Académie d’Orléans –Tours Université François Rabelais
FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
Année 2011. N°
Thèse pour le
DOCTORAT EN MEDECINE Diplôme d’Etat
Par
Sophie POYNARD
Née le 22 Octobre 1980 à Reims (51)
Présentée et soutenue publiquement le 01 Juillet 2011
L’INFORMATION MEDICALE EN PEDIATRIE :
CADRE LEGAL, INFORMATION MEDICALE ET INTERNET.
APPLICATION PRATIQUE AVEC LA CREATION DU SITE INTERNET DU SERVICE DE CHIRURGIE MAXILLO-FACIALE,
PLASTIQUE DE LA FACE ET STOMATOLOGIE
DU SITE CLOCHEVILLE DU CHRU DE TOURS.
A mes parents
A qui je dédie ce travail.
Vous m’avez toujours soutenue et encouragée tout au long de ces années. J’espère pouvoir toujours me montrer digne de votre exemple.
Trouvez ici le témoignage de mon affection et de mon attachement indéfectible.
A ma belle sœur et mes frères :
Vos conseils et vos remarques sur ce travail ont été précieux. Vous m’avez permis d’adapter mon vocabulaire à un public non médical.
A mes grands-parents
La dernière de vos petite- fille finie enfin études !
Vous trouverez ici le témoignage de mon admiration et de ma tendresse
A toute ma famille et tous ceux qui me sont chers
A notre Maitre et Président de thèse
A Monsieur le Professeur Dominique GOGA
Vous nous avez accueillit dans votre service et nous avons ainsi eu le privilège de bénéficier de votre enseignement.
La richesse de vos connaissances et vos remarquables qualités chirurgicales nous ont toujours impressionnés.
Que ce travail soit le témoignage de notre reconnaissance et de notre profond respect.
A Monsieur le Professeur Gérard LORETTE
Vous avez acceptés avec la plus grande gentillesse de juger ce travail et nous sommes sensibles à cet honneur.
Soyez assurés de notre sincère gratitude.
A Monsieur le Professeur Emmanuel LESCANNE
Vous nous faîtes honneur en acceptant avec gentillesse de juger ce travail.
Vous trouverez ici l’expression de notre gratitude et de notre respect.
A Madame le Docteur Béatrice BONIN-GOGA :
Vous avez guidés notre travail et vous nous avez constamment aidés de vos conseils.
L’année que nous avons passée à vos cotés à Clocheville nous a ouvert à la pédiatrie et nous avons pu ainsi bénéficier de la richesse de votre expérience et de votre bienveillance.
Puissiez-vous trouver ici l’expression de notre sincère gratitude et de notre profond respect.
A Madame le docteur Soizick PONDAVEN :
Vous avez acceptez de juger ce travail avec gentillesse et spontanéité.
Veuillez trouvez ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
Au Docteur Boris LAURE :
La rigueur de ton enseignement et tes qualités chirurgicales sont un enrichissement au quotidien.
C’est un honneur pour moi que tu aies accepté de juger ce travail.
Soit vivement remercié pour ton aide et tes conseils pour la réalisation de ce travail.
A Maitre Nathalie DESCOURS-ALFANDARI :
Vous avez acceptés avec la plus gentillesse de juger ce travail.
Vos conseils pour la partie juridique ont été précieux.
Soyez en vivement remerciés.
A Monsieur Sébastien BERNARD
Ce travail n’aurait pas pu aboutir sans votre aide.
Soyez assuré de notre sincère gratitude.
Aux Docteurs REMY ET DUBOIS : vous m’avez soutenue et fait confiance à un moment où j’en avais besoin. Travailler à vos cotés sera un honneur et un plaisir.
Au Docteur SURY pour tes conseils, ta gentillesse et ton aide au quotidien
Au Docteur HUTTENBERGER pour sa gentillesse et les cours particuliers de PMB.
A Gaëlle qui m’a démontré par ses encouragements de quoi j’étais capable. Soit assurée de mon amitié.
A mes chefs : Jérôme, Thomas, Anaïs et Guillaume
A Alexandra qui a bien voulu relire et m’a aidée pour la mise en page et par ses conseils
Aux IDE et ASH du service de chirurgie maxillo-faciale et plastique de la face de Trousseau : Noémie, Elodie, Laetitia, Floriane, Aude, Véro, Annie, Chantal, Valérie, Sylvie, Claudine, Sandra etc……..
Aux filles du bloc 3ème qui nous aide grandement : Fred, Martine, Solenne, Elodie, Anne–
Claire, Séverine, Karen, etc…..
Aux filles des consultations de Trousseau et de Clocheville : Catherine, Claudie, Anne, Anne- Marie, Céline, Christine, Isabelle et Sandrine
A l’ensemble des IDE et ASH du service de chirurgie maxillo-faciale de Clocheville : Sandra, Perrine, Lindsay, Stéphanie, Marie, Amandine, Elodie, Valérie, Béa, Delphine, etc…….. pour votre aide avec les enfants récalcitrants et tous les autres !
A Marie-Paule, Christine et Nathalie, nos supers secrétaires, pour leurs gentillesses et leurs disponibilités.
Sommaire
Aspect légal de l’information médicale en pédiatrie
1.1 Historique ... 1
1.2 Information du patient ... 4
1.2.1 Indépendamment de l’âge ... 4
1.2.1.1 Contenu de l’information ... 4
1.2.1.2 Mode de délivrance de l’information et sa preuve ... 6
1.2.2 Quand le destinataire de l’information est mineur ... 7
1.2.3 En cas de mise à l’écart des responsables légaux ... 9
1.2.3.1 De part la volonté du mineur ... 9
1.2.3.2 En cas de refus des représentants légaux ... 10
Information médicale et Internet 2.1 Consommation médicale en ligne ... 12
2.1.1 Situation actuelle ... 12
2.1.2 Thème de recherche ... 13
2.1.3 Moyen de recherche de l’information médicale ... 15
2.1.4 Fiabilité des sources... 17
2.2 Conséquences sur la relation médecin-patient de l’usage d’Internet ... 19
Création de site Internet d’information médicale 3.1 Recommandations des Sociétés Savantes pour la création d’un site Internet d’information médicale ... 20
Particularités légales pour les sites hébergeurs d’information et pour les photographies médicales sur Internet
4.1 La loi sur la confiance dans l’économie numérique (LCEN) ... 30
4.2 Photographie médicale et Internet ... 33
4.2.1 Droit à l’Image ... 33
4.2.1.1 La loi ... 33
4.2.1.2 Les exceptions au Droit à l’Image ... 34
4.2.2 Les principes de la loi « Informatique et Liberté » ... 35
4.2.3 Les recommandations du Conseil National de l’Ordre des Médecins ... 37
4.2.4 Conséquences pratiques. ... 37
Site Internet du service de Chirurgie Maxillo-faciale, Plastique de la face et Stomatologie du site Clocheville du CHRU de Tours 5.1 Matériel et méthode ... 39
5.1.1 Création des fiches d’information Conséquences pratiques. ... 39
5.1.2 Création du contenu du site Internet. ... 40
5.1.3 Données iconographiques. ... 40
5.2 Résultats. ... 41
Conclusion 42
Annexe 43
Bibliographie 48
1. Aspect légal de l’information médicale en pédiatrie
1.1 Historique
Depuis l’arrêt Mercier rendu le 20 mai 1936 par la chambre civile de la Cour de cassation, il est acquis qu’ « Il se forme entre le médecin et son client un véritable contrat comportant pour le praticien, l'engagement sinon bien évidemment de guérir le malade […]
du moins de lui donner des soins […] consciencieux, attentifs et réserves faites des circonstances exceptionnelles conformes aux données acquises de la Science ».
L’obligation médicale de soins comporte des devoirs éthiques et parmi eux, le devoir d’information qui tient une place particulière. Pendant longtemps, le médecin dépositaire de la connaissance médicale, devait juger seul du meilleur pour son patient. Selon le premier Code de déontologie, le médecin devait à son patient « le traitement qu’il jugeait le meilleur et
La loi du 31 juillet 1991 donne une base légale à cette obligation d’information, y manquer, c’est s’exposer à une condamnation, à réparer les dommages subis par les patients, même en l’absence de faute technique. Cette disposition est reprise dans l’article 35 du nouveau Code de déontologie médicale : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose » (Annexe 1).
Dans les années 1990, plusieurs affaires juridiques en France, dont l’affaire Hédreul, ont mis en évidence les insuffisances de l’information du patient, notamment sur les risques encourus, même exceptionnels. Ces affaires ont établi comme principe que c’était désormais au médecin de faire la preuve qu’il avait délivré toutes les informations à son patient, y compris celles concernant les risques exceptionnels. La démarche d’information se transforme en acte à connotation juridique. En l’absence de consentement, la prise en charge médicale ne peut être réalisée. Cette judiciarisation à l’américaine remit en cause la relation de confiance mais paternaliste entre médecins et malades.
Après l’obligation d’information, le recueil du consentement a lui aussi été rendu obligatoire par la loi du 24 juillet 1994. L’article 36 du Code de déontologie précise : « le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas […].
Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences » (Annexe 1). La Haute Autorité de Santé (HAS) a précisé, dans des recommandations en 2000, les règles de l’information du patient adulte, mais celles-ci excluent d’emblée le patient incapable et mineur. [1]
La loi du 4 mars 2002 n°2002-303, aussi appelée loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a modifié certains aspects des droits des patients.
L’article 11 de cette loi, qui comporte plus de 100 articles, est consacré à l’ « information des usagers du système de santé et expression de leur volonté » et est intégré au Code de la Santé Publique (CSP). Le titre II de cette loi est « Démocratie Sanitaire » car le patient ne donne plus son « assentiment » aux propositions médicales mais son « consentement » et même apporte sa « collaboration ». Le patient co-décide avec les médecins : « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé » (l’article L. 1111-4 du CSP) (Annexe 2). Des difficultés peuvent naître de l’application de ce principe aux mineurs.
1.2 Information du patient
1.2.1 Indépendamment de l’âge
Deux questions ont fait l’objet d’évolutions depuis les jurisprudences des années 1990 puis les dispositions contenues dans la loi du 4 Mars 2002 : le contenu de l’information et la preuve de celle-ci.
1.2.1.1 Contenu de l’information
L’information doit être, comme cela est prévu dans l’article 35 du Code de déontologie, loyale, claire, appropriée et adaptée au patient ou à son représentant légal, afin d’être intelligible et de pouvoir provoquer « un consentement éclairé » (Annexe 1).
Jusqu’en 1988, il était admis que le médecin était dispensé de signaler les risques exceptionnels. Cependant, la jurisprudence du 7 octobre 1998 vint obliger le médecin à informer le malade « des risques graves afférents aux investigations et soins proposés et qu'il n'est pas dispensé de cette obligation par le seul fait que ces risques ne se réalisent qu'exceptionnellement ». [2] De telles dispositions ont pu conduire à refuser des soins nécessaires, particulièrement pour un enfant.
La loi du 4 mars 2002 clarifie, dans une certaine mesure, la question concernant les risques exceptionnels : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus » (article L.1111-2 du CSP) (Annexe 2). Il faut donc informer des risques graves, mais aussi des risques fréquents, même non graves. Cependant, les risques « exceptionnels » n’ont probablement pas à être indiqués si l’on interprète strictement le terme de « normalement prévisible », mais il faudra sans doute attendre l’interprétation des juges tout en sachant qu’un risque exceptionnel connu est donc prévisible !
1.2.1.2 Mode de délivrance de l’information et sa preuve
L’article L.1111-2 du CSP précise que « cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel » (Annexe 2). Le document écrit ne constitue qu’un complément possible à l’information orale qui est donc primordiale même s’il faut alors en garder une trace dans le dossier médical.
En effet, alors que le principe était que le patient devait prouver la non-information, la jurisprudence Hédreul du 25 Février 1997 a affirmé au contraire que c’est au médecin d’amener la preuve qu’il a bien informé son patient. Cette preuve peut être faite par tous les moyens (témoignages, littéralement). La loi Kouchner a maintenu ce principe : « en cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée à l’intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen » (article L.1111-2 du CSP) (Annexe 2). Il faut donc au minimum noter dans l’observation la date de la délivrance de l’information et la remise d’un document écrit le cas échéant. Il convient aussi de mentionner les noms des personnes présentes.
1.2.2 Quand le destinataire de l’information est mineur
En pédiatrie, la gestion de l’information est un peu particulière car elle implique le patient (en âge de comprendre) et ses parents ou représentants légaux. La décision fait intervenir non plus un duo médecin-malade mais un trio en rajoutant les parents (ou les détenteurs de l’autorité parentale), avec des conditions différentes selon l’âge de l’enfant. Il a fallu attendre la loi de 2002 pour que le cas spécifique de l’enfant face au problème d’information et de consentement soit évoqué.
Les détenteurs de l’autorité parentale sont précisés ; l’autorité parentale est exercée en commun par les parents mariés ou vivant en commun. Il en va de même en cas de divorce sauf décision contraire du juge. L’article 372-2 du Code Civil prévoit qu’ « à l'égard des tiers de bonne foi, chacun des parents est réputé agir avec l'accord de l'autre, quand il fait seul un acte usuel de l'autorité parentale relativement à la personne de l'enfant ». Le Rapport du Conseil de l’Ordre des Médecins de Février 2002 précise que « la jurisprudence considère que cette présomption s’applique pour une intervention médicale bénigne. Dans les autres cas, le consentement des deux parents est requis ». [3]
L’information et la recherche du consentement doivent donc s’adresser aux parents mais aussi à l’enfant. C’est en ça que la loi du 4 mars 2002 innove : « les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptées à leur degré de maturité » (article L.1111-2 du CSP) (Annexe 2). Cette règle peut être délicate à appliquer, car le médecin qui doit apprécier le degré de maturité, pourrait se trouver dans une situation où le mineur refuse un traitement que ses parents ont accepté. [4] [5]
Néanmoins, si ces textes précisent l’obligation d’information et du consentement de l’enfant et de ses représentants, ils sont peu précis sur les critères pour que l’enfant participe à la décision. Ils sont laissés à l’appréciation du médecin en fonction du contexte médical et sociologique. Certes il est précisé que « des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information sont établies par la Haute Autorité de Santé et homologuées par arrêté du ministre de la Santé » (alinéa 6 article L.1111-2) (Annexe 2), mais la Haute Autorité de Santé (HAS) n’a toujours pas publié de texte abordant ce sujet.
1.2.3 En cas de mise à l’écart des responsables légaux
1.2.3.1 De part la volonté du mineur
La loi du 4 Mars 2002 a prévu le cas où un mineur souhaiterait garder le secret quant à son état de santé à l’égard de ses parents : « Par dérogation à l’article 371-2 du Code civil, le médecin peut se dispenser d’obtenir le consentement du ou des titulaires de l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement ou l’intervention s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure, dans le cas où cette dernière s’opposerait expressément à la consultation du ou des titulaires de l’autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé» (article L. 1111-5 du CSP) (Annexe 2).
Le médecin, dans un premier temps, doit s’efforcer de persuader le mineur de consulter le ou les titulaires de l’autorité parentale (devoir de persuasion) mais « dans le cas où le mineur maintiendrait son opposition, le médecin peut mettre en œuvre le traitement ou l’intervention ». Le consentement du mineur est bien sûr requis et il doit alors se faire
« accompagner par une personne majeure de son choix ». Ceci doit être mentionné par écrit dans le dossier médical.
C’est une généralisation d’un principe qui avait été introduit pour autoriser les mineures à recourir à l’interruption volontaire de grossesse en dehors de toute participation des parents
donc avoir un rôle discrétionnaire. Le mineur doté d’une maturité estimée suffisante peut traiter seul à seul avec le médecin. La prise en charge des adolescents peut donc se compliquer avec cette disposition.
Le médecin doit permettre à l’enfant de conserver ses secrets, ce qui devrait imposer que l’examen de l’enfant ait lieu en l’absence du représentant légal, dés qu’il semble être assez mature et apte à prendre ses propres décisions. Mais on imagine bien alors les difficultés avec les parents et le risque de compromettre la collaboration médecin-parent dans l’intérêt du mineur.[6]
1.2.3.2 En cas de refus des représentants légaux
En cas de refus de soins à un enfant par ses parents qui ont été informés de son état de santé : « dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin délivre les soins indispensables ». L’enfant acquiert ainsi le droit d’être soigné contre l’avis de ses parents.
2. Information médicale et Internet
D’un outil pour spécialiste, Internet est devenu un nouveau média, ou tout du moins, un outil de diffusion et d’échange de données numérisées. Ses usages sont multiples jusqu’à le rendre par moments indispensable. Un site Internet est une porte d’accès à une information ou à un service de manière instantanée, en quelque lieu que ce soit, à quelque moment que ce soit et par qui que ce soit.
Dans le domaine de la santé, l’émergence d’Internet a modifié l’exercice médical pour le patient comme pour le médecin. En effet, chacun peut s’informer, effectuer une démarche diagnostique voire même thérapeutique. Internet devient un instrument de prolongation de la relation médecin-patient avant ou après une consultation. Il a un rôle de complément d’information après celles orales et écrites données par le praticien.
2.1 Consommation médicale en ligne
2.1.1 Situation actuelle
En juin 2010, la France comptait 45 millions d’internautes, soit 2.5% du trafic mondial, pour un taux de pénétration de 69% dans la population française. [7]
L’enquête IPSOS-Orange menée en 2008 révèle que 70% des médecins internautes utilisent Internet pour se tenir informés des publications et des dernières avancées ayant trait à leur spécialité ; 72% s’en servent pour obtenir des informations pour enrichir leur diagnostic.
Si 41% communiquent électroniquement avec des confrères, seuls 17% déclaraient le faire avec leurs patients. [8]
Les internautes étaient 46% en 2008 à utiliser Internet pour obtenir des informations sur une maladie ou un médicament et 11% s’en servaient pour avoir des renseignements sur le Droit du Patient. Seulement 2% d’entre eux communiquaient par courriel avec leur médecin.
[9] La consultation d’Internet dans le domaine de la santé a augmenté ces dernières années;
une enquête menée par le Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM) de France en mai 2010, révèle qu’ils sont désormais 71% à y chercher des informations. Parmi eux, on dénombre une majorité de personnes de moins de 35 ans (87%). [10]
2.1.2 Thème de recherche
La recherche d’informations sur Internet est le plus souvent motivée par la curiosité et l’envie d’en savoir plus sur une maladie. En 2010, 53% des Français consultant des sites d’information médicale souhaitent s’informer sur une maladie, des symptômes, un diagnostic qui les concernent eux ou leurs proches. Un tiers déclare le faire par simple curiosité, pour se renseigner sur des maladies ou des problèmes de santé qui les intéressent. [10]
Ils sont 23% à le faire pour mieux comprendre le diagnostic du médecin et 20% pour en savoir plus sur le diagnostic ou le traitement prescrit. 20% des Français consultant des sites d’information médicale y recherchent des témoignages de personnes souffrant des mêmes symptômes qu’eux, et 17% le font pour être capable de poser des questions précises à leur médecin. Seulement 9% des recherches effectuées sur Internet ont pour objectif de vérifier l’exactitude du diagnostic du médecin. [10]
L’âge et le sexe des répondants n’ont pas d’influence notable sur les motivations.
Le moment auquel sont effectuées les recherches d’informations médicales vient conforter l’idée que les motivations de recherches sont la curiosité : 70% des personnes consultant des sites d’information médicale déclarent aller sur Internet à des moments qui n’ont aucun lien avec une consultation médicale ; 18% effectuent des recherches après la consultation avec un médecin, et 10% le font juste avant. [10]
En 2007, selon l’étude WHIST menée par l’INSERM, la recherche d’informations sur l’actualité médicale ou les traitements médicaux augmentait avec l’âge, alors que la recherche d’information sur des démarches liées au système de protection sociale ou de centres de soins était plus fréquente chez les sujets jeunes. [11]
Par ailleurs, ce sont les personnes malades qui utilisent le plus Internet : 89.5% des personnes déclarant un problème de santé chronique s’informent pour eux même. [11]
2.1.3 Moyen de recherche de l’information médicale
Les moyens pour trouver une information médicale sur Internet sont variés :
-Le moteur de recherche : application permettant de retrouver des ressources (pages web, fichier, etc.) associées à des mots quelconques (définition Wikipedia).
-Le site Internet : ensemble de pages web hyperliées, c'est-à-dire reliées entre elles par des liens hypertexte, et mises en ligne à une adresse web (définition Wikipedia). Ils sont le plus souvent sur un sujet ou une activité précise.
-Le portail web : site Internet qui offre une porte d'entrée unique sur un large éventail de ressources et de services (courrier électronique, forum de discussion, espaces de publication, moteur de recherche) centrés sur un domaine ou une communauté particulière (définition Wikipedia)
-Le blog : type de site Internet, ou une partie d'un site Internet. Comme son étymologie l'indique (web log signifie journal de bord sur le web en anglais), un blog est censé contenir régulièrement de nouveaux billets, c'est-à-dire des notes ou des articles agglomérés au fil du temps sur un sujet donné (définition Wikipedia)
Les manières de s’informer pour des questions médicales sur Internet sont classiques et comparables à toute recherche sur Internet. En 2007, les sujets utilisaient à 76.8% les moteurs de recherche tandis que 27.6% allaient directement sur les sites ou portails dédiés à la santé. La connaissance des sites Internet se fait par l’intermédiaire des médias à 41% et seulement 9% sur l’indication d’un professionnel de santé. [11]
Les personnes ayant fait des recherches d’information concernant la santé sont 30% à avoir eu recours aux forum de discussion et parmi elles, 52% disent y avoir eu une participation active. [11]
2.1.4 Fiabilité des sources
Les internautes, lorsqu’ils recherchent une information, vont sur leur moteur de recherche habituel. Or ces moteurs de recherche classent les pages-réponses selon des algorithmes complexes basés, non pas sur la pertinence réelle des informations contenues, mais sur leur « succès » (nombre de clics) auprès des internautes. Certaines pages peuvent être mises en avant pour des motifs commerciaux, les moteurs de recherche se rétribuant grâce à la publicité. La notion de fiabilité de la source prend alors tout son sens.
Les internautes sont parfaitement conscients de la difficulté d’évaluer cette fiabilité et ils considèrent comme plus fiables les informations sélectionnées par leur médecin, quand l’auteur est facilement identifiable ou lorsqu’elles proviennent d’une institution publique ou d’une publication scientifique. Ils se méfient souvent des sites sponsorisés par les laboratoires pharmaceutiques.
Le fait de disposer de repères permettant d’identifier les sites Internet certifiés (comme le respect de la charte H.O.N. de la fondation Health On the Net) rassure sur le contenu des sites consultés. On observe en effet, d’après l’enquête réalisée en mai 2010 du CNOM, que les Français sachant identifier les sites certifiés sont plus nombreux que les autres à juger que
Pourtant, seules 28% des personnes consultant des sites d’information médicale ou de santé savent si ces sites sont certifiés et parmi elles, seulement 12% ne consultent que des sites certifiés. À l’opposé, 71% reconnaissent ne pas savoir faire la différence entre les sites certifiés et les autres. [10]
Une meilleure information concernant la certification des sites et leur identification permettrait donc très probablement d’améliorer les jugements relatifs à la fiabilité et au caractère rassurant des informations disponibles. [12]
2.2 Conséquences sur la relation médecin-patient de l’usage d’Internet
Malgré le développement spectaculaire du nombre de site sur la santé, Internet n’a que peu modifié la relation des patients avec leur médecin. Lorsqu’ils cherchent à s’informer en matière de santé, les Français ont recours à des sources d’informations multiples, médicales comme non médicales. Le médecin arrive très nettement en tête des sources utilisées, avec 89% des citations en mai 2010. Il est considéré comme la source d’information la plus fiable dans 90% des cas. [10]
Quand les patients ont recours à Internet, 34% en informent leur praticien. La réaction des médecins à cet égard apparaît le plus souvent positive (67%) et parmi eux 87% déclarent que leur médecin leur apporte des précisions par rapport à ce qu’ils ont lu sur Internet. [10]
Il apparaît en outre qu’aux yeux d’un certain nombre de patients qui consultent Internet pour s’informer en matière de santé, le fait de disposer d’Internet comme source d’information a même contribué à améliorer la qualité de leurs relations avec leur médecin.
36% considèrent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins sont devenues plus constructives et basées sur le dialogue, et 30% estiment qu’elles sont plus franches
3. Création de site In ternet d’information médicale
3.1 Recommandations des Sociétés Savantes pour la création d’un site Internet d’information médicale
3.1.1 Le Conseil National de l’Ordre des Médecins
Dés 2000, le CNOM s’est penché sur le problème de l’information médicale sur Internet et a explicité dans trois rapports (2000, 2002 et 2008) les applications du Code de déontologie médicale pour les médecins « qui interviennent sur des sites web de santé destinés au public, ou qui souhaitent créer leur site professionnel personnel et y présenter leur activité ou dont les structures dans lesquelles ils travaillent ou avec lesquelles ils coopèrent ont un site web ouvert vers le public ». [13, 14, 15]
Dans les Entretiens de Bichat de septembre 2010, le CNOM souligne notamment l’importance des articles 13, 19 et 20 du Code de déontologie médicale pour la création d’un site Internet personnel. [16]
L’article 13 souligne la crédibilité et la qualité de l’information : « Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercutions de ses propos auprès du public. Il doit se garder à cette occasion de toute attitude publicitaire, soit personnelle, soit en faveur des organismes où il exerce ou auxquels il prête son concours, soit en faveur d'une cause qui ne soit pas d'intérêt général » (Annexe1).
L’article 19 souligne que « la médecine ne doit pas être pratiquée comme un commerce. Sont interdits tous procédés directs ou indirects de publicité et notamment tout aménagement ou signalisation donnant aux locaux une apparence commerciale » (Annexe1).
Ceci est à mettre en lien avec les sollicitations des laboratoires pharmaceutiques pour aider à la création de sites Internet, et qui risque d’impliquer de la publicité.
Dans les recommandations de mai 2008, est précisé que « sont interdits les liens avec les sites des entreprises commerciales dont celles fabriquant, distribuant des médicaments,
L’article 20 précise que « le médecin doit veiller à l'usage qui est fait de son nom, de sa qualité ou de ses déclarations. Il ne doit pas tolérer que les organismes, publics ou privés, où il exerce ou auxquels il prête son concours utilisent à des fins publicitaires son nom ou son activité professionnelle » (Annexe1).
Le CNOM recommande ainsi aux établissements de santé que « les membres de l’équipe médicale ne soient mentionnés que par : leurs nom, prénom, adresse professionnelle, numéros de téléphone, de télécopie, adresse courriel, jours et heures de consultation ; leurs situations vis-à-vis des organismes d’assurance- maladie ; leurs qualifications reconnues conformément au règlement de qualification, ainsi que les DESC et capacités » sur leur un site Internet. [14]
Est aussi précisé, dans les Recommandations de mai 2008, ce que doit indiquer un médecin : « outre son identité professionnelle (nom, prénom, date de naissance, n°
d’inscription au tableau et RPPS) il doit mentionner : sa situation au regard de la Convention, ses principaux honoraires, son appartenance à une AGA, les conditions de réalisation de devis lorsque la réglementation pour la discipline exercée l’impose. […] Doivent obligatoirement figurer, les moyens de réponse aux urgences et à la permanence des soins (médecin de garde, organisation locale de celle-ci, renvoi sur le 15) » [14].
Les Recommandations de 2008 précise ce qu’un site Internet professionnel peut faire figurer de données personnelles (photo d’identité, titres et qualifications professionnelles, appartenance à une société savante, publications scientifiques avec l’indication des organes les ayant acceptés, langues parlées, etc.) et les indications sur le lieu d’activité (adresse, téléphone, fax, adresse courriel, plan d’accès, moyens de transport, jours et heures de
consultation et de visite, etc.…). Des fiches d’information présentant l’activité sont aussi possibles. [14]
Cependant, lors de la Table Ronde des Entretiens de Bichat de septembre 2010, le Docteur Isabelle BOHL, Présidente de la commission mixte CNOM-jeunes médecins, modère ces Recommandations : « il faut ainsi éviter la personnalisation des sites (photographies, plans d’accès…) conformément à l’esprit de l’article 13 », pour éviter tout caractère publicitaire.
[16]
Toute promotion est donc interdite que celle-ci provienne du médecin lui-même ou des organismes auxquels il est lié mais aussi d’un tiers. Le principal risque pour les médecins, dans le cadre d’Internet, réside dans la publicité indirecte que peut leur être faire les internautes, notamment sur les blogs ou forums de discussion. Le médecin doit donc veiller aux propos tenus et supprimer ceux qui pourraient constituer de la publicité en sa faveur. On se heurte alors à un autre problème, celui de la liberté d’expression : les internautes-patients étant évidemment libres de donner leur ressenti sur tel ou tel médecin.
3.1.2 La Haute Autorité de Santé
Les recommandations destinées aux médecins pour l’information des patients ont été publiées par l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES) en mars 2000 [1]. Ces recommandations ont ensuite été complétées, en mars 2005, par un guide méthodologique sur l’élaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé. Ces travaux ont réaffirmé la primauté de l’information orale et ont rappelé les objectifs de l’information délivrée par le médecin. [17]
Selon l’ANAES, Internet peut « compléter utilement l’information orale et écrite.
L’élaboration de ces supports doit répondre aux mêmes exigences de qualité que celle des documents écrits ». [17]
3.2 Qualification des sites Internet d’information médicale
La labellisation des sites Internet d’information médicale est du ressort du Conseil National de l’ordre des Médecins, de la Haute Autorité de Santé et de la fondation Health On the Net, organisation non gouvernementale et à but non lucratif.
3.2.1 Le Conseil National de l’Ordre des médecins
L’article 35 du Code de déontologie médicale précise que « le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose » (Annexe 1). La principale exigence déontologique tient donc à la qualité de l'information qui doit être :
- Scientifiquement exacte, excluant toute mention de pratiques insuffisamment ou non éprouvées voire charlatanesques
- Exhaustive, ou tout du moins correspondre au minimum de connaissances reconnues comme constituant les données actuelles de la science
- Pertinente, c’est-à-dire qu’elle doit présenter un certain degré d’adéquation aux objectifs affichés du site
- Licite, elle doit respecter la réglementation en vigueur (protection des données nominatives, publicité des médicaments, droits d’auteurs, etc.)
- Intelligible, la mise à disposition d’informations n’est pas suffisante, elles doivent
être articulées (hyper liens) et présentées sous une forme cohérente par rapport à la démarche clinique
- Validée pour éviter les possibilités d'erreur logique (informations contradictoires ou incompatibles), structurelle (informations absentes ou redondantes), sémantique (emploi d'une terminologie ambiguë, imprécise ou non normalisée). [15]
3.2.2 La Haute Autorité de Santé
La loi du 13 Août 2004 relative à l'Assurance Maladie charge la Haute Autorité de Santé, « autorité publique indépendante à caractère scientifique dotée de la personnalité morale […] d'établir une procédure de certification des sites informatiques dédiés à la santé [...] cette certification est mise en œuvre et délivrée par un organisme accrédité attestant du respect des règles de bonne pratique édictées par la Haute Autorité de Santé » (loi n° 2004- 810).
La démarche de certification s’applique aux sites Internet santé (ou espaces d’information dédiés à la santé d’un site), y compris les forums de discussion traitant de questions de santé. La certification répond à une démarche volontaire de la part du responsable de site. La procédure est gratuite.
Le but de la certification est d’aider les internautes à identifier les sites de qualité. Il est nécessaire que les professionnels de santé en soient informés pour qu’ils puissent orienter leurs patients et qu’ils puissent échanger avec eux autour de l’information recueillie.
3.2.3 L’organisme de la certification : la fondation Health On the Net
C’est une organisation non gouvernementale suisse accréditée par la HAS pour mettre en œuvre la certification des sites Internet santé en France. [18]
La HON a développé un Code de conduite, le HONcode, basé sur huit principes éthiques :
1. Autorité : indiquer la qualification des rédacteurs
2. Complémentarité : venir en complément, et non en remplacement de la relation du médecin avec son patient
3. Confidentialité : préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site
4. Attribution : citer les sources des informations publiées et dater les pages santé
5. Justification : justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements
6. Professionnalisme : rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact
7. Transparence du financement : présenter les sources de financements 8. Honnêteté : séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale
Le HONcode est le plus ancien et le plus utilisé code de déontologie pour l’information médicale disponible sur Internet.
Les objectifs du HONcode sont d’améliorer la qualité des informations médicale et de santé disponibles sur Internet et de protéger les internautes contre des informations imprécises ou sans preuve scientifique valide.
4. Particularité légale pour les sites hébergeurs d’information et pour les photographies médicales sur Internet
4.1 La loi sur la confiance dans l’économie numérique (LCEN)
La responsabilité des hébergeurs a été décrite dans l’article 6 de la LCEN du 21 juin 2004. Il dispose que « les personnes physiques ou morales qui assurent, même à titre gratuit, pour mise à disposition du public par des services de communication au public en ligne, le stockage de signaux, d'écrits, d'images, de sons ou de messages de toute nature fournis par des destinataires de ces services ne peuvent pas voir leur responsabilité civile engagée du fait des activités ou des informations stockées à la demande d'un destinataire de ces services si elles n'avaient pas effectivement connaissance de leur caractère illicite ou de faits et circonstances faisant apparaître ce caractère ou si, dès le moment où elles en ont eu cette connaissance, elles ont agi promptement pour retirer ces données ou en rendre l'accès impossible ».
De nombreuses jurisprudences sont venues compléter cette loi, ainsi, l’hébergeur de contenus doit satisfaire à deux obligations légales principales :
- retirer promptement les informations qu’il stocke ou conserve, ou rendre leur accès impossible dès lors qu’il a été informé de leur caractère illicite, (TGI de Paris, 13 octobre 2008) ;
- détenir et conserver les données de nature à permettre l’identification de toute personne ayant contribue à la création d’un contenu hébergé par lui, les autorités judiciaires pouvant requérir la communication desdites informations, (TGI de Paris, 14 novembre 2008)
Les hébergeurs ne sont pas soumis « à une obligation générale de surveiller les informations qu’[ils] transmettent ou stockent, ni à une obligation générale de rechercher des faits ou des circonstances révélant des activités illicites ». Ils n’ont pas d’obligation générale de surveillance des contenus qu’ils hébergent.
La question de la responsabilité des hébergeurs s’est posée dans le cadre de nombreux contentieux concernant les écrits des internautes sous différentes formes (forum de discussion,
La loi du 12 juin 2009 favorisant la diffusion et la protection de la création sur Internet (loi HADOPI) a repris dans son article 27 cette disposition : « Lorsque l’infraction résulte du contenu d’un message adressé par un internaute à un service de communication au public en ligne et mis par ce service à la disposition du public dans un espace de contributions personnelles identifié comme tel, le directeur ou le codirecteur de publication ne peut pas voir sa responsabilité pénale engagée comme auteur principal s’il est établi qu’il n’avait pas effectivement connaissance du message avant sa mise en ligne ou si, dès le moment où il en a eu connaissance, il a agi promptement pour retirer ce message».
4.2 Photographie médicale et Internet
4.2.1 Droit à l’Image
4.2.1.1 La loi
L’article 9 du Code Civil dispose que : « chacun a droit au respect de sa vie privée, les juges peuvent sans préjudice prescrire toutes mesures telles que séquestre, saisie et autres, propres à empêcher ou à faire cesser une atteinte propre à l’intimité de la vie privée ». Cet article ne faisait pas référence expressément au droit à l’Image, mais la Cour de cassation a consacré par un arrêt du 13 janvier 1998 le fondement du Droit à l’Image sur le principe de protection de la vie privée édictée par l’article 9 du Code Civil. Chacun a le droit de s’opposer à la reproduction de son image. Toute personne a sur son image, et l’utilisation qui en est faite, un droit exclusif et peut s’opposer à toute diffusion de celle-ci sans son autorisation.
C’est cela que l’on appelle le Droit à l’Image.
En ce qui concerne le mineur, cette autorisation devra être demandée à ses représentants légaux.
L’autorisation donnée par une personne à la publication de son image doit être interprétée
Les dispositions de cet article 9 sont renforcées par le Code Pénal qui dispose que : « est puni d’un an d’emprisonnement et de 45.000 Euros d’amende le fait, au moyen d’un procédé quelconque, volontairement de porter atteinte à l’intimité de la vie privée d’autrui :
1) en captant, enregistrant ou transmettant, sans le consentement de leur auteur, des paroles prononcées à titre privé ou confidentiel ;
2) en fixant, enregistrant ou transmettant, sans le consentement de celle-ci, l’image d’une personne se trouvant dans un lieu privé. » (article L226-1 du Code Pénal).
4.2.1.2 Les exceptions au Droit à l’Image
Il existe des exceptions à l’obtention de l’autorisation des personnes pour la diffusion de leur image. Le Code pénal précise que le consentement est tacitement accordé quand « les actes mentionnés au présent article ont été accomplis au vu et au su des intéressés, sans qu’ils s’y soient opposés alors qu’ils étaient en mesure de le faire » (article L226-1 du Code Pénal).
De même, lorsque la personne n’est pas identifiable sur l’image en cause (prise de vue de dos, focalisation sur une lésion, « floutage » des visages, etc.).
4.2.2 Les principes de la loi « Informatique et Liberté »
La loi « Informatique et Liberté » du 6 janvier 1976, modifiée en aout 2004, vient compléter les garanties apportées par le Droit à l’Image et le droit à la vie privée. La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) précise dans un article parut en mars 2005 que « dès lors qu'elle se rapporte à une personne identifiée ou identifiable, l'image d'une personne est une donnée à caractère personnel. Le traitement informatique de cette donnée (numérisation, diffusion à partit d'un site web, etc.) doit s'effectuer dans le respect de la loi "informatique et libertés ».
Dans son guide pratique : Je monte un site Internet publié en 2006 le CNIL rappelle que
« si vous envisagez de diffuser l’image d’une personne, vous devez au préalable recueillir l’accord exprès de la personne concernée. Notez bien que la diffusion d’informations relatives à des mineurs, et notamment leur photographie, ne peut s’effectuer qu’avec l’autorisation expresse des parents ». [21]
La loi « Informatique et Liberté » s’applique dans tous les cas de diffusion de l'image d'une personne par l'intermédiaire d'un site Internet ouvert au public. Le responsable du traitement doit informer les personnes dont les images sont utilisées, de son identité, de la
L'article 38 de la loi modifiée, reconnaît à toute personne physique le droit de « s'opposer, pour des motifs légitimes, à ce que des données à caractère personnel la concernant fassent l'objet d'un traitement ». La CNIL précise, dans son article de mars 2005, qu’ « une personne qui contesterait, par exemple, la diffusion de son image par un site web pourrait s'adresser soit au juge en s'appuyant sur les principes du Droit à l'Image (obligation de recueil du consentement), soit à la CNIL, après avoir, en application du droit d'opposition, demandé sans succès l'arrêt de cette diffusion au responsable du site ».
4.2.3 Les recommandations du Conseil National de l’Ordre des Médecins
Dans son rapport de mai 2008, le CNOM donne ses recommandations aux médecins quant au contenu des sites Internet qu’ils souhaiteraient créer. Il précise que : « la publication de photos, même rendues anonymes, ou d’une iconographie « avant et après » pourrait entraîner une confusion entre l’obligation d’information et l’obligation de résultats. Le Conseil national considère, en outre, que cette publication peut comporter des dérives de type publicitaire pour un public non averti ». [14]
Cependant, l’illustration de fiches d’intervention présentant l’activité médicale par des schémas est conseillée.
4.2.4 Conséquences pratiques.
La prise de photo fait partie de la consultation de chirurgie Maxillo-faciale, Plastique de la face et Stomatologie. Elles ne sont jamais prises à l’insu des patients. Rares sont ceux qui nous interrogent sur l’intérêt et le but de celles-ci. La plupart d’entre eux pensent qu’elles ne servent que d’illustration au dossier médical.
Pour la diffusion d’images sur les sites médicaux d’Internet, il convient d’être extrêmement prudent sur ce que l’on souhaite publier. Nous n’avons pas affaire ici à un public averti à la différence d’une photo montrée en consultation, ou lors d’un enseignement, qui est entourée d’explications du praticien et fait partie d’un certain contexte. Ces précautions n’existent pas pour le tout venant d’Internet. Une mauvaise interprétation peut être à l’origine d’incompréhension et de méfiance du public.
L’utilisation de schémas choisis et de photos correctement anonymisées peuvent permettre aux patients de mieux comprendre une intervention. Cependant, comme le rappelle le CNOM dans ses Recommandations, il vaut mieux éviter les photos de comparaison avant et après chirurgie qui pourraient, elles aussi, être source de confusion pour les patients en leur faisant croire à une obligation de résultat qui n’existe pas en médecine, la jurisprudence n’ayant admis qu’une obligation de résultat de sécurité dans certaines conditions. [20]
5. Site Internet du service de Chirurgie Maxillo- faciale, Plastique de la face et Stomatologie du site Clocheville du CHRU de Tours
Le site Internet est articulé autour de deux axes, la présentation du service de Clocheville et la présentation de l’activité chirurgicale avec les fiches d’information sur les différents actes chirurgicaux rencontrés dans notre spécialité.
5.1 Matériel et méthode
5.1.1 Création des fiches d’information Conséquences pratiques.
L’information des patients en pédiatrie et de leurs parents, ou représentants légaux, est comme nous l’avons vue une obligation légale, éthique et déontologique. Elle n’est pas toujours aisée. L’entretien oral reste la base incontournable de la démarche d’information, mais des fiches explicatives reprenant les principales notions sont un complément utile et sans
chirurgiens du service de Maxillo-faciale, Plastique de la face et Stomatologie du CHU de TOURS.
Chaque fiche suit un plan identique :
- Les indications de l’intervention
- L’intervention en elle-même, ses modalités, sa durée - Les suites opératoires et la convalescence à prévoir - Les complications les plus fréquentes
5.1.2 Création du contenu du site Internet.
Les informations médicales contenues sur le site sont en accords avec les données établies par la science au jour de la parution du site.
Le contenu du site est en accord avec les recommandations du Conseil National de l’ordre des médecins.
Chaque chapitre a été validé par un chirurgien faisant autorité dans la matière traitée.
La validité générale du site a été effectuée par Madame le Docteur BONIN-GOGA.
5.1.3 Données iconographiques.
L’ensemble des photographies présentes dans ce site ont été prélevées d’une base de données réalisée dans le service.
L’anonymat des patients a été préservé de façon systématique par la réalisation de
« caches » oculaires lorsque cela s’avérait nécessaire.
5.2 Résultats.
Le contenu du site internet est incorporé au site du CHRU de Tours (http://www.chu- tours.fr). Il comporte des informations pratiques sur les consultations, le service d’hospitalisation et des explications simplifiées, de vulgarisation, sur la chirurgie Crânio- maxillo-faciale, les fentes labio-palatines, et les principales interventions chirurgicales réalisées dans notre service.
6. Conclusion
Nous proposons un site Internet destiné au grand public d’information médicale sur le service pédiatrique de chirurgie Maxillo-faciale, Plastique de la face et Stomatologie du CHRU de TOURS.
La conception de ce site répond aux exigences légales et aux différentes recommandations des Sociétés Savantes.
Ce site est un bon complément à l’information délivrée lors des consultations et doit pouvoir répondre aux interrogations de nos patients et de leurs parents afin de les aider à adhérer à la prise en charge. Il est aussi un complément au site préexistant du service adulte.
Bibliographie
[1] ANAES. Information des patients. Recommandations destinées aux médecins. Mars 2000 : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/infopat.pdf
[2] Civ 1er, 7 octobre 1998
[3] E.Dusehu. Soins aux patients mineurs. Consentement des représentants légaux. Rapport adopté à la session du Conseil National de l'Ordre des Médecins des 31 janvier et 1er février 2002 :
http://www.web.ordre.medecin.fr/rapport/soinsauxmineurs.pdf
[4] Commission d’éthique de la Société française de pédiatrie. L’information de l’enfant et de sa famille. Arch Pediatr 2004 ; 11 (suppl 1) :1s-56s
[5] D.Rapoport. l’enfant, son pédiatre, sa famille : l’information médicale partagée. Arch Pediatr 2002 ;9 :889-891
E. Bérard, au nom de la Commission d’éthique de la Société française de pédiatrie. Les fiches d’information des patients pédiatriques et de leurs familles : recommandations de la commission d’éthique de la Société française de pédiatrie. Arch Pediatr 2006 ;13 :1535-1539
[6] E. Bérard. L’enfant entre décision médicale et désir parental. Arch Pediatr 2010 ;17 :S1-S2 [7] Miniwatts marketing Group. Top 20 Countries with the highest number of internet users. Site : www.InternetWorldStats.com [Consulté le 28/02/2011]
[8] IPSOS PUBLIC AFFAIRS – ORANGE DIVISION SANTE. Perceptions et usages des NTIC en France.
Résultats de l’enquête IPSOS; Conférence de presse du 28 octobre 2008. www.i- med.fr/IMG/pdf/Orange-Sante-IPSOS_octobre_2008.pdf
[9] IPSOS. Perception et usages des NTIC dans la santé, en France et en Europe.4 Octobre 2007.
www.ipsos.fr/CanalIpsos/articles/2336.asp
[10] CNOM. Les principaux enseignements de l’enquête. Les conséquences des usages d’internet sur les relations patients-médecins. Mai 2010 : http://www.conseil-
national.medecin.fr/sites/default/files/Synth%C3%A8se%20des%20r%C3%A9sultats%20du%20sonda ge%202010.pdf
[11] E.Renahy, I.Parizot, S.Lesieur, P.Chauvin. WHIST - Enquête web sur les habitudes de recherche
[15] M. Legmann, J. Lucas. Rapport Télémédecine - Les préconisations du Conseil National de l'Ordre des Médecins Janvier 2009 : www.web.ordre.medecin.fr/rapport/telemedecine2009.pdf
[16] J. Lucas, A. Deseur, I. Bohl. Internet et les Technologies de l’information et de la communication dans l’exercice médical Conseil National de l’Ordre des Médecins. Entretiens de Bichat septembre 2010 www.conseil-
national.medecin.fr/sites/default/files/CNOM%20Entretiens%20de%20Bichat%202010.pdf
[17] HAS. Elaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé. Guide méthodologique Juin 2008 : http://www.has-
sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/elaboration_doc_info_patients_rap.pdf [18] Site Internet de la HON : www.hon.ch/HONcode/Patients/Conduct_f.html
[19] N Beslay, M Jeunehomme. Aspects juridiques du Web 2.0 dans le domaine de la santé,, Presse Med ; 2009, 38 : 1463–1467
[20] C.Rougé-Maillart, P. Pessaux, N. Jousset, N. Hubert, D Gosset, M. Penneau. L’obligation de moyen et l’obligation de résultat. Presse Med 2001 ; 30 :1380-3
[21] CNIL. Je monte un site Internet. Guide pratique janvier 2006 :
http://www.cnil.fr/fileadmin/documents/Guides_pratiques/declarer_internet.pdf Site Internet chirurgie Cranio-facial Necker : http://www.cranio-facial.org/index_fr.html
Centre de compétence des fentes labiopalatines Medipôle Garonne Toulouse : http://www.fente- palatine.com/
Annexe 1 :
Principaux articles de la Loi n°2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Article L1111-2 :
Modifié par LOI n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 37
Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.
Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.
Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.
La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.
Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l'information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5.
Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s'agissant des majeurs sous tutelle.
Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l'information sont établies par la Haute Autorité de santé et homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé.
Article L1111-4 :
Modifié par Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 3 JORF 23 avril 2005 rectificatif JORF 20 mai 2005
Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.
Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.
Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.
L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre.
Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions particulières relatives au consentement de la personne pour certaines catégories de soins ou d'interventions.
Article L1111-5 :
Modifié par Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 10 JORF 23 avril 2005
Par dérogation à l'article 371-2 du code civil, le médecin peut se dispenser d'obtenir le consentement du ou des titulaires de l'autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement ou l'intervention s'impose pour sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas où cette dernière s'oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l'autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé. Toutefois, le médecin doit dans un premier temps s'efforcer d'obtenir le consentement du mineur à cette consultation. Dans le cas où le mineur maintient son opposition, le médecin peut mettre en œuvre le traitement ou l'intervention. Dans ce cas, le mineur se fait accompagner d'une personne majeure de son choix.
Lorsqu'une personne mineure, dont les liens de famille sont rompus, bénéficie à titre personnel du remboursement des prestations en nature de l'assurance maladie et maternité et de la couverture complémentaire mise en place par la loi n° 99-641 du 27 juillet 1999 portant création d'une couverture maladie universelle, son seul consentement est requis.
Annexe 2 :
Principaux articles du Code de déontologie médicale
Article 13 (article R.4127-13 du code de la santé publique) :
Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public. Il doit se garder à cette occasion de toute attitude publicitaire, soit personnelle, soit en faveur des organismes où il exerce ou auxquels il prête son concours, soit en faveur d'une cause qui ne soit pas d'intérêt général.
Article 19 (article R.4127-19 du code de la santé publique) :
La médecine ne doit pas être pratiquée comme un commerce.
Sont interdits tous procédés directs ou indirects de publicité et notamment tout aménagement ou signalisation donnant aux locaux une apparence commerciale.
Article 20 (article R.4127-20 du code de la santé publique) :
Le médecin doit veiller à l'usage qui est fait de son nom, de sa qualité ou de ses déclarations.
Il ne doit pas tolérer que les organismes, publics ou privés, où il exerce ou auxquels il prête son concours utilisent à des fins publicitaires son nom ou son activité professionnelle.
Article 35 (article R.4127-35 du code de la santé publique)
Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.
Toutefois, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-7, dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination.
Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite.
Article 36 (article R.4127-36 du code de la santé publique)
Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.
Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences.
Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité.
Les obligations du médecin à l'égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé sont définies à l'article 42 .
Article 42 (article R.4127-42 du code de la santé publique)
Un médecin appelé à donner des soins à un mineur ou à un majeur protégé doit s'efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d'obtenir leur consentement.
En cas d'urgence, même si ceux-ci ne peuvent être joints, le médecin doit donner les soins nécessaires.
Si l'avis de l'intéressé peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte dans toute la mesure du possible.
