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Communiqué de presse Le 15 octobre 2021

RARE 2021

L’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets dédié aux Filières de

Santé Maladies Rares

Ce vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il sera financé par l’AFM- Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.

Parmi les 7000 maladies rares identifiées à ce jour, seules 5% bénéficient d’un traitement spécifique adapté. Face à l’immensité et la grande diversité des besoins, la multiplication de traitements innovants et leur mise à la disposition des malades sont des enjeux majeurs qui reposent notamment sur la qualité des preuves de concepts thérapeutiques. C’est pourquoi, l’AFM-Téléthon, qui impulse et finance le développement d’une médecine innovante depuis 35 ans, lance, avec la Fondation Maladies Rares, dont l’objectif est de stimuler et soutenir la recherche, cet appel à projets dédié aux Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) pour les inciter à porter des projets de développement et de maturation de preuves de concepts thérapeutiques innovants. Des pathologies rattachées à différentes FSMR pouvant relever de solutions thérapeutiques communes, une attention particulière sera portée aux projets inter-filières.

« Les besoins thérapeutiques pour les maladies rares sont majeurs, y répondre doit être une priorité. A travers cet appel à projets proposés aux Filières de Santé Maladies Rares, nous souhaitons renforcer l’émergence de preuves de concepts innovantes qui se traduiront demain en nouveaux traitements pour les malades » Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

« La Fondation Maladies Rares est très heureuse d’accompagner ce nouvel appel à projet qui vise à soutenir les Filières de Santé Maladies rares dans leurs efforts de recherche pour avancer vers de nouveaux traitements. Nous remercions l’AFM-Téléthon pour son initiative » Professeur Jean-Louis Mandel, Président de la Fondation Maladies Rares.

Appel à Projets « Preuves de concepts thérapeutiques innovants »

Financement : Cet appel à projets de recherche prévoit le soutien de plusieurs projets. Chaque projet pourra être financé à hauteur d’un maximum de 100.000 euros par an, pour une durée allant jusqu’à 2 ans.

Plus d’informations : www.fondation-maladiesrares.org A propos de :

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de leurs familles. Elle a notamment pour objectif de permettre le développement des traitements innovants pour des maladies rares en soutenant des projets de recherche médicale, tant fondamentale que translationnelle.

La Fondation Maladies Rares est une Fondation de Coopération Scientifique ayant pour membres fondateurs l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, La Conférence des Présidents d’Universités, la Conférence des Directeurs de CHU, et l’Inserm, et dont l’AFM-Téléthon est le soutien financier majoritaire.

Contacts presse : Stéphanie Bardon – sbardon@afm-telethon.fr – 01.69.47.12.78

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