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La dimension spirituelle de la pratique infirmière : accompagnement spirituel et soins palliatifs

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Academic year: 2021

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Texte intégral

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Ouafa HALLOUA, Irina PERRET

PROGRAMME DE FORMATION D’INFIRMIERS, D’INFIRFMIERES HES

TRAVAIL DE BACHELOR

LA DIMENSION SPIRITUELLE DE LA

PRATIQUE INFIRMIERE

Accompagnement spirituel et soins palliatifs

Travail de Bachelor présenté à la

Haute École de la Santé La Source

Lausanne 2012

Directeur de Travail de Bachelor : Monsieur Daniel Ducommun

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Monsieur Daniel Ducommun, notre directeur de mémoire, professeur et directeur des affaires estudiantines à la Haute Ecole de La Source pour le suivi de notre travail et ses conseils judicieux. Madame Félicité Gehrig, infirmière et praticienne formatrice auprès du CMS de Nyon, pour avoir accepté d’être notre experte de terrain.

Madame Annick Mottu, infirmière au Service de Médecine et Psychiatrie Pénitentiaire, pour ses conseils.

Madame Christine Cohen, professeur à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son enseignement et ses conseils.

Mesdames Céline Bui, Nathalie Favre et Blanche Kiszio, bibliothécaires – documentalistes scientifiques de la Haute Ecole de la Santé La Source, pour leur aide dans les recherches et l’obtention des articles scientifiques.

Madame Maria Kursner et Monsieur Stéphane Vuffray pour la relecture de ce travail et leurs encouragements.

Madame Sandra Gaillard-Desmedt pour l’échange enrichissant concernant le rôle du bien-être spirituel des patients, lié au sujet de sa recherche en cours.

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Résumé

But :

Le but de notre travail a été d’explorer la dimension spirituelle dans les soins infirmiers, plus particulièrement en soins palliatifs à domicile et dans les institutions médicalisées.

Méthodologie :

Il s’agit d’une revue de littérature pour laquelle nous avons effectué une recherche par mots-clés sur les bases de données CINHAL, Medline et SourceHealth, aboutissant à une sélection de neuf articles scientifiques pertinents, que nous avons analysés au moyen de la grille BETEC.

Résultats :

Les différents résultats donnés par les articles sélectionnés suggèrent qu’il existe au moins un consensus sur l’importance de la pratique du soin spirituel par les infirmières en tant que facteur générateur de santé. Des éléments plus spécifiques sont explorés concernant les représentations que les infirmières se font de la spiritualité et le soin spirituel, enrichissant les connaissances à ce sujet. Parmi les difficultés rencontrées dans la pratique, les plus citées sont : le manque de consensus sur une seule définition, l’ambigüité sur la manière dont la spiritualité devrait être intégrée dans les soins, la subjectivité des concepts, l’absence de documentation de ce type de soins et donc sa non-reconnaissance temporelle et économique, le manque de preuves quant à son efficacité dans l’amélioration de l’état de santé et au niveau des coûts, une formation insuffisante. Discussion :

Suite à la lecture des articles, nous avons pu cerner l’enjeu que représente la dimension spirituelle du soin pour la pratique infirmière, en tant que quatrième pilier du paradigme holistique, ainsi que par rapport au rôle autonome infirmier. Les résultats des études soulignent qu’il s’agit d’un défi actuel en sciences infirmières. La recherche future devrait s’orienter sur l’exploration des concepts et le développement d’une pratique spirituelle comprenant les propres savoirs, méthodologies et modèles de la discipline infirmière. Ainsi, puiser dans le concept de phronesis (sagesse pratique des infirmières expertes) pourrait donner des pistes intéressantes, par exemple sur la manière d’intégrer la spiritualité dans un modèle existant ou à développer. Certains résultats quantitatifs mettent en évidence qu’un haut degré de conscience spirituelle chez l’infirmière renforce l’inclusion des soins spirituels dans sa pratique. Concernant les outils, standardisés ou non, plusieurs études font référence à des outils d’anamnèse spirituelle mais très peu à des outils de documentation des soins spécifiques et de guidance pratique rattachés au rôle autonome infirmier.

Conclusion :

Certains aspects de la question qui nous intéresse ont été largement discutés dans la littérature, surtout par des auteurs anglo-saxons. Toutefois, la plupart des écrits à ce sujet en sciences infirmières sont scientifiquement critiquables, notamment du point de vue de leur rigueur et de leur représentativité. D’autre part, ces écrits restent à un niveau relativement abstrait et ne font pas le pont avec des théories et modèles infirmiers qui donneraient le cadre pour la mise en pratique des principes qu’ils éclairent. Il semblerait qu’à part quelques initiatives régionales, pilotées par des médecins, le sujet de la spiritualité dans les soins infirmiers en Suisse est encore relativement vierge, que ce soit au niveau de la recherche, de la pratique ou de la formation infirmière.

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1. Introduction ………... 1

2. Problématique ……….. 1

2.1 Contexte socio-sanitaire et professionnel ………... 2

2.2 Définitions des concepts théoriques traités ………... 4

2.2.1 Spiritualité ………. 4 2.2.2 Détresse spirituelle ………. 4 2.2.3 Dignité ………. 5 2.2 4 Transcendance de soi ……… 5 3. Méthodologie ……… 5 4. Résultats ……… 7

5. Analyse des Articles ……….. 8

5.1 Pépin, J. & Cara, C. (2001). La réappropriation de la dimension spirituelle en sciences infirmières ………… 8

5.2 Swinton, J. (2006). Identity and resistance: why spiritual care needs “enemies”………. 8

5.3 Clarke, J. (2008). A critical view of how nursing has defined spirituality ….……… 9

5.4 Leathard, H. L. & Cook, M. J. (2008). Learning for holistic care: addressing practical wisdom (phronesis) and the spiritual sphere ... 9

5.5 Chan, M. F. (2009). Factors affecting nursing staff in practising spiritual care ... 9

5.6 Tanyi, R. A., McKenzie, M. & Chapek, C. (2009). How family practice physicians, nurse practitioners, and physician assistants incorporate spiritual care in practice ... 10

5.7 McSherry, W. & Jamieson, S. (2011). An online survey of nurses’ perceptions of spirituality and spiritual care ….………. 11

5.8 Borneman, T., Ferrell, B. & Puchalski, C. M. (2010). Evaluation of the FICA Tool for Spiritual Assessment 12 5.9 Bailey, M.E., Moran, S. & Graham, M. M (2009). Creating a spiritual tapestry: nurses’experiences of delivering spiritual care to patients in an Irish hospice ..……… 13

6. Comparaison des résultats ……… 14

7. Discussion et perspectives ……… 19

8. Conclusion ……… 23

9. Bibliographie ……….. 25

10. Annexes ……….. 27

GRILLE (BETEC) de l’article: « La réappropriation de la dimension spirituelle en sciences infirmières » Pépin, J. & Cara, C. (2001) ……… 27

GRILLE (BETEC) de l’article: « Identity and resistance: why spiritual care needs “enemies”» Swinton, J. (2006) ……….……… 29

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spiritual sphere» Leathard, H. L. & Cook, M. J. (2008) ... 32 GRILLE (BETEC) de l’article: «Factors affecting nursing staff in practising spiritual care» Chan, M. F.

(2009)... 34 GRILLE (BETEC) de l’article: «How family practice physicians, nurse practitioners, and physician assistants

incorporate spiritual care in practice» Tanyi, R. A., McKenzie, M. & Chapek, C. (2009) ... 37 GRILLE (BETEC) de l’article: «An online survey of nurses’ perceptions of spirituality and spiritual care»

McSherry, W. & Jamieson, S. (2011) ……… 41 GRILLE (BETEC) de l’article: «Evaluation of the FICA Tool for Spiritual Assessment, Journal of Pain and

Symptom Management» Borneman, T., Ferrell, B. & Puchalski, C. M. (2010) ………. 45 GRILLE (BETEC) de l’article: «Creating a spiritual tapestry: nurses’experiences of delivering spiritual care to patients in an Irish hospice» Bailey, M.E., Moran, S. & Graham, M. M (2009) ……….…… 47

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1. Introduction

La croissance socio-économique et le progrès de la médecine en Occident ont été accompagnés par une élévation de l’espérance de vie. Cet allongement de la vie est souvent marqué par une période de déclin physique et de perte d’autonomie pendant laquelle des questionnements existentiels émergent, le plus souvent liés au mystère de la vie et à la quête d’un sens que les personnes tentent de donner à leurs expériences de santé et de maladie, ainsi qu’aux pertes subies au fil des années. Très souvent, les décès interviennent à des âges avancés, parfois après plusieurs hospitalisations et de longues années d’accompagnement. Selon Bernard (2004, p. 43) le lieu du mourir passe du domicile aux institutions médicalisés. La solidarité intergénérationnelle change, car différents facteurs ont fait évoluer la vie en société : la famille nucléaire, la mobilité géographique des enfants, le tabou autour de la mort et de la dépendance... Toujours selon Bernard (2004) « Les mourants sont de plus en plus vieux et les membres de leur entourage aussi. Les familles accompagnent longtemps leurs aînés, mais ne gèrent plus elles-mêmes la fin de vie à domicile » (p. 44). Actuellement, cette gestion est souvent déléguée à des équipes pluridisciplinaires formées de professionnels de la santé et à d’autres intervenants extérieurs, tels que des représentants de l’église ou des bénévoles. Ainsi, le concept de soins palliatifs évolue et prend de plus en plus d’importance dans la pratique soignante comme dans la formation des infirmières.

D’après Rivier, Suter et Hongler (2008, p. 9), les soins palliatifs ont pour but premier d’améliorer la qualité de vie d’un patient et de sa famille, lorsque ce dernier doit affronter une maladie menaçant sa vie. Selon ces auteurs, le modèle biopsychosocial et spirituel est actuellement le modèle privilégié en soins palliatifs. La dimension spirituelle est ainsi devenue le quatrième axe de cette approche, de même importance que les trois autres, tel que préconisé par l’Organisation Mondiale de la Santé dans sa définition actualisée des soins palliatifs (2002) :

« Des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade dans sa globalité, à la famille et à ses proches, à domicile comme en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. » (Association SPAD pour les soins la prévention et l’accompagnement à domicile. Définir les soins palliatifs.)

Notre travail est une revue de littérature qui explore la dimension spirituelle dans l’accompagnement infirmier des personnes âgées en fin de vie, qu’elles soient domiciliées chez elles ou dans une institution médicalisée.

Nous commencerons par l’élaboration de notre problématique en démontrant son intérêt pour la pratique infirmière, puis nous définirons les concepts qui s’y attachent. Nous décrirons ensuite notre méthodologie de recherche d’articles scientifiques sur les principales bases de données ainsi que les résultats obtenus. Les critères de sélection des neuf articles finalement choisis selon leur intérêt pour notre problématique et leur rigueur scientifique seront exposés dans le chapitre sur les résultats de notre recherche. Après l’analyse critique de leur contenu, nous présenterons les résultats des neuf études sous la forme d’un tableau comparatif. Enfin, nous terminerons notre travail par une discussion qui fait également mention des limites de notre revue de littérature et proposerons des perspectives de recherches futures ainsi que des recommandations pour la pratique infirmière.

2. Problématique

A l’issue de la réflexion que nous avons menée en vue de notre mémoire de Bachelor, nous avons choisi comme champ clinique infirmier les soins palliatifs en fin de vie, à domicile ou en institution médicalisée. En tant que futures professionnelles, nous concevons notre rôle comme une construction dynamique, selon des valeurs d’autonomie et spirituelles au sens large. Les soins palliatifs nous sont apparus comme un terrain privilégié pour l’exercice de ces valeurs. Ce choix correspond également à des préférences personnelles, liées à nos sensibilités et expériences de vie respectives.

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Nous avons choisi de cibler le soin spirituel, car dans nos stages nous avons remarqué que les soignants s’occupent de la dimension spirituelle en orientant les personnes ayant des croyances religieuses vers le pasteur ou le curé, mais souvent peinent à trouver des moyens pour accompagner des personnes sans affiliation religieuse ou d’envisager le soin spirituel dans une perspective interdisciplinaire.

Nous nous sommes questionnées sur les moyens appropriés pour accompagner les personnes à domicile à la recherche d’un sens à leurs expériences de santé, maladie et soins, plus spécifiquement lorsque ce sens fait défaut en raison du détachement croissant par rapport aux valeurs religieuses dans la société actuelle. Nous souhaitons cibler les personnes âgées bénéficiant de soins palliatifs à domicile ou en établissements médico-sociaux (EMS), avec ou sans affiliation religieuse, en même temps que l’intégration de la pratique du soin spirituel dans les soins infirmiers, en tant que facteur générateur de santé.

2.1 Contexte socio-sanitaire et professionnel

Selon les données actuelles de l’Office Féderale de la Santé Publique (2010) : « il arrive que des personnes en fin de vie ne soient pas suffisamment soulagées de leurs maux et d'autres souffrances, comme des problèmes physiques ou psychiques. En Suisse, la plupart des personnes décèdent dans des établissements médico-sociaux ou dans des homes alors que bon nombre d'entre elles souhaiteraient finir leurs jours à la maison. » (OFSP, L’importance des soins palliatifs).

La fréquence des maladies incurables et chroniques du grand âge, entraînant une multimorbidité, touche les personnes d'un âge avancé et augmentera proportionnellement au nombre croissant de personnes âgées.

D’autre part et indépendamment de toute augmentation relative à la multimorbidité, le simple fait d’une espérance de vie en hausse augmente la durée des soins durant la dernière étape de la vie. Il est prévu que le nombre de décès annuels en Suisse augmente de 60’000 à 90’000 d’ici 2050, selon l'Office fédéral de la statistique (voir Fig. 1 ci-dessous).

Quant au soin spirituel, il est surtout conçu dans le monde de la santé suisse d’un point de vue religieux : pour prendre un exemple, les Aumôneries des Hôpitaux Universitaires de Genève ont publié en 2010 la 9ème édition de la plaquette « Pratiques soignantes et pratiques religieuses », qui traite exclusivement des croyances appartenant à de grands groupes de religion (de l’animisme au judaïsme, en passant par le baha’i).

Il est vrai que dans le canton de Vaud, un supplément du Courrier du médecin vaudois (2008) dédié à la spiritualité en soins palliatifs se réfère à la pratique du soin spirituel au sens large et à son rôle essentiel en soins palliatifs. Cependant, ce document est peu connu et diffusé et il n’existe pas, à notre connaissance, de corolaire dans la littérature suisse infirmière, alors que l’infirmière est en première ligne pour répondre aux besoins spirituels des personnes en fin de vie.

Force est de constater également que les services d’aide laïque en fin de vie, en tant que sujet de débat dans la société suisse actuelle, concernent surtout les demandes de suicide assisté. Dans d’autres pays francophones, comme en Belgique, il existe des centres d’action laïque proposant de l’assistance morale aux patients hospitalisés et aux personnes âgées, notamment à l’aide de conseillers laïques bénévoles, mais il ne s’agit pas encore d’une réflexion à large échelle sur l’intégration de la dimension spirituelle dans le soin (Le mouvement laïque, 2010).

Pourtant, de nombreuses études et recherches ces quinze dernières années mettent en évidence les bienfaits du soin spirituel, à l’instar de Pépin et Cara (2001), qui se sont penchées sur le concept de la spiritualité dans les soins infirmiers. Ces auteures citent Florence Nightingale disant il y a cent ans déjà :

« On a tendance à croire que la médecine guérit. Rien n’est moins vrai (...). Ni la médecine, ni la chirurgie ne peuvent faire autre chose que d’enlever des obstacles ; ni l’une, ni l’autre ne guérit ; seule la Nature peut guérir. (...) Et ce que fait le nursing dans les deux cas c’est de placer le malade dans les meilleures conditions pour que la Nature agisse sur lui. » (p. 44)

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_________________________________________________________________________________________ Fig. 1 : Evolution du nombre de décès en Suisse jusqu'en 2050 / © Office fédérale de la statistique

Les mêmes auteures mentionnent la naissance des indicateurs (échelles) permettant d’évaluer la détresse spirituelle (qui se manifeste comme tout état de détresse par de l’hostilité, des pleurs, de la dépression, de l’isolement, de l’apathie...), ainsi que des études faisant état d’un accroissement du bien-être et de l’harmonie chez des personnes âgées malades, face au soutien et à l’espoir que procure la spiritualité pour supporter la souffrance. Grâce à l’intégration de la dimension spirituelle dans le soin, il s’avère possible d’identifier chez la personne soignée et les membres de sa famille un besoin de verbalisation des conflits internes relatifs à leur propre existence (culpabilité face à la maladie chronique transmise génétiquement à un enfant, croyances sur la mort, sentiment d’injustice, etc.).

Compte tenu de ce qui précède et de l’abondance de la littérature scientifique, particulièrement anglo-saxonne, au sujet de l’intégration de la dimension spirituelle dans les soins infirmiers, nous pensons qu’il y a de réels bénéfices par rapport à une telle intégration, aussi bien pour la personne soignée qu’en termes de coûts de la santé. A notre avis, toute recherche dans ce domaine serait pertinente et s’inscrirait sans équivoque dans le cadre de la « Stratégie nationale suisse en matière de soins palliatifs », lancée par Pascal Couchepin et Pierre-Yves Maillard le 23 octobre 2009, au sein du Département fédéral de l’intérieur (DFI). Outre l’extension du réseau de soins, la stratégie prévoit la promotion d’un programme national de recherche (PNR), primordial pour mieux connaître les besoins des personnes gravement malades. Pour les professionnels de la santé, il s’agira de se doter de dispositifs solides et scientifiquement argumentés, afin qu’ils puissent occuper une place privilégiée dans ces travaux et combattre les dérives et récupérations purement politiques : un exemple d’actualité est « La résolution sur le système de santé suisse », publiée par le Parti Démocrate Chretien (PDC) le 9 avril 2010, qui demande « l’introduction des soins palliatifs à l’échelle nationale : à l’hôpital, dans un centre de soins palliatifs et à la maison » tout en préconisant que les coûts soient pris en charge par les caisses d’assurance de manière sélective, selon des examens d’efficacité stricts et réguliers des traitements envisagés, sous prétexte « d’éviter le gaspillage de prestations », surtout là où il « n’y a plus d’espoir de guérison ». Inutile de préciser les risques encourus une fois encore par les bénéficiaires de soins des couches défavorisées de la population.

D’où l’importance de démontrer et de multiplier les recherches sur l’efficacité concrète et quantifié de la dimension spirituelle du soin, si l’on souhaite un jour le voir se généraliser et faire couramment partie de l’offre en soins.

Depuis 2010 cependant, la stratégie nationale en soins palliatifs s’est éloignée de cet objectif. En effet, bien qu’il y ait eu prolongation d’une année du projet au niveau fédéral, les critères de qualité des soins palliatifs déjà définis ne mentionnent pas les besoins et la pratique des soins spirituels comme étant obligatoires pour obtenir le label de qualité en soins palliatifs ! (selon la « Base normative pour l’attribution

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d’un Label Qualité en Soins Palliatifs à des institutions de soins de longue durée » (Liste C), adoptée par la Société suisse de médecine et de soins palliatifs le 21 septembre 2011).

Quoiqu’il en soit au niveau politique, le transfert progressif des soins et de l’encadrement vers le domaine ambulatoire ou privé est une réalité incontournable et nécessitera la construction d’équipes de soins palliatifs mobiles, capables de réagir rapidement, ainsi que de services d’assistance proposant un soutien aux fournisseurs de soins. Beaucoup de ces tâches devront être assumées par des initiatives privées et les organisations de santé communautaire existantes (comme la Ligue suisse contre le cancer) ou qui restent à créer à l’avenir.

Quant aux recherches que nous avons pu observer sur nos lieux de stage, dans le domaine de l’accompagnement et du bien-être spirituel, nous pouvons en mentionner deux. Premièrement, la recherche de Madame Sandra Gaillard-Desmedt, en phase de collecte de données au sein du service d'oncologie du CHUV – il s’agit d’une étude descriptive corrélationnelle sur les stratégies de coping et le bien être spirituel des patients atteints d'un cancer nouvellement diagnostiqué, à l’aide du « Jaloweic Scoping Scale » et du « FACIT », une échelle qui mesure le bien être spirituel. Ces deux outils se présentent sous la forme de questionnaires auto-administrés distribués aux patients. Une deuxième étude est en cours sur le rôle de la spiritualité au sein du service des soins palliatifs de l’hôpital Nestlé (qui ne cible pas spécifiquement le soin spirituel infirmier). Il ressort de nos échanges avec les professionnels et les chercheurs dans ce domaine que le soin spirituel fait vraiment partie du rôle de l'infirmière, ce qui va dans les sens des résultats de notre revue de littérature.

En tenant compte de ce qui précède notre questionnment problématique est le suivant :

« Comment intégrer la dimension spirituelle dans l’accompagnement des personnes en fin de vie domiciliées chez elles ou en institution médicalisée ? »

2.2 Définitions des concepts théoriques traités

2.2.1 Spiritualité

Rivier, Suter et Hongler (2008) relèvent que la spiritualité est une démarche cognitive de l’homme qui vise à donner sens à son existence, à définir des valeurs, et parfois à rechercher une transcendance, conduisant tout homme à avoir une identité spirituelle. Cette démarche fait partie du développement de l’homme, tout particulièrement chez l’adulte et la personne âgée. Elle concerne également la personne hospitalisée, en particulier en soins palliatifs, où l’annonce d’une maladie grave peut remettre en question non seulement l’identité mais également et surtout la démarche elle-même. A l’inverse, elle peut entraîner un approfondissement de cette démarche, poussant le patient à continuer son développement, à ouvrir ses frontières personnelles et grandir encore.

Une revue de la littérature médicale (cité par Rivier, Suter et Hongler, 2008, p.11) révèle 92 définitions différentes de la spiritualité, réparties en sept catégories:

· une relation à Dieu, à un être spirituel, à un pouvoir plus grand, ou à une réalité plus grande que le soi · qui n’appartient pas au soi

· le transcendant, le fait d’être relié, sans relation avec une croyance en un être supérieur,

· l’existentiel (relatif à l’existence en tant que réalité vécue, en tant que le fait d’être) ou qui n’appartient pas au monde matériel,

· le sens et le but dans la vie,

· la force de vie, l’élan vital d’une personne,

· des définitions additionnelles combinant de multiples thèmes.

2.2.2 Détresse spirituelle

La définition de la spiritualité reste floue pour le personnel infirmier, alors que nous sommes censés être capables dans notre pratique de tous les jours de poser le diagnostic de détresse spirituelle. Selon Doenges, Moorhouse. et Geissler-Murr, la détresse spirituelle se définit comme « une perturbation de la capacité de ressentir et d’intégrer le sens et le but de la vie à travers les liens avec soi-même, les autres, l’art, la musique, la nature ou une force supérieure » ( 2007, p 293)

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_________________________________________________________________________________________ Rivier, Suter et Hongler (2008) expliquent que la détresse spirituelle est une crise au sens d’un changement subit se caractérisant entre autres par un éclatement de l’identité spirituelle. Elle remet en cause les valeurs et la transcendance vécues jusqu’au moment de la crise et interrompt toute recherche d’un sens pour sa vie. Elle met également en question les valeurs que le patient donne à sa propre dignité. Elle s’inscrit le plus souvent dans le cadre de la douleur totale. Saunders (cité par Rivier, Suter et Hongler (2008)) décrit quatre dimensions de la douleur totale : la douleur physique et/ou d’autres symptômes physiques, la douleur psychologique ou émotionnelle (symptômes d’anxiété et de dépression), la douleur sociale (crainte d’être séparé de gens aimés, par exemple) et la douleur spirituelle. Ces auteurs proposent plusieurs échelles pour détecter la détresse spirituelle.

2.2.3 Dignité

Rivier, Suter et Hongler (2008) considèrent que la dignité est une valeur intangible de l’homme. Elle représente le fondement de ses droits. La reconnaître c’est se placer dans le champ de la spiritualité. Elle s’incarne dans certains besoins du côté du patient et dans certains comportements du côté du soignant.

Ces auteurs présentent le modèle pour la dignité de Chochinov, offrant des pistes pour évaluer la dignité de façon pragmatique. Le modèle sert à orienter l’action des soignants pour entretenir ou renforcer le sentiment de dignité chez la personne soignée.

Ces mêmes auteurs soulignent que la reconnaissance de l’identité spirituelle et des domaines où s’incarne la dignité du patient sont deux démarches nécessaires et complémentaires dans la prise en charge globale d’un patient.

2.2 4 Transcendance de soi

Selon Cosette et Pepin (2001) « la spiritualité est une aspiration vers la transcendance en vue d’intégrer les différentes facettes de l’expérience humaine dans un tout cohérent et d’actualiser toutes les potentialités de croissance » (p.52). Ces auteures soutiennent que la transcendance est une caractéristique du développement humain.

La théorie d’Erikson sur le développement de l’adulte décrit qu’à chaque stade du développement psychosocial survient une crise qui doit se résoudre par l'atteinte d'un équilibre entre des forces qui s'opposent. Pour poursuivre sa croissance, l’individu doit résoudre la crise de croissance en réussissant à faire pencher la balance vers le pôle positif. Chaque crise non résolue ralentit le développement. Durant la vieillesse, les pôles à intégrer pour accéder à la vertu de sagesse sont l’intégrité du moi et le désespoir.

« L’intégrité du moi est un état d’esprit qui se traduit par un amour de l’ego humain, lequel infuse un ordre et un sens spirituel au monde et conduit à accepter sa vie comme ayant contribué significativement à cet ordre. Erikson affirme que le sens du « Je » dans la vieillesse a une dernière occasion de transcender les limites du temps et de l’espace pour s’ouvrir à une identité intersubjective, un sens du « Nous » dont la personne âgée peut devenir un témoignage vivant » (Cosette et Pepin, 2001, p.54)

Reed (cité par Rivier, Suter et Hongler (2008)) définit la transcendance de soi comme une caractéristique de la maturité au cours du développement. L’homme fait l’expérience d’une expansion de ses limites personnelles de façon multidimensionnelle: à l’intérieur de lui-même au travers d’expériences introspectives et à l’extérieur de lui-même dans l’altruisme et sur le mode du temps, en intégrant les expériences passées et les perspectives sur l’avenir. L’âge, de même qu’une maladie menaçant la vie, peuvent stimuler l’expansion de ses concepts antérieurs et de ses frontières personnelles. Reed relie la transcendance de soi et la santé mentale, y compris chez les patients très âgés.

3. Méthodologie

Pour trouver les articles de recherche qui ont servi de base à notre revue de littérature, nous avons principalement utilisé les bases de données CINAHL, Medline et Health Source.

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Nous avons utilisé des mots-clés que nous avons combinés de différentes manières, dans chacune de ces bases de données. Pour élargir notre recherche, nous avons également consulté les références bibliographiques données par des études publiées récemment.

Étant donné le nombre très élevé des articles trouvés nous avons restreint notre recherche aux articles les plus récents en ciblant la période de 2008 à 2012. Nous avons aussi exclu les articles ayant un discours exclusivement religieux, dont la méthodologie n’est pas détaillée, ainsi que des recherches trop éloignées de la pratique infirmière.

Les diverses équations de recherche pour chaque base de données sont détaillées ci-dessous, avec le nombre d’articles trouvés par combinaison

Nous précisons que lorsque le résultat est accompagné d’une étoile c’est que la base de donné CINAHL ne trouve pas de résultat, et elle sollicite automatiquement un autre moteur de recherche qui se nomme Smart Text Searching.

CINAHL Medline Health Source

Spiritual care 3048 4081 526

Spiritual care from 2007 to 2012 1177 3025 238

Spiritual care AND end of life From 2007 to 2012 116 257 45

Spiritual care AND palliative From 2007 to 2012 210 450 64

Spiritual care AND palliative AND home care From 2007 to 2012 13 142 17 Spiritual care AND end of life AND home care From 2007 to 2012 6 88 10

Spiritual care AND palliative AND home care NOT religion 25 215 27

Spiritual care AND palliative AND home care AND atheist 0 1 0

Spiritual care AND end of life AND nursing AND atheist 0 1 0

Spiritual care AND end of life AND nursing AND home care From 2007 to 2012

4 70 9

Spiritual nursing 118 2181 132

Spiritual nursing AND home care AND practice 3 11 2

Spiritual nursing AND home care AND practice From 2007 to 2012 3* 3 13

Spiritual nursing AND home care AND practice From 2005 to 2012 1 4

Spiritual nursing interventions 4 278 9

Spiritual nursing interventions AND palliative care 135* 32 154*

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________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________ CINAHL Medline Health

Source Spiritual nursing AND nursing practice AND palliative care From

2007 to 2012

2 75 3

Spiritual nursing AND nursing practice AND end of life 9 44 1

Spiritual nursing AND spiritual care AND nursing practice AND end of life

3* 43 2*

Spiritual care AND nursing practice 256 528 46

Spiritual care AND nursing practice from 2007 to 2012 87 214 29

Spiritual care AND nursing 480 1633 132

Spiritual care AND nursing from 2007to 2012 480 564 162

Nous avons fait un survol initial des titres, types d’étude et des résumés de tous les résultats fournis par les combinaisons ayant donné moins de 45 articles. Sur cette base, nous avons établi une première liste restreinte de 28 titres, dont nous avons téléchargé le contenu complet. Pour deux articles, nous avons dû solliciter l’aide de la bibliothécaire, qui nous les a procurés ultérieurement.

Après lecture intégrale et critique de ces textes, notre sélection finale s’est portée sur neuf articles. Les critères qui nous ont conduits à faire ce choix seront présentés dans les deux prochains chapitres et ressortent également des analyses effectuées à l’aide de la grille BETEC (voir annexe).

4. Résultats

Nous avons sélectionné les articles listés ci-dessous par rapport à leur rigueur scientifique (recherches qualitatives et quantitatives, revue de littérature), à l’expertise des auteurs et à leur pertinence, eu égard au sujet de notre travail.

1. « La réappropriation de la dimension spirituelle en sciences infirmières » écrit par Jacinthe Pepin et chantal Cara en 2001 dans la revue “Théologiques” éditée par la Faculté de théologie de l'Université de Montréal

2. «Identity and resistance: why spiritual care needs “enemies”», écrit par John Swinton en 2006 dans la revue “Journal of Clinical Nursin”

3. «A critical view of how nursing has defined spirituality», écrit par Janice Clarke en 2008 dans la revue “Journal of Clinical Nursing”

4. «Learning for holistic care: addressing practical wisdom (phronesis) and the spiritual sphere» écrit par Helen L. Leathard et Michael J.Cook, en 2008 dans la revue “in Journal of Advanced Nursing”

5. «Factors affecting nursing staff in practising spiritual care», écrit par Moon Fai Chan en 2009 dans la revue “Journal of clinical Nursing”

6. « How family practice physicians, nurse practitioners, and physician assistants incorporate spiritual care in practice », écrit par Ruth A. Tanyi, Monica McKenzie et Cynthia Chapek, en 2009 dans la revue “Journal of the American Academy of Nurse Practioners”

7. « An online survey of nurses’ perceptions of spirituality and spiritual care», écrit par Wilfred McSherry et Steve Jamieson en 2011 dans la revue“Journal of Clinical Nursing”

8. «Evaluation of the FICA Tool for Spiritual Assessment», écrit Tami Borneman, Betty Ferrell et Christina M. Puchalski en 2010 dans la revue “Journal of Pain and Symptom Management”

9. «Creating a spiritual tapestry: nurses’experiences of delivering spiritual care to patients in an Irish hospice», écrit par Maria E Bailey, Sue Moran et Margaret M Graham en 2009 dans la revue “International Journal of Palliative Nursing”

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Pour l’analyse des articles retenus nous avons utilisé la grille d’analyse BETEC que nous avons légèrement adapté pour faciliter notre travail (voir annexes de 1 à 9).

5. Analyse des Articles

5.1 Pépin, J. & Cara, C. (2001). La réappropriation de la dimension spirituelle en sciences infirmières

Cet article est une revue de littérature qui explore la pratique du soin spirituel dans les soins infirmiers dans une perspective historique de la recherche, référencée notamment aux théories et modèles conceptuels en sciences infirmières. C’est la raison pour laquelle nous l’avons retenu malgré son ancienneté. D’autre part, les auteures, Jacinthe Pepin et Chantal Cara, sont deux docteures en Sciences infirmières qui enseignent à l’Université de Montréal. Elles sont toutes deux expertes en sciences infirmières, recherche et enseignement. Elles ont structuré leur revue de la littérature selon les trois axes suivants :

1. la pratique professionnelle,

2. les écrits conceptuels et théoriques 3. les écrits empiriques

L’article soutient les discours émergents sur le sens, la spiritualité et les religions dans le domaine de la santé, et particulièrement dans le milieu infirmier, sur la redécouverte de la dimension spirituelle de l’humain, de même que du lien entre cette dimension spirituelle et la santé.

Nous avons choisi cet article car il montre bien la continuité du soin spirituel dans la pratique infirmière. Cette pratique n’est pas une découverte récente mais une partie intégrante de la profession, par définition au service de l’humain dans sa globalité, donc également dans sa dimension spirituelle, révélée le plus souvent par l’expérience de la maladie. Le soin spirituel fait ainsi partie intégrante d’une prise en charge holistique. Toutefois, les auteures ne décrivent pas leur méthodologie dans la sélection des articles qui ont servi de base à leur revue de littérature.

5.2 Swinton, J. (2006). Identity and resistance: why spiritual care needs “enemies” Bien que datant de 2006 (soit en-dehors de nos critères temporels de sélection) nous avons retenu cette revue de littérature du fait qu’elle explore les critiques du concept de spiritualité dans les soins infirmiers, apportées par des experts d’autres disciplines, dans une perspective d’évolution constructive et scientifique.

L’auteur John Swinton est professeur de théologie pratique et soin spirituel à l’Université d’Aberdeen en Grande Bretagne, expert reconnu aussi bien en sciences théologiques au sens large qu’en soin spirituel.

L’article explore certaines critiques majeures exprimées par des experts d’autres disciplines à l’adresse des soins spirituels exercés par les infirmières. Il part du constat que les infirmières impliquées dans la recherche n’ont pas assez pris au sérieux des critiques sur la nature et le rôle de la spiritualité dans les soins infirmiers. Ne pas écouter ses contradicteurs expose au risque de stagnation et ouvre la porte à une forme d’obscurantisme. L’auteur soutient que presque toutes les critiques sont venues de l’extérieur de la profession. L’auteur est d’avis que les infirmières devraient écouter attentivement les « ennemis » de leur pratique du soin spirituel, de manière constructive, afin de mieux se positionner en développant des arguments fondés scientifiquement.

L’article est très bien référencé, démontre une réflexion scientifique de qualité et une présentation convaincante des avantages de la pensée critique. Toutefois, il n’est pas assez intégré dans la recherche infirmière, aucune mention n’étant faite de certains modèles conceptuels existants et d’une possible approche critique envers ceux-ci.

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_________________________________________________________________________________________ 5.3 Clarke, J. (2008). A critical view of how nursing has defined spirituality

Cet article est une revue de littérature qui apporte une réflexion critique sur la définition du concept de spiritualité dans les soins infirmiers.

L’auteure, Janice Clarke, est Professeure à l’institut de santé, soin social et psychologie de l’Université de Worcester en Grande Bretagne. Elle a fait son doctorat sur le thème de la spiritualité en soins infirmiers en collaboration avec le département de Théologie. Dans le cadre de sa thèse de doctorat, l’auteure a procédé à une revue critique de la littérature traitant de la spiritualité dans les soins.

L’étude examine le peu de recours à la théologie et aux sciences religieuses parallèlement à la nécessité de séparer spiritualité et religion. Les résultats suggèrent que les sciences théologiques (et non une religion en particulier) peuvent fournir des éléments pour expliquer ce qu’est le concept de spiritualité et son application aux soins infirmiers.

Le point fort de cet article est qu’il met à jour le fait que le concept de spiritualité est exagérément épuré de toute racine religieuse par ceux qui souhaiteraient se distancier et démarquer des institutions religieuses, notamment dans le but historique de laïciser la profession infirmière. Des concepts associés avec la santé et la maladie ont fréquemment mené à des « cul-de-sacs » intellectuels, coupés de la réalité. Clarke souhaite que la recherche infirmière s’affranchisse des démons du passé, tels que des craintes irrationnelles de faire du prosélytisme, de ne pas parvenir à délimiter spiritualité et religion, d’être catégorisée de « théologique » ou de partager des connaissances transversales avec d’autres disciplines (crainte de contamination, de régression, de récupération et de perte d’identité).

5.4 Leathard, H. L. & Cook, M. J. (2008). Learning for holistic care: addressing practical wisdom (phronesis) and the spiritual sphere

Cet article est une revue de littérature qui discute le concept de phronesis (défini de manière complète au chapitre 7, p.22 ci-après) et de spiritualité en soins holistiques, ainsi que les stratégies susceptibles de faciliter son application et son enseignement en soins infirmiers.

Les auteurs sont des experts dans leurs domaines et ont adéquatement pris en compte des études antérieures. Helen L. Leathard est professeure à la faculté de Santé et Soin Social à l’Université de Cumbria et Michael J.Cook doyen à l’Université de Cambridge et Chef Adjoint du Département de l’Éducation et du Développement de l’Est de l’Angleterre.

Les auteurs ont utilisé une méthode rigoureuse dans leur revue de littérature, procédant par une recherche dans la base de données Google Scholar et CINAHL pour des publications de langue anglaise de 1996 à 2008, selon les mots-clé combinés : phronesis, spiritualité, pharmacologie, formation infirmière et en soins, soin holistique et spirituel.

Il est intéressant de relever que les auteurs répondent indirectement aux critiques de Swinton et Clarke (deux articles qui font partie de notre revue de littérature), en approfondissant leur concept de « phronesis » ou « sagesse pratique » (emprunté à la théologie et présent dans toutes les religions), en tant qu’aspect intrinsèque du rôle des cliniciennes chevronnées – infirmières expertes directement impliquées dans les soins sur le terrain, qui améliorent constamment leur pratique et ont à cœur de transmettre leur savoir.

Le point fort de cet article réside dans l’idée que l’apprentissage du phronesis pourrait faire partie du curriculum de la formation infirmière. Les attributs du concept de phronesis sont identifié et susceptibles d’être mesurables par des indicateurs de nature aussi bien qualitative que quantitative (Leathard et Cook, 2008, p. 1324). En voici les principaux : l’influence (de l’infirmière sur le patient et réciproquement), le respect des croyances (non-jugement), la médiation ou la facilitation, l’adaptation, la créativité. Par contre, les auteurs ne suggèrent aucune méthodologie pratique pour la quantification de ces éléments.

5.5 Chan, M. F. (2009). Factors affecting nursing staff in practicing spiritual care

L’article est une recherche quantitative qui vise à décrire l’attitude des infirmières vis-à-vis de la pratique des soins spirituels et identifier des facteurs susceptibles d’influencer leur attitude. Des facteurs

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précis se révèlent associés à une attitude favorable à la pratique du soin spirituel, tels que des facteurs démographiques et liés à l’histoire de vie.

Cette recherche part du constat que le soin spirituel est le plus négligé des quatre piliers du paradigme holistique (bio – psycho – social – spirituel). Or, le concept de santé est considéré aujourd’hui comme un processus dynamique visant à atteindre des niveaux supérieurs de bien-être. Au moment où la personne ayant besoin de soins se trouve dans son état le plus vulnérable, il s’agit peut-être pour elle de saisir l’opportunité d’une croissance personnelle et spirituelle. Ainsi, les infirmières qui ont la tâche unique de les côtoyer dans les moindres activités quotidiennes se retrouvent parfois confrontées à des situations où le soin spirituel devient prioritaire sur les autres. L’auteur, Moon Fai Chan, est un professeur assistant auprès d’une faculté de soins infirmiers rattachée à l’Université Nationale de Singapour. Il s’agit d’un expert dans son domaine qui a d’abord effectué une large revue de la littérature décrivant les perceptions et la pratique des infirmières en matière de soin spirituel. Puis, il a développé un outil de mesure quantitative ayant permis d’identifier 10 éléments considérés par les infirmières comme étant critiques pour la pratique du soin spirituel. Un panel d’experts (deux universitaires partie du staff académique de la faculté de soins infirmiers et une infirmière praticienne avancée de l’hôpital) a établi la validité du contenu.

L’étude s’est déroulée dans un hôpital public de Hong Kong et toutes les infirmières employées par l’hôpital ont été sollicitées pour y participer. Le comité d’éthique a donné son aval. Sur un total de 178 questionnaires structurés soumis, 110 ont été complétés et collectés dans une boîte garantissant l’anonymat (taux de réponse de 61.7%). Une analyse bi-variée a permis de trouver des corrélations significatives entre la pratique effective du soin spirituel et le fait pour l’infirmière d’être mariée, d’avoir des croyances religieuses elle-même, d’avoir travaillé en gynécologie / obstétrique, d’avoir été hospitalisée, et d’avoir un degré de perception élevé du soin spirituel.

Les résultats sont discutés en regard d’autres résultats obtenus par des recherches similaires et des recommandations concrètes sont faites pour renforcer la pratique du soin spirituel et promouvoir le paradigme holistique dans les hôpitaux.

Cette étude a été réalisée dans un pays de culture asiatique. Ce qui nous amène à poser la question de sa validité dans les hôpitaux occidentaux, concernant par exemple la reproductibilité des résultats dans un contexte culturel différent.

Le point fort de la recherche est son aspect quantitatif. Elle a été effectuée selon une méthodologie rigoureuse d’un bon niveau scientifique. Malgré les biais et les limitations bien mises en évidence, le fait d’avoir établi des corrélations positives statistiquement valides entre les variables étudiées démontre l’importance de l’attitude de l’infirmière dans la pratique du soin spirituel.

5.6 Tanyi, R. A., McKenzie, M. & Chapek, C. (2009). How family practice physicians, nurse practitioners, and physician assistants incorporate spiritual care in practice L’article est une recherche qualitative de type phénoménologique. Le but de cette étude est de décrire le phénomène « prodiguer du soin spirituel » du point de vue des praticiens de santé, afin d’acquérir des nouvelles connaissances sur la manière dont les prestataires de soins primaires prodiguent le soin spirituel malgré les obstacles perçus.

Les auteurs sont rattachés aux organismes subventionnaires : Ruth A. Tany, DrPH, est une infirmière en soins familiaux primaires ainsi qu’une spécialiste en soins préventifs, en nutrition, et en fitness de la santé ; Monica McKenzie, DrPH, est une éducatrice en promotion de la santé auprès de l’Université de santé publique de Loma Linda, en Californie ; Cynthia Chapek est une infirmière en soins familiaux primaires auprès de la clinique Luther Midelfort-Mayo à Rocherster (Minnesota).

Nous avons choisi cet article car les auteures sont expertes dans leurs domaines. Elles sont impliquées dans la pratique infirmière, l’enseignement et la recherche dans le domaine de la pratique des soins, notamment par rapport à la prévention et à la promotion de la santé en prestation de soins primaires. Elles ont axé leur recherche sur un aspect peu ou pas exploré de la pratique du soin spirituel.

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_________________________________________________________________________________________ L’article fait référence à des recherches passées qui ont démontré les bénéfices, voire le rôle vital que représente le soin spirituel dans le processus de guérison et le maintien de la santé d’un point de vue holistique. Des études au niveau national (Etats-Unis) ont ainsi révélé qu’une large partie de la population fait appel à sa spiritualité pour gérer la maladie. D’autres études ont montré que les patients souhaitent que les soignants se préoccupent et répondent à leurs besoins spirituels. Quelques recherches ont également mis en évidence des obstacles à la pratique du soin spirituel, comme le manque de temps, d’énergie, de formation, la peur du rejet et un malaise pour aborder la question avec les patients. L’article fait mention d’un nombre très limité de recherches qualitatives dans ce domaine et de leur caractère peu approfondi. Plus particulièrement, il n’en existerait aucun sur la manière dont les soignants s’y prennent pour prodiguer le soin spirituel malgré les obstacles perçus.

Les auteures se sont demandé de quelle manière les prestataires de soins primaires auprès des familles s’y prennent pour prodiguer des soins spirituels. Comment font-ils pour gérer les obstacles à la pratique de ces soins, perçus et documentés par la recherche ? Cinq unités thématiques ont été identifiées : discerner et évaluer les besoins spirituels du patient, adopter une attitude authentique et empathique, encourager les pratiques spirituelles propres à chacun, documenter le soin spirituel pour assurer sa continuité dans l’équipe, gérer les obstacles perçus à la pratique du soin spirituel. Ces unités thématiques ont été identifiées et explorées au moyen d’interviews semi-structurées auprès de dix prestataires de soins primaires (médecins et infirmières). Les auteures pensaient que des nouvelles connaissances étaient susceptibles d’émerger ainsi, aussi bien pour la pratique de soins que dans le cadre de recherches futures.

Après l’aval des comités d’éthique de chaque clinique impliquée dans la recherche, les participants sélectionnés ont donné leur consentement par écrit. Ils ont été dûment informés de la méthode utilisée : des interviews semi-structurées enregistrées, en face-à-face, ayant pour but la récolte de riches narrations sur le phénomène à l’étude. Les critères de la recherche qualitative ont été strictement respectés (crédibilité, fiabilité, corroboration, transférabilité, rigueur). Lors des interviews, par exemple, une validation et vérification permanente du sens donné par le participant à ses affirmations a été effectuée, et toute interprétation alternative explorée afin d’approfondir et de s’assurer d’une compréhension la plus fidèle possible.

Conformément à la méthodologie en phénoménologie descriptive, les dix participants n’ont pas été choisis au hasard mais de telle manière à inclure ceux qui ont vécu des expériences signifiantes par rapport au phénomène étudié. La sélection s’est portée sur trois médecins de famille, cinq infirmières et deux médecins assistants. Le traitement et l’analyse des données ont été effectués selon la méthodologie phénoménologique de Colaizzi (1978), déjà utilisée dans le domaine de la recherche en soins.

Parmi les points forts de l’article, il y a la mise en évidence de méthodes simples, efficaces et originales pour pratiquer le soin spirituel, à la portée de tous les prestataires de soins primaires. D’autant plus que peu de ces méthodes se heurtent aux obstacles perçus à la pratique du soin spirituel. Cette recherche ouvre également des perspectives intéressantes pour des recherches ultérieures, pour la conception de programmes de formation spécifiques ainsi que pour le champ des sciences infirmières.

Le premier point faible que nous avons identifié est le même que celui rapporté par les auteurs, à savoir que les résultats obtenus ne peuvent être généralisés à l’ensemble du corps des professionnels sollicités, car les participants ont été sélectionné justement parce qu’ils avaient déjà un niveau élevé de perception et de pratique par rapport au soin spirituel. Le deuxième point faible consiste, à notre avis, en une sous-estimation des obstacles perçus, due à une attitude des participants d’emblée favorable à la pratique du soin spirituel.

5.7 McSherry, W. & Jamieson, S. (2011). An online survey of nurses’ perceptions of spirituality and spiritual care

Cet article de recherche quantitative présente les résultats descriptifs préliminaires d’une enquête en ligne ayant pour but de déterminer les perceptions de la spiritualité et des soins spirituels par les infirmières. Les résultats de cette enquête devraient permettre de prendre des mesures concrètes en vue de répondre à leurs besoins et attentes en matière de pratique des soins spirituels. L’enquête a été construite autour de trois questions principales :

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· Qu’est-ce que les membres du Royal College of Nursing (RCN) entendent par spiritualité et soins spirituels ?

· Est-ce que les membres du RCN considèrent-ils la spiritualité comme un domaine légitime de la pratique infirmière ?

· Est-ce que les membres du RCN considèrent-ils avoir suffisamment d’appui et de guidance en la matière ?

Pour construire l’enquête, les chercheurs ont utilisé un questionnaire développé par McSherry (1997) intégrant l’échelle de mesure « spiritualité et soin spirituel » (SSCRS). Ce questionnaire a été adapté à la recherche présente et structuré en cinq parties : SSCRS, Questions sur la pratique infirmière, Quelles sont les mesures que vous pensez nécessaires ?, Informations démographiques, Case libre pour les commentaires. L’échelle SSCRS a été utilisée dans 42 travaux de recherche et dans 11 pays différents, démontrant des niveaux constants de fiabilité et de validité (mesuré à l’aide du coefficient alpha de Cronbach). Le questionnaire en cinq parties ainsi développé a été publié sous format électronique et transmis à tous les membres du RCN, après approbation par un comité pilote d’experts dans le domaine. L’approbation du comité d’éthique a également été obtenue. Après un message d’information en ligne, seul 20% des membres n’a pas souhaité continuer. Au total, 3939 infirmières ont participé à l’enquête.

Les données récoltées ont permis de :

· Découvrir et explorer la compréhension et les attitudes des infirmières (membres du RCN) face au concept de spiritualité et de soin spirituel

· Identifier si les besoins spirituels des patients sont reconnus par les membres du RCN comme partie intégrante de la pratique infirmière

· Déterminer si les membres du RCN considèrent recevoir suffisamment de formation et de guidance pour qu’ils puissent effectivement répondre aux besoins spirituels de leurs patients

· Explorer les associations existant entre les croyances religieuses et la compréhension du concept de spiritualité des membres du RCN et la pratique des soins spirituels.

Malgré le nombre des personnes qui ont participé à l’enquête, les résultats ne sont pas généralisables, car leur proportion reste très faible par rapport à l’ensemble du corps professionnel sollicité. Les points forts sont la reconnaissance massive de la spiritualité au sens large et du soin spirituel comme des aspects fondamentaux de la pratique infirmière, l’expression de la difficulté de prodiguer ces soins régulièrement ainsi que de la nécessité de formation, d’appui et de guidance dans ce domaine.

Nous avons retenu cet article car Les auteurs sont des experts reconnus aussi bien au niveau de la pratique qu’au niveau de la recherche. Wilfred McSherry est professeur à la Faculté “Health, Staffordshire University” à Stafford (UK) et Steve Jamieson est directeur du “Royal College of Nursing”, à Londres (UK) 5.8 Borneman, T., Ferrell, B. & Puchalski, C. M. (2010). Evaluation of the FICA Tool for

Spiritual Assessment

C’est une étude pilote conçue pour tester l’utilisation dans la pratique clinique infirmière de l’outil d’anamnèse et d’évaluation des besoins spirituels FICA (Faith, Importance and Influence, Community and Address : Foi, Importance et Influence, Communauté et Réponse). Elle examine les corrélations entre des données récoltées à l’aide du FICA et celles récoltées au moyen d’un outil mesurant la qualité de vie (développé localement).

Les deux auteures sont : Tami Borneman, spécialiste connue en recherche infirmière dans le domaine des soins palliatifs et des soins spirituels ; Christina M. Puchalski, chercheuse et professeure de médecine et sciences de la santé auprès de George Washington University School of Medecine, directrice du Institute for Spirituality and Health. C. M. Puchalski est une pionnière renommée dans le domaine de la formation et de la promotion de nouvelles stratégies cliniques pour répondre aux besoins spirituels des patients.

Le but de l’étude a été de tester l’outil d’anamnèse et d’évaluation des besoins spirituels FICA pour la pratique clinique. Cet outil a été développé par C. M. Puchalski en 1996 afin de permettre aux cliniciens (médecins et infirmières) d’intégrer des questions ouvertes dans une histoire de santé standardisée. Les

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_________________________________________________________________________________________ analyses effectuées sur la base des données récoltées sur le terrain, auprès de 76 patients, comportent un volet qualitatif et un volet quantitatif. La sélection a porté sur des patients souffrant d’une tumeur cancéreuse solide, qui ont donné leur consentement. Les comités d’éthique des cliniques concernés ont également donné leur accord. Deux questionnaires ont été soumis : celui du FICA et celui de la Qualité de Vie (développé par la Division of Nursing Research and Education, City of Hope, et comportant une sous-section sur la spiritualité). Le deuxième se présente sous la forme d’une échelle de Lickert avec 5 graduations (du « pas du tout important » à « très important »). Les réponses au questionnaire FICA ont été consignées par écrit et les données ainsi récoltées ont été traitées avec des outils qualitatifs et quantitatifs valides.

L’article comporte de nombreux points faibles : les biais et les limitations ne sont pas documentés, les résultats quantitatifs sont très peu discutés. La manière dont les données sont corrélées statistiquement n’est pas suffisamment documentée. Il est pratiquement impossible de déterminer si de telles corrélations ont un sens. Aucun commentaire n’éclaire les possibilités de généraliser ou de reproduire les résultats. Il n’y a aucun approfondissement concernant les implications cliniques de l’étude et les suites à donner au niveau de la pratique et / ou des recherches futures. Finalement, l’étude confirme l’importance de la pratique du soin spirituel mais n’apporte rien de nouveau en la matière.

5.9 Bailey, M.E., Moran, S. & Graham, M. M (2009). Creating a spiritual tapestry: nurses’experiences of delivering spiritual care to patients in an Irish hospice

Il s’agit d’une étude qualitative de type phénoménologique visant à décrire les expériences des infirmières en soins palliatifs lorsqu’il s’agit d’évaluer les besoins et pratiquer les soins spirituels.

Les auteures, expertes dans leur domaine, sont Maria E. Bailey et Margaret M. Graham, Professeures dans le département « Nursing and Midwifery », Sciences de la Santé, Université de Limerick, Castletroy (Irlande) et Sue Moran, infirmière clinicienne chef, Mildford Hospice, Milford Care Centre, Castletroy, Limerick (Irlande). Les auteures sont des expertes renommées aussi bien au niveau de la pratique clinique qu’au niveau de la recherche et de l’enseignement dans ces domaines. Elles ont adéquatement pris en compte les études antérieures.

Les données ont été récoltées sur une période de huit semaines au moyen d’interviews semi-structurées d’une durée de 35 à 40 minutes. 22 infirmières y ont participé, représentant équitablement le staff infirmier, des spécialistes cliniciennes et des infirmières chefs. Le guide d’entretien a été testé et des ajustements ont été apportés afin d’améliorer la compréhension. Tous les interviews ont été enregistrées et retranscrites verbatim et des notes manuscrites ont été prises. Les critères de confidentialité, d’information éclairée et d’anonymat ont été respectés. Le comité d’éthique a donné son aval.

L’analyse des données a été effectuée à l’aide de l’analyse conceptuelle thématique de Burnand (1991). Des stratégies pour assurer la fiabilité de la méthode ont été incorporées dans la méthodologie. Les transcriptions ont été analysées de manière indépendante et retournées à des participants sélectionnés aléatoirement pour validation.

Cet article apporte un éclairage intégratif pour notre travail, car il reflète la perspective des praticiennes infirmières en soins palliatifs. Cependant, il s’agit d’un échantillon très limité de professionnels, dans un environnement culturel différent du notre. Ce serait intéressant de mener une étude similaire auprès des infirmières en soins palliatifs en Suisse romande, si possible sur une plus large échelle. Les limitations (population, environnement) constituent des points faibles. De plus, les infirmières sélectionnées sont non seulement favorables mais expérimentées en soins spirituels, ce qui rend encore plus difficile la généralisation des résultats. Cet élément est néanmoins aussi le point fort de l’article, car les témoignages de ces professionnels sont riches et donnent matière à réflexion future dans ce domaine. Les auteures ont également su leur donner la parole d’une manière originale, faisant émerger des thématiques interconnectées au moyen de la métaphore du tissu, lequel une fois assemblé constitue l’art de la pratique spirituelle infirmière en soins palliatifs.

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