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Les nouvelles frontières de la mort et de l’argent (2)

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212 Revue Médicale Suisse www.revmed.ch 27 janvier 2010

actualité, info

Les nouvelles frontières de la mort et de l’argent (2)

Poursuivons et achevons notre rapide survol de ce qui se trame financièrement, ici ou là, dans les nouveaux rapports que les hommes peuvent entretenir avec la mort (Revue médi- cale suisse du 20 janvier). Nous évoquions quelques aspects de la situation qui commen- ce à prévaloir en Suisse en citant des extraits d’un récent Bloc-notes que signait Bertrand Kiefer sur le thème du suicide médicale- ment assisté. Il évoquait alors la possibilité pour les autorités gouvernementales suisses de se saisir des différentes facettes du pro- blème majeur soulevé par le développement des activités de Dignitas et d’Exit. «Mais alors, quelles que soient les conditions que le gouvernement pose, il se mouille symbo- liquement. Non seulement il "valide" le sui- cide assisté, mais il met son onction sur les pratiques qu’il accepte. Et c’est bien là que se trouve une partie de l’enjeu.»

Lus en France, ces propos ont quelque chose (osons le terme) d’assez «exotique».

Non que l’on ignore l’existence d’Exit et de Dignitas ; les militants français du «droit de mourir dans la dignité» leur assurent à échéance régulière une gracieuse publicité.

Mais bien parce qu’imaginer que des «orga- nisations de suicide assisté» puissent exister grâce au concours tacite d’un Etat qui «ferme les yeux» a dans l’Hexagone quelque chose de proprement ahurissant. Du moins encore

aujourd’hui. Ainsi à échéance régulière, des affaires émergent-elles de l’anonyme océan du quotidien ; des affaires atypiques autant que largement médiatisées pour faire valoir que la législation française concernant la fin de vie est obsolète et qu’il faut ici faire place à un nouveau droit. Pour autant, l’Etat fran- çais ne «ferme pas les yeux». Et quelle que soit l’issue finale la justice est saisie qui, aveugle, soupèse, évalue et dit le droit com- me ses évolutions.

La situation est-elle pour autant exemplai re et parfaite ? On se garderait bien de l’affir- mer. Et ce d’autant que la question des rap- ports actuels entre l’Etat (le législateur, la puissance publique réglementaire et finan- cière) et les conditions de la fin de la vie hu- maine vient, en France, d’être relancée avec la publication de l’avis n° 108 du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Scien- ces de la Vie et de la Santé (CCNE), relatif aux «questions éthiques liées au développe- ment et au financement des soins palliatifs».

Résumons au plus juste ce dossier qui, par certains aspects, peut raisonnablement faire froid dans le dos.

En France depuis un quart de siècle, les questions relatives aux soins palliatifs et au suicide médicalement assisté étaient du res- sort du monde des idées. Pour faire court, compassion catholique versus exercice de la

libre pensée. Mais il convient désormais d’y ajouter une autre dimension (sujet qui sou- vent en France est hautement dérangeant) : une dimension financière. L’affaire est rap- portée dans le détail par deux documents officiels : le tout récent avis du CCNE (www.

ccne-ethique.fr/upload/avis%20108_version _def.pdf) qui renvoie lui-même à un rapport de la Cour des Comptes (www.ccomptes.

fr/fr/CC/documents/RPA/13SoinsPalliatifs.

pdf).

Rapide décryptage

Cadre général, la loi Leonetti «du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la point de vue

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Revue Médicale Suisse www.revmed.ch 27 janvier 2010 213 fin de vie». Avec sa promulgation, les défen-

seurs de la diffusion la plus large possible de la pratique des soins palliatifs à l’hôpital ou au domicile pensaient avoir atteint l’es- sentiel de leur objectif ; en vain. Autre cadre général : le système de la «tarification à l’ac- tivité» (ou T2A) qui, depuis 2005, est en France le nouveau mode de financement des hôpitaux. Auparavant ces derniers bé- néficiaient d’un budget «global» sans rap- port avec le nombre des actes médicaux et chirurgicaux effectués en leur sein. Schéma- tiquement, depuis la mise en place de la T2A chaque séjour d’un patient est rentré dans une base de données informatique et il est chiffré précisément en fonction des diag- nostics de maladie et des actes pratiqués.

Généralement très critiqué par les méde- cins hospitaliers, ce système l’est encore plus quand il s’applique à la pratique des soins palliatifs comme le démontre, chiffres à l’appui, le rapport de la Cour des Comptes.

«Tout dispositif, quel qu’il soit, peut engen- drer des effets pervers, soulignent les au- teurs. La T2A appliquée aux soins palliatifs n’échappe pas à ce risque. (…) Dans ce cas particulier, l’objectif de réduction de la du- rée de séjour est totalement inadapté. (…) Le système pourrait déboucher sur une éventuelle dégradation de la qualité des soins prodigués ou sur une sélection des pa- tients, pour éviter de prendre en charge les cas les plus lourds.»

En d’autres termes, le système de la T2A a eu pour effet initial de développer l’activité de soins palliatifs et se révèle économique- ment totalement inadapté pour que ces mê- mes soins soient correctement dispensés.

Com me pour les prises en charge au long cours des maladies chroniques ou de la santé mentale, les soins palliatifs (procurer, avec le soulagement des symptômes, l’accompa- gnement qui apporte le meilleur confort de vie possible) sont difficilement «quantifia- bles» ou «codifiables».

Tout est économiquement en place pour que surviennent des abus, des dérives pour ne pas parler de scandale comme l’observe le Pr André Grimaldi (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris) dans un article très critique sur la T2A. «Si le malade décède avant minuit, il "rapporte" 800 euros ; s’il dé- cède après, 8000 euros, jusqu’au 15e jour. La mort rapide est beaucoup plus rentable que la mort subite ou la mort lente !». «Quand la médecine devient plus une affaire d’argent que de soins aux personnes malades, l’ac- compagnement de la fin de la vie n’est plus un enjeu. C’est cela la réalité aujourd’hui.

C’est cela qui explique en partie pourquoi la culture palliative ne se diffuse pas» estime pour sa part le Pr Louis Puybasset («Droits des malades en fin de vie et neuroéthique», www.espace-ethique.org octobre 2008).

Et, en écho, ces extraits de l’avis du CCNE :

«Les effets redoutés de la T2A ont été rapi- dement observés dans les services hospita- liers pour les malades qui relèvent des soins palliatifs : sélection des entrées en fonction de la durée prévisible du séjour, discrimina- tion de certaines maladies, par exemple à évolution lente, et de certains malades, no- tamment en rupture sociale, nomadisme ins- titutionnel justifié par les seules contraintes gestionnaires. (…) Désormais, un des effets pervers de la T2A dans le domaine des soins palliatifs peut être celui de l’effet d’"aubai- ne". La pratique des soins palliatifs peut se trouver perturbée par un système de finan- cement qui, en valorisant cette activité, con- duirait à classer abusivement en "soins pal- liatifs" des prises en charge qui n’apportent pas réellement aux personnes en fin de vie, le soin et l’accompagnement dont elles ont besoin.» Souffrir de la perversité d’un sys- tème comptable et mourir dans des condi- tions inhumaines du fait d’un effet d’«au- baine»… Une histoire aux antipodes de celle de ce riche Laboureur qui, souvenons-nous, fit venir ses enfants, leur parla sans té- moins…

(Fin)

Jean-Yves Nau [email protected]

D.R.

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