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Journée du don d’organes : la FNAIR fait ses propositions (Communiqué) – Toute La Veille Acteurs de Santé, le hub de l'info du secteur santé

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COMMUNIQUE DE PRESSE DU 19/06/2015

Journée de réflexion sur le don d’organes : et si l’on passait à l’action ?

Ce lundi 22 juin marquera déjà la 15e édition de la « Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs ». Censée inciter le plus large public à se positionner pour ou contre le don d’organes, cette journée est surtout pour la FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux - l’occasion d’un constat douloureux : jamais le taux d’opposition au prélèvement d’organes n’a été aussi haut : autour de 33 % en 2014. C’est autant de greffons qui ne pourront pas être transplantés et l’an dernier en France, 5 000 greffes seulement ont pu être réalisées, alors que plus de 20 000 personnes étaient inscrites sur la Liste nationale d’attente. Pourtant, les moyens concrets pour remédier à cette situation existent, pour peu qu’on se les donne…

Aujourd’hui,  environ  220  personnes  meurent  chaque  année  faute  de  greffe.  Dans  le  même  temps,  le  taux  de  refus   en  France  a  augmenté  de  manière  inquiétante  ces  dernières  années  :  il  est  passé  de  9,6  %  en  1990  à  32,9  %  en   2013  !  L’opposition  est  le  plus  souvent  le  fait  de  la  famille  qui,  interrogée  sur  la  position  qu’avait  pris  le  défunt  vis-­‐

à-­‐vis  du  don  d’organes,  ne  sait  pas  quoi  répondre  dans  l’immense  majorité  des  cas…  Dans  la  sidération  d'un  deuil   brutal,   cette   demande   est   vécue   comme   une   violence,   un   nouveau   deuil   à   effectuer.   La   famille   préfère   alors   refuser.   Pourtant,   et   c’est   là   un   paradoxe,   toutes   les   enquêtes   d’opinion   montrent   que   9   Français   sur   10   sont   favorables  à  ce  qu’on  prélève  leurs  organes  à  leur  décès.    Dès  lors,  une  question  s’impose  :  le  refus  des  familles   exprime-­‐t-­‐il   vraiment   le   choix   supposé   du   défunt  ?    En   soutenant   récemment   l’amendement   du   député   Jean-­‐

Louis  Touraine,  la  FNAIR  veut,  au  travers  du  rappel  de  la  loi  du  consentement  présumé,  inciter  chacun  à  parler  à   sa  famille  et/ou  à  ses  proches  de  sa  position  vis-­‐à-­‐vis  du  don  d’organes  et  ainsi  obtenir  une  baisse  significative   du  taux  de  refus.  Mais  pour  obtenir  cette  baisse,  on  ne  peut  pas  non  plus  s’exonérer  d’un  travail  de  dialogue  et   d’explication  avec  les  familles,  afin  que  le  prélèvement  ne  soit  pas  vécu  comme  une  violence.    

Dans   le   même   temps,   et   parce   que   le   nombre   de   donneurs   en   état   de   mort   encéphalique   diminue   en   France   (baisse  de  l’accidentologie),  il  nous  faut  considérer  le  don  du  vivant  comme  l’une  des  pistes  les  plus  sérieuses  de   développement   de   la   greffe.   En   2013,   13   %   seulement   des   greffes   rénales   étaient   faites   à   partir   de   donneur   vivant.   La   marge   de   progression   de   la   France   est   encore   importante   si   l’on   considère   nos   voisins   européens   (autour   de   40   %   en   Suède   et   au   Royaume-­‐Uni).   L’ambition   affichée   dans   les   Schémas   interrégionaux   d’organisation  des  soins  (SIOS)  est  d’atteindre  les  20  %  d’ici  2018.  Malheureusement,  les  moyens  alloués  par  les   Agences  régionales  de  santé  (ARS)  aux  équipes  de  coordination  sont  insuffisants  pour  atteindre  ces  objectifs.  

Afin  de  garantir  le  principe  de  neutralité  financière  pour  le  donneur,  les  établissements  de  santé  prennent  à  leur   charge   tous   les   frais   de   santé   occasionnés   par   le   don   du   vivant   et   en   l’absence   des   ressources   financières   suffisantes,  ils  ne  peuvent  simplement  pas  assurer  la  montée  en  puissance  qui  leur  est  demandée.    

Enfin,  autre  axe  de  réduction  de  la  Liste  nationale  d’attente  de  greffes  :  augmenter  la  durée  de  vie  des  greffons.  

Un  nouveau  médicament  antirejet,  le  Belatacept,  permet  d’allonger  de  deux  ans  en  moyenne  la  durée  de  vie   des  reins  transplantés,  le  tout  en  évitant  la  plupart  des  effets  secondaires  des  traitements  actuels.  Pourtant,  il   n’est  toujours  pas  pris  en  charge  en  France  (alors    qu’il  l’est  en  Allemagne,  en  Suède,  en  Norvège,  en  Suisse,  en   Autriche,  en  Irlande,  en  Finlande,  au  Danemark,…).  L’argument  du  surcoût  engendré  (3  000  euros  par  an  et  par   patient)  ne  tient  pas  si  l’on  considère  le  coût  des  années  de  dialyse  épargnées  (70  000  euros  environ  par  an  par   patient).    

Qu’une  «  Journée  nationale  de  réflexion  sur  le  don  d’organes  et  la  greffe  et  de  reconnaissance  aux  donneurs  »   existe  est  une  bonne  chose,  cela  participe  d’une  nécessaire  sensibilisation  du  grand  public  et  permet  d’honorer   tous   ceux   qui   ont   choisi   de   faire,   au   travers   du   don   d’organes,   un   admirable   geste   de   générosité   et   de   solidarité.  Rappel  de  la  loi  du  consentement  présumé,  développement  du  don  du  vivant,  Belatacept  :  voici  trois   axes  forts  qui  permettraient  de  développer  la  greffe  en  France.  Une  fois  ces  constats  établis,  il  est  grand  temps   de  passer  à  l’action  !  

 

Contact  presse  :  Romain  Bonfillon  –  romain.bonfillon@fnair.asso.fr  /  06  24  09  23  07  

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