ALIMENTATION ET FIN DE VIE
http://www.sfap.org/system/files/il-va-mourir-faim-rev2012.pdf
Magali Charles. La place de l’alimentation orale en fin de vie. Médecine humaine et pathologie.
2014.
CAS CLINIQUE
Mr B hospitalisé en pneumologie pour une cancer du poumon stade terminale-
Il est perfusé, très somnolent et ne mange presque plus-
Son épouse demande à l’étudiante infirmière de lui donner de la compote
Monsieur B n’avale plus, garde la compote en bouche
L’épouse insiste, « je suis très inquiète, il ne
*DEFINIR LES DEUX CONCEPTS
*SE POSER LES BONNES
QUESTIONS
1) LA FIN DE VIE ????
Qu’est ce que la fin de vie ? -Ce n’est pas :
être à la fin de sa vie -Ce n’est pas :
la phase palliative
2) S’ALIMENTER ??????????
Ce n’est pas simplement alimenter son corps comme on fait le plein de sa voiture ?
Manger pour nourrir quoi ? Son corps ? son esprit ? sa vie ?
C’est peut-être
Dire qui nous sommes, qui nous aimons ..
Le sens de l’alimentation pour l’humain
Dimension physiologique
- Nourrir son corps pour VIVRE
- Manger pour GRANDIR devenir fort
- Manger pour RESISTER contre les maladies, et guérir
Dimension sociale : être intégré à un groupe une culture , respecter les codes ( rituels , fêtes , plats traditionnels…)
Dimension psychologique : recevoir ou
donner de l’amour ( repas convivial avec sa
LE SYMBOLISME DE L’alimentation
"Il ne suffit pas qu'un aliment soit bon à manger, encore faut-il qu'il soit bon à
penser" ET "...la cuisine d'une société est un langage dans lequel elle traduit
inconsciemment sa structure…" Claude Levi- Strauss (1908-2009).(anthropologue et
ethnologue)
"L'homme est probablement
consommateur de symboles autant que de nutriments" Dr Jean Trémolières,
SE POSER LES BONNES QUESTIONS
Avant toutes décisions :
- prendre tous les angles du problème
- enclencher une réflexion éthique d’équipe
- Instaurer une démarche
personnalisée et cohérente
Le point de vue de
L’ETHIQUE
L’éthique recherche la meilleure solution en terme de qualité de vie et « non de durée », pour le patient, dans une situation
donnée, en respectant le
contexte sociale, la loi et la
singularité de la personne
concernée
L’éthique propose :
Lorsque l’alimentation ne sert plus à
nourrir le corps il lui reste d’autres rôles qui peuvent être investis par les familles et les professionnels !
- le plaisir des papilles - l’odorat
- la convivialité
- les rituels sociaux et religieux
QUE DIT L’épouse ?
Que dit le proche du patient ? - sur la situation ( fin de vie)
- sur le patient
- sur ses émotions son vécu - sur ses besoins
- sur le service, le personnel
L’avis de l’épouse ( famille, proche)
La souffrance ( émotions) du patient et de l’aidant naturel : anxiété, angoisse, peur, colère, déni, tristesse..
La proxémie ( niveau de proximité de l’aidant et degré des liens affectifs)
Le rôle social de l’aidant (je dois…mon rôle est
…
La représentation psychologique de la maladie et de la mort ( j’ai peur, je ne veux pas qu’il meurt,
…)
L’histoire familiale et individuelle (? )
L’information donnée et comprise : a-t-elle été claire, a-t-elle été comprise ? Feed-back, filtres du message (émotions, sidération)
Les phrases de l’alimentation
« Si tu ne manges pas, tu vas tomber malade, tu ne peux pas te rétablir, guérir, si tu ne manges pas ta soupe , tu ne pourras pas grandir….
«il faut que tu manges, c’est pour ton bien»
…Si tu ne manges pas tu mourras de faim »
« On laisse les patients mourir de faim»
ces phrases renvoient à tellement de liens qui nous
plongent dans l’horreur...de l’histoire passée (camps) et présente ( guerres et famines ) = inconscient collectif Pour le tout petit, être nourri est la première
expérience de l’amour. Aimer quelqu’un et manger
La place du psychologue
Le rôle du psychologue
Écouter les émotions et la souffrance des personnes concernées : le patient , la famille
Aider à mettre des mots sur leurs
souffrance et à cheminer dans ce parcours de fin de vie
Recueillir les éléments de
compréhension intimes pour décrypter les demandes et besoins afin de les rendre lisibles par toute l’équipe et surtout par les
Que dit la LOI ?
Le point de vue de la LOI 2005 . le droit de « laisser mourir » ,
« sans abandonner » le patient :
. l’accompagnement du patient et de ses proches obligatoire et la mise en place de soins palliatifs de qualité
. Soulagement des souffrances
physiques et morales
loi 2005 Accompagner la fin de vie
Proposer des soins de confort adaptés, continus et personnalisés quelques soient le lieu de prise en charge du patient ( hôpital, EHPAD, DMC)
Informer le malade, respecter ses choix, informer la personne de confiance ou à défaut ses proches
Former et soutenir les professionnels confrontés à la fin de vie ; proposer un
accompagnement des équipes concernées par
Loi 2016 ( CLEYS LEONETTI)
Sédation profonde et continue autorisée Renforcement de la procédure collégiale Formation des personnels soignants
médicaux et paramédicaux
Renforcement de la place des DA et personne de confiance
LE POINT DE VUE MEDICAL
L’avis médical
Physiopathologie de la fin de vie Evolution et Pronostic du patient Mise en lien des connaissances
scientifiques sur la fin de vie et sur la singularité du patient pris en charge
PHYSIO PATHOLOGIE DE LA FIN DE VIE: sensation de faim et de soif
EVOLUTION DE LA MALADIE autour de l’alimentation
impact de l’ Hydratation et alimentation sur le PRONOSTIC (stade de la
la perception de la soif diminue avec l’âge
la grande majorité des patients en fin de vie n’a pas de sensation de soif et lorsqu’elle existe,
cette sensation est soulagée par la prise orale de petites quantités de boissons, de glaçons et par les soins de bouche.
La sensation de soif est par contre directement liée à la bouche sèche ;
les soins de bouche réguliers la soulagent LA SENSATION DE SOIF
la déshydratation entraîne la sécrétion d’opioïdes cérébraux ayant une action antalgique
Le jeûne complet aurait le même effet.
Certains auteurs pensent que la déshydratation serait bénéfique en termes de confort en
diminuant le volume urinaire, les vomissements, l’encombrement bronchique, l’ascite, voire les œdèmes péri tumoraux entraînant ainsi une diminution de la douleur.
La déshydratation entraînant une insuffisance rénale, il peut être nécessaire d’adapter les traitements (posologie, molécule…)
L’hydratation en perfusion
L’hydratation IV n’améliore pas en fin de vie la sensation de soif
La perfusion sous cutanée est mieux tolérée cependant il existe un risque d’effets
secondaires :
encombrement pulmonaire et pharyngé, encombrement trachéal et bronchique;
vomissements,
hématome, de douleurs aux points de ponction, œdèmes périphériques (organes génitaux
La sensation de faim
Dans la majorité des cas, la phase terminale d’une maladie grave
s’accompagne d’une anorexie :
absence d’appétit, voire dégoût de la nourriture et absence de sensation de faim ou d’une satiété précoce
sensation de satiété après quelques bouchées.
APRES UNE SEMAINE
Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui auraient un effet anorexique central.
le jeûne prolongé induit, comme la
déshydratation, la production d’endorphine endogène
A l’inverse, l’introduction d’apports
glucidiques interrompant le jeûne restaure une sévère sensation de faim qui peut
L’anorexie, symptôme fréquent en fin de vie, est source d’anxiété non seulement
pour le patient et sa famille mais aussi pour le personnel soignant.
La réflexion d’équipe doit mesurer à chaque étape le risque de poursuivre
une alimentation orale sans aucun bénéfice pour le patient ( mort par fausse-route,
encombrement bronchiques, pneumopathie d’inhalation, oedèmes…)
Alimentation artificielle ??
Dans certaines situations, cette pratique Semble même être cause de souffrances pour ceux qui en bénéficient /
L’alimentation artificielle n’empêche pas de mourir mais peut parfois prolonger l’agonie.
Dans d’autres cas elle semble prolonger une vie extrêmement précaire et limitée sur le plan relationnel
le soignant ?
Le soignant
est lui-même pris dans ses
représentations symboliques de
l’alimentation, mais aussi la problématique de la juste distance avec le patient :
projection, proxémie, identification peut se déplacer de la posture professionnelle à la posture d’un
proche parmi les proches du patient et souffrir avec… au lieu d’accompagner avec
Le rôle de l’infirmier
L’IDE est l’un des professionnels le plus proche du patient et de sa famille (cf décret de compétence) Écoute le patient et de ses proches
Observe les comportements, identifie les émotions
Soutient de manière ajustée : reformulation, TRANSMET (écrit et oral)
Informe les patients et les proches
Renvoie sur les personnes compétentes
Que faire quand le patient ne
mange plus ?
En concertation avec toute l’équipe
Développer d’autres soins qui améliorent son confort : ( installations, frictions, soins de
bouche..)
Donner une place aux proches, dans les
soins afin qu’ils substituent le geste alimentaire à un autre geste utile de confort
Développement de techniques de
médiations apaisantes : toucher-détente, musique, lecture, chant.. Présence d’animaux…
Trouver des lieux de paroles
Pour verbaliser ses émotions
Séparer son vécu de celui du patient
Échanger avec ses collègues sur les situations difficiles
Échanger avec les médecins pour mettre en place une démarche cohérente
Trouver la juste distance avec le patient
Conserver une posture professionnelle efficace
Se former pour :
Porter dans son travail la philosophie des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie
Être vecteur de BIENTRAITANCE et de DIGNITE des patients y compris en fin de vie
L’infirmière (avec l’aide-soignante) doit faire rempart par ses compétences et sa formation aux idées de maltraitance et d’indignité qui frappent les personnes en
l’arrêt de l’alimentation ne signifie par l’arrêt des soins
L’absence de médicalisation «visible» n’est pas un abandon du malade : expliquer ce qui est fait d’autre... Mettre une perfusion
d’hydratation demande beaucoup moins de temps et d’attentions que des soins de
bouche répétés et une proposition de boissons régulière.
Retour sur le cas clinique
CAS CLINIQUE
Mr B hospitalisé en pneumologie pour une cancer du poumon stade terminale-
Il est perfusé, très somnolent et ne mange presque plus-
Son épouse demande à l’étudiante infirmière de lui donner de la compote
Monsieur B n’avale plus, garde la compote en bouche
L’épouse insiste, « je suis très inquiète, il ne
Retour sur le cas clinique
L’étudiante infirmière prend le temps de Observer, écouter ( émotions , histoire familiale, comportement) Évaluer l’état du patient en détail (examen)
Dire : je comprends votre inquiétude , que savez vous de l’état de votre époux, voulez vous voir un médecin ?
Faire : soins de bouche, réinstallation, soins de confort
Transmettre à l’écrit et à l’oral l’inquiétude de l’épouse et l’état du patient
Participer à la discussion éthique collégiale : question sur le stade du patient, sur la perfusion, sur les informations données, sur le suivi de l’épouse, la prise en charge de la douleur , de la souffrance morale
Analyser sa propre posture, ses propres émotions
Appliquer la démarche palliative déterminée en équipe
informer et recueillir le consentement du patient et de sa famille, à chaque étape de la prise en soin et concernant ses droits ( soins de confort, modification de
traitement, personne de confiance , droit à l’information, droit à la prise en charge de la douleur physique et morale, soutien psy, service médiation droit des
