Validation empirique d’une mesure de fonctionnement social

0

@

VALIDATION EMPIRIQUE D'UNE MESURE DE FONCTIONNEMENT SOCIAL

Fabienne Fortin, B.Sc.Inf., M.Ed., M.Sc.

These presentee

a

la Faculte des etudes superieures et recherche en vue de !'obtention du grade de philosophiae doctor (Ph.D.)

Departement d'Epidemiologie et de sante Universite McGill, Montreal

0

RESUME

Une etude methodologique fut conduite afin de valider une mesure de fonctionnement social en utilisant la section du questionnaire

Health and Ways of Living

relative

a

la dimension sociale de la sante. Developpe

a

Berkeley, le questionnaire constitue de trois dimensions de l'etat de sante, fut traduit en fran~ais et utilise en fran~ais et en anglais aupres de trois groupes de la population generale. La validite de concomitance de la mesure a ete determinee. Le fonctionnement

social fut etudie dans quatre domaines: travail, vie familiale, amities, activites communautaires. Deux interviewers administrerent les ques-tionnaires aux sujets. Quatre observateurs - deux professionnels de la sante et deux non-professionnels - attribuerent separement un score dans chaque domaine

a

!'aide d'une echelle ordinale. La statistique kappa a ete la technique utilisee pour evaleur !'accord, et un seuil acceptable fut etabli

a

0.7. Les sujets eligibles furent ceux dont la variance entre les scores etait assez faible pour indiquer !'accord entre les observateurs. La validation fut effectuee selon quatre agencements: les 4 domaines avec chaque groupe de sujets; !'ensemble des domaines avec chaque groupe; les

4

domaines avec !'ensemble des groupes; !'ensemble des domaines avec !'ensemble des groupes. Les resultats indiquent que le questionnaire

Health and Ways of Living

(Sante et Style de Vie)

section du fonctionnement social est valide et utile pour evaluer le fonctionnement social des groupes d'individus surtout dans les domaines du travail et de la vie familiale. Il peut aussi servir

a

!'evaluation individuelle mais avec une certaine reserve.

c

ABSTRACT

A methodological study was carried out to validate a measure of social function by using that part of the questionnaire entitled

Health

and Ways of Living

that related to the social dimension of health. The questionnaire, which was developed at Berkeley, and covers three dimen-sions of the health status, was translated into French and used in both English and French among three general population groups. The concurrent validity of the measure was determined. Four areas of social function were studied: work, family life, friendships and community activities. The questionnaires were administered to the subjects by two interviewers. Four observers two health professionals and two nonprofessionals -scored each subject independently in each of the areas by means of an ordinal scale. The technique used to assess agreement was kappa statistic, and an acceptable level of 0.7 was established. Eligible subjects were those whose variance scores were sufficiently low to indicate agreement among observers. Validation was made according to four combinations: the

4

areas within each group of subjects; the overall areas within each group; the

4

areas with the overall group; the combined areas with the combined groups. The results indicate that the social function section of the questionnaire

HeaZth and Ways

of Living (Sante et Style de Vie)

is valid and useful in assessing

social function within groups of individuals, particularly relating to work and family life. This questionnaire may also be used, with some reservations, in the case of individual evaluations.

c

0

REMERCIEMENTS

Ce travail, conduisant au doctorat en philosophie (Ph.D.) fut realise, par l'auteur, au departement d'Epidemiologie et de sante de l'universite McGill sous la direction du Dr. I.B. Pless. L'auteur

exprime au Dr. Pless sa sincere gratitude pour ses judicieux avis et son interet soutenu dans ce projet. Sa reconnaissance s'adresse aussi au Dr. W.O. Spitzer pour son apport methodologique. Furent aussi grande-ment apprecies, les suggestions et les comgrande-mentaires re~us de la part du Dr. R. Oseasohn, directeur du departement, de Mme J.E. Hoffmann et du Dr. A.S. Macpherson, qui agirent

a

titre de membres du comite. Les Drs. V. Prince et F. Fenton ont aussi collabore par leurs avis lors de consultations.

Plusieurs autres personnes du departement d'Epidemiologie et de sante ainsi que du centre Kellogg ont collabore au projet. Les consul-tations statistiques ont ete obtenues aupres des Drs. D. Thomas et

S. Shapiro. Mme C. Wolfson fut la personne ressource pour !'utilisation de la statistique kappa. Mme M.L. Bastian

a

titre d'interviewer aupres des sujets a ete d'un grand secours ainsi que Mme K. Mitchell pour la programmation.

En ce qui a trait

a

!'execution du projet, l'auteur remercie sincerement, pour leur collaboration, les responsables des divers milieux de sante qui ont participe au projet: le Dr. Primeau de

l'Institut de readaptation; Mme D. Namiash, t.s.p. et M. J. Bradley du programme SIPAD du C.L.S.C. Metro Guy; M. J. Hendlisz de la Clinique des jeunes; les Drs. Palmer et Lapointe des unites de medecine familiale

respectivement de l'hopital Queen Elizabeth et de l'hopital St-Mary's. Des remerciements s'adressent

a

tous les professionnels de la sante

ainsi qu'aux non-professionnels qui ont participe activement au processus de la collecte des donnees.

L'auteur desire remercier les consultants au projet ainsi que toutes les personnes qui ont collabore aux activites de traduction, d'evaluation et de codification des instruments.

Un merci s'adresse

a

l'equipe de chercheurs du departement de sante de Berkeley pour l'autorisation d'utiliser le questionnaire "Health and Ways of Living'~ pour cette recherche.

Finalement, c'est avec plaisir que l'auteur remercie Mlle D. Telmosse et Mlle R. Lamb pour !'excellent travail de dactylographie et !'ensemble de la presentation de cette these.

0

TABLE DES MATIERES

PAGE

RES~ • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • i i ABSTRACT • • • • • • • • • • • • • . • • • • • • • • . • • • • • • • • • • • . • • • • • . • • • • • . • . • . iii RE~RCIE~TS . . . • • . . . • . . . . . • . . . . . . . . . . . • . . . . . i V

TABLE DES MATIERES vi

LISTE DES TABLEAUX xiii

LISTE DES FIGURES XX

LISTE DES ANNEXES xxi

CHAPITRE 1 - INTRODUCTION

1.1. Preambule ... . 1

1.2. Contexte historique et conceptuel ••.••.•••...• 2

1. 3. Va11dite de la mesure 5

1.4. Enonce des principaux objectifs du projet •••.•••. 6

CHAPITRE 2 - REVUE DE LA LITTERATURE

2.1. La conceptualisation de la sante ••••••...••••••.• 7

2.1.1. La sante, variable multidimensionnelle 8

A. Definitions de la sante •••••.••••..•• 8 B. Les dimensions de la sante sous

l'angle du fonctionnement •.•....•...• 11

0

PAGE

2. 2. Mesures de 1 'etat de sante . • • • • • • . . • • • . • . • • • . . • • . 19 2.2.1. Mesures du fonctionnement physique et

emotionnel 20

2.2.2. Adoption d'une terminologie ••••••..•••••• 21 2.2.3. But des echelles et des questionnaires 22 2.2.4. Criteres pour le choix d'une mesure de

fonctionnement social... 23

2.3. Le fonctionnement social, composante

multi-dimensionnelle de l'etat de sante globale ••••.••. 24 2.3.1. Diverses definitions du fonctionnement

social . . . 24

2.3.2. Revue des echelles existantes traitant du

fonctionnement social... 30

2.4. Choix d'une mesure de fonctionnement social 38

2.4.1. L'indicateur du fonctionnement

social. (Chambers) • . • • • . . • • • • • • • . • • • . . • • 38 2.4.2. Le questionnaire "Health and Ways of

Living'' . . . . . . . . . . . . . . 39 A. Mesure de la sante physique •••.•••••. 40

B. Mesure de la sante mentale 40

c.

Mesure de la sante sociale 40

2.4.3. Adoption et justification de la mesure

de fonctionnement social .••...•.•.••..••• 41 2.4.4. Definition operationnelle du fonctionnement

social . . . 41

2.5. Aspects relatifs

a

la validation... 42 2.5.1. Types de validite ••...•.•..•.•••..•.••..• 42

PAGE 2.6. Conclusion et justification du projet •••••••.•••. 46

CHAPITRE 3 - OBJECTIFS ET DEFINITIONS DE CONCEPTS, JUSTIFICATION DES METHODES ET TERMINOLOGIE

3.1. Objectifs generaux du projet ••••••••••••••••••••• 48 3.2. Description des objectifs ••••••••••••.••••••••••• 49

3.2.1. Adoption d'un questionnaire sur le

fonctionnement social... 49 3.2.2. Adaptation du questionnaire au

contexte quebecois ••••••...••••.•••..•••. 49 3.2.3. Developpement des echelles ordinales •..•• 50 3.2.4. Validation de la mesure de fonctionnement

social . . . 50 A. Validite de contenu .•.•••••••••••••••

SO

B. Validite de criteres ••••••.••.•.••.•. 51 3.2.5. Groupes de reference et de repondants,

professionnels et non-professionnels .•••• 54 A. Choix des suj ets • • . • • • • • . . • • • • • • • • • • • 54 B. Repondants professionnels et

non-professionnels ..•••....••...•.... 55 3.2.6. Fidelite ••.•. .. •••.•. .•.••.. .•••..••••.• 55 3.2.7. Faisabilite et utilite de la mesure ••.••. 56

3.3. Definitions des principaux termes utilises au

cours de ce chapitre .•..•....•...••...••...•••. 56

CHAPITRE

4 -

PLAN DU PROJET

4.1. Genre d'etude: Etude de validation... 58

0

PAGE

4.2. Organisation du projet 59

4.3. L'instrument

a

valider 60

4.4. Les types de validite •••••••.••••••••••••••••.••• 60 4.4.1. La validite de contenu •.••...••.••.•.•••. 60 4.4.2. La validite de criteres •••••••••..•••.••• 61 4.4.3. La validite des concepts operationnels ••• 62

4.5. Genre de comparaisons ••••••••••••••••••••••••.•• 63

CHAPITRE 5 - DESCRIPTION DES METHODES

5.1. Adoption du questionnaire: Health and Ways of

Living . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

5.1.1. Adaptation du questionnaire 66

5.1.2. Traduction du questionnaire 68

5.2. Developpement des echelles ordinales ••••.•••••.•• 69 5.2.1. Developpement des echelles ordinales pour

chacun des domaines .•••••.••••••.•••.•••• 70 5.2.2. Definition des echelles relatives aux

divers domaines du fonctionnement social·· 71 5.2.3. Directives ayant trait

a

la classification

des sujets . . . 72

5.2.4. Connaissance des sujets ••.•.•...•.•... 73 5.2.5. Echelles ordinales ••••.•.•••.•.•••••.•... 73

5.3. Systeme d'algorithmes ...•....•••.• .••• •••.. •. •• •. 76

PAGE 5.4. Eligibilite des groupes ••••••.••••.•••••••••••••• 76 5.4.1. Criteres d'eligibilite des sujets •••••••• 76 5.4.2. Criteres d'exclusion ••••••••••••••••••••. 77

5.5. Negociations en vue de former des groupes

de reference . . . 78

5.6. Activites de pretests •••••.•••••.•..•.•.••..•.••. 78 5.6.1. Pretests des questionnaires... 78 5.6.2. Pretests des groupes de reference •.•..•.. 79 5.6.3. Pretests en relation avec le contenu •.••• 80

5. 7. La validite de contenu . . . 82

5.7.1. Evaluation du contenu par des

evaluateurs . . . 82

5.8. La validite de concomitance 85

5.8.1. Methode de collecte des donnees •••.••..•• 85 5.8.2. Variation selon les milieux... 86 5.8.3. Types de repondants professionnels et

non-professionnels • • . . • • • . • • • • • • . . . • . • . • • 87

5.9. La strategie d'analyse •••.••..•.••••..•.•..•..••• 88 5. 9. L Analyses statis tiques • • • • • • • • • • • . • • • • • . • . 88 5. 9. 2. Cri teres de "verite" .. • .. . • .. . . .. .. .. . . • • 89 5.9.3. Taille de l'echantillon ••••••.••....•.•.• 94 5.9.4. Les agencements dans !'analyse ..•••••••.. 95

5 .10. La representativite . . . 95

0

PAGE

CHAPITRE 6 - RESULTATS

6.1. Resultats methodologiques .•••..•••••••••••••••••. 98 6.2. Distribution des scores... 101 6.3. Evaluation de la va1idite de contenu •••..•••••.•• 102 6.4. Variation de !'accord entre les observateurs ••.•• 119

6.4.1. Variation entre les observateurs et les

domaines du fonctionnement social... 119 6.4.2. Variation entre les scores globaux ••••.•• 121

6.5. Accord entre les analystes dans !'utilisation

d' algorithmes . . . 121

6.6. Evaluation de la validite de concomitance ••..•••. 129 6.6.1. Scores des sujets, obtenus pour chaque

domaine et par groupe • . . • • . . • • . • . . • • . . . • • 129 6.6.2. Determination de !'accord et du desaccord 130 6.6.3. Combinaison des groupes de sujets pour

chaque domaine . . . • . . . • . • . . . . 132 6.6.4. Combinaison des domaines pour chaque

groupe de sujets . . . • . . . • . . . . • . . . • . . . 133 6.6.5. Scores globaux de fonctionnement social

considerant tousles sujets •..•..•..••..• 133 6.6.6. Determination de !'accord et du desaccord

entre les scores provenant du questionnaire vs "la moyenne" des scores des quatre

observateurs . . • • . • • . • • • . . . . • • . . • • • . . . 134

6.7. Presentation de tousles kappas pour !'ensemble des

comparaisons faites . • • • . . . • • . . . • . • • • . • • • • . • . • . . • • 135

PAGE

CHAPITRE 7 - DISCUSSION

7 .1. Discussion generale • • . • • • • • • • • • • • • . . • • • . • . • • • • . . • 183

7.1.1. La faisabilite de valider un questionnaire • • • • • • . . • . • • • • . • • • . . . . • • . . • • 184

7.1.2. Comment atteindre une decision sur la validi

te . . .

185

7.1.3. Aspects methodologiques .••••••••••.•••••• 187 7.2. Interpretation de la variation entre les observateurs . . . . . . . . . . . . . . . 188

7.2.1. Accord entre les deux analystes qui ont calcu1e les scores des questionnaires

188

7.2.2. Accord entre les observateurs qui ont attribue les scores... 188

7.2.3. Implications des resultats de la variation entre les observateurs •••••.•.•••..••••.. 190

7.3. La distribution des scores

a

l'interieur des groupes . . . 191

7.4. Interpretation de la validite de contenu •••••••.. 191

7.5. Profils suggeres par le resume des tableaux relatifs

a

la validite de concomitance... 192

7.6. Consistance dans les deux approches de validation utilisees . . . . . . . . . . . . . . . 193

7.7. Applications et recommandations ••••.••...•••... 193

7.8. Conclusions generales ayant trait aux objectifs du projet . . . 194

ORIGINALITE • . . . . • • . . . • • . . . . • . . . . • • . . . . • . • . . . . . . . . . . . . . . . . 196

BIBLIOGRAPHIE • • • . . • • • . . • . • . • . . • . . . . . . • . . . • • . . 198

ANNEXES

...

207 xii

T~L~U

2.1

4.2 5.1 6.1

6.2

6.3

6.4

6.5 6.6

6.7

6.8 6.9 6.10 6.11

LISTE DES TABL~UX

Resume des informations relatives

a

15 mesures de fonctionnement social

Chrono1ogie et organisation du projet Liste des possibilites d'attribution des scores et la variance

Caracteristiques des sujets formant les groupes de reference

Distribution des sujets du groupe ]Jlet taux de participation

Distribution des sujets du groupe CA et taux de participation

Distribution des sujets du groupe ~et taux de participation

Distribution des sujets des trois groupes selon l'age, le sexe et l'etat civil Distribution des sujets des trois groupes selon la scolarite et !'occupation

Distribution des sujets des trois groupes selon le groupe ethnique et la religion Distribution des sujets des trois groupes selon le type d'habitation et le nombre de personnes residant sous le meme toit

Distribution des sujets des trois groupes selon les sources de revenu et le revenu total par famille

Repartition des observateurs professionne1s et non-professionnels ayant participe au pro jet

Distribution des scores ja1ons obtenus des 4 observateurs, par domaine et par groupe

xiii PAGE 32 59 91 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114

TABLEAU

6.12 Distribution des scores jalons combines, par groupe

6.13 Evaluation de la validite de contenu du questionnaire VS les echelles, question 1 6.14 Evaluation de la validite de contenu du

questionnaire VS les echelles, question 2

6.15 Evaluation de la validite de contenu du questionnaire VS les echelles, question 3 6.16 Evaluation de la validite de contenu du

questionnaire VS les echelles, question 4 6.17 Evaluation de la validite de contenu du

questionnaire VS les echelles, question 5

6.18 6.19 6.20 6.21 6.22 6.23 6.24 6.25

Taux de reponse relatif au contenu du questionnaire de fonctionnement social

Variation de !'accord entre les observateurs d'apres la methode kappa et !'accord simple, par groupe, domaine du travail

Variation de !'accord entre les observateurs d'apres la methode kappa et !'accord simple, par groupe, domaine de la vie familiale Variation de !'accord entre les observateurs d'apres la methode kappa et !'accord simple, par groupe, domaine des amities

Variation de !'accord entre les observateurs d'apres la methode ~appa et !'accord simple, par groupe, domaine des activites communautaires Variation de !'accord entre les scores globaux des observateurs d'apres la methode k.appa et l'accord simple, par groupe

Variation de !'accord entre les observateurs pour le groupe total d'apres la methode kappa et !'accord simple par domaine

Variation de !'accord entre les scores globaux des observateurs d'apres la methode kappa et !'accord simple, pour le groupe total

xiv

PAGE 115 116 116 117 117 118 118 122 123 124 125 126 127 128

TABLEAU 6.26 6.27 6.28 6.29 6.30 6.31 6.32

0

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine du travail, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe

IR

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine du travail, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe ~

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine du travail, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe ~

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine de la vie familiale, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe

lR

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine de la vie familiale, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe

CA

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine de la vie familiale, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe SF

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine des amities, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe

lR

XV PAGE 138 139 140 141 142 143 144

TABLEAU

6.33

6.34

6.35

6.36

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine des amities~ attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe QA

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine des amities, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe ~

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine des activites

communautaires, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe

I&

Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine des activites

communautaires, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe CA

6.37 Distribution des scores de fonctionnement social pour le domaine des activites

communautaires, attribues aux sujets par les observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire

PAGE 145 146 147 148 pour le groupe ~ 149 6.38 6.39 6.40

Distribution des scores globaux de fonction-nement social obtenus des scores combines des observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe l1l

Distribution des scores globaux de fonction-nement social obtenus des scores combines des observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe ~

Distribution des scores globaux de fonction-nement social obtenus des scores combines des observateurs et l'etendue de la variance vs le score du sujet obtenu par questionnaire pour le groupe ~

xvi

150

151

Q

TABLEAU PAGE 6.41 Accord des scores obtenus par les

observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe ~- domaine

du travail 156

6.42 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe CA - domaine

du travail 157

6.43 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe SP - domaine

du travail 158

6.44 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe IR - domaine

de la vie familiale 159

6.45 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe CA - domaine

de la vie familiale 160

6.46 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets ja1ons du groupe ~ - domaine

de la vie familia1e 161

6.47 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe

lR-

domaine

des amities 162

6.48 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour 1es sujets ja1ons du groupe ~- domaine

des amities 163

6. 49 Accord des scores obtenus par 1es observateurs vs le questionnaire pour 1es sujets ja1ons du groupe

Sf -

domaine

des amities 164

6.50 Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe IR - domaine

des activites communautaires 165

0

TABLEAU 6.51 6.52 6.53 6.54 6.55 6.56 6.57 6.58 6.59 6.60

0

Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe ~- domaine des activites communautaires

Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du groupe ~- domaine des activites communautaires

Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine travail

(groupes combines)

Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine de la vie familiale (groupes combines)

Accord des scores obtenus par les observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine des amities

(groupes combines)

Accord des scores obtenus par les

observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine des activites communautaires (groupes combines)

Accord des scores globaux obtenus des observateurs vs le score global du sujet pour les sujets jalons du groupe IR

(domaines combines)

Accord des scores globaux obtenus des observateurs vs le score global du sujet pour les sujets jalons du groupe CA

(domaines combines)

Accord des scores globaux obtenus des observateurs vs le score global du sujet pour les sujets jalons du groupe SP

(domaines combines)

Accord des scores globaux obtenus des observateurs vs le score global du sujet pour les sujets jalons (groupes et domaines combines) xviii PAGE 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175

0

TABLEAU 6.61 6.62 6.63 6.64 6.65 6.66 6.67

Accord de la moyenne des scores des 4 observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine du

travail, groupes combines et groupe individuel

Accord de la moyenne des scores des

4

observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine de la vie familiale, groupes combines et groupe individual

Accord de la moyenne des scores des 4 observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons du domaine des amities, groupes combines et groupe individual

Accord de la moyenne des scores des

4

observateurs vs le questionnaire pour les sujets ja1ons du domaine des activites communautaires, groupes combines et groupe individuel

Accord de la moyenne des scores globaux des

4

observateurs vs le questionnaire pour les sujets jalons par groupe

(domaines combines)

Score global du fonctionnement social. Accord de la moyenne des scores globaux vs le score du sujet (domaines et groupes combines)

Presentation des kappas pour !'ensemble des comparaisons faites

xix PAGE 176 177 178 179 180 181 182

LISTE DES FIGURES

FIGURE PAGE

5.1 Distribution de la variance et ligne de demarcation fixant les scores

jalons 92

6.1 Distribution des scores globaux du fonctionnement social selon les 4 observateurs, le questionnaire(Q)

et le score moyen(Mo) pour le groupe

I.R.

153 6.2 Distribution des scores globaux du

fonctionnement social selon les 4 observateurs, le questionnaire(Q)

et le score moyen(Mo) pour le groupe

_CA.

154 6.3 Distribution des scores globaux du

fonctionnement social selon les 4 observateurs, le questionnaire(Q)

et le score moyen(Mo) pour le groupe SP 155

ANNEXE 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

14

LISTE DES ANNEXES

Informations aux evaluateursconcernant la validite de contenu du questionnaire du fonctionnement social vs les

echelles - version fran~aise

Informations aux evaluateurs concernant la validite de contenu du questionnaire du fonctionnement social vs les

echelles - version anglaise

Questionnaire "Sante et style de vie" traduit de "Health and Ways of Living" et adapte au contexte quebecois

Questionnaire "Health and Ways of Living" adapte au contexte quebecois

Echelle de fonctionnement social - version fran~aise

Echelle de fonctionnement social - version anglaise

Liste des etablissements contactes Systeme d'algorithmes

Formule utilisee par les analystes pour le calcul des scores

Formule d'enregistrement des scores Lettres echangees avec le departement de sante de Berkeley, Californie

Lettres echangees avec divers etablissements Lettre adressee aux evaluateurs

- version fran~aise

Lettre adressee aux evaluateurs - version anglaise xxi PAGE 207

216

224 233 251

254

257 259 262 263

264

266 268 269

1.1. Preambule

CHAPITRE PREMIER INTRODUCTION

Le but de cette recherche etait de valider un questionnaire deja existant et mesurant la sante sociale. Cette dimension de la sante fut etudiee sous l'angle du fonctionnement social des individus.

L'axe central du progres, dans !'evaluation de l'etat de sante des individus, reside dans le developpement et !'utilisation de mesures valides et fiables. Ces mesures decoulent de definitions conceptuelles et operationnelles de la sante. Malgre !'existence d'un grand nombre d'instruments visant a evaluer l'etat de sante, selon une ou plusieurs de ses dimensions, la plupart de ces instruments n'offrent aucune garantie de validite. Cette constatation a conduit l'auteur de cette recherche

vers la realisation d'une etude de validation d'une mesure de sante sociale. Ce chapitre decrit brievement les points de depart historiques et conceptuels a la base de cette etude, introduit la validite de la mesure et les principaux objectifs du projet. Le chapitre suivant presente une revue approfondie des connaissances relatives aux dimensions de la sante et des diverses mesures utilisees. Le chapitre se termine par le choix d'un instrument de mesure

a

valider et traite des diverses approches a la validation. Les chapitres subsequents indiquent le plan de l'etude; les details ayant trait aux methodes utilisees; le travail sur le terrain; !'analyse des donnees et la discussion des resultats.

0

1.2. Contexte historique et conceptuel

Les donnees et les resultats concernant l'etat de sante des individus ont pris, au cours des deux dernieres decennies, un interet majeur aupres des gouvernements et des collectivites. Cette prise de conscience provient d'une part, de la reconnaissance du droit des

citoyens

a

la sante et, d'autre part, des couts e1eves engendres par la restauration, le maintien et la promotion de la sante. En consequence, les chercheurs se sont penches vers des methodes d'evaluation afin de connaitre l'etat de sante des individus ou groupes ainsi que des popu-1ations. Des programmes de traitements specifiques ont ete mis sur pied, suivis de methodes d'evaluation en vue de determiner 1es effets de ces interventions de recherche sur l'etat de sante des populations

concernees.

L'approche traditionnelle visait

a

limiter la mesure de l'etat de sante

a

partir de dimensions negatives, telles que le taux de mortalite et 1'esperance de vie, comme indicateurs de sante d'une population.

(Chiang, 1965; Fanshel et Bush, 1970; Sul1ivan, 1966 et Sanders, 1964). 2

Plus tard, la morbidite et 1es aspects affectant le degre d'inca-pacite devinrent le point central des mesures devant la montee croissante de la maladie chronique prise comme entite, dans les dimensions physique et mentale. (Lerner, 1973 et Ware, Jr. 1976). Toutefois, la mesure de la maladie et de l'incapacite totale ou partielle est beaucoup plus complexe que la mesure de la mortalite en ce que la maladie implique des precurseurs d'ordre social, emotif aussi bien que biophysique. Ce fait est particulierement evident si l'on considere le degre d'infirmite cause par la maladie, et l'incapacite qui en resulte dans les domaines

3

sociaux, emotionnels et perceptuels. La morbidite et l'incapacite

affectent des spheres telles que la performance du role et la conformite aux normes sociales. La tendance generale clans le developpement de

mesures de sante a conduit les epidemiologistes vers des approches quanti-tatives, connues sous !'appellation d'indicateurs ou d1_{indices de l'etat}

de sante. Par exemple, les degres de morbidite ou d'incapacite ont ete definis de fa9on quantitative

a

!'aide d'echelles continues ou discretes.

Plus recemment, !'accent a ete mis sur les mesures ayant trait aux dimensions positives de la sante. De telles mesures sont devenues les variables dependantes, cles de !'evaluation des strategies orientees vers l'entretien de la sante. Le fait marquant de ce changement d'orientation, d'un point de vue negatif

a

un point de vue positif, decoule en grande partie d'une nouvelle conceptualisation de la sante definie par !'Organisa-tion Mondiale de la Sante. "La sante, est un etat de complet bien-etre physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmite.'' (O.M.S. 1957). Dans le contexte de la recher-che evaluative, cette definition a le merite d'etablir des distinctions entre les dimensions de la sante physique, mentale et sociale. L'etat de sante, considere selon la dimension physique, specialement du point de vue fonctionnel a ete etudie par un grand nombre d'investigateurs qui ont applique ces mesures

a

la population generale ou

a

des groupes institution-nalises. En ce qui a trait au fonctionnement emotionnel, des echelles et des indicateurs de sante psychologique ont ete developpes et essayes afin de mesurer cette dimension chez des sujets psychiatriques et clans certaines populations. Toutefois, l'etat de sante relatif

a

la dimension sociale, particulierement en termes d'une mesure du fonctionnement social prise

4

comme entite a re~u peu d'attention concrete dans la litterature en depit des efforts tentes en vue d'isoler des indicateurs sociaux ou des compo-santes pour le developpement d'une echelle applicable

a

une population generale.

Plusieurs nouvelles approches therapeutiques et de readaptation ont ete introduites en vue d'ameliorer l'etat de sante des individus et des populations. Cependant, !'evaluation de l'efficacite de ces nouvelles techniques a ete frequemment limitee

a

!'amelioration de parametres en laboratoire ou autres indices qui ne renseignent pas suffisamment sur le fonctionnement actuel des individus. Par consequent, il devient important de developper des contreparties ou complements aux tests de laboratoire, qui soient scientifiquement valides et cliniquement fiables. Ces comple-ments doivent etre assez sensibles pour recueillir !'information necessaire

concernant l'etat de sante du point de vue du fonctionnement social, emotionnel et physique chez les sujets ayant ete soumis

a

divers traite-ments ou programmes de sante.

Tel qu'il vient d'etre mentionne les indicateurs et les echelles de l'etat de sante ont ete utilises pour une variete d'applications: comparaison, evaluation, ou affectation de ressources, soit dans la communaute ou dans la population en general ou encore s'adressant

a

des personnes en institutions ou

a

des individus donnes. Quelle que soit leur utilisation, il s'agissait premierement de mesurer l'etat de sante

a

un temps X et le changement

a

un temps Y pour une population donnee ou chez des individus,

a

la suite d'un programme ou d'une intervention therapeutique. Toutefois, la plupart de ces mesures n'ont pas subi

l'epreuve de la validation, tel qu'il sera demontre plus loin, specialement en ce qui touche le fonctionnement social.

1.3. Validite de la mesure

Etant donne le caractere multidimensionnel de la sante et du concept fonctionnement social lui-meme, la validation de cette mesure soulevait le probleme de la faisabilite de conduire a terme une telle demarche. Plusieurs questions se posaient. Par exemple, que mesure

5

cet instrument? Les donnees obtenues refletent-elles les caracteristiques propres au fonctionnement social? Jusqu'a quel point les differences de scores vont representer des differences reelles entre les individus avec le concept que nous tentons d'evaluer et quelle est !'influence exercee par les dimensions physique et emotionnelle de la sante sur la dimension sociale? Autant d'elements auxquels nous avons essaye de

repondre au cours de cette dissertation. Nos efforts, ont surtout porte, a differencier le fonctionnement social des autres dimensions de la sante et a developper une strategie de validation qui permettrait de determiner, au moyen d'analyses statistiques, le degre d'accord entre des observateurs par rapport a la perception que se font les sujets d'eux-memes.

Ce projet de recherche decrit la strategie de validation d'un questionnaire existant, mesurant une dimension de l'etat de sante des personnes, en l'occurence, le fonctionnement social. Cette mesure

servira en recherche clinique et epidemiologique

a

evaluer cet aspect de la sante et a determiner l'efficacite de divers programmes de soins et d'interventions specifiques. Le defi de la validation consiste a develop-per une approche quantitative appropriee, parallele au questionnaire, permettant

a

des observateurs d'identifier, chez des sujets, divers

niveaux de fonctionnement social. Cette demarche necessite, en plus d'une frontiere aussi precise que possible entre les autres dimensions de la

0

c

6

sante, !'identification des composantes ou domaines relevant du fonction-nement social. Les principaux objectifs enumeres ci-dessous presentent un aper~u des differentes phases du projet lesquelles sont decrites plus loin dans le texte.

1.4. Enonce des principaux objectifs du projet

1. Adopter un questionnaire existant, mesurant le fonctionnement social et !'adapter au milieu urbain quebecois. Traduire le questionnaire pour utilisation dans les deux langues, fran~aise et anglaise.

2. Developper une echelle ordinale permettant !'identification de divers niveaux de fonctionnement social.

3. Valider !'instrument de mesure du fonctionnement social. Deux types de validite sont utilises: la validite de contenu (content validity) et la validite de concomitance (concurrent validity).

4. Evaluer la fidelite des instruments de collecte des donnees 5. Demontrer la faisabilite et l'utilite de la mesure du fonction-nement social en recherche clinique et epidemiologique.

c

CHAPITRE DEUXIEME

REVUE DE LA LITTERATURE

La revue de la litterature couvre trois themes generaux

a

la base de la recherche sur l'etat de sante: la conceptualisation de la sante, la mesure ou l'indicateur de sante et la validation. Diverses definitions de la sante illustrent !'aspect multidimensionnel de ce concept. Balinski et Berger, (1975) definissent un indicateur de sante comme etant un ensem-ble de variaensem-bles quantitatives qui decrivent une condition de sante dans une population. La validite est, selon Suchman, (1967) le critere metho-dologique le plus important dans !'evaluation de tout instrument de mesure.

2.1. La conceptualisation de la sante

Cette section de la litterature traite de la sante positive et de ses principales dimensions. Quelques definitions positives de la sante sont d'abord enoncees suivies du choix d'une definition dont les dimensions permettent !'etude individuelle sous l'angle du fonctionnement. De plus, les caracteristiques propres

a

chacune des dimensions sont

analysees

a

la lumiere des travaux theoriques anterieurs ayant contribue

a

etablir des distinctions entre les dimensions. Une attention particu-liere est accordee au fonctionnement social lequel constitue le centre d'interet de ce projet.

Deuxiemement, une representation sommaire des mesures de sante demontrera les differentes approches prises par divers auteurs pour

evaluer l'etat de sante des individus et des populations par le truchement

0

du fonctionnement physique et emotionnel en reservant le fonctionnement social pour la derniere partie. Cette section se termine par !'adoption d'une terminologie relative aux echelles axees sur le fonctionnement et la description des criteres de choix pour !'adoption d'un instrument mesurant le fonctionnement social.

8

Troisiemement, cette derniere section concentre sur le fonctionne-ment social considere dans son entite. Differentes definitions sont presentees suivies d'un resume couvrant les divers instruments de mesure utilises. L'adoption et la justification de !'instrument

a

valider sont indiquees. Finalement, certains aspects relatifs

a

la validation sont soulignes.

2.1.1. La sante, variable multidimensionnelle

A.

Definitions de la sante

Il existe dans la litterature plusieurs definitions conceptuelles de la sante orientees vers la qualite de la vie. La definition la plus souvent citee est celle de !'Organisation Mondiale de la Sante, (OMS), telle que rapportee au chapitre premier. L'etat de bien-etre dans ses dimensions physique, emotionnelle et sociale constitue la base de cette definition positive de la sante. Bien que cette definition soit contro-versee par certains chercheurs

a

cause de sa presentation abstraite, elle offre neanmoins des acces

a

la mesure par le truchement de ses dimensions qui en permettent !'etude dans la perspective du fonctionne-ment. D'autres definitions positives de la sante, tout en incorporant certains aspects du fonctionnement, concourent

a

les rendre mains acces-sibles

a

la mesure

a

cause d'un grand nombre d'elements plus ou moins ambigus. Ainsi, Cushman et al, (1965) definissent la sante en ces termes:

0

9

Health (1) implies a state, condition and quality, (2) incorporates a functioning coordination of the physical, intellectual, emotional, social, and spiritual factors, (3) is a means to an end (for example, happy satisfying living) and not an end in itself, (4) varies in degree from one individual to another and from one day to another,

(5) may be described as optimal insofar as the ultimate in degree is concerned, and (6) is reflected in a wholesome attitude toward ourselves and society.

Les memes auteurs ajoutent

a

celle-ci cette autre definition: "Health is a state of physical, mental, and moral equilibrium, a normal functioning of body, mind, and soul. It is a state when work is a pleasure, when

the world looks good and beautiful, and the battle of life seems worth-while." (Cushman et al, 1965). Sigerist, (1941) suggere une definition analogue mais non mains difficile

a

operationnaliser: "Health is,

therefore, not simply the absence of disease: it is something positive, a joyful attitude toward life, and a cheerful acceptance of the respon-sibilities that life puts on the individual".

Goldsmith, (1972) rapporte un certain nombre de definitions de la sante tout en soulevant le probleme central d'un manque de definitions satisfaisantes pour le chercheur qui veut mesurer l'etat de sante.

D'autre part l'auteur souligne que la difficulte de conceptualisation de la sante est sans doute la contrainte majeure dans le developpement et l'utilite des indicateurs de l'etat de sante et que cette contrainte est reduite si l'on considere les fonctions et les buts essentiels que les indicateurs de sante sont appeles

a

jouer. Chen et Bryant, (1972); Chiang et Cohen, (1973) et Moriyama, (1968) partagent le meme point de vue que Goldsmith quant

a

la difficult€ de traduire les concepts de sante en des termes operationnels et proposent neanmoins differents modeles ou approches

a

la mesure.

0

c

10

Selon Hoyman, (1962) la sante peut etre quantifiee, mesuree et evaluee. La sante a des dimensions qualitatives aussi bien que quanti-tatives et presente divers niveaux. Les trois dimensions decrites par Hoyman sont le bon etat physique, la sante mentale et la foi spirituelle. Ces dimensions, precise l'auteur, constituent un triangle de la sante personnelle etant determinees par l'heredite, l'environnement et !'inter-action de l'ecologie humaine. Mises

a

part la foi spirituelle et les determinants de la sante, cette definition s'apparente

a

premiere vue

a

celle de !'Organisation Mondiale de la Sante. Cependant la complexite engendree par les determinants de la sante par rapport

a

chacune des dimensions rend la tache de l'operationnalisation trop ardue en depit des possibilites suggerees par l'auteur.

D'autres definitions de la sante ont ete proposees. Patrick,

Bush et Chen, (1973) definissent la sante sous !'angle d'un fonctionnement optimal: " .•• conformity to society's standards of physical and mental well-being, including the performance of activities usual for a person's age and social role". Les auteurs indiquent que les troubles dans le fonctionnement ne sont pas uniquement d'origine sociale mais proviennent egalement des symptomes et de la douleur lesquels coincident avec les deviations des normes de bien-etre meme s'il n'y a pas d'interference avec le rendement social. La terminologie la plus frequemment utilisee pour exprimer la sante dans son aspect fonctionnel renferme des etats positifs et negatifs tels que: bien, normal, adapte, equilibre, sympto-matique, handicape, infirme, malade. Des alterations dans la performance de role semblent etre reconnues par le systeme social en tant que facteurs evidents de maladie. Le fonctionnement inadequat est per~u comme etant

0

11

un concept plus general que maladie et signifie toute deviation dans le bien-etre considerant l'etat habitue! du fonctionnement. Ces definitions font appel

a

la notion de normalite et de role. Bien que ces concepts soient difficiles

a

definir et souvent arbitraires il n'en demeure pas mains qu'ils sont des elements indispensables

a

la base de la determination d'une frontiere entre les degres de fonctionnement.

Parmi les definitions enoncees precedemment, celle proposee par !'Organisation Mondiale de la Sante apparatt,

a

notre point de vue, la plus apte

a

favoriser l'etude individuelle, correlative aussi bien que globale des trois dimensions de base, la sante physique, emotionnelle et sociale. Sous-jacent aux dimensions qui definissent la sante, !'argument principal repose sur l'approche multidimensionnelle de la sante dont les dimensions se presentent sous forme d'elements imbriques les uns dans les autres pour constituer le fonctionnement global de la sante. Ce chevauchement, des dimensions du fonctionnement global, pourrait etre represent€

a

la maniere du diagramme de Venn

a

partir duquel chaque dimension tout en possedant son propre univers ne peut exister qu'en relation avec le tout.

La section suivante tentera de distinguer l'univers propre au fonctionnement physique, emotionnel et social. Les caracteristiques individuelles seront isolees, autant que faire se peut, en vue d'exprimer quantitativement la nature de chacune des dimensions.

B.

Les dimensions de Za sante sous Z'angZe du fonctionnement.

De fa~on generate le fonctionnement refere

a

la performance, ou au succes, ou

a

la capacite d'accomplir une variete d'activites considerees normales pour l'individu en bonne sante. Une variete d'activites normales

0

0

12

reflete la sante physique d'une personne, comme par exemple la capacite de marcher ou de se deplacer. D'autres types d'activites sont considerees comme etant des indicateurs de sante emotionnelle, tel que la capacite ou l'habilete de sentir et de reagir positivement. La performance de role et la capacite d'entrer en relation avec d'autres personnes semblent relever davantage de la dimension sociale. Ces trois dimensions sont examinees brievement

a

la lumiere des recherches anterieures.

Le fonctionnement physique.

Plusieurs auteurs ont per~u la

capacite pour l'individu d'accomplir les activites de la vie quotidienne comme la variable cle du fonctionnement de la sante physique. Fanshel,

(1972) prete un interet central aux activites de la vie quotidienne dans

une definition de la sante globale bien que celle-ci semble refleter davantage le fonctionnement physique de la sante. Cette definition s'enonce comme

suit: "A person is well if he is able to carry on his usual daily

activities. To the extent that he cannot, he is in a state of dysfunction or deviation from well-being". Selon Fanshel, les activites de la vie quotidienne s'inscrivent dans un contexte precis, un milieu ou plus precisement une situation donnee ou la societe definit des roles pour les differents individus qui la constituent. Nettement basee sur le principe du fonctionnement, la sante est per~ue par Fanshel au meme titre qu'un phenomene social. De ce point de vue qui rejoint egalement le fonctionnement social et emotionnel, il decoule que l'individu a un role

a

jouer qui est attendu de lui

a

l'interieur de certaines normes. Cette notion de role et d'attentes nous conduit

a

Parsons, (1951) qui precise que l'unite la plus importante de la structure sociale est non la personne mais le role. Ce role il le definit dans un but analytique comme suit:

The role is that organized sector of an actor's orientation which constitutes and defines his participation in an

inter-active process. It involves a set of complementarity expectations concerning his own actions and those of others with whom he

interacts.

Selon Parsons, les r5les deviennent institutionnalises quand ils sont en accord avec un modele de culture donnee et sont organises en conformite avec les attentes d'un ensemble de valeurs partagees par les membres de

13

la communaute ou s'integre le r5le. Sans aller plus loin dans la theorie du r5le, il ressort que le r5le est determinant pour chaque individu et varie selon la situation dans laquelle il se trouve. Si la sante physique est diminuee la performance de r5le au niveau du fonctionnement social risque d'~tre perturbee en tout ou en partie sans toutefois affecter le fonctionnement emotionnel de la personne. Mais avant d'etablir ce genre de comparaisons ou de consequences, il faut conna!tre l'ampleur de l'inca-pacite physique.

Parmi les autres composantes ou domaines du fonctionnement physique les plus souvent cites, l'on retrouve les activites de la vie quotidienne, l'acuite des sens, la capacite au travail, l'etendue des mouvements, la force des extremites, la debilite (faiblesse qui ne permet que !'accomplis-sement partiel des activites habituelles), l'absenteisme. Le fonctionnement physique ne represente qu'un aspect de la sante dans ses caracteristiques multidimensionnelles et toute evaluation necessite !'identification de composantes ou domaines qui permettent une ponderation dans les niveaux de fonctionnement. Si la sante physique semble relativement facile

a

identifier au moyen de nombreux parametres, les deux autres dimensions majeures n'offrent pas la m~me evidence.

Le fonctionnement emotionnel.

Bien qu'il y ait desaccord parmi les chercheurs en sciences sociales et en psychologie concernant la

14

nature de l'etat appele "maladie mentale" ou "sante mentale", Jahoda (1958) a tente de definir positivement ce dernier concept. Sa definition suggere que la sante mentale de l'individu represente une adaptation active ou une tendance

a

mattriser son environnement en tant que distinct de son manque d'habilete

a

s'adapter et

a

accepter lea conditions de l'environnement. Son article distille l'approche par systemes qui sous-tend non seulement !'absence de symptome mais aussi la presence d'un fonctionnement psychologique positif qui permet !'actualisation de soi. L'approche des systemes implique que le fonctionnement emotionnel est determine par un nombre de variables intra-psychiques, interpersonnelles et de l'environnement, lesquelles constituent un tout dynamique inter-dependant. Ce point de vue est partage par des theoriciens tels que Maslow, (1954) et Rogers, (1954). Ces auteurs ont associe la sante

mentale

a

une adaptation adequate exprimee sous la forme d'effort positif vers un developpement continue!. Une des fa~ons de concevoir la sante mentale consiste

a

considerer un ensemble de traits ou de criteres n'ayant pas de rapport entre eux. C'est ce que Jahoda, (1958) suggere quand elle dit que les personnalites, en sante, possedent des caracteres distinctifs comme par exemple: " ••• they view the world objectively, see themselves accurately, are accepting of themselves, continue to expand and grow as persons, are competent in handling their environments and are autonomous or independent rather than conforming and dependent." La question qui se pose est de savoir si une personne possedant un de ces criteres a aussi les autres. Sur ce point de vue, les idees sont partagees. Par exemple Smith, (1961) soutient que chaque trait devrait etre considere separement et independamment. Il indique que: "This means that mental

0

15

health should not be studied as an entity, but as a rubric, a topic heading within which there are a number of desirable traits each of

which contributes to successful living." L1_{auteur poursuit en soulignant} l'interet d'etudier le developpement de chaque trait et le role joue dans les activites d'adaptation de la personne. Il ressort de ces points de vue theoriques que le concept de sante mentale introduit un ensemble de dimensions ou de composantes qui definissent un fonctionnement mental adequat ou inadequat. Egalement la notion de role intervient

a

l'instar du fonctionnement physique. Offer et Sabshin, (1966) ont traite du concept de la normalite dans la perspective de la sante mentale. Divers aspects ont ete etudies. Par exemple, la capacite pour les individus de !utter de fa~on constante dans des situations ou ils sont impliques constitue, selon ces auteurs, un indice de normalite. Dans !'evaluation de la sante mentale, d'autres composantes du bien-etre emotionnel ont ete decrites et etudiees par Beiser, (1974) et Berkman, (1971). Ces composantes, traits ou domaines regroupent des sentiments negatifs tels que: ennui,

isolement, agitation et des sentiments positifs tels que: satisfaction, bonheur, fierte, interet

a

quelque chose.

Ces propos concernant les multiples facettes du fonctionnement emotionnel illustrent les divergences de vue partagees par les auteurs quant

a

un consensus concernant les composantes ou domaines d'evaluation. C'est ce que souligne Sells, (1968) quand il dit: " ... the conflicting guidance offered by the literature, in which the conceptualization of mental health is represented in a most contradictory and confused manner."

Le fonationnement social.

Le probleme de conceptualiser et de mesurer le fonctionnement social a re~u relativement peu d'attention dans la litterature en depit des efforts tentes pour identifier des

0

16

composantes relevant de cette dimension. 11 existe une litterature

etendue sur les differents aspects de !'adaptation sociale et du fonction-nement social en relation avec la readaptation des sujets traites en psychiatrie. Cependant, nous retrouvons peu d'indications sur ce qu'est le concept de fonctionnement social tel que per~u par !'Organisation Mondiale de la Sante.

Historiquement, les chercheurs en sciences sociales ont mis !'accent sur le lien entre le contexte social d'un individu ou d'un groupe et

l'etat de sante de cette personne. (Hessler et al, 1971). Durkheim, (1897) a associe !'integration adequate de la structure organique sociale et !'identification sociale,affirmant que le sentiment de serenite,

d'un bonheur actif, le plaisir de vivre, caracterisent la sante pour les societes aussi bien que pour les individus. Pour Durkheim, les societes stables sont cel1es dans lesquelles des buts definis incitent l'individu

a

respecter l'autorite collective. Se1on Max Weber, (1922) le systeme d'integration socia1e est base sur le maintien des relations sociales et depend fondamenta1ement de la conformite aux attentes des autres. Il

ressort de ces ecrits que la notion de role est presente de fa~on constante dans la vie de l'individu. Dans les travaux portant sur la litterature sociale, le concept de role a ete largement utilise. Stein, (1964) soutient que le concept de role social refere

a

!'interaction sociale,

a

un systeme de roles avec un partenaire ou plus. Ainsi, des fa~ons particulieres de se comporter sont attendues des individus dans les domaines du fonctionnement social, par exemple comme parent, conjoint, employeur, et le titulaire est per~u comme normal selon que sa performance de role est en conformite avec les normes du groupe.

0

c

17

A la suite de la seconde guerre mondiale, le fonctionnement social a ete considere sous les appellations de "stress", "moral" et "leadership" (Miller, 1964). Dans les annees cinquante, ces termes ont ete introduits sous le vocable de psychiatrie sociale. (Symposium, 1957). Retrait, colere et hostilite ont ete decrits par Gruenberg,

(1967) comme etant le noyau du syndrome d'effondrement social. Ruesch, (1966) a indique que les manifestations d'aide exterieure, d'assistance financiere, de services

a

domicile, de traitements ambulatoires et de soins hospitaliers sont des indices d'un fonctionnement social inadequat. L'accent etait alors mis sur l'habilete de la personne

a

s'adapter dans

son environnement social plutot que base seulement sur le diagnostic ou le pronostic (Lemert, 1951).

Des ecrits de ces eminents chercheurs, certaines caracteristiques distinctes du fonctionnement social semblent emerger pour se differencier du fonctionnement physique et du fonctionnement emotionnel.

Contrairement au fonctionnement physique, la nature de ce qui semble etre represente par les mots: force et activite et avec le

fonctionnement emotionnel caracterise par les mots: sentiment et humeur, le fonctionnement social est davantage caracterise par les termes ~~~

action et performance de role. 11 semble important de souligner que les caracteristiques uniques les plus importantes du fonctionnement social, qui les distinguent du fonctionnement physique ou du fonctionnement emotionnel, proviennent de !'interaction de l'individu avec son milieu social et sont determinees dans une certaine mesure par les attentes et les normes de la societe. Bien que !'interaction soit aussi importante pour le fonctionnement emotionnel, le niveau du fonctionnement est determine beaucoup plus par la personne sous evaluation, en terme de

18

traits tels que: personnalite, presence ou absence de desordre de la pensee, intelligence, experience anterieure etc. L'inevitable et impor-tante relation du fonctionnement social avec les autres dimensions relatives aux indicateurs de sante est presque evidente. En effet, le chevauchement est particulierement important entre le fonctionnement emotionnel et le fonctionnement social. La difficulte d'isoler le

fonctionnement social du fonctionnement emotionnel est carrement confront€ par plusieurs chercheurs impliques dans les etudes d'indicateurs de

sante. En fait, plusieurs n'ont pas tente cette dissociation. Toutefois, dans ce projet nous ne mettons pas !'accent sur le fonctionnement emotion-ne! ni sur le fonctionnement physique. Cette decision ne releve pas de la meconnaissance des significations fondamentales

a

l'interieur des indicateurs de sante,mais d'une restriction due

a

l'etendue de !'etude et determinee par les contraintes de temps et de budget. Neanmoins, des considerations tangentielles ayant trait au fonctionnement physique et au fonctionnement emotionnel sont soulignees de part et d'autre au cours de la revue des travaux rapportes sur le fonctionnement social. Les caracteristiques du fonctionnement social prises comme entite seront discutees de fa~on plus elaboree au cours de la troisieme section.

En resume, ce bref aper~u illustre diverses composantes possibles

du concept multidimensionnel de la sante, base sur !'aspect fonctionnel. Ce concept met en relief la complexite dans la distinction des !ignes de demarcation, ou de la frontiere divisant les trois principales dimen-sions de la sante. La section suivante souligne les principales recher-ches empiriques entreprises dans le but d'evaluer l'etat de sante

c

c

19

2.2. Mesures de l'etat de sante

Un des objectifs majeurs dans le developpement d'indicateurs de l'etat de sante a ete discute par Lerner, (1973). Cet objectif repose sur !'evaluation et l'efficacite des systemes ou programmes de services courants dispenses, specialement ceux de nature experimentale et subven-tionnes par les fonds publics. Cet objectif peut etre atteint en mesurant la sante d'une communaute ou population, en utilisant les donnees disponi-bles. La plupart des indicateurs de sante deja developpes pour une

population ont ete orientes soit vers des fins negatives (taux de mortali-te) ou par le cheminement de mesures intermediaires (taux d'hospitalisation). L'aspect restrictif de ces mesures et leur effet de substitution ont ete discutes par plusieurs chercheurs. (Moryama, 1968; Sullivan, 1966, 1971; Sanders, 1964 et Goldsmith, 1972).

Plus recemment, plusieurs chercheurs se sont orientes vers les aspects de la maladie et !'alteration de la saute aussi bien que sur le fonctionnement et les dysfonctionnements relies a l'infirmite ou a

l 1_{incapacite dans les populations. (Katz et al, 1973). La mesure de la}

capacite ou de l'incapacite requiert le developpement d'echelles capables d'intercepter un certain nombre de parametres qui reposent sur des

definitions correspondant

a

la fois aux exigences cliniques et

a

la perception du sujet. (Berdit et Williamson, 1973). La section 2.2.1. resume les etudes specifiques entreprises en vue d'evaluer l'aspect

physique et emotionnel. La section 2.3. regroupe les aspects du fonction-nement social.

0

20

2.2.1. Mesures du fonctionnement physique et emotionnel

Les etudes les plus couramment citees dans la litterature faisant etat du fonctionnement physique et de ses limites portent surtout sur:

(1) les activites de la vie quotidiennet telles que s'habiller, se nourrir, faire sa toilette, etc.; (2) les activites physiques et la mobilite, telles que marcher, se deplacer d'un endroit

a

un autre.

(Gilson, Gilson, Bergner et al, 1975; Haber, 1973; Katz, Ford, Moskovitz et al, 1963; Patrick, Bush et Chen, 1973 et Reynolds, Rushing et

Miles, 1974). Les mesures du fonctionnement physique rapportees par ces auteurs ant ete developpees soit pour !'evaluation des personnes institu-tionnalisees ou pour la population en general. Les trois articles

suivants fournissent une revue d'ensemble, mise

a

jour, concernant les expressions composees des activites de la vie quotidienne comme indica-teurs du fonctionnement physique. (Donaldson, Wagner et Greshman, 1973; Skinner et Yett, 1973 et Bruett et Overs, 1969).

Quant

a

!'evaluation du fonctionnement emotionnel, un certain nombre d'investigateurs se sont penches vers le developpement de mesures dans l'optique positive de !'Organisation Mondiale de la Sante afin

d'identifier certaines composantes du fonctionnement emotionnel ou psycho-logique. (Beiser et al, 1972; Bradburn, 1969; Dohrenwend, 1970;

Goldberg, Cooper, Eastwood et al, 1970; Berkman, 1971; Gaitz et Scott, 1972 et Myers, Lindenthal et Pepper, 1971). Il existe egalement une variete d'instruments developpes en vue d'evaluer des traits specifiques de la personnalite, des attitudes, de la motivation. (Lake, Miles et Earle, Jr. eds. 1973).