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INFO UTILES POUR LES PARENTS
Voici quelques renseignements qui sont nécessaires pour le déroulement du traitement et même après.
Cela concerne l’ensemble des maladies, localisées à la tête, au ventre ou autre. Donc attention de ne pas prendre chaque information pour son enfant.
Lexique :
Pour commencer, voici 3 mots que vous entendrez régulièrement :
1. Appareil photo : c’est la machine de traitement (accélérateur)
2. Photo : on parle d’une photo pour nommer un faisceau de traitement ou une radio de contrôle
3. Téga (ou tégaderm) : c’est un petit pansement transparent
4. Manips : c’est le personnel que vous retrouverez au scanner et tous les jours au poste de traitement.
Ensuite, il faut savoir que les rayons sont incolores, inodores et indolores. Cela ne fait pas mal.
Mais le fait d’être immobile peut être désagréable.
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A. Avant le traitement
1. Le masque :
Si la maladie est localisée au niveau de la tête ou au cou, un masque sera confectionné au scanner. Ce masque est moulé à la forme du visage. Le masque permet de respirer tout à fait normalement et de communiquer, tout en étant immobile. Il ressemble à une ruche, avec de multiples trous. Pour sa confection, le plastique est trempé dans l’eau chaude, pour être ramolli, puis refroidi très vite
Astuce : Au moment de l’appliquer sur le visage, une sensation humide et chaude est ressentie.
Il est souhaitable de s’entrainer à l’avance avec votre enfant en lui posant un gant de toilette bien chaud sur le visage.
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2. Le matelas bleu:
Il est composé de nombreuses billes. En aspirant l’air à l’intérieur, les billes se condensent, le matelas durcit et reproduit la forme moulée.
Il est confectionné au scanner. Votre enfant s’allonge dessus, les manips s’assurent que la position est correcte puis moulent le matelas avant de le figer.
Ce matériel de contention permet de retrouver la même position chaque jour.
3. Le marquage :
A l’issue du scanner, l’enfant peut se retrouver avec plusieurs croix faites au feutre sur la peau.
Ces marques sont très importantes pour la suite, elles sont donc recouvertes d’un « tégaderm », qui les protègera.
Astuce : Afin de ne pas effacer ces repérages, il suffit de ne pas prendre de bain prolongé et de ne pas frotter. Si jamais une marque est légèrement effacée, il vous suffit de repasser dessus avec un feutre et d’en tenir informé les manips. Si ces marques disparaissent : « pas d’inquiétude », elles seront refaites soit en salle de traitement soit au scanner.
Pour la toilette quotidienne de votre enfant, qui peut être faite sans soucis malgré les marques, vous pouvez utiliser n’importe quel shampooing, dentifrice. Et un savon gras (exemple : Dove) pour bien hydrater la peau.
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B. Pendant le traitement
1. La communication :
Durant le traitement, votre enfant est seul dans la salle, mais surveillé constamment grâce à des caméras. Nous pouvons également lui parler de l’extérieur. Des postes CD sont mis à votre disposition.
Astuce : Vous pouvez lui apporter des CD qu’il apprécie ou lui lire des histoires par l’interphone. Ainsi le temps passe plus vite.
2. Les anesthésies générales :
Astuce : Pour faciliter son installation et son déshabillage, il est bien de choisir des habits adaptés. Par exemple lui mettre des vêtements qui s’ouvrent par le devant (chemise) ou qui ont des pressions au niveau du col.
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3. Prévention :
Peau
Dans la zone traitée, il peut survenir une irritation cutanée (rougeur=radioépidermite). Dès son apparition, parlez-en aux manipulateurs ou aux infirmières, afin que l’on puisse vous diriger vers un médecin. Une crème sera prescrite. Ces radioépidermites rentreront dans l’ordre quelques semaines après la fin des rayons. C’est pourquoi, avant de sortir au soleil, toutes les zones corporelles traitées doivent faire l’objet d’une application d’écran total ou être recouvertes par un vêtement. Ceci pendant toute la durée de la radiothérapie et pendant un an, après la fin des rayons.
Toutes les autres crèmes ou huiles ne sont pas les bienvenues. Il faut noter que l’application de crème peut être nocive, si la peau est recouverte par un corps gras au moment du traitement, celle-ci réagira d’avantage. Demandez nous conseil avant toute application.
Cheveux
Pour les irradiations au niveau du crane, il faut s’attendre à une chute de cheveux (réversible), entre la 15ème et 20ème séance environ. Vous pouvez déjà choisir des foulards, casquettes...
Privilégier les matières en coton, les tissus doux
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Alimentation
Côté nourriture, à l’exception des enfants traités sous anesthésie générale (jeûne avant la séance à respecter), il n’y a aucune interdiction. Bien au contraire. Il est préférable que l’enfant ne perde pas de poids.
Astuce : faites le manger ce qu’il aime, quand il en a envie quelque soit l’heure
Fièvre
Si durant la durée du traitement l’enfant est fébrile, enrhumé … sans rapport avec la radiothérapie, il est important de nous prévenir avant la prise de paracétamol. Car la fièvre peut être une contre indication aux rayons. Aucun médicament ne présente de contre indication avec les séances.
Autres
S’il a froid, votre enfant peut être couvert (parties du corps non irradiées) et son Doudou peut l’accompagner tout au long de la séance.
Vous pouvez avoir recours à toute forme de médecine parallèle (magnétiseur, homéopathie…) à condition d’en parler aux Docteurs radiothérapeutes au préalable.
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C.
Autres supports d’information :
Courant 2012, vous pourrez compléter ces informations en visionnant, un film retraçant le parcours de l’enfant dans le service de radiothérapie, projeté dans la salle de détente des « pitchouns ». Des bornes informatives seront installées à l’accueil, en salle d’attente du synergie 3 et dans la salle des « pitchouns ».
Des zones de jeux sont dédiées aux enfants (salle des pitchouns, aire de jeu) permettant d’isoler votre enfant des adultes et lui assurer un environnement le moins stressant possible. Les manips et les infirmières iront chercher votre enfant pour effectuer les soins.
Tous les jours les manips et les infirmières sont là pour répondre à vos attentes. N’hésitez surtout pas, vous ne nous dérangerez jamais.
De plus, une fois par semaine (le jeudi après-midi) a lieu la consultation avec le Dr Padovani ou le Dr Muracciole. Il y aura toujours un médecin pour vous recevoir quel que soit le moment.
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Votre enfant fera vite connaissance avec le personnel paramédical, avec la salle de traitement et la salle d’attente enfant. Nous mettrons tout en œuvre pour que son traitement se déroule le mieux possible.
Dernière astuce : Vivre ce traitement en radiothérapie sera, pour vous les parents, une nouvelle étape dans le parcours thérapeutique de votre enfant. Il est normal que vous vous posiez beaucoup de questions. Chaque enfant est unique, donc les informations trouvées sur internet ou dans le service ne sont pas toujours valables pour vous et peuvent se révéler fausses.
Il est préférable de noter toutes les questions qui vous traversent l’esprit, pour nous en faire part.
Rédigé par Melle FRANCOISE Julie .MEM
Vérifié et approuvé Par Mme C. GUERRIERO Cadre de Santé Et le Dr L. PADOVANI Radiothérapeute.
