Qu'est-ce qu'un centre expert ?
Selon la publication du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé,
le 25 janvier 2017
Les Centres de Référence Maladies Rares – CRMR – sont des structures de
recours reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes malades et leur engagement dans la recherche et dans l’enseignement-formation.
Ils sont épaulés dans ces missions par les Centres de Compétences - CCMR - répartis sur le territoire.
Objectifs : Le Réseau Maladies Rares Méditerranée cherche à renseigner un état des lieux des attentes et besoins en
matière d’amélioration du parcours de soin et de vie pour les personnes touchées par une maladie rare ou en attente de diagnostic en Occitanie.
Méthodes : Une enquête en ligne a été envoyée aux 165 centres experts maladies rares de la région.
Enquête auprès des centres experts Maladies Rares
Les équipes sont principalement composées par les médecins spécialistes Les personnes en charge de la coordination ont une place importante : 60%
des centres ont la ressource, 35% ont un besoin non couvert.
Les besoins non couverts restent nombreux en ce qui concerne les personnels administratifs, les paramédicaux et les travailleurs sociaux
L'errance diagnostique est un phénomène difficile à évaluer, qui est le résultat de plusieurs facteurs. Ici, nous voyons qu’un accès retardé au centre expert et un faux diagnostic initial peut allonger le début de la prise en charge des
patients par ces centres
Aurélie BERLAND - Chargée de mission - aurelie.berland@reseau-maladies-rares.fr Dr Julie VERNET - Médecin réseau - julie.vernet@reseau-maladies-rares.fr
I N T R O D U C T I O N S U I V I P A R L E C E N T R E E X P E R T
R U P T U R E S D E S O I N
Quelle est la file active des centres de référence et centres de compétence en Occitanie ?
L E S R É P O N D A N T S
V I S I B I L I T É C E N T R E S
Plus de
personnes sont suivies par les 72 centres
experts ayant répondu à cette question.
45 000
centres ont répondu au questionnaire,
soit plus de de réponses.
84
50 %
E R R A N C E D I A G N O S T I Q U E
Quel est le délai pour les patients avant de prendre contact avec le centre ?
Vous arrive-t-il de voir arriver un patient avec un diagnostic qui s'avère être faux ?
Aimeriez-vous mieux faire connaitre votre centre ? Comment estimez-vous être connus des
professionnels ?
Quels sont les projets que vous aimeriez mettre en place ou développer dans vos centres ?
Nuage de mots réalisé à partir des 62 réponses à cette question
Les projets et idées sont nombreux. Souvent un manque de temps et/ou de personnel limite le développement de ces projets, les professionnels étant accaparés par leur activité de soins.
De qui sont composées les équipes?
Liens ville-Hôpital
Transition enfant - adulte
- Consultations de transition - ETP transition
Amélioration au sein du service
- Parcours de soins intra - CHU - Aide socio-judiciaire
- Diminution délai de consultation - Aide psychologique
- Consultation urgence / post-urgence
La visibilité des centres experts est à améliorer. Ils estiment que les médecins généralistes sont la cible principale auprès desquels il faudrait mieux se faire connaitre.
-
Avez-vous observé des ruptures de
soins parmis vos patients ? Si oui, quelles en sont selon vous, les principales raisons ?
Quelles actions avez-vous mis en place pour lutter contre ces ruptures de soin ?
- Mise en place IDE coordonateur - Développement du réseau de proximité
- Formation d'établissements ressources
1 20
personne sur3 millions 300 000 80 % 95 %
touchée par une maladie rare
de personnes en France
personnes en Occitanie
des maladies rares sont d'origine génétique
des maladies rares n'ont pas de traitement curatif
