Académie d’Orléans –Tours Université François-Rabelais
FACULTÉ DE MÉDECINE DE TOURS
Année 2014 N°
Thèse
pour le
DOCTORAT EN MÉDECINE
Diplôme d’État
Par
CLAVIER Aurélien
né le 6 septembre 1983 à Saint-Doulchard (18)
Présentée et soutenue publiquement le lundi 16 juin 2014
Prévention et dépistage de l'infection par le VIH :
représentations et pratiques de médecins généralistes du Cher.
Jury
Président du jury : Monsieur le Professeur BERNARD Louis Membres du jury : Monsieur le Professeur COLOMBAT Philippe
Monsieur le Professeur GOUDEAU Alain Monsieur le Docteur BASTIDES Frédéric Madame le Docteur LE PIERRÈS Althéa
5 mai 2014
UNIVERSITÉ FRANÇOIS RABELAIS Faculté de Médecine de Tours
DOYEN
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VICE-DOYEN Professeur Henri MARRET
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SECRÉTAIRE GÉNÉRALE Madame Fanny BOBLETER
********
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Professeur Dominique PERROTIN – 2004-2014
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MM. LAUMONNIER Frédéric...Chargé de Recherche INSERM - UMR CNRS-INSERM 930 LE PAPE Alain...Directeur de Recherche CNRS – U 618
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CHARGÉS D’ENSEIGNEMENT
Pour la Faculté de Médecine
Mme BIRMELE Béatrice...Praticien Hospitalier (éthique médicale) M. BOULAIN Thierry...Praticien Hospitalier (CSCT)
Mme CRINIERE Lise...Praticien Hospitalier (endocrinologie) M. GAROT Denis...Praticien Hospitalier (sémiologie) Mmes MAGNAN Julie...Praticien Hospitalier (sémiologie)
MERCIER Emmanuelle...Praticien Hospitalier (CSCT) Pour l’École d’Orthophonie
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MONDON Karl...Praticien Hospitalier Mme PERRIER Danièle...Orthophoniste Pour l’École d’Orthoptie
Mme LALA Emmanuelle...Praticien Hospitalier M. MAJZOUB Samuel...Praticien Hospitalier
Serment d'Hippocrate
n présence des Maîtres de cette Faculté, de mes chers condisciples et selon la tradition d’Hippocrate, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l’exercice de la Médecine.
E
Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent, et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.
Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.
Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
Que les hommes m’accordent leur estime si je suis
fidèle à mes promesses. Que je sois couvert
d’opprobre et méprisé de mes confrères si j’y
manque.
Remerciements
Au Professeur Bernard,
Je vous remercie très sincèrement de me faire l'honneur de présider ce jury de thèse, et pour vos enseignements lors de mon stage dans votre service.
Au Professeur Goudeau,
Vous avez eu la grande amabilité de bien vouloir participer à ce jury, et je vous en suis très reconnaissant.
Au Professeur Colombat,
Merci d'avoir accepté de juger ce travail. Les stages effectués dans votre service au cours de mon externat ont été riches d'expériences et d'enseignements, tant sur le plan clinique que sur le plan humain.
Au Docteur Bastides,
Je vous remercie d'avoir accepté de participer à ce jury. Votre soutien et vos conseils m'ont aidé tout au long de ce travail. Soyez assuré de ma reconnaissance pour tout ce que vous m'avez appris au cours des stages dans votre service.
Au Docteur Le Pierrès,
Je te remercie pour ton aide, ton investissement et ta compréhension pendant tout ce temps – oserais-je dire pour ta patience ? Reçois toute ma gratitude et mon amitié.
A mes parents et mon frère, et à toute ma famille,
Je vous remercie pour votre soutien infatigable tout au long des années, et pour tout l'amour dont vous avez fait preuve.
A tous mes amis, notamment les Poupous,
Pour tous les bons moments passés ensemble, et pour tout ceux à venir !
A toutes les équipes médicales et paramédicales qui m'ont accueilli lors de mes stages, et à mes maîtres de stage en médecine générale,
Soyez remerciés chaudement pour votre gentillesse, votre bienveillance, et tout ce que vous m'avez appris.
Table des matières
Serment d'Hippocrate...9
Remerciements...11
Table des matières...13
Index des illustrations...15
Introduction...17
1 / Quelques repères historiques...17
2 / D'importants progrès...18
a -Une meilleure connaissance du virus...18
b -Des thérapeutiques spécifiques des cibles virales...18
c -L'efficacité préventive des traitements...19
3 / Évolution épidémiologique...19
a -Des contrastes...19
b -L'épidémie cachée...20
4 / Évolution de la stratégie de dépistage...20
a -Une prescription encadrée...20
b -Le dépistage comme outil de prévention...21
c -Le dépistage systématique en plus du dépistage ciblé...21
d -Une stratégie de dépistage critiquée...22
Matériels et méthode...23
1 / Principes de la recherche qualitative...23
2 / Focus groups...23
3 / Théorisation ancrée...24
Résultats...25
1 / Des occasions saisies, d'autres manquées...25
a -De nombreux motifs de prescription du dépistage...25
b -Un abord restreint de la prévention...27
c -Des freins liés aux représentations...27
2 / Un éloignement des préoccupations...28
a -Démobilisation...28
b -Démotivation...28
c -Désintérêt...29
3 / Des contraintes inhérentes à la médecine générale...29
a -Le format des consultations...29
b -La relation médecin-patient...29
c -La médecine de famille...30
4 / Des connaissances perçues comme insuffisantes ...30
a -Information parcellaire des médecins...30
b -Perception des connaissances des patients...31
5 / Une méconnaissance des TROD...31
Discussion...33
1 / Critique méthodologique...33
2 / Occasions manquées...33
a -Insuffisance du dépistage « ciblé » et « orienté »...34
b -Cas particulier des primo-infections par le VIH...34
3 / Stratégie de dépistage...34
a -Acceptabilité...35
b -Faisabilité...35
c -Efficacité ...35
d -Place de TROD...36
Pour le dépistage en médecine générale...36
Pour l'utilisation en auto-test...36
Pour le dépistage communautaire...37
4 / Information des médecins...37
5 / Des pistes pour une amélioration des pratiques...38
a -Ré-intéresser les généralistes au VIH...38
b -Mieux connaître la population diagnostiquée tardivement...38
c -Mieux diagnostiquer les primo-infections...38
d -Envisager le dépistage organisé...38
Conclusion...41
Abréviations...42
Bibliographie...43
Déclaration publique d'intérêts...46
Annexes...47
1 / Trame d'entretien...47
2 / Premier focus group...48
3 / Second focus group...62
4 / Troisième focus group...82
5 / Table des codes...101
6 / Éléments devant amener à prescrire un test de dépistage du VIH – Rapport Morlat 2013...103
Index des illustrations
Illustration 1: diagnostics de VIH selon les groupes en 2012...14
Introduction
Trente ans après le début de l'épidémie, l'infection par le VIH / SIDA reste un problème de santé publique majeur.
L'arrivée des traitements anti-rétroviraux a transformé le pronostic : en France, l'infection par le VIH n'est plus une maladie rapidement mortelle, mais une pathologie chronique – néanmoins différente des autres en raison de ses conséquences psycho-sociales. Le SIDA ne représente plus qu'un quart des causes de décès des porteurs du virus. A contrario, le nombre de nouveaux cas ne diminue pas, causant ainsi une augmentation du nombre de personnes vivant avec le VIH. De nouveaux défis se préparent pour demain, en terme de santé publique et d'organisation des soins.
1 / Quelques repères historiques
En juin 1981, le CDC états-unien publie une note de morbi-mortalité sur cinq cas de pneumocystose survenus chez des hommes jeunes, homosexuels, préalablement en bonne santé, associée à une candidose et une infection par le CMV : c'est le début « officiel » de l'épidémie du VIH / SIDA. [1] Plusieurs cas présentant des similitudes avaient cependant été rapportés depuis la fin des années 70. A posteriori, des cas de SIDA plus anciens ont été identifiés. [2-3]
Les signalements de pathologies opportunistes (et de décès), habituellement observées chez des sujets immuno-supprimés mais survenant chez des hommes homosexuels, ont rapidement augmenté à l'échelle mondiale. Le terme de syndrome d'immunodéficience acquise et son acronyme SIDA apparaissent en 1982, pour contrer l'appellation de « cancer gay », impropre d'autant plus que l'hypothèse d'une origine infectieuse ne fait plus de doute, et que des hétérosexuels sont également touchés.
Le virus responsable du SIDA, initialement nommé LAV, est identifié en 1983 par l'équipe de l'Institut Pasteur, composée du Pr Montagnier, de Françoise Barré-Sinoussi et de Jean-Claude Chermann, associée à celle du Pr Rozenbaum à l'hôpital Saint-Louis. Il fut rebaptisé HIV en 1986, pour virus de l'immunodéficience humaine.
Le premier test immunologique arrive en 1985, de piètre qualité, mais est rapidement amélioré. Le Western-Blot et la PCR viennent s'ajouter à l'ELISA pour le diagnostic de l'infection par le VIH.
La zidovudine, mieux connue sous le nom d'AZT, un inhibiteur de la transcriptase inverse, est autorisée par la FDA en 1987 : c'est le premier traitement anti-rétroviral disponible, 6 ans après le début de la pandémie. L'arrivée du saquinavir en 1996, premier inhibiteur de protéase, permet des associations sous forme de trithérapies hautement actives (HAART) qui révolutionnent la prise en charge des personnes vivants avec le VIH.
2 / D'importants progrès
a - Une meilleure connaissance du virus
Le VIH est un rétrovirus du genre Lentivirus, prenant pour cible les cellules du système immunitaire. L'hypothèse communément retenue est qu'il résulte du franchissement de la barrière des espèces du virus simien SIV, suite à un ou plusieurs contacts qui auraient eu lieu en Afrique Centrale.
Il s'agit d'un virus enveloppé possédant des glycoprotéines de surface gp120 et gp41, codées par le gène env. Elles sont impliquées dans l'entrée et la fusion avec la cellule-cible (lymphocytes T CD4+ et macrophages / cellules dendritiques) grâce à la reconnaissance du récepteur membranaire CD4 et des co-récepteurs CCR5 et CXCR4. Ces glycoprotéines de surface présentent une variabilité importante, participant à la stratégie d'échappement au système immunitaire, permise par la mutabilité importante du génome viral.
Le virus possède également un gène gag qui code pour les protéines structurales : une matrice et une capside (p24), ainsi qu'une nucléo-capside conique qui renferme 2 exemplaires du génome viral sous forme d'ARN mono-caténaire. Le gène pol code quant à lui pour la transcriptase inverse qui transcrit l'ARN viral en ADN (avec un taux d'erreur important expliquant la variabilité du génome), l'intégrase, qui insère l'ADN pro-viral dans le génome de la cellule-hôte, et la protéase, qui clive les précurseurs polyprotéiques. Les autres gènes codent pour des facteurs de régulation et des facteurs d'infectivité.
L'effet cytopathogène du VIH ainsi que l'apoptose liée à l'activation chronique du système immunitaire causent la diminution de la population des lymphocytes CD4+ et l'immunodépression à l'origine des pathologies opportunistes définissant le stade SIDA.
La transmission du virus peut se produire lors de contacts avec du sang ou des sécrétions sexuelles, et verticalement de la mère à l'enfant lors de l'accouchement ou de l'allaitement.
b - Des thérapeutiques spécifiques des cibles virales
Les premiers traitements développés sont les inhibiteurs de la transcriptase inverse. Les inhibiteurs nucléotidiques et nucléosidiques agissent en bloquant le site d'action de l'enzyme, alors que les non-nucléosidiques inhibent l'enzyme par allostérie. Les inhibiteurs de la protéase empêchent le clivage des polyprotéines et la maturation des protéines virales. Ces deux classes de médicaments exposent à des résistances du fait de la variabilité importante des enzymes virales, obligeant à les utiliser en trithérapies pour bloquer efficacement la réplication.
De nouvelles classes d'anti-rétroviraux sont disponibles depuis la fin des années 2000 : il s'agit des inhibiteurs de fusion, des inhibiteurs du CCR5, et des inhibiteurs de l'intégrase. Leur place dans la stratégie thérapeutique fait encore l'objet d'études, et est pour le moment limitée aux situations d'échec virologique ou de résistance.
Malgré les progrès, le traitement anti-rétroviral ne permet pas de guérir. Il a pour but de contrôler l'infection par le VIH en limitant la réplication virale, afin de retarder, et si possible d'éviter, l'immunodépression et le passage au stade SIDA.
c - L'efficacité préventive des traitements
Les anti-rétroviraux peuvent être utilisés efficacement pour la prévention de l'infection par le VIH après un accident d'exposition au sang ou un rapport sexuel à risque. Le risque de transmission est évalué à partir du degré d'exposition et du statut virologique (connu ou supposé) de la personne-source. Le traitement préventif recommandé est une trithérapie hautement active pour une durée d'un mois. Il doit être commencé le plus précocement possible après l'exposition au risque.
D'autre part, le traitement anti-rétroviral, lorsque son effet est optimal, permet de rendre la charge virale indétectable dans le sang et les sécrétions génitales : le risque de transmission du VIH par voie sexuelle est alors considérablement réduit. Traiter les porteurs du virus permet donc de prévenir de nouvelles contaminations : c'est la stratégie TasP « Treatment as Prevention ». [4] L'arrêt du préservatif peut être envisagé sous certaines conditions, notamment l'absence d'IST. [5]
Enfin, l'utilisation prophylactique des anti-rétroviraux est envisagée chez les personnes à haut risque d'être contaminées : c'est la stratégie PrEP « Pre Exposure Prophylaxis ». Plusieurs études sont en cours pour l'évaluer, mais des craintes apparaissent déjà de voir augmenter les pratiques sexuelles à risque.
3 / Évolution épidémiologique
a - Des contrastes
Il existe des disparités dans l'ancienneté de l'infection au moment du diagnostic : les hommes sont diagnostiqués plus tard que les femmes, les vieux plus tard que les jeunes, les hétérosexuels plus tard que les homosexuels, les étrangers plus tard que les personnes nées en France. Environ 900 personnes chaque année découvrent leur séropositivité à l'occasion d'une pathologie classant SIDA, et ce retard diagnostique a un impact négatif sur le pronostic de ces malades.
En effet, depuis l'arrivée des trithérapies hautement actives, le nombre de cas de SIDA a très fortement diminué, ainsi que la mortalité liée au SIDA. En France, le SIDA ne représente plus qu'un quart des causes de décès des personnes vivant avec le VIH. La prise en charge est maintenant celle d'une pathologie chronique. L'espérance de vie des séropositifs s'allonge pour rejoindre celle de la population générale, et pose le problème du vieillissement des patients.
Cependant, le nombre de nouveaux diagnostics, de l'ordre de 6400 en 2012, a baissé moins vite que le nombre de décès ; il s'est même globalement stabilisé depuis 2007. Il existe néanmoins en 2012 une forte augmentation du nombre de nouveaux diagnostics dans le groupe des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (+ 14 %). Les indicateurs d'infection récente sont en faveur d'une augmentation du dépistage dans ce groupe, mais sans que l'on puisse éliminer une majoration du nombre des nouvelles contaminations liée au recul de la prévention et à l'augmentation des pratiques à risque. [6]
Baisse de la mortalité, stabilité du nombre de nouveaux cas : la population des personnes vivant avec le VIH, estimée à environ 150000 personnes en France, s'accroît et pose la question de l'avenir de l'organisation des soins.
b - L'épidémie cachée
Une part des personnes infectées par le VIH ignorent leur statut. Des modélisations mathématiques permettent d'estimer le nombre de personnes ignorant leur séropositivité à 28800, et le nombre de nouvelles contaminations à 7000 à 8000 cas par an, quand environ 6400 découvertes de séropositivité ont été notifiées en 2012 via le système de déclaration obligatoire de l'InVS.
L'épidémie cachée constitue un enjeu de prévention important : d'une part en terme d'épidémiologie, puisque les personnes ignorant leur statut constituent un réservoir contaminant ; d'autre part, en terme de morbi-mortalité, les personnes ignorant leur séropositivité étant diagnostiquées à un stade plus tardif de l'infection. Les méthodes de rétro- calcul permettent d'estimer que 60 % de ces personnes ont un taux de CD4+ inférieur à 500 / mm3 et devraient donc être sous traitement. [7]
4 / Évolution de la stratégie de dépistage
a - Une prescription encadrée
Suite à l'affaire du sang contaminé en 1985, le dépistage obligatoire des dons de sang, puis d'organes, a été mis en place. De même, le dépistage systématique est recommandé lors de l'examen prénuptial (supprimé en 2007), du suivi de grossesse, et en cas d'incarcération (depuis 1996).
En revanche, le dépistage systématique en population générale a été initialement rejeté, notamment en raison d'une mobilisation contre le risque discriminatoire, les personnes
Illustration 1: diagnostics de VIH selon les groupes en 2012
diagnostiquées faisant l'objet d'une stigmatisation intense. D'autres arguments ont été pris en compte : médical, avec l'absence de thérapeutique efficace à proposer aux malades ; et de santé publique, avec le risque qu'un dépistage perçu comme coercitif serait contre-productif sur la stratégie de prévention basée sur la modification volontaire des pratiques individuelles.
Le cadre réglementaire a donc été posé : le dépistage du VIH est un acte volontaire et individuel. Les patients doivent être informés préalablement et leur consentement libre. Les résultats positifs doivent être rendus lors d'un entretien médical, et les patients doivent bénéficier d'une information et d'une prise en charge adaptée. [8] Pour répondre à la demande de dépistage volontaire et d'anonymat, les centres de dépistage anonyme et gratuit CDAG ont été créés dans chaque département en 1988.
b - Le dépistage comme outil de prévention
Le traitement anti-rétroviral a une efficacité préventive – individuelle, par réduction du risque de complications, et collective, par réduction du risque de transmission – et en conséquence le dépistage, en permettant le diagnostic et le traitement, a lui aussi indirectement une efficacité préventive.
À cela s'ajoute l'effet promoteur du dépistage sur les pratiques préventives individuelles : les personnes diagnostiquées séropositives peuvent réduire le risque de transmission virale, et les séronégatifs bénéficient d'un counseling associé au dépistage.
L'association du préservatif, du dépistage et du traitement est à la base de la prévention combinée.
c - Le dépistage systématique en plus du dépistage ciblé
La stratégie initiale de dépistage ciblait en particulier les groupes à risque, identifiés dès le début de l'épidémie : les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, les usagers de drogues par voie intra-veineuse et les migrants – notamment originaires d'Afrique sub- saharienne pour la métropole.
L'apport des données épidémiologiques a permis d'élargir la cible du dépistage aux personnes ayant des comportements sexuels à risque, notamment les hétérosexuels multi-partenaires. Le rapport Yeni en 2008 [9] va plus loin en recommandant de proposer le dépistage dans toutes les situations de prise de risque, devant tout tableau compatible avec une primo-infection par le VIH, ainsi qu'en cas de projet de grossesse ou de demande d'IVG.
Plus récemment, devant les bénéfices attendus du traitement plus précoce et la persistance de diagnostics tardifs dans des groupes considérés comme moins exposés, les pouvoirs publics, dans le Plan national de lutte contre le VIH-SIDA et les IST 2010-2014 [10], ont choisi de suivre la recommandation de la HAS [11] en prônant un trépied du dépistage : dépistage systématique dans la population générale, s'appuyant en particulier sur les médecins généralistes, associé au dépistage ciblé sur les groupes, comportements et situations à risque, et au dépistage communautaire « hors les murs » au moyen des tests rapides d'orientation diagnostique (TROD) notamment auprès des HSH et des migrants.
d - Une stratégie de dépistage critiquée
Des études ont démontré l'acceptabilité du dépistage systématique en population générale.
Cependant sa pertinence est mise en cause, et le Collège National des Généralistes Enseignants demande qu'elle soit évaluée en médecine générale. [12]
Constatant que les médecins généralistes s'étaient peu saisis du dépistage systématique, le rapport Morlat de 2013 recommande de cibler le dépistage selon les populations et les situations, et de saisir toutes les opportunités pour proposer un dépistage « large ». [13]
Quelques études ont été menées, notamment dans de grandes agglomérations, qui montrent l'adhésion des médecin et des patients au dépistage du VIH, mais la persistance de freins. [14- 15-16]
Il a paru intéressant d'explorer les pratiques de dépistage et de prévention de médecins généralistes du Cher, un département caractérisé par sa ruralité, sa population vieillissante et sa démographie médicale déficitaire, et les représentations qui les sous-tendent.
Matériels et méthode
Une étude qualitative a été menée auprès de médecins généralistes du Cher. Les données ont été recueillies lors de focus groups, et analysées selon la méthode de la grounded theory ou théorisation ancrée.
1 / Principes de la recherche qualitative
Contrairement à la recherche quantitative, le but de la recherche qualitative n'est pas de mesurer et de vérifier, mais d'explorer et de comprendre, dans une approche holistique. Ce type de recherche a été utilisé en premier par les sciences humaines – sociologie, anthropologie – avant d'être abordé dans les années 1990 par les chercheurs en santé.
Les données pouvant être utilisées en recherche qualitative sont multiples. Ce sont plus des mots que des chiffres. Elles peuvent provenir de l'observation, d'entretiens ou de documents.
Le chercheur est co-créateur des données, ce qui participe à leur richesse. [17]
2 / Focus groups
Les focus groups ou entretiens de groupes sont des entretiens collectifs semi-dirigés, permettant l'interaction entre les participants. Ils offrent l'avantage d'une richesse accrue des données. [18]
La trame d'entretien, portée en annexe, a été élaborée suite à la recherche bibliographique inductive et après des entretiens informels avec deux médecins, l'un généraliste et l'autre infectiologue. Elle comporte des questions courtes et ouvertes pour favoriser le débat interactif. Elle a été adaptée au fur et à mesure aux données des entretiens précédents.
Les critères d'inclusion des participants étaient l'exercice de la médecine générale et l'acceptation, par téléphone ou de vive voix, du principe d'un entretien de groupe d'une durée d'une heure, de l'enregistrement audio et de la retranscription anonymisée en vue de l'analyse.
Le recrutement des participants s'est fait par connaissance directe ou indirecte, et dans l'annuaire. L'échantillonnage en variation maximale a cherché la diversité des durées, des lieux et des spécificités d'exercice.
Pour des raisons pratiques, le modérateur, chargé d'animer le groupe et de favoriser l'interaction, avait aussi le rôle d'observateur, et recueillait les données non-verbales. En début de séance, il expliquait le principe des focus groups aux participants, et recueillait leur consentement oral à l'enregistrement et à la retranscription anonymisée de l'entretien.
Les données recueillies étaient les enregistrements des entretiens, réalisés au moyen d'un dictaphone numérique, retranscrits intégralement et augmentés des données non-verbales.
3 / Théorisation ancrée
À l'inverse d'autres méthodes qui partent de la théorie pour produire un énoncé puis recueillent des données pour vérifier l'énoncé et valider la théorie, la théorisation ancrée part des données pour produire une théorie pour comprendre un phénomène complexe. [19]
Les données brutes ne peuvent être analysées telles quelles, elles doivent être traitées : elles sont lues et comparées pour faire apparaître des catégories. Le codage permet d'alimenter les catégories en découpant les données en unités de sens décontextualisées. Il facilite le repérage des données signifiantes et l'élimination des déchets sans rapport avec le phénomène observé.
Les catégories sont regroupées en concepts, et la théorie émerge des liens, des interactions entre ces concepts.
La théorisation est un processus continu : il y a d'incessants allers et retours entre les données (pendant le recueil, la retranscription, le codage et l'analyse) et la théorie émergente, qui est constamment modifiée et affûtée. Lorsque l'apport de nouvelles données ne modifie plus la théorie, la saturation des données est atteinte.
Étant ancrée dans les données, la théorie émergente n'est ni vraie ni fausse dans l'absolu. Sa qualité est conditionnée par la qualité des données, et est jugée sur sa capacité à rendre compte des aspects du phénomène observé.
Résultats
Trois focus groups ont été nécessaires pour atteindre la saturation des données. Les caractéristiques des participants sont portées ci-dessous.
Premier groupe :
M1 : femme, installée depuis 1 an en zone semi-rurale, expérience en centre de prévention
M2 : femme, remplaçante en zone urbaine et rurale, exerce aussi dans un foyer accueillant des migrants
M3 : homme, installé depuis 30 ans en zone semi-rurale Second groupe :
M4 : femme, installée depuis 2 ans en zone rurale, après une première installation dans une autre région et 2 ans d'exercice hospitalier
M5 : homme, installé depuis 2 ans en zone semi-rurale après une première installation et une expérience de médecine préventive
M6 : homme, installé depuis 30 ans en centre-ville Troisième groupe :
M7 : homme, installé depuis 20 ans en zone semi-rurale, maître de stage et tuteur DUMG
M8 : homme, installé depuis 15 ans en centre-ville, expérience auprès de PVVIH, tuteur DUMG
Les entretiens ont duré respectivement 65, 107 et 77 minutes. La retranscription intégrale des enregistrements et la table des codes générée pour l'analyse qualitative sont portées en annexe.
Les résultats sont présentés par concepts.
1 / Des occasions saisies, d'autres manquées
a - De nombreux motifs de prescription du dépistage
Certaines circonstances paraissaient bien identifiées pour aborder la prévention et proposer le dépistage du VIH, notamment la prescription de la contraception « Je le fais de manière systématique sur des jeunes femmes pour la pilule » et la grossesse « à la grossesse elles l'ont de façon systématique, de toute façon t'es obligé dans le bilan » « dans les grossesses on y pense tout le
temps ». Un des médecins évoquait la vaccination contre les papillomavirus comme une occasion d'aborder la prévention.
La plupart des participants rapportaient également une prescription systématique du dépistage du VIH en cas de symptômes ou de suspicion d'infection sexuellement transmissible « Tout ce qui est MST c'est automatique » « Quand on découvre une IST, du coup on fait une sérologie en même temps » « dans le cadre du bilan général d'IST ».
Ils évoquaient aussi les situations de prise de risque comme des occasions d'aborder la prévention et le dépistage « Une jeune fille (...) qui avait eu des soucis de préservatif, et qui avait très peur d'être enceinte, on a fait et le bilan de grossesse, et la prescription de pilule du lendemain, et puis donc le bilan classique d'IST [avec le VIH] ». Dans ces situations cependant, c'étaient les patients qui souvent apparaissaient à l'origine du dépistage « (...) qui viennent me demander un test de VIH parce qu'ils sont sortis, ils ont changé de partenaire » « ils ont l'info, ils vont se faire contrôler après (...) des écarts » « Les gens qui sont entre guillemets "libertins", ils vont nous demander, ils sont pas idiots ». Les participants rapportaient aussi la demande de dépistage des patients en couple stable souhaitant abandonner le préservatif « " On arrive dans une relation stable, on en a marre de la capote " oui ça c'est une demande, et là souvent on a les deux partenaires ».
Les médecins disaient également penser au VIH et proposer le dépistage en cas de signes évocateurs de SIDA, aussi bien devant des signes généraux « Quelqu'un qui est fatigué » « Les coups de fatigue comme ça, tu te méfies, tu sais jamais trop ce qu'il peut y avoir en dessous » « Des fièvres à la noix qui traînent » « Les ganglions, les sueurs nocturnes » que des signes infectieux
« Un zona un peu atypique, un herpès qui récidive, un abcès un peu particulier » « Une pneumopathie sans raison, même s'il fume c'est pas une raison suffisante » « Toutes les infections récidivantes, même les cystites » et pour certains devant une situation floue « Des trucs un peu bizarroïdes que je ne comprends pas bien » « Tu comprends pas, fais un VIH ! ».
Quelques uns seulement évoquaient les symptômes de primo-infection par le VIH« des adénopathies avec un syndrome viral, on va peut-être y penser un peu plus » et proposaient le dépistage dans ce contexte « Si je recherche un CMV, en général je mets toxo, MNI, et dans ce cas- là on fait un HIV » D'autres apparaissaient critiques devant cette attitude mais semblaient pouvoir changer d'avis « Je fais pas un VIH quand je fais un EBV, c'est bon !... C'est peut-être un tort d'ailleurs. Chez les adultes de la tranche des vingt, je fais des EBV et des CMV sur des syndromes mononucléosiques assez facilement, et avec tout ça je rajoute pas un VIH, ça c'est clair, je devrais le faire ».
Certains parmi les participants disaient proposer, sans demande du patient ni contexte clinique particulier, une sérologie de dépistage du VIH à titre systématique, en profitant de l'opportunité d'une prise de sang « Chez des jeunes assez régulièrement quand il y a besoin d'un bilan sanguin, je pose la question en même-temps " quitte à piquer est-ce que vous voulez qu'on fasse une sérologie VIH en même temps ? " » « Si on a besoin d'un bilan, on a tendance à rajouter un VIH en plus » « " Vous avez demandé la totale ! " ». Peu de médecins utilisaient la recommandation de la HAS comme un outil pour faire accepter le dépistage« Le côté systématique, oui... pas " toi t'as une tête... " » « On se réfugie derrière le bilan systématique, aussi... on met pas d'étiquette ».
Les réactions des patients qu'ils rapportaient à la proposition de dépistage semblaient le plus souvent positives sans être enthousiastes « La plupart des gens disent " oui, pourquoi pas " »
« Elle n'avait pas de facteur de risque en particulier et elle a accepté " oh ben oui, pourquoi pas, tant qu'on y est, on le fait " ». Les réactions négatives semblaient peu nombreuses « C'est rare, des gens qui disent non », étaient pour certains imputées au contexte de la proposition de dépistage
« Ça dépend du moment, de l'intonation » « Peut-être qu'on a mal posé la question aussi » et à l'absence de risque perçu par les patients « Ils disaient " non mais c'est pas la peine, je ne vois
personne d'autre " ». Plus rarement, les médecins ressentaient que les patients refusaient car ils étaient surpris ou offensés « Quand j'ai dit ça au patient... C'est pas du tout le style, tu vois ! »
b - Un abord restreint de la prévention
Les participants avaient des visions différentes de leur pratique de la prévention du VIH : certains trouvaient qu'ils en faisaient beaucoup « Au niveau sida, on en parle quand même énormément » ; d'autres estimaient qu'ils en faisaient peu, par manque de temps « Tu fais le
" service minimum " ». La plupart ressentaient cependant le manque d'attention des patients « Ils ne sont pas très réceptifs » « Ils ne sont pas prêts à t'écouter ».
La principale opportunité de parler de prévention semblait être la prescription de la contraception aux jeunes filles. Les médecins paraissaient avoir un discours bien rôdé et évoquaient les infections sexuellement transmissibles sans mettre en avant le HIV « Je la briefe pour la prise de la pilule, pour la protection des rapports, pour la prévention (...) frottis, seins (...) tabac » « J'essaie de refaire le speech préventif " prévention, protection, infections sexuellement transmissibles " en leur disant qu'il n'y a pas que le VIH ».
Les participants observaient qu'il était plus difficile de parler de prévention aux hommes, qui consultaient moins souvent. Ils notaient cependant des occasions à saisir. « Le problème c'est que les jeunes hommes tu les vois pas » « Chez les garçons, j'avoue... s'ils viennent pour le rhume et la toux, c'est un peu plus délicat » « C'est vrai que moi j'en parle pas pendant le certificat de sport, mais je devrais. Faut que j'y réfléchisse pour le mois de septembre ».
Le préservatif était évoqué comme élément central de la prévention mais ne semblait pas être abordé en pratique « C'est vrai que j'ai jamais expliqué l'utilisation d'un préservatif, par contre, je devrais peut-être poser la question, savoir s'ils savent comment faire ».
Tous les participants ne connaissaient pas le traitement préventif post-exposition. Ceux qui en avaient connaissance savaient qu'il fallait adresser les patients à l'hôpital, à l'infectiologue en journée ou aux urgences la nuit, ce qui semblait être une difficulté. « Ça doit être l'interne de garde qui gère, qui prescrit » « Il y a un protocole du service, j'imagine » « La consultation d'urgence, je ne sais pas trop comment ça marche... et je ne vais pas envoyer les gens s'ils sont reçus de façon aléatoire »
c - Des freins liés aux représentations
Dans la population que les participants ressentaient comme concernées par la problématique du VIH, on retrouvait les groupes à risque classiques : les homosexuels, les étrangers et les toxicomanes. « Il faisait partie des populations à risque, il était homosexuel » « Africains »
« Migrants » « Les Cambodgiens, Laotiens, Vietnamiens, qui sont parfois arrivés il y a longtemps, qui ont des hépatites B ou C » Ils citaient également les jeunes, les précaires, mais aussi les voyageurs « Un gars qui est allé au Maroc, il a eu un rapport avec une prostituée marocaine, et il a gagné le gros lot ».
Pour autant, certains semblaient estimer a priori que leurs patients n'étaient pas concernés, et étaient moins enclins à leur proposer le dépistage du VIH « N'étant pas dans une population à risque » « Une clientèle qui n'est pas exposée » « J'ai pas du tout cette population ». Cependant eux- mêmes comme les autres participants paraissaient critiquer ce préjugé, au motif qu'il faisait l'impasse sur les pratiques sexuelles à risque des patients « On ne connaît pas la sexualité des gens » « Il y a pas mal de gens entre quarante et soixante ans, qui ont jamais connu, qui n'ont jamais été éduqués (...) ça c'est dangereux aussi parce qu'eux ne se protègent jamais ». « Même madame la Marquise peut avoir des morpions ! »
Certains des médecins interrogés évoquaient une appréhension à proposer le dépistage du VIH à titre systématique et donc en dehors des motifs le justifiant (une aventure, une IST). Ils craignaient que le patient n'interprète la proposition de dépistage comme une suspicion de mœurs dissolues (adultère, homosexualité) « Je me méfie quand même de la retombée » « Le VIH, t'es quelque fois très traumatisant (...) toi tu viens voir un médecin pour une angine, tu sors avec un VIH, tu vas te dire " non mais il m'a pris pour qui, lui ?! " » « Tu commences à parler de VIH [à un homme], je peux te dire que tu as des chances de te taper un coup de téléphone de la mariée ! » A contrario, la proposition systématique du dépistage lors de la grossesse, ou avant d'arrêter le préservatif dans le cadre d'une relation stable, leur semblait bien acceptée des patients, qui la vivaient comme une sécurité « Ils disent oui parce que c'est une sécurité " au moins on sait qu'on est négatif " ».
2 / Un éloignement des préoccupations
Les médecins généralistes interviewés rapportaient une participation importante au dépistage du VIH « Des VIH j'en demande quand même des dizaines et des dizaines par an » mais qui semblait menacée pour certains « Dans le dépistage on est présents je pense. On est encore présents. »
a - Démobilisation
Pour les plus anciens, cette habitude remontait au début de l'épidémie, où le SIDA était omniprésent dans les esprits des médecins « On y pensait tout le temps » comme des patients
« La France était terrorisée quand même, parce que c'était la mort... tac ! ». Après l'arrivée des trithérapies et l'amélioration du pronostic, ils avaient l'impression que l'image du VIH avait changé aussi bien dans la population « Ça fait beaucoup moins peur, ils n'ont plus cette crainte » que pour eux-mêmes « Ça n'a plus le côté spectaculaire que ça a eu à une époque », aboutissant à une forme de démobilisation « Après, c'est vrai, on a un peu abandonné les choses ».
b - Démotivation
Il ressortait également une forme de démotivation concernant le dépistage, les médecins interrogés le ressentant comme inefficace « Des sérologies un peu pour rien » « Des milliers de cas où ça a toujours été négatif ». Une remise en question de la stratégie de dépistage émergeait
« Je me pose la question... de savoir... si c'est pas assez ciblé » « L'intérêt d'un dépistage c'est pas de taper n'importe comment n'importe où, mais à qui il faut le proposer » « On ferait mieux de se regrouper sur des trucs qui valent le coup ». Certains proposaient d'élargir le dépistage à l'hépatite B « Si on va au bout des choses, pourquoi on ne dépiste pas tout le monde pour l'antigène HBs ? En terme de santé publique, c'est largement plus important que le VIH actuellement. »
Les participants semblaient ignorer la recommandation de la HAS de dépistage systématique, et apparaissaient critiques lorsqu'elle leur était présentée « Systématique ? On devrait proposer à tous les patients d'être dépistés, mais c'est du délire ! » Ils semblaient douter de l'efficacité de la mesure « Les gens qui veulent pas se faire dépister voudront pas plus se faire dépister », et quelques uns craignaient une stigmatisation des malades « On ne va pas les marquer d'une étoile rose comme quoi ils sont sidéens ».
c - Désintérêt
La prévalence et l'incidence locales du VIH sont perçues comme faibles « Dans le département, d'après ce que je sais, les VIH, il n'y en a pas beaucoup » « T'as plus de chances de voir un Cushing qu'un VIH+ ». Par ailleurs certains médecins avaient l'impression d'être évincés du suivi de leurs patients séropositifs « Mis un peu sur la touche » « On les voit pratiquement jamais, parce qu'ils sont vus à l'hôpital ». Ils paraissaient néanmoins satisfaits des référents hospitaliers « Des gens disponibles, ce qui est rare dans notre département », référents par ailleurs bien identifiés
« Je téléphone à Y. »
Il en résultait une forme de désintérêt pour la question du VIH « On ne s'intéresse qu'aux choses qu'on voit quand même assez fréquemment » « On est moins investi » « C'est quand même pas une problématique de médecine qu'on a dans le département 18 le Cher ! », désintérêt dont les participants semblaient identifier les risques « On y pense moins, c'est là qu'on se fait piéger. »
3 / Des contraintes inhérentes à la médecine générale
Certaines caractéristiques de la médecine générale semblaient influer sur la façon dont les participants abordaient les thèmes de la sexualité et du dépistage et de la prévention du VIH.
a - Le format des consultations
Quelques médecins participants évoquaient la durée des consultations de médecine générale qui semble pousser à prioriser « On est obligé de sélectionner, parce que t'as pas le temps » « Nos consultations sont limitées dans le temps, on peut pas tout évoquer ». Les consultations apparaissaient orientées vers le soin « On est vraiment dans une recherche de diagnostic », et moins adaptées au dépistage « On est quand même dans une médecine rapide, machin, on intellectualise pas plus que ça, donc on va pas aller chercher des trucs qu'on voit pas ».
Pour certains participants, la consultation de médecine générale semblait mal se prêter à l'abord des enjeux préventifs et de santé publique, de part la diversité des thèmes « La prévention c'est joli, mais faut tout prévenir » et de part le caractère chronophage « Si tu veux vraiment faire le job, tu peux y passer une heure (...) et derrière tu te fais lyncher en salle d'attente ! ». Ils évoquaient aussi une difficulté à intéresser les patients à la médecine préventive « Faire venir les gens quand a priori ils n'ont rien, juste pour faire de la prévention, sur de la consultation de médecine générale en plus, c'est compliqué ».
b - La relation médecin-patient
Les médecins interrogés semblaient attachés à la qualité de la relation médecin-patient construite sur le long terme « C'est ça qui est important, qu'ils puissent dire " j'ai confiance en vous " » Cependant, pour ne pas la mettre en danger, il leur semblait nécessaire de ne pas choquer les patients « Faut pas brusquer les gens, si tu les brusques ils vont (...) se recroqueviller dans leur coquille ». Certains évoquaient une forme d'attentisme « Il faut les laisser venir ». Avec ces précautions, l'abord de l'intimité et de la sexualité était perçu comme difficile « La vie sexuelle des patients c'est quand même pas des trucs qui sont faciles à aborder, faut être honnête, ça se demande pas aussi facilement que " combien de clopes vous fumez par jour ? " » « Les nouveaux patients, dans mon questionnaire, il n'y a pas " quelles sont vos habitudes sexuelles ? " ».
L'abord des pratiques sexuelles à risque par les médecins semblait tout aussi malaisé « On reste dans la grande discrétion » « J'ose pas trop leur demander » « Tu t'amuses pas à demander au patient qui arrive " avez-vous des partenaires multiples ? " » Plus encore, les participants évoquaient une forme de tabou sur l'homosexualité : ne pas dire le mot, ne pas poser la question « Moi j'ai un jeune homme, je me pose des questions, mais c'est vachement dur (...) je ne lui ai pas posé encore la question, mais je pense que ça viendra... il me dit " je change de partenaire "
(...) t'essaies de jouer avec des réponses qui sont des fois évasives, tu sais pas si c'est des partenaires masculins ou féminins. »
c - La médecine de famille
Pour les participants, la présence des parents accompagnant leurs enfants adolescents en consultation pouvait être ressentie comme un frein pour aborder la sexualité et proposer le dépistage « Un ado dans un état qui fait qu'on aimerait demander la sérologie, ou on entend une histoire qui fait que... mais les parents sont là » « J'ai déjà été coincée comme ça, je me suis dit, il faudrait que j'y pense, il faut que je le voie tout seul ».
Les parents pouvaient aussi être à l'origine de la consultation ou la faciliter « envoyés par les parents » « Les parents qui poussent un peu " il est vraiment fatigué en ce moment, il passe ses examens, ça va pas du tout " ».
4 / Des connaissances perçues comme insuffisantes
a - Information parcellaire des médecins
Les participants percevaient leurs connaissances comme parcellaires et se sentaient un peu démunis « J'ai pas eu de cours sur le VIH, c'est arrivé après mes études » « On a toujours l'impression qu'on sait pas trop quoi faire, on est pas bien outillé ». La plupart connaissaient l'amélioration du pronostic « On a vu la différence depuis les trithérapies » « Il vaut mieux avoir un bon VIH qu'un cancer » mais quelques uns avaient reçu l'information récemment « J'avais été très très surprise (...) quand j'avais eu Dr G. au téléphone, qui me disait de rassurer ce patient, parce que maintenant il faut considérer ça comme une maladie chronique, au même titre que le diabète... et c'est vrai que je n'avais pas cette notion-là ».
La plupart paraissaient curieux, notamment de l'épidémiologie « J'ai pas les notions de nombre de patients atteints » « Ça pourrait être intéressant de savoir à quel moment, à quelle occasion on trouve des VIH positifs » « Sur les milieux sociaux, il y a des statistiques ? » « On estime à combien les gens qui sont pas dépistés et qui arrivent au stade maladie ? ». En revanche ils montraient peu d'intérêt pour les aspects concrets « J'y connais que dalle (...) dans la mesure où j'aurais pas à mettre mon nez, ou qu'on me délègue un élément de surveillance, moi je me fous des protocoles appliqués ».
Beaucoup des médecins interrogés ressentaient un manque d'information. « Même pour nous, on n'a pas toute l'information qu'il faut, vis-à-vis des traitements, et de l'espérance de vie, tout ça »
« Je lis quand même pas mal de trucs, et finalement, on n'en a pas mot » « Avant on en a vu défiler des prospectus sur le sida, le machin, tout un tas de trucs, maintenant c'est fini » Certains évoquaient la dilution de l'information et remettaient en question l'action publique. « On est inondé de brochures, on peut en foutre toutes les semaines, comme la journée sans tabac, machin (...) si tu suis tout ça c'est du délire, là il y a du fric foutu en l'air (...) on additionne les trucs sans cohérence ! »
b - Perception des connaissances des patients
Les participants avaient l'impression que les patients, notamment les jeunes, étaient bien ou en tout cas suffisamment informés. « Je trouve qu'ils en savent beaucoup » « Pour les jeunes il y a pas mal d'informations partout » « Ils savent que c'est une maladie sexuellement transmissible, c'est suffisant, c'est quand même l'info numéro un dans cette tranche d'âge » . Certains évoquaient cependant une baisse de niveau « Je trouve que les jeunes il y a dix ans étaient mieux éduqués que maintenant » « Ils en avaient déjà discuté en classe, ils étaient déjà au point... et je trouve que ça a disparu depuis quelques années » « Je trouve qu'en ce moment, ou alors ils n'en parlent plus, mais j'ai l'impression que c'est moins bien fait, en tout cas ça passe beaucoup moins bien ».
Ils semblaient parfois dubitatifs sur le niveau réel de compréhension et la mise en pratique des connaissances « Il y a beaucoup de boulot au niveau des écoles, des facs, des trucs comme ça, mais qu'est-ce qu'ils retiennent après ? » « Je suis pas sûr qu'ils sachent tous mettre un préservatif nickel- chrome ». Cette lacune ne touchait d'ailleurs pas que le VIH « Quand tu insistes un peu, tu te rends compte que les jeunes femmes elles ne savent pas ! Elles ne savent pas utiliser une pilule ! ».
Certains médecins mettaient en cause un manque de visibilité de l'information « Ils devraient faire des affiches, c'est tout simple, surtout pour nous au cabinet, ça appuie un discours » « Nous quand on était au lycée, à la télé il y avait des spots publicitaires, tout ça, qu'ils n'ont plus ».
5 / Une méconnaissance des TROD
Les tests rapides d'orientation diagnostique semblaient peu connus des participants « Les TROD je savais pas que ça existait ». Ceux qui en avaient entendu parler évoquaient surtout les auto-tests « Il paraît que les gens peuvent l'avoir chez eux et le faire eux-mêmes » « Ils peuvent l'avoir par internet ».
Après quelques explications concernant le principe (test sanguin au bout du doigt ou salivaire, donnant une réponse en trente minutes) et l'utilisation possible (au cabinet médical, « hors les murs » par les milieux associatifs, ou en auto-test), les participants paraissaient critiques. Ils évoquaient la fiabilité des tests « Je sais pas la sensibilité, la valeur prédictive positive de ce genre de test » et se méfiaient d'un effet pervers sur les pratiques préventives « (...) qui va accentuer cette balance-là d'avoir des gens qui font de moins en moins gaffe (...) " je fais le test "... je suis négatif, je peux continuer à faire n'importe quoi » « C'est le fast-food » « Je pense que c'est une façon de déresponsabiliser encore les gens ». Lorsqu'on évoquait la nécessité d'élargir l'offre de dépistage, certains opposaient l'existence de structures pas assez utilisées « Mais il y a les CIDDIST ! ».
Les médecins interrogés paraissaient perplexes à l'idée d'une utilisation des tests rapides en médecine générale, notamment car ils n'en percevaient pas l'intérêt « J'en vois pas l'utilité »
« Vu le recrutement qu'on a, c'est pas forcément intéressant d'avoir ce genre de test ». Ils évoquaient des situations difficiles à gérer « Il y a un risque de dérive en médecine générale » « Le gars qui vient entre deux " je suis embêté " tu vas lui faire, et si jamais c'est positif... tu vas faire quoi ? » Les auto-tests leur paraissaient dangereux en raison de la démédicalisation du résultat et de l'absence d'accompagnement « Pour moi c'est une connerie, c'est mettre une bombe entre les mains des gens » « Une personne un peu fragile psychologiquement, qui se retrouve toute seule avec son résultat... elle saute par la fenêtre ! Et qui est-ce qui est responsable ? Les pouvoirs publics ? » Pour eux il y avait là un problème éthique.
