L’
EMPOWERMENT
DU
PATIENT
ET
LA
SANTÉ
MOBILE
:
ANALYSE
D
’
UNE
ILLUSION
D
’
OPTIQUE
Cynthia Slomian Assistante & Doctorante – CRIS (ULiège)
c.slomian@uliege.be Le 20 avril 2018
P
OURQUOI
S
’
INTÉRESSER
À
LA
SANTÉ
MOBILE
ET
À
L
’
EMPOWERMENT
?
Empowerment
Discours poliWque :
Commission
européenne &
autorités belges
Terrain : projet
pilote
« Télésurveillance
de la BPCO sévère »
Constat d’un flou
conceptuel dans la
li_érature (Risling et
Q
UEL
DISCOURS
POLITIQUE
EUROPÉEN
AUTOUR
DE
LA
SANTÉ
MOBILE
?
Discours poliWque :
Commission
européenne &
autorités belges
Livre vert sur la santé mobile (Commission européenne, 2014)
o Axer davantage les soins sur les pa:ents
o Favoriser le passage à une approche préven:ve o Accroitre l’efficience du système
o Faire évoluer le rôle des professionnels
o Faire évoluer le rôle des pa:ents : aetude passive à comportement parWcipaWf o Responsabiliser les paWents (prise en charge acWve de la santé)
o Perme_re aux paWents de vivre de façon plus autonome o Aider le paWent à prendre des décisions plus éclairées
« La santé mobile est appelée à jouer un rôle essen6el dans un processus de transforma6on qui améliorera nos vies » (Commission européenne, 2014)
Q
UEL
DISCOURS
POLITIQUE
BELGE
AUTOUR
DE
LA
SANTÉ
MOBILE
?
Discours poliWque :
Commission
européenne &
autorités belges
Plan d’Ac:on e-‐Santé 2013-‐2018
o
Contribuer à des soins efficaces et efficients
o
Placer l’uWlisateur aux commandes des soins au moyen des applicaWons de
m-‐Health
MAIS
o
Absence de cadre juridique, financier et organisaWonnel
o
Nécessité de se reposer sur les user cases (projets pilotes)
Discours rempli de
promesses
S’
IMMERGER
SUR
LE
TERRAIN
:
LA
TÉLÉSURVEILLANCE
DE
LA
BPCO
SÉVÈRE
§
Projet financé par l’INAMI et porté par le CHU de Liège
§
Objec:f primaire : réducWon des réhospitalisaWons
§
Objec:fs secondaires : réducWon de l’anxiété, meilleure connaissance de la
maladie, meilleure gesWon du traitement, amélioraWon de la qualité de vie
§
Disposi:f : une table_e, 3 applicaWons mobiles, 4 objets connectés
§
Equipe : un coordinateur, un pneumologue, deux kinésithérapeutes +
opérateur privé
Patient Opérateur privé
INAMI Hôpital
Terrain : projet
pilote
« Télésurveillance
de la BPCO sévère »
L
E
DISPOSITIF
DE
TÉLÉSURVEILLANCE
Call center Opérateur privé Appel paWent Appel MG E-‐mail hôpital Alerte ou absence de mesure Alerte
Constat d’un flou
conceptuel dans la
li_érature (Risling et
al., 2017)
F
LOU
CONCEPTUEL
AUTOUR
DE
L
’
EMPOWERMENT
DU
PATIENT
Différentes visions :
•
Philosophie des soins de santé (Bos et al., 2008)
•
ConstrucWon professionnelle (Salmon et Hall, 2004)
•
Processus de communicaWon et d’éducaWon ou processus de
transformaWon personnelle (Aujoulat, D’Hoore et Deccache, 2007)
•
AcquisiWon d’une moWvaWon et d’une capacité à décider (Leeeri et
al., 2005)
•
Concept flou – proche de pa0ent engagement, ac0va0on – qu’il faut
S
YNTHÈSE
DES
DIMENSIONS
DE
L
’
EMPOWERMENT
Décision partagée (opWons du traitement)
Prendre une part acWve dans le management de sa santé
Responsabilité par rapport aux choix et à leurs conséquences
InformaWon suffisante à choix éclairé
CommunicaWon avec les professionnels de la santé
L
ES
DIMENSIONS
DE
L
’
EMPOWERMENT
EN
ACTION
Prise de décision partagée (opWons du traitement)
• Pneumologue fixe les normes• Call center à médecin généraliste décide de prendre contact avec le paWent
• Idées arrêtées des professionnels / des paWents
Prendre une part acWve dans le management de sa santé
• Parfois incapacité (coût, autres pathologies)• Parfois manque de volonté (chronicité de la pathologie)
• « PaWent acteur » : 1/16 paWents
Responsabilité par rapport aux choix et à leurs conséquences
• Difficulté d’anWciper les conséquences• Transfert de responsabilité professionnel à paWent
InformaWon suffisante à choix éclairé
• Signature immédiate du consentement à manque de temps
• Raisons de la parWcipaWon ≠ et pas liée à sa propre santé
CommunicaWon avec les professionnels de la santé
• Décision de ne pas uWliser la messagerieC
ONCLUSIONS
•
Présence de
l’opérateur privé
•
Contrôle des paramètres
•
Contact médecin + hôpital
•
Empowerment =
illusion d’op0que
•
Quelle différence si senWment d’empowerment ?
•
Quid anxiété ?
•
Quid qualité de vie ?
•
Quid nombre d’hospitalisaWons ?
Merci pour votre a_enWon !
B
IBLIOGRAPHIE
Aujoulat I., D’Hoore W. et Deccache A. (2007), « PaWent empowerment in theory and pracWce: Polysemy or cacophony? », Pa6ent Educa6on and Counseling, n°66, pp. 13‑20.
Bos L., Marsh A., Carroll D., Gupta S. et Rees M. (2008), « PaWent 2.0 Empowerment », Conference paper.
Calvillo J., Román I. et Roa L.M. (2015), « How technology is empowering paWents? A literature review », Health Expecta6ons : An Interna6onal Journal of Public Par6cipa6on in Health Care and Health Policy, vol. 18, n°5, pp. 643‑652.
Leeeri E., Fumagalli L.P., Radaelli G., Bertele’ P., Vogt J., Hammerschmidt R., Lara J.L., Carriazo A. et Masella C. (2015), « Empowering paWents through eHealth: a case report of a pan-‐European project », BMC Health Services Research, vol. 15.
Risling T., MarWnez J., Young J. et Thorp-‐Froslie N. (2017), « EvaluaWng paWent empowerment in associaWon with ehealth technology: Scoping review », Journal of Medical Internet Research, vol. 19, n°9.
Salmon P. et Hall G.M. (2004), « PaWent empowerment or the emperor’s new clothes », Journal of the Royal Society of Medicine, vol. 97, n°2, pp. 53‑56.
