250 | La Lettre du Pneumologue • Vol. XIX - n° 6 - novembre-décembre 2016
ÉDITORIAL
Les réseaux européens de référence
European reference networks
La décision de créer des réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (en anglais ERN, European Reference Networks) repose sur le double constat de la rareté de l’expertise dans les pays de l’Union européenne et de la dispersion des malades en Europe. Elle se fonde sur la directive 2011/24/UE du Parlement européen et du Conseil du 9 mars 2011, relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (1). L’objectif des réseaux européens de référence est d’améliorer la prise en charge des malades en Europe, par la collaboration entre les professionnels de santé/chercheurs
et l’accès à une expertise dont tous ne disposent pas. Vingt-quatre groupes de maladies rares, réunissant des experts de près de 1 000 structures de soins réparties dans 370 hôpitaux européens de 26 pays différents se sont engagés dans cette démarche, dont le réseau européen de référence des maladies pulmonaires rares, l’ERN-LUNG (2).
L’ERN-LUNG se définit comme un réseau européen de professionnels de santé, dont la mission est d’assurer et de promouvoir l’excellence des soins (et de la recherche) au bénéfice des patients souffrant de maladies pulmonaires rares. Son objectif à long terme est d’assurer un diagnostic précoce et l’accès aux soins pour tous les patients en Europe.
Pour atteindre cet objectif, il conviendra d’abord de :
➤faire le point sur ce qui existe au niveau européen dans le domaine des maladies pulmonaires rares pour évaluer les lacunes et trouver des solutions ;
➤améliorer les collaborations transfrontalières pour une meilleure continuité des soins et assurer des soins de haute qualité
centrés sur le patient dans le domaine des maladies pulmonaires rares ;
➤promouvoir l’innovation médicale en renforçant la recherche, la surveillance épidémiologique (registres), et assurer la formation des professionnels de santé ;
➤garantir l’accès à des informations précises et de qualité sur les maladies pulmonaires rares ;
➤renforcer les compétences et le savoir-faire.
L’ERN-LUNG est coordonné par le Pr Thomas Wagner, spécialiste de la mucoviscidose à l’université Johann Wolfgang Goethe
de Francfort-sur-le-Main (Allemagne). Il se compose de 60 centres issus de 12 pays, et est organisé en 9 réseaux principaux, représentant chacun un type ou un ensemble de maladies rares, comme l’hypertension pulmonaire, les maladies interstitielles pulmonaires, la mucoviscidose, les bronchectasies non mucoviscidosiques, la dyskinésie ciliaire primitive, le déficit en alpha-1-antitrypsine, le mésothéliome, la dysfonction chronique du greffon pulmonaire, le neuvième groupe s’adressant aux autres maladies respiratoires rares. Chaque axe
Pr Marc Humbert
Université Paris-Sud, université Paris-Saclay ; service de pneumologie, hôpital Bicêtre, AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre.
Vice-coordinateur du réseau européen de référence ERN-LUNG.
1. http://eur-lex.europa.eu/
LexUriServ/LexUriServ.
do?uri=OJ:L:2011:088:
0045:0065:fr:PDF (accès le 10 décembre 2016).
2. Kamel N. European reference networks: moving towards a tangible outcome of the European Union’s cross-border healthcare directive? Eur Resp J 2016;48(6):1564-8.
3. http://ec.europa.eu/health/
ern/implementation/call_en (accès le 15 décembre 2016).
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La Lettre du Pneumologue • Vol. XIX - n° 6 - novembre-décembre 2016 | 251
ÉDITORIAL
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au sein de l’ERN-LUNG est organisé autour d’un coordinateur et des centres identifiés répondant à un prérequis précis (cohortes de patients, registres, expertise technique, innovation thérapeutique, etc.).
Ainsi, l’hypertension pulmonaire constitue le troisième axe par sa taille, regroupant 17 centres de référence dans 10 pays (Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République tchèque et Royaume-Uni).
L’ERN-LUNG souhaite mettre en œuvre des services spécifiques pour tous ces réseaux principaux, incluant :
➤la création de modes opératoires normalisés pour les traitements actuels et le diagnostic précoce ;
➤le développement de recommandations pour favoriser un diagnostic précoce et des soins au niveau européen ;
➤la délivrance d’un deuxième avis médical si nécessaire ;
➤le développement de protocoles permettant l’implication du patient dans le diagnostic, le choix du traitement et la qualité de vie.
La labellisation des réseaux européens vient d’être rendue publique (3) après un processus d’évaluation par une structure indépendante. Les 23 réseaux européens de référence retenus (dont l’ERN-LUNG !) se réuniront en Lituanie en mars 2017, en présence de Vytenis Andriukaitis, commissaire européen chargé de la Santé et de la Sécurité alimentaire de la commission Juncker.
Six cents participants sont attendus à cet événement de grande ampleur, avec en particulier l’ensemble des coordinateurs des réseaux
et les représentants des associations de patients dont le rôle est prépondérant.
Rendez-vous à Vilnius pour ce printemps des maladies rares !
L’auteur déclare avoir des liens d’intérêts avec Actelion, Astra
Zeneca, Bayer, GSK, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi/Regeneron et Teva (consultant ou études).
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