Lundi 16 Septembre 2013 - Synthèse du FORUM:
"VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN PACA"
(CHU Timone Amphi HA2 et Galerie d'Accès)
9h-9h30: accueil des Participants.
09h30-10h30 :
La plateforme Maladies Rares:
Un modèle au service des Malades, de leurs Associations, des Professionnels de Santé et de la Recherche en France et en Europe.
Avec la participation du Pr Nicolas LEVY, d'Alain DONNART et de Jacques BERNARD.
10h30-10h45:
Point d'avancement sur le PNMR 2011-2014:
Avec la Participation de Mme V. DRUVOT (DGOS) et du Dr. A. FERRERO (ARS-PACA). 11h00-11h15 : pause
11h15-12h30 :
Table Ronde: « Parcours de Soins »
Paroles de Malades: Attentes et Enjeux
Missions des Professionnels de Santé:
La CS génétique et l’annonce du diagnostic
Les centres de référence et centres de compétence : missions
La CS pluridisciplinaire.
Liens entre Centres de Référence ou de Compétence et Professionnels de Proximité.
Avec la Participation des Prs. Brigitte CHABROL, Thierry BRUE et Jean POUGET.
12h30-14h00 : buffet et visite de stands
14h-17h00 :
Table Ronde Médico-Sociale: « Parcours de Santé et de Vie »
Paroles de Malades: Attentes et Enjeux
Procédures, dispositifs et structures adaptées aux besoins des Malades et de leur Famille:
Prise en Charge des Maladies Rares par les MDPH,
Les Services Régionaux AFM : des Référents Parcours de Santé ?
Lieux et Structures de Répit,
Place de l'ETP dans les Maladies Rares,
Vivre avec une Maladie Rare,
Guides et Lieux d’information pour les Malades et leur Famille (PRIOR, Réseaux Maladies Rares).
Avec la participation du Dr. Frédérique ALBAREL, de Représentants de l'AFM, de MDPH, Du CRES-PACA, du Réseau Handimomes, de l'URIOPSS, du CREAI, de PRIOR et VADLR.
