Enquête auprès des patients
Maladies Rares
Oui 44%
Non 41%
Ne sait pas 15%
Oui 44%
Ne sait Pas 30%
Non 26%
Plus de 100km Moins de 10km
Entre 10 et 30 km
Entre 30 et 100 km 21 %
22 % 20 %
21 %
Quelle est la distance Domicile - Centre expert ?
Oui 51%
Non 39%
Ne sait pas 10%
Quelles sont vos difficultés pour vous déplacer ?
Pas de véhicule Autre
- Difficultés de parking - Fatigabilité
- Nécessité d'hébergement
21 % 39 % 24 %
42 % Impossibilité
de conduire
Difficultés financières Pas de transports en
commun adaptés
8%
des patients interrogés n'ont pas de suivi dans un centre hospitalier expert,
réponses au questionnaire
maladies différentes représentées
Si oui, l'avez-vous en votre possession ?
Objectifs : Le Réseau Maladies Rares Méditerranée cherche à renseigner un état des lieux des attentes et besoins en
matière d’amélioration du parcours de soin et de vie pour les personnes touchées par une maladie rare ou en attente de diagnostic en Occitanie
Méthodes : Une enquête en ligne a été envoyée aux
associations de patients de la région, pour diffusion à leurs adhérents, en partenariat avec Alliance maladies rares
I N T R O D U C T I O N
Le lien entre médecin
généraliste ou spécialiste et le centre expert est absent ou inconnu pour plus de la moitié des répondants.
V O S D I F F I C U L T É S A U Q U O T I D I E N
Le Réseau Maladies Rares et Alliance maladies rares tiennent à remercier toutes les personnes ayant répondu à cette enquête, qui permettra d'orienter leurs actions en fonction des besoins réels des personnes concernées.
Les cartes d'urgences sont un élément essentiel de la prise en charge. Elles sont délivrées par les centres experts à l'hôpital.
Peu de patients les connaissent.
Parmi eux, la moitié n'ont pas non plus de suivi par un médecin spécialiste.
Hors, on sait que dans l'organisation territoriale des maladies rares, la coordination par le centre expert est essentielle.
Autres difficultés
V O T R E P A R C O U R S D E S O I N
Existe-t-il une carte d'urgence pour votre maladie ?
Les professionnels de santé qui vous
accompagnent connaissent-ils les spécificités de votre maladie ?
Les frais
M I E U X V O U S C O N N A I T R E
La méconnaissance de la maladie
L'éloignement des lieux de soins
V O S P I S T E S D E S O L U T I O N S
L'Education Thérapeutique du Patient ETP
L'adaptation de la vie professionnelle
Comment évalueriez-vous la qualité de cet/ces ETP ?
Les téléconsultations Le handicap
des répondants sont concernés par un handicap
Le dossier MDPH permet-il de faire
ressortir les spécificités de votre maladie ?
Êtes-vous suivi dans un centre hospitalier expert de la maladie dont vous êtes atteint ?
Votre médecin traitant (ou spécialiste) est-il en lien avec le centre hospitalier expert ?
Aurélie BERLAND - Chargée de mission - [email protected]
Réalisé en partenariat avec Alliance maladies rares (Thierry Toupnot, référent Occitanie)
1 / 3
Dans quelle thématique s'inscrit la maladie dont vous êtes atteint(e) ?
des personnes ne l'ont pas avec eux
3 8 % 2 2 0
5 2
Très bien
Très peu
8 1 %
Médicaments non remboursés Ergothérapie
Psychothérapie Aides techniques Produits d'hygiène
7 4 %
La maladie a des effets sur la vie professionnelle pour
4 3 %
des répondants ont des difficultés pour se déplacer vers leur lieu de soin
6 6 %
des répondants ont un reste à charge pour leur maladie
3 4 %
des proches aidants des personnes atteintes
des répondants ne connaissent pas l'ETP
6 5 %
ont pu en bénéficier
1 1 %
Peu
pertinent
Très pertinent
ont pu en bénéficier
1 1 %
Comment évalueriez-vous la qualité de cet outil ?
Peu
pertinent
Très pertinent
(Ce questionnaire a été réalisé pendant la période épidémique)
La maladie a des effets sur la vie professionnelle pour
