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Prise en charge des nouveau-nés vulnérables : le réseau Sunny

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Academic year: 2022

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Médecine

& enfance

avril 2018 page 88

QUELS SONT

LES NOUVEAU-NÉS CONCERNÉS ?

Les enfants nés à moins de 33 SA (se- maines d’aménorrhée), soit 1,4 % des naissances dans le département des Yvelines, ce qui représente environ 200 nouveau-nés chaque année.

Les enfants présentant un retard de croissance intra-utérin (RCIU) avec un poids de naissance inférieur au troisiè- me percentile ou inférieur à 1 500 g.

Les nouveau-nés ayant présenté une anoxie périnatale avec des signes d’en- céphalopathie persistant au-delà de la vingt-quatrième heure de vie et ayant bénéficié d’un protocole d’hypothermie.

Les co-jumeaux des enfants ayant eu un RCIU et les porteurs de pathologies susceptibles d’altérer le développement (pathologies génétiques et affections neurologiques non génétiques).

UN SUIVI DE PROXIMITÉ

Les missions du réseau sont clairement définies. Le principal objectif est d’assu- rer une prise en charge optimale de ces enfants vulnérables en proposant aux familles un suivi de proximité. « Nous essayons de trouver dans le départe- ment un médecin qui exerce au plus près du domicile familial, afin de facili- ter la prise en charge médicale de ces enfants et ne pas les perdre de vue », ex- plique Elisabeth Hoenn.

Le suivi dans le cadre du réseau permet de les orienter, si besoin, vers une struc- ture multidisciplinaire, du type CAMSP (Centre d’action médico-sociale préco- ce), ou vers un professionnel paramédi- cal formé. Le réseau accompagne aussi les parents dans leurs démarches et se charge d’obtenir des aides, de type AJPP (Allocation journalière de présence pa- rentale) ou MDPH (Maison départe- mentale des personnes handicapées), lorsque celles-ci sont nécessaires.

Enfin, le réseau assure l’informatisation des données médicales pour qu’elles soient accessibles à l’ensemble des pro- fessionnels qui vont suivre et prendre en charge ces enfants. Ce dossier peut être partagé avec un autre réseau de pé- diatrie d’Ile-de-France lorsque la famille déménage.

Les enfants viennent des maternités de niveau III ou de niveau II ou des services de néonatologie du département. « Nous avons aussi quelques enfants nés et hos- pitalisés dans un autre département mais qui habitent dans les Yvelines, et des enfants d’autres réseaux dont les fa- milles ont emménagé dans le départe- ment », précise Elisabeth Hoenn.

LES MÉDECINS PILOTES ET LE RÉSEAU PARAMÉDICAL

Les médecins « pilotes », hospitaliers, praticiens de ville ou médecins de PMI, sont recrutés sur la base du volontariat et sont formés au suivi spécifique des

Prise en charge des nouveau-nés vulnérables : le réseau Sunny

D’après la présentation de E. Hoenn, pédiatre coordinatrice du réseau Sunny, dans le cadre du staff du service de pédiatrie du Centre hospitalier de Versailles

Rédaction : M. Joras

STAFFS

Le réseau Sunny (Suivi des nouveau-nés vulnérables nés ou domiciliés dans les Yvelines) est un réseau d’accompagnement, de dépistage et de coordina- tion de la prise en charge de ces enfants jusqu’à l’âge de sept ans. Son objectif est d’assurer une prise en charge optimale en proposant un suivi spécifique de proximité et l’accès à des consultations et à des soins spécialisés si nécessaire.

Mis en place à la fin de l’année 2013 dans le cadre du réseau périnatalité- maternité du département (réseau Maternité en Yvelines et périnatalité active, ou Mypa), le réseau Sunny a inclus plus de 800 nouveau-nés.

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avril 2018 page 89 nouveau-nés vulnérables. Les praticiens

libéraux s’engagent à appliquer la tarifi- cation de secteur 1 pour les consulta- tions, même s’ils sont par ailleurs en secteur 2. Ils reçoivent une compensa- tion par le réseau d’un montant de 60 euros pour les principales consulta- tions et de 40 euros pour les autres, des consultations qui sont longues, de trois quarts d’heure voire une heure.

Les autres intervenants sont des neuro- pédiatres consultant au CAMPS de Ver- sailles ou des Mureaux et des paramédi- caux (psychomotriciens, kinésithéra- peutes, orthophonistes orientés dans la prise en charge des troubles de l’oralité).

Ces professionnels reçoivent une forma- tion spécifique. Le financement de la psychomotricité est partiellement assuré par l’ARS, à raison de dix séances au to- tal avant l’âge de deux ans, une pres- cription de dix séances supplémentaires étant accordée dans certains cas.

Actuellement, le réseau compte 19 mé- decins hospitaliers, 18 libéraux (17 pé- diatres et 1 généraliste), 8 médecins de PMI et 6 médecins du CAMSP ; ces der- niers suivent prioritairement les enfants présentant une encéphalopathie et les prématurés ayant une comorbidité neu- rologique.

LA FORMATION DES INTERVENANTS

Tous les médecins et les paramédicaux qui s’engagent dans le réseau bénéficient d’une formation annuelle. Par ailleurs,

une journée de formation sur un thème est proposée par le réseau chaque année.

Les dyspraxies, les troubles de l’oralité et l’autisme sont les sujets traités au cours des dernières années.

Une réunion des médecins coordina- teurs des réseaux d’Ile-de-France permet des échanges et l’élaboration de projets communs. Les formations proposées par chaque réseau devraient ainsi être pro- chainement mises en commun.

DES CONSULTATIONS PLANIFIÉES

Le réseau est présenté aux parents pen- dant l’hospitalisation. Leur accord est confirmé par la signature de la charte du patient. Les parents choisissent leur médecin pilote sur une liste proposée par le réseau. Ils peuvent avoir par ailleurs un médecin traitant pour le sui- vi régulier (croissance, vaccins, etc.) ou choisir le médecin pilote comme méde- cin traitant.

Le dossier est accessible par informa- tique et envoyé au médecin pilote, qui le remplit à chaque consultation.

Le suivi est organisé selon un calendrier précis. La première consultation avec le médecin pilote doit avoir lieu dans les jours suivant la sortie pour une prise de contact entre les parents, l’enfant et le praticien. Le deuxième rendez-vous est organisé à quatre mois d’âge corrigé, afin de détecter les troubles moteurs et les difficultés éventuelles des interac- tions parents-enfant. Une troisième

consultation est prévue à un an d’âge corrigé avec pour objectif de dépister un retard des acquisitions ou des troubles de l’oralité. A deux ans, une nouvelle consultation est organisée pour apprécier la qualité de la marche et l’autonomie et repérer des troubles relationnels ou un retard de langage.

Ensuite, une consultation annuelle est prévue jusqu’à l’âge de sept ans.

QUEL BILAN À CE JOUR ?

222 nouveau-nés ont été inclus en 2016, 225 en 2017. 133, soit 80 % d’entre eux, étaient prématurés, 23 avaient un RCIU et 11 une encéphalo- pathie. La majorité des prématurés sont nés entre 32 et 33 SA. Le nombre d’en- fants présentant un RCIU semble parti- culièrement faible, sans doute en raison d’un recrutement qui n’est pas encore optimal, note Elisabeth Hoenn.

Une moitié des quelque 800 enfants in- clus à ce jour dans le réseau Sunny est suivie par des hospitaliers, l’autre moi- tié l’est par des libéraux et des médecins de PMI. Les résultats concernant le suivi restent perfectibles. A quatre mois, 80 % des enfants ont été vus, mais seu- lement 70 % à un an et 65 % à deux ans. La diminution significative des consultations de suivi prévues dans le calendrier au fil des années est égale- ment observée dans les autres réseaux.

C’est un travail en continu, explique Elisabeth Hoenn, il faut recontacter les parents, les motiver, les accompagner. 첸

L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

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