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Preprint submitted on 10 May 2020
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Sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes oncológicos de la ciudad de
Bucaramanga
Andrés Raúl González Sánchez, Jessica Patricia Vega Duarte
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Andrés Raúl González Sánchez, Jessica Patricia Vega Duarte. Sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes oncológicos de la ciudad de Bucaramanga. 2020. �hal-02568958�
PAPER PREPRINT
Sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes oncológicos de la ciudad de Bucaramanga
Overload and depression in a sample of primary caregivers of cancer patients from the city of Bucaramanga
Andrés Raúl González Sánchez Psicología
Universidad de Investigación y Desarrollo
Jessica Patricia Vega Duarte Psicología Universidad de Investigación y Desarrollo
A035
Bucaramanga (2020)
Correo electrónico: porter@udi.edu.co
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Gónzalez, A., & Vega, J. (2020). Sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes oncológicos de la ciudad de Bucaramanga. Universidad de Investigación y Desarrollo.
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Sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes
oncológicos de la ciudad de Bucaramanga
Overload and depression in a sample of primary caregivers of cancer patients from the city of Bucaramanga
Andrés Raúl González Sánchez Psicología
Universidad de Investigación y Desarrollo
Jessica Patricia Vega Duarte
Psicología Universidad de Investigación y Desarrollo
Resumen
El propósito del estudio fue determinar la relación entre la sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes oncológicos que asisten a la Asociación Voluntaria de Apoyo Integral al Enfermo de Cáncer (AVAC). La muestra no probabilística constó de 34 participantes, quienes contestaron una encuesta de perfil sociodemográfico, índice de Barthel, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit e inventario de depresión de Beck (BDI-II). Los resultados arrojaron que el 91,2% del total de los cuidadores participantes no presentan un nivel significativo de sobrecarga en razón a la función de cuidado que ejercen frente a su familiar, a su vez, el 17,6%
de los pacientes oncológicos presentan una dependencia total hacia su cuidador, mientras que el 82,4% presentaron un nivel de depresión mínima, lo cual marca que un alto porcentaje de la muestra se denota una clara ausencia de sintomatología depresiva.
Palabras clave: Sobrecarga, depresión, cuidadores primarios, cáncer, Oncología.
Abstract
The purpose of the study was to determine the relationship between overload and depression in a sample of primary caregivers of cancer patients attending the Voluntary Association for Comprehensive Support to Cancer Patients (QALYs). The non-probability sample consisted of 34 participants, who answered a survey of sociodemographic profile, Barthel index, Zarit caregiver burden scale and Beck depression inventory (BDI-II). The results showed that 91.2% of the total of the participating caregivers do not present a significant level of overload due to the care function they exercise vis-à-vis their family member, in turn, 17.6% of the cancer patients present total dependence on their caregiver, while 82.4% presented a minimal level of depression, which indicates that a high percentage of the sample denotes a clear absence of depressive symptoms.
Keywords: overload, depression, primary caregiver, cancer, oncology.
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Introducción
El cáncer es un extenso grupo de enfermedades que afecta a miles de personas a nivel mundial y que se explica como un crecimiento y propagación de células que paulatinamente van creciendo por todo el cuerpo (Rodríguez Rodríguez, 2017). Por su parte, FECO (Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología, 2012) define al cáncer como una tumoración, es decir, una masa que nace a raíz del crecimiento de las células, que posteriormente se encarga de invadir y destruir diferentes tejidos saludables, generando de esa forma nuevos tumores agravándolo cada vez más como un problema de salud pública que tiende a aumentarse.
Las patologías cancerígenas no son originadas solo por factores biológicos, sino que también existen factores de índole social, cultural y psicológica que terminan influyendo en el desarrollo de la patología. La persona a la cual se le diagnostica la enfermedad va a ir adquiriendo una serie de repercusiones que sin duda terminan afectando su funcionalidad de la vida diaria. A la par, en la familia (Ibáñez &
Madariaga, 2018), también se genera un malestar en razón a que uno de sus integrantes le fue diagnosticado la enfermedad, y es allí, que uno de esos integrantes toma la función de cuidador, en donde al igual sufre alteraciones físicas, emocionales, económicas y sociales.
La presente investigación pretende determinar la relación que existe entre la sobrecarga y depresión en una muestra de cuidadores primarios de pacientes que sufren cáncer en la ciudad de Bucaramanga.
Marco Teórico
Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (2018), el cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo, en donde cada año mueren alrededor de 8,8 millones de personas. La
misma entidad, afirmó que en el año 2018 se registraron 9.555.027 muertes en el mundo.
Mientras que en Colombia, en el año 2018 se registraron 46.057 defunciones y se proyecta que para el año 2.023 habrá 230.726 nuevos casos, 98.134 en hombres y 132.592 en mujeres.
El cáncer no solo genera deterioro físico y psicológico en el paciente que recibe el tratamiento, sino también causa repercusiones en la esfera social, pues la enfermedad genera nuevas demandas al núcleo familiar y estas dependerán en gran medida del estadio en que se encuentre la enfermedad, grado de incapacidad, funcionalidad del paciente, y avance del tratamiento. Así, un integrante de la familia asumirá el papel titular como cuidador primario, es decir, será la persona que de forma desinteresada se encargará de suministrar apoyo, ánimo, asistencia, cuidado, administración de alimentos y medicamentos, traslado y coordinación de controles médicos (González, Fonseca, Valladares y López, 2017). A medida que la enfermedad transcurre y el tiempo de cuidado se acumula, el cuidador primario comienza a experimentar sobrecarga en el área psicológica, física, social y económica.
La problemática afecta a un sin número de cuidadores, que, al cumplir con su labor de estar al pendiente de las necesidades básicas de su familiar enfermo, propende en ellos una afectación emocional, que de manera progresiva termina afectando la estabilidad psicológica, física, social y económica. Por ende, esta investigación tendrá como impacto social, conocer la relación entre la sobrecarga y depresión que existe en los cuidadores debido a la ejecución que le implica tal rol, mediante la identificación de síntomas emocionales y los componentes físicos, sociales y económicos.
Por tal motivo, se torna necesario detectar y
evaluar la existencia y gravedad de síntomas depresivos y la sobrecarga en aras de conservar, mantener y evitar el agravamiento de la estabilidad emocional del cuidador.
Promoviendo de esa manera el mejoramiento de calidad de vida de los cuidadores en agradecimiento al papel determinante dentro del proceso de tratamiento (Díaz, Gómez &
Martínez, 2010).
Metodología
El tipo de estudio se rige como un enfoque cuantitativo y transversal en razón a que se utilizará la recolección de datos a través de mediciones y el posterior análisis estadístico como vía para llegar a los objetivos planteados en el estudio.
Así, el presente estudio cuenta con un alcance descriptivo y correlacional. Esta investigación se desarrolló con un muestreo no probabilístico en donde participaron 34 cuidadores que de forma verbal indicaron ser familiar, conocido o amigo encargado de ser el principal proveedor de cuidado del paciente oncológico, con una edad entre los 18 a 55 años de edad y que asisten a la Asociación Voluntaria de Apoyo Integral al Enfermo de Cáncer (AVAC).
Técnicas e instrumentos de recolección de información:
1. Formato de consentimiento informado.
2. Encuesta de perfil sociodemográfico. Como edad, género, estado civil, escolaridad, estado de salud, profesión u ocupación, que vínculo tiene el paciente, tiempo que lleva ejerciendo la labor de cuidado, entre otras.
3. La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Es un instrumento que se autoadministra con el fin de medir la carga de los cuidadores
primarios a partir de los que siente con respecto al cuidado. Se evalúa mediante una escala de 0 a 5 puntos, distribuidos así: nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces y siempre;
siendo el puntaje final de 22 a 100. Constituida por 22 reactivos que se distribuyen en tres factores, impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas de autoeficacia.
4. El Inventario de Depresión de Beck (BDI- II). Es auto aplicable y consta de 21 reactivos, con cuatro afirmaciones que buscan evaluar la gravedad y severidad de los síntomas depresivos. La evaluación se hace a través de una escala de 0 a 3. Conforme aumenta el puntaje, la severidad es mayor. En cada uno de los reactivos, el participante debe elegir entre un grupo de cuatro alternativas organizadas de menor a mayor gravedad, el enunciado que mejor describa su estado durante las últimas dos semanas, incluyendo el día en que realiza la aplicación del instrumento. Cada reactivo se valora de 0 a 3 puntos en función de la alternativa escogida y, tras sumar la puntuación de cada reactivo, se puede obtener una puntuación total que varía de 0 a 63 (Melipillán Araneda et al., 2008).
5. El Índice de Barthel. Es un instrumento que se utiliza para medir la capacidad de una persona para realizar diez actividades básicas de la vida diaria dando como resultado el grado de dependencia de una persona hacia otra. Para el caso de esta investigación, el cuidador fue el encargado de valorar la funcionalidad del paciente, que, a su vez, es su familiar. El instrumento evalúa actividades como el comer, vestirse, traslado, uso del baño, entre otros. Los grados de dependencia son dependencia total si el resultado de la calificación es menor de 20, dependencia grave entre 20 y 40, dependencia moderada entre 40 y 55 y finalizando con dependencia leve con 60 o más (Moreno y Ruzafa, 1997).
Resultados
El análisis estadístico se realizó mediante el programa (SPSS) Startical Product and Service Solutions.
-Características sociodemográficas
Se observa que el género 1,32 (,474) está compuesto por 23 mujeres siendo estas el 67,6
% y 11 hombres siendo estos el 32,4%, lo cual define una marcada tendencia hacia el género femenino que son las principales encargadas del cuidado. La edad contó con una media 42,79 y 12,803 de desviación estándar. Así mismo, el análisis estadístico arrojó que el 67,7% son solteros, el 29,4% se encuentran casados, el 20,6% se encuentran en unión libre, el 8,8% afirmó estar divorciados y finalmente el 8,8% de los participantes son viudos. En lo relacionado a la escolaridad 2,06 (1,071) el 44,1% cuenta solo con la primaria, el 14,7%
con la básica secundaria, el 32,4% con la media, mientras que el 8,8% han cursado estudios superiores lo cual nos indica que el nivel de escolaridad es muy bajo para esta población pues casi el 50% cuentan solo con educación primaria. También podemos observar respecto a la ocupación que un 44,1%
de los cuidadores están dedicados a las labores del hogar, el 38,2% a empleos informales, el 11,8% son desempleados, el 2,9% son jubilados y el 2,9% afirmó tener otra ocupación.
-Características del cuidado
De acuerdo a los datos suministrados por los cuidadores, el 47,1% de los mismos refiere ser el hijo/a del paciente, el 17,6% hermano/a, el 11,8% esposo/a, el 8,8% padre/madre, el 2,9%
Tío/a y otro tipo de parentesco corresponde al 11,8%, de lo anterior podemos deducir que casi la mitad de los cuidadores participantes son hijos de las personas cuidadas, lo anterior con una media de 3,12 y desviación estándar de
2,071. Correspondiente al tiempo en que el cuidador lleva ejerciendo su rol 3,94 (1,127), se encontró que el 2,9% de los participantes llevan de 0-6 meses ejerciendo el rol, otra 2,9 lleva entre 6-12 meses, el 38,2% lleva de 1-2 años, el 8,8% lleva de 2-4 años y el 47,1 entre 4-8 años, teniendo en cuenta que en las opciones de respuesta se encontraba las opciones entre 8-12 años y más de 12 años, ninguno refirió alguna de ellas. A su vez, al preguntar por la cantidad de tiempo expresado en horas que dedica al cuidado diariamente, se encontró que la media fue de 5,74 y la desviación estándar de ,963, luego, el 5,9% dedica entre 4-8 horas, el 2,9%
entre 16-20 horas y con un porcentaje muy significativo del 91,2% con un tiempo de 20-24 horas nos indica una dedicación casi total por parte del cuidador hacia el paciente, es decir, hacia su familiar. Por su parte el 2,9% de los participantes indicó que no invierte tiempo para sí mismo, mientras que el 85,3% afirmo que dedica entre 1-4 horas para su propio cuidado, el 5,9% entre 4-8 horas y otro 5,9% entre 20-24 horas, este resultado va en concordancia con la variable anterior ya que invierte poco tiempo para sí mismo, mientras que el cuidado hacia su familiar le demanda mayor exigencia de tiempo. De lo anteriormente expuesto y con los datos suministrados el 32,2% invierte su tiempo libre es decir cuando no está ejerciendo la labor de cuidador en una actividad laboral, el 2,9% se dedica a dormir, el 5,9% a ver T.V, el 52,9 a las labores del hogar y el 5,9 a ningún tipo de actividad. Con respecto a si hubo debilitamiento en las relaciones familiares a causa del cuidado el 8,8 indicó que si mientras el 91,2% manifestó que no. Finalmente, al preguntar cuál es la razón principal por la cual desempeña este rol de cuidador con una media de 2,50 y desviación estándar de 1,942, se puede evidenciar que el 38,2% lo hace por iniciativa propia, el 38,2% por decisión familiar, el 14,7% por obligación moral y el
8,8% por amor. Resulta interesante que, del total de la muestra, el 38,2% ejerce su rol de cuidador de forma voluntaria, mientras que otro 38,2% lo hace porque fue una medida que se tomó por consenso familiar pero que de cierta forma no fue del todo voluntaria y pudo verse permeado por la dinámica familiar para cuidar del paciente.
Con una media de 1,1176 y desviación estándar de ,40934. El número de cuidadores sin sobrecarga fue de 31 (91,2%), 2 (5,9%) con sobrecarga ligera y 1 (2,9%) con sobrecarga intensa. Así, la media se ubicó en la ausencia de sobrecarga, lo cual indica que el 91,2% del total de los cuidadores participantes no presentan un nivel significativo de sobrecarga en razón a la función de cuidado que ejercen frente a su familiar. Por su parte, el 5,9%, es decir, 2 cuidadores puntuaron con un nivel de sobrecarga ligera y tan solo 1 cuidador presentó sobrecarga intensa argumentada en la demanda de tiempo y en las tareas que debe realizar.
A su vez, la aplicación del Índice de Barthel permitió robustecer los resultados concernientes a la sobrecarga de los cuidadores, en donde el 17,6% de los pacientes oncológicos presentan una dependencia total hacia su cuidador, dependencia grave y moderada estuvo presente en un 11,8%
respectivamente y dependencia leve en el 58,8%.
Tabla 1
Descripción escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.
Frecuencia Porcentaje Ausencia de
sobrecarga
Sobrecarga ligera
Sobrecarga intensa
31
2
1
91,2
5,9
2,9 Fuente: Autores
28 cuidadores (82,4%) presentaron un nivel de depresión mínima, lo cual marca que en un alto porcentaje de la muestra se denota una clara ausencia de sintomatología depresiva y es justamente allí donde se ubica la media; el 8,8% presentó depresión leve, el 2,9%
depresión moderada y muy cerca, el 5,9 presentó depresión grave, lo cual indica que 2 cuidadores puntuaron con claros síntomas depresivos tales como tristeza, pesimismo, sentimientos de fracaso, perdida de placer, auto insatisfacción, llanto, irritabilidad, entre otras.
Tabla 2
Descripción inventario de depresión de Beck (BDI-II).
Frecuencia Porcentaje Depresión
mínima
Depresión
leve Depresión moderada Depresión
grave
28
3
1
2
82,4
8,8
2,9
5,9 Fuente: Autores
La investigación fue validada mediante la prueba de normalidad de Shapiro - Wilk, la cual arrojó un nivel de significancia de 0,01 en relación al estadístico descriptivo de la muestra asociada a los variables de sobrecarga y depresión. Lo cual nos lleva a deducir que la presente investigación se sitúa dentro una línea paramétrica ya que permite analizar la relación entre las dos variables mencionadas anteriormente. Así, lo planteado en la hipótesis de trabajo cumple unos parámetros en relación de las mismas. Por su parte, debido a la existencia de una correlación paramétrica se toman en cuenta fundamentos teóricos de Pearson, en base al valor de Rho se encuentra una relación de 0,01 que según escala de baremos de coeficiente de interpretación se sitúa en un rango de relación muy baja. Entre la
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y el Inventario de Depresión de Beck (BDI-II) existe una correlación de Pearson de ,524;
mientras que entre estas dos últimas y el índice de Barthel no se evidenció una correlación significativa.
En conclusión, y de acuerdo con el resultado de la correlación se acepta la hipótesis de trabajo, es decir, si bien la correlación es baja, se logró evidenciar que en la muestra de 34 cuidadores primarios de pacientes oncológicas de la ciudad de Bucaramanga.
Tabla 3
Correlación de Pearson
Escala de Sobrecar
ga del Cuidador
de Zarit
Inventari o de Depresió
n Beck (BDI-II)
Índice de Barthel
Escala de Sobrecar ga del Cuidador de Zarit Inventari
o de Depresió
n Beck (BDI-II Índice de
Barthel
Correlaci ón de Pearson Sig.
(bilateral ) N Correlaci ón de Pearson
Sig.
(Bilateral ) N Correlaci ón de Pearson Sig.
(bilateral ) N
1
34 ,524**
,001 34 ,156 ,378 34
,524**
,001 34
1
34 -,166
,349 34
,156 ,378 34 -,166 ,349 34 1
34
**. La correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral). Fuente: Autores
Discusión
En el presente estudio se planteó como hipótesis de trabajo, que, hay relación entre los niveles de sobrecarga y depresión en los
cuidadores, de otro lado, y como hipótesis nula, la ausencia de correlación entre la sobrecarga y la depresión de los cuidadores; de esa manera y con base en los resultados obtenidos, es posible deducir que la hipótesis nula cobró validez en razón a que los niveles de sobrecarga y depresión encontrados no fueron significativos, esto concuerda con estudios realizados en el país centroamericano de México, los cuales demuestran que el 67% de una muestra de cuidadores primarios presentó depresión leve (Aguilar, Caballero, Galindo, Herrera y Meneses, 2015). Lo cual tiene cierta semejanza con lo hallado en el presente estudio pues la aplicación del BDI-II arrojó que el 8,8%
presenta sintomatología depresiva leve y el 82,4% depresión mínima, esto denota que en los cuidadores primarios, la sintomatología depresiva no puntuó en la categoría grave, pues si bien existe una afectación y anormalidad en las diferentes esferas de la persona encargada del cuidado como lo son su relacionamiento social, laboral, económico y apariencia física, los cuidadores no llegan a experimentar de manera significativa sentimientos de tristeza, ausencia de interés o placer, culpabilidad, incapacidad para conciliar el sueño, falta de apetito y otros. Otro estudio reveló que el 20%
de los cuidadores sufre depresión (Jurado et al., 2015). Sin embargo, ese dato no se encuentra cerca de lo encontrado en esta investigación debido a que el porcentaje de cuidadores con depresión grave fue de 5,9.
Por otra parte, en un estudio realizado en el departamento del Valle del Cauca, el 81,3%
sufría de depresión, invirtiendo poco tiempo para sí mismos y la posible manifestación de situaciones conflictivas (Dueñas, Herrera, Martínez, Morales, Muñoz y Viáfara, 2006). El dato anterior, sin duda, se relaciona con uno de los ítems de la encuesta de perfil sociodemográfica, en donde se pretendía conocer la cantidad de tiempo expresado en
horas que el cuidador dedica para sí mismo diariamente, el 85,3% de total de participantes afirmaron que diariamente dedican tan solo entre 1 y 4 horas para su cuidado personal, aprovechamiento del tiempo libre, actividades de ocio y recreación, siendo esto un claro indicador que la dedicación de los cuidadores participantes oscila entre las 20 y 24 horas diarias con un porcentaje altamente significativo de 99,2. Ahora, el anterior dato nos lleva a plantear interrogantes de cómo sería la calidad de vida del cuidador si dedicase más tiempo para sí mismo, esa pregunta nos llevaría a plantear una respuesta hipotética en la que a mayor cantidad de tiempo en que el cuidador pueda invertir para el aprovechamiento de actividades deportivas, de ocio o de descanso puede disminuir el riesgo de desencadenar efectos adversos sobre su salud física y psicológica y de esa manera también, los resultados de variables como la sobrecarga y la depresión puntuarían aún con valores menores a los encontrados aquí.
De otro lado, la sobrecarga hace referencia a las reacciones emocionales que se derivan de las funciones y tareas que realiza el cuidador y a la serie de cambios que logran afectar las áreas y la vida del cuidador generando de esa forma factores estresantes o también conocida como carga (Jurado et al., 2014). En México, un estudio de Delgado, Navarro, Sahagún y Uriostegui (2014) dio como resultado que el 40.8% de los cuidadores presentaron ausencia de sobrecarga, el 44.7% sobrecarga ligera, y el 14.5% sobrecarga intensa. Por ende, el rol del cuidador primario presume un trabajo estresante, la cual puede afectar su vida familiar. En contra posición a eso, la aplicación de la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit arrojó resultados lejanos al estudio de México, pues el 91,2% de la muestra de 34 cuidadores puntuaron en el rango de ausencia de sobrecarga, lo cual indica que a pesar de lo
demandante que puede ser su trabajo, no logran percibirse cargados a nivel físico y emocional.
Conclusiones
Alrededor del 28% de los cuidadores afirmó que su familiar presenta una dependencia total y grave, mientras que el 82,4% puntúo con depresión mínima y el 91,25 ausencia de sobrecarga, estos nos llevan a inferir varios aspectos. Casi el 50% de los cuidadores son los mismos hijos de los pacientes, lo cual implica un fuerte sentido de pertenencia, empeño y la capacidad de sobreponerse a las adversidades que conlleva tener un familiar enfermo frente a lo que es la labor de cuidado pues la razón por la que es el cuidador no se basa en una obligación moral ni en una imposición, sino en una iniciativa propia o por sentimientos de amor, así como lo demostraron los resultados obtenidos a través de los diferentes instrumentos utilizados. El hecho de que los propios pacientes puedan realizar actividades básicas de la vida diaria, tal y como lo demostró los resultados del Índice de Barthel, hace que el cuidador no se sienta tan sobrecargado, pero eso no implica que su familiar no le demande ni tiempo, ni atención ni cuidado.
Si bien los niveles de sobrecarga y de depresión encontrados en la muestra no son muy altos, es probable que, a mayor tiempo de cuidado, aumente también la exposición a factores estresores del medio que incentiven la aparición de sobrecarga y depresión en razón a que el 99,2% le dedica entre 20 y 24 horas a su familiar para el mantenimiento de su salud, pero invierte nada más entre 1 y 4 horas para el cuidado de sí mismo. Y de paso, la dependencia del paciente para realizar tareas cotidianas por sí mismo no fue alta, esto implica que el cuidador no deba ejercer mayor atención ni desgaste a la hora de efectuar el cuidado, logrando demostrar que la dependencia de los
pacientes con cáncer hacia los cuidadores del estudio fue baja.
Agradecimientos
Agradecemos a AVAC por abrirnos sus puertas y facilitarnos el acceso a la población. También a los docentes, Laura Juliana Barchelot Aceros, Diana Milena Villarreal Nasayó y Freddy Velásquez Jiménez, quienes a lo largo de estos dos semestres nos extendieron su ayuda y direccionamiento desinteresado en este proceso, quienes con su dedicación, conocimiento y empeño en cada asesoría y diferentes espacios contribuyeron de manera significativa en la culminación de la investigación.
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