Les enjeux psychologiques d’un accompagnement infirmier des familles dont l’un des membres présente une absence de l’état de conscience prolongée

Les enjeux psychologiques d’un accompagnement infirmier des

familles dont l’un des membres présente une absence de l’état de

conscience prolongée

MARIE WEBER

Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers

ANNE-SYLVIE WETTER

Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers

Directrice de travail :

VERONIQUE DE GOUMOËNS GOMES DOS SANTOS

TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2016 EN VUE DE L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS

Haute Ecole de Santé Vaud

Filière Soins infirmiers

RESUME

Problématique: Lors d’une altération prolongée de l’état de conscience, la communication entre la famille et le patient ayant subi un traumatisme crânien sévère est sensiblement perturbée. En tant que soignant, l’accompagnement auprès de ces familles est primordial afin de minimiser les atteintes psychologiques que la situation engendre.

Objectif : Relever les enjeux psychologiques que demande un accompagnement infirmier auprès de telles familles.

Méthode : Six articles traitant de cette thématique ont été trouvés sur la base de donnée CINHAL et ont été analysés afin de pouvoir répondre à cette problématique. Les résultats obtenus ont été mis en reliefs à l’aide de la théorie des systèmes de Calgary.

Résultats : Les résultats de cette étude se sont divisés en neuf thèmes qui reprennent les éléments essentiels à un accompagnement infirmier de qualité auprès de ces familles. Ces thèmes soulignent et englobent l’importance de l’information, de l’espoir ainsi que de la protection du patient et des proches.

Discussion : L’approche par la théorie des systèmes révèle que tous les résultats sont interdépendants. Les infirmiers ont donc la possibilité d’agir à plusieurs niveaux, soit sur les informations délivrées ou sur l’évolution de l’espoir de ces familles. Cela va leur permettre de rassembler les éléments nécessaires pour faire face à la crise à laquelle ils sont confrontés.

Conclusion : Intégrer ces résultats à la pratique infirmière auprès des familles de cérébrolésés peut sensiblement améliorer leur manière de faire face dans une telle situation.

AVERTISSEMENT

Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la

responsabilité de ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury

ou du Directeur du Travail de Bachelor.

Nous attestons avoir réalisé seules le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que

celles indiquées dans la liste de références.

02 juillet 2016

REMERCIEMENTS

Nous souhaitons adresser nos remerciements les plus sincères à Mme Veronique De

Goumoëns Gomes Dos Santos pour son vif investissement, sa qualité de direction et ses

conseils qui nous ont permis de merner à bien la rédaction de ce travail.

Nous remercions également Mme Anne Bréaud pour son aide efficace dans notre recherche

d’articles scientifiques.

Finalement, nous remercions Pierrette Wetter pour sa relecture consciencieuse de ce travail.

TABLE DES MATIERES

1. INTRODUCTION ... 7

2. PROBLEMATIQUE ... 8

2.1. Altérations de l’état de conscience... 9

2.1.1 Absence de l’état conscience ... 9

2.1.2 Le coma ... 9

2.1.3 L’état végétatif ... 9

2.2 La relation de soutien ... 9

2.3 La famille ... 10

2.4 Question de recherche selon la méthode PICOT ... 10

2.5 Cadre théorique ... 11

3. METHODE ... 13

3.1 Stratégies de recherche ... 13

3.2 Mots clés et descripteurs ... 13

3.3 Critères d’inclusion, d’exclusion et limites ... 14

4. RESULTATS ... 16

4.1 Présentation des tableaux ... 16

4.2 Synthèse des résultats ... 34

Espoir et information ... 34

Soutien instrumental, pratique et émotionnel (des professionnels et de la communauté)36

Confiance envers les professionnels ... 37

Relations au sein de la famille et différences individuelles ... 38

État du proche hospitalisé ... 39

Protection et responsabilité des autres membres ... 40

Evolution de l’espoir ... 40

Stratégies d’adaptation ... 41

Perturbation des habitudes des familles ... 42

5. DISCUSSION ... 44

5.1 Mise en perspective des principaux résultats avec le cadre théorique ... 44

5.2 Mise en perspective avec la recension des écrits de la problématique ... 44

5.3 Identifier les limites méthodologiques du travail ... 46

5.4 Caractère généralisable des résultats ... 47

5.5 Implication pour la pratique et la recherche ... 47

6. CONCLUSION ... 49

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ... 50

7

1. INTRODUCTION

La thématique de ce travail porte sur l’accompagnement infirmier des familles de patients ayant une absence de conscience prolongée suite à un accident d’origine traumatique. Le coma et l’état végétatif représentent un élément de santé publique particulier. En effet un tel évènement représente un choc et une perturbation majeure dans la dynamique familiale. Ce travail se centre sur le vécu de ces familles au regard de leurs besoins et de leurs attentes auxquelles le personnel infirmier peut répondre. Cet accompagnement infirmier n’est pas seulement nécessaire, il est vital. Le diagnostic de coma peut avoir des conséquences très importantes sur les proches et bouleverser leur vie. Un accompagnement infirmier doit prendre en compte tous ces bouleversements inhérents à une situation aussi soudaine qu’inattendue. Cette thématique comprend donc différents concepts qui sont développés au début de ce travail tels que les différents niveaux d’altérations de l’état de conscience, la relation de soutien et le concept de la famille. Ces concepts ont permis l’élaboration de la question de recherche selon la méthode PICOT qui est la suivante: quels sont les enjeux psychologiques d’un accompagnement infirmier des familles dont l’un des membres présente une absence de l’état de conscience prolongée? Par la suite, une description de la méthodologie utilisée pour effectuer la sélection des articles scientifiques est présentée. La base de données CINHAL a permis l’extraction de sept articles scientifiques en lien avec la question de recherche de ce travail. Les lectures critiques de six de ces articles sont exposées et leurs résultats synthétisés dans des tableaux ainsi que sous le chapitre des résultats. Ces résultats sont ensuite analysés et critiqués sous le chapitre de la discussion afin de répondre à la question de recherche.

Pour terminer, la question de l’implication de ces résultats pour la pratique infirmière est discutée et les limites et difficultés rencontrées pour la réalisation de ce travail sont exposées.

8

2. PROBLEMATIQUE

Ce travail est centré sur le vécu des proches de patients qui présentent une absence prolongée de l’état de conscience provoqué par un traumatisme crânien sévère, se manifestant par un coma ou un état végétatif. D’après Laureys (2011), la conscience comprend l’éveil ainsi que la conscience de soi et du monde extérieur. Une personne dans un tel état pourrait être éveillée, cependant la conscience de soi et du monde extérieur serait complètement altérée.

Dans cette thématique, la prise en charge de qualité des familles dont un membre présente une absence prolongée de l’état de conscience représente une intervention complexe et primordiale. D’après Verhaege (2005), ces familles présentent un état de stress très important qui requiert une aide professionnelle. En effet, l’aspect relationnel semble être pertinent d’un point de vue infirmier car la communication, tant avec le patient que les proches, est un élément essentiel au sein de notre pratique. Duff (2006), infirmière et chercheuse, mentionne dans un article traitant de l’influence que représente un traumatisme crânien sévère sur les membre de la famille que le personnel infirmier a une place spéciale auprès des familles. Les infirmiers sont présents de manière permanente dans les soins et ont donc davantage d’occasions de pouvoir explorer ce à quoi la famille fait face, et de les accompagner. Étant donné que l’absence de l’état de conscience peut signifier une absence de conscience de soi ou de l’environnement ou des deux, la relation entre le patient et ses proches ainsi qu’avec le personnel soignant est donc limitée et ce de manière importante. C’est alors le rôle de l’infirmier de pouvoir donner des informations à la famille quant à la situation du patient et du suivi de son évolution. Ces interactions entre l’infirmier et la famille permettent de construire un partenariat basé sur une relation de soutien qui est essentielle aux proches. En effet, selon un article Verhaege (2010), la famille faisant face à une telle situation a besoin d’être rassurée et d’être intégrée dans le processus d’accompagnement. Ce qui constituera ce travail seront les enjeux et les conséquences d’une prise en charge aussi complexe d’un point de vue psychologique pour ces familles : quelles peuvent être les conséquences et répercussions dans la vie de ces familles?

9

2.1. Altérations de l’état de conscience

2.1.1 Absence de l’état conscience

Dans ce travail, l’absence de l’état de conscience fait suite à un traumatisme crânien. Ce dernier va se concentrer sur le traumatisme crânien sévère, qui correspond à un score de 8 ou inférieur sur l’échelle de Glasgow. Il se manifeste par un coma ou un état végétatif.

2.1.2 Le coma

Selon Giacino et al (2009) cités par Laurey (2011), le coma correspond à une absence d’éveil, de conscience et de production de sons. Les fonctions respiratoires peuvent être conservées ou non, tout comme les réflexes du tronc cérébral. En effet, il s’agit d’une altération du système réticulé ou d’un dysfonctionnement du cortex cérébral résultant de lésions axonales. Le diagnostic d’une syncope est écarté lorsque ces caractéristiques persistent au-delà d’une heure. Cet état peut persister entre deux à quatre semaines, il se transforme fréquemment en un état végétatif. Le coma représente l’état de conscience le plus critique après l’état de mort cérébrale, où toutes les fonctions respiratoires et cérébrales sont inexistantes. Il y a donc une perte complète de réflexes du tronc cérébral.

2.1.3 L’état végétatif

L’état végétatif quant à lui détermine un autre niveau de l’altération de la conscience, où un état d’éveil avec une ouverture spontanée des yeux peut être observée. Dans cet état, les fonctions du tronc cérébral, de l’hypothalamus et des ganglions de la base sont conservées. Il est possible que le patient émette des rires, des pleurs, cependant ces manifestations ne sont pas volontaires. La personne n’est pas réceptive à la commande verbale mais présente des activités réflexes (Laurey, 2011).

2.2 La relation de soutien

La relation entre l’infirmier et la famille est un outil de travail précieux, car celle-ci va permettre à l’infirmier d’aider chaque membre d’une famille touchée par une problématique de santé à y faire face et à acquérir les changements nécessaires pour s’adapter à cette situation. Selon la théorie de la connaissance de Maturana et Varela (1992), cités par Duhamel (2007), l’infirmier serait impliqué dans le processus de changement car il y apporterait le contexte propice au changement désiré. L’infirmier y parvient en recherchant les croyances, les connaissances et les besoins des familles, ce qui crée des interactions et construit ainsi une relation de partenariat solide et emprunte de respect et d’écoute. En reconnaissant la réalité que vit chaque individu concerné par la problématique de santé, il encourage chez chacun d’eux une réflexion qui débouche sur des solutions personnelles, dans le but de soulager la souffrance présente. Ces solutions qui leurs sont propres vont permettre d’accroître leur engagement dans le processus de changement par un gain de confiance en leurs capacités à résoudre les problèmes

10

qui se présentent à eux. Cette démarche qui se base sur le vécu et les ressentis de la famille va également favoriser l’autonomie de chacun de ses membres. La relation de soutien n’est pas uniquement bénéfique pour la famille, puisque l’infirmier va tirer profit des interactions avec les familles dont il prend soin et s’enrichir de leur expérience. Ainsi, un changement s’effectue dans les deux sens. Le rôle de l’infirmier avec la famille est donc d’apporter du soutien à chacun de ses membres pour une meilleure adaptation à la problématique de santé présente.

2.3 La famille

Selon Duhamel (2007): “la famille est définie comme un groupe d’individus liés par un attachement émotif profond et par un sentiment d’appartenance où chacun s’identifie comme étant “membre de la famille”. Cela comprend, toujours d’après cette même auteur, les notions de familles recomposées, monoparentales ou autres. De plus, les auteurs Doane et Varcoe (2006) cités par Duhamel (2007) précisent que la famille n’est pas un caractère figé mais est au contraire: “un processus relationnel complexe dans lequel des expériences, émotions, contextes et aspects économiques sont inter reliés et s’influencent mutuellement”.

2.4 Question de recherche selon la méthode PICOT

P: les familles (proches) d’un patient présentant une absence de l’état de conscience prolongée I: l’accompagnement infirmier

C: -

O: enjeux psychologiques

T: pendant la durée de l’hospitalisation

Tout ce raisonnement amène à la question de recherche qui est la suivante:

Quels sont les enjeux psychologiques d’un accompagnement infirmier des familles dont l’un des membres présente une absence de l’état de conscience prolongée ?

11

2.5 Cadre théorique

Dans ce travail de bachelor, la théorie qui est la plus appropriée à la thématique développée est le modèle de Calgary qui se compose de deux modèles : le modèle d’évaluation et le modèle d’intervention. Il permet une prise en charge systémique de la famille, ce qui dans ce travail, représente le point central.

Les concepts de cette théorie sont pertinents en regard de la prise en charge de la famille d’un patient comateux. Ces concepts de la systémique soulignent l’interdépendance entre les membres d’une famille. Pour illustrer cela, Allmond, Buckman et Gofman (1979) cités par Wright et Leahey (2014) font référence à un mobile qu’ils comparent à la famille. En effet si l’une des pièces du mobile entre en mouvement, toutes les autres vont être affectées par ce mouvement. Lorsque l’équilibre du mobile est perturbé, le système tout entier va tendre à retrouver une stabilité après un remaniement. Cela représente de manière analogique les perturbations et la recherche d’un nouvel équilibre au sein d’une famille lorsqu’elle fait notamment face à l’hospitalisation d’un de ses membres.

Le modèle de Calgary est un modèle d’intervention infirmier auprès des familles qui se base sur l’approche systémique. Souvent, la famille présente la maladie comme le problème d’un seul de ses membres mais il y a toute une évaluation familiale à faire. C’est un modèle qui, suite à l’évaluation, établit la liste des forces et des obstacles de la famille plutôt que de formuler un diagnostic. Les forces acquises par la famille proviennent de leur propre expérience de la maladie ainsi que de l’expertise des infirmiers en matière de soins des maladies et de promotion de la santé.

De cette théorie découlent les concepts propres à la systémique suivants: Le premier concept dit que “le système familial comprend de nombreux sous-systèmes et s’inscrit dans des suprasystèmes” (Wright & Leahey, 2014). La famille est en effet composée de plusieurs sous-systèmes (celui formé par le couple, celui du couple et des enfants, ou encore celui des enfants uniquement). Les suprasystèmes représentent ce qui englobe la famille comme l’école, le village ou autre, ce qui permet de hiérarchiser les différents systèmes, ce qui peut s’avérer utile lors de situations familiales compliquées. Chaque système (famille) est constitué de barrières qui sont plus ou moins perméables, tout comme ses sous-systèmes. Lorsque ces barrières sont trop perméables, la famille tend à perdre son identité, trop influencée par les idées du monde extérieur. Tandis que lorsque ces barrières sont trop imperméables au monde extérieur, la famille tend à se refermer sur elle même.

12

Pouvoir séparer la famille en différents systèmes et suprasystèmes permet de mieux pouvoir cerner l’identité de chaque famille rencontrée.

Le concept numéro deux souligne que “le tout constitué par la famille est plus grand que la somme de ses parties” (Wright & Leahey, 2014). Ce concept révèle que le tout formé par la famille est plus important que la simple addition de tous les membres qui la composent. Pour mieux comprendre une personne, il faut pouvoir la placer dans son contexte, qui est dans la plupart des cas la famille. En effet, comprendre le comportement de chaque membre de la famille passe par la compréhension du système familial en entier.

Le troisième concept explique que “tout changement qui se produit chez l’un des membres de la famille touche tous les autres systèmes” (Wright & Leahey, 2014). On peut se rapporter à l’image du mobile pour ce concept. Il met en lumière la répercussion sur la famille entière que peut avoir un évènement particulier ou un changement chez une personne de la famille.

Par exemple un coma ou un état végétatif dans notre travail : il va avoir une répercussion sur tous les membres d’une famille et chaque membre sera touché de manière différente par une telle situation.

Le concept numéro quatre révèle que “ la famille est apte à maintenir un équilibre entre le changement et la stabilité” (Wright & Leahey, 2014). Ce concept explique que la famille est capable de s’adapter et de changer afin de trouver de nouveaux équilibres entre les influences externes et internes. Le système familial est constamment en train de s’adapter aux changements auxquels elle fait face. Cela en se restructurant et en cherchant des solutions pour rester ou retrouver un équilibre.

Le dernier concept explique que l’“on peut mieux comprendre les comportements des membres de la famille à la lumière du principe de causalité circulaire que du principe de causalité linéaire” (Wright & Leahey, 2014). La causalité linéaire est un enchaînement de patterns, et d’habitudes, ce qui veut dire qu’un évènement est dû à une cause seule. Tandis que dans la causalité circulaire, les patterns forment une boucle et sont alternatifs: ils sont interdépendants et liés les uns aux autres. C’est cette deuxième manière de voir les choses qui est mise en avant dans le regard de la systémique, le fait qu’un agissement d’une personne va avoir un impact sur les personnes autour d’elle.

13

3. METHODE

3.1 Stratégies de recherche

Pour procéder à la recherche des articles de ce travail, les plateformes Cinhal et PubMed proposées par l’école ont été utilisées. Une traduction en anglais des mots clés a été réalisée, cette dernière s’est faite grâce à la plateforme de traduction Thésaurus. Les mots clés sont issus de la question de recherche de travail, élaborée selon la méthode PICOT. A partir de ces mots clés, des termes Mesh ont été trouvés sur les bases de données Cinhal et Pubmed.

Pour trouver des articles pertinents par rapport à la question de recherche, la stratégie de la recherche d’article adoptée a été celle enseignée par l’école.

3.2 Mots clés et descripteurs

Concepts de la question : Mots-clés : CINHAL (subject headings) : PubMed (MeSH Terms) : P : familles Family Comatose patient’s family (MH « nuclear family+ ») (MH « Family ») (MH "Family+") (MH "Family Relations+") (MH "Family Functioning+") "Family"[Mesh] I : l’accompagnement infirmier Nurse support Nursing support supportive care and attention (MH « practical nurses ») (MH « Nursing Role ») (MH « Support, psychosocial ») (MH "Professional-Family Relations") "Primary Care Nursing"[Mesh] "Social Support"[Mesh] "Nurses"[Mesh] O : enjeux psychologiques Psychological stakes Psychological outcomes (MH « Emotions+ ») (MH « Human Needs (Psychology) »)

14

Psychological consequences Psychological repercussions (MH « Family Coping ») (MH "Adaptation, Psychological") T : pendant la durée du coma Coma

Severe brain injury Traumatic coma Acute care intensive care Critical care (MH « Coma ») (MH « comatose patients ») "Coma"[Mesh]

C’est avec ces Mesh Terms que les équations de recherche ont été construites sur Cinhal dans un premier temps, où tous les articles du travail ont été trouvés. Sur Pubmed, figuraient certains articles déjà trouvés sur Cinhal. Cependant, aucun autre article supplémentaire pertinent pour le sujet n’a été repéré sur cette base de données.

Une fois le nombre d’article a été restreint grâce aux critères d’exclusion et d’inclusion, ces derniers ont d’abord été parcourus en fonction de leur titre. Lorsqu’un titre semblait convenir à la problématique, le résumé de l’article était lu et à partir de là une décision de conserver ou non l’article était prise. Ci-dessous figurent les différentes équations de recherche qui ont permis de trouver les articles de ce travail. Ils ont été sélectionnés car ils traitaient des thèmes qui pertinents en regard de ce travail, à savoir des traumatismes crâniens sévères, du coma, de l’état végétatif et du vécu de la famille.

3.3 Critères d’inclusion, d’exclusion et limites

Pour sélectionner nos articles, certains critères d’inclusion et d’exclusion ont été déterminés :

Critères d’inclusion

• Le coma, l’état végétatif, les traumatismes crâniens sévères • Le vécu psychologique de la famille

• L’accompagnement infirmier • Articles en anglais et en français • Full text PDF

15

Critères d’exclusion • Population adulte

• Articles plus vieux que 10 ans

Limites

Les limites rencontrées dans ces recherches ont particulièrement été liées à des barrières de la langue. Il y aurait en effet eu plusieurs articles qui auraient pu correspondre à la question de recherche mais ils n’étaient ni en français ni en anglais. Le fait de prendre des articles en full text a aussi quelque fois limitant.

1

6

4.

R

E

SU

L

T

A

T

S

4.

1

P

ré

se

nt

at

io

n

de

s

ta

bl

ea

ux

[V

oi

r

an

ne

xe

1

]

H

o

w

d

o

es

i

n

fo

rm

a

ti

o

n

i

n

fl

u

en

ce

h

o

p

e

in

f

a

m

il

y

m

em

b

er

s

o

f

tr

a

u

m

a

ti

c

co

m

a

p

a

ti

en

ts

i

n

i

n

te

n

si

ve

c

a

re

u

n

it

s

?

A

U

T

E

U

R

S

B

U

T

P

O

P

U

L

A

T

IO

N

M

E

T

H

O

D

E

R

E

S

U

L

T

A

T

S

L

IM

IT

E

S

C

O

N

C

E

P

T

S

D

E

L

’E

T

U

D

E

S of ie T L V E R H A E G E F lo re nc e J V A N Z U U R E N M ie ke H F G R Y P D O N C K G M ia S H E va lu er l’ in te ra ct io n qu i ex is te e nt re l’ es po ir d es fa m il le s de pa ti en ts s e tr ou va nt d an s un co m a d’ or ig in e tr au m at iq ue e t l es in fo rm at io ns do nn ée s pa r le s pr of es si on ne ls d e L es m em br es d e fa m il le d ’u n pa ti en t s e tr ou va nt da ns le c om a ay an t e nt re 1 7 à 85 a ns . L es f am il le s de va ie nt ê tr e na ti ve s de H ol la nd e et a vo ir un e re la ti on di re ct e av ec le E nt re ti en s se m i-st ru ct ur és r éa li sé s av ec u n ou pl us ie ur s m em br es de f am il le s. C es e nt re ti en s se so nt d ér ou lé s da ns le s pr em iè re s he ur es s ui te à l’ ad m is si on d u pa ti en t j us qu ’à p lu s de 4 s em ai ne s ap rè s L ’e sp oi r et l’ in fo rm at io n se s on t a vé ré s êt re in te r re li és . L es b es oi ns e n in fo rm at io n on t é té co ns ta nt s et o nt é vo lu é se lo n le s ex pé ri en ce s et év èn em en ts v éc us p ar le s fa m il le s du ra nt l’ ho sp it al is at io n de le ur pr oc he . L es in fo rm at io ns F am il le s na ti ve s de H ol la nd e un iq ue m en t. F am il le s re nd an t v is it e au pa ti en t. N e pe rm et p as d ’i de nt if ie r la m an iè re d on t l es in fi rm ie rs é va lu en t l es be so in s en in fo rm at io n de s fa m il le s qu ’e ll es ac co m pa gn en t. N e pe rm et p as d ’i de nt if ie r le c on te nu d es L a m au va is e no uv el le : ab so rb er de s br ib es d’ in fo rm at io n. L a vu e du p at ie nt : es sa ye r de co m pr en dr e la ré al it é. C he rc he r de l’ ai de / un p oi nt d ’a pp ui . A pp re nd re à g ér er l’ in fo rm at io n.

1

7

D U IJ N S T E E T om D E F L O O R 20 07 a. la s an té . pa ti en t (p ar te na ir e, pa re nt , e nf an t, fr èr e/ sœ ur ). L ’é tu de c om pr en d 22 m em br es d e fa m il le d e 16 pa ti en ts . l’ ad m is si on . P lu si eu rs th èm es e n li en a ve c le ur ex pé ri en ce o nt é té ab or dé s du ra nt c es in te rv ie w s. do nn ée s pa r le s pr of es si on ne ls d e la sa nt é on t f or te m en t in fl ue nc é la n at ur e de l’ es po ir ( fa ux e sp oi r ou es po ir r éa li st e) d e ce s fa m il le s. Il y a 4 é ta pe s di st in ct es à tr av er s le sq ue ls pa ss en t l es f am il le s da ns le ur g es ti on d es in fo rm at io ns q u’ el le s re ço iv en t. in fo rm at io ns d on né es a ux fa m il le s pa r le s m éd ec in s et d es in fi rm ie rs . C et te é tu de q ua li ta ti ve d e V er ha eg he e t a l. (2 00 7a ) a po ur b ut d e m on tr er la r el at io n qu ’i l y a e nt re l’ es po ir c he z le s m em br es d ’u ne f am il le d on t l ’u n de s le ur s se t ro uv e da ns u n co m a d’ or ig in e tr au m at iq ue h os pi ta lis é en s oi ns i nt en si fs e t le s in fo rm at io ns d on né es p ar l e pe rs on ne l m éd ic al . L ’é ch an ti ll on ag e s’ él ev ai t à 22 m em br es d e fa m il le s de 1 6 pa ti en ts s e tr ou va nt d an s un c om a de c au se t ra um at iq ue . L es r és ul ta ts d ém on tr en t 4 ét ap es a u tr av er s de sq ue ls p as se nt l es fa m il le s da ns le ur b es oi n d’ in fo rm at io ns . C es é ta pe s, ( ab so rp ti on p as si ve d es in fo rm at io ns , e ss ay er d e co m pr en dr e la r éa li té e n vo ya nt le p at ie nt , r ec he rc he r de l’ ai de /u n po in t d’ ap pu i, ap pr en dr e à gé re r l’ in fo rm at io n) s on t dé cr it es d an s le s ré su lt at s. L es l im it es d e l’ ét ud e se s it ue nt d an s le f ai t qu e se ul es d es f am il le s na ti ve s de H ol la nd es o nt é té i nt er vi ew ée s. L es r és ul ta ts n e se ra ie nt p as f or cé m en ts l es m êm es c he z de s fa m il le s d’ un e au tr es c ul tu re . D e pl us , se ul es l es

1

8

pe rs on ne s re nd an t vi si te a ux p at ie nt s on t ét é in te rv ie w ée s. D ’a ut re s m em br es d e la f am il le , ne r en da nt p as v is it e au p at ie nt p ou rr ai en t pr és en te r d’ au tr es av is /r ép on se s. T R A N S F E R A B IL IT E D E S R E S U L T A T S D A N S L A P R A T IQ U E - L ’i nf or m at io n do nn ée p ar le s pr of es si on ne ls p er m et d ’é ta bl ir e t d e m ai nt en ir u n es po ir q ui a m èn e de q uo i f ai re f ac e à la s it ua ti on p ou r le s fa m il le s. - L e pr of es si on ne l de vr ai t av oi r en t êt e l’ im pa ct q ue s es i nf or m at io ns v on t gé né re r ch ez s on i nt er lo cu te ur e t êt re s en si bl e à la s ou ff ra nc e qu e ce la p eu t so ul ev er . - E n in fo rm an t, le c or ps m éd ic al p eu t r en dr e pl us f ac il e le p ro ce ss us d e l’ es po ir e n ai da nt le s fa m il le s à co m pr en dr e ce q u’ il s e pa ss e et d on c d’ av oi r de s es po ir s qu i s on t r éa li st es - P ou r le s fa m il le s, u n es po ir r éa li st e es t ba sé s ur d es i nf or m at io ns a us si c or re ct es e t co m pl èt es q ue p os si bl e, s an s en jo li ve r le s in fo rm at io ns q u’ il s do nn en t. Il s on t b es oi n de s av oi r qu ’i ls p eu ve nt f ai re p le in em en t c on fi an ce a ux p ro fe ss io nn el s. - Il e st i m po rt an t po ur l es f am il le s d’ av oi r ce tt e pe rs on ne e xt ér ie ur e qu i va p re nd re l es d ev an ts e t qu i va l es f ai re s e se nt ir e n co nf ia nc e. S i le s fa m il le s n’ av ai en t p as u ne te ll e pe rs on ne d an s le ur e nt ou ra ge , u n de s pr of es si on ne ls d ev ra it p re nd re c e rô le . - Il e st i m po rt an t de g ar de r en m ém oi re q ue l ’i nf or m at io n re çu e pa r le s fa m il le s se ra i nt er pr ét ée p ar c es d er ni èr es . L es i nf ir m ie rs d ev ra ie nt a id er l es fa m il le s à co ns tr ui re u n ca dr e po ur in te rp ré te r le s in fo rm at io ns d e la b on ne m an iè re .

1

9

[V

oi

r

an

ne

xe

2

]

T

h

e

p

ro

ce

ss

a

n

d

t

h

e

m

ea

n

in

g

o

f

h

o

p

e

fo

r

fa

m

il

y

m

em

b

er

s

o

f

tr

a

u

m

a

ti

c

co

m

a

p

a

ti

en

ts

i

n

i

n

te

n

si

ve

c

a

re

.

A

U

T

E

U

R

S

B

U

T

P

O

P

U

L

A

T

IO

N

M

E

T

H

O

D

E

R

E

S

U

L

T

A

T

S

L

IM

IT

E

S

C

O

N

C

E

P

T

S

D

E

L

’E

T

U

D

E

S of ie T .L V E R H A E G H E F lo re nc e J V A N Z U U R E N T om D E F L O O R M ia S H D U JN ST E E M ie ke H F G R Y P D O N C K . 20 07 b. Id en ti fi er le pr oc es su s qu e tr av er se nt le s fa m il le s lo rs qu ’e ll es so nt co nf ro nt ée s à un c om a d’ or ig in e tr au m at iq ue p ar l’ un d e se s m em br es . 22 p ar ti ci pa nt s (7 ho m m es e t 1 5 fe m m es ) qu i s on t de s pr oc he s de pa ti en ts ( 16 ) se tr ou va nt d an s un e ph as e de co m a d’ or ig in e tr au m at iq ue . 24 e nt re ti en s se m i s tr uc tu ré s m en és a ve c un ou p lu si eu rs m em br es d ’u ne m êm e fa m il le , av ec d es th èm es di sc ut és . C es e nt re ti en s se s on t d ér ou lé s da ns le s pr em iè re s he ur es s ui te à l’ ad m is si on d u pa ti en t j us qu ’à pl us d e 4 se m ai ne s ap rè s L ’e sp oi r ai de le s fa m il le s à co nt in ue r d’ av an ce r et à or ga ni se r le ur s vi es a ut ou r de s so in s du p at ie nt e t a ut ou r de s au tr es m em br es d e la fa m il le . L es f am il le s se p ro tè ge nt d es « fa ux e sp oi rs » e n re ch er ch an t d es in fo rm at io ns qu i s oi en t v al id es . L ’e sp oi r re st e de la m êm e in te ns it é po ur u ne c er ta in e pé ri od e pu is d e m an iè re re la ti ve m en t s ou da in e va s’ ef fo nd re r ou s ’i nt en si fi er L ’e sp oi r se tr ou ve c ha ng é se lo n le s in fo rm at io ns r eç ue s L es c ri tè re s d’ in cl us io n de c et te ét ud e (l e né er la nd ai s co m m e la ng ue n at al e et d es v is it es ré gu li èr es a up rè s du pa ti en t) n e pe rm et te nt p as d e sa vo ir s i l es r és ul ta ts pe uv en t ê tr e gé né ra li sé s au pr ès d e fa m il le s vi va nt d an s un c on te xt e cu lt ur el di ff ér en t e t c el le s qu i ne v is it en t p as le pa ti en t. E sp oi r et in fo rm at io n. C on fi an ce e nv er s le s pr of es si on ne ls . R el at io ns a u se in d e la fa m il le e t d if fé re nc es in di vi du el le s. P ro te ct io n et re sp on sa bi lit é de s au tr es m em br es . E vo lu ti on d e l’ es po ir . S tr at ég ie s d’ ad ap ta ti on . P er tu rb at io ns d es ha bi tu de s de s fa m il le s.

2

0

l’ ad m is si on . pa r le s pr of es si on ne ls pr en an t e n ch ar ge le p at ie nt et il s ’a gi t d ’u n pr oc es su s tr ès in di vi du el q ui p eu t di ff ér er d ’u ne p er so nn e à un e au tr e da ns u ne m êm e si tu at io n. L ’é tu de d e V er ha eg he & a l. (2 00 7b ) es t u ne é tu de q ua lit at iv e ay an t p ou r bu t d ’i de nt if ie r le p ro ce ss us q ue tr av er se nt le s fa m il le s lo rs qu ’e lle s so nt c on fr on té es à un c om a d’ or ig in e tr au m at iq ue p ar l ’u n de s es m em br es . P ou r ce f ai re , 24 e nt re ti en s se m i st ru ct ur és o nt é té m en és a up rè s de 2 2 m em br es ( 15 f em m es ; 7 ho m m es ) de f am il le s de 1 6 pa ti en ts s e tr ou va nt d an s un c om a. L ’a ut eu r tr ou ve ra it in té re ss an t q ue le s m em br es d e f am il le s qu i n e vi si te nt p as le p at ie nt h os pi ta li sé s oi en t i nt er vi ew és d an s un e ét ud e ul té ri eu re a ya nt le m êm e bu t qu e ce ll e-ci . E ll e pe rm et tr ai t d’ év al ue r si l e fa it d e ne p as r en dr e vi si te a u pa ti en t in fl ue nc e l’ es po ir d e ce s fa m il le s, o u si l a ra is on p ou r la qu el le c es fa m il le s ne v is it en t pa s le ur p ro ch e à l’ hô pi ta l es t di re ct em en t li ée à c et te n ot io n d’ es po ir . D es r ec he rc he s à ce s uj et p ou rr ai en t pe rm et tr e de f ai re d es dé co uv er te s co nc er na nt la d yn am iq ue d e l’ es po ir à l’ in té ri eu r de s fa m il le s et d an s un c on te xt e so ci al s pé ci fi qu e.

2

1

T

R

A

N

S

FE

R

A

B

IL

IT

E

D

E

S

R

E

S

U

L

T

A

T

S

D

A

N

S

L

A

P

R

A

T

IQ

U

E

- Il e st i m po rt an t qu e le s pr of es si on ne ls c om pr en ne nt l e pr oc es su s et l a fo nc ti on d e l’ es po ir c he z le s fa m il le s po ur l eu r pe rm et tr e de l ’i nc or po re r da ns le ur a cc om pa gn em en t. - L es p ro fe ss io nn el s de vr ai en t êt re p ru de nt s lo rs qu ’i ls f ou rn is se nt d es i nf or m at io ns a ux f am il le s af in d ’é vi te r qu e de m au va is es i nt er pr ét at io ns e n dé co ul en t. - Il s de vr ai en t ég al em en t re ga rd er c e qu i se c ac he r ée ll em en t de rr iè re l es q ue st io ns q ue l eu r po se nt l es f am il le s, e t le ur r ép on dr e en p re na nt e n co m pt e le s qu es ti on s so us -j ac en te s. - L es p ro fe ss io nn el s de vr ai en t ré al is er q ue c e ne s on t pa s un iq ue m en t le s év én em en ts q ui d ét er m in en t ce q ui p eu t êt re e sp ér é ou n on p ar l es f am il le s, m ai s ég al em en t l es in fo rm at io ns q u’ el le s re ço iv en t.

-

S i le s fa m il le s n’ on t au cu ne p er so nn e ex te rn e po ur l es a id er à r en dr e le m on de h os pi ta li er m oi ns i nc on nu , l ’u n de s pr of es si on ne ls d e l’ éq ui pe pr en an t en c ha rg e le p at ie nt d ev ra it le ur d on ne r le s en ti m en t q ue le ur p ro ch e n’ es t p as u n si m pl e nu m ér o.

2

2

[V

oi

r

an

ne

xe

3

]

T

h

e

fo

cu

s

o

f

fa

m

il

y

m

em

b

er

s’

f

u

n

ct

io

n

in

g

i

n

t

h

e

a

cu

te

p

h

a

se

o

f

tr

a

u

m

a

ti

c

co

m

a

.

P

a

rt

o

n

e

:

T

h

e

in

it

ia

l

b

a

tt

le

a

n

d

p

ro

te

ct

in

g

l

if

e

A

U

T

E

U

R

S

B

U

T

P

O

P

U

L

A

T

IO

N

M

E

T

H

O

D

E

R

E

S

U

L

T

A

T

S

L

IM

IT

E

S

C

O

N

C

E

P

T

S

D

E

L

’E

T

U

D

E

S of ie T L V E R H A E G H E F lo re nc e J V A N Z U U R E N M ie ke H F G R Y P D O N C K , M ia S H D U JN ST E E T om D E F L O O R 2010 a. D éc ri re le pr oc es su s ps yc ho lo gi qu e de s m em br es de s fa m il le s qu i so nt c on fr on té es à un e si tu at io n de c om a d’ or ig in e tr au m at iq ue lo rs de la p ha se ai gu ë pa r un d e le ur m em br e. 22 p ar ti ci pa nt s (7 h om m es e t 1 5 fe m m es ) qu i s on t de s pr oc he s de pa ti en ts ( 16 ) se tr ou va nt d an s un e ph as e de co m a d’ or ig in e tr au m at iq ue . 24 E nt re ti en s se m i s tr uc tu ré s av ec u n ou pl us ie ur s m em br es d ’u ne m êm e fa m il le , av ec d es th èm es di sc ut és . C es e nt re ti en s se s on t d ér ou lé s da ns le s pr em iè re s he ur es s ui te à l’ ad m is si on d u pa ti en t j us qu ’à pl us d e 4 se m ai ne s ap rè s C et te e xp ér ie nc e es t d éc ri te co m m e ét an t u n vé ri ta bl e co m ba t p ou r ce s fa m il le s. L es f am il le s on t e u un in ce ss an t b es oi n d’ in fo rm at io ns s ur la si tu at io n da ns la qu el le s e tr ou va it le ur p ro ch e et le s ci rc on st an ce s qu i l ’o nt m en é au c om a. L e fo nc ti on ne m en t d e ce s fa m il le s qu i o nt é té co nf ro nt ée s à un e te ll e si tu at io n a ét é pa rt ag é e n tr oi s ph as es : le b es oi n de pr ot ég er le ur p ro ch e ho sp it al is é, d e pr és er ve r le s L es c ri tè re s d’ in cl us io n de c et te ét ud e (l e né er la nd ai s co m m e la ng ue n at al e et d es vi si te s ré gu li èr es au pr ès d u pa ti en t) ne p er m et te nt p as de s av oi r si le s ré su lt at s pe uv en t êt re g én ér al is és au pr ès d e fa m il le s vi va nt d an s un co nt ex te c ul tu re l di ff ér en t e t c el le s qu i n e vi si te nt p as le p at ie nt . E sp oi r et in fo rm at io n. S ou ti en in st ru m en ta l, pr at iq ue e t é m ot io nn el de s pr of es si on ne ls e t d e la c om m un au té . E ta t d u pr oc he ho sp it al is é. P ro te ct io n et re sp on sa bi lit é de s au tr es . E vo lu ti on d e l’ es po ir . S tr at ég ie s d’ ad ap ta ti on . P er tu rb at io ns d es ha bi tu de s de s fa m il le s

.

2

3

l’ ad m is si on . A na ly se e t co da ge d es do nn ée s pu is gr ou pe m en t d es do nn ée s pa r ca té go ri es . au tr es m em br es d e la f am il le et c el ui d e pr ot ég er le ur pr op re p er so nn e. L ’e sp oi r a ét é un p ro ce ss us ps yc ho lo gi qu e ce nt ra l p ou r fa ir e fa ce à u ne s it ua ti on d e co m a (l es r és ul ta ts co nc er na nt le c on ce pt d e l’ es po ir s on t d éc ri ts d an s l’ ét ud e de V er ha eg e et a l. 20 07 a) .

2

4

L ’é tu de d e V er ha eg he & a l. (2 01 0a ) es t u ne é tu de q ua lit at iv e qu i a p ou r bu t d ’i de nt if ie r et d e dé cr ir e le p ro ce ss us p sy ch ol og iq ue d es m em br es d es f am il le s qu i so nt c on fr on té es à u ne s it ua ti on d e co m a d’ or ig in e tr au m at iq ue lo rs d e la p ha se a ig uë p ar u n de le ur m em br e. P ou r ce f ai re , 2 2 pa rt ic ip an ts o nt é té in te rv ie w és à pl us ie ur s re pr is es , 7 ho m m es e t 15 f em m es é ta nt d es p ro ch es d e pa ti en ts s e tr ou va nt d an s le c om a (1 6 pa ti en ts ). D ur an t ce s in te rv ie w s se m i st ru ct ur és , au no m br e de 2 4 au t ot al , de s su je ts é ta ie nt d is cu té s te ls q ue l a ré ac ti on f ac e à la m au va is e no uv el le , le c on ta ct a ve c l’ hô pi ta l, av ec l e pa ti en t, ai ns i qu ’a ve c le s pr of es si on ne ls , le s re sp on sa bi li té s, l es m oy en s de f ai re f ac e, l e su pp or t et l es e xp ér ie nc es p os it iv es e t né ga ti ve s. L es d on né es r éc ol té es o nt é té a na ly sé es e t co dé es p ar tr oi s ch er ch eu rs p ui s m is es p ar c at ég or ie s. U ne l im it e à ce tt e ét ud e es t e xp li qu ée p ar le s cr it èr es d ’i nc lu si on q ui s on t le f ai t de p ar le r le n ée rl an da is co m m e la ng ue n at al e et d e vi si te r le p ro ch e ho sp it al is é. Il e st p ré ci sé q u’ il s ’a gi t de l a pr em iè re p ar ti e de l ’é tu de e t qu el s so nt l es a sp ec ts t ra it és d an s ce tt e pr em iè re p ar ti e (l e d éb u t d e ce c o m b a t et l a p h a se o ù l a fa m il le c h er ch e à p ré se rv er , p ro té g er l a v ie ). L e fo nc ti on ne m en t de c es f am il le s qu i so nt c on fr on té es à u ne s it ua ti on d e co m a es t ce nt ré s ur l e be so in d e pr ot ég er le ur p ro ch e ho sp ita li sé , m ai s ég al em en t d e pr és er ve r le s au tr es m em br es d e la f am il le a in si q ue le ur p ro pr e pe rs on ne .

T

R

A

N

S

FE

R

A

B

IL

IT

E

D

E

S

R

E

S

U

L

T

A

T

S

D

A

N

S

L

A

P

R

A

T

IQ

U

E

- L es i nf ir m ie rs e t m éd ec in s de vr ai en t pr en dr e l’ in it ia ti ve d e fo ur ni r de s in fo rm at io ns a ux f am il le s et d oi ve nt l es r as su re r en c e qu i co nc er ne l e sé ri eu x de la p ri se e n ch ar ge d e le ur p ar en t h os pi ta li sé . - E n ap pu ya nt l ’a cc om pa gn an t am i de l a fa m il le , l es p ro fe ss io nn el s pe uv en t se co ur ir l es m em br es d e la f am il le d an s le ur d ém ar ch e pr ot ec tr ic e vi s à vi s de s m em br es . - L es i nf ir m ie rs p eu ve nt a nt ic ip er l e pr oc es su s de s so uf fr an ce s au pr ès d es f am il le s en p ér io de d e cr is e en l eu r f ai sa nt p ar t d ’e xp ér ie nc es s im il ai re s, da ns le b ut d e le s ai de r à co m pr en dr e ce q u’ el le s vi ve nt e t à le ur é vi te r l’ ép ui se m en t ( en p ar ti cu li er d an s le s pr em ie rs jo ur s s ui va nt l’ ac ci de nt ). - O ff ri r un e br oc hu re c on te na nt d es in fo rm at io ns p ra ti qu es , d es c on se il s et d es té m oi gn ag es d ’a ut re s fa m il le s ay an t v éc u la m êm e si tu at io n af in d e gé re r le s pr ob lè m es p eu t g ui de r ce s fa m il le s.

-

L es p ro fe ss io nn el s de la s an té d ev ra ie nt f ai re to ut le ur p os si bl e po ur é vi te r au x fa m il le s de s so uf fr an ce s in ut il es e t p ou r at té nu er le ur s do ul eu rs .

2

5

[V

oi

r

an

ne

xe

4

]

T

h

e

fo

cu

s

o

f

fa

m

il

y

m

em

b

er

s’

f

u

n

ct

io

n

in

g

i

n

t

h

e

a

cu

te

p

h

a

se

o

f

tr

a

u

m

a

ti

c

co

m

a

.

P

a

rt

t

w

o

:

p

ro

te

ct

in

f

fr

o

m

s

u

ff

er

in

g

a

n

d

p

ro

te

ct

in

g

w

h

a

t

re

m

a

in

s

to

r

eb

u

il

d

l

if

e.

A

U

T

E

U

R

S

B

U

T

P

O

P

U

L

A

T

IO

N

M

E

T

H

O

D

E

R

E

S

U

L

T

A

T

S

L

IM

IT

E

S

C

O

N

C

E

P

T

S

D

E

L

’E

T

U

D

E

S of ie T L V E R H A E G E F lo re nc e J V A N Z U U R E N M ie ke H F G R Y P D O N C K G M ia S H D U IJ N S T E E T om D E F L O O R 20 10 b. Id en ti fi er le s pr oc es su s ps yc ho lo gi qu e de s fa m il le s do nt l’ un d es m em br es s e tr ou ve d an s un co m a d’ or ig in e tr au m at iq ue . L es m em br es d e fa m il le d ’u n pa ti en t se tr ou va nt d an s le co m a ay an t e nt re 1 7 à 85 a ns . L es f am il le s de va ie nt ê tr e na ti ve s de H ol la nd e et a vo ir un e re la ti on d ir ec te av ec le p at ie nt (p ar te na ir e, p ar en t, en fa nt , f rè re /s œ ur ). L ’é tu de c om pr en d 22 m em br es d e fa m il le d e 16 pa ti en ts . In te rv ie w s ré al is és av ec u n ou p lu si eu rs m em br es d e fa m il le s. C es e nt re ti en s se s on t dé ro ul és d an s le s pr em iè re s he ur es su it e à l’ ad m is si on du p at ie nt ju sq u’ à pl us d e 4 se m ai ne s ap rè s l’ ad m is si on . P lu si eu rs s uj et s en li en a ve c le ur ex pé ri en ce o nt é té ab or dé s du ra nt c es in te rv ie w s. 3 th èm es p ri nc ip au x on t ém er gé s lo rs d e ce s in te rv ie w . C et a rt ic le q ui s e fo ca li se su r la p ro te ct io n de la so uf fr an ce e t l a pr ot ec ti on su r ce q u’ il r es te p ou r re co ns tr ui re la v ie , i l co m po rt e pl us ie ur s so us -th èm es q ui y s on t dé ve lo pp és . F am il le s na ti ve s de H ol la nd e un iq ue m en t. F am il le s re nd an t v is it e au p at ie nt . L a pr ot ec ti on d u pa ti en t. L a pr ot ec ti on d e so i-m êm e. P ro té ge r se s bi en -a im és de la s ou ff ra nc e no n né ce ss ai re .

2

6

L ’a rt ic le d e S . T L . V er ha eg e & a l. (2 01 0b ) es t un e ét ud e qu al it at iv e qu i a po ur b ut d ’i de nt if ie r le s pr oc es su s ps yc ho lo gi qu es d es f am il le s do nt l ’u n de s m em br es s e tr ou ve d an s un c om a de c au se t ra um at iq ue . I l fa it s ui te à l ’a rt ic le d u m êm e no m , P ar t O ne ; th e in it ia l ba tt le a nd p ro te ct in g li fe . L ’é ch an ti ll on s e co m po sa it d e 22 m em br es d e fa m il le s (7 h om m es e t 15 fe m m es ) de 1 6 pa ti en ts q ui s e tr ou va ie nt d an s le c om a. A u to ta l, 24 s em i in te rv ie w s on t ét é co nd ui ts av ec c es m em br es d e fa m il le s, l es m em br es a ya nt é té i nt er vi ew és s eu ls o u en g ro up e. D ur an t ce s in te rv ie w s, p lu si eu rs s uj et s on t ét é ab or dé s : la r éa ct io n à la m au va is e no uv el le , le c on ta ct a ve c l’ hô pi ta l, le p at ie nt e t le s pr of es si on ne ls , l es r es po ns ab ili té s, l a m an iè re d e fa ir e fa ce , l e su pp or t, le s ex pé ri en ce s po si ti ve s et n ég at iv es . L es r és ul ta ts p ré se nt en t l’ id ée d e pr ot ég er l e pa ti en t, de s e pr ot ég er s oi -m êm e et d e pr ot ég er s es b ie n-ai m és d e la s ou ff ra nc e qu e so ul èv e la si tu at io n. I l es t ex pl iq ué q ue t ou s le s ef fo rt s de s fa m il le s so nt m is s ur p ie d af in d ’é vi te r to ut e so uf fr an ce s up pl ém en ta ir e po ur p ou vo ir s up po rt er a u m ie ux l a so uf fr an ce q u’ il s ex pé ri m en te nt d éj à. L e pr oc es su s co ns is te à s e pr ot ég er d e to ut c e qu i po ur ra it l eu r fa ir e pl us d e m al e nc or e da ns c et te s it ua ti on . L es l im it es ré vé lé es p ar l ’a rt ic le s e si tu en t da ns l e cr it èr e de s fa m il le s na ti ve s ho ll an da is es q ui v is it en t le p at ie nt : il n ’e st p as c er ta in q ue l es r és ul ta ts p ou rr ai en t êt re tr an sf ér ab le s à de s fa m il le s d’ au tr es c ul tu re s ou d es f am il le s qu i n e vi en ne nt p as v is it er le p at ie nt . D e pl us , l es r és ul ta ts s on t à n ua nc er lo rs qu e le s m em br es d es fa m il le s on t d éj à vé cu d es s it ua ti on s si m il ai re s à ce ll e-ci , c es d er ni er s on t t en da nc e à av oi r de s ém ot io ns m oi ns in te ns es e t à r éa li se r un p ro ce ss us p lu s ra pi de .

T

R

A

N

S

FE

R

A

B

IL

IT

E

D

E

S

R

E

S

U

L

T

A

T

S

D

A

N

S

L

A

P

R

A

T

IQ

U

E

- P ré se nt er u ne a tt it ud e de r es pe ct e t d ’e m pa th ie e nv er s le p at ie nt r as su re le s fa m il le s au m om en t o ù el le s do iv en t s ’e n al le r. - M et tr e en p la ce d es h eu re s de v is it e fl ex ib le p er m et tr ai t a ux in fi rm ie rs d ’a vo ir u n co nt ac t p lu s pr oc he a ve c le s fa m il le s. - L es f am il le s on t b es oi n d’ in fo rm at io ns to ut a u lo ng d e l’ ho sp it al is at io n af in d e ré du ir e le ur in ce rt it ud e. - L es s oi gn an ts d ev ra ie nt f ai re t ou t ce q ui e st e n le ur p ou vo ir p ou r em pê ch er l a so uf fr an ce n on f on dé e de c es f am il le s. I ls d ev ra ie nt é ga le m en t le s so ut en ir d an s le ur s op ti on s de p ro te ct io n.

2

7

[V

oi

r

an

ne

xe

5

]

T

h

e

n

ee

d

s

o

f

fa

m

il

y

m

em

b

er

s

o

f

se

ve

re

t

ra

u

m

a

ti

c

b

ra

in

i

n

ju

re

d

p

a

ti

en

ts

d

u

ri

n

g

c

ri

ti

ca

l

a

n

d

a

cu

te

c

a

re

.

A

U

T

E

U

R

S

B

U

T

P

O

P

U

L

A

T

IO

N

M

E

T

H

O

D

E

R

E

S

U

L

T

A

T

S

L

IM

IT

E

S

C

O

N

C

E

P

T

S

D

E

L

’E

T

U

D

E

A la nn a K E E N A N L yn n JO S E P H 20 10 . Id en ti fi er le s be so in s ex pr im és p ar le s m em br es d e la fa m il le d e pa ti en ts pr és en ta nt u n tr au m at is m e cr ân ie n sé vè re lo rs d e le ur ho sp it al is at io n. 25 m em br es d e fa m il le s de pa ti en ts pr és en ta nt u n tr au m at is m e cr ân ie n sé vè re (1 5 pa ti en ts ). 44 e nt re ti en s se m i-st ru ct ur és ré al is és à d eu x oc ca si on s : à T 1 lo rs d u co ng é de l’ un it é de s oi ns cr it iq ue s, p ui s à T 2 lo rs d u co ng é de l’ ét ab li ss em en t de s oi ns a ig us po ur le r et ou r à do m ic il e ou v er s un é ta bl is se m en t de r éa da pt at io n. A T 1 : 4 th èm es d éc ri ve nt la tr aj ec to ir e de l’ ex pé ri en ce d e ce s fa m il le s : r ec ev oi r la n ou ve ll e ; l’ in ce rt it ud e co nc er na nt le pr on os ti c ; d on ne r du s en s au x no uv el le s ; c on ti nu er d ’a va nc er . A T 1 le s be so in s on t é té : l’ im pl ic at io n da ns le s so in s ; l a re ch er ch e de p ro gr ès c on ce rn an t le p at ie nt ; la g es ti on d e la v ie ; s’ ac cr oc he r à un e sp oi r. A T 2 : 4 th èm es d éc ri ve nt la tr aj ec to ir e de l’ ex pé ri en ce d e ce s fa m il le s : L ’i nc er ti tu de ; la re ch er ch e de p ro gr ès c he z le pa ti en t ; la tr an si ti on ; lâ ch er pr is e, s e re co ns tr ui re . A T 2 le s be so in s on t é té : L es p ar ti ci pa nt s on t ét é in te rv ie w és d e m an iè re in di vi du el le , c el a a pu f au ss er le s do nn ée s, c e qu i n’ au ra it p as e u li eu s’ il s av ai en t é té in te rv ie w és e n fa m il le . L a po pu la ti on à l’ ét ud e se c om po se de 4 h om m es e t d e 21 f em m es , c e qu i n’ es t p as tr ès re pr és en ta ti f d’ un gr ou pe m ix te . E sp oi r et in fo rm at io n. S ou ti en in st ru m en ta l, pr at iq ue e t é m ot io nn el de s pr of es si on ne ls e t de la c om m un au té . C on fi an ce e nv er s le s pr of es si on ne ls . R el at io ns a u se in d e la fa m il le e t d if fé re nc es in di vi du el le s. E ta t d u pr oc he ho sp it al is é. P ro te ct io n et re sp on sa bi lit é de s au tr es m em br es . P er tu rb at io ns d es ha bi tu de s de s fa m il le s.

2

8

L ’i m pl ic at io n da ns le s so in s ; l a ge st io n de la v ie ; s’ ac cr oc he r à un e sp oi r. L a re ch er ch e de p ro gr ès c he z le pa ti en t f ai t p ar ti e in té gr an te d e ce tt e se co nd e ph as e et e st d on c ca té go ri sé e co m m e ét an t u ne d es co m po sa nt es d e la tr aj ec to ir e de ce s fa m il le s. L a m an iè re d on t c es f am il le s on t vé cu c et te e xp ér ie nc e ét ai t ég al em en t i nf lu en cé e pa r le s in fo rm at io ns d on né es p ar le c or ps pr of es si on ne l, pa r le s ou ti en d e l’ éq ui pe s oi gn an te e t d e le ur co m m un au té a in si q ue p ar le s re la ti on s in te rp er so nn el le s au s ei n de la f am il le . -L es f am il le s on t r ap po rt é qu e ce s be so in s on t é vo lu é en tr e le s de ux ph as es e t s el on l’ év ol ut io n du pr on os ti c du p at ie nt .

2

9

L ’é tu de d e K ee na n & a l. (2 01 0) e st u ne é tu de q ua li ta ti ve d on t le b ut e st d ’i de nt if ie r le s be so in s in di vi du el s de c ha qu e pr oc he d on t un m em br e de s a fa m il le so uf fr e d’ un t ra um at is m e cr ân ie n sé vè re d ur an t la p ha se c ri ti qu e et a ig uë . C et te é tu de c he rc he é ga le m en t à dé te rm in er s i ce s be so in s év ol ue nt a ve c le t em ps . 25 m em br es d e la f am il le ( 21 f em m es e t 4 ho m m es ) de 1 5 pa ti en ts a ya nt s ub i un t ra um at is m e cr ân ie n sé vè re o nt é té i nt er vi ew és l or s d’ en tr et ie ns s em i st ru ct ur és l or s de s de ux p ha se s. L a pr em iè re e st l a ph as e lo rs d u co ng é de l ’u ni té d e so in s cr it iq ue s (T 1) , la s ec on de p ha se e st c el le l or s du c on gé d e l’ ét ab li ss em en t d e so in s ai gu s po ur le r et ou r à do m ic il e ou le tr an sf er t d an s un é ta bl is se m en t d e ré ad ap ta ti on ( T 2) . L es d on né es o bt en ue s lo rs d e ce s en tr ev ue s on t ét é co dé es p ui s cl as sé es p ar c at ég or ie s. D e ce s ca té go ri es o nt é m er gé p lu si eu rs t hè m es d éc ri va nt l a tr aj ec to ir e de c es f am il le s. C es d on né es o nt p er m is d ’i de nt if ie r ég al em en t le ur s be so in s, t ou jo ur s au x 2 ph as es d e m es ur e. I l es t pr éc is é qu e le s ré su lt at s de c et te é tu de fo nt p ar ti e d’ un e pl us la rg e ét ud e m ix te ( qu al it at iv e et q ua nt it at iv e) . L a dé ci si on d ’i nt er vi ew er d e m an iè re in di vi du el le to us le s pa rt ic ip an ts à c et te é tu de a p u fa us se r l’ id en ti fi ca tio n de s di ff ér en ts b es oi ns d es f am il le s, p lu s qu e si le s m em br es d es f am il le s av ai en t ét é in te rv ie w és e ns em bl es . D e pl us , l es r és ul ta ts n e pe uv en t êt re tr an sf ér és c ar la g ra nd e m aj or it é de s pa rt ic ip an ts é ta ie nt d es fe m m es ( 21 f em m es c on tr e 4 ho m m es ).

T

R

A

N

S

FE

R

A

B

IL

IT

E

D

E

S

R

E

S

U

L

T

A

T

S

D

A

N

S

L

A

P

R

A

T

IQ

U

E

- S ou te ni r le b es oi n en e sp oi r de s fa m il le s, e n id en ti fi an t le s pr og rè s du p at ie nt e t en v al id an t le ur s se nt im en ts , s on t de s él ém en ts c lé s po ur p er m et tr e d’ in st au re r un e co nf ia nc e en ve rs le s in fi rm ie rs . - U n en ca dr em en t s oc ia l a up rè s de s fa m il le s pe ut c on st itu er u n él ém en t i m po rt an t q ui d ev ra it ê tr e co ns id ér é pa r le s in fi rm ie rs . - D an s le s pr em ie rs j ou rs s ui va nt l ’a cc id en t, le s in fi rm ie rs d ev ra ie nt r en fo rc er a up rè s de s fa m il le s le f ai t qu e le ur s pr op re s be so in s do iv en t re st er l eu r pr io ri té . - L es i nf ir m ie rs j ou en t un r ôl e ce nt ra l au pr ès d es f am il le s du ra nt c et te p ha se c ri ti qu e. G râ ce à l eu rs c on na is sa nc es s ur l es t ra um at is m es c ér éb ra ux , il s de vr ai en t pa rt ic ip er a ct iv em en t au x en tr et ie ns q ui s e fo nt e n pr és en ce d es m em br es d e la f am il le a fi n de le ur s pe rm et tr e de c la ri fi er d es te rm in ol og ie s, de f ix er la s ui te d es s oi ns e t l eu rs b ut s et d e le ur s fo ur ni r du s ou ti en . - E n ce q ui c on ce rn e le s qu es ti on s ju ri di qu es e t fi na nc iè re s, l ’é qu ip e in fi rm iè re d ev ra it p re nd re l ’i ni ti at iv e de c on ta ct er u n se rv ic e so ci al o u d’ au tr es pr of es si on ne ls p er ti ne nt s de l’ éq ui pe in te rp ro fe ss io nn el le a fi n d’ ap po rt er d u so ut ie n au x fa m il le s et a u pa ti en t d an s so n ré ta bl is se m en t.

3

0

-

L es i nf ir m ie rs d ev ra ie nt i nf or m er l es f am il le s de s pr oc ha in es é ta pe s à ve ni r lo rs d es c ha ng em en ts d ’u ni té d u pa ti en t (p ar e xe m pl e en r ec on na is sa nt le s di ff ér en ce s en tr e le s se rv ic es a va nt le tr an sf er t) e t c la ri fi er le s id ée s fa us se s qu e po ur ra ie nt a vo ir le s fa m il le s à ce s uj et .