de leur foyer.

Transport des échantillons

Le transport des échantillons grâce aux mobilisateurs communautaires a permis de compenser les grandes distances qui séparent les CSDT des centres de santé de traitement (CST), qui ne disposent pas des capacités diagnostiques nécessaires pour analyser les crachats produits dans le cadre du suivi de traitement.

6. Conclusion

Comme dans de nombreux pays ayant un lourd fardeau lié à la TB et où l’accès aux soins est limité, les approches dites

« passives » de détection de la TB dans les centres de santé produisent des résultats insuffisants et de nombreuses personnes malades de la TB ne sont pas dépistées ni diagnostiquées. La mise en œuvre de stratégies à base communautaire de recherche active permet de détecter les personnes malades « manquantes », mais également de sensibiliser les communautés et les foyers affectés, de lutter contre les croyances erronées et d’améliorer les comportements de recours aux soins. Par ailleurs, l’existence d’activités communautaires ciblant les PVVIH constitue une opportunité à saisir afin d’intégrer la TB à ces activités et de s’appuyer sur un tissu social et associatif existant. La stratégie d’intégration VIH/TB mise en place par FFP rentre dans le cadre des approches à base communautaire prônées par l’OMS dans l’approche ENGAGE-TB et a fait ses preuves en RDC, où la prochaine étape devrait être le passage à l’échelle de la recherche active des personnes malades et de l’intégration des activités VIH/TB dans les 11 provinces identifiées par le PNLT où la détection de la TB est faible.

La mobilisation des acteurs et parties prenantes à tous les niveaux sera indispensable pour faire du passage à l’échelle une réalité. Selon l’expérience de FFP, cela nécessite un plaidoyer continu auprès des autorités sanitaires et politiques pour favoriser l’appropriation des interventions, ainsi qu’un renforcement des leaders communautaires pour une meilleure implication dans la lutte contre la TB. Ainsi, la collaboration entre autorités, structures sanitaires et acteurs communautaires constitue un pivot des approches à base communautaire, et doit être l’objet d’une attention continue afin qu’elle devienne systématique, notamment dans le cadre de la formation des acteurs communautaires, de la supervision conjointe des activités et de la validation des données qui en sont issues.

ISBN 978-92-4-001354-4 (version imprimée)

© Organisation mondiale de la Santé 2020. Certains droits réservés.

La présente publication est disponible sous la licence CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

Traduction par Isabelle Cartoux. L’OMS ne saurait être tenue pour responsable du contenu ou de l’exactitude de la présente traduction. En cas d’incohérence entre la version anglaise et la version française, la version anglaise est considérée comme la version authentique faisant foi.