---INFORMATION--- Couverture : Classique
[Roman (130x204)] NB Pages : 110 pages
- Tranche : 2 mm + (nb pages x 0,07 mm) = 9
--- IMC, et alors !
Marie-Claude BERTRAND
Marie-Claude BERTRAND
IMC, et alors !
A MES PARENTS.
A JACQUES.
A TOUS CEUX QUI ONT CROISE MA ROUTE.
Préface
Si un jour un ou une ami(e) vous demande d’écrire la préface d’un de leur ouvrage ne faites pas comme moi : réfléchissez avant de répondre !
Lorsque Marie-Claude m’a sollicité pour rédiger un petit texte en préambule de son dernier livre, je n’ai pas hésité une seconde avant de dire oui ! Me voici maintenant à l’ouvrage :
Comment parler d’un texte dont on connaît l’auteur depuis plus de trente ans ! Cet ouvrage est un cri, un appel à la vie, il doit représenter pour celui qui le lit l’image d’un phare dont le signal lumineux prévient et guide le navigateur égaré qu’il existe un chemin, une voie, un canal pour atteindre la rive en toute quiétude. Ce qui est vrai pour le navigateur peut l’être pour une personne en situation de handicap qui se perd dans la confrontation de sa différence, dans des dédales administratifs, dans l’inclusivité imparfaite d’une société, elle aussi, imparfaite mais dans laquelle il existe des îlots de solidarité et de partage d’amitié.
Depuis sa naissance, Marie-Claude s’est battue
continuellement contre tout ce qui pouvait l’empêcher d’être citoyenne de la planète Terre !
Ce livre en est le puissant témoignage écrit à fleur de peau.
Vouloir s’asseoir lorsque l’on vous condamne à rester couché ! Se mettre debout alors que votre seul destin devait être un fauteuil roulant !
Communiquer alors que votre parole devait être inaudible !
Tous ces challenges sont le lot quotidien des
« personnes handicapées ».Ce livre est un réservoir d’énergie pour oser prendre son handicap, le regarder en face et lui dire : « Quoi que tu fasses, tu ne m’empêcheras pas de vivre ! ».
Alain Fauré « Faal d’Occitanie » La Fénialette, le 07 Mai 2018.
1 Le verdict
Certains ont la chance de naître le bon jour, à la bonne heure, sous une bonne étoile, dans un berceau d’argent, à eux tout leur sourit.
Et puis il y a ceux qui dès leur naissance sont confrontés à un combat de vie…
C’est ainsi que fut mon existence, un combat pour la vie et contre le handicap. Mon histoire commença le 25 Janvier 1965, dans le sud-ouest de la France, à Albi dans le Tarn.
Une petite fille vient de naître, elle se prénomme Marie-Claude, cet enfant c’est MOI !
Trop pressée de découvrir le monde, je suis née deux mois avant le terme et on mit en couveuse. C’est donc après ces quelques semaines de couveuse et surtout à cause d’une erreur médicale que j’ai contracté la Maladie de Little. Une maladie congénitale très rare, très vite le verdict tomba : j’étais « IMC » (Infirme Moteur Cérébral)…
Je serai handicapée à Vie !!! Quel beau programme !!!
Ce jour-là, mes parents n’ont pas tiré le bon numéro !
Depuis que je suis née, je vis avec le handicap. Il est là ! Comme un intrus, comme un aimant dont on a du mal à se débarrasser.
Ce ne fût pas toujours un long fleuve tranquille, bien au contraire ; mais c’est ma vie et pourtant pour rien au monde je ne l’échangerai pour aucune autre.
Durant ces cinquante quartes dernières années, mon chemin a toujours été jalonné de joies et de peines.
C’est donc comme un voleur que le handicap est entré dans ma vie ou plutôt dans nos vies, la mienne et celle de mes parents. Car dans ces cas le handicap ne touche pas seulement une personne mais aussi tout son entourage.
C’est ainsi que pour nous tout a basculé !
Au fil des années, j’ai appris à l’apprivoiser, à l’accepter, à vivre avec lui, il est toujours là comme un intrus, un aimant, un compagnon de route…
Ce fut alors le début, de notre parcours du combattant : Une combat quotidien et de tous les instants, rien n’est jamais définitivement acquis.
Chaque jour est une nouvelle lutte, chaque petit progrès est un pas en avant, une petite victoire sur la vie, sur moi-même, sur mon autonomie…
La maladie de Little, mon premier cadeau de la vie ! Quelques heures après ma naissance, les docteurs dirent à mes parents que si je survivais, je ne serai qu’un légume… que le mieux serait de ne pas avoir trop d’espoir, ne pas trop s’attacher à moi !
C’était bien mal nous connaître mes parents et moi ! De mon handicap, ils firent le combat de leur vie ! De mes premières années, je garde surtout les souvenirs de mes séjours à l’hôpital du Capitole à Toulouse ; moment très douloureux.
En 1968, on m’opéra des grands et des petits adducteurs, je passais plusieurs mois les deux jambes dans le plâtre avec interdiction de bouger. Ces deux plâtres étaient fixés à une barre en bas m’empêchant totalement de bouger. Imaginez-vous un instant, une gamine de 2-3 ans dans cette situation, qui ne comprend pas ce qui lui arrive, ni pourquoi elle est là…
Je me souviens aussi de toutes ces visites à de nombreux guérisseurs, qui avaient plus pour seul but de soulager le porte-monnaie de mes parents que de me soulager !!! La plupart faisant croire à un éventuel
« miracle », à mes parents, prêts à dépenser leurs minces économies (argent durement gagné par mon père mineur de fond !).
2
Une enfant comme les autres
J’ai eu un début d’enfance très heureux, entourée et très choyée par ma famille. Durant cette enfance, il est vrai qu’inconsciemment j’ai usé et parfois abusé de mon handicap. Alors que les autres enfants allaient à l’école, moi je restais à la maison avec maman, elle s’occupait de moi, de me lever, de me laver, etc. Dans ma tête d’enfant, j’avais tout ce que je voulais, je trouvais ça super !!!
A cette époque là, j’étais loin d’imaginer combien mon handicap serait une entrave dans ma vie d’adulte, de femme et surtout dans ma vie tout court. Plusieurs fois par semaine, j’allais chez le kiné, mais c’était mon père qui me faisait faire les exercices, car ce cher monsieur, lui, préférait masser les fesses des belles nanas plutôt que de s’occuper de moi.
Quant à mon orthophoniste, nous n’étions pas rentrés dans son bureau, qu’elle demandait avant même de me faire travailler que l’on règles ses honoraires ! En ce qui me concerne, je ne pouvais pas la voir !!!
Je rendais fréquemment visite au Professeur Gaubert à
Toulouse pour des contrôles. Un jour, il dit à mes parents qu’il me faudrait allez à l’« Océan « car cela ferait du bien à mes jambes.
Avec ses maigres économies mon père acheta une caravane pliante, à l’époque, c’était les toutes premières ! je me souviens encore de la marque c’était une « Apache ». Et nous voilà partis direction l’« Océan », notre petite caravane pliante attelé à notre 4L bleue, le coffre bourré à bloc. Nous avons atterri, dans un petit village au cœur de la forêt landaise : Moliets. C’était un tout petit village avec une rue principale, un hôtel, deux campings et quelques boutiques, de très belles plages de sable fin, des dunes, et tout cela au cœur d’une immense forêt de pins.
Deux souvenirs ont énormément marqué mon enfance, mes vacances à Moliets et un Noël où mon parrain m’avait fait pour cadeau un martinet en sucre et une voiture à pédales orange.
Nous vivions chez ma grand-mère maternelle Mémé Maria. Babet, Danièle et Michèle mes cousines qui avaient 17 – 18 ans, elles étaient toutes les trois, très gentilles avec moi. Après les cours elles venaient me voir, me raconter des histoires, jouer avec moi, pour elles j’étais « Mimie » leur cousine avant tout, mon handicap n’avait pas d’importance !
A cette époque là, il n’y avait pas de fauteuil roulant, c’est sur leurs épaules qu’elles me portaient à tour de rôle, elles, ou leurs copains qui sont devenus leurs maris.
Le dimanche très souvent elles me prenaient aux fêtes foraines des alentours, car mon oncle et ma tante étaient forains.
Être entourée de tous ces jeunes, m’a aidé et aussi
permis d’avoir une ouverture sur la société et sur le monde des valides.
Je passais donc la plupart de mon enfance et de mon adolescence dans des centres spécialisés. A Ramonville St Agne, près de Toulouse, puis à Castres où j’ai suivi l’intégralité de ma scolarité ainsi que ma rééducation.
Bien que j’ai eu pas mal de galères, je trouve tout de même avoir eu et avoir une belle vie et beaucoup de chance aussi. Malgré que durant de très longues années, à cause de mon handicap, je fus très dépendante ; dieu merci ! ce n’est plus du tout le cas aujourd’hui.
J’ai eu une enfance normale, heureuse, très choyée, gâtée, entourée et aimée. Cela a été le premier atout dans ma Vie !
3 Les bases
Issue d’une famille de mineurs et d’agriculteurs, j’ai eu surtout la chance d’avoir des parents formidables… Qui m’ont toujours accepté telle que j’étais, ils m’ont soutenu, aidé, aimé et ont fait de moi la femme que je suis aujourd’hui devenue. Ils m’ont appris à me battre, à ne jamais baisser les bras et surtout à ne jamais laisser personne décider à ma place. Nous sommes tous maître de notre vie.
Ils m’ont aussi inculqué certaines valeurs, la famille, le respect, l’amitié, l’amour…
La vie m’a appris, qu’on ne doit toujours compter que sur soi même ; j’en ai fait d’ailleurs plusieurs fois la douloureuse expérience.
ON NE DOIT COMPTER QUE SUR SOI MEME !!!
Ne surtout rien attendre des autres, sinon on est souvent déçu, hélas !
Ma grand-mère nous disait toujours « On a que la vie que l’on se donne ! » Cette phrase est devenue pour moi,
mon fil conducteur, ma philosophie de vie…
J’ai la certitude aujourd’hui, Oui ! On a que la vie que l’on se donne ; et rien n’est jamais totalement acquis.
La vie est un cadeau, un don de Dieu, à nous de faire en sorte qu’elle soit la plus belle possible, handicap ou pas !
Le handicap n’empêche ni d’être heureux, ni d’avoir une vie normale, ni d’aimer et d’être aimée, à nous de savoir trouver les bonnes clés !
Moi, mon handicap ne m’a jamais empêché d’être heureuse, c’est la réaction des autres qui ne nous acceptent pas, c’est pas NOUS !!!
Deux choses sont très importantes pour pouvoir bien construire et réussir sa vie. Il faut tout d’abord avoir de bonnes bases et des valeurs solides… Il faut aussi croire en sa vie, en son destin et se donner les moyens, car rien n’est impossible si on le veut vraiment. Handicap ou pas…
J’ai un très fort caractère, très têtue, volontaire, je suis une battante ; car dans la vie rien n’est impossible…
Ma devise est « Quand on veut on peut ! ».
Je suis une femme gaie, dynamique qui aime la vie et tout ses plaisirs.
Je vis à cent à l’heure, j’aime sortir, faire la fête, m’amuser, voyager ; ma grande passion c’est LA VIE… Je vis avec mon handicap, cela ne m’empêche pas d’avoir une vie presque normale, très active ; je pense même plus que certains valides !!! Même si parfois ma vie est un peu trop bien remplie ; mais j’aime prendre des risques et je vais même très souvent au-delà de mes limites !
Je suis comme ça ! et puis aujourd’hui nous sommes là ! demain où serons-nous, le savons-nous ? Hélas ! non…
Il faut profiter de tout ce que nous donne la Vie…
Avoir de vraies valeurs, l’amour, l’amitié, la famille le respect de soi et des autres, du travail aussi, je dirai que ce sont les bases, les fondations d’une vie équilibrée !
4
Mes dates clés
Nous avons tous eu « des dates clés », qui ont changé le court de notre vie En ce qui me concerne voici les grands moments qui ont jalonnés mon existence :
– 1973 : J’entre au centre « Paul Dottin » à Ramonville St. Agne, première fois que je quitte mes parents.
– 1974-1980 : Mes plus belles années ! Les années
« Lardaillé » à Castres, c’est là que j’ai tout appris, que je me suis construite.
Nous étions une trentaine d’élèves, nos journées étaient rythmées par la scolarité et la rééducation.
Ce furent pour moi six années merveilleuses, malgré la discipline et le travail rigoureux qui nous était demandé ; il fallait être bon en tout !
Sur mon bulletin il y avait toujours « Élève appliquée mais peut mieux faire ».Pour moi, « Lardaillé » représenta la grande école de la vie !
– 1980 : C’est aussi la naissance de mon filleul Stéphane, mon fils de cœur… L’enfant que je n’aurai jamais !
« Un de mes grand regret d’ailleurs, ne pas avoir eu la chance d’être mère. Le deuil le plus difficile que j’ai eu a faire… L’ai-je d’ailleurs vraiment fait ? » Être marraine est pour moi le rôle, la responsabilité qui me tient le plus à cœur, celle dans laquelle je me suis le plus investie ; même si aujourd’hui nous nous voyons peu, nos liens sont très forts, Stéphane est devenu un homme et un papa
1980 1982 : Après un bref passage à Ramonville St Agne (au centre du « Far-West ») je le quitte et retourne dans ma famille où je vis toujours aujourd’hui.
– 1982 : C’est cette même année que l’APF entre dans ma vie pour l’envahir durant plus de trente ans !
Cette année là, je fais également connaissance de la
« Frat » (Fraternité Catholique des Malades). J’y resterai plus de 15 ans ! A cette époque, la foi m’a beaucoup aidé et porté.
– 1986 : Année de deuils ; ma grand-mère maternelle et ma marraine nous quittent. Ce furent de très grandes peines.
C’est aussi l’année de mon voyage en Italie, où je fus bénie par le Pape Jean-Paul II, moment d’intense émotion.
Le Saint-Père était très impressionnant que l’ont soit croyant ou pas !
Les années s’écoulent avec leurs lots de joies et de peines.
– 2008 : Je rencontre Patrick (Pat) avec qui j’entretiens une relation amoureuse à distance durant cinq ans !!!
Aujourd’hui Pat est devenu mon frère de cœur.
– 2009 Début de ma renaissance !
Lors de mon premier séjour au Centre de Rééducation d’Albi, une équipe de professionnels me donne les clés de ma reconstruction.
– 2011 : Rencontre avec Claude et José, deux amoureux de la langue française, les premiers à croire en mes talents d’écrivain.
– 2013 : Rupture sentimentale, échec associatif, nouveau départ, nouvelle vie, nouvelle rencontre aussi et un virage à 180°.
J’ose enfin être une femme.
– 2014 : L’année de ma reconnaissance artistique avec la publication de mon premier ouvrage, un recueil de poèmes, intitulé « Émotions ».
– 2015 : J’ai 50 ans et je me réalise enfin en temps que femme !
Et surtout, je rencontre et découvre le grand Amour !!!
Mais hélas, c’est aussi l’année où Maman tombe malade. Je passe du statut d’aidée à celui d’aidant !
– 2016 : Je prend ma vie en main, je deviens Femme et découvre le bonheur de vivre en couple auprès de Jacques.
– 2017/2018 : Nouvelle épreuve, Papa a de gros problèmes cardiaques, il subit une intervention chirurgicale.
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Paul Dottin
En 1973, on décida de m’envoyer dans un centre spécialisé, afin que je suive une bonne scolarité et surtout une rééducation.
Pour la première fois, j’allais devoir quitter mes parents et tout mon entourage familial. Ce fut très dur avec beaucoup de pleurs et de gros chagrins. Je ne comprenais pas pourquoi, je devais être séparé de mon cocon familial et de tous ceux que j’aimais pour aller dans ce que j’appelais un ghetto.
Le centre « Paul Dottin » se trouve à Ramonville St Agne, une petite ville de la banlieue Toulousaine, à 80 km de chez moi. Donc, il n’était pas question que je rentre tous les soirs à la maison.
Ce fut le début de mes années d’internat, je ne rentrais chez moi que le vendredi soir et pour les vacances.
Aujourd’hui, on peut faire le trajet Albi – Ramonville, en ambulance tous les jours, les frais sont pris en charge par la Sécurité Sociale pour le plus grand bonheur des familles.
Septembre 73, c’est ma première vraie rentrée des classes, je n’avais jamais vu autant d’enfants handicapés et surtout autant de fauteuils roulants. Il est vrai qu’il y a quarante ans, les personnes handicapées étaient moins visibles, surtout les enfants car certains parents ne les sortaient pas ou très peu de chez eux.
A l’époque être handicapé, c’était presque pire que d’avoir la peste.
Il faut dire que « Paul Dottin » était immense, le plus grand et le plus important Centre de Rééducation et d’appareillage de la région Midi-Pyrénées, il ressemblait plus à un hôpital qu’à une école.
La première fois que j’ai vu un fauteuil roulant et que l’on m’a installé dessus, cela m’a fait tout drôle. Il était en bois avec des grosses roues, rien à voir avec ceux d’aujourd’hui !
6
Lardaillé (1974-1980)
C’est là que j’ai vécu les années les plus marquantes, les plus dures et les plus décisives pour mon avenir.
Cet établissement privé était très familial, au-delà de la scolarité et de la rééducation, diverses activités sportives (piscine, équitation) étaient proposées le mercredi, à la trentaine d’élèves que nous étions. Quant à l’éducation religieuse, elle se faisait à la demande des parents à la paroisse du quartier. J’ai donc fait mes deux communions en l’église de Roulandou à Castres. L’équipe éducative et pédagogique (instituteurs, éducateurs, kinésithérapeutes) étaient très exigeantes, nous devions être bons tout, scolarité, rééducation, vie sociale.
Les deux premières années, j’étais dans une famille d’accueil (pas très accueillante !) car je ne pouvais pas rentrer tous les soirs chez moi : Albi -
Castres, c’est près de 85 km aller-retour !
La troisième année, l’internat ouvrit et ce fut pour moi le début de quatre années de grand bonheur.
Nous étions trois compagnes de chambre, Béa, Élisabeth et moi, heureuses d’être ensemble. L’internat créant des liens très forts, nous étions devenues, au fil du temps, comme trois sœurs.
Après les cours, à cinq heures, nous nous retrouvions tous au « foyer ». Il était notre pièce à nous, pour faire nos devoirs mais aussi et surtout pour refaire le monde. Le mardi nous avions même le droit d’y rester jusqu’à 22h30, on regardait la télévision ou on jouait aux cartes.
C’était le temps de l’adolescence et de nos premières amours ; les éducateurs étaient assez sympas. Je me souviens surtout de Nicole assez cool pour l’époque, Martine et Huguette, elles, étaient très sévères. J’ai la chance d’avoir retrouvé Nicole, trente ans plu tard, nous fréquentons le même club de loisirs et avons plusieurs amis communs. Malheureusement, elle ne pourra pas lire ce livre. Elle nous a quitté en février 2016, elle n’a pas résisté à son dernier combat, elle s’en est allée courageuse et digne.
Nicole dans mon cœur tu restera à tout jamais.
Je me souviens aussi d’un veilleur de nuit, super gentil et surtout très patient. Le pauvre on le faisait tourner en bourrique : on l’appelait avec la sonnette, comme il boitait, on l’entendait arriver alors on faisait semblant de dormir.
Il ne nous a jamais dénoncé auprès des éducateurs ou de la directrice.
Mon instituteur, monsieur Muron que l’on appelait
« Monsieur », lui était très sévère et très exigeant. Sur mon bulletin il y avait toujours : « Élève appliquée mais peut mieux faire. ». Il n’était jamais satisfait, c’était jamais assez bien !
Oh ! j’en ai passé des récrés à travailler seule en classe, pendant que les autres jouaient ! Pourtant, je reconnais qu’il a eu une sacrée dose de patience avec moi ! Le recul aidant, je reconnais qu’il avait raison et je comprend pourquoi il tenait tant à ce que l’on réussisse.
Quand je pense, qu’en un mois, il m’a apprit à taper à la machine, c’est tout de même formidable non !?
Je pense aujourd’hui, que c’est lui qui m’a donné le goût du travail bien fait, de la lecture et aussi celui pour l’écriture, une de mes passions.
Si je vous écris ce récit, c’est un peu grâce à lui ! C’est sans doute lui qui m’a fait devenir très exigeante dans la Vie !
D’ailleurs, j’ai eu l’honneur de sa présence à la dédicace de mon recueil de poèmes « Émotions ».
Je ne peux pas vous parler de Lardaillé, sans évoquer celle qui en était le pilier Claude. Claude, était à la fois la femme du directeur, l’économe, l’infirmière, notre confidente et… surtout notre deuxième Maman à tous ! C’est à elle, que l’on confiait nos secrets, nos angoisses, nos joies et nos peines ; c’est elle qui nous faisait notre bisous le soir.
C’est quelqu’un qui a beaucoup compté à cette période de ma vie.
Merci pour tout Claude ! C’est vrai que chaque fois que je passe à Castres, je ressens une certaine émotion, une certaine sensation. Car même si de nombreuses années se sont écoulées, le souvenir du passé nous appartient, il est ancré en nous, on ne peut ni l’oublier, ni l’effacer !
Cela fait plus de 36 ans que j’ai quitté « Lardaillé », et malgré tout, je repense très souvent à ces six années
merveilleuses faites de discipline et de travail rigoureux.
Cette époque fut, avant tout, pour moi : la Grande École de la Vie !
« SOUVENIRS D’ENFANCE » Je me souviens, de mes années d’école, je me souviens, de mes premiers pots de colle.
De cet instituteur, dont j’avais si peur.
De ce grand tableau noir, que je lavais tous les soirs.
De ces dictées pleines de fautes et de mes mauvaises notes Les jours de compos, nous apprenions nos leçons,
pour ne pas avoir de zéro…
C’est dans ce petit dortoir, où nous dormions à trois.
Le soir quand on était au lit, pour s’amuser se défouler, on appelait le veilleur de nuit puis quand on l’entendait arriver on faisait semblant de dormir.
Nous étions des gamines, mais nous étions malines C’était le temps des copains qu’est-ce que c’était bien.
On entendait à la radio ; tout les tubes de CLOCLO…
Ce sont des souvenirs d’une enfance
et d’une adolescence deux périodes de la vie que parfois on oublie.
Ces souvenirs d’enfant qui aujourd’hui est grand et cet enfant c’est MOI Non je n’ai rien oublié de ces années passées pourtant c’est déjà si loin Non je ne regrette rien Je me souviens…
MCLAUDE Albi le 24 Mai 1984
7
Le far West
Les quelques mois passés au Far West ne m’ont pas été très bénéfiques. Hélas à la fin de ma scolarité à « Lardaillé », on ne m’a pas orienté vers le bon établissement !
En ce qui me concerne, j’aurai aimé poursuivre ma scolarité, passer mon bac, faire des études de journalisme, ce ne fut pas du tout le cas. Au Far West, nous n’avions que 4h de classe par semaine et une machine à écrire pour quatre élèves !!! Pendant près 18 mois (durée de mon séjour), je n’ai pratiquement rien « foutu » !
Je passais le plus clair de mon temps en ateliers cuisine ou pressing, je regardais les autres faire ! Mes camarades travaillaient et moi, en raison du handicap de mes mains, je ne pouvais pas participer.
Côté rééducation, ce n’était pas mieux, bien au contraire, c’était à nous de nous débrouiller comme on pouvait. Les kinés passaient leur temps à fumer et à draguer les infirmières ! Nous n’étions pour eux que des prix de journées, de nous, ils s’en moquaient royalement !
Parmi les enfants, il y avait beaucoup d’élèves Maghrébins, l’établissement promettait à leurs parents qu’ils allaient les guérir ! Comme la plupart ne rentraient chez eux au « bled » que pour les grandes vacances, le Far West avait trouvé une bonne combine : quelques semaines avant le départ, on plâtrait les enfants faisant croire aux parents à une opération miracle !!! Et surtout, qu’ils devaient à tout prix revenir l’année suivante pour faire la rééducation !
Par contre ce qui était super au Far West : nous vivions à six dans un appartement en la citée HLM de Ramonville St Agne. L’encadrement était assuré par trois éducateurs ; nous apprenions à gérer le quotidien (courses, repas du soir, petit déjeuner, ménage).
Mais les meilleurs moments que j’ai passé au Far West, c’était lors des « transferts » (nom donné aux sorties de quelques jours, à la neige ou à la mer). Là, nous faisions la grande nouba : restos, concerts, etc. Le seul mot d’ordre était de dépenser tout l’argent qui nous avait été accordé (en ramener le moins possible) afin d’en avoir plus au prochain transfert !!!
Contrairement à « Lardaillé » où le directeur était très sévère, faisant régner une certaine discipline, au Far West nous étions livrés à nous-mêmes ; le directeur n’avait aucune autorité, chacun faisait ce qu’il voulait, les employés commandaient !!!
Un lundi matin, dans le hall d’entrée, le personnel avait inscrit sur le tableau d’informations « Le directeur est un con. » et lui avait répondu « Les employés tombent dans la facilité. »
Voilà l’ambiance qui régnait au Far West !
Nous étions en 1981, en pleine élections présidentielle, un soir les éducs nous dirent : « Ce soir, on va tous aller coller des affiches pour le Parti Communiste. ». Ce fut mon premier acte politique (involontaire !) mais aussi le début d’un endoctrinement sous la pression des éducs, à tout les repas du soir on ne parlait que de politique.
Étant donné que je ne faisais aucun progrès et que l’ambiance devenait lourde, le 28 Avril 1982, mes parents me firent quitter définitivement « Le Far-West », ainsi prenait fin ma scolarité dans les centres.
Alors, commencèrent mes années galères !
8
Mes années galères
Les trois premiers mois ce fut le trou noir, je ne mangeais plus, ne dormais plus, ne sortais plus, rien ne m’intéressait et je ne voulais voir personne. J’étais devenue égoïste et renfermée, alors qu’au contraire, je suis quelqu’un de très jovial qui adore voir du monde et avoir de la compagnie. Mais à cette époque là, j’acceptais très mal mon handicap, il était devenu un trop lourd fardeau à porter. Je me disais que mon existence n’avait plus d’importance. A quoi bon continuer à vivre !
Tout doucement, grâce au soutien de mes parents et de ma famille, j’ai commencé à remonter la pente, à sortir à nouveau, à rencontrer des gens, petit à petit j’ai repris goût à la vie.
Un jour avec maman, nous avons pris l’annuaire pour voir si on pouvait trouver un mouvement, un club, une association, où je pourrais rencontrer des jeunes comme moi (handicapés mais aussi des valides) car je ressentais le besoin de faire des choses sans mes parents et d’avoir des jeunes valides autour de moi.
Tout d’abord, j’ai pris contact avec le Secours Catholique.
Tous les samedis après-midi, une quinzaine de jeunes handicapés et valides se réunissait, sortait, se baladait en ville.
C’est grâce à ces jeunes que j’ai commencé à changer de regard sur mon handicap, sur ma vie et sur les autres.
Avant que le groupe soit dissout en raison du mariage des deux responsables (chacune étant partie de son coté), je suis allée au « Secours Catho » pendant un an et demi.
C’est au « Secours Catho », que j’ai rencontré quelqu’un de formidable qui est devenu mon meilleur ami : Un jour, Anne, la responsable me dit : « Tu sais samedi, il y a un jeune poète, Faal d’Occitanie, qui vient présenter son premier recueil, ce serait bien que tu apportes tes poèmes pour les lui montrer.
Moi, je l’imaginais valide, bien quoi, et tout et tout…
C’est donc le 9 avril 1982, dans le cadre splendide du grand parc du séminaire d’Albi, que j’ai rencontré Alain (Faal d’Occitanie, le fameux poète en question !). A ma grande surprise, lui aussi était en fauteuil ! Sous sa barbe, on sentait une certaine chaleur qui avait pour nom Amitié.
Ses poèmes parlaient tout simplement de lui, de rêves, d’amour, de tendresse, d’amitié.
Au fil des années, vous découvrirez plus tard, à quel point, Alain a influencé mon engagement associatif.
A la même période, pendant quelques mois, j’ai pris des cours par correspondance afin de poursuivre ma scolarité mais ce fut très difficile d’étudier seule.
Mes années galères ont été aussi le début de ce que j’appellerai : la recherche de ma voie.
Ce fut aussi la recherche de soi à travers quelque chose ou quelqu’un.
Ces années furent à la fois des périodes très noires, mais aussi de grand bonheur. Un mélange de haine et de joie, avec des hauts et des bas.
C’est cela qui m’a permis de me construire !
9
Mon ami Alain
A cette époque, pour moi, c’était le trou noir : tout allait mal, je n’avais pas le moral, j’avais perdu le goût de vivre !
C’est le jour où je fis la connaissance d’Alain que tout a basculé !
Il nous parla si bien de son recueil de poésies, de son handicap, de sa vie et aussi de ce qu’il faisait à l’Association des Paralysés de France (APF) que grâce à lui, à partir de ce moment-là, je compris que « la Vie est une formidable aventure ! ».
Est-ce en raison de notre passion commune pour la poésie que le courant est très bien passé entre nous ?
En tout cas, il est très vite devenu mon meilleur ami mais aussi mon maître ! Il faut dire que Alain (grande victime de la poliomyélite) est beaucoup plus handicapé que moi ; il est en fauteuil roulant, très dépendant, il lui faut toujours quelqu’un pour l’aider à accomplir les gestes du quotidien. Et pourtant, quand on voit tout ce qu’il fait, on se demande comment il y arrive ? Où il trouve toute
cette force et ce courage ? Alors que beaucoup de valides n’en font pas autant !
Alain a été pour moi une bouée de sauvetage. Il m’a appris à accepter mon handicap, à vivre avec, à regarder autour de moi, il m’a fait comprendre que même avec un handicap lourd on peut se rendre utile (par exemple, en prenant des responsabilités au sein d’une association) et que se plaindre ne sert à rien.
A l’époque, Alain était le responsable du Groupe de Jeunes APF du Tarn. Ce samedi 9 avril 1982, il nous invita à venir assister à l’Assemblée Départementale de l’APF qui avait lieu le lendemain (que l’on s’arrangerai toujours pour les repas).
Puis il se tourna vers moi et me dit (alors que l’on se connaissait à peine !) : « toi, tu es jeune, cela serait bien que tu viennes demain avec tes parents… ».Voilà comment j’ai fait mon entrée à l’APF !
Alain, il est comme çà, il vous entraîne, on ne peut rien lui refuser ! Il dégage une telle énergie avec un courage et une volonté exceptionnelle qu’il vous prend au piège et vous invite à le suivre !
C’est à partir de ce jour qu’est née notre amitié ainsi que mon aventure avec l’APF. Alain m’a aidé à sortir de mon cocon familial.
A l’époque j’avais très peu d’amis de mon âge. Je passais toute la semaine en établissements et le week-end je restais chez moi en famille. Je ne connaissais les jeunes de mon quartier que de vue, quand je sortais c’était avec mes parents où mes cousines mais jamais avec des étrangers.
Je me souviens très bien de ma première sortie APF,
seule, sans mes parents ! Un jour, Alain me dit : « Samedi, Gilbert et Yvette Besombes (2 adhérents) pendent la crémaillère, tout le Groupe de Jeunes est invité, ce serait bien que tu viennes tu ferai connaissance avec les autres membres du groupe. Et puis ne t’en fait pas, il y aura Pierrette, la femme de Serge, pour s’occuper de toi. Ton père t’amènera à la Délégation (lieu de départ) et le soir Serge te ramènera chez toi. ».
Alors ! bien sûr l’idée de sortir seule et de rencontrer d’autres personnes de mon âge m’enchantait, mais comment convaincre mes parents de me laisser y aller ? Enfin, après plusieurs discussions, Alain réussit à convaincre mes parents !
C’était en juin 1983, je me souviens très bien de cette rencontre avec le groupe jeunes qui a bien failli être pour moi la première et dernière sortie APF ! Serge avait promis à mes parents de me ramener vers 23h, mais un gros orage vint perturber nos prévisions. En effet, la foudre étant tombée sur le transformateur électrique situé juste en face la maison des Besombes, nous nous sommes retrouvés dans l’obscurité, éclairé juste par les flammes destinées aux grillades !!! Nous sommes rentrés à 2h30 du matin ! Évidement mes parents étaient morts d’inquiétude, à l’époque il n’y avait pas de téléphone portable ! Je n’avais qu’une peur : ne plus avoir la permission de faire d’autres sorties avec le groupe, heureusement ce ne fut pas le cas.
Merci Alain pour tout ces moments formidables que nous avons partagés, merci encore pour tout ce que tu m’as apporté et surtout merci pour ton amitié.
10 L’APF
Depuis trente ans le bénévolat est mon moteur ! Être utile ! Donner sens à ma Vie !
Très impliquée dans le monde associatif, notamment à l’APF (Association des Paralysés de France), mais pas seulement !!!
En février 1982, accompagnée de mes parents, j’ai poussé pour la première fois la porte de l’APF du Tarn.
Mon premier contact avec la Délégation ne fut pas très fructueux, les locaux étaient sales, vétustes, vraiment rien ne me donnait envie d’y revenir, encore moins de m’y investir.
Ce n’est qu’après ma première sortie avec le groupe de Jeunes que j’ai commencé à m’engager à l’APF. Petit à petit Alain m’a embarqué dans des réunions locales, des rencontres régionales et même des congrès nationaux (Rennes, Bordeaux, etc.) ; tous ces événements ayant rapport avec les groupes de jeunes.
Alain a toujours eu en tête que plus tard je reprenne le flambeau, que je continue ce qu’il avait développé.
C’est ainsi que mon aventure APF a commencé.
Mais voilà ! on entre dans le monde associatif un peu comme on entre en religion. L’Association des Paralysés de France est très vite devenue ma deuxième famille.
Au fil du temps, mon investissement a évolué ; de responsable du groupe jeunes au niveau local, je suis devenue tour à tour, élue et suppléante du conseil départemental, pour finir Représentante Régionale APF de septembre 2012 à janvier 2014 (pour des raisons de fatigabilité et d’incompatibilités avec certaines personnes j’ai dû démissionner !).En tant que autodidacte, ce dont je suis le plus fière c’est que grâce à l’APF, je suis devenue capable d’assumer de nombreuses responsabilités. Autant dire que j’ai gravi les échelons !
J’aime mon travail car à ce stade, je considère le bénévolat comme un vrai métier. En 35 ans (Février 1982 – Février 2017) l’APF a de plus en plus envahie ma vie.
Hélas, contrairement à nos locaux, ces dernières années la mentalité APF a beaucoup changé !
Il y a trente ans, on était plus solidaires, moins exigeants, on s’entraidait et on s’adaptait, accessible ou pas ! L’important pour nous était de sortir, de faire des choses ensemble.
On ne choisissait pas nos restaurants en fonction de l’accessibilité mais en fonction du menu. Aujourd’hui c’est tout le contraire tout cela a bien changé ! La plupart de nos adhérents vivent plus en fonction qu’avec leurs handicaps ! Ils sont aussi plus consommateurs que acteurs de la vie associative.
Là, est toute la grande différence !
De plus, le fait de permettre à nos adhérents de devenir des élus (en créant les conseils départementaux),
n’a pas arrangé les choses, bien au contraire ! Certains se croient plus forts parce qu’ils sont élus.
Mon grand regret : l’APF est devenue beaucoup plus administrative et gestionnaire que associative, hélas !
Être élu c’est se mettre au service de l’APF et de ses adhérents, on n’est pas élu pour soi. Un élu se doit toujours de respecter ses engagements et, si pour une raison X ou Y, il est dans l’impossibilité de tenir ses promesses par respect pour les personnes qui l’on élu, il se doit de démissionner. Il n’y a aucune honte à cela, au contraire, c’est un acte d’honnêteté envers nos adhérents.
Par contre, que l’on soit bénévole ou élu, on ne doit recevoir aucune compensation financière (même si c’est dans les statuts de l’APF).
Le bénévolat est un don de soi, quoi qu’en pense certains !!!
Les temps fort de mon parcours APF : Les manifestations, notamment celles de Paris, les congrès (Paris, Bordeaux) des moments intenses en rencontres et échanges, ainsi que de nombreux voyages partout en France grâce à la Délégation.
Mes moments les plus marquants, je les ai vécus lors des sessions de formations « Iles aux Projets », moments forts en travail, en ressourcement et en rencontres.
C’est lors d’une session « Iles aux Projets », que j’ai appris à accepter mes difficultés d’élocution et que j’ai arrêté de communiquer uniquement derrière un écran.
Aujourd’hui je n’ai plus honte de ma voix, de m’exprimer, de parler en public. Sans « Iles aux Projets » et ses animateurs, je n’aurai sans doute jamais réussir à vaincre cette honte !!!
Un grand merci à Laurence, grâce à elle je ne me cache plus derrière mon écran d’ordinateur !
J’ai été élue au Conseil APF Départemental de 2009 à 2013 et en tant que représentante au Conseil APF Régional de 2012 à 2014, pour des raisons personnelles j’ai dû démissionner ; mon rythme de travail était devenu de plus en plus stressant, je courais de réunion en réunion, de représentation en représentation, sans jamais m’arrêter !
Après un petit « brun out » fin 2013 et un break de quelques mois en 2014, je n’ai aujourd’hui aucun regret, je suis toujours bénévole à l’APF du Tarn, encore plus motivée qu’hier ! Je m’occupe de l’animation, de la communication et de certains projets de la délégation. Je me sens plus utile et surtout plus proche des adhérents que quand j’étais élue !
Leurs remerciements et leurs sourires à la fin de chaque animation sont la plus belle des récompenses ; je m’épanouie dans mon travail.
Même si depuis quelques mois, pour des raison personnelles et familiales, j’ai du arrêter mes activités.
Si grâce à l’APF j’ai fait de belles rencontres, de beaux voyages, si j’ai eu d’importantes responsabilités, j’ai aussi été et je suis toujours très déçue, car aujourd’hui certains sont à l’APF uniquement pour le pouvoir et parfois les prises de position du siège me choquent. De plus, alors que normalement (d’après ses statuts) l’APF est apolitique et se doit de rester neutre, ce qui n’est pas toujours le cas hélas !!!
L’APF m’a surtout donné et permis d’avoir un statut social, une raison de vivre. Y être bénévole est devenu un vrai métier.
Sans ma rencontre avec un certain monsieur Alain qui m’a embobiné pour rejoindre l’APF, je n’aurai sans doute pas eu le même parcours de vie. Alain m’avait dit « viens, on rigole ! », il avait juste oublier de me dire, on bosse beaucoup aussi !!!
Merci à tous ceux qui m’ont fait et me font encore confiance aujourd’hui, merci pour ces 35 années !
Alors oui ! comme ailleurs à l’APF, on n’est pas toujours tous d’accord, on a parfois des gros coups de gueule, des divergences d’opinions, des conflits de générations, mais on y vit aussi des très belles choses, de très beaux moments ; espérons que nous aurons encore à vivre et à écrire longtemps, l’histoire de notre grande famille APF !
L’Association des Paralysés de France, c’est un peu comme un aimant dont on a du mal à se débarrasser, même si parfois on la quitte, on fait des pauses, on y revient toujours !!!
11
Revanche sur la vie
L’écriture à toujours fait partie de ma vie, c’est ma drogue, mon oxygène, mon exutoire, dès que j’écris, je me sens vivante et libre.
Pourtant même dans mes rêves les plus fous, moi Marie-Claude !!! je n’aurais jamais imaginé pouvoir, un jour, tenir en mains mon propre livre ! Ce samedi 24 Août 2014 restera gravé à tout jamais dans ma mémoire !
Un livreur sonna à la porte et déposa un carton, dès que je l’ouvris, je ressentis un mélange de fierté et de bonheur en découvrant mon premier livre « Émotions » (un recueil de poèmes) ; en le feuilletant, une immense émotion me submergea, mais surtout je lus une grande admiration dans les yeux de mes parents.
Moi, Marie-Claude, celle qu’on prenait souvent pour une débile mentale en raison de ses difficultés d’élocution venait de publier son premier livre !!! L’écriture est entrée dans mon existence vers l’âge de 10-12 ans quand mes parents m’ont offert ma première machine à écrire.
J’ai toujours ressenti le besoin d’écrire, pour moi c’est aussi vital que de manger ou de respirer, c’est mon échappatoire ; les mots sont des couleurs et chacun de mes textes sont des tableaux, des mises en scène de ma vie.
Très jeune je rêvais de devenir écrivaine, pour moi c’était un rêve inaccessible !
Dans les années 85-86, j’ai même participé à un concours de poésies, remportant la troisième place de ma catégorie « Jeunes talents ».
Me voilà partie pour Toulouse avec mon père, très heureuse d’avoir obtenu ce classement. Mais lors de la cérémonie de remise des prix, le président du jury s’avance vers moi et me dit ceci :
« Mademoiselle si nous avions su, que vous étiez une personne en fauteuil roulant nous vous aurions décerné le premier prix de votre catégorie. ». Je quittais l’assemblée sans prendre mon prix, « en quoi mon handicap avait avoir avec mes talents de poète !!! ».
Après cet épisode, je ne fis plus aucun concours, j’ai continué à écrire avec des périodes plus ou moins créatives suivant mes sources d’inspiration ! Ce n’est que bien des années plus tard que j’arrivai à analyser cet événement. Le jury avait jugé mon talent, je devais donc poursuive dans cette voie !
En 2009 j’entre à nouveau dans une période très créative, mais voilà un grand manque de confiance en moi m’empêche de mener à bien mes projets.
En 2010 je rencontre Claude, un chauffeur de bus TPMR (Transport pour Personnes à Mobilité Réduite), comme moi, il est amoureux des mots et entre nous se noue une belle amitié. Claude va m’aider à reprendre
confiance en moi, à croire en mon talent, grâce à lui tout s’accélère, tout s’enchaîne en quelques mois. Claude me présente José (un non-voyant) personne extraordinaire et musicien bourré de talent.
– Marie-Claude tu as du talent ! Tu dois continuer à écrire, un jour tu seras publiée, tu verra ! On va faire une émission radio avec toi.
– Vous voulez faire une émission avec moi ? Vous vous foutez de moi ou quoi ? Vous n’avez pas entendu mes difficultés d’élocution ?
– Et alors, t’inquiète pas, je lirai moi-même tes textes, toi tu présenteras, c’est tout.
– C’est tout !!! pour moi c’est beaucoup.
Pour que je sois plus à l’aise, Claude me proposa d’enregistrer l’émission chez moi. A ma grande surprise ma voix sortie très bien au micro !
Ce fut d’ailleurs mon premier déclic, ma voix n’était pas aussi vilaine que cela, c’est à partir de ce jour-là que je n’en ai plus eu honte.
Cette émission fut le déclencheur de beaucoup de choses et le début de la prise de conscience de mes possibilités créatrices, de ma reconstruction personnelle et peu à peu je repris confiance en moi.
Novembre 2013, je me remets à écrire, j’écris beaucoup, je publie de temps en temps des poèmes dans un journal local, histoire de me faire connaître.
Janvier 2014, Claude nous quitte. Pour lui rendre hommage, je décide de tenter ma chance, j’envoie mon manuscrit de poèmes à plusieurs maisons d’éditions, sans y croire vraiment.
Trois mois passent et le vendredi 11 Avril 2014, le soir,
en rentrant d’une réunion, je découvre sur mon ordinateur l’e-mail d’un éditeur, m’annonçant que mon manuscrit avait été sélectionné et que j’allais être publiée. A partir de là tout s’enclenche : choix des textes, correction, maquette ; nous échangeons régulièrement des e-mail avec l’équipe qui me fait confiance. Fin juillet la maquette est bouclée et part à l’impression, puis arrive ce 24 Août 2014 où j’ai enfin entre les mains mon livre « Émotions » ! Mon rêve c’est enfin concrétisé !!!
Moi Marie-Claude l’handicapée, moi l’autodidacte qui n’a aucun diplôme, j’a enfin un vrai statut, je suis auteur, je suis reconnue pour ce que je fais !!! Pour moi ce livre est une véritable revanche sur la vie, beaucoup de personnes ne croyaient pas en moi ! J’avoue que moi-même, je n’y croyais pas vraiment !!!
Personne ne peut imaginer la fierté que j’ai ressentie en vendant mon premier livre, gagner un peu d’argent par mon travail représente énormément à mes yeux. Ne plus être totalement une assistée de la société, c’est aussi cela ma revanche !!!
La promo de mon livre commence, mes premiers lecteurs apprécient, les retours sont positifs.
Mardi 25 Novembre 2014, c’est ma première dédicace officielle, j’ai tenue à ce qu’elle ait lieu dans les locaux de l’APF à Castres car c’est dans cette ville que j’ai suivi toute ma scolarité.
J’ai très peu dormi, je suis stressée, car c’est une journée importante pour moi ! J’ai convié mes amis de l’APF, des anciens salariés de mon école ainsi que mon ancien instituteur M. Muron qui a répondu qu’il serait présent. J’ai le stress, je n’ai jamais trouvé aussi long les
45 km qui séparent Albi de Castres.
Ma dédicace marche bien, mon livre reçoit un bon accueil. Mais mon plus beau succès, ma plus belle récompense, ce sont les félicitations de mon ancien instituteur et la fierté que j’ai lu dans ses yeux et dans ceux de mes parents !
Cette journée restera à tout jamais gravée dans ma mémoire et dans mon cœur, M. Muron avait raison on peut toujours mieux faire dans la vie ! Je ne sais pas ce que la vie me réserve, et je n’ai pas la prétention de devenir un jour un grand écrivain, ni d’avoir le prix Goncourt ; mais aujourd’hui je sais que j’ai enfin trouvé ma voie et que grâce à l’écriture je suis quelqu’un ! Comme quoi une autodidacte peut réussir dans la vie, le handicap n’empêche pas de faire des choses, il faut osez, l’essentiel c’est d’y croire.
12
Comme une renaissance
« Les injections de Toxine Botulique »
Après avoir quitté le centre « Paul Dottin », mes parents et moi avons été très mal informé sur mon handicap et surtout pas du tout accompagné par le corps médical. Si bien que pendant des années, j’ai été sous traitement Gardénal (Aujourd’hui, en France, il n’est plus prescrit que comme traitement anticonvulsivant. Il est répertorié sur la liste II (substance vénéneuse), et n’est disponible que sur ordonnance.) et Dépakine (Médicament actuellement au cœur d’une polémique.) pour rien !!! Mon médecin traitant passait deux fois par an, il me faisait des ordonnances sans se poser la question si j’avais vraiment besoin de ces médicaments. Il refusait de me marquer des séances de kinésithérapie, pour lui cela servait à rien ! Tout les trois ans, je voyais un neurologue qui confirmait de continuer mon traitement !!!
Un jour mon père se mit en colère pour que le médecin accepte de me faire une ordonnance de
kinésithérapie, c’est ainsi que Christophe (le kiné) commença à venir deux fois par semaine à la maison.
Hélas, pendant 6 ans je ne fis aucun progrès, car il ne pratiquait sur moi que sa méthode viscérale (des massages du ventre), selon lui c’est le ventre qui commande tout notre corps !!!
Tout va s’accélérer en 2009, mon neurologue étant parti à la retraite, je consulte son remplaçant et là c’est le choc !!!
Pourquoi êtes vous sous traitement Dépakine ? A quand date votre dernière crise de convulsion ?
Ma mère lui répond : en 1974 docteur !
Il me regarde et dit : j’ai le regret de vous annoncer que depuis 30 ans vous prenez ce traitement pour rien !!!
Stupéfaction !!! J’apprends que pendant des années j’ai été inutilement sous Dépakine !!! Quand on connaît les dégâts qu’elle a fait aux femmes, on a de quoi être très en colère…
Et en plus, j’apprends que tout mes gestes incontrôlés sont, sans doute dus, à la prise de ce médicament !!!
Le neurologue décide de supprimer progressivement mon traitement (je ne prenais déjà plus de Gardénal), il me propose aussi de changer de kinésithérapeute et de faire un séjour au centre de rééducation de l’Union Mutualiste Tarnaise (UMT) à 10 minutes de chez moi.
En septembre 2009, je fais mon premier séjour au Centre de Rééducation Fonctionnelle de l’UMT, en tant que demi-pensionnaire, je rentre tous les soirs chez moi.
Et là !!! Le premier jour, je suis prise en charge par toute une équipe de médecin, kinés, plus de l’ergo, le soir je rentre crevée.
Au bout de quelques semaines, le médecin me
convoque pour me parler d’un nouveau traitement : Les injections de toxine botulique !
Il me propose de tenter une injection au niveau de ma main, il me prévient des risques que cela comporte, soit ma main réagit bien et cela me donnera plus de mobilité, soit elle peut aussi se paralyser au point que je ne puisse plus m’en servir du tout. C’est quitte ou double, je suis un cobaye !!! Après quelques jours de réflexion, je décide de tenter ma chance ! Le 6 novembre 2009, je fais ma toute première injection de toxine botulique à la main droite.
Dans les semaines qui suivirent les résultats furent spectaculaires ; les améliorations et mes progrès surprirent tout le corps médical !
En principe les effets de ces injections sont efficaces de 4 à 6 mois, pour moi cela a duré 18 mois. En 8 ans, je n’ai fait que 5 injections. Pour toute l’équipe, je suis un cas, une exception, vu la vitesse de mes progrès.
En janvier 2010, je rencontre Alain un nouveau kiné, il m’aide à reprendre confiance en moi, il va me suivre jusqu’en début 2016, date de son départ à la retraite.
En Juin 2016, je fais un nouveau séjour au CMRF UMT, avec une nouvelle équipe de soignants qui prend enfin réellement en compte mon handicap dans sa globalité. Elle me propose un programme plus complet avec kiné, marche, piscine, balnéothérapie, ergo et même de l’orthophonie. Elle se donne enfin le temps de m’aider à comprendre certaines facettes de mon handicap, notamment tout ce qui concerne mes difficultés d’élocution et de déglutition.
On me propose aussi des chaussures orthopédiques pour que je puisse marcher un peu, en toute sécurité,
accompagnée ou avec un déambulateur. Chaussures que j’avais toujours refusé auparavant car dans mes souvenirs d’enfant, elles n’étaient pas très esthétiques ! Alors qu’aujourd’hui, elles se font sur mesure, on peut en choisir la forme et les couleurs ; cela n’a rien à voir avec les gros
« godillots » d’autrefois !
En septembre 2016, je décide de faire de ma rééducation une priorité, je m’entoure de vrais professionnels compétents : Denis et Guilhem (kinés) les mardi et vendredi matin et Oriane (orthophoniste) le mardi après-midi. En quelques mois, je fais d’énormes progrès, je suis très assidue à mes séances, mais c’est surtout un travail au quotidien. J’essaie de faire tous les jours un peu de marche, quelques exercices d’orthophonie car on a rien sans rien, la rééducation ne dépend que de nous.
J’avoue que pendant des années, je me suis énormément négligée en ne faisant rien ! Ni kiné, ni orthophonie, peut-être par ignorance ou refus de mon handicap ?
Mes injections de Toxine m’ont permis de vivre une véritable renaissance. Aujourd’hui, grâce à elles et à la kinésithérapie, je suis de en plus en plus autonome : j’arrive même à faire 5 km de vélo à chaque séance.
Aujourd’hui mon objectif est de parvenir à être de moins en moins dépendante et si possible arriver à marcher seule, au moins dans l’appartement !
Pour conclure ce chapitre, je voudrais dire une chose très importante :
Il est primordial de s’entourer de vrais professionnels, il ne faut pas avoir peur d’en changer de temps en temps !
En tout cas, pour ceux qui avaient prédit à mes parents (à ma naissance) que je ne serais qu’un légume…
Je ne l’a trouve pas si mal que ça, ma vie de légumes !!!
13
Oser être femme
Parfois nos échecs, nos défaites, nous rendent plus forts et deviennent nos grandes victoires ! Ma vie ne fut pas toujours un long fleuve tranquille, bien au contraire !
Mais c’est ma vie et pour rien au monde je ne l’échangerai contre aucune autre !
Ces cinquante trois dernières années, mon chemin a été jalonné de joies et de peines. Grâce à une éducation saine et à des valeurs transmises par mes parents, j’ai un très fort caractère, très têtue, volontaire, battante car dans la vie rien n’est impossible…
Ma devise est « Quand on veut on peut ! ».
Je suis une femme gaie, dynamique qui aime la vie et tous ses plaisirs.
Je vis à cent à l’heure, j’aime sortir, faire la fête, m’amuser, voyager, ma grande passion c’est la vie, même si parfois celle-ci et mon agenda sont un peu trop bien remplie, j’aime ça ! J’aime prendre des risques et, très souvent, je repousse mes limites !
C’est comme ça ! Et puis comme on dit : aujourd’hui on est là, demain où serons-nous ? Le savons-nous ? Hélas ! Non !!!
Très impliquée dans mon boulot bénévole et dans le monde associatif depuis plus de trente ans, c’est devenu mon moteur, ma raison de vivre, être utile a donné un sens a ma vie.
Il y a deux façons de vivre son handicap : soit tu vis avec, soit tu vis en fonction de celui-ci. Moi, je vis avec lui depuis ma naissance et je fait tout pour être autonome au maximum.
Durant des années, j’ai mis ma vie de femme entre parenthèses, je me suis interdit d’aimer et d’être aimée. Je ne voulais surtout pas imposer mon handicap à un conjoint, ni le priver du bonheur d’être père
De 2008 à 2010, j’ai eu une histoire avec Pat, un traumatisé crânien, une relation très chaotique ponctuée de plusieurs ruptures. La distance (300 km) et les pressions familiales ont brisé notre relation, mais je pense surtout qu’à cette époque là, ni lui, ni moi, étions prêts à nous engager l’un envers l’autre.
Car pour aimer l’autre, il faut d’abord s’aimer soi- même !
A ce moment là, c’était loin d’être le cas, autant pour lui que pour moi…
Un de mes plus grand handicaps, c’était ce grand manque de confiance en moi !
C’est ma rencontre avec Claude, chauffeur de TPMR, comme moi écrivain à ses heures qui fut le déclencheur, le déclic du début de ma transformation. Grâce à lui j’ai repris confiance en moi, il a été le premier à croire en mes
talents d’écrivain avec comme aboutissement la publication, en août 2014, de mon premier livre de poèmes
« Émotions ».
Pour moi être femme c’est un tout, c’est à la fois être : fille, femme, compagne, maîtresse de maison et aussi aidant (quand on a comme moi des parents âgés et malades).
Être femme, c’est être capable de tenir et d’assumer tout ces rôles !
2015, l’année de mes 50 ans !
Année surtout de ma renaissance, ma grande transformation de vie de femme qui, hélas, a démarré en juillet 2015 à l’annonce du cancer de maman !!! Du jour au lendemain, je n’ai plus eu le choix, je suis passée du statut d’aidé à celui d’aidant, je devais gérer et assumer ; quand on se retrouve devant le fait accompli, on ne se pose plus la question de savoir si on peut ou pas faire les choses, on fait, on doit s’adapter handicap ou pas !
Et là, j’ai découvert que malgré mon handicap, j’étais capable, comme toutes les femmes, de gérer le quotidien de la maison (ménage, lessive, etc.) j’arrive même à cuisiner un peu, ma spécialité la quiche.
A partir de là, j’ai su que je pouvais oser être une vraie femme dans tout les sens du termes, je pouvais m’autoriser à aimer et a être aimé, avoir un homme dans ma vie. Une vie de couple où je pourrai parfaitement assumer mon rôle d’amante, je pouvais enfin être et vivre !!!
Novembre 2015, Jacques (un ami de 30 ans) et moi, nous nous sommes rapprochés, je compris alors que c’était une nouvelle vie qui commençait ! Aujourd’hui, nous avons une vie de couple normale, bien que Jacques ait lui
aussi un handicap, j’assume parfaitement mon rôle de compagne au quotidien (contrairement à certaines d’entre vous, pour moi faire les tâches ménagères est un bonheur et non une corvée !). Aujourd’hui, malgré mes difficultés physiques, je suis enfin une femme heureuse et épanouie dans tout les domaines.
Quand on vit en couple et que l’on a un handicap pour préserver la relation, l’important est de ne pas tout mélanger : Jacques est mon compagnon, pas mon assistant de vie ! Trop souvent les couples se détruisent quand le conjoint devient l’aidant !
Mon premier rendez-vous chez le gynécologue, a plus de 51 ans, a été aussi un moment très important dans ma vie de femme. Malheureusement, mon horloge biologique ne me permet plus d’être mère et c’est le deuil que j’ai eu le plus de mal a faire. Pendant des années, le corps médical m’a fait croire qu’en raison de mon handicap je ne pouvais pas avoir une vie de femme, ni de vie sexuelle, ni être mère !
Il faut que la majorité des médecins arrêtent de prendre les femmes en situation de handicap pour des personnes incapables d’être mère !!!
Arrêtez de décider pour nous !!
Nous sommes toutes des femmes à part entière, capables de décider de notre vie et maîtresse de notre corps ! Dite-moi en quoi le fait d’avoir un handicap ferait de nous des mauvaises mères (certains gynécologues ont ligaturé les trompes de femmes handicapées sans leur demander consentement) ?
Désormais, je me suis réconciliée avec mon corps et avec moi-même. Je prends davantage soin de moi, de mon apparence, je vais même chez l’esthéticienne.
Je suis devenue plus féminine et féministe aussi ! Oui, aujourd’hui, j’ose être une Femme (avec un grand F) !!!
Je suis une femme avant tout !!!
J’ose aimer ! J’ose être aimée !
Je n’ai qu’un seul regret : avoir attendu mes 50 ans pour commencer une vraie vie de femme !!!
14 Vivre avec
Mes parents m’ont toujours appris a vivre avec mon handicap, ils m’amenaient partout avec eux, mon père me portait sur ses épaules, nous faisions des randonnées en montagne, nous allions aux champignons, nous faisions du camping, etc.
Mes parents n’ont jamais choisi leurs loisirs en fonction de mon handicap, notamment durant mon enfance, ils ne m’ont jamais fait sentir que j’étais un poids pour eux !
Vivre avec son handicap, c’est refuser de le laisser gérer notre vie ; c’est comme cela que mes parents m’ont appris à mener mon existence.
Ne pas faire ses choix en fonction de l’accessibilité des lieux, mais selon ses goûts, par exemple : quand je vais au restaurant, je ne choisis pas celui-ci en tenant compte de son accessibilité mais en raison du menu !
Vivre avec, c’est s’adapter à la société, surtout ne pas imposer son handicap aux autres en faisant bien attention de ne pas s’isoler !
Grâce à mes parents, j’ai toujours eu une vie sociale très intense, avec beaucoup d’amis, beaucoup d’activités, notamment du bénévolat à l’APF mais aussi, dans divers clubs « générations mouvements ».
Être bénévole est très important pour moi, cela m’a permis de rencontrer de nombreuse personnes (de divers horizons) et de participer à plein d’actions. Je me suis toujours sentie plus à l’aise dans le monde des valides que dans celui des personnes handicapées.
Choisir de vivre avec, c’est forcément s’intégrer dans une société de valides ! Quand je fais des sorties, des voyages avec le club où je suis la seule en fauteuil roulant, forcément tout n’est pas accessible, mais je m’adapte (même si la salle de bain ou les WC ne sont pas prévus pour les personnes à mobilité réduite) pour vivre le plus normalement possible. C’est grâce à ce choix, à cette philosophie de vie que j’ai pu faire plein de voyages comme l’Andalousie ou l’Italie, même s’il m’est parfois arrivé d’avoir des surprises (bonnes ou mauvaises).
Je me souviens, par exemple, en Andalousie où les chambres standard n’étaient pas accessibles, j’ai donc eu en remplacement… une suite royale grand luxe ! Cela, c’est le côté positif !!!
Choisir de voyager avec un groupe composé uniquement de valides impose forcément d’accepter certaines frustrations ! Parfois dans le programme, je ne peux pas faire toutes les visites mais ce n’est pas grave.
C’est mon choix ! Pour moi, l’important est de participer aux activités avec et comme tout les adhérents, d’apporter ma petite contribution dans les deux clubs de Puygouzon et Ranteil.
Depuis quelques mois, je m’investis aussi dans la vie de mon secteur, dans mon quartier c’est d’ailleurs moi qui suis à l’origine de notre premier repas des voisins et je participe aussi depuis peu au conseil de quartier. Vivre avec, c’est aussi se mêler aux autres, participer à la vie de la société, car je suis convaincue que ce n’est qu’en étant totalement intégrés que nous ferons bouger les choses !
J’ai toujours été contre tous ces petits privilèges qui sont octroyés aux personnes handicapées, comme ne pas faire la queue à la caisse du supermarché alors que je suis assise sur mon fauteuil ou de ne pas payer la totalité de sa place au spectacle. Tout ces petits avantages sont juste bons à donner bonne conscience à nos politiques.
Je ne vois pas en quoi le fait d’être handicapé nous donne des priorités.
Quand je vais faire mes courses, j’attends mon tour à la caisse comme tout le monde.
Bien sûr, il faut faire en sorte que tout devienne accessible, mais l’accessibilité n’ai pas qu’architecturale, elle est aussi financière et médicale. Si l’hôtel est accessible mais si tu n’as pas les moyens de te payer des vacances, cela ne sert à rien !!!
Pareil en ce qui concerne le médical, si les cabinets sont accessibles et pas le matériel, cela ne sert à rien non plus !
Encore aujourd’hui en 2018, les femmes en fauteuil ne peuvent pas faire de mammographie puisqu’il faut pouvoir tenir debout, et ne pas bouger ce qui est fort difficile pour certains types de handicaps (IMC, Parkinson, etc.).
Vivre avec un handicap, c’est aussi apprendre à accepter que certains jours, on va avancer au ralenti, on se
fatigue plus vite que les autres, on va avoir des douleurs musculaire, etc.
Certains jours, j’ai des problèmes de déglutition : parfois le matin, j’ai beaucoup de mal à avaler mes glaires et les sécrétions de la nuit. Il m’arrive aussi de baver ou de faire des fausses route !
Les « récups », les RTT, les CT, les jours fériés, les vacances, le handicap ne les connais pas ! (les arrêts maladie non plus !!!).
Vivre avec, c’est défier le handicap, grâce à ce choix, à cette philosophie de vie, j’ai pu faire plein de choses et mener une vie quasi normale.
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Les clés de l’autonomie
Pour moi, il y a en eu plusieurs !!!
La première de ces clés qui selon moi est la plus importante, c’est l’acceptation du handicap (qu’il soit de naissance ou qu’il surgisse au court de la vie), c’est une des phases de l’autonomie ; cela peut prendre très souvent des années ! Cette acceptation m’a pris près de 35 ans !!!
Après il y a la phase de deuils.
Pour moi il y en a eu surtout deux, très difficiles à faire : Celui de ne jamais pouvoir passer mon permis de conduire et surtout, le plus douloureux, de ne pas être mère ! Celui là j’ai mis très longtemps à l’accepter… encore aujourd’hui, je me demande si j’ai vraiment réussi à passer ce cap ?
Et puis parfois on se résigne (forme de deuil) croyant qu’on ne pourra jamais faire ou avoir certaines choses, puis les circonstances de la vie font que cela arrive ! J’avais renoncé à avoir une vie de femme et une vie de couple, or, depuis plus de deux ans, je vis une histoire d’amour qui me rend très épanouie.
