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DÉCEMBRE 2020 \ VOL. 31 NO. 3

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Academic year: 2022

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DÉCEMBRE 2020 \ VOL. 31 NO. 3

L’autodétermination au cœur des transitions Stress parental

et pleine conscience

Côté habitation—Le décompte est commencé !

Faire du changement

un moteur de création

Et plus encore...

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L’ÉQUITÉ

L’ÉQUITÉ

AISQ 04 Éditorial

06 Autodétermination 08 Du côté de la recherche 10 Les grandes entrevues 12 Prise de parole

13 Entre parents

15 Cahier spécial ‘’Rien sur nous sans nous’’

19 Pour en savoir plus...

20 Du côté de l’habitation 23 Du côté des événements 26 Projets à l’AISQ

28 Camp musical

30 Du côté des partenaires

Traitement de texte et mise en page:

Céline Paré Photos:

AISQ Martin Caouette Lafond Côté Architectes Joanie Lalonde-Piecharski Maison des Adultes de Charlesbourg Richard Savard

Unsplash.com Coordination:

Julie Bergeron Collaboration:

Andréanne Béland Ariane Deveau Marie Boulanger-Lemieux Francesca Grondin Odile Bourdages Joanie Lalonde-Piecharski Martin Caouette Maison des adultes de Charlesbourg Émy Coiteux Élise Milot

Jean-Philippe Després Richard Savard

DÉPÔT LÉGAL

Bibliothèque et Archives nationales du Québec Bibliothèque nationale du Canada

ISSN 0840-9161

Envoi de poste-publication No. de convention 41187014

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Chers membres de l’AISQ,

C’est pour moi un réel plaisir de m’adresser à vous pour la parution de décembre de notre revue L’Équité.

L’année qui s’achève a mis à l’épreuve notre patience et notre capacité d’adaptation. Nous avons dû modifier des habitudes et des comportements qui faisaient partie de nos vies depuis toujours, afin de protéger notre famille du virus. Plus que jamais, nous prenons conscience à quel point nous dépendons les uns des autres pour assurer notre subsistance, préserver notre santé et notre sécurité. Que serions-nous devenus sans le personnel soignant des hôpitaux? Où en serions-nous si une majorité d’entre nous négligeait de suivre les consignes de prévention? Si nos gouvernements ne prenaient leurs responsabilités?

En période de pandémie, l’équipe de l’AISQ déploie des trésors d’imagination pour dispenser un maximum de services à nos membres dans les circonstances difficiles que l’on connait. L’aide, la bienveillance et le respect des personnes demeurent au cœur des préoccupations de nos employés, malgré le travail à distance. Le dévouement et l’engagement dont font preuve Odile Bourdages, Céline Paré, Julie Bergeron, Ariane Deveau et notre directeur général, Gilles Beaulé, méritent toute notre admiration.

J’ai joint le conseil d’administration de l’Association pour supporter une cause qui me tient à cœur et aider, à ma manière, des personnes extraordinaires que j’apprends à découvrir. En septembre dernier, lors de notre Assemblée générale annuelle, les administrateurs m’ont élu à la présidence en remplacement de monsieur Éric Tremblay, qui s’est dévoué au cours des trois dernières années. C’est au cours de cette même assemblée que nous avons renouvelé notre conseil d’administration, dont j’aimerais vous présenter les membres: Mesdames Suzanne Walters, vice-présidente, Ginette Breton, secrétaire, Louise Cloutier, Typhaine Leclerc, Marie-Claude Servant, Carole Tardif, Marie-Josée Marquis et messieurs Pierre Duclos, trésorier, John MacKay. Des parents, des proches et des amis qui ont décidé de s’impliquer pour veiller à la saine gouvernance de l’Association et appuyer la direction dans son travail auprès de nos membres et nos clients. Je les en remercie.

Le moins que l’on puisse dire, c’est que la période des Fêtes sera particulière cette année. Des enfants ne pourront voir leurs parents, des petits-enfants seront séparés de leurs grands-parents. Pour transformer le proverbe

«loin des yeux, loin du cœur», je vous mets au défi de conserver précieusement ces liens qui réchauffent le cœur, au son de la voix par téléphone, par la chaleur d’une lettre, par la joie de l’image en vidéo. Restons en contact pour y puiser la joie, la sérénité et l’amour pour nos proches.

Je vous souhaite un Joyeux Noël et une Bonne Année 2021. Je vous souhaite de rester en santé pour profiter pleinement des jours meilleurs qui se pointent à l’horizon.

Richard Savard, Président du conseil d’administration de l’AISQ

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Porter la force en soi!

Un automne peu commun, qui nous a quitté aussi vite que l’été, un hiver qui s’installe doucement et déjà la promesse d’un temps des Fêtes différent.

À l’image de nos ancêtres qui ont façonné une contrée belle et complexe à la fois, nous sommes à défricher la nouvelle réalité de notre chère planète. Malgré l’isolement qui nous pèse, être social que nous sommes, plus que jamais nous partageons ensemble cette nouvelle vérité, nous sommes fragiles et forts à la fois.

Le flot de la pandémie n’éparqne personne et nous ouvre les yeux sur notre propre vulnérabilité. Tout le monde en porte une partie et c’est parfois en l’acceptant que nous la transformons en force. Oui, il y a encore beaucoup de chemin à faire pour améliorer notre qualité de vie et notre mieux-être, mais notre histoire récente nous révèle un pan insoupçonné de la force que nous possédons. Nous avons fait reculer un gouvernement par notre mobilisation, nous avons obtenu une révision d’un protocole de triage qui était à l’encontre des droits humains. Cette victoire, elle nous appartient à tous !

Nous, personnes embrassant la différence, portons en nous la force de l’adaptation. Combien de fois avons- - nous appris à nous relever. Combien de fois avons-nous trouvé le réconfort dans un sourire, dans un geste, dans le quotidien que nous façonnons à grands coups de résilience ?

Chaque jour apporte son lot de défis, mais aussi de beauté, et c’est précisément notre œil qu’il faut parfois aider à se poser sur les détails qui font du bien au cœur. Chaque jour est un choix et plus que jamais, nous devons user de ce pouvoir pour se donner la chance d’accéder à notre part de bonheur. Nous portons tous en nous la force de prendre du pouvoir sur notre vie et c’est justement celle-ci qu’il faut transmettre plus que jamais à nos fils et nos filles. Nous avons le pouvoir de changer notre regard, de nous tromper et d’apprendre, de prendre du recul, de refuser, de chercher de l’aide, d’apprécier, de nous améliorer, de nous entourer et de nous prononcer.

C’est cette force que je souhaite vous refléter chers lecteurs, car vous en êtes les artisans. Personnes, proches, intervenants, enseignants, alliés, c’est vous qui serez mis en lumière en ces pages.

Que les Fêtes soient un temps de gratitude pour vous-même chers amis, un temps pour vous remercier pour tout ce que vous accomplissez jour après jour.

Solidairement vôtre,

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Introduction

Les exemples qui suivent reflètent une portion des situations qui sont rencontrées au quotidien. Ce sont de vraies situations, les noms sont changés, le sexe et l’âge peuvent avoir été modifiés.

Un bon nombre de familles ont pris le virage de l’autodétermination et le risque de faire évoluer leur personne vivant avec une déficience intellectuelle vers l’autonomie et la participation sociale.

Il reste cependant des effets de mouvements passés qui viennent alourdir le futur de plusieurs personnes ou de leurs proches. Ces gestes ou attitudes qui se répètent d’eux-mêmes au quotidien et qui alourdissent la vie de chacun/e.

En général, tous les parents souhaitent que leurs enfants deviennent des adultes équilibrés et responsables. Et les personnes vivant avec une déficience intellectuelle portent toutes les tendances de leur société.

Quand les mythes s’incrustent d’un côté

Solange vient de découvrir qu’elle n’est pas une princesse. À 40 ans elle vient de comprendre que quand papa lui disait

« ma princesse » ça signifiait « ma fille chérie ». Toutes ces années, elle a intégré et reproduit des attitudes inspirées des princesses de cinéma et de contes. Ses amis/es se sont moqués d’elle, l’ont taquiné sans qu’elle ait conscience du sens de ce qu’ils lui disaient. Elle les traitait de jaloux. Et voilà maintenant que sa vie bascule, qui est-elle maintenant ? Elle ne se pose pas la question de cette façon, elle éprouve

sont pas à sa hauteur. Il cherche toujours la compagnie des autres qui n’ont pas de déficience, car il n’en a certainement pas. On lui dit à la maison qu’il est le meilleur. Tout ce qu’il fait est

« merveilleux », « fantastique »,

« extraordinaire ». Son image de soi est au summum. Ailleurs, c’est autre chose.

Sylvie a 50 ans, convaincue qu’elle n’est pas capable, « pauvre petite chérie, tu n’y arriveras pas », et d’entendre « vous savez, elle a l’âge mental d’une enfant de 5 ans, alors il faut lui dire quoi faire, quoi mettre, quoi dire ». « Elle est plus sensible, vous savez… »

Leurs proches les aiment sincèrement, mais ils sont souvent épuisés, trouvent que la charge est lourde. Qu’arrivera-t-il quand ils ne seront plus là ? « Vous savez, il ou elle est habitué/e d’être encouragé/e tout le temps, qu’est-ce qui se passera après moi ? »

Le coût de l’infantilisation

Il faut savoir que l’infantilisation n’est pas un choix prédéterminé par les parents ou proches. L’influence de la société y est fortement ressentie pendant des années.

Il y a plus de 40 ans, il était presque automatique de prendre en charge une personne vivant avec une DI que ce soit par la famille ou par l’État. Dans les années 90, la désinstitutionnalisation a marqué un grand changement.

Cependant, des formules

d’hébergement ont été maintenues dans des ressources intermédiaires ou bien les personnes sont revenues à la maison, marquées par le rythme imposé de l’institution. On n’était pas alors axé sur le développement de l’autonomie.

Dans une autre approche, bien des de la tristesse, elle est égarée et ne

saisit pas ce qu’on attend d’elle. Et s’ensuit une dépression…

Henri a 30 ans, il est le « grand garçon à son papa et à sa maman », l’enfant chéri de la maison, de ses frères et sœurs aussi. Celui qu’on protège « mignon tout plein » charmant et enjôleur. Il fait des spectacles à la maison. il adore être applaudi. Quand ils ne sont pas là, il se réfugie dans son coin. Tout ce qui lui est demandé est du sur effort. Les autres, intervenants ou formateurs, sont méchants, exigeants. Il aime chanter et rêve d’être une vedette. Il devient de plus en plus exigeant, demande qu’on lui confirme de plus en plus souvent qu’il est bon, qu’il est beau, qu’il a du talent.

Marina a 35 ans, et un matin, dans l’autobus, elle perçoit qu’on la regarde, comme si elle avait quelque chose de spécial. Elle trouve cela agressant et s’interroge. De retour à la maison elle se regarde dans le miroir et, soudain, elle se voit avec d’autres yeux et s’aperçoit que ces sourcils forment une drôle de ligne. Elle n’a pas les yeux comme tout le monde. Elle devient gênée et ne veut plus sortir, ne veut plus qu’on la voie.

Elle n’est pas comme les autres. Elle qui était convaincue d’être une superchampionne, la meilleure de tous.

Elle cherche à se réparer, s’automutile pour apporter des corrections. Et s’ensuit une dépression.

Charles a 20 ans, il est beau, sa déficience intellectuelle n’est pas apparente. Il veut réussir dans la vie, avoir une maison, une femme, des enfants, être riche et admiré. Il sait qu’il est le premier de sa classe, les autres ne Par Odile Bourdages

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familles, cependant, s’orientaient vers l’intégration dans la société.

L’infantilisation c’est le maintien d’une personne dans une attitude de dépendance, d’image de soi comme incapable, quelqu’un qu’on doit toujours encadrer, diriger, prendre soin sans retour, à l’état d’enfant.

Nos adultes de 40 ans et plus sont la première génération qui survivra aux parents. Et bien que l’heure soit aux approches de développement des capacités, de l’autonomie et de l’autodétermination, et bien que l’heure soit à la reconnaissance de leur apport particulier, de vivre avec une différence, simplement comme vivre avec une différence, que toute personne est un citoyen, donc, par conséquent, les personnes vivant avec une DI aussi, force nous est de constater de grandes disparités entre ces mouvements et les réalités vécues par plusieurs familles.

Le prix à payer est lourd car plus grande est la dépendance, plus les efforts à faire par les proches ou l’État coûtent en efforts ou sur efforts, plus les personnes sont confinées dans l’inaction, et les effets négatifs sur la santé mentale croissent.

Est-il trop tard ? Non, mais attention, ça prend du temps

Il faut d’abord faire le plein avec soi- même, suis-je prêt/e à prendre le risque du changement ? Et ma famille ? Comment vivre cette nouvelle étape de façon stimulante ? De quoi ai-je besoin pour avancer, qui peut m’aider ? Plus une personne est habituée à être prise en charge, plus il lui sera difficile

progressivement. Bref, un nouveau plan d’action ou plan d’intervention.

Surtout, n’arrêtez pas de les aimer, d’exprimer votre affection, avec cependant moins d’intensité pour laisser de l’espace à de nouvelles expressions et façons d’exprimer qui permettent à la personne d’apprendre à vivre autrement. À voir l’autre avec l’âge de la vie, plutôt que l’âge arbitraire qu’on a donné à son mental, à un moment qui est peut-être maintenant bien lointain et qui n’est vraiment plus vrai !

Car, pour qu’une personne gagne en autonomie et en autodétermination, ça devrait impliquer que les proches en fassent moins au fur et à mesure qu’elle progresse. Signe garant d’une approche réussie.

La communication se modifiera peu à peut. Et du côté du langage, une clé importante, en commençant par s’entendre soi-même: dans mes affirmations, quel est mon message ? Qu’est-ce que l’autre retient ?

Alors...

Vous avez besoin d’en parler et de comprendre mieux ? Vous pouvez en parler avec les différents intervenants qui vous côtoient, que ce soient le travailleur social, l’éducateur spécialisé, le conseiller psychologique ou encore avec ma collègue Ariane Deveau, conseillère et soutien aux personnes et aux familles. L’un ou l’autre pourra d’abord vous accueillir et écouter pour ensuite vous orienter vers la bonne réponse ou la bonne ressource.

d’accepter de devoir faire des choix et de les assumer, car c’est une grande leçon de vie en soi. « Qu’on me dise quoi faire et que j’y résiste va de soi, j’ai le droit de dire non ! » « Mais que je décide et pose les gestes qui vont avec m’insécurise et c’est inconfortable terrible pour moi. J’aime mieux rester comme avant », de dire Maggie, 42 ans.

« Oui, je veux mon appartement, mais je veux pas faire de ménage, c’est trop dur… »

Il convient donc de re-déléguer progressivement des tâches, des responsabilités, des projets ou autres. Et d’expliquer que vieillissant/e, vous êtes plus fatigué et n’arrivez pas à tout accomplir. Il est possible d’avoir de l’aide, de demander un épisode de services axé sur l’apprentissage de certaines nouvelles routines. Il est possible de convenir avec les différents intervenants et milieux que fréquentent la personne de faire alliance pour faire cheminer dans la même direction, de faire suivre de la formation et d’inscrire à de nouvelles activités,

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Du plus jeune âge jusqu’à la vieillesse, notre parcours de vie est parsemé de transitions. De la garderie à l’école, de l’école au marché du travail, d’un milieu de vie à un autre, voilà autant d’occasions qui nous amènent à identifier nos préférences, à prendre des décisions, à nous projeter dans l’avenir. Bref, voilà de belles occasions d’autodétermination ! Transitions et déficience intellectuelle

Plusieurs études ont jusqu’à maintenant démontré que les jeunes et les adultes ayant une déficience intellectuelle qui ont un niveau d’autodétermination plus élevé vivent mieux les transitions dans lesquelles ils sont engagés. Pourquoi ? Parce qu’ils ont une perception de contrôle sur ce qui leur arrive. En effet, le fait d’exprimer des préférences, de faire des choix et de prendre des décisions concernant son futur donne confiance en ses moyens.

Accompagner les transitions sans contrôler la personne Une transition, c’est comme la toile vierge du peintre.

Lorsqu’il la pose sur un chevalet, il peut alors y peindre ce que son imagination lui inspire. La transition nous donne l’occasion de « peindre » une nouvelle étape de notre vie.

Lorsque nous accompagnons une personne ayant une déficience intellectuelle, notre défi est de nous assurer qu’elle peigne sur sa toile ce qu’elle souhaite réellement, et non pas ce qu’on souhaite pour elle. Est-ce dire que nous n’intervenons pas dans ce processus ? Pas du tout ! Notre rôle est plutôt de nous assurer de la bonne taille de la toile, d’attirer son attention sur les couleurs à sa disposition, de vérifier qu’elle a les bons pinceaux pour poser les couleurs, etc. Bref, notre défi est de la soutenir sans la contrôler.

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Quelles capacités liées à l’autodétermination sont importantes en période de transition?

Vivre une transition implique de se projeter dans le temps.

Quel emploi vais-je occuper à la fin de ma scolarisation ? Où vais-je habiter lorsque je quitterai le nid familial ? Comment vais-je occuper mon temps à la retraite? Toutes ces questions impliquent d’anticiper l’avenir, ce qui représente un défi important pour plusieurs personnes ayant une déficience intellectuelle. Voici quelques suggestions pour soutenir l’autodétermination, et plus particulièrement la composante de « l’autorégulation », en période de transition.

Les rituels de passage

À chaque transition est associé un rituel de passage. On vit une

« collation des grades » lors de l’obtention d’un diplôme. On

« pend la crémaillère » lorsqu’on intègre un nouvel appartement. Ces rituels sont des signes tangibles d’un changement. Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, ces rituels sont encore plus importants parce qu’ils permettent de rendre concrètes les transitions. S’engager dans un rituel de passage, c’est une façon réelle d’amorcer un changement. C’est aussi une façon de le célébrer, de le présenter positivement malgré le stress qui peut s’y vivre.

Les lignes du temps

On le sait bien, tous les outils visuels peuvent être d’une grande aide pour soutenir l’apprentissage des personnes ayant une déficience intellectuelle. Ainsi, positionner sur une ligne du temps par une image ou une photo un changement à venir par rapport à d’autres événements peut être une façon de se préparer. Par exemple, on peut situer sur une ligne du temps différents événements de la vie scolaire pour situer la transition qui s’amorce vers la vie adulte.

Les portfolios

Qu’on les appelle « carnet de vie » ou « portfolio », ces outils permettent de témoigner de l’évolution d’une personne. On peut y mettre des photos, des images, des récits, etc. Bref, on y met différents éléments qui permettent à la personne de se rappeler différents souvenirs, mais aussi d’exprimer des préférences. Par exemple, on peut y trouver la photo et le récit d’un voyage que la personne a aimé, un rêve qu’elle souhaite réaliser, un ami qui est cher, etc. En période de transition, il peut s’agir d’un moyen particulièrement efficace pour aider la personne à faire des choix en fonction de ses réelles préférences.

Les temps de « rétroactions »

Les nouvelles expériences sont des occasions formidables de rétroaction. En effet, c’est l’occasion de faire des découvertes sur soi et d’identifier ce que l’on aime, ce que l’on préfère, ce que l’on souhaite, etc. Toutefois, pour que ces expériences soient véritablement formatrices et qu’elles aident à faire des choix, les temps de rétroactions sont indispensables. Prenons l’exemple d’une personne qui visite un milieu de travail potentiel afin de vérifier son intérêt à y travailler. À la suite de cette visite, demander à la personne si elle aimerait ou pas y travailler n’est pas suffisant. En effet, la personne pourrait répondre positivement pour vous faire plaisir, parce qu’elle croit que c’est ce qu’on attend d’elle, parce qu’elle ne croit pas avoir vraiment le choix, etc. Les temps de rétroactions permettent à la personne de raconter son expérience en nommant ce qu’elle a vu, ce qu’elle a entendu, ce qu’elle a fait, qui elle a rencontré, etc. L’objectif est alors de l’aider à mettre des mots sur son expérience pour ensuite l’amener à nommer ce qu’elle souhaite pour l’avenir. Veut-elle retourner à cet endroit ? À quelle condition ? Aimerait-elle y travailler ? Ce qui compte pour l’accompagnateur, c’est d’avoir alors une posture de neutralité afin de bien transmettre le fait que la personne est libre de son choix.

Conclusion

En terminant, toutes les transitions ne sont pas choisies et désirées. Pensons aux ruptures amoureuses, aux pertes d’emploi ou encore à la maladie qui peut parfois forcer certaines transitions. Dans tous les cas, en misant sur l’autodétermination de la personne, on préserve la perception de contrôle et de pouvoir sur la situation, même lorsqu’elle n’est pas choisie et qu’elle implique le deuil de quelque chose qu’on a beaucoup aimé. Bref, si les transitions sont au cœur de notre vie, l’autodétermination est au cœur de ces transitions!

Martin Caouette, Ph. D., ps. ed. | Professeur Département de psychoéducation | Université du Québec à Trois-Rivières

Titulaire de la Chaire Autodétermination et Handicap

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alors qu’elle se déroule. De cette façon, nous pouvons comprendre que la pleine conscience est expérientielle et qu’elle requiert une certaine implication de notre part. En effet, il est bien pertinent de lire sur le sujet, mais la pleine conscience demande aussi de la pratique et l’imposition d’un temps pour soi.

Ce que n’est pas la pleine conscience Pour bien comprendre ce qu’est la pleine conscience, il importe de nommer ce qu’elle n’est pas. Certains d’entre nous avons tendance à avoir des présupposés relativement à la pleine conscience. D’abord, il ne s’agit pas de faire le vide dans notre tête, d’arrêter de penser ou de ne penser à rien du tout. En effet, il est tout à fait normal d’avoir des pensées et même que celles- ci nous amènent avec elles ! La pleine conscience repose alors dans le fait de se ramener de manière bienveillante à chaque fois que l’esprit vagabondera en dehors de l’instant présent. Il faut le ramener dans l’ici et le maintenant. De plus, il en est de même pour les distractions. Il est tout à fait normal d’être distrait alors que nous méditons.

Il faut alors voir ces distractions comme des occasions de pratique afin de mieux comprendre comment fonctionne notre esprit tout en ayant une certaine curiosité envers ses pensées. De plus, la pleine conscience n’est pas une destination, mais bien un chemin que nous empruntons. En effet, nous ne méditons pas dans l’atteinte d’un but précis ou dans l’atteinte d’un état particulier, il s’agit plutôt d’observer ce qui se passe en nous et autour de nous, quoi qu’il en soit (André, 2015). Cela nous apprend plutôt à nous détacher des attentes que nous portons. Notons, toutefois, qu’il est possible de ressentir une sensation de relaxation, de bien- être ou une diminution de notre état de possibles sources de stress pour les

parents.

Globalement, ce bref article vise à définir ce qu’est la pleine conscience et à présenter quelques activités de pleine conscience qui peuvent être réalisées au quotidien.

La pleine conscience, c’est quoi?

La pleine conscience est décrite par Jon Kabat-Zinn (2003, p.145) comme « un état de conscience qui émerge du fait de porter attention, de manière intentionnelle, sur le moment présent, sans juger l’expérience qui se déploie moment après moment. » La pertinence de cette approche réside dans le fait qu’elle permet d’accentuer l’importance d’être et de vivre dans le moment présent en se recentrant sur ses pensées, ses émotions et ses sensations, tout en mettant de côté les ruminations du passé ainsi que les anticipations du futur (Dionne, 2009). Ainsi, être pleinement conscient permet de se raccorder avec ce qui est présent dans l’ici et le maintenant, sans chercher à le changer ou à le modifier de quelconque façon, tout en laissant de côté le jugement. La pratique de la pleine conscience peut être formelle et informelle. D’abord, la pratique formelle est celle que nous réalisons avec discipline. C’est celle pour laquelle nous nous accordons du temps et que nous planifions. La méditation assise, la méditation du souffle, le scan corporel ou la méditation marchée en sont quelques exemples. Ensuite, la pratique informelle peut se réaliser à tout moment durant les activités de la vie de tous les jours en prêtant une attention particulière à ce que nous faisons et ce qui en découle (pensées, sensations, émotions) au moment où nous le faisons. C’est d’être pleinement conscient et attentif à notre expérience Contexte

Le stress parental est un phénomène décrit par plusieurs chercheurs. Deater- Deckard (2004) le définit comme étant un ensemble de processus qui conduisent à des réactions psychologiques et physiologiques désagréables découlant de tentatives pour s’adapter aux exigences de la parentalité. Ce type de stress se manifeste davantage lorsque les ressources nécessaires pour faire face aux exigences d’être parent sont non disponibles ou inadaptées à leurs besoins. Cela amène donc à réfléchir sur les moyens possibles et accessibles pour accompagner les parents vers le développement de stratégies d’adaptation efficaces pour faire face au stress. Parmi ces différentes stratégies, nous pouvons y retrouver la méditation basée sur la pleine conscience qui représente un outil fort pertinent pour faire face aux problèmes pour lesquels aucune solution immédiate n’existe et pour aller à la rencontre des situations perçues comme stressantes au lieu de les éviter ou de les refouler. Par exemple, les problèmes découlant du manque d’accès et de disponibilité des services ainsi que le fait de devoir composer avec une incompréhension de la condition de l’enfant s’avèrent de

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AVERTISSEMENT !!!

Il est important de préciser que bien que la méditation pleine conscience puisse avoir des bienfaits et s’adresser à une variété de populations, elle n’est pas conseillée aux personnes dont l’état de santé mentale et physique n’est pas stabilisé. En cas de doute ou si vous n’êtes pas certain/e que votre état de santé le permet, veuillez d’abord en parler à votre professionnel de la santé.

Auteures de ce texte

Émy Coiteux, Étudiante à la maitrise en travail social, Université Laval

emy.coiteux.1@ulaval.ca

Élise Milot, Professeure à l’École de travail social et de criminologie, Université Laval Chercheure régulière au CIRRIS

Références

André, C. (2015). Je médite jour après jour : petit manuel pour vivre en pleine conscience. Paris : L’Iconoclaste

Deater-Deckard, K. (2004). Parenting stress.

New Haven, CT: Yale University Press.

Dionne, F. (2009). Nouvelles avenues en thérapie comportementale et cognitive.

Psychologie Québec, 26(6), 20-24.

Kabat-Zinn, J. (2003). Mindfulness-based interventions in context: Past, present and future. Clinical Psychology: Science and Practice 10(2), 144-156. doi:10.1093/

clipsy/bpg016 Ouvrages sur la méditation

Certains ouvrages peuvent nous guider dans l’apprentissage et la pratique de la pleine conscience. En voici quelques exemples :

Apprendre à méditer par Bob Stahl et Elisha Goldstein

Je médite jour après jour : petit manuel pour vivre en pleine conscience par Christophe André

Méditer pour ne plus stresser par Mark Williams et Danny Penman

Méditations guidées par Jon Kabat- Zinn.

Applications

Par ailleurs, différentes applications sur les téléphones intelligents sont aussi disponibles et accessibles pour ceux et celles qui veulent s’initier à la pratique de la pleine conscience tout en étant guidés/es. En voici quelques exemples :

 Petit bambou (https://

www.petitbambou.com/fr/)

 Insight Timer (https://

insighttimer.com)

 Calm (https://www.calm.com)

 Headspace (https://

www.headspace.com/subscriptions) Ressources internet

De plus, voici quelques sites internet qui peuvent vous accompagner dans la pratique de la pleine conscience lorsque vous débutez:

 Des capsules-audio et de la documentation portant sur la pleine conscience sur le site Mon équilibre UL de l’Université Laval https://

www.ulaval.ca/mon-equilibre-ul/unite -mobile/la-pleine-conscience.html

 Des balados de

PasseportSanté.net https://

www.passeportsante.net/fr/

audiovideobalado/balado.aspx stress en faisant la pratique de la pleine

conscience ou à la suite de celle-ci.

Ainsi, bien que d’être confronté/e à des situations stressantes soit inévitable, la manière avec laquelle nous pouvons y faire face est déterminante. À cet effet, la pratique de la pleine conscience permet de fournir une meilleure réponse émotionnelle qui est d’avantage adaptée au stress vécu par les parents dans l’accomplissement de leurs rôles parentaux. Diverses actions sont d’ailleurs possibles afin de mieux intégrer le concept de pleine conscience au quotidien.

Comment être plus conscient/e au quotidien?

Comme mentionné précédemment, la pleine conscience ne repose pas seulement sur la méditation assise, mais c’est aussi une présence attentive aux activités quotidiennes simples de la vie courante. Ces activités en pleine conscience nous permettent de nous reconnecter à l’instant présent, en habitant réellement les activités que nous accomplissons. Voici donc une liste de quelques activités que nous pouvons vivre régulièrement de manière plus consciente au quotidien :

 Lorsque nous faisons la vaisselle;

 Lorsque nous marchons;

 Lorsque nous nous brossons les dents;

 Lorsque nous nous lavons les mains;

 Lorsque nous prenons une douche;

 Lorsque nous attendons dans une salle d’attente ou dans une ligne à l’épicerie;

 Lorsque nous préparons les repas;

 Lorsque nous mangeons;

 Lorsque nous accomplissons toute autre activité de la vie quotidienne en étant pleinement attentif à tout ce qui en découle.

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Bonjour Me Lalonde-Piecharski, j’espère que vous allez bien.

D’entrée de jeu, pour le bénéfice de nos lecteurs, j’aimerais savoir qui est Joanie Lalonde-Piecharski et qu’est-ce qui vous anime.

Je suis d’abord une maman d’une petite fille de 4 ans et bientôt maman une deuxième fois d’une autre petite fille. Je suis animée en étant au service des familles, à la vulgarisation juridique et à tout ce qui touche de près ou de loin à la dignité humaine.

Vous êtes notaire depuis combien d’années et avez-vous une spécialisation ?

Je suis aussi notaire depuis les neuf dernières années et au fil du temps, j’ai spécialisé ma pratique pour accompagner les parents d’enfants à

d’adulte, j’ai travaillé tous mes étés dans des maisons spécialisées ou des camps de vacances avec des personnes vivant en situation de handicap. Je suis donc tombée dans la soupe étant très jeune !

Selon vous, quels sont les changements juridiques marquants et leur impact aux cours des dernières années pour le bénéfice des personnes vivant avec une déficience intellectuelle ?

Je vois qu’il y a de plus en plus de volonté du législateur à améliorer la protection des personnes en situation de vulnérabilité. Il y a quand même plusieurs choses qui ont été mises en place. On peut penser au REEI (Régime enregistré d’épargne invalidité), au SEHNSE (Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels), divers crédits d’impôt, besoins particuliers à planifier l’avenir

avec un testament de protection (fiduciaire) adapté à leur famille. J’ai déjà eu une pratique plus traditionnelle (ventes de maison, hypothèques et autres), mais depuis les trois dernières années, je me consacre exclusivement aux testaments et mandats. C’est ce que j’aime faire et c’est ce qui donne du sens à ma pratique.

Vous avez un grand intérêt pour les personnes handicapées et leurs proches dans votre pratique. D’où vient ce dévouement ?

De mes parents, ma première source d’inspiration. Quand on était enfants, je suis l’aînée de trois, nous avons accueilli des enfants en famille d’accueil qui vivaient tous avec une DI ou un TSA et j’ai grandi dans cet univers. À l’adolescence et dans ma jeune vie Par Julie Bergeron

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et plus récemment le projet de loi 18 modifiant le Code civil, le Code de procédure civile, la Loi sur le curateur public et diverses dispositions en matière de protection des personnes.

Dans ce projet de loi qui entrera en vigueur en juin 2022, il y a, entre autres, l’abolition de la curatelle, une nouvelle mesure d’assistance (l’assistant au majeur) et la modulation de la tutelle qui tiendra compte des facultés de la personne que l’on veut protéger. La décision permettra de déterminer le degré d’autonomie de la personne et les actes qu’elle pourra faire seule. Avec cette réforme, Québec dit viser à valoriser davantage l’autonomie des personnes inaptes, tout en leur permettant d’exercer leurs droits civils le plus longtemps possible.

Afin de bien planifier l’avenir de leur fils ou de leur fille, vers quel âge les parents devraient-ils commencer ? Pour le passage à 18 ans comme tel, je pense qu’on devrait commencer à y songer sérieusement quand notre enfant aura 17 ans. Il y a plusieurs choses à faire au 18 ans et c’est bien si on s’est préparé à l’avance pour connaître les étapes à venir. J’ai d’ailleurs élaboré un Guide pour le passage à 18 ans avec une maman d’une jeune fille polyhandicapée à ce sujet. Le Guide est disponible pour encore quelques temps gratuitement au https://www.enfantdifferentquebec.ca/

guide-passage-18-ans/

Selon vous, quelles sont les étapes importantes dans la planification ? L’ouverture d’un compte de banque, rassembler tous les documents et y aller étape par étape.

Souvent, l’aspect juridique et financier est complexe et difficile à comprendre pour les non-initiés. Quels sont vos meilleurs conseils pour aborder ces aspects importants, sans générer de stress ?

Se faire aider et accompagner par des gens qui connaissent cela, parler à d’autres parents qui sont passés par ces étapes, mettre les différentes étapes à faire à l’agenda et y aller pas à pas et pas trop dernière minute.

La croyance populaire veut que la planification financière et juridique est réservée aux personnes aisées financièrement. Mythe ou réalité ? Je crois que c’est un mythe, du moins pour la planification juridique. Toute personne qui a un peu de biens et des enfants devrait faire son testament. Et c’est aussi très important quand on est en union de fait. Et d’autant plus quand on a des enfants à besoins particuliers.

À court terme, nommez-moi trois façons accessibles pour tous de commencer à planifier l’avenir ?

 S’informer pour le REEI

 S’informer pour un testament

 Planifier le passage à 18 ans de notre enfant.

En terminant, dévoilez-moi un fait inconnu sur le métier de notaire ? Nous conservons tous les actes que nous signons dans une voûte anti-feu et antivol pour sécuriser des documents pendant toute notre carrière. Nous veillons sur ces actes comme la prunelle de nos yeux ! Un jour, j’ai déménagé de bureau et j’ai suivi pas à pas les déménageurs de mes actes en enlevant les documents de la voûte moi-même et en les remettant moi-même à mon nouveau bureau, pas question de déléguer ça à d’autres, car mes actes sont si précieux !

Me Lalonde-Piecharski, un grand merci pour votre grande générosité et votre précieux temps.

Au plaisir de discuter de nouveau avec vous !

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La situation actuelle touche tout le monde, sans exception. Peu importe ta nationalité, ton statut social, ta situation financière ou familiale, tu es touché.

Certain plus que d’autres évidemment, les répercussions sont relatives.

Les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et leur famille en font partie. En dehors du contexte de pandémie, les enjeux et défis sont déjà quotidiens pour ceux-ci. Leurs problématiques sont tellement particulières et spécifiques qu’ils sont souvent naturellement isolés. Leur réalité familiale ne colle pas à celles de leurs amis et famille. Ils ne peuvent pas toujours aller chercher de l’aide auprès de leur famille, car ce n’est pas tout le monde qui est à l’aise et outillé pour accueillir la différence.

Imaginez maintenant dans un contexte où on doit volontairement s’isoler, où

responsables du bonheur des autres. Je crois que peu importe ta nationalité, ton statut social, ta situation financière ou familiale, tu as ce pouvoir. Certains plus que d’autres évidemment, l’impact est relatif. Que ce soit un coup de téléphone pour prendre des nouvelles, une livraison d’épicerie ou un don à un organisme communautaire, nous devons assumer la responsabilité collective que nous avons les uns envers les autres. J’aimerais donc sincèrement te demander, en tant que travailleuse du milieu communautaire, de faire ta part pour soutenir une personne handicapée ou sa famille. Nous avons besoin de toi.

Ça fait du bien, tu verras.

l’aide qu’on avait doit être refusée, où les moments qu’on avait pour soi et se sortir la tête de l’eau nous sont retirés.

Lorsqu’au-dessus de la charge mentale des suivis médicaux, des spécialistes et des évaluations on doit ajouter masque, test, distanciation et angoisse. Serait-ce la goutte de trop ? J’aurais tendance à dire, le pichet de trop.

Le constat est clair, les personnes handicapées et leur famille sont des victimes silencieuses. Quelles sont les solutions maintenant ? Est-ce qu’ils sont uniques responsables de leur bonheur ? Est-ce qu’une partie de la responsabilité repose sur le système de santé ou

encore les organismes

communautaires ? Ou encore sur la société ?

Je crois sincèrement que nous sommes tous responsables de notre bonheur. Je crois que nous sommes aussi Par Francesca Grondin

Maison des petites Lucioles

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Lorsque j’ai été approchée par ma collègue et amie Francesca Grondin, directrice adjointe à la Maison des petites lucioles, pour aborder ce thème délicat, j’ai accepté, les bras grands ouverts, de relever ce défi qui fait écho à ma propre réalité puisque je suis également la mère d’une jeune fille de 12 ans vivant avec une « différence » intellectuelle.

Mon premier réflexe en fut un de recherche, bien entendu. En digne conseillère en communication à l’AISQ, j’ai voulu prendre connaissance de ce qui s’est écrit sur le sujet, me remémorer des conversations avec des parents et des intervenants et surtout trouver les mots justes pour vous en parler à vous, chers lecteurs. Ainsi, pour tenter de réduire un peu la charge du regard des autres, j’aborderai notre propre regard sur nous-mêmes, je vous proposerai des trucs pour mieux vivre avec le regard des autres et je terminerai avec l’importance toute particulière de la sensibilisation.

Tout d’abord, sans prétention aucune, je souhaite vous inviter à la réflexion.

Est-ce que je sens ce regard sur mon enfant, sur moi, sur ma famille ? Quelle est ma perception de ce regard ? Quelles émotions provoque-t-il en moi ? Évidemment, être parent ne vient pas

nous sommes regardés, allons voir du côté de l’autre.

Nous nous mettons beaucoup de pression pour être les meilleurs parents qui soient et la comparaison accentuée par notre société de performance et les images idylliques de familles parfaites sur les réseaux sociaux nous rendent souvent vulnérables aux regards ou aux commentaires des autres. Il y a aussi ces préjugés coriaces qui font qu’un enfant bien élevé ne doit pas déplacer une paille, sans prendre en considération les besoins de la personne. Lorsque nous subissons les regards ou les commentaires des autres, il est difficile de garder notre calme. Parfois, les jugements désobligeants viennent d’inconnus, mais aussi de notre propre entourage, ce qui est difficile à vivre et peut être blessant pour les parents.

D’abord, il faut comprendre que l’ignorance et le manque d’information sont à la base de nombreuses maladresses et jugements. Maintenant, quelles attitudes adopter dans ces circonstances ? Voici quelques bonnes pistes à utiliser dans votre quotidien tiré d’un excellent article rédigé par Mme Stéphanie Deslauriers, psycho- éducatrice pour la revue Naitre et Grandir, en mai 2018 :

Comment réagir au jugement des inconnus ?

Les parents peuvent réagir de plusieurs façons aux mauvaises réactions des inconnus. À vous de choisir celle qui vous convient le mieux selon la situation. Voici quelques pistes.

- Ignorez volontairement les regards et les commentaires des inconnus. Cela permet de vous concentrer sur votre enfant et d’agir sur son comportement.

- Peu importe la réponse choisie, évitez avec un guide, encore moins lorsque la

vie nous réserve des surprises. On traine bien sûr notre petit bagage personnel, mais rien ne peut nous préparer à l’inconnu. On va se le dire, le diagnostic bouleverse toutes nos certitudes. Ça fait écho à nos propres peurs et préjugés et on vit souvent une perte de repère.

En nommant nos inconforts, en acceptant avec bienveillance nos émotions sans se juger, en allant chercher de l’aide auprès d’organismes ou de professionnels si le besoin est, en apprenant nous-mêmes à mieux comprendre le développement de notre enfant, adolescent ou adulte ayant une déficience intellectuelle, en échangeant avec d’autres parents qui vivent la même réalité que nous, ça nous aide à normaliser ce que l’on vit et à y trouver du sens. C’est normal de ne pas se sentir à la hauteur parfois, d’éprouver de la honte ou de la culpabilité devant un comportement difficile ou de manquer de patience quelques fois. À ces moments, les regards des autres deviennent encore plus difficiles à supporter, puisque l’on se juge soi- même. Entretenons la bienveillance envers nous-même et notre fils ou fille.

Si l’on ne va pas bien, on le nomme, on demande à quelqu’un de nous accompagner, on remet nos sorties à un meilleur moment, si possible, pour éviter de se sentir confronté et, surtout, on prend soin de soi. L’acceptation est un bien grand mot pour dire qu’à travers les hauts et les bas du quotidien, nous apprenons sans cesse et que les transitions qui déclenchent bien des émotions nous permettent de nous décharger émotivement pour mieux aller de l’avant. Donc, notre propre regard influence notre perception de celui des autres, mais il est important aussi de ne pas prendre ce qui ne nous appartient pas. L’autre a aussi un bout de chemin à faire. Maintenant que nous Par Julie Bergeron

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de vous mettre dans une situation qui augmenterait votre sentiment de colère, de stress ou de détresse.

- Dites à la personne en question que votre enfant a un diagnostic particulier pour expliquer son comportement.

- Mettez vos limites, si vous êtes à l’aise de le faire, et dites à l’inconnu que vous le trouvez irrespectueux de vous juger de la sorte alors qu’il ne connaît rien de vous ni de votre enfant.

Le jugement des proches

Il arrive que le jugement vienne de l’entourage, comme la famille et les amis. Bien souvent, ces derniers veulent bien faire, mais ils s’y prennent mal, par exemple pour donner leur avis ou leurs conseils. Parfois, ils n’arrivent pas à se mettre à la place des parents, à comprendre leur réalité et manquent ainsi d’empathie.

Encore une fois, le jugement vient d’un manque de compréhension de la situation. Le jugement des proches est toutefois encore plus difficile pour les parents qui ont, au contraire, besoin d’écoute, de compréhension et d’encouragement de leur entourage.

Comment réagir aux commentaires de l’entourage ?

Voici des gestes à poser pour aider vos proches à mieux comprendre votre situation.

- Donnez-leur de la documentation sur le diagnostic de votre enfant et les difficultés familiales qui en découlent. Il peut s’agir de sites, d’articles, de livres ou de vidéos à visionner.

- Invitez-les à participer à des activités de l’association ou du groupe de soutien que vous fréquentez.

Plusieurs regroupements de parents organisent des activités de sensibilisation où les membres de la famille élargie sont bienvenus.

mieux comprendre votre réalité et vous apporter leur soutien, en plus de devenir des alliés pour multiplier la sensibilisation.

Pour approfondir le sujet, voici quelques suggestions intéressantes : Entrevue avec un parent d’enfant à besoins particuliers, Naitre et grandir : https://naitreetgrandir.com/fr/dossier/

enfants-a-besoins-particuliers/regard- des-autres/

Reportage de Insième, association suisse en déficience intellectuelle (en français)

https://insieme.ch/wp-content/

uploads/2010/02/f_pf_08_4.pdf Vidéo sur l’autisme et le regard des autres du Centre hospitalier Ste- Justine :

https://www.youtube.com/watch?

v=6jkHpj74KrI&feature=youtu.be Guide pour votre entourage :

Guide Qu’est ce que la déficience intellectuelle? de la Société québécoise de la déficience intellectuelle;

https://www.sqdi.ca/wp-content/

uploads/2018/07/

Qu_est_ce_que_la_deficience_intellect uelle.pdf

- Mettez vos limites quand c’est nécessaire. Par exemple, si un grand-

parent désapprouve le

comportement de votre enfant ou fait une critique qui laisse entendre que vous vous occupez mal de lui, vous pouvez dire poliment que vous ne voulez plus entendre ce genre de commentaire.

- Décrivez les émotions que vous font vivre les mauvais commentaires et dites ce dont vous avez besoin (compréhension, écoute, absence de jugement, etc.).

Faire le ménage dans l’entourage Si malgré tous vos efforts pour sensibiliser votre entourage, une personne proche (amie, soeur, collègue) continue de vous juger, baissez vos attentes envers cette personne et essayez de la voir moins souvent. C’est important de vous entourer le plus possible de personnes qui vous comprennent et vous encouragent.

(https://naitreetgrandir.com/fr/

etape/1_3_ans/viefamille/fiche.aspx?

doc=enfant-besoins-particuliers-regard -autres )

En terminant, la sensibilisation de votre entourage et des personnes de votre communauté reste votre meilleure stratégie pour faire évoluer les mentalités. Bien sûr, nous ne sommes pas tous intéressés à jouer ce rôle qui peut être vécu comme une surcharge à notre quotidien, mais sachez que plusieurs organismes offrent des dépliants, formations et guides fort bien réalisés pour vous aider. Ainsi, vous pourrez offrir ces documents aux gens qui vous entourent et contribuer à une société plus inclusive, un petit pas à la fois. L’AISQ offre des sensibilisations sur mesure pour différents milieux, allant des entreprises aux écoles et aux organismes du milieu. N’hésitez pas à faire appel à nos services et inviter vos proches à s’abonner à notre page Facebook, ils pourront en apprendre plus sur la déficience intellectuelle,

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La Société se réjouit de la révision du Protocole de triage, un docu- ment destiné aux professionnels de la santé pour déterminer quel patient au- ra accès à des soins intensifs en cas de pénurie extrême de ressources. La nou- velle version, contrairement à sa précé- dente, prévoit des garanties per- mettant d’assurer le respect de la digni- té et des droits fondamentaux des per- sonnes vivant avec une déficience intel- lectuelle.

En mai dernier, la Société avait exprimé des inquiétudes sur la place publique et initié plusieurs actions pour mobiliser la communauté concernant le Protocole de triage. En effet, le document initial adopté en catimini et gardé sous scellé par le ministère de la Santé et des Ser- vices sociaux comportait des critères d’exclusion susceptibles d’être discrimi- natoires pour les personnes handica- pées, y compris celles vivant avec une déficience intellectuelle.

Face à la pression grandissante suscitée par cette mobilisation, le gouvernement a amorcé un processus de révi- sion. C’est dans ce contexte que la So- ciété a été invitée à prendre part au cours des derniers mois à des discussions avec les responsables de l’élaboration du Protocole. À cette occasion, elle a pu y expri- mer ses inquiétudes et formuler di- verses recommandations.

Les demandes de la Société ont été entendues

Suite aux multiples représentations de la Société, des améliorations majeures ont été apportées au Protocole de triage. Parmi les plus importantes, souli- gnons que la déficience intellectuelle ne fait plus partie des critères d’exclu-

décisions qui pourraient être prises à leur égard;

Les chances de survie à moyen et long terme ne sont plus considérées comme un critère pertinent pour refuser l’accès aux soins intensifs. Seules les chances de survie à court terme seront évaluées;

La décision d’admettre ou non un pa- tient aux soins intensifs devra en tout temps être prise par une équipe de triage spécialisée, composée de trois (3) personnes, qu’il y ait présence ou non d’un critère d’exclusion. Cette modifica- tion vient limiter grandement les risques d’erreur ou de discrimination.

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L’AISQ souhaite exprimer toute sa grati- tude pour le travail de représentation de la Société québécoise de la défi- cience intellectuelle auprès de notre gouvernement concernant l’actualisa- tion du Protocole de triage. Nous sommes fiers de faire partie d’une orga- nisation provinciale à l’écoute de ses membres et qui joue un rôle crucial dans la défense de droits des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs proches. En portant les diffé- rents enjeux provinciaux aux niveaux politique et gouvernemental, c’est un solide coup de main que vous donnez aux associations qui œuvrent au sein des régions et des villes à la grandeur du Québec. Merci à la Société pour le précieux travail accompli.

sion pour avoir accès à des soins inten- sifs. De plus, des garanties légales ont été ajoutées, afin d’éviter que les préju- gés concernant la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellec- tuelle ou de leur utilité so- ciale n’interfèrent dans les décisions des professionnels de la santé.

Une victoire collective

Cette démarche a été couronnée de succès grâce au soutien de nombreux organismes partenaires à travers le Québec et le Canada, mais surtout grâce à votre engagement. Vous avez été près de 5 000 personnes à si- gner la pétition demandant une révision du Protocole de triage !

Les changements en bref

La « déficience intellectuelle modérée à sévère dûe à une maladie progres- sive » ne fait plus partie des critères d’exclusion pour avoir accès à des soins intensifs;

Des garanties ont été ajoutées pour assurer que les décisions du personnel médical lors du processus de triage ne puissent se faire sur la base de préjugés à l’égard de la qualité de vie des per- sonnes ayant une déficience intellec- tuelle ou de leur utilité sociale;

Le score de fragilité clinique (un outil de mesure basée sur l’autonomie fonction- nelle) sera utilisé uniquement pour éva- luer des patients âgés de plus de 65 ans (50 ans si la pandémie s’aggrave) et ayant une condition progressive;

Les besoins spécifiques des personnes ayant une déficience intellectuelle ont été reconnus et ceux-ci pourront béné- ficier d’un accompagnement lors de leur admission à l’hôpital, lors du pro- cessus de triage et pour chacune des

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Le 14 octobre dernier avait lieu l’Assemblée générale annuelle du projet APPART’enance en mode virtuel, eh! oui pandémie oblige! Près de 51 personnes se sont branchées et ont suivi avec attention les diverses présentations sur les avancées du projet résidentiel.

Rappelons les principaux points présentés, outre les items prévus par la loi : rapport de la présidente et de la trésorerie, le mot du directeur, la présentation de nos partenaires majeurs et des membres du conseil d’administration ainsi que les principales actions des 18 derniers mois.

Effectivement, 18 mois s’étaient écoulés depuis la dernière assemblée (mai 2019) et, malheureusement, nous avons eu peu de contacts collectifs avec nos membres par la suite, toujours à cause de la pandémie (il y a toutefois eu des suivis individuels). Alors nous avions du rattrapage à faire!

accumulé au cours des sept dernières années à travailler sur le projet.

Le concept d’APPART’enance lui devrait survivre incluant les valeurs communes : foi dans le développement des capacités des personnes, conviction que les personnes vivant avec une DI peuvent contribuer à la société et soutien dans le développement de leur autodétermi- nation, tout cela dans un contexte de mixité sociale!

Nous travaillons donc en collaboration depuis quelque temps déjà et avons élaboré un protocole d’entente entre nos deux organisations. Une AGA extraordinaire est également à venir pour la dissolution de la corporation.

C’est pourquoi nous avons proposé de maintenir les administrateurs/trices déjà en place pour finaliser le travail entrepris, mandat que nous avons obtenu. Par la suite, il y eu la Le clou de la soirée fut sans nul doute la

présentation de l’architecte Élodie Simard (Lafond & Côté Architectes) et de Michaël Doyon, directeur (La Bouée) des plans du projet Marie-Clarisse dans lequel le projet APPART’enance s’insérera. Les gens ont pu visiter le bâtiment, voir l’avancement des travaux dans toute leur complexité et poser plusieurs questions d’intérêt et très concrètes.

Plusieurs changements importants sont à venir, l’AISQ ayant modifié sa mission et créé un comité directeur du volet Habitation et milieux de vie afin de développer plusieurs projets dans différents secteurs pour demeurer près des milieux familiers des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, et ce, à la demande de ses membres. La corporation APPART’enance disparaîtra au profit du Comité aviseur du projet Marie-Clarisse en léguant tout le savoir Par Marie Boulanger-Lemieux, Présidente d’APPART’enance

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présentation des cinq chantiers de travail desquels naîtront les bases de l’organisation du soutien clinique (CIUSSS-CN) et communautaire (AISQ) ainsi que l’intégration à la communauté, la formation et l’accompagnement à la transition tant pour les parents que pour les futurs locataires. Ces travaux sont de la première importance et l’ensemble des administrateurs y participeront avec intérêt. L’annonce de la création d’une infolettre nous permettra de conserver ce lien si important envers nos membres. Elle se nourrira de vos questions et des avancées du projet Marie-Clarisse - La Bouée dans lequel prend place le projet APPART’enance, alors n’hésitez pas à nous envoyer ces dernières à

aisq@aisq.org. Vous recevrez sous peu de l’information sur les chantiers de formation et d’accompagnement, nous espérons que vous y participerez en grand nombre ! En terminant je veux remercier les administrateurs/trices qui vous représentent au sein de la corporation de leur travail bénévole et leur grande disponibilité, également ceux qui nous ont quitté et nous ont fait profiter de leurs savoirs, Marc De Koninck qui nous a accompagné depuis le tout début, Isabel Bernier qui prend la relève et dont vous avez pu apprécier l’animation de l’AGA (tous deux du CIUSSS-CN) ainsi que toute l’équipe de l’AISQ pour leur support. Mon dernier remerciement ira à la Fondation La Capitale qui nous avait accordé un

montant pour explorer les appartements de transition.

*La Bouée est une société acheteuse et préservatrice de l’habitation communautaire, bras immobilier du Groupe de Ressource Technique Action- Habitation choisi par le projet APPART’enance. Ils auront la charge de participer à la sélection des locataires, gérer la signature des baux et la gestion des loyers ainsi que l’entretien de l’immeuble (ainsi que plusieurs autres tâches). Un acteur crucial avec lequel nous collaborerons étroitement.

Photos de Lafond Côté Architectes

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Il m’arrive souvent d’avoir à préciser des définitions liées au vocabulaire utilisé quand on parle de projet, appartement, logement, résidence, domicile, habitation, hébergement. Certains vont jusqu’à me mentionner des mots comme foyer, chambres et pension.

Sans toutefois en faire des définitions absolues et du fait que chaque ministère ou milieu a sa propre culture, nous pouvons comprendre que : Appartement ou logement sont liés à un bail de location. En général, les locataires sont autonomes ou peuvent recevoir des services à domicile. Ils paient un loyer.

Dans le vocabulaire du CIUSSS-CN, une résidence peut correspondre aux ressources intermédiaires dont les 3 types sont : RTF – Ressource de type familial, RI ou RIS – Ressource intermédiaire ou Ressource intermédiaire avec services, et RAC – Ressource ou résidence avec assistance continue. Ici, la personne n’a pas un lien de bail, mais d’une entente signée impliquant une chambre et une pension appelées frais d’hébergement qui peuvent être régis par la RAMQ ou le CIUSSS. La personne impliquée fait l’objet d’un placement.

Hébergement est de l’ordre transitoire comme par exemple les centres de désyntoxication, les maisons d’hébergement pour femmes et enfants violentés, les maisons d’hébergement pour personnes itinérantes, etc…. ou encore les centres de prises en charge comme les CHSLD. Il y a aussi des hébergements d’urgence ou transitoires. Certains offrent de l’hébergement gratuit, d’autres des

forfaits incluant de la thérapie en plus de l’hébergement.

Dans un tout autre secteur, on considère les hôtels ou les auberges comme des offres d’hébergement, donc de courte durée.

Habitation est un terme générique qui peut tout autant désigner un édifice à logements qu’une maison ou tout autre type de lieu où demeure une personne.

On s’entend cependant pour dire que quand on parle d’habitation, on n’inclut pas l’hébergement sauf en de rares exceptions.

Si on parle d’habitation communautaire, on fait référence à un ou des ensembles d’habitations qui impliquent un bail et qui sont gérées de façon coopérative ou à but non lucratif comme le projet Les Habitations Marie- Clarisse. De même pour les HLM – habitation à loyer modique - où la personne contribue au paiement de son logement en proportion de son revenu.

Domicile, résidence sont souvent accompagnés du mot familial. Dans ces cas, la personne habite avec un ou des parents.

Le mot domicile peut être simplement utilisé pour préciser une adresse civique. Donc, où demeurez-vous ? Dans - vous demeurer ?

Donc, le projet connu sous le nom d’APPART’enance est inclus dans un projet d’habitation qui s’appelle Les Habitations Marie-Clarisse, les personnes qui y vivront seront des locataires.

Par Odile Bourdages

Références

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