RAPPORT MORAL 2017 INTRODUCTION FAITS MARQUANTS LE CONSEIL D ADMINISTRATION

Association X fragile Belgique asbl N° d’entreprise 0674.767.830

Pachis du capitaine 4 IBAN BE81 7420 3520 9924 www.x-fragile.be

1457 Tourinnes-Saint-Lambert BIC CREGBEBB info@x-fragile.be

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L’Association X fragile Belgique asbl (en abrégé AXFB asbl) regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, sœurs, famille, amis, professionnels de la santé – concernées de près ou de loin par le syndrome X-fragile et les syndromes associés.

Le syndrome X fragile, première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire et deuxième case, après la trisomie 21, d’origine génétique. Dans sa forme active (mutation complète), il concerne environ 2 personnes sur 10 000 dans la population (1 garçon sur 3 600 et 1 fille sur 6000). Dans sa forme latente (prémutation), il concerne une femme sur 130 environ. C’est en outre le premier syndrome monogénique en importance.

Depuis de nombreuses années maintenant, l’Assocation est un point de contact à disposition des parents, qu’elle accueille, écoute, accompagne et conseille ; elle assure une information constante aux familles et aux professionnels, propose des projets de qualité aux personnes porteuses du syndrome X fragile (enfants et adultes), entretient des relations avec les autres associations X fragile dans le monde, notamment à travers le European Fragile X Network (EFXN), et tâche de stimuler la recherche scientifique, en Belgique et à l’étranger. A cet égard, elle est partenaire international de la fondation américaine FRAXA.

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L’Association était antérieurement un groupement spécifique d’Inclusion asbl. La séparation d’avec cette association a été décidée par l’Assemblée générale extraordinaire du 23 avril 2017, qui a transformé l’association en une asbl autonome. Les statuts de la nouvelle asbl sont parus au Moniteur Belge du 26 avril 2017 (réf. 17310015).

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Il est composé comme suit (depuis l’AG du 17/02/2017) :

 Dominique Damas, présidente,

 Françoise Goossens, vice-présidente, responsable des relations européennes,

 Paul Damas, secrétaire général, responsable de la gestion journalière,

 Leatitia Delem, trésorière,

 Bart Bleys, administrateur, co-responsable des relations avec le milieu médical,

 François Rycx, administrateur, co-responsable des relations avec le milieu médical,

 Jo Devillers, administrateur,

 Marie Surny, administratrice.

Tous sont bénévoles, parents ou grands-parents d’enfants porteurs du syndrome X fragile. Aucun n’est rémunéré.

Le Conseil a tenu, en 2017, 7 réunions :

 17/01/2017* : 4 membres présents sur 6,

 17/02/2017* : 8 membres présents sur 8,

 28/03/2017* : 8/8,

 23/04/2017 : 6/8,

 16/05/2017 : 7/8,

AXFB asbl – Rapport moral année 2017 Page 2 de 5 pages

 26/09/2017 : 6/8,

 12/12/2017 : 6/8.

* Ces trois réunions dans le contexte d’avant la séparation d’avec Inclusion asbl.

Le comité de rédaction de « L’X presse », composé de Dominique Damas, Paul Damas et Marie Surny, s’est réuni à quatre reprises.

Deux réunions de préparation et 2 réunions de suivi des réunions du conseil scientifique (voir plus loin) ont mobilisé Bart Bleys et François Rycx.

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Pour l'assister dans son action, l'Association a constitué un Conseil scientifique. Dans ce conseil siègent des professionnels originaires des quatre coins de Belgique et de diverses spécialités médicales et paramédicales concernées par le syndrome X fragile (génétique, neurologie, neuro-pédiatrie, pédiatrie, pédopsychiatrie, stomatologie, logopédie, orthopédagogie, psychologie, psychologie du développement, psychomotricité, …).

Ce conseil se réunit deux fois par an. Son rôle est d'apporter à l'Association un appui technique, déontologique et relationnel indispensable pour assurer la meilleure qualité dans l'organisation des activités, la rédaction des publications et la communication en général.

Font partie du conseil scientifique : Domaine médical

 Génétique

o Dr Anne DE LEENER, ULB Erasme o Pr Frank KOOY, Universiteit Antwerpen o Dr Anke VAN DIJCK, Universiteit Antwerpen o Pr Hilde VAN ESCH, UZ Leuven

o Pr Christine VERELLEN DUMOULIN, IPG Gosselies

 Neurologie

o Pr Bernard DAN, HUDERF Bruxelles

o Dr Nicolas DECONINCK, HUDERF Bruxelles o Pr Gaétan GARRAUX, ULg

 Neuro-pédiatrie

o Pr Marie-Cécile NASSOGNE, UCL St-Luc

 Orthopédagogie

o Dr Martine BORGHGRAEF, KUL

o Pr Emérite Ghislain MAGEROTTE, UMONS

 Pédiatrie

o Dr Guy DEMBOUR, UCL St-Luc et CH St-Pierre à Ottignies o Dr Philippe CUVELIER, CHIREC-HUDERF Bruxelles

 Pédopsychiatrie

o Dr Marlène MICHEL

 Stomatologie et chirurgie maxillo-faciale o Pr Raphaël OLSZEWSKI, UCL St Luc Domaine paramédical

 Logopédie

o Mme Adélaïde DELHAYE, HUDERF Bruxelles o Mme Caroline DEOM, présidente ASELF

 Pédagogique

o Mme Sarah LAMAND, enseignante spécialisée et conseillère pédagogique

 Psychologie

o Pr Steve MAJERUS, ULg

o Dr Eric WILLAYE, directeur de l'asbl SUSA, UMONS

 Psychologie du développement o Dr Céline BAURAIN, UCL St-Luc

 Psychomotricité

AXFB asbl – Rapport moral année 2017 Page 3 de 5 pages o Mme Catherine de WOOT de TRIXHE

o Mme Djida AMRANE

Nous profitons de l’occasion pour remercier tous ces scientifiques pour leur implication à nos côtés, qui est également totalement bénévole.

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L’évolution du nombre de membres démontre le succès grandissant de l’Association :

 au 31/12/2014 : 33 membres en ordre de cotisation ;

 au 31/12/2015 : 57

 au 31/12/2016 : 53

 au 31/12/2017 : 67, soit une augmentation de plus de 100 % en 3 ans !

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Outre l’accueil actif des familles (par téléphone, par mail ou dans des rencontres), l’année 2017 a été marquée par :

• 3 interventions urgentes :

• pour un adulte XF en prison !

• pour une adulte XF en service psychiatrique

• pour un adulte XF en institution

• les activités suivantes :

• l’assemblée générale :

• ordinaire (17 février) : 10 personnes présentes, de 7 familles

• extraordinaire (23 avril) : 17 personnes de 12 familles

• le Barbecue des familles X fragile (23 avril) : 30 personnes de 10 familles

• le Groupe de parole X fragile :

• le 27 janvier, spécial « Matériel pédagogique fait maison » (12 personnes)

• le 18 novembre, spécial « Quel avenir pour mon enfant ? », annulé faute d’un nombre suffisant d’inscriptions

• la Promenade familiale X fragile (24 septembre) : 17 personnes de 5 familles

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2017 a vu à nouveau la publication de 4 numéros de la revue trimestrielle, « L’X presse », édité à 450 exemplaires ; 320 sont adressés directement par voie postale aux membres de l’Association, aux membres du conseil scientifique X fragile, aux écoles spécialisées, aux CPMSS, aux services pédiatriques, neurologiques et génétiques, aux centres d’expertise du SPF personnes handicapées, etc. ; en outre près de 1200 personnes ou organismes (écoles spécialisées, handicontacts, hautes écoles, mutuelles, presse, SA, CPMS, SAP, SAI, SAJA, SAJJNS, SLS, SRA, SRJ, SRNA, etc.) en reçoivent une version électronique par mail. C’est le seul périodique relatif au syndrome X fragile francophone. Il est reconnu comme une publication de qualité par des professionnels, universitaires belges et étrangers.

Le site Web a reçu plus de 483.000 visites depuis son renouvellement en août 2012 (2016 : 341.500), ce qui représente 141.500 visites en 2017 contre 100.000 en 2016, soit 388 visites/jour ! Le graphique suivant montre l’évolution de la fréquentation du site.

AXFB asbl – Rapport moral année 2017 Page 4 de 5 pages Les pays d’origine des visiteurs les plus représentés sont : la France (28%), la Belgique (23%), les USA (7%), l’Union européenne (7%), le Canada (4%), les Pays-Bas (2%), ce qui démontre le rayonnement international de l’Association !

La page Facebook de l’Association a reçu 700 « J’aime » à la fin 2017, contre 613 à la fin 2016, ce qui poursuit une évolution constante, ainsi que le montre le graphique ci-dessous.

Le groupe fermé Facebook de l’Association compte maintenant 162 membres, contre 122 au 31/12/2016.

Enfin, l’Association est maintenant également présente sur LinkedIn (15 abonnés) et sur Twitter.

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 8 actions de sensibilisation par des exposés, soit près de 800 personnes touchées, à Morlanwelz (20/1), Charleroi (3/2), Tournai (8/3), Marcinelle (9/3), St Ghislain (17/3), Montignies-sur-S. (31/3), Marcinelle (26/4) et Mons (8/12) ;

 4 présentations/formations X Fragile : à la HEB (28/3 et 20/6), pour les Lones (24/9) et pour des étudiantes @ home (21/4) ;

 de nombreuses interventions : o en Institutions (3)

o en Hôpital (service psychiatrique) (1) o auprès du Service d’aide à la jeunesse (1) o auprès d’un Juge d’instruction (1)

o auprès de Familles (5)

 de nombreuses rencontres de professionnels (enseignement, institution et A.S.), impossibles à détailler ;

 représentation au sein de la Plateforme Annonce Handicap (AG et 2 jours de formation) ;

 une présence à de nombreux colloque : -

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2012 2013 2014 2015 2016 2017 www.x-fragile.be

Nombre moyen de visites par jour

AXFB asbl – Rapport moral année 2017 Page 5 de 5 pages o Représentation au colloque « école inclusive »

o Colloque de l’INSERM, 2/2

o Salon du Handicap à Nivelles, 31/5 o Rapport annuel de UNIA, 8/6

o Formation CBC sur le financement des ASBL o Gala d’ouverture du TEFF

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En Belgique, l’AXFB asbl est partenaire du Werkgroep Fragiel X, son pendant néerlandophone.

Elle participe activement aux travaux du réseau européen : European Fragile X Network (EFXN), notamment par une présence de notre vice-présidente lors de la réunion de Nyon, début novembre.

Ce réseau regroupe 18 associations de 15 pays européens plus Israël. C’est un lieu d’échange sur la recherche médicale et les bonnes pratiques dans les associations. Depuis janvier 2017, le site internet du réseau peut être consulté en 5 langues (FR, EN, DE, ES, IT). Le réseau a participé à la rédaction du livre rédigé par les Pr Willemsen et Kooy, par la réalisation d’une enquête auprès des familles.

Quatre membres du conseil d’administration ont assisté à Paris à une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) fragiles ». A cette occasion, ils ont rencontré les responsables de l’association sœur française.

Notre vice-présidente a également participé au « contactdag » de Fragiel X Nederland

L’asbl entretient aussi un partenariat privilégié avec l’association X Fragile Québec et participe activement au groupe Facebook X Fragile Francophonie

Elle s’est affiliée à la nouvelle Alliance Internationale X fragile (IFXA) et est partenaire de la fondation FRAXA (USA).

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L’AXFB asbl est depuis longtemps membre des associations suivantes :

 Ligue des Usagers des Soins de Santé (LUSS)

 Plateforme Annonce Handicap (PAH)

Elle s’est en outre affiliée en 2017 à l’asbl Grandir Ensemble, qui regroupe plusieurs associations actives dans le monde du handicap en Belgique francophone.