L'évolution de la limitation de soins aux soins intensifs

Thesis

Reference

L'évolution de la limitation de soins aux soins intensifs

VON DÜRING, Stephan

Abstract

L'éthique biomédicale moderne provient du temps d'Hippocrate et de ses réflexions sur une approche scientifique de la médecine. Elle est basée sur 4 principes : l'autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Ces principes ont évolué et se sont affirmés à travers le temps et les épreuves de l'Humanité. De nos jours, l'analyse des enjeux éthiques est devenue indispensable dans la prise de décision médicale, en particulier aux soins intensifs. De par notre Histoire, le principe d'autonomie s'est vu accorder une valeur prépondérante, donnant ainsi une place centrale à la volonté du patient. Les modèles de prise de décision ont progressé dans ce sens, jusqu'à parvenir au shared decision making model.

Cependant, dans les unités de soins intensifs où les patients sont souvent incapables de discernement, la recherche de la volonté du patient passe par les proches. L'équipe soignante doit ainsi être sensibilisée et formée à cette démarche.

VON DÜRING, Stephan. L'évolution de la limitation de soins aux soins intensifs. Thèse de doctorat : Univ. Genève, 2021, no. Méd. 11046

URN : urn:nbn:ch:unige-1508379

DOI : 10.13097/archive-ouverte/unige:150837

Available at:

http://archive-ouverte.unige.ch/unige:150837

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Section de Médecine Clinique Département de Médecine Aiguë Service de Soins Intensifs

Thèse préparée sous la co-direction des Professeurs Jérôme Pugin et Bara Ricou

" L’évolution de la limitation de soins aux soins intensifs "

Thèse

présentée à la Faculté de Médecine de l'Université de Genève

pour obtenir le grade de Docteur en médecine par

Stephan Detlef Robert VON DÜRING

du

Grand-Saconnex (Suisse)

Thèse n° 11046 Genève

2020

Résumé

L’éthique biomédicale moderne provient du temps d’Hippocrate et de ses réflexions sur une approche scientifique de la médecine. Elle est basée sur 4 principes : l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Ces principes ont évolué et se sont affirmés à travers le temps et les épreuves de l’Humanité. De nos jours, l’analyse des enjeux éthiques est devenue indispensable dans la prise de décision médicale, en particulier aux soins intensifs.

De par notre Histoire, le principe d’autonomie s’est vu accorder une valeur prépondérante, donnant ainsi une place centrale à la volonté du patient. Les modèles de prise de décision ont progressé dans ce sens, jusqu’à parvenir au shared decision making model. Cependant, dans les unités de soins intensifs où les patients sont souvent incapables de discernement, la recherche de la volonté du patient passe par les proches. L’équipe soignante doit ainsi être sensibilisée et formée à cette démarche.

Table des matières

Page de titre ... 0

Résumé ... 1

Imprimatur ... 2

Table des matières ... 3

Liste des figures, tableaux et symboles ... 4

Glossaire des abréviations ... 5

Remerciements ... 6

Introduction ... 7

L’évolution des principes éthiques et les avancées de la médecine... 9

La médecine hippocratique ... 9

Le Serment d’Hippocrate ... 10

Les grands changements autour de la Révolution française ... 11

La recherche scientifique et ses dérives ... 12

L’après Deuxième Guerre mondiale et le développement des codes de conduite ... 15

L’histoire des soins intensifs ... 19

Les questions éthiques aux soins intensifs ... 21

Le syndrome post-soins intensifs ... 22

La réanimation cardiopulmonaire et l’ordre de ne pas réanimer ... 25

Fin de vie et soins intensifs ... 27

La différence entre l’abstention (withholding) et le retrait (withdrawing) thérapeutiques ... 28

Les études Ethicus ... 30

The Ethicus-1 Study... 30

The Ethicus-2 Study... 33

La décision médicale de limitation de traitements aux soins intensifs ... 36

L’approche décisionnelle partagée et la décision délibérative ... 40

L’évolution des approches décisionnelles en Amérique du Nord et en Europe... 44

La situation suisse ... 48

Synthèse ... 52

Conclusion ... 54

Bibliographie ... 57

Liste des figures, tableaux et symboles

Figure 1 : Évolution de la prise de conscience de la qualité de vie à la suite d’un séjour aux SI

Figure 2 : Un modèle de décision délibérative

Figure 3 : Spectre des niveaux d’implication des familles et des obstacles qui s’y opposent

Tableau 1 : Tableau présentant la répartition des limitations de soins selon les différentes régions en Europe

Tableau 2 : Tableau montrant la distribution des limitations de fin de vie selon les confessions religieuses des médecins

Tableau 3 : Tableau présentant l’évolution des pratiques de fin de vie en Europe durant ces 15 dernières années

Photo 1 : Un poumon d'acier (1929)

Photo 2 : Une unité de soins intensifs respiratoires (1955)

Glossaire des abréviations

ACR Arrêt Cardio-Respiratoire AHA American Heart Association AMA American Medical Association APS American Pain Society

ASSM Académie Suisse des Sciences Médicales BPCO Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive CCS Code Civil Suisse

CIOMS Council for International Organizations of Medical Sciences FMH Fédération des Médecins Suisses

JCDH Jewish Chronic Disease Hospital à Brooklyn LST Life-Sustaining Therapies

NTBR Not To Be Resuscitated

OMS Organisation Mondiale de la Santé PFCC Patient Family Centred Care PSDA Patient Self-Determination Act RCP Réanimation Cardiop-Pulmonaire SI Soins Intensifs

SSMI Société Suisse de Médecine Intensive WMA World Medical Association

Dans ce document, le genre masculin pour désigner des personnes est utilisé afin d’alléger le texte, sans intention discriminatoire.

Remerciements

Les soins aigus se sont rapidement démarqués comme étant l’un de mes grands centres d’intérêt durant mes études de médecine, mais c’est lors de mon passage dans le Service des soins intensifs de l’Hôpital de Sion, en tant que jeune interne, que j’ai décidé de consacrer ma vie professionnelle à cette discipline. Lors de mon retour aux HUG, j’ai eu la chance d’y effectuer également une rotation dans le Service des soins intensifs, ce qui a confirmé mon choix. Et c’est lors de mon évaluation de fin de tournus avec le Professeure Ricou qu’elle m’a offert l’occasion de participer, avec elle, à la collecte des données pour l’étude internationale The Ethicus-2 Study. C’est donc à la suite de cette opportunité que je me suis lancé dans ce travail passionnant, et je tiens à la remercier sincèrement de m’avoir inclus dans cette étude de grande envergure et de m’avoir mené si loin dans son domaine de prédilection, l’éthique médicale aux soins intensifs.

Je tiens également à la remercier pour son aide, son soutien, sa relecture attentive et ses commentaires qui ont guidé ma réflexion pour faire aboutir cette thèse.

Suite au départ à la retraite du Professeure Ricou, le Professeur Pugin a accepté sans réserve de reprendre la supervision de ce travail. J’ai grandement apprécié sa lecture attentive et critique, et le remercie pour sa disponibilité et son intérêt dans ce travail.

Enfin, je remercie infiniment mon épouse, qui a su m’épauler dans ce travail et dans les moments difficiles, et qui m’a permis de passer tant de soirées et weekends afin de concrétiser cette thèse.

Introduction

De nos jours, les principes de l’éthique médicale moderne peuvent sembler bien ancrés dans notre rapport à l’Humain, comme ayant toujours été présents tels que nous les connaissons. Mais leurs contours ont en réalité été dessinés au gré des événements, souvent sombres, de l’Histoire. L’éthique est ainsi un reflet de l’évolution de la réflexion humaine, et se façonne avec le temps et les expériences.

La décision médicale se définit par la réflexion entreprise par l’équipe médicale et le patient. Elle aboutit à une prise de décision consistant souvent à orienter le devenir de celui- ci et le recours éventuel à une limitation de traitements. Pour ce faire, elle intègre les quatre grands principes de l’éthique biomédicale : la bienfaisance, la non-malfaisance, l’autonomie et la justice. A ceci doit s’ajouter la compréhension et l’intégration la plus complète du patient en tant que personne, dans sa situation clinique. Afin d’agir au plus près de la volonté du patient, par respect du principe d’autonomie, les informations nécessaires peuvent être obtenues auprès du patient, ou plus souvent auprès de ses proches aux soins intensifs, et méritent que l’équipe médicale y passe le temps nécessaire.

Dans le cadre des soins intensifs, où les moyens déployés peuvent être rapidement considérés comme extraordinaires, il est d’autant plus important de comprendre les souhaits du patient afin d’offrir une médecine personnalisée et de garantir le respect de sa dignité et de ses convictions.

Le présent travail est le fruit d’une recherche de littérature visant à identifier les éléments décisifs de l’Histoire ayant modelé l’éthique médicale jusqu’à ce jour. Il présente ensuite les principes clés de la décision médicale et de son évolution jusqu’à la décision partagée. Il aborde en dernier lieu la prise de décision en situations critiques, telles qu’aux soins intensifs,

où les patients n’ont pas toujours leur capacité de discernement et où chaque décision peut avoir un impact profond pour son avenir.

L’évolution des principes éthiques et les avancées de la médecine

L’éthique médicale est un ensemble de principes moraux et déontologiques qui vise à guider et encadrer le soignant dans son interaction avec le patient. Sa version moderne est le fruit d’une évolution perpétuelle d’un mode de pensée mis en place par la médecine hippocratique. Cette approche sépare la religion de la science, en proposant que les affections médicales ne résultent pas de la conséquence d’une décision des cieux mais d’une maladie physique de l’être atteint. Ainsi, notamment par la théorie des humeurs, il explique les conséquences d’un déséquilibre sur la santé physique et mentale.[1]

La médecine hippocratique

Hippocrate est souvent considéré comme la figure centrale de la médecine grecque antique. Dans l’histoire, il est principalement fait référence à la médecine résultant de son enseignement, qui consiste en l’art d’identifier une pathologie, selon de multiples signes cliniques, afin d’instaurer le bon traitement.[2] Grâce à ce nouveau système de pensée, il a replacé la maladie au centre de la personne malade, elle-même traitée par un médecin, créant ainsi le « triangle hippocratique ». Basé sur l’observation détaillée des patients et de leur évolution, ce mouvement a généré la rédaction, sur plus de 200 ans, de la fameuse collection des traités médicaux connue sous le nom de « Corpus Hippocratique ».[3]

Ce travail descriptif a lancé un nouveau courant dans la pratique médicale, qui repose désormais sur l’observation détaillée de la pathologie étudiée, associée à un raisonnement scientifique, le tout englobé d’une expérience accumulée dans les archives.[4] La médecine devient alors l’art de poser un diagnostic, d’établir un traitement et de définir un pronostic, trois points encore fondamentaux à ce jour dans la prise en charge d’un malade. Et, avec la venue de la notion du pronostic, ont suivi les discussions de l’intérêt d’un traitement, soit les premiers débats d’éthique médicale.

Il est habituellement décrit que le « Corpus Hippocratique », plus précisément dans « les Épidémies », introduit deux dogmes fondamentaux de l’éthique : celui de faire du bien (la bienfaisance) et de ne pas nuire (la non-malfaisance). Cependant, ce dernier, plus connu sous sa formule latine « primum non nocere », est retrouvé pour la première fois sous cette forme dans les écrits de Inman en 1860, citant le médecin Thomas Sydenham (1624-1689).[5] Avec le développement de la médecine moderne, le principe de non-malfaisance amènera la notion de limitation thérapeutique et d’abstentionnisme, soit l’idée qu’il est préférable de ne pas traiter plutôt que de faire du mal en traitant.[6]

Le Serment d’Hippocrate

A l’origine, le Serment d’Hippocrate est un code de conduite développé en Grèce antique avant Hippocrate lui-même, probablement par les pythagoriciens.[1, 7] Il a été, par la suite, intégré dans le « Corpus Hippocratique » après certaines modifications apportées par l’école hippocratique.[3] Dans cette charte, qui incarne un mode de vie plutôt qu’un code de conduite professionnel, se trouve un code d’éthique médical dont les principes ont perduré à travers le temps. Le Serment dicte l’interaction médecin-étudiant et les devoirs de l’un envers l’autre. Il décrit également que le médecin s’engagera à ne prescrire que des traitements bénéfiques selon ses capacités et son jugement, s’abstiendra de causer du mal à ses malades ou des injustices, ne mettra pas un terme à une grossesse en cours, ne pratiquera pas d’opération et vivra une vie exemplaire aux yeux de tous, en se dévouant au bien-être de ses malades et des plus faibles. Dans ce sens, il amène le principe de l’interdiction d’abus de pouvoir, pièce centrale de toute déontologie professionnelle. Enfin, il décrit déjà à cette époque le secret médical.

Le Serment a fait l’objet de multiples modifications au cours du temps afin de le garder en adéquation avec une médecine en perpétuelle évolution, et c’est une version moderne qui est habituellement prononcée lors du rite de passage des médecins lors de la cérémonie de

remise des diplômes. Malgré cela, il reste critiqué pour son inadéquation entre les principes éthiques et moraux qu’il défend face aux changements socioculturels de la société actuelle.[6, 8-10] En effet, au fil du temps, la médecine moderne a revu à la baisse l’importance du respect des pairs et des aînés. On a vu également une extension du cercle du secret professionnel, initialement restreint au médecin et à son patient, avec le partage d’informations, telles que les diagnostics ou des résultats de laboratoire, avec les assurances ou les autorités (déclaration obligatoire de certaines maladies par exemple). De façon plus globale, la médecine moderne a changé de cap, évoluant d’une médecine individuelle vers une médecine populationnelle. Enfin, le respect absolu de la vie, valeur fondamentale de la médecine hippocratique, se voit délaissé pour l’avortement, l’abstention de réanimation cardio- pulmonaire (NTBR), l’euthanasie et le suicide assisté.

Les grands changements autour de la Révolution française

Jusqu’au 18^ème siècle, la médecine hippocratique est une science transmise par les ouvrages, reflétant la tradition antique.[11] Elle se propage dans l’empire Romain grâce aux écrits de Galien, et les connaissances de l’Antiquité ont ensuite pu être préservées grâce aux Nestoriens et à la conservation du savoir au sein de l’Empire Ottoman. A la suite de la Révolution française et de l’arrivée au pouvoir de Napoléon I^er, se met en place une restructuration et une homogénéisation de l’enseignement de la médecine. Avec ses trois facultés, à Montpellier, Paris et Strasbourg, se développe une médecine hospitalière qui changera la pratique et l’enseignement de la médecine de l’époque.[12] L’ouverture des hôpitaux universitaires permet d’écarter l’église et son impact sur les soins grâce à un financement publique. Les malades sont concentrés dans un même lieu, amenant le développement de l’apprentissage au lit du malade, la possibilité d’observations anatomo- pathologiques ainsi que la récolte de données épidémiologies. Avec ce nouveau cursus de formation, qui permet d’importantes avancées scientifiques, arrive également la dépersonnalisation des malades, qui sont réduits à des maladies.[11] La médecine française

du début du 19^ème siècle devient la plus admirée du monde occidental, et ce modèle de médecine hospitalière s’exporte par la suite en Angleterre, puis dans le reste de monde.

Durant ce changement de siècle, les médecins vivent avec un sentiment de précarité économique. En effet, dans un climat de rivalité professionnelle, le médecin doit inspirer la confiance à des patients qui sont toujours plus exigeants, tout en réduisant avec subtilité le travail de ses confrères sans pour autant leur manquer de respect, ce qui serait contraire aux codes déontologiques, afin de les fidéliser et de s’assurer une stabilité financière.[13, 14] A savoir qu’à cette époque, la formation des chirurgiens est un apprentissage qui s’effectue auprès d’un maître chirurgien. Socialement inférieurs aux médecins, les chirurgiens restent alors des prestataires de service aux médecins.[11]

Durant cette même période, le médecin anglais Thomas Percival rédige « Medical Jurisprudence » (1794), qui deviendra par la suite « Medical ethics; or a Code of institutes and precepts, adapted to the professional interests of physicians and surgeons » (1803). Ce code de conduite et de courtoisie est considéré comme le premier code d’éthique moderne. Percival propose ainsi d’adopter un comportement paternaliste et protecteur en contrôlant l’information transmise aux malades, afin que ceux-ci gardent espoir, et de ne les informer directement des conditions de leur maladie qu’en cas d’absolue nécessité. Il propose également, à la fin du traitement et notamment lors d’issues fatales, une analyse détaillée du dossier à des fins d’apprentissage.[15] Ce code de conduite a inspiré la American Medical Association (AMA) lors de l’élaboration de son code en 1847.

La recherche scientifique et ses dérives

Au 20^ème siècle, basées sur les modèles allemands où l’enseignement des sciences fondamentales précède l’apprentissage de la clinique, les connaissances scientifiques et leurs avancées deviennent les nouvelles valeurs fondamentales de la médecine moderne, écartant

progressivement la composante « artistique » de la médecine. L’enseignement clinique, tout comme les relations humaines, passent au second plan, et la réussite académique dépend alors de ses propres recherches scientifiques. A la suite d’un projet de réorganisation de l’enseignement médical aux États-Unis par The Hopkins Circle, groupe de réflexion ayant pour préoccupation l’excellence académique, le « Flexner Report » de 1910 classe les facultés de médecine selon leur niveau de publication scientifique.[16, 17] Il en sort l’expression « publish or perish », décrivant la pression exercée par les différentes universités pour la publication scientifique afin de survivre dans le monde académique.[18]

Dans ce contexte, les critiques fusent de la part des médecins aînés. Ces derniers reprochent ouvertement à cette nouvelle formation d’être trop centrée sur les aspects scientifiques, de ne plus enseigner les connaissances nécessaires pour traiter les malades et de manquer d’humanité ; les médecins ne passant plus assez de temps avec leurs malades.

Pourtant, en 1927, le Dr Francis Peabody écrit: « One of the essential qualities of the clinician is interest in humanity, for the secret of the care of the patient is in caring for the patient ».[19]

Inutile de dire que ce problème reste d’actualité et que les médecins se plaignent de ne pas pouvoir passer suffisamment de temps avec leur patient afin d’établir une réelle relation de confiance.[20]

Avec cette envie croissante de recherche et d’expérimentation, les valeurs et ambitions des médecins académiques sont également bouleversées. En 1932, dans une société profondément ancrée dans le racisme, le Service de Santé Publique des États-Unis, en association avec l’Institut de Tuskegee, débute la « Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male », une étude observationnelle sur 40 ans visant à suivre l’évolution naturelle de la syphilis non-traitée chez des hommes afro-américains. Cette étude s’est déroulée sans l’information ni le consentement des patients, en leur cachant leur statut infectieux, alors que le traitement de la syphilis était identifié depuis le début des années 1940.[21] L’affaire est dévoilée en 1972 par la presse, et l’étude est interrompue. En 1956, les médecins américains

Saul Krugman et Robert McCollum lancent la « Willowbrook Hepatitis Study », une étude prospective menée sur 15 ans en infectant des enfants handicapés mentaux avec le virus de l’hépatite, cela afin d’apprécier le développement de la réponse immunitaire humaine face à l’infection par différentes souches (Hépatite A et B).[22] Malgré d’importantes découvertes sur l’hépatite A et B, ce travail a provoqué de vives réactions aux niveaux politique et scientifique, notamment sur la notion du consentement éclairé.[23] En 1963, Chester Southam, Emanual Mandel et Deogracias Custodio injectent volontairement des cellules cancéreuses dans le corps sain de 22 pensionnaires âgés et déments, dans le but de démontrer que c’est l’âge qui rendait les personnes immunodéprimées et favorisait le développement de la maladie cancéreuse et non la maladie oncologique elle-même.[24] Ce travail, effectué au Jewish Chronic Disease Hospital (JCDH) à Brooklyn, a fait la une des journaux en 1964 où les méthodes du Dr Southam ont été comparées aux expérimentations nazies.[25]

En effet, en Europe, avec la création du parti national-socialiste des travailleurs allemands et sa prise de pouvoir en 1933, de nombreux travaux de recherche d’expérimentation humaine ont vu le jour dans le but de soutenir l’effort militaire allemand et de faire progresser l’idéologie raciale du régime nazi. Une grande partie de ces expériences s’est déroulée dans les camps de concentration, avec des programmes de recherche spécifiques.[26, 27] On y trouvait deux types de médecins : les médecins du parti nazi qui pratiquaient des expériences sur les prisonniers de guerre, et les médecins prisonniers qui soignaient leurs codétenus souvent atteints par des maladies qu’ils n’avaient jamais observées.[28] Ces derniers exerçaient une médecine sans moyens dans des hôpitaux surchargés. Il était alors courant de falsifier les diagnostics des patients et d’avorter les femmes enceintes dans le but de leur éviter une sentence de mort immédiate dans les chambres à gaz, ou encore de « contrôler » certains patients psychiatriques trop agités ou fugueurs, au moyen de lourds traitements, afin d’éviter l’exécution d’une unité entière en guise de sanction. Ils étaient également obligés de collaborer avec les soldats nazis dans leurs expériences, participant aux processus de sélection et au suivi clinique des sujets. Ces médecins prisonniers étaient confrontés à des questions

éthiques souvent insurmontables, pour lesquelles il n’y avait aucune solution moralement acceptable. Les décisions prises par ces médecines prisonniers, inconcevables au regard des critères éthiques définis aujourd’hui, sont à considérer à la lumière des conditions d’alors, où il était question de vie ou de mort et où la survie du plus grand nombre prévalait sur celle de l’individu, et met en exergue une certaine adaptabilité des frontières éthiques en fonction des circonstances. Enfin, après la guerre et la découverte de centaines de corps de prisonniers exécutés dans des institutions d’anatomie, notamment en Autriche, se sont ouverts de nouveaux débats éthiques quant à l’utilisation des données scientifiques récoltées au cours des expérimentations nazies.[29]

L’après Deuxième Guerre mondiale et le développement des codes de conduite

En 1947, suite au procès de Nuremberg (Doctors’ Trial) où vingt médecins nazis ont été reconnus coupables d’avoir mené des expériences humaines contre des prisonniers de guerre dans des camps de concentration, a été rédigé le « Code de Nuremberg », un ensemble de dix principes éthiques destiné à la recherche médicale. Ce code, rédigé par trois médecins, consiste en une fusion de l’éthique hippocratique et des droits de l’Homme en redonnant le pouvoir au patient, qui peut alors se protéger activement avec l’apparition du consentement éclairé et la possibilité de se retirer à tout moment d’une étude en cours.[30] Il définit également que le responsable de l’étude a l’obligation de protéger les participants. Les démarches entreprises pour l’élaboration du « Code de Nuremberg » ont donc été décisives dans le développement de l’éthique moderne, rendant ce document très influent pour la recherche médicale.[31]

Fondée en 1947 à la suite des crimes contre l’Humanité de la Seconde Guerre mondiale, la World Medical Association (WMA) s’est investie à établir les bases éthiques devant être respectées par les médecins du monde entier. En 1948, elle publie ainsi la « Déclaration de Genève », connue par la suite sous le nom « The Physician’s Pledge », qui vise à définir les

objectifs humanitaires de la médecine et est, pour ainsi dire, une mise à jour du Serment d’Hippocrate.[32] En 1949, la WMA publie « The International Code of Medical Ethics », code qui précise les principes éthiques qui doivent être respectés par les médecins en exigeant notamment le respect de la « Déclaration de Genève ».[33] En 1964, la WMA publie la

« Déclaration d’Helsinki », qui définit les conditions de la recherche biomédicale et les responsabilités des chercheurs. On y retrouve la nécessité du consentement éclairé, les intérêts du patient devant ainsi toujours prévaloir sur les intérêts de la Science et de la Société.

De nos jours, il existe quatre déclarations principales : la « Déclaration de Genève », qui incarne la modernisation du Serment d’Hippocrate, la « Déclaration d’Helsinki », qui gouverne la recherche médicale impliquant des sujets humains, la « Déclaration de Tokyo », qui interdit la torture par les médecins, et la « Déclaration de Taipei », qui supervise la recherche sur le

« Health Database, Big Data & Biobanks ». Toutes ces déclarations sont régulièrement mises à jour.[34, 35]

En 1982, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et le Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) publient les « International Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects » afin d’aider les pays en voie de développement à appliquer les principes de la « Déclaration d’Helsinki » et du « Code de Nuremberg ».[36]

En réponse aux « Tuskegee, Willowbrook et JCDH Studies », le congrès des États-Unis demande une réglementation fédérale pour la recherche sur les sujets humains, aboutissant à l’adoption du « National Research Act » en 1974. En 1979, le Département de la Santé publie ses propres recommandations, intitulées « Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research – The Belmont Report »[37], qui visent à identifier les principes de l’éthique moderne encadrant la recherche médicale sur les sujets humains et mettent en avant trois principes essentiels : le respect des personnes, la bienfaisance et la justice. Il propose également trois points clés à suivre dans la recherche médicale : le consentement

éclairé du patient, l’évaluation des risques et des avantages, et la sélection des sujets.

Parallèlement, Thomas Beauchamp et James Childress décrivent pour la première fois les quatre principes fondamentaux de l’éthique biomédicale contemporaine visant la prise en charge clinique des patients. Dans leur ouvrage « Principles of Biomedical Ethics », publié en 1979, ils présentent les principes de bienfaisance (le devoir des médecins d’aider les patients en leur prodiguant le meilleur traitement disponible), de non-malfaisance (l’obligation d’éviter le mal), d’autonomie (le droit des patients à l’autodétermination) et de justice (l’équité de l’accès aux soins et la juste répartition des ressources médicales).[38] L’objectif est de donner aux médecins les outils nécessaires pour accomplir leur tâche de soignant tout en menant une réflexion éthique quant à leur signification.

Le U.S. Department of Health and Human Services publie, en 1991, le « Federal Policy for the Protection of Human Subjects », connu sous le nom de « The Common Rule ». Ce document définit les règles éthiques comportementales, ainsi que pour la recherche biomédicale, qui régissent toute institution ou recherche financée par le gouvernement.

Au final, tous ces codes de conduite convergent vers une approche basée sur quatre principes : la bienfaisance, la non-malfaisance, l’autonomie et la justice.[39] La réflexion basée sur la valorisation de chacun de ces principes permet une prise de décision indépendamment de notre philosophie personnelle, de nos opinions politiques, de notre religion ou de nos principes moraux. Et suite aux expériences médicales menées sur les êtres humains, notamment durant les différentes guerres, et parallèlement au nombre croissant d’études scientifiques, l’information au patient est devenue un élément incontournable du respect du principe d’autonomie.[40]

Ces principes éthiques sont toujours d’actualité, que ce soit en clinique ou en recherche, et enseignés dans les différentes facultés de médecine autour du monde, mais, seuls, ils sont insuffisants pour guider la pratique du jeune médecin. En effet, ils servent d’outils de base pour

identifier les situations dans lesquelles les enjeux éthiques semblent en contradiction, mais leur analyse nécessite l’expérience clinique acquise avec les années de pratique. Il est donc indispensable d’intégrer ces principes au sein d’une formation approfondie et continue. De nos jours, les situations présentant une opposition entre les différents principes éthiques, que ce soit en clinique ou en recherche, peuvent bénéficier de consultations de la part d’un conseil éthique afin d’aider les soignants à prendre la meilleure décision.

L’histoire des soins intensifs

La naissance des unités de soins intensifs (SI) résulte du développement des salles de réveil après chirurgie et des unités post-opératoires. En 1923, au centre neurochirurgical de l’Hôpital Johns Hopkins aux États-Unis, le chirurgien Walter Dandy créait la première unité de SI post-opératoire avec un personnel infirmier spécialisé dans les soins critiques neurochirurgicaux. Durant la Deuxième Guerre Mondiale, avec le développement des hôpitaux militaires et des techniques opératoires avancées, les patients nécessitaient d’importants soins pour survivre à leurs blessures. Le développement des unités de SI s’est ensuite poursuivi dans les hôpitaux, toujours en lien avec les unités de chirurgie, telle que l’Ochsner Intensive Care Unit à La Nouvelle-Orléans en 1947.[41]

Dans les années 1950, suite aux épidémies de poliomyélite en Europe, en particulier au Danemark en 1952, et à la multiplication des cas d’insuffisances respiratoires, le développement d’appareils de soutien respiratoire s’accélère.[42-44] (photo 1) En raison de la complexité de ces machines ventilatoires, volumineuses et nécessitant une importante main d’œuvre, les patients sont alors réunis dans de nouvelles unités, créant ainsi les unités de SI respiratoires.[45] (photo 2) En 1962, on assiste à la création d’unités de haute surveillance, délivrée par un personnel qualifié en réanimation, afin de traiter précocement les arythmies secondaires liées aux infarctus du myocarde.[46] Ceci permettra une diminution de 20% de la mortalité liée aux infarctus du myocarde, en transférant la cause primaire de mortalité de l’arythmie vers l’insuffisance cardiaque. Cette évolution permettra le développement des SI cardiologiques. La médecine intensive devient alors une discipline spécialisée à part entière.

Photo 1 : Un poumon d'acier [47]

Photo 2 : Une unité de soins intensifs respiratoires [47]

Les questions éthiques aux soins intensifs

L’admission dans un service de SI permet au patient l’accès à des soins de soutien vitaux ne pouvant être délivrés ailleurs. Ces soins sont souvent onéreux et conséquents, mobilisant ainsi de grands moyens sur les plans financier et humain. Grâce à ces traitements, la mortalité globale dans les unités de SI en Europe a diminué pour atteindre 10 à 20%, variant en fonction de l’âge, des comorbidités et de la sévérité de la maladie.[48] Cependant, la réalisation que les mesures de soutien vital ne peuvent toujours assurer la survie, ou que la qualité de vie des survivants peut être médiocre, a conduit à une réflexion sur la finalité de cette médecine.

Depuis ces trois dernières décennies, on observe ainsi que les patients décèdent davantage suite à une décision de limitation thérapeutique, cela afin de respecter le principe d’

« autonomie » ou de « non-malfaisance.[48, 49]

Les avancées de la médecine au cours des dernières décennies comprennent notamment les progrès de la chirurgie cardiaque et des soins cardiovasculaires, la pratique médicale basée sur l'évidence (Evidence Based Medicine) avec le développement d’études randomisées contrôlées, les techniques d’imagerie avancées, le développement de l’oncologie et des transplantations d’organes. Associées aux modifications de nos conditions de vie, ces avancées ont participé à prolonger significativement l’espérance de vie dans les pays développés. De ce fait, nous constatons une modification globale de la pyramide des âges, où la génération issue de la Deuxième Guerre mondiale, connue sous le nom de baby-boomers, domine. En Suisse, la proportion des < 20 ans est en régression depuis les années 1900, passant de 40.7% à 20% en 2017. A l’inverse, la population âgée augmente, les > 64 ans passant de 5.8% à 18.3% pour la même période, et les > 80 ans passant de 0.5% à 5.1%.[50]

Le vieillissement démographique et l’augmentation du nombre de personnes âgées dans la population générale aboutissent à un nombre croissant d’hospitalisations de patients de cette

tranche d’âge. De plus, le vieillissement de la population provoque inévitablement une augmentation des patients polymorbides et souffrant de maladies chroniques.

Une étude rétrospective américaine, basée sur le APACHE database, analysant la mortalité aux SI entre 1988 et 2012, confirme une diminution significative de la mortalité de 17.3 à 12.4%, ceci malgré un vieillissement de la population hospitalisée, et une augmentation du score de sévérité (APS) à l’admission, avec des patients souffrant d’un plus grand nombre de maladies chroniques.[51]. Les auteurs argumentent que cette baisse de la mortalité résulte des avancées dans la prise en charge de patients avec des pathologies spécifiques : les AVC, les infarctus aigus du myocarde, l’insuffisance cardiaque congestive, la décompensation de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), le sepsis et le post-opératoire de dissection aortique et d’hémorragie sous-arachnoïdienne. Un récent travail retrouve une mortalité de 23.8% dans des unités de SI aux États-Unis, avec une mortalité supplémentaire de 19.1% durant la période entre la sortie des SI et jusqu’à 6 mois après.[52] Un travail européen retrouve également un vieillissement de la population globale admise aux SI (67 versus 70 ans respectivement), associé à une diminution de la mortalité d’environ 67% (31.7%

à 10.3% respectivement).[48]

En lien avec notre difficulté à prédire le devenir d’un patient avant son admission aux SI, une étude épidémiologique américaine de 2004 confirme qu’un patient sur cinq séjourne aux SI avant son décès.[53] Et parmi les patients décédés à l'hôpital, environ la moitié est soignée dans une unité de SI dans les trois jours qui précèdent son décès.[54]

Le syndrome post-soins intensifs

L’admission aux SI est une période d’angoisse pour les patients et les proches. Du fait que la majorité des patients ne formule pas de directives anticipées, l’objectif des soignants est de déterminer, avec l’aide des proches, les souhaits du malade lorsque celui-ci est en incapacité

de les formuler. L’équipe soignante essaie toujours, autant que possible, d’apprécier la sévérité de l’affection en cours afin d’estimer un pronostic. Et quand les souhaits du patient ne sont pas clairs, les soignants essaient toujours de lui donner toutes ses chances en ayant recours à des soins maximaux.

Dans ce traitement maximaliste, concordant avec nos pensées sur l’évolution de la maladie en cours, nous occultons le retentissement à long terme du séjour aux SI pour le patient et ses proches. En effet, une hospitalisation aux SI a d’importantes répercussions sur la qualité de vie des survivants. Le syndrome post-soins intensifs se définit ainsi par un état de santé nouveau à la suite d’un séjour aux SI, affectant la santé physique, cognitive et mentale.[55, 56] Globalement, à 1 an, une grande majorité des patients présente une diminution de ses capacités physiques par rapport à une population standard (non hospitalisée aux SI).[57] La sévérité de cette diminution varie selon l’âge et du sexe des patients, de la durée du séjour aux SI, des complications survenues durant le séjour, ainsi que des traitements administrés.[58, 59] En outre, sur le plan mental et émotionnel, l’atteinte est souvent plus importante et présente une moins bonne évolution. A 5 ans, cette population présente une morbidité et une mortalité plus élevée, ainsi qu’un déclin plus important de ses capacités physiques par rapport à la population générale.[60, 61] Ces séquelles nécessitent souvent des soins à long terme (médical, ergothérapie, physiothérapie, psychothérapie) et entravent, dans certaines situations, un retour à domicile.[62] Tout ceci implique d’importants coûts financiers également, que ce soit pour le patient, ses proches ou pour la société. Sur le plan professionnel, une importante méta-analyse retrouve que 20 à 36% des survivants perdent leur emploi suite à leur hospitalisation (2/3 à 3 mois, 2/5 à 12 mois et 1/3 à 60 mois).[63] Un retour au travail s'accompagne souvent d’une réorientation professionnelle et d’une détérioration des conditions de travail. Les proches des patients deviennent des proches- aidants. Ils présentent eux-mêmes des difficultés dans leur santé mentale, devant parfois renoncer à leur activité professionnelle.[64] Enfin ces patients sont consommateurs de services de santé encore 5 ans après leur sortie.[65]

Face à ces données, nous constatons que nous ne pouvons plus nous satisfaire du pronostic de la maladie en cours pour évaluer les répercussions d’un séjour aux SI, mais que nous devons également intégrer les potentielles séquelles qui vont résulter de ce séjour.[66, 67] Ainsi, quel poids devrions-nous accorder à un possible risque de séquelles durant le séjour ? Cet aspect de la médecine intensive est en plein essor et les données sont encore minces. Un travail de 2013, évaluant à 5 ans la qualité de vie de patients hospitalisés aux SI pour un sepsis sévère, a retrouvé que, malgré un état physique inférieur à la norme, les scores de qualité de vie mentale n’étaient que légèrement inférieurs aux normes de la population générale, et que tous se disaient prêts à être hospitalisés à nouveau dans une unité de SI.[68]

Cependant, alors que certains défendent cette nouvelle dimension de pronostication, où la qualité de vie après le séjour aux SI est devenue déterminante, d’autres soutiennent que les données sur les résultats fonctionnels à long terme ne devraient pas être systématiquement utilisées pour décider d’une limitation de traitements, car nos capacités de prédiction en tant que médecin, tant sur la mortalité que sur les répercussions physiques et psychologies, sont souvent faibles.[69]

En résumé, notre capacité à prédire l’évolution d’un malade avant son admission aux SI est limitée. En prenant en charge de plus en plus de personnes âgées, polymorbides et souffrant d’affections chroniques, nous sommes contraints de poser rapidement des questions d’ordre éthique quant à la bienfaisance de cette démarche. Une fois l’indication à une admission validée, nous devons ensuite évaluer les répercussions potentielles d’une hospitalisation aux SI sur la qualité de vie à long terme du patient.[67] Cette réflexion doit ensuite être poursuivie tout au long de son séjour, remettant en question le caractère justifié du maintien de traitements impliquant des souffrances pour le patient.

La réanimation cardiopulmonaire et l’ordre de ne pas réanimer

Dans ce contexte d’espérance de vie croissante, au prix d’un nombre toujours plus élevé de personnes en situation de maladie avancée et incurable, les traitements de maintien de la vie, connus sous le nom Life-Sustaining Therapies (LST), intègrent toute manœuvre qui vise à soutenir les fonctions vitales sans toutefois influencer la pathologie sous-jacente. Les LST comprennent la réanimation cardio-respiratoire, la ventilation mécanique, l’hémodialyse, les dispositifs d’assistance ventriculaire, les antibiotiques ainsi que la nutrition et l’hydratation artificielles.[70]

Au cours des dernières années, nous assistons à un changement de cap avec des soins passant d’un modèle paternaliste à des soins centrés sur le patient, une population mieux informée et une attention croissante portée aux droits et aux valeurs individuelles.[71]

Cependant, dans ce contexte, l’interprétation des principes éthiques dans la situation de réanimation cardiopulmonaire (RCP) peut varier grandement entre pays et entre cultures.

La RCP, enseignée par la American Heart Association (AHA) depuis les années 1960, a comme objectif de sauver la vie d’un malade souffrant d’un arrêt cardiorespiratoire (ACR). A l’époque, alors qu’il était trop tôt pour envisager de possibles conséquences négatives, que ce soit pour le malade, son entourage ou l’équipe médicale, l’attitude de ne pas effectuer de RCP chez un malade en ACR a ainsi pu être interprétée comme une forme de non-assistance à personne en danger, dont l’issue est inévitablement fatale, mettant en péril le principe éthique de non-malfaisance.[72] Toutefois, avec le recul d’années de pratique, il est devenu de plus en plus évident que la réalisation d’une RCP chez des patients dont la situation clinique est désespérée pouvait être intégrée comme une forme d’acharnement thérapeutique.[73] Ces manœuvres agressives sont souvent traumatiques pour le patient et ne permettent que rarement de sauver la vie. Des travaux ont bien démontré que la mortalité liée à une RCP est très élevée, et que ce type de manœuvres engendre au contraire une altération profonde de

la qualité de vie des survivants, contrairement à l’intention initiale.[74] Les conséquences d’un arrêt cardiaque et d’une hypoxie sévère sont souvent catastrophiques pour le patient, avec de lourdes séquelles notamment cérébrales. Ainsi, en 1974, l’AMA intègre pour la première fois le concept de « Do-Not-Resuscitate » dans ses recommandations médicales.[75, 76]

En 1976, un comité au sein des SI du Massachusetts General Hospital a créé un système de classification, en quatre catégories[77] :

A. Maximal therapeutic effort without reservation.

B. Maximal therapeutic effort without reservation, but with daily evaluation because probability of survival is questionable.

C. Selective limitation of therapeutic measures.

D. All therapy can be discontinued.

Cette approche s’est ensuite intégrée dans la pratique quotidienne des intensivistes, communément appelée « l’attitude générale ».

On assiste donc à l’apparition d’un dilemme éthique entre le devoir de sauver une vie (avec l’intention primaire de bienfaisance), le devoir de ne pas nuire (non-malfaisance) et le respect de la volonté de la personne (respect de l’autonomie).

En Suisse, et selon les directives de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), la décision d’entreprendre une RCP doit intégrer les souhaits du malade et son état général, les circonstance dans lesquelles l’ACR s’est présenté, la probabilité de survie après la réanimation et le degré de séquelles neurologiques graves attendu.[78] On constate toutefois qu’environ 31% des ACR survenus à l’extérieur de l’hôpital récupèrent une circulation spontanée, et que seuls 3.4% survivent jusqu’à la sortie de l’hôpital.

Fin de vie et soins intensifs

La multiplication des situations de fin de vie a ainsi provoqué le développement de la limitation de traitements, associée à un besoin de clarification des projets thérapeutiques.[79]

Dans la littérature scientifique moderne, ces limitations de soins sont regroupées en quatre types :

1. L’abstention de réanimation cardio-pulmonaire (NTBR) qui est l’ensemble des manœuvres destinées à assurer la perfusion et l’oxygénation des organes lors d’un arrêt cardio-respiratoire.

2. L'abstention thérapeutique (withholding) : également connue sous le nom de non- escalade thérapeutique, elle définit le niveau d’intensité que l’on est prêt à entreprendre à un moment donné et pour un patient donné. Elle va naturellement dépendre de la sévérité de la maladie, de son pronostic, et des souhaits du patient et de ses proches.

3. Le retrait thérapeutique (withdrawing) : est l’interruption d’une thérapie qui est devenue futile, en raison de l’évolution de la maladie ou de la prolongation des souffrances.

4. L’euthanasie^A : également connue sous le terme active shortening of the dying process, elle est l’acte de provoquer intentionnellement la mort.

Ces limitations de soins ont pour seul objectif de respecter l’intérêt du patient et de garantir son confort, conformément aux principes de base de bioéthique.

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A Les différentes terminologies juridiques de l’euthanasie en Suisse selon l’OFSP [80] :

- Euthanasie active directe : Homicide intentionnel dans le but d’abréger les souffrances d’une personne.

- Euthanasie active indirecte : Pour soulager des souffrances, des substances (par ex. de la morphine) sont administrées dont les effets secondaires sont susceptibles de réduire la durée de la survie. Le fait que le décès puisse ainsi survenir prématurément est accepté.

- Euthanasie passive : renonciation à la mise en œuvre de mesures de maintien de la vie (=

abstention thérapeutique) ou interruption de celles-ci (= retrait thérapeutique).

Ainsi, 70% des décès liés à un séjour aux SI en Europe surviennent après une limitation de traitements (withholding or withdrawing a life-sustaining treatment).[48] Selon une étude réalisée en 2007, 37.3% des patients suisses meurent à l’hôpital, et 34.3% d’entre eux sont soulagés de leurs symptômes par l’intensification de la médication à un niveau risquant de précipiter la mort (shortening of the dying process).[81]

La différence entre l’abstention (withholding) et le retrait (withdrawing) thérapeutiques

Il est important de préciser que la différence entre l’abstention et le retrait thérapeutique n’est pas évidente aux yeux de tous.[82] Pour les défenseurs d’une distinction, l’abstention laisse court à l’évolution de la maladie, alors que le retrait représente un retrait actif des soins pouvant provoquer la mort du patient. Il est donc admis comme raisonnable de limiter l’intensité des soins en fonction des comorbidités et de l’évolution d’une maladie chez un patient, au moment où une thérapie héroïque ou extraordinaire n’aurait aucun effet bénéfique (une réanimation cardio-pulmonaire ou la mise en place d’une assistance ventriculaire par exemple).[83] Le retrait de soins, lui, s’applique lorsque la situation est jugée dépassée et qu’il n’y a pas de chance que le patient puisse retrouver une qualité de vie raisonnable.[84-86]

D’autres argumentent qu’on ne peut se retenir d’administrer un traitement que lorsqu’il est, de toute évidence, futile. Ainsi, au stade où les traitements sont considérés comme futiles, ou qu’ils retardent le décès, il devient alors éthiquement équivalent de procéder à un retrait de soins car le résultat final de ces deux pratiques reste le même, le patient va décéder d’une situation dépassée. Toutefois, on admet que l’abstention peut soustraire un patient à un traitement dont il aurait pu bénéficier et qu’il est peut-être plus éthique d’attendre et de renoncer (retrait) au moment où on a fait la preuve de non-efficacité. Entre ici la notion éthique de proportionnalité, car il faut que la présomption de succès du traitement soit suffisamment grande.

Un autre point est que l’abstention et le retrait thérapeutique sont tous deux des décisions.

Et si l’intention et l’effet d’une décision ou d’une omission est le même, ils sont éthiquement équivalents. A ce moment, il n’y a donc pas de différence morale entre l’abstention d’initier un traitement et son retrait.[87-89] D’ailleurs, les deux notions sont traitées conjointement par l’ASSM dans le chapitre « Abstention et retrait des mesures et développement des soins palliatifs ».[139]

Les études Ethicus

Dans un monde en perpétuel changement, les pratiques de fin de vie sont influencées par un contexte culturel et religieux qui est propre à chaque région. Le projet Ethicus vise à évaluer l’évolution de la fin de vie aux SI à travers l’Europe.

The Ethicus-1 Study

En 2003, Sprung et al. publient une importante étude internationale observationnelle et prospective, récoltant des données sur la manière de procéder aux limitations de soins dans 17 pays européens.[90] Intitulé « End-of-life practices in European intensive care units: The Ethicus-1 Study », ce travail a dévoilé l’existence d’importantes disparités dans les soins prodigués à travers l’Europe. En regroupant les pays en trois régions géographiques, ils ont défini le Nord (Finlande, Suède, Danemark, Pays-Bas, Angleterre, Irlande), le Centre (Belgique, Allemagne, Suisse, Autriche, République Tchèque), et le Sud (Portugal, Espagne, Italie, Turquie, Grèce, Israël).

Ce travail met en évidence la présence de variations dans les prises en charge en fonction du patient, du médecin, de l’institution et des croyances religieuses. En effet, les pays du Nord prononcent globalement plus de limitations avec moins de RCP, et plus de retraits thérapeutiques. La durée entre l’admission et la limitation de soins, ainsi que la durée globale du séjour aux SI, sont les plus courtes dans les pays nordiques. Par opposition, les pays du Sud sont les plus enclins à entreprendre une RCP, et sont les plus réticents à prononcer des retraits. Globalement, une abstention précède un retrait dans 95.4% des cas.

Tableau 1

Ce tableau, issu de l’article The Ethicus-1 Study, présente la répartition des limitations de soins selon les différentes régions en Europe.

Comme présenté dans le tableau 2, comparant les différences de pratique entre les religions, les RCP sont plus fréquentes chez les médecins grecs orthodoxes, islamiques, ou pratiquants des religions classées comme « autres ». Les abstentions sont plus fréquentes chez les médecins juifs, grecs orthodoxes et protestants. Et les retraits sont plus fréquents chez les médecins protestants, catholiques et athées.

Tableau 2

Ce tableau, issu de l’article The Ethicus-1 Study, montre la distribution des limitations de fin de vie selon les confessions religieuses des médecins.

Ce travail révèle que les limitations de soins sont courantes aux SI en Europe, et que 73%

des patients admis aux SI ont une forme de limitation de soins durant leur séjour, dont 10% à l’admission. Concernant l’euthanasie, son incidence a été étudiée sous le terme « shortening of dying process », mais elle semble peu utilisée aux SI. Cependant, signalons qu’en raison de la sensibilité de cette question, notamment de par l’illégalité de sa pratique dans de nombreux pays, ces résultats sont difficilement interprétables.

Depuis ce travail, l’attitude des soignants vis-à-vis de l’autonomie des patients a beaucoup évoluée, et des modèles de prise de décision partagée ont été développés pour aider à clarifier leurs souhaits.

The Ethicus-2 Study

Quinze ans, plus tard, le même travail multicentrique est répété et intitulé « Changes in End-of-Life Practices in European Intensive Care Units From 1999 to 2016 - The Ethicus-2 Study ».[48] Cette étude est représentative de l’évolution de la médecine intensive en Europe sur ces 15 dernières années, tant sur la sélection des patients que sur la prise de décision concernant l’attitude générale. Malgré une augmentation du nombre d’admissions dans ces unités par rapport à The Ethicus-1 Study, on constate une diminution des cas d’euthanasie (2.9 à 1%) et de mort cérébrale (9.3 à 4.1%). On observe également que 13.1% des patients admis aux SI ont bénéficié d’une limitation de traitements (selon les 5 catégories dans le paragraphe « Fin de vie et soins intensifs »), par comparaison à 12.7% dans The Ethicus-1 Study. De ceux-ci, 89.7% ont bénéficié d’une limitation d’une thérapie de survie (catégories 1- 2-3) par opposition à 68.3% dans The Ethicus-1 Study. Il y a donc une évolution dans le processus décisionnel, avec une augmentation du nombre d’abstentions (40.7 à 50%) ou de retraits (24.8 à 38.8%) des thérapies de survie. A noter que ces deux catégories présentent également une diminution significative de leur mortalité depuis The Ethicus-1 Study, tout comme la mortalité aux SI (10.3% versus 31.7%) et la mortalité hospitalière (10.7% versus 12.2%).

Tableau 3

Ce tableau, issu de l’article The Ethicus-2 Study, présente l’évolution des pratiques de fin de vie en Europe durant ces 15 dernières années.

The Ethicus-2 Study retrouve une augmentation significative du nombre de limitations, en particulier des abstentions et des retraits, avec par conséquent une diminution de la mortalité sans limitation, tout cela dans une diminution globale de la mortalité aux SI. Cela implique donc une diminution des situations d’acharnement thérapeutique. Les limitations de soins sont prises non seulement en fin de vie, mais également plus tôt dans la prise en charge, cela afin

de respecter les souhaits des patients et d’éviter la mise en place de traitements invasifs susceptibles de prolonger la mort ou d’avoir un impact négatif sur la qualité de vie.

La décision médicale de limitation de traitements aux soins intensifs

La limitation de traitements est idéalement déterminée par l’équipe médico-soignante, qui comprend les médecins, les infirmiers et le personnel paramédical, sur la base d’une décision commune. Cette décision résulte d’une appréciation du cas, de sa sévérité et de son pronostic, tout en étant inévitablement influencée par le vécu des intervenants. Ainsi, c’est l’éducation et l’histoire personnelle de chacun, influencées par le milieu et donc la culture dans laquelle ils se sont construits, qui influencent la manière d’aborder une situation précise et déterminent en partie l’orientation de la limitation de traitements. Cependant, il existe des variations plus ou moins importantes entre les pays, au sein de régions d’un même pays, ou encore dans une même ville ou un même hôpital.[91]

Parmi de nombreux travaux, une étude canadienne, visant à apprécier le vécu de proches ayant entrepris des limitations de soins aux SI, retrouve que les éléments déterminant une expérience décisionnelle satisfaisante pour eux sont le niveau d’intensité des soins, le degré d’information et de leur implication dans la prise de décision.[92] De façon intéressante, l’évolution finale du patient n’a pas influencé le niveau de satisfaction.

Une décision de limitation de traitements doit être cohérente avec la trajectoire de vie du patient, et tenir compte de ses antécédents médicaux, de ses souhaits et de ses valeurs. Il convient donc de l’intégrer à la condition spécifique nécessitant un séjour aux SI, et à son pronostic à court et à long terme. Malheureusement, et comme nous l’avons décrit précédemment, le pronostic est souvent incertain lors de l’admission aux SI et ne se précise qu’avec le temps, retardant les décisions concernant l’intensité des traitements. Il est important de rappeler que l’élaboration du pronostic, point fort de la médecine d’Hippocrate, a considérablement évolué avec les progrès de la médecine. Par le passé, soit avant le 20^ème siècle, il permettait de se prononcer sur la sévérité, et donc la survie, d’une affection telle

qu’une pneumonie. De nos jours, grâce aux avancées médicales, nous nous prononçons sur la durée de vie en cas de maladies chroniques incurables, telles qu’un cancer, une atteinte terminale d’organe ou encore une démence, mais souvent de façon inexacte.[93] Une revue systématique de 2003 avait montré que, lors d’évaluations de patients en vue d’une admission aux SI, les internistes sont plus précis que les intensivistes dans la prédiction du taux de survie.[94] Toutefois, cette étude n’aborde pas la qualité de la survie des patients après les SI et donc les compétences des médecins intensivistes ou internistes à prédire le post- hospitalier. Une importante étude prospective multicentrique menée aux SI a cherché à évaluer les effets du climat éthique, soit la capacité de discussion et de prise de décision au sein d’une équipe soignante lors de situations éthiquement complexes, sur la perception de soins excessifs.[95] Elle a notamment démontré que si deux médecins, d’une même équipe et en charge d’un même patient, s’accordaient sur une perception excessive des soins prodigués, cela indépendamment du climat éthique, le pronostic comportait une mortalité précoce, un non-retour à domicile et une qualité de vie amoindrie à 1 an. Entre les différents climats, il n’était relevé aucune différence du nombre de cas où les soins étaient jugés excessifs, ou du temps entre l’admission et la survenue de cette constatation. Cependant, dans un climat éthique jugé « bon », une limitation de soins écrite était plus fréquente et la mortalité était plus importante. Ce travail montre ainsi les conditions nécessaires pour aboutir à un retrait thérapeutique aux SI.

Dans le respect du principe de non-malfaisance, s’ajoute l’idée de souffrances supplémentaires et inutiles potentiellement imposées au patient avec la poursuite des soins intensifs. En effet, des procédures courantes aux SI, telles que les toilettes et soins de plaies, les aspirations trachéales, la mise en place ou le retrait de cathéters, le jeûne et la restriction hydrique, provoquent des douleurs et des sentiments de détresse supplémentaires[96, 97]. Et comme ces procédures peuvent être effectuées plusieurs fois par jours, les douleurs qui en résultent sont ainsi amplifiées, pouvant provoquer des angoisses, des troubles du sommeils et des états dépressifs réactionnels.

Ceci pose la question de la futilité des soins et de l’utilisation inappropriée des ressources.

Nous savons en effet que certaines thérapies ont peu de chances d’aboutir à un effet bénéfique pour les patients dans des situations données.[98] Dans ce contexte d’utilisation inappropriée, le risque est de provoquer des souffrances supplémentaires et inutiles, que ce soit au patient, à son entourage et à l’équipe soignante, assorti de conséquences économiques non négligeables et d’une remise en question du principe de justice distributive.

Il semble certain qu’il y a là un dilemme d’ordre éthique, car s’il était aisé de reconnaître les situations de traitements « futiles », aucun soignant ne poursuivrait des soins intensifs.

C’est justement l’incertitude pronostique qui pousse à la poursuite des soins, alors que les exemples de détresse morale en relation avec le caractère inapproprié perçu par les mêmes soignants sont nombreux.

En 2010, une étude observationnelle transversale de 82 unités de SI en Europe et en Israël a évalué la prévalence de l'inadéquation des soins perçue par les soignants.[99] Ce travail révèle que 32% des médecins et 27% des infirmiers confirment l’application de soins jugés inappropriés, principalement pour des raisons d’intensité jugée excessive, et minoritairement pour des moyens jugés insuffisants. Hormis les répercussions évidentes sur les patients, ce type de pratique induit un stress chez les soignants qui se traduit en absentéisme ou démission. La répétition de ces pratiques dégrade la qualité globale des soins. Deux travaux australiens récents retrouvent également des inadéquations entre l’intensité des soins et le pronostic anticipé de ces malades, pouvant engendrer d’importantes répercussions financières.[100, 101] L’intégration précoce d’une équipe formée en communication ou en soins palliatifs aux SI permet d’avancer les rencontres avec les proches afin de clarifier les objectifs de prise en charge, réduit les examens et interventions ainsi que la durée de séjour aux SI et à l’hôpital.[76, 102-104]

Avec les avancées médicales, nous devons nous efforcer d’anticiper les répercussions sur la qualité de vie des patients. Comme cité préalablement, ce nouvel objectif est devenu prépondérant chez les survivants. Et cette qualité de vie ne se restreint pas à l’état physique, mais intègre également toute la dimension mentale et émotionnelle.

Figure 1

Cette figure présente l’évolution de la prise de conscience de la qualité de vie à la suite d’un séjour aux SI.[105]

De nombreuses facultés de médecine n’accordent qu’un temps limité à l’enseignement de l’élaboration d’un pronostic, et ce sujet est souvent traité lors de cours sur les compétences cliniques de l’annonce de mauvaises nouvelles.[106] Par ailleurs, plusieurs scores ont été mis au point pour aider à modéliser le risque de décès (APACHE, SAPS, SOFA, UHC EPM), mais, bien qu’utiles pour un groupe de patients, aucun ne s’est encore montré efficace au niveau individuel.[107]

Dans le milieu de la médecine aiguë, il est fréquent de traiter des malades qui ne jouissent pas de leur capacité de discernement, soit en raison d’une atteinte cognitive liée à l’affection en cours, soit car ils sont inconscients. La question concernant la manière de déterminer

l’attitude générale est très importante, et nécessite une réflexion multidisciplinaire incorporant l’équipe médico-soignante ainsi que les proches du patient.[79] Ainsi, les familles et proches participent fréquemment aux discussions de limitation de traitements, car eux connaissent les valeurs et souhaits du patient.[108] Le médecin responsable reste la personne centrale qui doit trancher et prendre la décision finale dans l’intérêt du patient.[109] Cependant, la peur de répercussions juridiques peut pousser le médecin à poursuivre des traitements qui ne sont pas toujours jugés nécessaires sur le plan médical.

L’approche décisionnelle partagée et la décision délibérative

Afin de valoriser davantage la relation médecin-patient dans la prise de décision, un nouveau modèle de réflexion, appelé l’approche décisionnelle partagée, ou shared decision making model, a émergé aux États-Unis à la suite des années 1970.[110]

Lors d’une prise en charge, chaque étape est ainsi marquée par la prise de décision conjointe entre le médecin et le malade à la lumière des connaissances du moment en tenant compte d’objectifs définis conjointement.[111] Cette complicité permet au duo de poursuivre ensemble la prise en charge, créant un partage du travail[112] où le médecin fournit des informations éclairées tandis que le patient prend des décisions de valeur.[113] Cette collaboration dépend de la confiance établie et du temps accordé aux différents échanges, ce qui peut rendre son application en clinique difficile.[114] Cette relation dynamique et fluctuante peut s’arrêter à tout moment. Comme dans toute approche décisionnelle partagée, les professionnels ainsi que les membres du réseau défini par le patient (famille, proche, médecin traitant, etc.) doivent être intégrés.

La commission présidentielle américaine pour l’étude des problèmes éthiques de 1982 aborde cette même problématique en proposant également le shared decision making model, tout en précisant que le médecin doit au minimum donner les informations nécessaires pour

une prise de décision informée, vestige du modèle informatif où le rôle du médecin consistait à donner l’information au patient sans attendre de participation à la prise de décision.[115]

Par la suite, on voit apparaître le modèle de décision délibérative.[116] Celui-ci transforme le rôle du médecin, qui devient alors un conseiller en présentant au patient une gamme d’options thérapeutiques, tout en développant les avantages et inconvénients de chacune, et en évaluant leurs implications pratiques et émotionnelles afin de le guider dans le choix de la meilleure option répondant aux objectifs de soins que le patient a lui-même préétabli.

Figure 2

Cette figure illustre la démarche depuis les premières impressions face à un choix, jusqu’à l’identification des préférences selon les valeurs du patient et de la compréhension de l’intervention.[111]

Contrairement à l’attitude paternaliste, réservée aujourd’hui aux situations d’urgence et où le consentement éclairé ne peut être obtenu, la décision délibérative s’applique aux situations où le temps de discussion et d’échange profond le permet. Le médecin a donc pour but de guider le patient et de lui donner les éléments nécessaires afin qu’il puisse prendre la décision