Prise en charge précoce
et globale des enfants atteints
de maladie rare
!
" " #
!
! !
•
• !"
#
!
! !
$ % ! &'
! ( )*
+ ,+ -)&
$ &' . /
0 ! 1 & 2 3 0&4
!
. 5 (
) !
) ! ! ! & !
6! !
7$ %
8 . (
.. 5 (
. ! !
(
6 ! 9
! 2 (
8 6
8 9 ! (
+ 6 (
%
&
• 8 6 : !
• * !
• ! 3
4
• ) 2 !
• )
• 8 ! 2 /
• 8 ; )
• Information
Personne handicapée
Grand public
Pour tout type de handicap EP
CDAPH
<
• 8 ( $( =7 > 8*?
@ 2 !
2 / !.! !. !6
& !
• '&() & )&*% * )& + ,- & .& ,%/ 0&*% $ *'%
3 A ! 4
• 8 ( -( =7 < & 1%$ .% *% 2 () . . ) 1 . & *3 4
0 %$ * & &/ 5 % *)&*% 6
$ ! ! ! . 9
! . 5 6 ! 6
! ! ! B(
! ! &'
A 5 .
2 () . . ) 1 . &
<
>
& 1%$ .% *% &
• ) . ! !.
! ! !
• ) . 6 !
6
! .
6 C! 2
! (
• ) ! .
(
D
• ( $( =7 D 8*?
– 2 & )&*% ! !
!
– !
. %7 *
– . & 1%$ . &*%
– 1 *8 0 $ *&
2&** /)*%
& . & 1 %
=
1%$ . * 1 &
.%) " &
• ) . ! $( 7= 8*?
• $ 8&' ! 9
=( * !
.
– *&*% 1% & 9 $ ) % &
3 0 * 4
3 ! ! 0
* 4
– 8 2 8 E * 3 4
– - ! , ' ! 3 9 ! 4
==
1%$ . * 1 & .%) " &
( ! 6 ! 2
2 .
0 ! ) .
0 )
* ) * ! * 8
: * 8 6 ? )
#( 8 ! ! !
! / . 2 9
$ 1& * 2 & *
$ 1& * . % *
$2 8 ) ) . ' !
1%$ . $ *
1%$ . * 1 & .%) " &
7( 8 ! 2 . / .
2 9
$ ;& '
& 2
! 6 6 !
6 ! .
5 (
% * 2%.*% * 2 %1&*% 2 )1&*% 2 & * & 1&. < =
* & *&*% %$ . &*% 3 . 4
, 2! !. 1%$ . $ * 8 ) ) .
' ! 38))' 4 &
3& ' 4(
=
=#
$ ) & *.& 1 %
&
F * & .% * 1% & & &.* 3 ! &' 4
! 9 ! 3' !
, 4
F $ &0 $ * 2 >&$ *1% 1%) 3 ! !
! 8&' 4
! 9 6
F & * *&*% $ *3 ! &' 4
! 9 !.
F ; %7 * 2 11) )& 3 ! !
& 04
@ 2 ! . 6
F 11 / * %1&)> *&$ &0 $ * %1&)>
- 5 ! ! 9 ! !6 (
.% *.& *1)
%7 * % & 1% & &*%
• & . / !
.. ! ! . 6
!(
• $ &&* ! 2 ! !
! &' (
• 0 !
3 $0* $0*4 8E*
*)**8 B((
• 8 ! 2 0 & * * 6!
G &&*(
=7
=%
=( $ ! H
( $
=
=( - . . . !
8*
8 &' !"
+ ! ! 6 ? ? ? 6$ .'@ 6
( & 9 .& 1 % & $ &
$ ! 1 !
! .
$ ! ! &' !
) & . % '& 1&. %) % . *& *
0& . ) * .% ) $ & 6
. * & $ &
$ ! H
#( $ ! 2 % $ ) & :
6 !
1 * 1&*$ 1& # 3 )-?84
/ . . 5 :
! ! ! ! . %7 * (
• . / (
=<
=>
1 * 1&*$ 1&
. * & $ &
0 1 !
I
(
=D
$ . .
$ .
=
$ . . !
% $ &*% . * *
• ) ! !. (
• & .&*'% %0 ) 2 *.& ) & *
1 A ! (
• $ )& 8&' ! 5
! 6 2 ! ..! 9
.. ! 1&.&1 * 4 1*) &1* &
()%* * $ *&*% & ) & &*%
1* & 2 % $ * & . %
5 (
1 1) * & $ &
#
7