« Les recherches-actions collaboratives (RAC) : Une révolution silencieuse de la connaissance » PREFAS Bourgogne – Dijon, 27 au 29 mai 2013
Réduire les inégalités d’accès au dépistage du cancer du sein au niveau local : le partenariat chercheurs-décideurs-acteurs comme levier d’actions.
Exemple de Gonesse (Ville du Val d’Oise)
Zoé Vaillant, Stéphane Rican, Marianne Viot, Audrey Bochaton, Gérard Salem (1) ; Hélène Charreire (2) ; Aude Salamon, Mélanie Boulland Dauchez, Laurent El Ghozi (3) ; Philippe Basse, Jean-Marie Chali, Candy Jangal (4).
(1) L’Equipe Santé et Territoires du Laboratoire Mosaïques (http://www.laboratoire-mosaiques.fr/), Université Paris Ouest Nanterre La défense (http://www.u-paris10.fr/)
(2) Université Paris Est, Lab’URBA (http://www.lab-urba.fr/), UPEC (http://www.u-pec.fr/) (3) Elus, Santé Publique & Territoires (http://www.espt.asso.fr/)
(4) Master Géosanté, Université Paris Ouest Nanterre La défense (http://www.u-paris10.fr/)
Cet article vise à montrer comment la recherche scientifique peut aider à la décision dans le cadre de programmes d’actions visant à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé au niveau local intra- urbain. L’apport scientifique repose sur la réalisation de diagnostics locaux de santé s’appuyant sur une démarche géographique. Ces travaux s’intègrent dans un dispositif de coproduction de la recherche et d’un partage de connaissances sur les déterminants intra-urbains des inégalités d’accès au dépistage du cancer du sein en Ile-de-France. Les enjeux de la réduction des inégalités sociales et territoriales d’accès à la prévention sont présentés dans un premier temps avant de s’intéresser à la mise en place du dispositif puis de son déploiement dans le cadre de la réalisation d’un diagnostic local dans la ville de Gonesse.
1. Les enjeux de la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé
D’importantes inégalités sociales et territoriales de santé caractérisent le bassin parisien. Ces inégalités sont bien documentées, tant en ce qui concerne les variations d’indicateurs de mortalité, de morbidité que les indicateurs d’accessibilité et de recours aux soins. Il existe en effet d’importants écarts d’incidence et de mortalité par cancers, opposant le centre de Paris à la périphérie et, à l’intérieur même de la région parisienne, entre le nord-est et le sud-ouest (12). Ces inégalités accompagnent l’accentuation des ségrégations socio-spatiales au sein de cet ensemble urbain. L’enclavement de poches de pauvreté, où les situations sanitaires sont préoccupantes souligne à la fois le rôle des effets de composition sociale défavorisée dans certains quartiers auxquels s’ajoutent des facteurs liés à l’environnement partagé par l’ensemble de la population (relais politiques ou associatifs, accès à l’emploi et aux services etc.) ainsi que les effets ségrégatifs (qu’ils soient physiques ou symboliques) se traduisant par l’existence de normes locales face à la santé (rapports aux corps, aux soins, comportements…). Ces constructions locales de la santé imposent des démarches intersectorielles impliquant tout autant le secteur de l’emploi, des loisirs, de l’éducation, des transports que celui de l’organisation des soins préventifs et curatifs.
L’émergence de la santé publique au niveau local et la gestion territorialisée des inégalités sociales de santé
Dans la droite lignée des lois de décentralisation, la notion de territoire et particulièrement le niveau local sont désormais mis en avant et apparaissent comme la manière d’intervenir dans la gestion et l’organisation de l’action publique, y compris dans le domaine de la santé et des soins, traditionnellement réservés à l’Etat. La loi Hôpital Patients Santé Territoire (HPST) de 2009 illustre concrètement cette évolution en mettant explicitement en rapport les notions de territoire et de besoins locaux en lien avec les inégalités sociales de santé. Avec cette loi, le niveau régional se dote de la capacité de planifier les stratégies préventives et curatives de santé dans le champ médico-social au niveau local. Ce transfert s’est concrétisé avec la création des Agences Régionales de Santé (ARS). Cette réforme institutionnelle vise notamment à mettre en place des politiques de santé et des plans stratégiques plus adaptés aux besoins de la population, dans une logique de proximité.
Pour autant, en France, les villes ne possédant pas les compétences légales (et ne les possédant toujours pas) se sont peu emparé de cette thématique et ont peu développé de compétences dans l’approche sociale et territoriale des questions sanitaires et de ses déterminants (4). Un intérêt croissant est toutefois observé comme l’attestent la mise en place des Ateliers Santé Ville (ASV) et la signature de Contrats Locaux de Santé (CLS). Impulsé par la politique de la ville dans un premier temps, repris dans le cadre des programmations de santé publique, cet intérêt croissant traduit la sortie progressive de paradigmes
médico-centrés dans la gestion des questions sanitaires. Aux côtés des médecins et des spécialistes de santé apparaissent des ingénieurs de santé, des travailleurs sociaux, des éducateurs de rue, des médiateurs socioculturels, des urbanistes, des enseignants, des policiers, des juges, des représentants locaux, des membres de la société civile et aussi les habitants qui deviennent de nouvelles parties prenantes. De nouvelles compétences, de nouvelles capacités et de nouveaux pouvoirs émergent tout comme de nouvelles pratiques, connaissances, valeurs et normes (3).
Ce développement s’accompagne d’un besoin de connaissances pour cibler et adapter des actions permettant de participer à l’effort de réduction des inégalités face à la santé. Les acteurs et décideurs locaux ont en particulier besoin de données fiables, valides et adaptées aux singularités des contextes locaux. Pourtant ces acteurs n’ont pas les moyens optimums de produire et de capitaliser cette connaissance, ni même d’accéder aux données à échelle assez fine (2). En réponse à ces enjeux et dans un contexte où les différents acteurs (chercheurs, experts, décideurs, praticiens, et spécialistes en santé publique) sont de surcroît cloisonnés, la mise en place d’un dispositif de coproduction et de transfert de connaissances, associant l’ensemble de ces acteurs, peut constituer une voie pour participer à la réduction des inégalités socio-territoriales de santé. Concrètement, ce dispositif est mis en œuvre dans le cadre d’une plateforme réunissant des acteurs impliqués dans la lutte contre le cancer en Ile-de-France.
2. Du cloisonnement entre acteurs au transfert de connaissances : la mise en place d’une plateforme « géo-dépistage » en Ile-de-France
Première cause de mortalité par cancer pour les femmes avec 11 500 décès recensés en 2011, le cancer du sein est aussi celui qui a la plus forte incidence avec 53 000 personnes nouvellement atteintes en France la même année (Institut national de Veille Sanitaire, InVS). Or, avec un dépistage précoce, des décès peuvent être évités (5). C’est pourquoi depuis 2004, un programme national de dépistage organisé (DO) du cancer du sein a été mis en place sur l’ensemble du territoire. Malgré un dispositif national, le taux de participation à ce programme, notamment en Ile-de-France, reste en deçà des préconisations européennes fixées à 70%
pour avoir un impact substantiel sur la mortalité. En 2010, le taux de DO atteignait 52% à échelle nationale et 41% pour l’Ile-de-France. Les acteurs (INCa, structures de gestion) s’interrogent à la fois sur les faibles taux observés, sur les disparités d’accès au dispositif du DO et sur leurs déterminants.
Les faibles taux de participation et les inégalités de recours au dépistage à échelle locale peuvent constituer des facteurs associés à des variations de mortalité. Il importe donc d’analyser les disparités d’accès aux dépistages des cancers, de mieux repérer les populations n’accédant pas à ce dispositif et de mieux comprendre les freins et les leviers d’accès à ces ressources au niveau local.
Les recherches menées sur les inégalités d’accès au dépistage des cancers du sein (et colorectal), tant en France (10) que dans d’autres pays européens (11) ou en Amérique du Nord (13) montrent à la fois le rôle de facteurs individuels (âge, statut socioprofessionnel, niveau de formation, niveau de revenus, origine ethnique, accès à la protection sociale, etc.) et le rôle de facteurs environnementaux (environnement social de résidence, distance physique à l’offre de soins, organisation du système de santé, etc.) dans la constitution des disparités d’accès au dépistage précoce des cancers. Cependant, les déterminants liés à l’organisation et au fonctionnement des territoires urbains, prenant en compte simultanément les phénomènes de ségrégations socio-spatiales, les questions d’accessibilité physique et sociale ainsi que la façon dont les acteurs, les habitants et leurs représentants agissent, s’approprient et transforment ces territoires, restent peu analysés (8).
Nous faisons l’hypothèse que les modes d’organisation, d’agencement et de fonctionnement des territoires urbains participent à la construction de ces inégalités d’accès au dépistage. Celles-ci ne sont pas la simple projection des inégalités sociales sur différents lieux, ni d’une implantation médicale inégale mais s’ancrent dans une trame territoriale qu’il convient de reconstituer en s’appuyant sur les configurations socio- urbanistiques, le contexte politique, l’organisation des transports, l’organisation et le fonctionnement du système de soins, le maillage et les jeux d’acteurs variés, les modes d’appropriation de l’espace, les représentations ou les normes partagées etc.
Afin d’apporter des éléments de réponse et d’identifier des leviers opérationnels, un dispositif de coproduction, partage et transfert de connaissances sur l’accès aux dépistages des cancers a été mis en place en 2011 en Ile-de-France. Ce dispositif repose sur l’animation d’une plateforme régionale intitulée
« Géographie et dépistage » réunissant de nombreux acteurs de la lutte contre le cancer et de la santé publique agissant à différents niveaux territoriaux (du local au régional).
Cette plateforme a été créée à l’initiative de l’association Elus, Santé Publique et Territoires (ESPT) et d’enseignants – chercheurs en géographie de la santé des Universités de Paris Ouest Nanterre la Défense (UPO) et de Paris Est Créteil (UPEC), ainsi que les étudiants du Master « Géographie, Santé, Territoires et Environnement» (GéoSanTE, co-habilité par les deux universités). Les acteurs de santé publique y participant sont l’Institut National du Cancer (INCa), l’Assurance Maladie, les structures départementales de gestion du DO du cancer du sein en Ile-de-France (SG), l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France (ARS- IDF), l’Union Régionale des Professionnels de Santé – Médecins Ile-de-France (URPS), la ligue contre le cancer,l'Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’Observatoire Régional de la Santé (ORS), la Direction Générale de la Santé (DGS), la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale (DRJSCS). Ce regroupement vise la mobilisation d’acteurs concernés, une meilleure collaboration entre le monde de la recherche et celui de l’action publique ; le décloisonnement se fait
autour de la production de diagnostics locaux portant sur les inégalités intra-urbaines d’accès aux dépistages et leurs déterminants dans une dizaine de villes d’Ile-de-France chaque année.
Ce dispositif permet la transmission des données relatives au dépistage des cancers du sein en Ile-de- France par les structures de gestion et les Caisses Primaire d’Assurance Maladie (données géoréférencées du dépistage). Les étudiants du master « GéoSanTE », étroitement encadrés par leurs enseignants- chercheurs, proposent leur expertise en coproduisant avec les villes et les structures de gestion des diagnostics locaux exploitant ces données1. Les résultats de ces travaux sont présentés devant un ensemble de partenaires, d’acteurs intéressés par la thématique et d’élus des villes étudiées, et discutés lors d’une journée de restitution publique coordonnée par l’association ESPT et l’Université. Cette restitution constitue un moment clé du dispositif de transfert de connaissances.
Cette démarche est illustrée par le diagnostic local de santé sur les inégalités de participation au dépistage du cancer du sein réalisé dans la ville de Gonesse.
3. Coproduction et partage de connaissances pour agir : exemple du diagnostic local de santé réalisé à Gonesse
Ce diagnostic a été réalisé par trois étudiants du master GéoSanTE au premier semestre de l’année universitaire 2011 – 2012. Ce travail mené à échelle fine, mêlant approches quantitatives et approches qualitatives, permet de souligner le rôle des constructions territoriales dans la constitution des inégalités sociales d’accès aux dépistages. L’analyse quantitative de la répartition des taux de dépistage au programme de DO à l’échelle de l’iris2 dans la ville de Gonesse a montré des inégalités infra-urbaines de participation notamment entre dans deux quartiers d’habitat social classés en zone prioritaire. Les profils sociaux de ces quartiers étant identiques, ceux-ci ne peuvent expliquer l’écart observé, l’un ayant un taux de participation de 51% et l’autre de 38% (Source : PSVO, 2011). L’analyse a plus spécifiquement porté sur l’enclavement de ces quartiers, la desserte en transport, et l’accessibilité théorique de l’offre socio- sanitaire existante. Cette analyse a mis en lumière qu’un des quartiers bénéficie d’une meilleure desserte en transports en commun vers l’offre de radiologie et d’une offre socio-sanitaire plus importante.
L’analyse qualitative auprès des acteurs de terrain a également montré que le niveau d’implication des différents acteurs socio-sanitaires et des habitantes dans ces quartiers était contrasté. Dans un des quartiers, la mobilisation et l’engagement des acteurs et des habitantes sont importants, notamment à travers l’action de leur centre socioculturel (CSC) implanté de longue date sur le territoire. Les femmes
1 Depuis 2012, ces expertises bénéficient d’une autorisation collective de la CNIL (réf. EGY/DMS/AE121111) et d’un accord-cadre incluant les parties prenantes de la plateforme géo-dépistage détenteurs de données.
2Ilot regroupé pour l’information statistique, découpage réalisé par l’INSEE correspondant à la plus petite maille d’agrégation de population. En général un iris compte environ 2000 habitants.
relais3 habitant ce quartier se sont impliquées dans les campagnes d’information sur le DO : elles ont réélaboré le support de communication expliquant le dépistage du cancer du sein dans le cadre d’une campagne dite « affinitaire ». Leur action a consisté à aller rencontrer directement d’autres habitantes pour leur présenter le dispositif en s’appuyant sur le nouveau support créé par elles « à leur image ». Dans ce quartier les meilleurs taux de participation ont atteint 51%. A l’inverse, dans l’autre quartier où cette même campagne n’a été relayée que secondairement, dans un contexte où les acteurs étaient moins ancrés, la diffusion des messages et leur appropriation par les habitantes du quartier et la mobilisation au DO ont été beaucoup plus faibles.
Conclusion
Ainsi, il apparaît que la présence d’une offre de santé ne détermine pas à elle seule le recours. De même que le niveau socio-économique à lui seul n’explique pas non plus des différences d’accès au dépistage. Les inégalités spatiales d’accès et de recours aux soins ne sont pas que le reflet des inégalités sociales, mais sont bien la résultante d’un cumul d’éléments localisés : le niveau socio-économique, la présence et l’accessibilité d’une offre à proximité, le rôle des acteurs locaux (élus, associations, structures du dépistage, ASV), l’appui sur les relais associatifs (mobilisation, participation…) et la création de conditions d’une prise de conscience et d’une émulation collectives.
L’analyse spécifique de deux quartiers d’habitat social prioritaire dans la ville de Gonesse met en évidence ces multiples facteurs et soulève la question de l’équité territoriale à l’échelle de la ville. En effet, un de ces quartiers bénéficie d’un cumul de facteurs favorables : une plus grande proximité à l’offre socio- sanitaire, une meilleure desserte par les transports en commun et une campagne de prévention et de promotion du dépistage adaptée à la population. A contrario, le second quartier est caractérisé par un cumul de désavantages : un enclavement spatial avec une plus faible desserte par les transports en commun, une plus grande distance à l’offre socio-sanitaire et une campagne affinitaire moins développée.
Si la campagne réalisée par et pour les habitantes a contribué à améliorer l'accès au DO dans le quartier ciblé, les écarts entre quartiers prioritaires de la ville se sont en revanche creusés.
Le diagnostic à l’échelle infra-communale réalisé dans le cadre de ce projet collaboratif permet d’identifier des disparités de participation à échelle fine et d’évaluer le dispositif de DO dans une ville au regard de sa position dans un département et une région. Les analyses faites dans ce diagnostic présentent donc un intérêt tant pour évaluer des programmes d’action en cours, en l’occurrence la campagne affinitaire menée par les femmes relais, que pour programmer l’action à venir, identifier de nouvelles cibles, quartiers,
3 À la fin des années quatre-vingt, des activités de médiation sociale et culturelle ont émergé dans les quartiers dits “en difficulté”.
De façon spontanée et bénévole, des femmes essentiellement issues de l’immigration ont voulu rapprocher les familles d’origine immigrée et les institutions (services sociaux, services de santé, justice, etc.). (Source : Profession Banlieue)
population et acteurs permettant de corriger les inégalités. A ce titre, le diagnostic joue comme un outil également mobilisateur ou remobilisateur des acteurs, le bien fondé de leurs projets se trouvant conforté.
Cette étude souligne l’importance et l’intérêt de la coproduction et du partage de la connaissance pour réduire les inégalités socio-territoriales de santé. Ce partage constitue en soi une dimension qui participe aussi à la construction et à la vitalité du territoire, objet d’intérêt pour les chercheurs géographes impliqués.
Une fois les bénéfices de cet outil démontrés, permettant l’observation et l’analyse de la participation au dépistage du cancer du sein à échelle infra-communale, valorisant et source de mobilisation, il convient de s’interroger sur l’appropriation de cet outil par les acteurs et le passage à l’action. Pour cela, il est nécessaire d’étayer la démonstration de fond en analysant comment ce transfert de connaissances s’opère.
Dans cette perspective une équipe de chercheurs multidisciplinaire (géographes, politistes, sociologues, épistémologues) associant les élus, s’est constituée pour réaliser une recherche. Cette dernière vise à observer et modéliser les modalités de la création (ou non) d’une synergie et d’un décloisonnement entre acteurs à différentes échelles d’intervention territoriale et à mesurer leur impact pour générer des actions pouvant contribuer (ou non) à la réduction des inégalités socio-territoriales de santé.
Bibliographie
(1) Bass P, Chali JM, Jangal C (2012) Inégalités infra-urbaines de participation aux dépistages du Cancer du sein, Analyse dans une commune du Val d’Oise (95): Gonesse ; Rapport de Master, UPOND – UPEC
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