Adolescence,
Maladie chronique
et Education pour la santé
Isabelle Aujoulat
Université catholique de Louvain
Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) isabelle.aujoulat@uclouvain.be
• 10 à 15 % des adolescents de 12 à 19 ans dans les sociétés industrialisées
dépendance durable à l’égard des systèmes de soins et de santé
Yeo & Sawyer, BMJ, 2005 Michaud, et al. WHO discussion papers on adolescence, 2007
• 16,2 % !! des jeunes de 15 à 25 ans domiciliés en Région bruxelloise
Estimation 25.500 jeunes
Source : Health Interview Survey, Belgium, 2008 - http://www.iph.fgov.be/epidemio/hisia
Adolescence et maladie chronique
– Transition au sein du système de santé
• Des services de pédiatrie vers les soins pour adultes
– Transition au sein de la famille
• D’une gestion contrôlée par les parents à
l’autogestion de sa santé par le jeune patient
Education (pour la santé) des patients
1. (Déséquilibres, instabilité,
décompensations sur le plan médical 2. Non-adhésion thérapeutique
3. Comportements à risque en matière de santé
4. Difficultés psychosociales Adolescence et maladie chronique
1. Non-adhésion thérapeutique
• Plus fréquente à l’adolescence
– Ex. 30-53% des adolescents greffés versus 15-25% des adultes et 3- 19% des enfants Dobbels et al. 2005, Fine et al. 2009
• Multiplicité de facteurs, dont:
– Facteurs non modifiables / modifiables
• Paradoxe !!
– Non-adhésion dangereuse sur le plan médical (santé physique)…
donc combattue
– « Normale » sur le plan du développement… voire nécessaire… mais pas à encourager pour autant!
2. Autres comportements à risque en matière de santé
• Rapports sexuels non protégés, consommations de tabac, d’alcool ou de drogues, alimentation
désordonnée, etc.
– Aussi fréquents, voire plus fréquents, que chez les adolescents non malades
Sawyer et al. 2007, Aujoulat et al. 2006– Mais conséquences plus immédiates ou plus sévères pour adolescents malades.
Sawyer et al. 2007, Precht et al. 2003, Britto et al.1998, Neumark-Sztainer 1996
3. Difficultés psychosociales
• Prévalence de 20% est avancée mais pourrait être encore plus élevée
(Costello et al., Arch Gen Psychiatr, 1988 ; Vessey, PediatrNurs,1999 ; Sawyer, The Lancet, 2007)
• Problème de définition et de mesure !!
– De la qualité de vie… à la maladie mentale (« co-morbidité psychiatrique »)
• Problèmes sous-diagnostiqués et sous-traités?
(Canning & Kelleher, Arch Pediatr Adolesc Med, 1994 ; Stancin & Palermo, Dev Behav Pediatr, 1997 ; Shemesh et al., Pediatr Transplantation, 2005)• Adolescents s’engagent difficilement dans demande d’aide et
de traitement
(Biddle et al. Sociol Health & Illness, 2007)dans une perspective de promotion de la santé
Compétences psychosociales
&
émotionnelles Santé
(préventive)
Maladie &
traitements
Aider les patients à gérer leur traitement et prévenir les
complications évitables, tout en maintenant ou améliorant leur qualité de vie. (OMS, 1998)
Aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, en
favorisant leur implication dans les décisions et les actions relatives à leur santé
(Sandrin, 2013)
Promouvoir la résilience sociale et émotionnelle des jeunes patients(Sawyer et al. 2007)
Kickbusch I.
Self-care in health promotion.
Soc Sci Med 1989;29:125–30.
Education des patients
Education thérapeutique des patients :
Activités d’information, sensibilisation, éducation, dont la finalité est d’aider
les patients à gérer leur traitement et prévenir les complications évitables, tout en maintenant ou améliorant leur qualité de vie. (OMS, 1998)
Finalité : autogestion de la maladie (self-management)
Education pour la santé :
L'éducation pour la santé comprend la création délibérée de possibilités d'apprendre grâce à une forme de communication visant à améliorer les compétences en matière de santé, ce qui comprend l'amélioration des
connaissances et la transmission d'aptitudes utiles dans la vie, qui favorisent la santé des individus et des communautés (OMS, 1998)
finalité : health literacy, auto-régulation des buts de santé
Soutien psychosocial :
à titre préventif et thérapeutique
finalité : adaptation, synthèse identitaire
Combiner les approches
Education des patients
Projets de recherche
• L’empowerment des patients vivant avec une maladie chronique
– Thèse de doctorat, 2007
• Adolescence, autonomie et transition : l’adolescent greffé hépatique
– CUSL, Pr R. Reding, soutien FNRS et FSR, 2008-2011
• Encadrement de doctorats
– J. Pélicand, diabète, 2012
– S. Fradkin, oncologie (en cours)
• Adolescence, maladie chronique, comportements et compétences de santé
– Projet soutenu par la Région bruxelloise (Innoviris), mandat postdoctoral, 2012-2014
Projet en cours : 2 objectifs
1. Evaluer l’impact de la maladie chronique sur les
comportements de santé et la santé mentale à l’adolescence
– Enquête de santé par questionnaire auto-administré à l’hôpital (CUSL, n=137) et bilan de santé scolaire (UCL-PSE, n=599)
2. Comprendre les processus en jeu dans le cadre
d’interventions innovantes d’éducation pour la santé en direction des adolescents qui vivent avec un problème de santé chronique
Projets de recherche
Collaborations
Projets de recherche
Réseaux internationaux
IUHPE : Union internationale d’éducation pour la santé et de promotion de la santé
HPH-CA : Task-force on Health Promotion for children and adolescents in and by hospitals (réseau HPH-OMS)
ELPAT-PEDAT : Ethical, Legal and psychosocial Aspects of Organ Transplantation (financement UE)
AFDET : Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique du patient
Collaborations UCL
: CUSL, IRSS, IPSY, Faculté des sciences de la motricité, ISEIPédagogie ?
