Description des comportements, de l’état mental
et de l’utilisation de la médication psychotrope
chez l’aîné atteint de démence
nouvellement admis en centre d’hébergement
Mémoire
Charlène Joyal
Maîtrise en sciences infirmières
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
iii
Résumé
L’admission en centre d’hébergement est une étape de vie déterminante qui entraîne plusieurs conséquences chez l’aîné atteint de démence. Le but de cette étude descriptive quantitative était de décrire les comportements, l’état mental et l’utilisation des médicaments psychotropes chez les aînés atteints de démence nouvellement admis en centre d’hébergement. Les modèles conceptuels de Lawton et d’Inouye et Charpentier ont servi de guide à cette recherche. À partir d’un échantillon accidentel composé de dix aînés atteints de démence nouvellement admis en centre d’hébergement dans le dernier mois, des entrevues individuelles, des observations directes, des entretiens avec des membres du personnel et de la famille ainsi que des consultations dans les dossiers de chaque participant ont été réalisées. Les résultats ont révélé des prévalences élevées en ce qui concerne les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD), le delirium et l’utilisation de médicaments psychotropes. Bien que l’admission en centre d’hébergement ne puisse expliquer à elle seule ces résultats, ces trois éléments doivent dorénavant faire partie intégrante de l’évaluation initiale de l’infirmière et être intégrés dans les programmes d’admission en milieu de soins de longue durée. Le but étant d’améliorer le processus de transition ainsi que la qualité des soins prodigués à cette clientèle vulnérable.
v
Abstract
Admission in long term care is a crucial step in life which as several consequences in the elderly with dementia. The purpose of this quantitative descriptive study was to describe the behaviour, mental state and the use of psychotropic drugs in the elderly with dementia newly admitted to nursing home. Conceptual models of Lawton and Inouye and Charpentier have guided this research. From an accidental sample of ten seniors with dementia newly admitted in nursing home in the last month, individual interviews, direct observations, interviews with staff and family and consultation in records of each participant were conducted. The results showed a high prevalence regarding behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD), delirium and the use of psychotropic drugs. Although admission can’t alone explain these results, these three elements must now be part of the nurse’s initial assessment and be included in admission programs in long term care settings. The goal is to improve the transition process and the quality of care offer to this vulnerable population.
vii
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... v
Table des matières ... vii
Liste des tableaux ... ix
Liste des figures ... xi
Liste des annexes ... xiii
Remerciements ... xv
INTRODUCTION ... 1
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE ... 3
1.1 La démence et l’institutionnalisation ... 5
1.2 Les déterminants de l’admission en centre d’hébergement ... 5
1.3 Les conséquences de l’admission en centre d’hébergement ... 6
1.3.1 La personne âgée admise ... 7
1.3.2 Les proches ... 9
1.3.3 Le personnel soignant ... 9
1.4 Le rôle de l’infirmière lors de l’admission en centre d’hébergement ... 10
1.5 L’importance d’étudier l’admission en centre d’hébergement au Québec ... 10
CHAPITRE 2 : RECENSION DES ÉCRITS ET CADRES DE RÉFÉRENCE ... 13
2.1 Le concept de l’admission en centre d’hébergement ... 16
2.2. Phases d’adaptation dans l’admission ... 18
2.3 Les SCPD et l’admission en centre d’hébergement ... 23
2.3.1 Définition des SCPD ... 24
2.3.2 Cadre de référence des SCPD ... 24
2.3.3 Ampleur des SCPD lors de l’admission en centre d’hébergement ... 26
2.4 Le delirium et l’admission en centre d’hébergement ... 29
2.4.1 Définition du delirium ... 29
2.4.2 Cadre de référence du delirium ... 30
2.4.3. Facteurs associés au delirium ... 31
2.4.4 Ampleur du delirium lors de l’admission en centre d’hébergement ... 32
2.5 Utilisation de la médication psychotrope et admission en centre d’hébergement ... 35
2.5.1 Ampleur de l’utilisation de psychotropes lors de l’admission en centre d’hébergement ... 35
2.5.2 Usage optimal des médicaments lors de l’admission en centre d’hébergement ... 37
2.5.3 Utilisation des psychotropes pour gérer les SCPD et le delirium lors de l’admission en centre d’hébergement ... 39
2.5.4 Utilisation des psychotropes et rôle de l’infirmière dans la gestion des SCPD et du delirium, lors de l’admission en centre d’hébergement ... 39
2.6 But de l’étude ... 40
2.7 Objectifs visés ... 40
viii
CHAPITRE 3 : MÉTHODE ... 43
3.1 Devis de recherche ... 45
3.2 Population à l’étude ... 45
3.2.1 Méthode d’échantillonnage ... 46
3.2.2 Critères d’inclusion et d’exclusion ... 46
3.2.3 Taille de l’échantillon ... 46
3.2.4 Processus de sélection des participants ... 48
3.3 Les instruments de mesure ... 48
3.3.1 Les SCPD ... 49
3.3.2 Le delirium ... 50
3.3.3 La médication psychotrope ... 51
3.3.4 Le type de transition vécu lors de l’admission en centre d’hébergement ... 52
3.3.5 Les données sociodémographiques ... 52
3.3.6 La comorbidité ... 52
3.3.7 Les capacités cognitives ... 53
3.3.8 L’autonomie fonctionnelle ... 54
3.4 Le déroulement de l’étude ... 55
3.5 L’analyse des données ... 57
3.6 Les considérations éthiques ... 59
CHAPITRE 4 : RÉSULTATS... 63
4.1 Description de l’échantillon ... 65
4.1.1 Caractéristiques des participants ... 65
4.2 Prévalence des SCPD ... 71
4.3 Prévalence du delirium ... 73
4.4 Prévalence et incidence d’utilisation de la médication psychotrope ... 75
4.5 Type d’admission et SCPD ... 79
4.6 Types d’admission et delirium ... 81
CHAPITRE 5 : DISCUSSION ... 85
5.1. Prévalence des SCPD lors de l’admission en centre d’hébergement ... 87
5.2. Prévalence du delirium lors de l’admission en centre d’hébergement ... 91
5.3. L’utilisation de psychotropes lors de l’admission en centre d’hébergement ... 93
5.4. Lien entre les types d’admission et les SCPD ... 97
5.5. Les forces de l’étude ... 98
5.6. Les limites de l’étude... 99
5.7. Contribution à la science infirmière ... 100
5.7.1. Discipline infirmière ... 101
5.7.2. Enseignement ... 102
5.7.3. Pratique clinique ... 103
5.7.4. Recherche ... 105
CONCLUSION ... 107
LISTE DES REFERENCES ... 109
ANNEXES ... 119
ix
Liste des tableaux
Tableau 1 : Données sociodémographiques des participants (N=10) ... 66
Tableau 2 : Données relatives aux fonctions cognitives des participants (N=10) ... 67
Tableau 3 : Données relatives à l’autonomie fonctionnelle des participants (N=10) ... 68
Tableau 4 : Données relatives aux catégories d’activités du SMAF (N=10) ... 68
Tableau 5 : Données relatives à la comorbidité des participants (N=10) ... 69
Tableau 6 : Données relatives au type d’admission des participants (N=10) ... 70
Tableau 7 : Données relatives au type d’admission des participants (N=10) ... 71
Tableau 8 : Données relatives aux comportements des participants en ordre décroissant (N=10) ... 72
Tableau 9 : Données relatives aux symptômes du delirium chez les participants en ordre décroissant (N=10) ... 74
Tableau 10 : Données relatives aux symptômes spécifiques du delirium chez les participants (N=10) ... 75
Tableau 11 : Données relatives à l’utilisation de psychotropes chez les participants (N=10) ... 77
Tableau 12 : Données relatives à l’utilisation de benzodiazépines chez les participants (N=10) ... 78
Tableau 13 : Données relatives à l’utilisation d’antipsychotiques chez les participants (N=10) ... 78
Tableau 14 : Données relatives à la planification de l’admission et aux scores obtenus au NPI pour les SCPD (N=10) ... 79
Tableau 15 : Données relatives à la planification de l’admission et à la moyenne des scores obtenus au NPI pour les SCPD (N=10) ... 80
Tableau 16 : Données relatives au désir de l’admission et aux scores obtenus au NPI pour les SCPD (N=10) ... 80
Tableau 17 : Données relatives au désir de l’admission et à la moyenne des scores obtenus au NPI pour les SCPD (N=10)... 81
Tableau 18 : Données relatives au désir de l’admission et au delirium (N=10) ... 81
Tableau 19 : Données relatives au désir de l’admission et au delirium probable et définitif (N=10) ... 82
Tableau 20 : Données relatives à la planification de l’admission et au delirium (N=10) ... 82
Tableau 21 : Données relatives à la planification de l’admission et au delirium probable et définitif (N=10) ... 83
xi
Liste des figures
Figure 1 : a) Rôle des stresseurs chez la population générale (adaptation de
Hall et Buckwalter (1987) tiré de Voyer (2005)) ; b) Rôle des stresseurs chez une personne atteinte de démence (Hall et
Buckwalter, 1987). ... 25
Figure 2 : Modèle multifactoriel du delirium (Inouye et Charpentier, 1996) ... 30 Figure 3 : Données relatives au nombre de SCPD différents chez les
participants (N=10) ... 71
Figure 4 : Données relatives à la prévalence du delirium chez les participants
xiii
Liste des annexes
Annexe 1 : Feuillet de renseignements pour le recrutement des participants ... 121
Annexe 2 : Formulaire de consentement pour le représentant ... 125
Annexe 3 : Inventaire Neuropsychiatrique de Cummings (NPI) ... 133
Annexe 4 : Confusion Assessment Method (CAM) ... 143
Annexe 5 : Questionnaire sur les médicaments psychotropes ... 153
Annexe 6 : Questionnaire sur l’admission en centre d’hébergement ... 159
Annexe 7 : Questionnaire sur les données sociodémographiques du résident ... 163
Annexe 8 : Index de comorbidité de Charlson (ICC) ... 167
Annexe 9 : Mini examen de l’état mental (MEEM) ... 171
Annexe 10 : Système d’évaluation de l’autonomie fonctionnelle (SMAF) ... 175
Annexe 11 : Lettre d’approbation du comité de maîtrise ... 185
Annexe 12 : Lettre d’approbation du gestionnaire ... 189
Annexe 13 : Lettre d’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval (CERUL) ... 193
Annexe 14 : Lettre d’approbation la direction des services professionnels et des services hospitaliers ... 197
Annexe 15 : Lettres d’approbation du comité d’éthique du CSSS de la Vieille-Capitale ... 200
xv
Remerciements
Avant de vous présenter le fruit de mes efforts, permettez-moi d’adresser des remerciements à tous ceux et celles qui ont contribué, de près ou de loin, à ce merveilleux projet.
En premier lieu, je tiens à exprimer ma plus profonde gratitude envers mon directeur, Philippe Voyer, qui a cru en moi tout au long du projet. Il m’a permis une certaine latitude, afin que je puisse me réaliser au niveau professionnel et continuer mon implication au sein de l’OIIQ à titre de présidente du Comité Jeunesse régional, puis provincial. Merci Philippe d’avoir partagé avec moi tes connaissances, ton expertise et surtout ta grande rigueur. Merci d’avoir laissé gambader ton étudiante « mouton noir », j’en ressors sincèrement grandie.
Un merci tout particulier à mes collègues et amies, qui ont suivi le déroulement de mon projet avec intérêt : Marie-Soleil Hardy et Marie-France Boudreault, avec qui j’ai pu partager mes hauts et mes bas devant plusieurs bons petits déjeuners ; France Collin, une femme passionnée et engagée, qui est devenue ma mentor et mon modèle en soins infirmiers gériatriques ; Sylvie Rey, Myriam Laroche, Marie-Paule Parent, et tous les autres que je ne peux nommer et qui pourront enfin lire ce beau projet tant attendu ! Vos encouragements, votre soutien et vos précieux conseils ont grandement contribué à l’aboutissement de mon mémoire.
Je n’aurais pu accomplir ce travail sans le soutien constant, le respect et la complicité d’Olivier, mon conjoint au moment de ce projet. Merci pour ton positivisme et tes encouragements. J’ai senti que j’étais la meilleure à tes yeux, ce qui m’a permis de croire en mes capacités et arriver à mes fins. Mon affection va aussi aux membres de ma famille : mon père Richard, ma mère Carmen, mon frérot Francis et sa copine Annie, sans oublier ma belle-famille du moment : Anne, Denis, Louis, Catherine et Joël. Vos encouragements dans la poursuite de mes études et votre souci du déroulement de mon projet ont été très
xvi
appréciés. Je me suis vraiment sentie appuyée et entourée, ce qui m’a donné une grande motivation.
Je ne peux passer sou silence les organismes suivants pour leur soutien financier lors de mon cheminement académique : le Ministère de l’Éducation, du Loisirs et du Sport (MELS), la Faculté des sciences infirmières (FSI) de l’Université Laval, le Réseau de formation interdisciplinaire en recherche sur la santé et le vieillissement (FORMSAV), la Fondation Desjardins, l’Ordre régional des infirmières et infirmiers de Québec (ORIIQ) et CIM Conseil en Immobilisation et Management.
En terminant, je tiens à remercier tous les participants et leurs représentants qui m’ont permis de mener à terme ce projet. Je tiens aussi à honorer le travail acharné du personnel soignant œuvrant auprès des personnes âgées atteinte de démence. Continuez d’offrir une qualité de vie à nos aînés dans le plus grand respect de leur dignité. Votre expertise et votre dévouement à offrir des soins individualisés, sécuritaires et de qualité ne peut être que récompensé.
1
INTRODUCTION
Bon nombre de personnes âgées atteintes de démence sont admises en centre d’hébergement dû à la sévérité de leur démence, la perte d’autonomie fonctionnelle associée ainsi que les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Cette transition entraînent des conséquences souvent négatives, tant pour la personne que ses proches et le personnel soignant. Ainsi, l’aîné atteint de démence se retrouvant dans une situation stressante d’admission dans un nouvel environnement peut présenter des difficultés d’adaptation, particulièrement dans le premiers mois. Ces difficultés se traduisent particulièrement par des troubles du comportement et de l’état mental et ces problèmes sont souvent associés à l’utilisation de médicaments psychotropes.
La présente étude vise à décrire les comportements, l’état mental et l’utilisation des médicaments psychotropes chez les aînés atteints de démence nouvellement admis en centre d’hébergement. Elle vise aussi à déterminer l’existence d’une association entre le type d’admission vécue (désirée ou non versus planifiée ou non) et la présence de symptômes comportementaux et psychologiques de la démence ainsi que le delirium. L’analyse des données, en lien avec les questions de recherche, permettra de documenter l’incidence de ces problèmes au moment déterminant que consiste l’admission en centre d’hébergement.
Le premier chapitre de ce mémoire présente l’énoncé de la problématique, c’est-à-dire son contexte, ses déterminants, ses conséquences, son impact sur le rôle de l’infirmière et sa pertinence. Le deuxième chapitre présente la recension des écrits empiriques ainsi que les différents modèles conceptuels utilisés. Les différents éléments de la méthodologie de recherche sont exposés au troisième chapitre tandis que les résultats obtenus sont présentés de façon détaillée dans le quatrième chapitre. Enfin, le cinquième chapitre expose l’interprétation des résultats en fonction des différentes questions de recherche, de la
2
littérature et des modèles conceptuels utilisés. Il dresse aussi un portrait de la contribution de cette recherche pour la discipline infirmière.
3
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE
5
1.1 La démence et l’institutionnalisation
La démence constitue un problème important chez les aînés. En effet, selon l’étude canadienne sur la santé et le vieillissement menée par The Canadian Study of Health and Working Group (1994), 8 % des personnes âgées de plus de 65 ans sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’un autre type de démence. La moitié des personnes atteintes de démence vit dans la collectivité, tandis que l'autre moitié vit en établissements spécialisés. En centre d’hébergement, ce sont 70 à 80 % des résidents qui sont atteints d’une démence (Blazer, Steffens, & Busse, 2004).
La démence est un processus morbide qui affecte de façon marquée la personne atteinte. En effet, le déclin progressif et variable du fonctionnement cognitif, du comportement, de l’humeur et de l’autonomie fonctionnelle amène des répercussions notables sur la qualité de vie de la personne atteinte d’une démence (P. Voyer, Danjou, & Mengue, 2006). Celle-ci se voit retirer peu à peu ses capacités cognitives et physiques, ce qui lui fait perdre une partie de ses aptitudes, soit de communiquer efficacement avec son entourage, de ses besoins, ses désirs, ses opinions, mais aussi de vaquer aux activités de la vie quotidienne et domestique. La personne devient alors de plus en plus dépendante, ce qui rend le maintien à domicile plus ardu, d’autant plus si le réseau familial et social est restreint (Keister, 2006). Ainsi, les multiples caractéristiques de la démence font de cette maladie la principale cause d’institutionnalisation de la personne âgée (Agüero-Torres, Von Strauss, Viitanen, Winblad, & Fratiglioni, 2001).
1.2 Les déterminants de l’admission en centre d’hébergement
Il existe plusieurs autres facteurs qui déterminent l’admission en centre d’hébergement d’une personne âgée atteinte de démence. En effet, plusieurs études ont révélé que la sévérité de la démence, la perte d’autonomie fonctionnelle ainsi que les SCPD sont associés à l’institutionnalisation (Bharucha, Pandav, Shen, Dodge, & Ganguli, 2004;
6
Dorenlot, Harboun, Bige, Henrard, & Ankri, 2005; Severson et al., 1994). L’âge avancé, le manque de soutien social, le stress et le fardeau des proches aidants, la dépression ainsi que le fait de vivre seul sont d’autres facteurs de risque d’une admission prématurée en centre d’hébergement (Gaugler, Duval, Anderson, & Kane, 2007; Luppa, Luck, Brahler, Konig, & Riedel-Heller, 2008). Néanmoins, la perte d’autonomie fonctionnelle reliée à la démence constitue la caractéristique la plus déterminante de l’admission en centre d’hébergement chez cette clientèle.
Plusieurs raisons liées à l’aidant sont aussi évoquées lors de la prise de décision d’admettre un proche atteint de la démence en centre d’hébergement. Parmi les plus connues, nous avons pu constater l'épuisement de l'aidant, la maladie d'un autre membre de la famille, la maladie de l'aidant, et le besoin accru d'assistance (Buhr, Kuchibhatla, & Clipp, 2006; Ryan & Scullion, 2000a). Selon Vézina, Ducharme et Landreville (2005), l’un des principaux arguments exprimé par le proche aidant, outre la perte d’autonomie, est l’épuisement vécu suite à la prise en charge à domicile de l’aîné atteint de démence. Ainsi, le rôle d’aidant constitue une source importante de stress et l'épuisement physique et psychologique engendré par cette responsabilité amène les proches aidants à choisir l'hébergement comme solution (Agüero-Torres et al., 2001; Schulz & Martire, 2004; Vézina et al., 2005).
1.3 Les conséquences de l’admission en centre d’hébergement
L’admission en centre d’hébergement génère plusieurs conséquences tant pour la personne admise que pour ses proches ainsi que le personnel soignant. Selon Lauzon et Adam (1996), elle consiste en une étape de vie qui perturbe le vécu d’une personne et elle est souvent assimilée à une véritable situation de crise. Elle se veut un changement majeur, puisqu’elle implique un déracinement du milieu de vie habituel et un changement de rôles au sein de la famille. L’arrivée dans un nouveau milieu dans un contexte de transition ainsi que ses conséquences vécues chez la personne, les proches et le personnel soignant ont
7 attiré l’attention de plusieurs chercheurs (Heliker & Scholler-Jaquish, 2006; Rehfeldt, Steele, & Dixon, 2000; Robison et al., 2007; Ryan & Scullion, 2000b; Wilson, 1997). Les résultats de ces recherches seront brièvement présentés dans le prochain paragraphe.
1.3.1 La personne âgée admise
L’admission en centre d’hébergement est un événement stressant pour la personne admise. Elle doit laisser derrière elle son « chez-soi » et s’habituer à son nouveau domicile qui lui est étranger (Lauzon & Adam, 1996). Certains individus peuvent vivre cette étape comme une expérience positive. C’est le cas des aînés qui ont eu la chance de décider cette transition et de la préparer avec l’aide des membres de leur famille (Chao et al., 2008; Wilson, 1997). De plus, certains aînés voient même leur état de santé s’améliorer suite à l’admission en centre d’hébergement, que ce soit par une stabilisation des maladies chroniques, le soulagement de la douleur ou un gain de poids chez les personnes dénutries (Wilson, 1997). Toutefois, cette admission peut aussi être une étape de vie très difficile à vivre pour la personne âgée. En effet, elle constitue une source d’anxiété et de dépression et elle génère plusieurs émotions inconfortables, tels le deuil, la perte, l’insécurité et le sentiment de ne plus avoir de domicile (Heliker & Scholler-Jaquish, 2006; Keister, 2006; Newson, 2008).
Ainsi, l’anxiété générée par le changement d’environnement physique et social peut compromettre la santé de l’aîné sur le plan psychologique. Plusieurs chercheurs ont affirmé que la détresse psychologique contribue à certaines perturbations du fonctionnement, dont l’apparition des SCPD (Bourque & Voyer, 2006; P. Voyer, Verreault, Azizah et al., 2005). Ces symptômes sont fréquemment observés lors de l’admission en centre d’hébergement de l’aîné atteint de démence (K. Anthony, Procter, Silverman, & Murphy, 1987). En effet, le niveau d’adaptation à une situation stressante d’une personne atteinte de démence est diminué de par ses limitations cognitives (Hall & Buckwalter, 1987). La personne éprouve alors de la difficulté à adopter des mécanismes en vue de s’adapter à son nouveau domicile. Selon ces chercheurs, l’absence de repères, d’habitudes de vie et de personnes significatives empêche la personne de compenser ses incapacités. Il en résulte des comportements
8
inappropriés, soit les SCPD, traduisant ainsi une difficulté d’adaptation à sa situation (Bourque & Voyer, 2006).
Lors de cette transition, la personne âgée peut aussi présenter une vulnérabilité accrue à développer un delirium. L’admission dans un nouveau milieu constitue un facteur de risque environnemental qui influence la prévalence du delirium (McCusker et al., 2001). Ainsi, chez une personne âgée souffrant de démence, l’admission dans un milieu non familier pourrait, à elle seule, précipiter l’apparition d’un delirium (Flacker & Marcantonio, 1998). Les manifestations du delirium surviennent généralement dans les premières 48 heures suivant l’admission (Kelly et al., 2001). L’apparition d’un delirium dans ce contexte s’explique par le degré de vulnérabilité de l’aîné et les facteurs prédisposant présents au moment de l’admission le rendant sensible aux facteurs précipitants de son environnement (Inouye & Charpentier, 1996). Une personne âgée souffrant de démence et de problèmes de santé chroniques serait ainsi plus vulnérable à développer un delirium qu’une personne en bonne santé. De plus, le simple facteur précipitant que constitue la transition dans un environnement non familier pourrait, à lui seul, précipiter l’apparition d’un delirium.
Par ailleurs, les effets de l’admission en centre d’hébergement ne sont pas toujours bien compris par les soignants. L’apparition de problèmes transitoires sur le plan physique et mental chez certains résidents pourrait favoriser le recours à des médicaments dans les gestions des symptômes. Certaines études suggèrent, en effet, qu’il y aurait une utilisation précipitée de la médication psychotrope en centre d’hébergement pour soulager les symptômes des résidents. Selon Hagen et al. (2005), le taux d’utilisation d’antipsychotiques augmenterait suite à l’institutionnalisation des personnes âgées atteintes de démence. Cette augmentation serait également évidente chez les personnes ayant des SCPD (Phillips & Diwan, 2003; Wancata, Benda, Meise, & Muller, 1997). Le risque d’utiliser de façon accrue les médicaments psychotropes dans ce contexte pourrait s’expliquer par le manque de connaissances des infirmières en ce qui concerne la prévention et la gestion des symptômes physiques et mentaux vécus par la personne atteinte de démence (Bourque & Voyer, 2006; P. Voyer, 2006; P. Voyer & Martin, 2003).
9
1.3.2 Les proches
L’admission en centre d’hébergement constitue aussi une source importante d’anxiété pour les proches aidants (Talbot & Landry, 2006). Durant cette période, on constate qu’ils éprouvent de la culpabilité et de la détresse émotionnelle et qu'ils reçoivent rarement l'aide pour y faire face. Ils peuvent vivre une multitude d'émotions, ressentant à la fois de la tristesse, de la colère, de la solitude, de la résignation, du soulagement, un sentiment d'échec ou du regret (Gaugler, Anderson, Zarit, & Pearlin, 2004; Pinquart & Sorensen, 2003; Ryan & Scullion, 2000b). Aussi, la détresse des soignants familiaux demeurerait élevée même après l’admission en centres de soins de longue durée (Schulz et al., 2004; Schulz & Martire, 2004).
1.3.3 Le personnel soignant
L’arrivée d’un nouveau résident âgé atteint de démence dans une unité n’est pas sans conséquence pour le personnel soignant. Elle représente un défi de taille pour le personnel soignant. Les difficultés de communications fréquemment rencontrées chez cette clientèle limitent la compréhension des demandes et besoins de la personne nouvellement admise (Pelletier, 2006). De plus, la méconnaissance de l’histoire de la vie de la personne vient du fait que ses préférences et ses routines ne sont souvent que peu connues. Ce manque d’information de la vie personnelle du résident rend difficile la satisfaction de ses besoins, la prévention des SCPD et du delirium ainsi que l’utilisation adéquate de la médication psychotrope par le personnel soignant (Bourque & Voyer, 2006). La collaboration avec la famille ou les proches apparaît alors nécessaire. Cependant, les différends en ce qui concerne l’approche de soins, le rôle des proches ainsi que les perceptions des différents acteurs peuvent nuire à la qualité de l’admission et du travail du personnel, et, par conséquent, à l’état de santé physique et mentale de la personne âgée (Robison et al., 2007). Selon Nolan et al. (1996), la façon selon laquelle le personnel mènera à terme le processus d’admission déterminera en partie la qualité même de l’admission et la manière dont la personne âgée s’adaptera à son nouveau milieu de vie.
10
1.4 Le rôle de l’infirmière lors de l’admission en centre d’hébergement
L’admission en centre d’hébergement est un concept important dans le domaine des sciences infirmières. Ce moment est une étape cruciale dans la vie d’un aîné atteint d’une démence. Afin d’éviter les effets délétères de l’admission d’un nouveau résident en centre de soins de longue durée, l’infirmière ne doit pas oublier une dimension importante de son exercice, qui est de fournir un soutien accru à l’adaptation au niveau milieu de vie (OIIQ, 2000). Elle a donc un rôle important à jouer en ce qui concerne les soins à la personne âgée nouvellement admise en centre d’hébergement. Elle doit utiliser ses connaissances pour évaluer le nouveau résident dans sa globalité pour ensuite mettre en place les meilleures interventions, afin de prévenir les effets néfastes de l’admission en centre d’hébergement. Dans cette perspective, elle doit constamment maintenir à jour ses connaissances par de la formation continue dans le but d’acquérir un certain niveau d’expertise dans le domaine (Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées, 2006). De plus, l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (2004) suggère de lier la formation et la pratique afin d’aider l’infirmière à maintenir ses acquis.
1.5 L’importance d’étudier l’admission en centre d’hébergement au Québec
Au Québec, il existe peu de données sur le processus de transition en centre d’hébergement et les conséquences sur la personne atteinte de démence. Une brève lecture des écrits sur le sujet laisse croire que le processus d’adaptation est difficile pour cette clientèle. Toutefois, il n’existe pas d’étude québécoise qui aborde cette problématique. De plus, bien que les impacts psychologiques potentiels de la transition en centre d’hébergement soient bien connus des milieux cliniques et scientifiques, aucune étude québécoise n’a décrit l’état de santé des résidents atteints d’une démence et nouvellement admis dans un tel centre.
11 Il importe d’aller explorer plus en profondeur la situation des aînés atteints d’une démence au Québec et de documenter la transition en centre d’hébergement ainsi que ses répercussions sur les comportements, l’état mental et l’utilisation de médication psychotrope. Cela fournira des informations importantes sur ces trois variables qui seront d’une importance capitale pour la pratique infirmière s’ils se révèlent problématiques lors de l’admission en centre d’hébergement. Les résultats orienteront, en effet, les infirmières par rapport aux notions d’accueil en centre d’hébergement, d’admission, d’évaluation et de l’importance de prévenir les SCPD, le delirium et l’utilisation non optimale de médication psychotrope.
Plusieurs variables, outre les SCPD, le delirium ou la médication pourraient faire l’objet d’une étude. Le sujet d’intérêt pourrait être la dépression, le sommeil, ou tout autre concept lié à l’aîné atteint de démence. Cependant, dans le cadre de cette étude de maîtrise, il semble pertinent et suffisant de s’intéresser à trois principales variables, soient les SCPD, le delirium et la médication psychotrope.
Le but de cette étude est de décrire les comportements, l’état mental et l’utilisation de la médication psychotrope chez l’aîné atteint de démence nouvellement admis en centre d’hébergement.
13
CHAPITRE 2 : RECENSION DES ÉCRITS ET
15 La recension des écrits se veut une analyse critique des études portant sur l’admission en centre d’hébergement en lien avec l’état mental, le delirium et l’utilisation de la médication psychotrope chez l’aîné atteint de démence. Dans ce chapitre, nous abordons les aspects théoriques, méthodologiques et empiriques de ces différentes variables à l’étude. Les aspects présentés sont le concept de l’admission en centre d’hébergement, les différentes phases de transition ou d’adaptation lors de l’admission ainsi que le lien entre les SCPD, le delirium et l’utilisation de la médication psychotrope (antipsychotiques et benzodiazépines) lors de l’institutionnalisation récente des personnes âgées atteintes de démence.
L’infirmière est souvent la première à s’occuper d’une personne et d’une famille qui vivent une transition et l’assistance qu’elle apporte dans la gestion des épisodes de transition est l’un de ses rôles clés (Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias, & Schumacher, 2000). Les transitions demandent souvent à la personne d’intégrer de nouvelles connaissances, de changer son comportement et, par le fait même, de changer la définition de soi dans un nouveau contexte social (Meleis et al., 2000; Wilson, 1997). Toutefois, chez une personne atteinte de démence, la capacité d’adaptation est limitée par ses problèmes cognitifs, et l’apprentissage de nouvelles connaissances peut se révéler plus ardu. Le défi pour l’infirmière est d’abord de comprendre le processus de transition pour ensuite mettre en place des interventions efficaces, afin que la personne puisse retrouver sa stabilité et son bien-être dans l’adaptation à sa nouvelle situation (Davies, 2005).
Le passage du domicile vers un centre d’hébergement constitue un exemple de transition au cours duquel l’infirmière est appelée à jouer un rôle important. Durant cette période, elle doit s’assurer que la transition est vécue de façon harmonieuse et reconnaître les signes de difficulté. Or, selon l’article 36 de la Loi sur les infirmières et infirmiers (Québec, 2012) (L.R.Q. chapitre I-8), l’exercice infirmier consiste à :
Évaluer la condition de santé physique et mentale d’une personne symptomatique, à déterminer et à assurer la réalisation du plan de soins et de traitements infirmiers, à prodiguer les soins et les traitements infirmiers et
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médicaux dans le but de maintenir la santé, de la rétablir et de prévenir la maladie ainsi qu’à fournir les soins palliatifs.
En conséquence, lorsqu’une personne âgée atteinte de démence présente des signes liés à une difficulté d’adaptation, l’infirmière doit procéder à une évaluation rigoureuse de l’état physique et mental de la personne ainsi que de son ajustement à l’environnement.
De façon plus précise, l’adaptation à un nouveau milieu de vie est une notion préoccupante pour l’exercice infirmier en soins de longue durée. En effet, un des volets importants du soin de longue durée est celui de la promotion des mécanismes d’adaptation (OIIQ, 2000). Pour une personne âgée atteinte de démence, l’admission en centre d’hébergement peut se révéler difficile et des difficultés d’adaptation peuvent se traduire par une perturbation de l’état mental ou l’apparition de SCPD. Afin de déceler si l’aîné atteint de démence s’adapte de façon adéquate à sa nouvelle vie en hébergement, l’infirmière doit d’abord évaluer ses capacités et ses incapacités physiques et cognitives, tout en étant à l’affût des changements dans l’état de la personne. En compensant les déficits tout en offrant un environnement adapté à leurs besoins, l’infirmière est en mesure de faciliter l’adaptation de la personne âgée atteinte de démence et sa famille lors de l’admission en centre d’hébergement (OIIQ, 2000).
2.1 Le concept de l’admission en centre d’hébergement
Dans les écrits sur le sujet, il n’existe que très peu d’études récentes ayant fait état de l’admission en centre d’hébergement. De plus, il n’existe aucune étude ayant décrit le concept d’admission proprement dit. Les recherches sont plutôt axées sur le concept de la transition. Les auteurs parlent donc de l’admission en centre d’hébergement comme étant un moment dans le processus de transition. En effet, certains auteurs considèrent l’admission comme une transition ou une crise dans la transition (Chenitz, 1983; Oleson & Shadick, 1993; Schumacher & Meleis, 1994; Wilson, 1997), d’autres plutôt comme une relocalisation (Castle, 2001; Hertz, Rossetti, Koren, & Robertson, 2007; Newson, 2008).
17 Bien que ces visions soient valables toutes les deux, ce sont les concepts de transition de vie ou de crise qui reflètent le mieux l’angle sous lequel l’admission en centre d’hébergement sera décrite dans cette étude, puisque l’admission est un événement ponctuel important dans le processus de transition.
Selon Wilson (1997), les transitions de vie sont des passages d’un état, d’une condition ou d’une place à une autre. Elles sont aussi perçues comme une crise dans la vie de la personne (Oleson & Shadick, 1993; Schumacher & Meleis, 1994), selon que son adaptation soit efficace ou non. L’adaptation efficace à la transition nécessite une compréhension et une gestion efficace de l’événement stressant qui survient. Si elle se révèle non efficace, c’est à ce moment-là que survient la crise.
Selon Chenitz (1983), l’admission dans un milieu de soins de longue durée est une transition décrite comme le passage d’un milieu de vie actuel vers un autre. Dans ce contexte, les personnes âgées et leur famille vivent alors une transition de milieu liée à l’événement de l’admission en centre d’hébergement. Cette transition est souvent perçue comme une crise et des habiletés d’adaptation sont nécessaires pour mieux la gérer. Les travaux de cette chercheure ont permis de fournir une nouvelle théorie pour mieux comprendre la réponse d’adaptation de la personne âgée admise en centre d’hébergement. Dans une de ses études qualitatives de type « théorisation ancrée », 30 aînés nouvellement admis en centre de soins de longue durée ont été interviewés au moment même de leur admission, ainsi que plusieurs fois par semaines, durant les six à neuf mois suivants. Leurs propos concernant le déroulement de leur arrivée dans ce nouveau milieu ont été recueillis. Plusieurs thèmes ont été dégagés et utilisés par la suite pour développer un cadre théorique, afin d’expliquer l’expérience de la transition en centre d’hébergement telle qu’elle a été vécue par les aînés. Les différents thèmes ont été regroupés en deux grandes catégories, soit le processus de préadmission et les problèmes de post-admission. Le processus de préadmission regroupe les conditions de base à rencontrer, soit le sentiment que cela est nécessaire, légitime et désirable, que c’est le résultat de sa propre décision et que ce n’est que pour un court laps de temps. Les problèmes de postadmission concernent plutôt l’acceptation de la vie dans le nouveau milieu, soit la résistance ou la résilience. La
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chercheure insiste sur la relation entre le processus de préadmission et sur l’adaptation de l’aîné à son nouveau milieu. Les résultats de l’étude montrent que les événements, croyances, perceptions ou conditions préexistantes à l’admission modulent la réaction de la personne face à l’entrée en centre d’hébergement. Plus les conditions de base sont présentes, plus la personne âgée est susceptible de bien accepter la transition. Au contraire, si l’aîné sent que l’admission est indésirable, involontaire et permanente, il résistera à son admission ou bien se résignera. Les conséquences du processus de préadmission mènent donc à la résistance passive ou physique, ou bien à l’acceptation postadmission.
Ainsi, l’admission en centre d’hébergement est vécue comme une crise, lorsque la personne n’accepte pas l’événement et que ses habiletés d’adaptation dépassent ses ressources. Dans cette étude, l’admission en centre de soin de longue durée constituait l’événement stressant qui générait de la tension. La libération de cette tension se faisait alors sentir dans le comportement de la personne, ce qui a été caractérisé comme une façon de répondre à la transition lors de l’analyse des données. Théoriquement, comme l’aîné est engagé dans une étape importante de sa vie, un certain degré de stress est attendu, même chez les individus qui acceptent bien leur admission. Une crise se présente, toutefois, lorsqu’une résistance à la vie en centre d’hébergement se manifeste. Les aînés sont alors dépassés par les circonstances préalables et leur admission en soi. Ils sont alors incapables de traverser cette étape de vie en se servant de leurs habiletés d’adaptation habituelles. Selon cette théorie, la personne âgée atteinte de démence pourrait alors présenter des comportements inadéquats, comme les SCPD.
2.2. Phases d’adaptation dans l’admission
Suite à l’étude de théorisation ancrée de Chenitz (1983), plusieurs autres chercheurs se sont intéressés à l’expérience de l’admission dans un milieu de soins de longue durée dans le but de déterminer de façon plus précise les étapes d’adaptation communes à toute personne âgée nouvellement admise en institution (Brooke, 1989; Chenitz, 1983; Heliker &
19 Scholler-Jaquish, 2006; Wilson, 1997). Une étude américaine a permis d’en identifier quelques-unes (Brooke, 1989). Cette recherche de type descriptive exploratoire a été menée auprès de 42 aînés nouvellement admis en centre d’hébergement de façon définitive et présentant des déficits cognitifs modérés à sévères chez 66 % de l’échantillon. Dans les huit premiers mois suivant l’admission, les résidents ont été questionnés sur leur vie au quotidien, afin de mieux comprendre leur expérience. Après avoir analysé le contenu des entrevues et les données recueillies par observation, la chercheure a identifié quatre phases d’ajustement communes chez 93 % des participants, soit la désorganisation, la réorganisation, la construction de relations et la stabilisation. La désorganisation a été décrite comme le sentiment d’être déplacé, vulnérable ou abandonné. La réorganisation s’est mise en place deux à trois mois suivant l’admission et a été identifiée par les aînés comme l’augmentation de leur implication dans les soins et la compréhension des raisons liées à leur nouvelle étape de vie en centre d’hébergement. La construction de relations consistait à se faire de nouveaux amis dans le nouveau milieu de vie et à reconstruire d’anciennes relations avec les proches et la famille à l’extérieur du nouveau milieu de vie. La stabilisation s’est produite dans les trois à six mois suivant l’admission et a été définie comme l’installation définitive dans son milieu. D’ailleurs, c’est à cette étape que Brooke (1989) a remarqué que les résidents appelaient leur nouveau milieu « leur maison ».
Par ailleurs, les phases de l’admission en centre d’hébergement peuvent apparaître différentes d’une personne à l’autre, selon qu’elle soit planifiée ou non. Wilson (1997) a aussi choisi la théorisation ancrée pour mener une étude concernant la transition en centre de soins de longue durée dans ce contexte. Quinze aînés américains âgés entre 76 et 97 ans, ne présentant aucun trouble cognitif et pour qui l’admission était permanente ont été interviewés tous les jours durant les deux premières semaines suivant l’admission ainsi qu’un mois après. L’auteure a plutôt identifié trois phases de transition lors de l’admission en centre d’hébergement, soit le fait d’être dépassé par l’événement, l’ajustement à la situation et l’acceptation initiale. Se sentir dépassé consiste à être émotif, à pleurer, à se sentir seul et à se centrer sur soi-même. Cet état constitue une réponse émotionnelle à l’admission. La phase d’ajustement à la situation est définie comme la période durant laquelle s’établit un nouveau réseau social et où la personne réalise qu’il existe un avenir.
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La dernière phase, celle de l’acceptation initiale, est atteinte par les aînés qui regardent plus loin qu’eux, qui prennent le contrôle sur leur vie et qui ressentent un bien-être. En plus de ces trois phases qui ont émergé au moment de son analyse, Wilson stipule que les personnes âgées qui vivent une admission non planifiée vivent plus de désarroi et prennent plus de temps à s’ajuster, comparativement à celles dont l’admission est planifiée.
Ces résultats vont dans le même sens que ceux de Chenitz (1983), sauf pour la période de temps pour traverser les étapes. En se fondant sur sa théorie, les personnes pour lesquelles l’admission en centre d’hébergement est involontaire et permanente, donc non planifiée, présentent, en effet, une réponse à cette admission sous forme de crise qui se traduit par une difficulté à s’adapter à la situation. Cette difficulté semble être prédominante dans la première phase de transition selon Wilson (1997), soit dès l’entrée de la personne âgée en centre d’hébergement. En revanche, selon Chenitz, l’établissement de relations avec autrui arrive environ dans les trois mois suivant l’admission, tandis que, pour Wilson, ce phénomène se produirait au cours du premier mois après l’admission. La différence entre ces résultats réside dans la nature de la relation, soit le degré d’investissement et d’implication dans la relation. En effet, dans l’étude de Chenitz, il est question de nouvelles relations stables et du renouement avec les anciennes relations. Dans son étude, Wilson fait plutôt référence à la naissance de nouvelles relations et non aux relations bien établies.
Toujours dans le but de mieux comprendre l’expérience de l’admission en centre d’hébergement, une étude phénoménologique a été menée par Heliker et Scholler-Jaquish (2006) auprès de dix personnes âgées nouvellement admises dans un centre de soins de longue durée au Texas et ne présentant aucun problème cognitif selon le Mini-Examen de l’État Mental [MEEM] (score > 24). Trente-deux verbatim ont été recueillis par entrevue à des moments déterminés, soit une semaine post-admission et sur une période régulière durant les trois mois suivants. Trois grands thèmes ont émergé des verbatim recueillis, soit le fait de devenir sans-abri (< 1mois), de s’installer et de connaître les ficelles (1 à 2 mois) et ensuite de se créer une place (2 à 3 mois). Le thème du devenir sans-abri est apparu prédominant durant le premier mois suivant l’admission en centre d’hébergement. Durant cette période, soit la même que pour ce mémoire, les personnes âgées interviewées ont
21 mentionné qu’être sans-abri est lié au fait de ne plus avoir de maison. Pour elles, leur maison contenait tous leurs souvenirs et constituait une partie de leur identité. Être admis en établissement de soins de longue durée signifie donc la perte de son chez-soi, de ses relations significatives et de ses repères. Seulement quelques résidents ont affirmé se sentir à la maison durant le premier mois suivant leur admission. Il est possible que ces aînés rencontraient les conditions de base indispensables à une meilleure adaptation à leur transition, telle une décision volontaire ou planifiée. Toutefois, le contexte précédant l’admission en centre d’hébergement n’a pas été décrit par les auteurs, ce qui constitue une limite de l’étude. Ensuite, le thème « s’installer et connaître les ficelles » est celui qui a émergé de façon prédominante durant les premier et deuxième mois suivant l’admission. Après avoir vécu la rupture de la maison, les résidents entament une période de transition pendant laquelle ils se bâtissent une nouvelle histoire. C’est à ce moment que de nombreux résidents mentionnent qu’ils doivent négocier leur nouvel environnement avec les autres et qu’ils doivent aussi se familiariser un peu plus avec les lieux et les personnes qui les entourent. Ils apprennent alors à connaître les autres mais aussi à se faire connaître, tout en apprenant les règles et les routines non familières établies. Pendant les deux à trois mois qui suivent, les aînés arrivent enfin à se créer une place dans leur nouveau milieu de vie. Cette autre étape met en relief l’acceptation et la vision plus positive de la situation malgré quelques frustrations. Ainsi, la plupart des personnes interviewées mentionnent que c’est à ce moment qu’elles ont trouvé un sens à leur vie en centre d’hébergement.
Suite à la recension des écrits concernant l’admission en milieux de soins de longue durée des personnes âgées atteintes de démence, cinq constats principaux peuvent être émis. Premièrement, la majorité des études publiées jusqu’à maintenant concernant la transition en centre d’hébergement et les phases d’adaptation ont été menées auprès d’une clientèle âgée sans atteinte cognitive. Aucune étude ne s’est intéressée uniquement aux personnes âgées atteintes de démence et leur parcours de transition. Certaines études ont inclus les aînés atteints de démence dans leur échantillon, mais aucun chercheur n’a vraiment étudié les phases d’adaptation particulières à ces personnes compte tenu de leur propre vulnérabilité. Puisque la plupart des chercheurs ont exclu la clientèle âgée atteinte de
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démence dans leurs recherches, il est difficile de transférer les résultats chez la population à l’étude dans ce mémoire.
Deuxièmement, la plupart des études, de par leur caractère qualitatif, comportent des échantillons de petite taille. Actuellement, la compréhension universelle de l’admission en centre d’hébergement ne porte que sur une très petite partie de la population générale des personnes âgées nouvellement admises dans ces établissements. Basées sur des échantillons de petite taille, les conclusions tirées par les chercheurs ne sont pas assez représentatives de la population étudiée. Une appréciation plus globale serait nécessaire pour avoir une vue générale de l’ensemble de cette population.
Troisièmement, la plupart des études recensées traitent des perspectives psychologique et sociale de la transition en centre d’hébergement. Peu de chercheurs se sont intéressés aux conséquences de l’admission sur l’état de santé des aînés nouvellement admis dans un établissement de soins de longue durée. Les répercussions physiques de cette transition peuvent cependant être observées. Par exemple, lors d’une difficulté d’adaptation, elles peuvent prendre la forme de SCPD ou d’un delirium qui peut aussi être la manifestation d’un problème physique. De plus, les répercussions sur l’état mental n’ont pas été abordées en tant que problème neurologique. Les chercheurs traitent abondamment des réactions liées aux émotions et aux valeurs des aînés et de leur famille, mais peu d’entre eux font état des problèmes de santé mentale, comme l’apparition d’un delirium.
Quatrièmement, sur le plan méthodologique, les résultats ont été obtenus majoritairement par des entrevues visant à saisir l’expérience de la transition en centre d’hébergement vécue par les personnes âgées. Aucun chercheur n’a utilisé de questionnaires validés pour permettre une comparaison internationale des résultats obtenus pour une même population. Ainsi, des outils établis pour quantifier de façon fiable les répercussions de l’admission en milieux de soins de longue durée sur la santé physique et mentale d’une personne atteinte de démence devraient être utilisés lors de futures recherches.
23 Aucune étude n’a enfin abordé l’utilisation de médicaments au moment de l’admission en centre d’hébergement d’une personne âgée atteinte de démence. Pourtant, si l’état physique et mental est affecté par la transition, cela peut se traduire par la présence de SCPD ou d’un delirium. L’apparition de ces problèmes peut s’accompagner d’un ajustement médicamenteux pour soulager les symptômes qui causent une détresse importante chez la personne ou qui nuisent à sa sécurité ou celle d’autrui (CCSMPA, 2006; CEHSU, 2006). Toutefois, l’utilisation de la médication dans le cadre de l’admission en centre d’hébergement est un aspect qui n’a pas été priorisé par les chercheurs.
En somme, les aînés atteints d’une démence forment la majorité de la population vivant en centre d’hébergement. L’expérience de l’admission en hébergement ainsi que les différentes phases de transition vécues par les personnes âgées ont fait l’objet de plusieurs études. Bien que certaines personnes soient préparées à vivre cette transition, d’autres font face à une admission non planifiée. Le changement de milieu peut engendrer des difficultés d’adaptation et compromettre la santé de l’aîné. Cette transition peut alors rendre la personne plus vulnérable au delirium et à l’exacerbation des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, ce qui rend difficile les soins à prodiguer à la personne et augmente le risque d’une utilisation accrue de médicaments psychotropes (Bourque & Voyer, 2006; P. Voyer, 2006; P. Voyer & Martin, 2003). Il importe alors de s’intéresser aux SCPD et au delirium, mais aussi à la fréquence de l’utilisation de cette catégorie de médicaments chez une clientèle âgée atteinte de démence et nouvellement admise en centre d’hébergement.
2.3 Les SCPD et l’admission en centre d’hébergement
La prochaine section aborde la définition des SCPD, le cadre de référence utilisé pour mieux comprendre leur apparition ainsi que l’ampleur de ces symptômes dans un contexte d’admission récente en centre d’hébergement.
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2.3.1 Définition des SCPD
L’expression SCPD est apparue récemment dans les écrits scientifiques suite aux travaux d’un groupe de l’International Psychogeriatric Association [IPA] (Finkel, Costa e Silva, Cohen, Miller, & Sartorius, 1996). Selon ce groupe de chercheurs, les SCPD sont définis comme étant les signes et symptômes de perturbations de la perception, du contenu de la pensée, de l’humeur et du comportement apparaissant fréquemment chez les patients atteints de démence. Les symptômes comportementaux de la démence [SCD] incluent l’agitation verbale agressive (blasphémer, crier, etc.) et non agressive (répéter les mêmes mots, les mêmes demandes, etc.) ainsi que l’agitation physique agressive (frapper, mordre, lancer des objets, etc.) et non agressive (déambuler, errer, accumuler des objets, etc.) (Cohen-Mansfield & Billig, 1986). Quant à eux, les symptômes psychologiques de la démence [SPD] incluent les troubles anxieux et de l’humeur tels que la dépression ou l’anxiété ainsi que les symptômes psychotiques, tels que les hallucinations ou les idées délirantes.
Selon Voyer et ses collaborateurs (2005), les résultats des recherches ne permettent pas d’identifier clairement des facteurs étiologiques des SCPD. Toutefois, dans les milieux de soins de longue durée, certains facteurs se retrouvent fréquemment associés aux SCPD, soit les caractéristiques individuelles, l’environnement et l’interaction entre les caractéristiques de la personne et l’environnement. Afin de mieux comprendre l’apparition des SCPD, plusieurs modèles conceptuels ont été élaborés, tels que le modèle du besoin compromis d’Algase et ses collaborateurs (1996) ou le modèle écologique de Lawton (1973). Or, le modèle se prêtant le mieux à l’exploration des réactions possibles de l’aîné atteint d’une démence lors de l’admission en centre d’hébergement est celui de Hall et Buckwalter (1987).
2.3.2 Cadre de référence des SCPD
Le modèle du déclin progressif du seuil de stress de Hall et Buckwalter (1987), s’inspire des travaux de Lawton (1980) concernant l’influence de l’environnement sur les
25 comportements, ainsi qu’à la théorie du stress de Lazarus (1966). Il permet de mieux comprendre l’apparition des SCPD et leur interaction avec l’environnement (les stresseurs), les comportements anxieux et le seuil de stress (Figure 1a).
Figure 1 : a) Rôle des stresseurs chez la population générale (adaptation de Hall et
Buckwalter (1987) tiré de Voyer (2005)) ; b) Rôle des stresseurs chez une personne atteinte de démence (Hall & Buckwalter, 1987).
Le modèle montre que les personnes atteintes de démence peuvent manifester trois types de comportements : normaux, anxieux et dysfonctionnels. La proportion de ces comportements varie en fonction du stade de la maladie. Les comportements normaux signifient que la personne est socialement et cognitivement accessible. Elle arrive à fonctionner en dépit de ses déficits cognitifs. Les comportements anxieux surviennent lorsque la personne perçoit un stress. Si ce stress perdure, des comportements dysfonctionnels se manifesteront. Toutefois, si la personne n’est pas en mesure de réagir adéquatement aux stresseurs pour quelque raison que ce soit, leur accumulation pourra atteindre le seuil des comportements anxieux qui pourra se traduire par de l’agitation, un débit verbal accéléré, une augmentation de la vigilance, etc. Si l’adaptation des comportements est toujours impossible, les stresseurs continuent de s’accumuler pour alors franchir le seuil du stress. C’est au-delà de ce seuil qu’apparaissent les SCPD, représentant l’ultime tentative de réagir aux stresseurs. Chez une personne atteinte de démence, deux changements s’opèrent (Figure 1b). D’abord, elle possède moins de capacité pour décoder et interpréter les stimuli de l’environnement. En conséquence, plus la maladie évolue, plus
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la personne perçoit de stresseurs. De plus, ses capacités d’adaptation aux stimuli sont réduites. C’est pourquoi plus la maladie évolue, plus les seuils d’anxiété et de stress s’abaissent. Ainsi, l’accumulation des stresseurs est beaucoup plus rapide et les SCPD apparaissent précocement.
À la lueur de ce modèle, lors de l’admission en centre d’hébergement, il est possible de penser que l’aîné atteint d’une démence, de par ses déficits cognitifs et son état de santé général, ne possède pas les aptitudes cognitives nécessaires pour bien s’adapter aux différents types de stresseurs présents à son arrivée. L’admission dans un nouvel environnement, tel qu’un centre d’hébergement, pourrait engendrer des demandes environnementales trop importantes pour la personne présentant un seuil de stress abaissé. Il s’en suivrait alors un état de déséquilibre et une difficulté d’adaptation se traduisant par des SCPD.
2.3.3 Ampleur des SCPD lors de l’admission en centre d’hébergement
Dans les milieux de soins de longue durée, il est reconnu que les SCPD sont très fréquents et qu’ils constituent un problème important chez les personnes âgées atteintes de démence. En effet, la prévalence de ces symptômes varie entre 50 et 92 % chez les résidents des centres d’hébergement (Ballard et al., 2001; C. Beck et al., 1998; Brodaty et al., 2001; Zuidema, Derksen, Verhey, & Koopmans, 2007). Plus précisément, en ce qui concerne les SCD, Beck et ses collaborateurs (2002) ont remarqué la présence de ces symptômes chez environ 85 % des résidents des milieux de soins de longue durée. Or, dans un moment de perturbation aussi important que lors de l’admission en milieux de soins de longue durée, il est probable que la fréquence des SCPD soit plus élevée pour le nouveau résident que pour celui vivant dans l’établissement depuis déjà un certain temps.
Des chercheurs aux Pays-Bas se sont intéressés à cette clientèle dans le cadre d’une étude portant sur la prévalence des SCPD chez 1322 patients atteints de démence et vivant dans 59 unités de soins de longue durée (Zuidema et al., 2007). Les patients inclus
27 présentaient une démence selon les critères du DSM-IV et résidaient dans l’établissement depuis au moins quatre semaines. La moyenne d’âge était de 83 ans et plus de la moitié (60 %) des patients avait une prescription de médicaments psychoactifs, pour la plupart des antipsychotiques (37 %) et des antidépresseurs (27 %). Les symptômes ont été observés sur une période de deux semaines lors des soins prodigués par des infirmières. Celles-ci ont utilisé l’Inventaire Neuropsychiatrique [NPI] – version centre d’hébergement (Cummings, 1997) ainsi que l’Inventaire d’Agitation de Cohen-Mansfield [IACM] (Cohen-Mansfield & Billig, 1986) pour évaluer la présence des SCPD après avoir reçu une formation au préalable. Les résultats de cette étude ont révélé la présence d’au moins un SPD chez 81 % des patients. La présence de symptômes multiples a été observée chez 61 % des patients. En ce qui concerne les SCD, ils ont été observés chez 85 % des patients. Plus précisément, 74 % ont présenté deux symptômes ou plus et 63 % en ont présentés trois ou plus. Ces résultats concordent avec ceux de Beck et ses collègues (2002) en ce qui concerne la fréquence élevée des SCPD. La forte présence de ces symptômes chez les ainés atteints de démence durant leur hébergement témoigne de la pertinence de s’attarder à ce problème lors de la période particulière de transition en centre d’hébergement. En se référant au modèle de Hall et Buckwalter (1987), il est possible que l’arrivée dans un nouvel environnement constitue un moment plus propice à l’apparition de SCPD de par la présence d’une multitude de nouveaux stresseurs. Ainsi, dans ce contexte, il est plausible de croire que la prévalence des SCPD soit encore plus élevée.
Au Québec, quelques chercheurs se sont consacrés à l’étude des SCPD (Landreville, Bordes, Dicaire, & Verreault, 1998; Matteau, Landreville, Laplante, & Laplante, 2003; P. Voyer, Landreville, Moisan, Tousignant, & Préville, 2005; P. Voyer, Verreault, Azizah et al., 2005; P. Voyer, Verreault, Cappeliez, Holmes, & Mengue, 2005). Les résultats de leurs études en ce qui concerne la prévalence de ces symptômes confirment les résultats antérieurs obtenus dans d’autres études menées ailleurs dans le monde. Cependant, aucun chercheur n’a examiné la prévalence des SCPD lors de l’admission en centre d’hébergement des personnes âgées atteintes de démence. Néanmoins, une étude autrichienne menée par Wancata, Benda, Meise et Windhaber (2003) s’est penchée sur le phénomène des SCPD au moment de l’admission en centre de soins de longue durée d’une
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personne âgée atteinte de démence. Cette étude descriptive a été menée auprès de 150 personnes âgées de 60 ans et plus atteintes de démence, mais n’ayant pas de diagnostic psychiatrique. Pour procéder à la collecte de données, trois psychiatres ont rencontré les participants. Une entrevue semi-structurée a été réalisée à l’aide du Clinical Interview
Schedule, afin de procéder à l’identification de problèmes psychiatriques chez les
participants. La présence de SCPD a été déterminée par l’observation d’un ou plusieurs symptômes durant l’entrevue. Les résultats de l’étude ont permis de constater que 38 % des résidents présentaient un ou plusieurs SCPD sévères deux semaines suivant l’admission, les symptômes dépressifs et agressifs-psychotiques comptant respectivement pour 30 % et 12,7 %. Six mois suivant l’admission, un ou plusieurs SCPD sévères étaient présents chez près de la moitié (47,7 %) des résidents atteints de démence. De plus, parmi les personnes n’ayant aucun SCPD deux semaines après l’admission, 14 % en ont développé durant les six mois suivants. Les résultats de l’étude révèlent aussi que la prévalence augmentait en ajoutant la présence des symptômes modérés aux symptômes sévères. Elle s’élevait alors à 88,3 % deux semaines suivant l’admission et à 94,1 % six mois plus tard. Ces résultats viennent confirmer que le taux de prévalence des SCPD modérés et sévères est assez élevé à l’admission en centre d’hébergement et que ces symptômes augmentent avec le temps. Cependant, en analysant la méthodologie utilisée dans cette étude, il est possible d’en dégager deux limites. D’une part, les chercheurs se sont beaucoup plus intéressés aux SPD qu’aux SCD. Pourtant, la transition en centre d’hébergement peut avoir des répercussions sur ces deux types de symptômes. D’autre part, les SCPD n’ont pas été mesurés avec des outils valides. En effet, les données concernant ces symptômes ont été recueillies par observation au lieu d’utiliser des outils tels que le NPI (Cummings, 1997) ou l’IACM (Cohen-Mansfield & Billig, 1986) comme dans l’étude de Wancata et al. (2003). Ainsi, dans un contexte de transition en centre d’hébergement, il n’existe aucune étude québécoise portant sur la prévalence des SCPD de personnes atteintes de démence. Il importe alors de décrire la fréquence de ces symptômes pour dresser un portrait de cette clientèle nouvellement admise dans les établissements de soins de longue durée québécois.
En somme, la prévalence des SCPD est importante chez la clientèle âgée atteinte de démence et vivant en milieu d’hébergement. Il est possible que cela soit davantage accentué
29 lors de la transition en centre d’hébergement à la lumière de modèle de Hall et Buckwalter (1987). Dans la même lignée, l’état mental de l’aîné pourrait aussi être affecté par cette transition, par exemple par l’apparition d’un delirium. À ce sujet, le modèle multifactoriel du delirium d’Inouye et Charpentier (1996) propose également une façon d’aborder le delirium et sa présence potentiellement plus élevée à l’admission en milieux de soins de longue durée.
2.4 Le delirium et l’admission en centre d’hébergement
Cette section aborde la définition du delirium, le cadre de référence utilisé pour mieux en comprendre l’apparition ainsi que l’ampleur de cette affection dans un contexte d’admission récente en centre d’hébergement.
2.4.1 Définition du delirium
Selon Cole (2004), le delirium consiste en un désordre mental d’apparition aigu avec fluctuation, caractérisé par une perturbation de la conscience, de l’orientation, de la mémoire, de la pensée, de la perception et du comportement. Plus précisément, le diagnostic de delirium repose sur les critères énoncés dans le DSM-IV-TR (Guelfi, Crocq, & American Psychiatric Association, 2003), soit :
- La perturbation de la conscience (baisse d’une prise de conscience claire de l’environnement) avec diminution de la capacité à mobiliser, focaliser, soutenir ou déplacer l’attention ;
- La modification du fonctionnement cognitif (déficit de la mémoire, désorientation, perturbation du langage) ou bien l’apparition d’une perturbation des perceptions qui n’est pas mieux expliquée par une démence préexistante, stabilisée ou en évolution ;
- La perturbation s’installe en un temps court (habituellement quelques heures ou quelques jours) et tend à avoir une évolution fluctuante tout au long de la journée ;
- La mise en évidence, d’après l’histoire de la maladie, l’examen physique ou les examens complémentaires que la perturbation est due aux conséquences physiologiques directes d’une affection médicale générale.
