« Bilan de l’Université été « Alzheimer et maladies neurodégénératives », Communiqué – Toute La Veille Acteurs de Santé, le hub de l'info du secteur santé

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Dossier de presse I Université d'été Alzheimer & MND 1/9

DOSSIER DE PRESSE

« Maladies neurodégénératives : partager les attentes et les savoirs »

6-8 octobre 2014 // Corum de Montpellier

9 octobre // Journée scientifique, Faculté de médecine

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SOMMAIRE

Communiqué de synthèse p.3

1 I D’Alzheimer aux maladies neurodégénératives, quelle continuité ? p.4

Par souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades et à quelques jours du plan Maladies neurodégénératives, qui sera rendu public le 28 octobre 2014, l’Espace éthique élargit sa réflexion à l’ensemble des maladies neurodégénératives.

§ Mobiliser la réflexion sur les maladies neurodégénératives en amont du plan interministériel - Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-‐de-‐

France

2 I Qu’est ce qu’une « maladie neurodégénérative » ? p.5-6

L’adulte atteint de Parkinson, l’adolescent atteint d’ataxie, la personne âgée atteinte d’Alzheimer…

Quel lien entre ces maladies aux parcours très différents et ces personnes aux vécus, attentes et besoins tout à fait singuliers. Quelle approche éthique proposer, à la fois transversale et ciblée ?

§ La neurodégénérescence : l’éclairage d’un praticien

- Pr Jacques Touchon, Chef du service de Neurologie, CHU de Montpellier

3 I Pourquoi une 4

^e

édition à Montpellier ? p.7

Après Aix-‐en-‐Provence (2011 et 2012) et Lille (2013), c’est au tour de Montpellier d’accueillir l’Université d’été. Une occasion, pour cet événement national, de valoriser les actions menées en Languedoc-‐Roussillon.

§ En Languedoc-‐Roussillon, l’action en faveur des maladies neurodégénératives s’inscrit dans un vaste dispositif de santé publique

- Chantal Berhault, Responsable du pôle Démocratie sanitaire, ARS Languedoc-‐Roussillon

Focus p.8

Enquête TNS-‐Sofres « Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans la société ? » Ê Centrée sur Parkinson et la sclérose en plaques, cette étude met en évidence un déficit

d’image et d’information sur ces deux maladies neurodégénératives, les plus fréquentes après Alzheimer. La preuve qu’une sensibilisation à ces maladies, au même titre qu’à la maladie d’Alzheimer, est aujourd’hui indispensable.

À propos de l’Espace éthique/Île de France p.9

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Communiqué de synthèse

L’Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives » est la 4

^e

édition des Universités organisées par l’Espace éthique

¹

. Dans le cadre de la mise en place du Plan Alzheimer 2008-‐2012, l’Espace éthique s’était vu confier le développement de l’Espace national de Réflexion Éthique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA). Après avoir organisé trois universités d’été (2011, 2012, 2013) et au terme du Plan Alzheimer, l’EREMA élargit cette année son champ de réflexion aux maladies neurodégénératives, dont les problématiques s’inscrivent dans le prolongement des travaux et débats menés sur la maladie d’Alzheimer.

Les 6 maladies neurodégénératives abordées par l’Université d’été

§ Maladie d’Alzheimer : 800 000 malades, 225 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans

§ Maladie de Parkinson : 250 000 malades

§ Sclérose en plaque : 80 000 malades

§ Chorée de Huntington : 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux sans signes cliniques

§ Maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) : 5 500 malades

§ Ataxies : 1 500 personnes atteintes d’ataxie de Friedreich, l’une des formes les plus fréquentes

Le public

L’Université d’été s’adresse à un public très large : patients de tous âges qui attendent des réponses politiques capables de leur donner toute leur place dans la cité ; professionnels de santé hospitaliers et de ville ; experts de nombreuses disciplines impliquées. Elle se veut une parenthèse d’échanges informels, chaleureuse et détendue, un moment de partage intense et constructif. Son objectif : permettre la transmission de savoirs et organiser les échanges entre les professionnels et les patients et leurs proches, autour des enjeux éthiques de ces six maladies. Elle est donc gratuite et ouverte à tous.

Les problématiques posées par ces maladies

§ Psychosociale : accompagnement au quotidien, changement de regard sur la dépendance (forme de différence encore souvent stigmatisée), conditions de l’insertion professionnelle.

§ Scientifique : écart entre la recherche sur le diagnostique et celle sur les traitements

§ Médico-‐économique : enjeu de santé publique du coût de prise en charge de la dépendance

Les trois premières Universités

§ 12-‐13 septembre 2011, Aix-‐en-‐Provence, Choisir et décider ensemble : toutes les infos ici

§ 18-‐19 septembre 2012, Aix-‐en-‐Provence, Après l’annonce, vivre au quotidien : toutes les infos ici

§ 17-‐20 septembre 2013, Lille, Vouloir savoir : anticiper, diagnostiquer, mobiliser : toutes les infos ici

1 Anciennement Espace éthique de l’AP-‐HP, devenu Espace éthique région Île-‐de-‐France à la suite de la création par arrêté

du 1^er janvier 2012 des Espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux.

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D’Alzheimer aux maladies neurodégénératives, quelle

continuité ?

Par souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades et à quelques jours du plan Maladies neurodégénératives qui sera rendu public le 28 octobre 2014, l’Espace éthique élargit sa réflexion à l’ensemble des maladies neurodégénératives.

Pr Emmanuel Hirsch,

Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

« Mobiliser la réflexion sur les maladies neurodégénératives en amont du plan interministériel »

L’Université d’été sur les maladies neurodégénératives s’inscrit dans un processus de réflexion

qui a démarré dès la fin du plan Alzheimer 2008-‐2012, avec l’annonce par le ministère de la Santé en septembre 2012 d’un nouveau plan sur ces maladies. Un an plus tard, un groupe de travail était créé², auquel nous avons participé, associant associations, professionnels et chercheurs, qui a remis ses conclusions en mars 2014. Le dévoilement du plan Maladies neurodégénératives (non plus présidentiel mais interministériel) le 28 octobre prochain est l’aboutissement de ce processus.

Le premier constat est que ce l’on appelle « maladies neurodégénératives » ne recouvre pas un ensemble homogène :

évolutions rapides ou lentes, avec impact cognitif ou pas, assimilables à un handicap ou pas, touchant des personnes âgées ou jeunes… En janvier 2014, l’Espace éthique a donc organisé un atelier de réflexion qui visait à dégager les synergies de territoire et d’enjeux entre ces maladies et à définir les attentes et les savoirs communs aux malades et à leurs proches, tout en prenant en considération la diversité des situations cliniques et individuelles.

Sans aborder l’ensemble des conclusions de ces travaux, on peut dire qu’un simple souci de justice sociale et éthique à l’égard des malades justifie d’élargir la mobilisation de la maladie d’Alzheimer à l’ensemble des maladies neurodégénératives.

Caractérisées par la chronicité et l’évolutivité, toutes ces maladies posent en effet les mêmes questions liées à l’impact de la perte progressive d’autonomie sur la vie quotidienne et sur la mobilité au travail : quel accueil, quelles structures, quelle anticipation, quel suivi… ? En outre, elles mettent aussi en jeu la représentation, le plus souvent péjorative, que se fait la société des maladies du cerveau. Dans ce contexte, un plan national, sans réduire les singularités liées à chaque situation particulière, apparaît comme un puissant levier de partage d’expériences, de synergies d’actions et de mutualisation de ressources.

En conclusion

, il ne me semble donc pas indifférent que, à ce moment charnière qui préfigure d’un point de vue éthique et sociétal les enjeux communs à la maladie d’Alzheimer et à l’ensemble des maladies neurodégénératives, l’Université d’été de l’Espace éthique (anciennement de l’AP-‐HP, aujourd’hui d’Île-‐de-‐

France) rende hommage à ces personnes en faisant vivre collectivement la fraternité indissociable de l’engagement éthique.

2 « Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance »

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Qu’est ce qu’une « maladie neurodégénérative » ?

L’adulte atteint de Parkinson, l’adolescent atteint d’ataxie, la personne âgée atteinte d’Alzheimer… Quel lien entre ces maladies aux parcours tout à fait différenciés et entre ces personnes aux vécus, attentes et besoins toujours singuliers. Comment avoir une approche diversifiée, à la fois transversale et ciblée ?

Pr Jacques Touchon,

Chef du service de Neurologie, CHU de Montpellier

« La dégénérescence : un processus douloureux, à affronter de façon concertée »

Du point de vue fondamental,

les maladies neurodégénératives sont toutes issues (à l’exception de la sclérose en plaques) d’un mécanisme commun : ce sont des protéinopathies, c’est-‐à-‐dire des maladies déclenchées par le dépôt d’une protéine anormale sur un neurone. Ce dépôt, dont l’apparition reste à ce jour inexpliquée, entraîne le dysfonctionnement du neurone, sa dégénérescence, puis sa mort.

Du point de vue étiologique,

ces maladies ont d’autres points communs. Elles développent certains mécanismes qui, eux, ne leur sont pas spécifiques (stress oxydant, inflammations, dysfonctionnements mitochondriaux). Elles ont aussi des origines génétiques, qui peuvent constituer soit des facteurs déterminants (comme dans la maladie de Huntington ou les formes familiales de la maladie d’Alzheimer), soit des facteurs de risque (s’ils sont associés à certains facteurs environnementaux). L’environnement peut également jouer un rôle de protection ou d’accélération de ces maladies : l’environnement physique (comme la présence de toxiques pour la maladie de Parkinson), l’hygiène de vie, la stimulation cognitive… Enfin, toutes ces maladies sont des maladies chroniques dont l’évolution peut être soit rapide (maladie de Huntington, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson), soit très progressive (sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer). Le point commun majeur entre ces maladies est donc que les déficits s’installent de façon non pas linéaire, mais itérative. Pour le patient et sa famille, cette caractéristique est dramatique car elle détermine des modalités de deuil elles aussi itératives, remises en jeu à chaque étape de la perte fonctionnelle et/ou cognitive. La prise en charge ne peut ignorer cette dimension répétitive de la souffrance.

Du point de vue de l’état de la recherche,

la connaissance de plus en plus approfondie de leurs mécanismes, si elle a permis depuis un quart de siècle de réaliser d’importants progrès diagnostiques, n’a pas encore permis de découvrir des médicaments capables de stopper le processus de dégénérescence. Cet écart entre les fortes avancées diagnostiques et l’impuissance thérapeutique fait partie des problématiques complexes posées par ces maladies.

[…]

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Du point de vue de la prise en charge,

ce contexte – la possibilité de poser un diagnostic très en amont, sans celle de proposer de traitements curatifs –, rend le moment de l’annonce du diagnostic de ces maladies particulièrement difficile. C’est pourquoi le médecin doit aborder ce moment avec humilité et prudence, en prenant en considération la personnalité de chaque malade, sa situation clinique spécifique, son environnement familial… Loin de n’envisager que les aspects somatiques et cognitifs, la stratégie de prise en soins doit intégrer une approche globale : psychologique, relationnelle, sociale, professionnelle. Ainsi, au CHU de Montpellier, des stratégies non médicamenteuses ont été développées et structurées autour de l’art-‐

thérapie et de la musico-‐thérapie, qui permettent de diminuer de façon significative l’anxiété et la dépression, donc la consommation de psychotropes.

En conclusion,

le caractère itératif de l’installation dans le temps de ces maladies et son impact sur la façon complexe d’aborder le deuil, font que le médecin ne peut en aucun cas être le seul acteur de la prise en charge. Seule une approche pluridisciplinaire et concertée, intégrant les apports des sciences humaines et sociales, peut permettre au malade et à sa famille d’affronter le processus de dégénérescence dans des conditions éthiques respectueuses de la dignité humaine.

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Pourquoi une 4

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édition à Montpellier ?

Après Aix-‐en-‐Provence (2011 et 2012) et Lille (2013), c’est au tour de Montpellier d’accueillir l’Université d’été. Une occasion pour cet événement national, de valoriser les actions menées en Languedoc-‐Roussillon.

Chantal Berhault,

Responsable du pôle Démocratie sanitaire, ARS Languedoc-Roussillon

« En Languedoc-Roussillon, l’action en faveur des maladies neurodégénératives s’inscrit dans un vaste dispositif de santé publique »

Tout d’abord, les problématiques posées par les maladies neurodégénératives trouvent leur place dans le cadre de l’objectif général du Projet Régional de Santé (PRS) de l’Agence Régionale de Santé (ARS) : favoriser les synergies autour de la santé et améliorer le bien-‐être des personnes en développant des coopérations transversales entre des secteurs jusqu'ici séparés : promotion de la santé, prévention médicalisée, soins ambulatoires, soins hospitaliers et prises en charge médico-‐sociales. Dans cette perspective, des Parcours de Santé spécifiques ont été mis en place, notamment le parcours pour les Personnes Agées En Risque de Perte d’Autonomie (PAERPA), qui fera l’objet d’un congrès à Montpellier en avril prochain.

Ce Projet est élaboré dans une démarche de partenariat étroit avec la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) et ses diverses commissions. Instance stratégique de l’ARS constituée des représentants des usagers du système de santé, la CRSA donne des avis sur les modalités d’élaboration, de suivi et d’évaluation de la politique régionale de santé et organise le débat public autour des questions de santé publique de son choix. La CRSA Languedoc-‐Roussillon s’implique tout particulièrement dans la réflexion sur les maladies chroniques et sur la prise en soins globale et personnalisée des malades qui en sont atteints.

L’action de l’ARS s’inscrit également dans les différents plans de santé publique conduits au niveau national.

C’est ainsi que, dans le cadre du plan Alzheimer 2008-‐2012, 8 Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades d’Alzheimer (MAIAs) ont été ouvertes dans la région, ainsi que de nombreuses places en Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA), structures d’accueil de jour de résidents d’EHPAD atteints de troubles du comportement modérés. Avec l’annonce du plan sur les maladies neurodégénératives, de nouvelles actions seront déclinées.

Suite à l’arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la création des Espaces de Réflexion Éthique Régionaux, l’Espace de réflexion éthique Régional Languedoc-‐Roussillon a été mis en place en mai 2014. Cet Espace qui, aux côtés de l’Espace de Réflexion Éthique d’Ile-‐de-‐France, participe à l’accueil de l’Université d’été « Éthique, Alzheimer et Maladies neurodégénératives », s’attachera tout particulièrement à organiser la réflexion sur la prise en soins personnalisée des maladies chroniques.

Enfin, la recherche sur ces maladies est également une préoccupation permanente, transversale à l’ensemble de ces orientations.

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Focus

Enquête TNS-Sofres

« Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans la société ? »

Centrée sur Parkinson et la sclérose en plaques, cette étude met en évidence un déficit d’image et d’information sur ces deux maladies neurodégénératives, les plus fréquentes après Alzheimer. La preuve qu’une sensibilisation à ces maladies, au même titre qu’à la maladie d’Alzheimer, est aujourd’hui indispensable.

Principaux résultats

- Maladie de Parkinson et sclérose en plaques, les noms sont connus mais pas vraiment ce que représentent ces maladies : 7 Français sur 10 déclarent savoir ce qu’est la maladie de Parkinson et 5 Français sur 10, la sclérose en plaques. Parmi eux, seuls 18 % déclarent « très bien » connaître la maladie de Parkinson et 15 % la sclérose en plaques.

- L’Espace éthique a investigué les conversations sur le web concernant ces maladies : très peu de recherches sont faites. Pour la sclérose en plaques on observe même une diminution des recherches depuis 2007 (en un mois : 47 500 requêtes sur la sclérose en plaques et 23 500 sur la maladie de Parkinson). Les conversations sur le sujet sont peu nombreuses et seuls interviennent les malades et leurs proches qui partagent sur le web leurs difficultés face à ces maladies : une logique de « bulle » où la maladie se vit et se comprend en vase clos.

- Plus d’un Français sur 4 cacherait être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries : pour plus d’un quart des Français (27 %), on aurait intérêt à cacher être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries ou du regard des autres. Cette peur est plus forte chez les jeunes : plus d’un tiers des étudiants cite la crainte des moqueries (35 %).

Ü En 2012, l’Espace éthique avait interrogé les Français sur leur connaissance de la maladie d’Alzheimer (enquête 2012 « Vivre au quotidien avec la maladie »). Il en ressortait une forte conscience des impacts de la maladie, sur les personnes atteintes, comme sur les aidants.

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À propos de l’Espace éthique/Île de France

Repères chronologiques

§ 1995 : création, à l’initiative d’Alain Cordier, Emmanuel Hirsch et Didier Sicard, de l’Espace éthique de l’AP-‐HP, premier Espace éthique conçu et développé au sein d’une institution.

§ 2004 : inscription, dans la loi de bioéthique du 6 août 2004, de la création d’espaces régionaux de réflexion éthique sur le modèle initié au sein de l’AP-‐HP.

§ 2012 : création, par arrêté du 28 janvier 2012, des Espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux.

§ 2013 : l’Espace éthique de l’AP-‐HP devient l’Espace de réflexion éthique régional d’Île-‐de France (ERE/IDF).

Vocation

L’Espace éthique/IDF suscite et coordonne les initiatives en matière d’éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé. C’est un lieu de réflexion, de ressources, de formation, de rencontres interdisciplinaires et d’organisation de débats publics. C’est un observatoire régional des pratiques éthiques liées à ces domaines.

Il poursuit aussi la mission nationale confiée en 2010 à l’Espace éthique AP-‐HP dans le cadre de la mise en place du Plan Alzheimer 2008-‐2012 de développement de l’Espace national de Réflexion Éthique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA).

Après avoir organisé trois universités d’été (2011, 2012, 2013) et au terme du Plan Alzheimer, l’EREMA élargit aujourd’hui son champ de réflexion aux maladies neurodégénératives, dont les problématiques, notamment psychosociales, s’inscrivent dans le prolongement des travaux et débats menés sur la maladie d’Alzheimer.

Fonctionnement

§ L’Espace éthique/IDF est dirigé par Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine Paris Sud. Il s’appuie sur trois instances.

§ L’Assemblée générale (directeur, président du Conseil d’orientation, signataires) désigne en son sein le Comité permanent (5 membres).

§ Le Conseil d’orientation (directeur, directeur de l’Agence régionale de santé, personnalités du soin et de la recherche médicale, personnalités qualifiées) est pluridisciplinaire : médecin, pharmacien, infirmier, psychologue, professionnel de santé impliqué dans la recherche sur la personne humaine, représentants d’associations de malades, membre de comités de protection des personnes, représentants d’établissements de santé et médico-‐sociaux, juriste, économiste de la santé, chercheur en sciences humaines et sociales, professeur-‐chercheur en sciences de la vie, professionnel de l’information et de la communication.

Trois grandes missions

§ Réflexion et partage des connaissances : organiser et animer le débat public

§ Documentation des professionnels et du grand public : proposer un ensemble de ressources en libre accès

§ Formation et sensibilisation des professionnels : mettre en place des cursus universitaires spécifiques

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