ANNONCE DU HANDICAP
Pr V GREMEAUX
Pôle de Rééducation et Réadaptation, CHU Dijon
Vous revenez de congés et vous faites connaissance avec Tom….
Tom est âgé de 25 ans. Il est instituteur, marié Il est responsable du ciné club de la ville et
prévoit de se présenter aux prochaines élections cantonales
Il a été victime d’un accident de moto et présente une paraplégie complète avec rétention urinaire
Vous revenez de congés et vous faites connaissance avec Tom….
A la sortie des transmissions infirmières vous rencontrez sa sœur qui vous demande s’il
remarchera
QUE FAITES VOUS?
OBJECTIFS
Connaître la définition du handicap Connaître les 5 grandes étapes du processus de deuil
Connaître les principes de l’annonce
du handicap et ses conséquences
LE HANDICAP
Modèle médical traditionnel
Maladie / Pathologie
Symptômes / Manifestations cliniques
Traitement
Cq de la pathologie Gêne fonctionnelle
Séquelles Guérison
Pathologie chronique Progrès médicaux
CIM
CIDIH : Le Modèle de WOOD
Les déficiences
Perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique (motrice, sensorielle, viscérale, cognitive)
Les incapacités : Activité
Réduction, résultant d’une déficience, de la
capacité d’accomplir une action dans les limites considérées normales pour un être humain
(marcher, courir, se laver)
Le handicap : Participation
Désavantage social qui résulte des déficiences et des incapacités et qui limite l’accomplissement d’un rôle normal dans la société, en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels
(conduite taxi)
CIDIH : Le modèle de WOOD
Lésion : lésion du nerf fibulaire G
Déficience : déficit des muscles releveurs du pied G
Incapacité : marche, escaliers
Handicap : ne peut plus conduire son taxi
Une classification simple des déficiences
Déficiences sensitives et sensorielles
Anesthésie Cécité
Hypoacousie
Déficiences motrices
Limitation articulaire Déficit moteur
Troubles de l’équilibre
Déficiences cognitives
Troubles de mémoire Troubles du langage
Déficiences viscérales
Insuffisance cardiaque Troubles de la déglutition
Incontinence urinaire
Une classification simple des Incapacités
Se déplacer
Communiquer Manipuler des objets
Maintenir son homéostasie
(capacité à à conserver son équilibre de fonctionnement en dépit des
contraintes extérieures)
L’analyse des incapacités (ou en positif, l’analyse de l’autonomie) est un temps essentiel de la démarche d’évaluation en médecine physique et réadaptation. Il a donc été développé des outils de mesure de ces
incapacités, notamment la Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle (MIF).
Une classification des handicaps
On peut proposer de grouper les situations de handicap en quatre pôles
Vie sociale Vie familiale
Vie professionnelle
Vie personnelle
LES ETAPES DU PROCESSUS
DE DEUIL
5 étapes du processus de deuil
Choc, déni : cette courte phase du deuil survient lorsqu’on apprend la perte. C’est une période plus ou moins intense où les émotions semblent pratiquement absentes. C’est en quittant ce stade du deuil que la réalité de la perte s’installe
Colère : phase caractérisée par un sentiment de colère face à la perte. Dans certains cas, un sentiment de
culpabilité peut voir le jour. Ce moment évolutif est aussi une période de questionnements
Marchandage : Négociation afin de chercher à composer avec la nouvelle situation. Comment trouver un
arrangement avec le changement ? Lors de cette phase, on commence à se projeter dans l'avenir, et à en mesurer les avantages et les inconvénients
5 étapes du processus de deuil
Dépression : période plus ou moins longue du processus de deuil qui se caractérise par une
grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Les endeuillés ont parfois l’impression qu’ils ne termineront jamais leur deuil
Acceptation : c’est la dernière étape du deuil.
L’endeuillé se sent mieux. La réalité de la perte est mieux comprise et acceptée. L’individu
éprouve encore de la tristesse, mais il a
retrouvé son plein fonctionnement. Il a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte
L'exemple du paraplégique
Le choc de l'accident
La réalisation des pertes La reconstruction
Le dispositif d'annonce
Les aspects réglementaires
Le choc de l'accident
Ouvrir les yeux en réa
− Somnolence, éveil progressif
Avec souvenirs, ou pas
− Respiration gênée par les tuyaux
− Stress, pas de jour/nuit, bruits,...
− Quelque chose de grave est arrivé
− Intuition terrible que l'on a perdu l'usage de ses jambes
Le choc de l'accident
Nier pour se protéger
Espoir que c'est un affreux cauchemar
− « Période de déni »
− Le patient construit une bulle autour de lui
− … On se heurte à la bulle
− L'annonce ne doit pas tarder
Sinon, plus tard, il vous le reprochera
Le choc de l'accident
Se révolter
Trouver un responsable : les médecins incompétents, les proches qui mentent, le responsable de l'accident, la société toute entière,...
Sentiment de culpabilité : pourquoi suis- je monté dans cette voiture? Pourquoi avoir insisté pour conduire cette moto,...
Le choc de l'accident
La dégringolade vers la dépression
− Culpabilité + régression
A quoi sert la vie?
− Laisser aller pathologique, crises de
larmes, refus de s'alimenter, alcoolisme, suicide,...
Comment vais-je vivre, travailler, voir des amis, prendre des vacances,...
Certitude de perdre le contrôle de son existence
La réalisation des pertes
Progressive
Alimente la dépression Image de soi perturbée
Troubles sphinctériens et sexuels constituent un choc important
Autres : fragilité cutanée, difficultés
respiratoires
La reconstruction
Sujets inégaux devant l'épreuve Soutien psychologique
Regagner son autonomie
S'investir ailleurs
L'annonce du handicap
L'annonce du handicap
Contenu médical de l'annonce
− Transmettre une information objective
Lésion
Déficiences irréversibles
Conséquences fonctionnelles Handicap
− Annonce = information + ébranlement émotionnel + source d'angoisse
Anticipation des difficultés
L'annonce du handicap
Le médecin annonceur
− Généralement en centre de rééducation
− Toute l'équipe impliquée dans la gestion des conséquences de l'annonce
Effets attendus
− Maturation mentale (= deuil)
− Induire un changement d'identité
Statut de malade >>> handicapé
L'annonce du handicap
Effets attendus (suite)
− Pertes ressenties
Intégrité physique, autonomie = blessure narcissique
Estime de soi, intégrité phallique
− Poids : prise en charge d'un handicap
L'annonce du handicap
L'annonce est indispensable : les malades
− posent des questions (parfois à de nombreuses personnes)
− voient les autres paraplégiques
− surfent sur Google
− ...
L'annonce du handicap
Éviter 3 écueils
− Annonce trop précoce
Irrecevable psychologiquement
A intégrer dans un contexte de soutien thérapeutique et d'un programme de réadaptation
− Annonce handicap définitif
A ce stade, doit laisser place à l'espoir
− Éviter toute projection dans un avenir lointain
Le patient n'en est pas capable
L'annonce du handicap
« L'annonce doit laisser une place aux rêves.
Tout patient a besoin d'une dernière illusion avant de se rendre à l'évidence et il faut les laisser affirmer, surtout sans chercher à les contredire, qu'ils pourront remarcher un jour
lointain grâce... aux progrès de la science » (cf. G
Courtine)
L'annonce du handicap
Autres effets de l'annonce
− Aide à la prise de conscience du H
Favorisée par les permissions
thérapeutiques et la programmation de la sortie du service qui obligent le patient à élaborer des projets
− Suscite au début des réactions de déni ou de désaveu
− Réaction de renoncement
Faire appel à un psychologue
Aspects réglementaires
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de
santé
− « Toute personne a le droit d'être
informée sur son état de santé... Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel. La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de
transmission »
Recommandations pour l'annonce d'une
« mauvaise nouvelle »
(Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996)
Les conditions matérielles
− Lieu : calme, confortable, privé avec un espace suffisant pour recevoir malade et famille
− Organisation : disponibilité de temps, éviter d'être interrompu, position face au malade pour saisir les indices émotionnels non verbaux,
proximité du malade, absence de barrière physique
− Présence : identification des personnes
ressources pour aider le malade et obtenir si possible leur présence pour partager la crise émotionnelle
Recommandations pour l'annonce d'une
« mauvaise nouvelle »
(Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996)
Délivrance des messages, stratégie de l'annonce
− Donner un message initial préparant l'annonce proprement dite (ex: j'ai une mauvaise
nouvelle, vous avez un problème sérieux,...)
− Déterminer ce que le malade sait pour adapter le contenu de l'annonce
− S'adapter en fonction des réactions et des expressions de l'émotion
− Répondre aux questions
− Résumer verbalement les échanges
− Consigner en présence du malade le contenu de l'entretien
Recommandations pour l'annonce d'une
« mauvaise nouvelle »
(Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996)
Comment le dire ?
− D'une manière émotionnelle : empathie, respect, douceur
− Utiliser un langage simple avec un choix approprié des mots
− Éviter les termes trop techniques et le jargon médical
− Le rythme des échanges doit être adapté au malade en procédant éventuellement par étape
Recommandations pour l'annonce d'une
« mauvaise nouvelle »
(Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996)
Une information donnée au malade est
− Adaptée au malade et à sa situation pathologique
− Cohérente dans le temps et pour tous les protagonistes
− Progressive
− Non désespérante
− Partagée (sauf avis contraire du malade)
Particularité de la rééducation
Plusieurs scénarii possibles
− Lésion médullaire complète = absence d'évolution
− AVC = évolution sur plusieurs mois, voir années. Risque de récidive.
− SLA = évolution inéluctable
− Amputation de membre inférieur...
− Syndrome de Guillain et Barré avec atteinte axonale : ???
Particularité de la rééducation
Annoncer quoi ?
− Déficiences
Expliquer le mécanisme
physiopathologique des désordres
Ce que l'on sait du profil évolutif probable (mieux accepté par le patient s'il a compris l'étape précédente)
− Annoncer le retentissement fonctionnel probable
− Expliquer le rôle de la rééducation et ce que l'on peut en attendre
Particularité de la rééducation
Annoncer quoi ?
− Être prudent quant au handicap +++
− On peut dire : « il est probable que vous ne puissiez plus jamais écrire de la main droite »
− On ne dira pas : « Vous ne pourrez plus exercer votre profession de secrétaire »
Qu'en est-il de la famille ?
La question ne se pose pas en cas de troubles cognitifs sévères ou
d'anosognosie persistante...
Attention au décalage (inévitable) entre
les projets du patient et de sa famille en
cas de déni
Conclusion
Annoncer les déficiences et incapacités probables
Rester prudent quant au handicap Annonce progressive et synchrone Quoi, comment, à qui et quand ?
− L'annonce est d'abord l'écoute du patient
