Restitution 15 décembre 2020

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Restitution

15 décembre 2020

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Plan de la présentation

1.Les aidant.e.s et les aidé.e.s 2.La relation d’aide

3. L’accès au répit

4. L’accès eﬀectif au répit.

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Des persona pour incarner les résultats

1. Les aidant.e.s

•

Marion vit avec son mari dans une ville de plus de 20 000 habitants. Âgée de 40 à 60 ans, elle exerce une activité

professionnelle.

•

Elodie vit avec son enfant dans une commune de 2000 à 20 000 habitants. Agée de 40 à 60 ans, elle n’exerce pas d’activité

professionnelle. Elle a dû arrêter son activité pour aider son enfant.

•

Françoise est âgée de 60 à 75 ans, elle vit dans une commune de 2 000 à 20 000 habitants et exerce une activité professionnelle.

•

Raymond est âgé de plus de 75 ans et vit avec sa femme dans une commune de plus de 20 000 habitants. Il est retraité.

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Les aidant.e.s

Femmes

72 %

Hommes

28 %

8 aidants sur 10 s’occupant d’une personne dont la perte d’autonomie est liée

au handicap sont des femmes. Les mères sont

en première ligne dans la relation d’aide liée au

handicap.

Espérance de vie en bonne

santé Inégalités salariales Socialisation

Inégalités de genre

(5)

Dans 89 % des situations, l’aidé.e est le conjoint, le parent ou l’enfant

du proche aidant. La famille nucléaire joue un rôle central dans la relation d’aide.

30%

Le conjoint

aidé.e

38% Le parent

22% L’enfant 7%

Un autre membre de la famille 3%

Un proche sans lien familial avec

l’aidant.e

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Dans 23 % des cas, l’aidant.e accompagne une autre personne. Le lien familial demeure central mais il s’élargit.

58%

Famille nucléaire

aidé.e

40% Famille élargie 2%

Un proche sans lien familial avec

l’aidant.e

(7)

13 %

39 %

Plus de 75 ans 20-40 ans 9 %

40-60 ans 60-75 ans

80 % des aidants âgés de 40 à 60 ont une activité professionnelle

Inégalités salariales

(8)

26% des aidant.es habitent une

commune de moins de 2000 habitants.

49% des aidant.es habitent une commune de 2000 habitants à 20 000 habitants.

25% des aidant.es habitent une

commune de plus de 20 000 habitants.

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Les aidé.e.s

•

Marion s’occupe de son père, âgé de 95 ans, dont la perte

d’autonomie est liée à l’âge. Il vit dans un foyer logement. Elle aide également ses beaux-parents eux aussi âgés de plus de 75 ans.

•

Elodie s’occupe de son ﬁls âgé de moins de 20 ans dont la perte d’autonomie est liée à un handicap. Ils habitent ensemble.

•

Raymond s’occupe de sa femme âgée de 60 à 75 ans dont la

perte d’autonomie est liée à une maladie. Ils habitent ensemble.

•

Françoise s’occupe de son père. Il est âgé de plus de 75 ans et ne vit pas avec elle. Sa perte d’autonomie est liée à l’âge.

2. Les aidé.e.s

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Les aidant.e.s

Femmes

72 %

Hommes

28 %

Femmes

56%

Hommes

44 %

Les aidé.e.s

(11)

13 %

39 %

Plus de 75 ans 20-40 ans 9 %

40-60 ans 60-75 ans

Les aidant.e.s

Les aidé.e.s

54 %

17 % 7 % 10 % 12 %

Plus de 75 ans

Moins de 20 ans

20 - 40 ans

40- 60 ans

60-75 ans

La relation d’aide est

intergénérationnelle.

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3. La relation d’aide

L’enquête Aidants 49 fournit un éclairage intéressant sur le quotidien de la relation d’aide sous trois principaux aspects :

• Une relation d’aide s’inscrivant dans le temps et l’espace.

• Une relation d’aide intense et élargie.

• Une relation d’aide aﬀectant la trajectoire biographique de l’aidant.e.

La relation d’aide

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Des aidant.es disposant d’une forte expertise d’usage :

• Une relation inscrite dans le temps : plus de la moitié des

aidants (54%) aident leur proche depuis plus de 5 ans. Ce taux monte à 80% lorsque le proche aidé a une perte d’autonomie liée au handicap.

• Une relation inscrite dans l’espace : plus de la moitié des aidants (55%) habitent avec l’aidé.e. Les situations de

cohabitation concernent principalement les relations d’aide liées à un handicap avec une cohabitation dans 79 % des cas (29 % des cas dans le cas d’une perte d’autonomie liée à l’âge).

Une relation d’aide inscrite dans le temps et l’espace

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Elodie vit avec son enfant dans une

commune de 2000 à 20 000 habitants. Agée de 40 à 60 ans, elle n’exerce pas d’activité

professionnelle. Elle a dû arrêter son activité pour aider son enfant. Elodie s’occupe de son ﬁls âgé de moins de 20 ans dont la perte

d’autonomie est liée à un handicap. Ils habitent ensemble.

Inégalités salariales Inégalités de genre

Socialisation Espérance de vie en bonne

santé

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Elodie s’occupe au quotidien de son ﬁls depuis plus de 5 ans. Elle est la seule aide non-professionnelle de son enfant, auprès duquel interviennent par

ailleurs un.e éducateur.rice spécialisé.e et un.e AVS.

Elle juge diﬃcile la conciliation de la relation d’aide et la vie familiale. « J’ai très peu de temps à m’occuper de moi ». Concernant sa vie sociale, elle dit « Je suis assez isolée, j’ai donc peu de relations aux autres et très peu de temps aussi ». Sa vie professionnelle a

été fortement aﬀectée par la relation d’aide, « J’ai du

arrêter de travailler depuis 2003 ».

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Des aidant.e.s étant fortement impliqué.e.s, le besoin de répit potentiellement élevé :

• Une aide intense : 71% des aidant.e.s aident au quotidien leur proche. 95% apportent une aide quotidienne ou hebdomadaire.

• Une relation élargie avec une pluralité d’intervenant.e.s : dans 48% des relations d’aide, d’autres aidant.e.s non-

professionnel.le.s interviennent au domicile. Ce taux augmente de 10 points lorsque l’aidant.e a une activité professionnelle.

Dans 69 % des cas au moins un.e professionnel.le intervient au domicile. Il s’agit principalement de services à la personne et de personnels de santé.

Une relation d’aide intense et élargie

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Raymond est âgé de plus de 75 ans et vit

avec sa femme dans une commune de plus de 20 000 habitants. Il est retraité. Raymond s’occupe de sa femme âgée de 60 à 75 ans dont la perte d’autonomie est liée à une

maladie. Ils habitent ensemble.

Socialisation

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Raymond s’occupe au quotidien de sa femme

depuis plus de 5 ans. Il reçoit l’aide de ses voisins ainsi que d’aides à domicile et de deux accueils de jour.

Il évoque des diﬃcultés familiales d’ordre

relationnel mais il estime que c’est principalement

sa vie sociale qui est aﬀectée par la relation d’aide

car « aucune sortie [n’est possible] le soir, très peu de

participation à des manifestations ».

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La relation d’aide aﬀecte la vie familiale, la vie sociale et la vie professionnelle :

• Vie familiale : 47% des aidant.es éprouvent des diﬃcultés à concilier la relation d’aide avec la vie familiale. Les

aidantes se déclarent un peu plus aﬀectées ( 48%) que les aidants (41%), les personnes qui travaillent (50%) que les personnes sans activité professionnelle (44%). Les

aidant.e.s impliqué.e.s auprès d’un proche porteur d’un handicap sont plus aﬀecté.e.s (60%) que celles et ceux impliqués auprès d’un proche dont la perte d’autonomie est liée à l’âge (35%).

Une relation d’aide aﬀectant

la trajectoire biographique de l’aidant.e

(20)

Focus sur les diﬃcultés liées à la vie familiale

Relation d’aide très: trop intense 37 %

Aide 24/24; temps d’aide important; pas de vie personnelle, de temps pour soi;

pas de sortie, de vie sociale.

Charge mentale 29 %

Fatigue, épuisement; Difficultés

psychologiques; lourd à gérer; difficultés de sommeil, angoisse.

Relations avec les professionnel.le.s et l’entourage 28 %

Gestion des intervenants; perturbation de la vie familiale; conflit familiaux;

manque d’aide professionnelle.

Autres 6 % Difficulté à accepter que l’aidé n’est plus le même; difficulté à conjuguer vie

familiale et travail.

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Marion vit avec son mari dans une ville de plus de 20 000 habitants. Âgée de 40 à 60

ans, elle exerce une activité professionnelle.

Elle s’occupe de son père, âgé de 95 ans,

dont la perte d’autonomie est liée à l’âge. Il vit dans un foyer logement. Elle aide

également ses beaux-parents eux aussi âgés de plus de 75 ans.

Socialisation

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Marion s’occupe de son père chaque semaine depuis 1 à 5 ans. Son père reçoit l’aide non-professionnelle de plusieurs autres membres de la famille,

« Mon époux, mon frère et son épouse » ainsi que l’aide professionnelle de l’ADMR et d’une inﬁrmière.

Marion juge diﬃcile la conciliation de la relation d’aide et de sa vie familiale.

« J'ai l'impression de passer moins de temps pour ma propre vie familiale (époux et enfant à charge), de culpabiliser si je ne vais pas voir mon papa, et/ou mes

beaux-parents. En tant que proche aidant, nous avons besoin d'accompagner nos grands seniors pour ce dernier chemin. Et il est très diﬃcile de tout concilier. De plus, papa n'ose pas nous déranger car il connait nos contraintes professionnelles et familiales. Il est très autonome, seules la vue et l'assurance pour se déplacer lui font défaut ; il n'est aucunement désorienté malgré ses 95 printemps. La distance est également un handicap - le foyer logement est à 1h15 et l'ehpad à 1h de ma résidence (heureusement les 2 structures sont proches). Nos ainés sont restés proches de leur ancien lieu d'habitation pour le lien social. »

Elle ne trouve pas de temps pour sa vie sociale et sa vie professionnelle pâtit aussi de cette relation d’aide car lorsqu’un problème surgit il est diﬃcile de garder la tête au travail. « Si [il y a un] message de la direction de la structure, l'esprit est ailleurs ; d'où diﬃculté à se concentrer sur l'instant présent. »

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• Vie sociale : 50% des aidant.es éprouvent des

diﬃcultés à concilier la relation d’aide avec leur vie sociale. Les aidantes se déclarent un peu plus

aﬀectées ( 52%) que les aidants (45%), les personnes sans activité professionnelle (52%) plus que celles qui travaillent (47%). Les aidant.e.s impliqué.e.s auprès

d’un proche porteur d’un handicap sont plus

aﬀecté.e.s (61%) que celles et ceux impliqués auprès d’un proche dont la perte d’autonomie est liée à l’âge (41%).

Une relation d’aide aﬀectant

la trajectoire biographique de l’aidant.e.

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Focus sur les diﬃcultés liées à la vie sociale

Repli sur soi 43 % Isolement; Aide 24/24; fatigue, santé;

pas de temps pour soi ou les autres.

Organisation 29 %

Problème de mobilité, sorties et réceptions difficiles; difficulté de s’adapter à un nouveau mode de vie.

Pas d’investissement possible dans la durée 21 %

Pas d’activités extérieurs dans la durée, gestion des imprévus; planning

contraint.

Problèmes liés au répit 14 % Peur de laisser l’aidé.e seul.e, difficulté de trouver quelqu’un pour le ou la

garder.

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Françoise est âgée de 60 à 75 ans, elle vit dans une commune de 2 000 à 20 000

habitants et exerce une activité

professionnelle. Françoise s’occupe de son

père depuis 1 à 5 ans. Il est âgé de plus de 75 ans et ne vit pas avec elle. Sa perte

d’autonomie est liée à l’âge.

Socialisation

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Françoise aide son père au quotidien. Aucune autre personne, proche ou professionnel.le n’intervient.

Elle estime que sa vie familiale et sa vie sociale sont aﬀectées par la relation d’aide. « Je n'ai plus du tout de temps pour moi, le temps passé en dehors

concerne le travail et après les tâches quotidiennes

(courses, ménage, lessive, etc.). Je m'occupe de mon

père tous les jours, je ne peux pas partir en vacances

ou en week-end, je suis chez lui tous les jours. »

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• Vie professionnelle: 55% des aidant.e.s en activité

professionnelle estiment que la conciliation des temps est diﬃcile. Le problème est ressenti de façon plus

marqué par les aidant.e.s.

Une relation d’aide aﬀectant

la trajectoire biographique de l’aidant.e.

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Focus sur les diﬃcultés liées à la vie professionnelle

Charge mentale 67 % Très difficile de concilier les deux rythmes; charge mentale; épuisement.

Interruption de l’activité 26 % Absences régulières; arrêt de travail, cessation d’activité.

Difficulté à retrouver un emploi 7 % Difficulté à retrouver un emploi.

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L’enquête Aidants 49 fournit un éclairage intéressant sur la perception du répit et des freins à l’accès à l’oﬀre de services.

• Un besoin important de souﬄer.

• Une déﬁnition du répit plébiscitée.

• Des temps de répit qui associent aide de l’entourage et recours à des tiers professionnels.

• Une oﬀre ressentie comme diﬃcile d’accès.

• De fortes attentes en termes d’amélioration (le répit comme horizon).

Le répit

4. Le répit

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Françoise âgée de 60 à 75 ans, s’occupe de son père âgé de plus de 75 ans dont la perte d’autonomie est liée à l’âge. Aucune autre

personne , proche ou professionnel.le n’intervient.

4. Le répit

Espérance de vie en bonne

santé Socialisation

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Françoise ressent du stress et un sentiment d’isolement. Elle n’a pas consulté le corps médical pour un motif en lien avec la relation d’aide.

Elle ressent le besoin de faire une pause.

La déﬁnition du répit proposée lui convient et elle ajoute « Le répit est un temps où je pourrais souﬄer, me reposer et avoir un peu de temps pour moi sans stress en me disant que tout va bien se passer. Ne pas avoir à penser ! ».

Elle n’a pas sollicité l’offre de répit que ce soit pour son père ou pour elle- même. Aucun professionnel ne lui a présenté l’offre. Solliciter l’offre de répit pour son père lui parait difficile. « Aucune forme de répit sollicitée jusqu'ici, Mon père veut rester à son domicile donc certaines des solutions proposées ne sont pas envisageables. Les rares fois où je voulais prendre une journée je n'ai pas pu il tombait malade. » Pour elle, elle voudrait solliciter

« [un] Groupe de parole, [un] Soutien psychologique individuel, Il faudrait que les solutions proposées soient connus avant même de devenir aidant car les aidants sont souvent "pris en otage" lorsqu'ils commencent à s'occuper d'un proche. Il y a une forme de chantage aﬀectif. »

En termes d’amélioration, elle souhaite « Que les aidants connaissent ces aides et surtout qu'elles soient présentées aux aidés dès le début aﬁn que cela soit mis en place dès le départ car après cela devient diﬃcile. » .

4. Le répit

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Souﬄer

4. Le répit

86 % des aidant.e.s

ressentent de la fatigue et du stress.

43 % des aidant.e.s ressentent un sentiment

d’isolement.

37 % des aidant.e.s ont eﬀectué une consultation de santé liée à la relation d’aide.

74 % des aidant.e.s ressentent

le besoin d’une pause.

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La déﬁnition du répit convient à 88% des personnes

interrogées.

Une déﬁnition du répit appréciée

4. Le répit

Le répit peut être considéré comme un moment où l'aidant peut faire une pause

pendant laquelle le proche est pris en charge par une autre personne.

Ce moment peut être utilisé par l'aidant pour se soigner, se reposer, prendre du temps pour lui, pour aller à un rendez-vous

ou participer à une activité de loisir.

Le répit permet aussi de s'éloigner des obligations du rôle d'aidant pour prendre

du recul ou encore retrouver une relation différente avec son proche pour un temps

donné.

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4. Le répit

• Le répit comme aide : aide dans les démarches administratives, aide de la famille, aide des professionnel.le.s, ne pas tout assumer seul.e, être accompagné.e dans la relation d’aide.

• Le rythme et temporalité du répit: importance de la régularité et de la durée.

• Le répit comme repos : dormir, ne rien faire, souﬄer, arrêter ce qui est pénible.

• Le répit comme espace à soi : revivre normalement, ne pas

culpabiliser, prendre du recul, avoir du temps pour soi et les autres, se sentir reconnu, se distraire.

• Les obstacles : cout ﬁnancier, gestion des imprévus, culpabilité,

impossibilité d’aménager le temps de travail, l’aidant.e doit s’adapter.

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4. Le répit

Les temps de répit pour l’aidé.e

21 % des aidants n’ont mobilisé aucune forme de répit pour l’aidé

Entourage familial et amical 56 %

Accueil de jour 25 %

Hébergement temporaire 11 %

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4. Le répit

Les temps de répit pour l’aidant.e

Soutien psychologique individuel 20 %

Groupe de parole 13%

Temps d’échanges. 12 %

55 % des aidants n’ont mobilisé aucune forme de répit pour eux-même

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Raymond, retraité est âgé de plus de 75 ans et vit avec sa femme âgée de 60 à 75 ans

dont la perte d’autonomie est liée à une

maladie. Il s’occupe d’elle au quotidien depuis plus de 5 ans avec l’aide de voisins et de

professionnels.

4. Le répit

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1. Plongée 2. Les aidant.es 3. Les aidé.es 3. La relation d’aide

Raymond ressent du stress mais pas de sentiment d’isolement. Il n’a pas eﬀectué de consultation de santé en lien avec la relation d’aide. Il ressent le besoin d’une pause.

En termes de répit, il a sollicité pour sa femme plusieurs oﬀres : Accueil de jour, Hébergement temporaire, Séjours partagés

aidants-aidés, Activités partagées aidants-aidés. Pour lui, il a mobilisé les temps d’échange.

Il a eu connaissance de l’offre de répit par une assistante de soin en gérontologie. Ces temps sont pour lui une vraie pause. Les principaux freins à l’accès à l’offre qu’il identifie sont le délai de réponse et une offre inadaptée aux besoins du proche. En

matière d’aide ﬁnancière, il estime les connaître et cite

l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). Il estime qu’ « il manque des aides ponctuelles en dehors des prises en charge

programmées telle que les aides à domicile ou les accueils de jour . Il y a beaucoup de choses organisées auxquelles je ne peux pas

aller ».

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5. L’accès eﬀectif au répit

49 % des aidant.e.s éprouvent des diﬃcultés à accéder à certains services de répit.

➡Non-connaissance : la personne ne connait pas l’existence d’un service et / ou ne sait pas qu’elle pourrait prétendre à un service. 36 % des aidant.e.s évoquent un défaut d’information. 78 % ne connaissent pas les aides

ﬁnancières. (Les principales connues sont la CAF, l’APA, les Caisses de retraite). Dans 20 % des cas l’oﬀre est jugée inadaptée aux besoins.

➡Non-proposition : l’aide à laquelle la personne est éligible ne lui est pas proposée. seuls 34 % des aidants ont pu discuter du répit avec un

professionnel. ( Associations, professionnels de santé et de l’aide à domicile, assistant social, CLIC).

Le non-recours à l’offre de répit

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• Non-demande : la personne éligible ne demande pas l’aide à laquelle elle peut prétendre. 50 % des aidant.e.s estiment que le coût fait obstacle à la demande. 15 % évoquent des problèmes de mobilité et 17 % des services de proximité inexistants. 16 % ont du mal à réaliser les démarches

administratives. Dans 54 % des cas l’aidé.e ou l’aidant.e est réticent.e à engager la démarche.

• Non-réception : la personne éligible a prétendu à l’aide mais ne l’a pas

obtenu ou elle a été rapidement interrompu.. 15 % évoquent des délais trop longs. Dans 4 % des cas la mobilisation du service est source de désaccord.

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Elodie âgée de 40 à 60 ans, n’exerce pas d’activité professionnelle. Elle a dû arrêter son activité pour aider son ﬁls âgé de moins de 20 ans dont la perte d’autonomie est liée à un handicap. Ils habitent ensemble. Elodie s’occupe au quotidien de son ﬁls depuis plus de 5 ans. Elle est la seule aide non-

professionnelle de son enfant, auprès duquel interviennent par ailleurs un.e éducateur.rice spécialisé.e et un.e AVS.

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1. Plongée 2. Les aidant.es 3. Les aidé.es 3. La relation d’aide

Elodie éprouve du stress et un sentiment d’isolement. Elle a eﬀectué une consultation médicale liée à la relation

d’aide et ressent le besoin de faire une pause.

En matière d’oﬀre de répit, pour son ﬁls, elle a mobilisé un.e TISF et un.e AVS et pour elle un groupe de parole et un temps d’échange. Elle considère vraiment ces temps comme des pauses.

Pour elle le défaut d’information et une mauvaise

expérience constituent des obstacles à l’accès à l’oﬀre de répit. Elle estime connaître les aides ﬁnancières et cite la CAF et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

A l’avenir elle souhaite que soit améliorée « La formation

des intervenants à domicile (AVS et TISF), les informations

concernant les aides ﬁnancières et la mise en place de celles-

ci, + d’aides et de soutien vis à vis de l’aidant etc ».

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Propositions des aidant.e.s

282 personnes ont réagi ou fait une préconisation.

• Amélioration de l’accès à l’information.

• Augmentation des places et diversiﬁcation des lieux et activités.

• Amélioration de l’oﬀre temporaire à domicile et en établissement.

• Plus grande attention portée à l’aidant.e et un accompagnement personnalisé.

• Meilleure coordination, plus d’échanges, entre intervenants professionnels.

• Meilleure formation des intervenants dans les solutions de répit.

• Aides ﬁnancières pour les répits de plus de quelques heures.