© Etienne Dorval, 2020
L'inclusion sociale par l'habitat selon la perception de
personnes ayant une déficience intellectuelle
Mémoire
Etienne Dorval
Maîtrise en service social - avec mémoire
Maître en service social (M. Serv. soc.)
L’inclusion sociale par l’habitat selon la perception
de personnes ayant une déficience intellectuelle
Mémoire
Étienne Dorval
Sous la direction de :
Émilie Raymond, directrice de recherche
Élise Milot, codirectrice de recherche
ii
Résumé
La vie en appartement autonome a des retombées positives sur le sentiment d’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les modalités d’habitation autonomes peuvent toutefois présenter des caractéristiques très différentes les unes des autres. Cette recherche s’intéresse à deux types d’habitation ; le logement dispersé et le logement à visée de mixité résidentielle. L’objectif du mémoire est de répondre aux deux questions suivantes : 1) Quelles sont les perceptions des personnes ayant une DI qui vivent en logement dispersé et en projet de mixité résidentielle à l’égard de leur inclusion sociale ? 2) Quels sont les facilitateurs et les obstacles à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI vivant dans ces deux modalités d’habitation? Afin d’y parvenir, des entretiens déambulatoires ont été réalisés avec des adultes ayant une DI. Les entrevues réalisées portaient plus précisément sur les relations interpersonnelles de la personne ainsi que sur sa participation communautaire. Le modèle d’inclusion sociale développé par Simplican et al. (2015) et envisagé selon une approche interactionniste a permis d’appréhendé ces deux thèmes d’entrevues. Les résultats obtenus font ressortir que les relations interpersonnelles avec la communauté et avec les pairs ont des effets variables sur le sentiment d’inclusion des répondants. L’emplacement du milieu de vie, l’abordabilité et l’adaptabilité d’une activité sont des enjeux pour la participation communautaire de ces personnes.
iii
Abstract
Living in an independent living has positives outcomes on social inclusion from the perception of people living with an intellectual disability (ID). Somehow, the situation can widely vary from an accommodation to another. This research aims to explore two different accommodations: the dispersed housing and the social mix housing. The research questions are: 1) What are the perceptions of people living with ID about their social inclusion? 2) What are the facilitators and obstacles people with ID are facing toward their social inclusion? To answer these questions, walking interviews were made with people living with ID. These interviews were specifically about interpersonal relationships and community participation. These themes are the core of the social inclusion model, conceived by Simplican and al. (2015) and were used with an interactionist approach in this study. The results show that relationship with community members and with peers living with ID have variable effects on respondents. The location of the accommodation as well as the price and the possibility to adapt an activity are issues people living with an ID are subject to deal with.
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Table des matières
Résumé ... ii
Abstract... iii
Table des matières ...iv
Liste des figures ...vi
Liste des tableaux...vii
Remerciements... viii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique ... 3
1.1 Quelques éléments de définition ... 3
1.1.1 La déficience intellectuelle ... 3
1.1.2 L’inclusion sociale ... 4
1.2 Deux modèles d’habitations ... 5
1.2.1 L’Îlot Bon Secours ... 7
1.2.2 Les Habitations Rêvanous ... 8
1.3 Recension des écrits... 9
1.3.1 La démarche documentaire... 10
1.3.2 L’entretien exploratoire ... 11
1.3.3 La situation des personnes ayant un DI par rapport à l’habitation ... 11
1.3.4 Les défis du logement pour les personnes ayant une DI ... 12
1.3.5 La personne ayant une DI dans la communauté ... 13
1.3.6 L’influence de l’habitat sur l’inclusion sociale ... 16
1.4 Question de recherche ... 17
1.5 Pertinence de l’objet d’étude ... 18
Chapitre 2 : Cadre d’analyse ... 20
2.1 L’interactionnisme symbolique ... 20
2.2 Le concept d’inclusion sociale ... 23
2.2.1 L’apport interactionniste au modèle écologique de l’inclusion ... 26
2.3 Opérationnalisation des concepts ... 28
Chapitre 3 : Méthodologie ... 31
3.1 Paradigme épistémologique ... 31
3.2 Approche privilégiée ... 32
3.3 Population et échantillonnage ... 32
3.4 Modalités de recrutement ... 35
3.5 Méthode de collecte de données ... 36
3.5.1 L’entretien semi-structuré ... 37
3.5.2 Les particularités de l’entretien déambulatoire ... 39
v
3.7 Considérations éthiques et adaptations méthodologiques de la recherche ... 42
Chapitre 4 : Résultats ... 46
4.1 Description des participants ... 46
4.1.1 Présentation des participants ... 47
4.1.1.1 Participants du sous-groupe 1 ... 47
4.1.1.2 Participants du sous-groupe 2 ... 48
4.2 Relations interpersonnelles ... 50
4.2.1 Relations interpersonnelles avec les pairs ayant une DI... 50
4.2.1.1 Relations avec les pairs ayant une DI favorisant la participation communautaire ... 50
4.2.1.2 Difficultés d’interaction avec les pairs ayant une DI ... 53
4.2.2 Relations avec la communauté ... 56
4.2.2.1 Les espaces communs ... 56
4.2.2.2 Relations positives peu approfondies ... 58
4.2.2.3 Relations négatives avec la communauté... 60
4.3 Participation communautaire ... 62
4.3.1 Éléments influençant la participation communautaire ... 63
4.3.1.1 Emplacement du milieu d’habitation ... 63
4.3.1.2 L’adaptabilité de l’activité ... 64
4.3.1.3 L’abordabilité ... 66
4.3.2 Caractéristiques de la participation dans les milieux de mixité résidentielle ... 67
4.3.2.1 La non-mixité involontaire... 67
4.4 Limites de l’étude et stratégies mises en place... 68
Chapitre 5 : Discussion ... 70
5.1 Discussion des résultats ... 70
5.1.1 La perception des personnes ayant une DI au sujet de leur inclusion sociale... 70
5.1.2 Les facilitateurs et les obstacles à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI ... 74
5.2 Les perspectives pour l’intervention : Les défis des modalités d’habitation à l’étude. ... 77
5.2.1 La mixité résidentielle ... 78
5.2.2 Le logement dispersé ... 79
5.3 Perspectives pour la recherche ... 81
Conclusion... 83
Bibliographie... 85
Annexe 1 : Feuillet de recrutement remis aux intervenants ... 92
Annexe 2: Guide d’entretien ... 93
vi
Liste des figures
Figure 1. Approche écologique appliquée à l’inclusion sociale ... 24 Figure 2: Modèle de l'inclusion sociale ... 25
vii
Liste des tableaux
Tableau 1 : Mots-clés utilisés pour la recherche documentaire ... 10 Tableau 2 : Opérationnalisation des concepts ... 30 Tableau 3: Critères de sélection des participants ... 34
viii
Remerciements
Il m’apparait important de remercier en premier lieu les participants à cette recherche. Merci d’avoir pris le temps de me partager votre vécu et vos connaissances. Je souhaite également remercier les intervenants de l’association Down Up, des Habitations Rêvanous et de l’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec (AISQ) qui ont apporté leur contribution à l’avancement du projet.
Je veux également remercier ma directrice de recherche, Émilie Raymond et ma codirectrice Élise Milot qui ont eu un apport inestimable dans le cadre de ce mémoire. Elles ont su m’accompagner par leurs connaissances et leurs expériences dans tout le processus. Merci de m’avoir permis de me dépasser. Merci aussi à l’équipe « Participation sociale, villes inclusives » et l’équipe « DI/TSA » du centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale (CIRRIS) pour le soutien financier. Aussi, merci à la programmation de recherche QuaMoTer, et aux doctorants de l’Université d’Artois.
Ensuite, je tiens à remercier mon entourage pour leur soutien dans le processus. Merci à ma famille, particulièrement mes parents, Diane et Normand, sans qui ce projet n’aurait pu se concrétiser. Merci à mes amis et à mes collègues de maîtrise. Un énorme merci à mon conjoint, Jean-Philippe d’avoir été présent tout au long de ce processus et de m’avoir offert le soutien dont j’ai eu besoin.
En terminant, un merci spécial à Émile et Rosanne, mes deux filleuls. Vous m’avez permis de donner le meilleur de moi-même et vous avez été une source de motivation que seuls vous deux pouviez m’apporter.
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Introduction
Le présent mémoire de maîtrise porte sur l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) par le logement autonome. Le logement autonome implique que la personne vit dans son appartement, choisit son mode et vie et reçoit le soutien nécessaire pour y parvenir (Proulx, 2011). Deux modalités d’habitation distinctes seront décrites : la mixité résidentielle, et le logement dispersé. Ces modalités apparaissent comme des moyens de faire vivre, aux personnes qui ont une DI, un contact avec la communauté accrue. Cette recherche vise à explorer la perception des personnes qui ont une DI sur leur inclusion sociale, en plus d’identifier les facteurs qui ont une influence sur cette dernière.
Une étude exploratoire a été réalisée avec 8 personnes ayant une DI. Ces personnes vivaient en logement dispersé ou dans un milieu de mixité résidentielle. L’expérience de mixité résidentielle sera appréhendée en fonction du vécu des résidents de deux projets : l’Ilot Bon Secours, à Arras, en France et les habitations Rêvanous, à Montréal. Quant au concept d’inclusion sociale, il sera traité en s’attardant aux relations interpersonnelles et à la participation communautaire des répondants.
Il semble pertinent de voir comment ces deux éléments se transposent dans le quotidien des personnes vivant en appartement de mixité résidentielle et en logement dispersé. Dans l’optique où l’inclusion spatiale doit être dépassée pour parvenir à l’inclusion sociale (Hall, 2003), cette étude permettra d’envisager sous un nouvel angle l’habitat des personnes DI. Le projet de cette recherche était de recueillir les perceptions des personnes ayant une DI par rapport à leur inclusion sociale. Deux objectifs principaux sont ciblés par le projet. Tout d’abord, le mémoire vise à décrire le vécu relatif à l’inclusion sociale de personnes ayant une DI vivant dans différentes modalités d’habitation. Deuxièmement, cette étude cherche à identifier les facilitateurs et les obstacles à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI selon leur perception.
Le mémoire abordera la problématique en présentant une recension des écrits sur le thème de l’inclusion des personnes ayant une DI. Par la suite, le cadre d’analyse sera élaboré, en
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présentant les principaux concepts liés au projet. La méthodologie utilisée pour cette recherche sera élaborée dans le troisième chapitre. Cette section traitera, entre autres, de la population étudiée, des procédures d’échantillonnage, de la collecte de données par le biais d’entretiens déambulatoires ainsi que de l’analyse des données recueillies. Finalement, les résultats de la démarche seront traités et suivis d’une discussion sur ceux-ci.
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Chapitre 1 : Problématique
Ce chapitre élabore une problématique sur le thème du logement et permet de lier ce thème à l’expérience d’inclusion sociale des personnes ayant une DI. Tout d’abord, la définition de notions pertinentes à l’appréhension de ce mémoire ainsi qu’une description des modalités d’habitation à l’étude seront étayées. Une recension des écrits traite ensuite l’enjeu du logement pour les personnes ayant une DI, leurs interactions avec la communauté ainsi que le lien qui peut être établi entre le l’habitat et l’inclusion sociale. Par la suite, deux questions de recherche seront présentées pour terminer avec la pertinence de se pencher sur celles-ci.
1.1 Quelques éléments de définition
Il apparait nécessaire de définir d’entrée de jeu des notions centrales dans cette étude. Tout d’abord, les notions de déficience intellectuelle et de trisomie 21 seront expliquées. Ces définitions sont importantes puisque les modalités d’habitation traitées dans le cadre de ce mémoire visent les personnes ayant une DI et plus spécifiquement, dans le cas de l’Ilot Bon Secours, les personnes ayant la trisomie 21. Par la suite, l’inclusion sociale sera définie.
1.1.1 La déficience intellectuelle
La déficience intellectuelle (DI) se caractérise par une limitation significative des fonctions cognitives et des comportements adaptatifs survenant avant l’âge de 18 ans (American
Association on Intellectual and Developemental Disability [AAIDD], 2016). La prévalence
de personnes ayant une DI au Québec est estimée à environ 1% de la population (Institut de la statistique du Québec, 2013). Il existe quatre grandes catégories de causes à la DI : les désordres génétiques, les désordres chromosomiques, les causes biologiques ainsi que les causes environnementales. Il est toutefois important de spécifier que la cause reste inconnue dans 30% des cas (Morisson, 1995, cité dans Tassé-Morin, 2003).
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Les limitations vécues peuvent varier considérablement d’un individu à l’autre, étant donné l’influence des caractéristiques personnelles et de l’environnement sur le fonctionnement de la personne (AAIDD, 2016).
Néanmoins, certains éléments caractérisant la DI peuvent être relevés. Sur le plan cognitif, la DI est souvent associée à des difficultés dans le repérage et l’orientation dans le temps et l’espace, à une mémoire plus faible ou à des difficultés de concentration (Société québécoise de la déficience intellectuelle [SQDI], 2018). En ce qui a trait à la sphère émotionnelle et relationnelle, l’estime de soi tend à être plus faible chez ces personnes que chez la population en général. La gestion et la reconnaissance des émotions peuvent aussi constituer un défi pour les personnes ayant une DI (Martin, 2012). Des difficultés de communications peuvent aussi survenir, ce qui peut créer des difficultés dans l’apprentissage des habiletés sociales (Sukhodolsky et Butter, 2007).
Il est estimé que 85% des personnes ayant une DI ont des besoins de soutien légers (American Psychiatric Association, 2000 cité dans Tassé et Morin, 2003). Effectivement, la majorité des personnes ayant une DI présentent des déficits légers du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs. Chez les personnes ayant une DI, ce groupe est plus susceptible de s’établir en logement autonome.
Finalement, la trisomie 21 (aussi appelée syndrome de Down) est l’un des désordres chromosomiques les plus documentés. Ce syndrome est causé par la présence d’un troisième chromosome à la 21e paire de chromosomes (Tassé et Morin, 2003). Les besoins relatifs au soutien peuvent être variables d’une personne à l’autre. Aussi, les personnes ayant la trisomie 21 ont certaines caractéristiques physiques communes (p. ex. : petite taille, problèmes cardiaques, yeux bridés).
1.1.2 L’inclusion sociale
Il n’existe pas de consensus sur la définition de l’inclusion sociale. La définition suivante a été retenue dans le cadre de ce mémoire à cause de sa cohérence avec le modèle théorique retenu:
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L’inclusion sociale est un processus d’interactions entre des facteurs environnementaux et personnels qui donnent à la personne ayant une DI des occasions d’avoir accès aux services publics, d’expérimenter des rôles sociaux valorisés et choisis, de jouer un rôle dans la communauté et d’appartenir à un réseau social (Cobigo, Ouellet-Kuntz, Lysaght et Martin, 2012, p. 81).
La notion d’inclusion sociale et sa place centrale dans cette étude seront davantage étayées dans le chapitre 2. Par ailleurs, il apparait important de distinguer l’inclusion et l’intégration sociale, ce dernier concept étant omniprésent dans le champ du handicap. Bien qu’il n’existe pas de distinction consensuelle entre les termes inclusion et intégration, Doré, Wagner et Brunet (2003) les différencient l’un de l’autre en définissant l’intégration comme étant l’offre, à une population cible, de services se rapprochant le plus possible de la norme tout en respectant les besoins identifiés dans cette population. L’intégration implique que cette dernière soit exclue et qu’on tente de lui offrir les moyens de s’insérer dans le cadre de la « normalité ». L’inclusion, quant à elle, implique que la définition de la norme se fasse en considérant la population en situation marginale. Dans cette vision, il s’agit d’adapter les structures de manière à ce que tous soient inclus d’emblée.
1.2 Deux modèles d’habitations
Deux modèles d’habitation sont principalement étudiés dans ce mémoire ; le logement dispersé et le logement dans un projet de mixité résidentielle. Le logement dispersé (dispersed housing) est défini par Mansell et Beadle-Brown (2009) comme étant un appartement dans lequel la personne ayant une DI vit dans des conditions comparables à celles des lieux habités par la population générale et qui est situé dans un quartier résidentiel. Plus précisément, le mémoire portera sur le logement dispersé avec soutien (supported
living). Dans ce type d’arrangement, la personne ayant une DI loue son appartement et reçoit
du soutien d’intervenants rémunérés ou de membres de la famille (Mansell et Beadle-Brown, 2009). Le mémoire s’intéressera donc notamment à des personnes ayant une DI louant un logement individuel, sans rattachement institutionnel ou communautaire, au sein duquel la personne ayant une DI reçoit un soutien minimal provenant de l’entourage ou d’un
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intervenant rémunéré. La personne peut y vivre en colocation avec une personne de son choix.
La mixité résidentielle peut se définir par « un mélange de groupes sociaux diversifiés dans des zones d'habitat » (Lelévrier, 2005, cité dans Laliberté Auger, 2014, p. 37). Dans ce mémoire, la mixité résidentielle réfère à la cohabitation, dans un même lieu de résidence, de personnes ayant une DI et de personnes n’ayant pas de DI. Il est possible de considérer ces milieux comme étant des communautés intentionnelles, concept qui englobe « différents types d’habitations au sein desquels les gens luttent ensemble en partageant une vision commune » (Intentional Communities, 2008, cité dans SHIP et SACL, 2009).
Le Saskatoon Housing Initiatives Partneship (SHIP) et la Saskatchewan Association for
Community Living (SACL) ont analysé le potentiel des communautés intentionnelles pour
répondre aux besoins des personnes ayant une DI en matière de logement. Certaines conditions sont relevées afin de favoriser une expérience positive des personnes ayant une DI dans les communautés intentionnelles. Leur participation à la gestion courante du lieu d’habitation contribue au développement d’un sentiment d’appartenance favorable à l’intégration. Il est également relevé que la proportion de personnes ayant une DI au sein de la communauté a une influence sur leur expérience. En effet, lorsque la communauté regroupe une proportion importante de personnes ayant une DI, l’administration et la planification s’adapteront plus facilement à leurs besoins et à leur réalité (SHIP et SACL, 2009) ; la proportion de personnes ayant une DI et sans DI qui serait souhaitable n’est toutefois pas précisée.
Dans le cadre de ce mémoire, des personnes vivant dans l’une ou l’autre des modalités d’habitations traitées ont été interviewées. Dans le cas de la mixité résidentielle, les deux lieux de recrutements seront décrits dans les deux sections qui suivent. Ces deux projets d’habitations ont été sélectionnés puisque malgré la visée commune de mixité qu’ils poursuivent, ils se distinguent nettement quant à la manière dont elle s’actualise.
7 1.2.1 L’Îlot Bon Secours
Pas-de-Calais Habitat1 est à l’origine du projet de l’Ilot Bon Secours. L’objectif poursuivi par ce projet est de répondre aux besoins en matière de logement social dans la commune d’Arras, en France. Ce projet de mixité vise à favoriser le mieux-vivre ensemble et les liens intergénérationnels, en plus de prévenir l’isolement et favoriser l’ouverture sur le quartier (Martin-Caron, 2014). L’Ilot Bon Secours réserve 10 de ses 65 logements pour des personnes ayant la trisomie 21. Le reste est attribué à des personnes âgées ou à des couples (avec ou sans enfants).
La présence de personnes ayant une DI dans le projet de l’Ilot Bon Secours est soutenue par l’organisation Down Up. Cette association s’est impliquée dès le début de la mise en place de l’Ilot. Down Up a pour mission de favoriser l’inclusion de personnes ayant la trisomie 21 et de soutenir leur autodétermination. Les logements offerts par l’organisme aux personnes ayant une DI se distinguent des options résidentielles courantes en France, plutôt axées sur l’institutionnalisation des personnes. L’influence de Down Up à l’Ilot Bon Secours a mené à l’accès à des appartements qui répondent aux besoins de ses membres en matière d’accompagnement à la transition vers un mode de vie autonome.
C’est dans la foulée de la Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (2005-102) et des deux Conférences nationales du Handicap en France (2014 et 2016) que la notion d’« habitat inclusif » apparait dans les considérations du gouvernement français. L’attention que suscite ce concept sur le plan politique alimente le développement de projets novateurs en matière de logement pour les personnes ayant une DI. L’un des aspects des projets est le travail d’animation réalisé dans le milieu. Une responsable de l’Ilot Bon Secours est engagée par Pas-de-Calais Habitat afin d’y coordonner les activités destinées à l’ensemble des locataires. Également, la volonté de répondre aux besoins des personnes ayant une DI s’actualise par différents moyens. Par
1Pas-de-Calais habitat a pour mission de développer une offre pour les habitations à loyer modique dans la
région du Pas-De-Calais, en France. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter ce lien :
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exemple, une intervenante est à l’emploi de Down Up afin d’assurer la supervision des résidents ayant une DI dans leurs appartements et de soutenir leur autonomie. Elle offre un suivi qui s’adapte aux besoins des membres. Elle peut autant accompagner les personnes dans leurs activités de la vie quotidienne, que dans leur participation dans la communauté. Les personnes qui ont une DI peuvent également recevoir un soutien de personnes en service civique dans certaines activités quotidiennes. En France, le service civique est un engagement volontaire pour les jeunes entre 16 et 25 ans. Down Up anime également le milieu de vie en offrant des activités à ses membres ayant une DI. Différentes activités de loisirs sont offertes (p. ex : photographie, gymnastique douce), mais également des activités contribuant à consolider des apprentissages pertinents à la vie en appartement autonome (p. ex : ateliers de cuisine).
1.2.2 Les Habitations Rêvanous
Rêvanous est né de l’initiative d’un groupe de parents du quartier Ahuntsic, à Montréal, soucieux d’offrir aux personnes ayant une DI un lieu d’habitation favorisant leur insertion dans la communauté. Rêvanous a entrepris ses premières activités dans le domaine de l’habitation en 2003, en réservant 7 logements pour des personnes ayant une DI dans une habitation à loyer modique (HLM) à la suite d’une entente avec l’Office municipal d’habitation de Montréal (OMHM) (Rêvanous, 2018).
En plus du projet d’établissement de personnes ayant une DI en HLM, Rêvanous à développé un projet de mixité résidentielle qui s’est concrétisé en 2015. Le projet s’est mis en place dans le cadre du programme AccèsLogis Québec, qui offre du soutien au développement d’habitations communautaires. Rêvanous touche à deux volets du programme ; le logement pour les familles, personnes seules ou personnes âgées autonomes, d’une part, et le logement pour les personnes ayant des besoins particuliers, d’autre part (dans ce cas-ci, les personnes ayant une DI) en matière d’habitation (Société d’habitation Québec, 2018). Effectivement, les habitations Rêvanous comportent 75 logements, dont 25 sont attribués à des personnes ayant une DI. Les autres logements sont occupés par des personnes âgées ou par des personnes ayant des incapacités physiques. Contrairement à l’Ilot Bon Secours, c’est
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l’organisme Rêvanous qui administre l’entièreté du projet d’habitation. Les objectifs du projet s’inscrivent dans les résultats attendus par la politique À part entière : Pour un
véritable exercice du droit à l’égalité (Office des personnes handicapées du Québec [OPHQ],
2009) en offrant la possibilité aux personnes handicapées de se loger adéquatement selon leurs besoins spécifiques et dans un lieu choisi.
Les personnes ayant une DI vivant dans les habitations Rêvanous bénéficient toutes d’un suivi individuel dispensé par un éducateur du Centre intégré universitaire en santé et services sociaux (CIUSSS)2 ou par un intervenant en soutien individuel de l’organisme. Une intervenante au soutien communautaire, ayant un rôle de facilitatrice dans les contacts entre les différentes catégories de résidents, est également présente dans le milieu. Cette intervenante organise différents types d’activités susceptibles de répondre aux besoins des personnes qui vivent dans le milieu et de créer des occasions de rencontres entre-eux. Des activités sont également offertes plus spécifiquement aux résidents ayant une DI, étant donné que la mission première de l’organisme vise ces personnes.
1.3 Recension des écrits
Cette section porte sur les principaux écrits faisant le lien entre l’habitation et l’inclusion sociale dans le domaine de la DI. La démarche documentaire est présentée en premier lieu. Par la suite, la situation actuelle en matière de logement pour cette population sera présentée. Les enjeux du logement pour les personnes ayant une DI seront ensuite abordés. La place de ces personnes dans la communauté sera traitée, ainsi que le lien entre le logement et l’inclusion sociale.
2Les CISSS et les CIUSSS sont des organisations regroupant les établissements publics en santé et services
sociaux. La province de Québec regroupe 13 CISSS et 9 CIUSSS desservant les personnes d’un territoire donné ayant des problèmes de santé ou psychosociaux. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter ce lien : http://www.msss.gouv.qc.ca
10 1.3.1 La démarche documentaire
Afin de colliger des informations qui portent sur l’inclusion sociale et le logement pour les personnes ayant une DI, différentes bases de données ont été explorées (FRANCIS, Social Services Abstracts, CAIRN, Sage Journals Online), car ce sont celles qui semblaient donner le plus de résultats selon le thème étudié. Dans les recherches en français, le terme « déficience intellectuelle » a généralement été utilisé, mais aussi l’appellation « handicap mental » en raison de la présence plus marquée de ce terme dans les écrits scientifiques européens. Le Tableau 1 contient les mots clés qui ont été les plus utiles lors de la recherche documentaire. Les listes de références de certains articles liés directement au thème ont également été consultées pour enrichir le corpus des articles pertinents répertoriés. Finalement, étant donné que certains chercheurs se concentrent sur le thème de l’inclusion des personnes DI, la recherche par auteurs a permis de cibler certains écrits judicieux pour cette recherche.
Tableau 1 : Mots-clés utilisés pour la recherche documentaire
Mots-clés français Mots-clés anglais
Déficience intellectuelle Handicap mental Intellectual disability Mental disability Learning disability Inclusion Inclusion sociale Intégration Inclusion Social inclusion Participation sociale Participation communautaire Social participation Community participation Logement Habitat Habitation Appartement Housing Living scheme Appartment
11 1.3.2 L’entretien exploratoire
Afin de fournir de l’information pertinente sur le vécu relatif au milieu de mixité résidentielle incluant des personnes ayant une DI, un entretien exploratoire a été réalisé avec une intervenante dans un milieu de mixité résidentielle. L’entretien a permis de bonifier le contenu spécifique à l’expérience de mixité afin de pouvoir orienter les questions de recherche pour qu’elles soient adaptées à la réalité de ce milieu. L’entretien a été d’une durée de 90 minutes et a porté sur la vision de l’intervenante par rapport au milieu dans lequel elle travaille.
1.3.3 La situation des personnes ayant un DI par rapport à l’habitation
L’habitat est un enjeu d’envergure pour les personnes ayant une DI et pour leurs proches. La Société canadienne d’hypothèque et de logement (SCHL) soulève que dans 80% des cas, la famille constitue la principale, sinon la seule, source de soutien des personnes ayant une DI (SCHL, 2006). On estime à 38 % le pourcentage de personnes de plus de 15 ans ayant une DI vivant avec leurs parents au Québec, comparativement à 18% pour le reste de la population canadienne (SPLA, 2001, cité dans Crawford, 2008).
Le développement de connaissances dans ce domaine apparait nécessaire afin d’offrir une réponse adaptée aux besoins des personnes ayant une DI en matière d’habitation et de pouvoir leur offrir la possibilité de faire leurs propres choix. La notion d’autonomie chez les personnes ayant une DI est intimement liée au fait de vivre en appartement, notamment par la prise de décisions dans le quotidien de la personne (Stancliffe et al., 2011). Le logement autonome peut effectivement être une occasion de prise de contrôle sur sa vie (Morin, Robert et Dorvil, 2001).
Cela dit, cette possibilité est significativement inférieure chez les personnes ayant une DI (Sheppard-Jones, Thompson Prout et Kleinert, 2005). Une majorité de personnes ayant une DI vivent toujours en ressources d’hébergement, même si la tendance, en Occident, est d’effectuer une transition vers des formules d’habitation diversifiées tenant compte des désirs de la personne (Proulx, 2011). La section suivante soulignera les difficultés rencontrées
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concernant le logement par des personnes ayant une DI voulant habiter dans une option résidentielle autonome.
1.3.4 Les défis du logement pour les personnes ayant une DI
L’établissement en logement autonome peut entrainer des défis chez les personnes ayant une DI. Crawford (2008) expose différentes difficultés auxquelles elles font face dans cette transition, soit ; la demande élevée pour la transition vers un appartement, le coût engendré par celui-ci ou les craintes relatives à la sécurité venant de la personne elle-même ou de ses proches.
La forte demande pour le logement autonome amène une incapacité à répondre aux besoins des personnes souhaitant faire une transition vers ce type d’habitat ou voulant avoir du soutien à leur domicile. Plusieurs personnes ayant une DI ne sont pas en mesure de faire le passage vers une modalité d’habitation requérant une autonomie plus grande à cause de l’accès difficile à un logement répondant à leurs désirs et besoins et du manque de disponibilités de ressources d’accompagnement (Crawford, 2008; Proulx, 2011).
Il est également possible de faire une association entre la DI et le faible revenu. Les personnes ayant une DI sont trois fois plus susceptibles de vivre en situation de pauvreté, au Canada. (Association canadienne pour l’intégration communautaire [ACIC], 2013). Cette forte proportion est causée par le manque de mesures soutenant l’accès à l’éducation, à la formation ou à l’emploi. À ce sujet, la pauvreté restreint les possibilités des personnes ayant une DI en matière d’habitation (ACIC, 2013), notamment leur possibilité de s’installer dans un appartement répondant à leurs besoins. Il importe également de mentionner qu’au Québec, le revenu moyen des personnes ayant une DI constituerait 76,8% du coût moyen d’un logement pour une personne seule (Crawford, 2008), ce qui dépasse largement le seuil d’abordabilité pour le logement qui est établi à 30% du revenu d’un ménage (Statistique Canada, 2015).
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Finalement, les craintes de l’entourage ou de la personne par rapport aux aspects de sécurité elle-même peuvent freiner la transition vers le logement pour les personnes ayant une DI. Plusieurs parents préférent des options résidentielles où les personnes ayant une DI seront regroupées et où des services d’assistance seront disponibles (Bodstock, Gleeson, McPherson et Pang, 2004; SHIP et SACL, 2009). Ces considérations amenent l’entourage à privilégier une ressource d’hébergement de type « foyer de groupe », où vivent généralement 5 à 7 personnes ayant une DI et où des services sont disponibles de manière continue (Proulx, 2011).
1.3.5 La personne ayant une DI dans la communauté
La communauté a une importance centrale dans la notion d’inclusion sociale. Cummins et Lau (2003) soutiennent que les liens satisfaisants que les personnes ayant une DI créent avec les membres de leur communauté ont un impact positif sur leur qualité de vie. Les publications abordant cet aspect du sujet seront ici présentées, en se centrant sur le rôle de la communauté dans l’expérience d’inclusion sociale de la personne. Dans ce mémoire, la communauté réfère autant aux personnes côtoyées au sein du lieu d’habitation qu’à celles rencontrées à l’extérieur,
Wiesel et Bigby (2014) s’intéressent aux facteurs qui peuvent contribuer à l’inclusion ou à l’exclusion de personnes ayant une DI dans les espaces publics. Alors que les caractéristiques des personnes ayant une DI influenceraient leur participation dans la communauté (p. ex : les habiletés sociales, le rythme d’apprentissage, les habiletés de communication), une part de responsabilité est également attribuée aux individus avec lesquels elles ont des interactions. Une attitude positive de la communauté facilite l’inclusion de la personne (Overmars-Marx, Thomesé, Verdonschot et Meininger 2014). Par contre, les individus peuvent être embarrassés lorsqu’ils rencontrent une personne ayant une DI, par peur d’être inappropriés avec elle (p. ex. : leur parler avec un langage infantilisant sans s’en rendre compte) (Wiesel et Bigby, 2014). Ces auteures n’associent donc pas les occasions de rapprochement entre les deux groupes uniquement aux habiletés sociales et aux compétences des personnes ayant une
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DI, mais aussi à la perception des personnes n’ayant pas de DI quant à leur capacité à interagir avec le premier groupe.
Cet élément est également mentionné par l’intervenante en mixité résidentielle. Certaines personnes, tant au sein de l’habitation qu’à l’extérieur, peuvent avoir de la difficulté à adapter leur langage ou leur discours aux personnes ayant une DI, ce qui nuit à la participation communautaire de ces dernières. L’inclusion dans des groupes de la communauté est facilitée lorsque les personnes les composant perçoivent le soutien à la personne ayant une DI comme étant une responsabilité collective (Craig et Bigby, 2015). Les habiletés des membres de la communauté à interagir avec les personnes ayant une DI sont donc considérées comme un facteur ayant une incidence sur la participation de ces dernières.
Selon l’intervenante ayant participé à l’entretien exploratoire, les personnes vivant dans le milieu de mixité résidentiel dans lequel elle travaille entretiennent des contacts avec plusieurs personnes, notamment les autres résidents, bien que ces échanges soient souvent assez superficiels. Ces interactions contribuent tout de même à la réalisation de la mission de ce lieu d’habitation, constituant un point de départ dans l’établissement de liens entre les différents groupes. D’ailleurs, selon Wiesel et Bigby (2019) même des échanges conviviaux peu approfondis entre une personne présentant une DI et les membres de sa communauté, contribuent à un sentiment de reconnaissance. L’échange de salutations, ou simplement de ne pas ignorer la personne ayant une DI, lui ferait sentir qu’elle est acceptée (Van Alphen, Dijker, Van Den Borne et Curfs, 2009).
Certains citoyens vont toutefois éviter d’interagir avec les personnes ayant une DI dans les espaces publics, par crainte de devoir assister ou s’occuper de la personne si une interaction est initiée (Wiesel et Bigby, 2014). Ces appréhensions sont également vécues par les personnes responsables d’organisations de la communauté et dans lesquelles une personne ayant une DI aurait le désir de s’engager (p. ex.: le responsable d’une cuisine collective ou d’un groupe religieux, ou encore un employeur potentiel). Les craintes relevées sont relatives non seulement à la capacité de la personne de se conformer aux normes et aux exigences du groupe, mais aussi aux perturbations qui pourraient être occasionnées par sa présence. Par exemple, on pourrait percevoir qu’une personne ayant une DI voudra jouer au lieu de se
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centrer sur la tâche à réaliser au travail (Craig et Bigby, 2015). Ces perceptions entretenues par les membres de la communauté sont donc défavorables à l’inclusion des personnes DI. Hall (2003), dans son analyse de l’inclusion et de l’exclusion des personnes ayant une DI, met en lumière le phénomène d’autoexclusion des personnes. Sa recherche, réalisée dans différents emplacements en Écosse, met en lumière le fait que les personnes ayant une DI avaient une bonne connaissance des lieux où elles étaient susceptibles de vivre du rejet ou de l’intimidation, milieux dont elles se retiraient systématiquement. L’autoexclusion mènera les personnes à se concentrer sur les réseaux dans lesquels elles se sentent déjà incluses, comme la famille, les amis ou les activités dédiées aux personnes ayant une DI (Hall, 2003). Il est possible de faire un lien avec les écrits de Wiesel et Bigby (2014), qui avancent que les personnes dont un membre de la famille a une DI sont davantage sujettes à être engagées dans un réseau qui inclut d’autres personnes ayant une DI et leur famille. Elles occupent une place distincte dans la société puisqu’elles se mêlent peu à des personnes n’ayant pas de DI n’étant pas impliquée auprès de personnes ayant une DI. Milner et Kelly (2009) soutiennent toutefois que les relations avec d’autres personnes ayant une DI peuvent contribuer à un sentiment positif chez la personne. Le fait de se retrouver dans un groupe où plusieurs personnes ont une DI amène une reconnaissance de caractéristiques n’étant pas liée aux limitations cognitives de la personne (Wiesel et Bigby, 2016) et contribue au développement d’un sentiment d’appartenance dans un groupe (Bigby, Anderson et Cameron, 2017). En somme, la DI influence le réseau dans lequel la personne est engagée, non seulement en raison de la discrimination dont elle peut être le sujet (Hall, 2003), mais aussi à cause des occasions restreintes d’entretenir des interactions avec la communauté (Wiesel et Bigby, 2014).
Par ailleurs, Hall (2003) souligne que les expériences négatives vécues à cause de la discrimination, du rejet et de l’intimidation, peuvent occulter le désir des personnes ayant une DI d’être incluses dans leur communauté. Elles peuvent aussi percevoir que leur participation à la vie collective est impossible (Hall, 2003). Par ailleurs, lors de l’entretien exploratoire, l’interviewée mentionnait que l’incompréhension de certains locataires par
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rapport à la DI pouvait diminuer la possibilité des personnes ayant une DI de développer des relations avec eux, ce qui rejoint l’idée avancée par les auteures.
Il est donc possible de dégager plusieurs facteurs ancrés dans la communauté et ayant un impact sur l’inclusion des personnes ayant une DI. Les personnes ayant une DI sont susceptibles de vivre des expériences négatives dans leur rapport avec la communauté, expériences qui peuvent prendre différentes formes, allant de la « non-interaction » à l’intimidation (Hall, 2003). Le contexte semble plus favorable à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI lorsque les membre de la communauté ont des connaissances sur ce sujet et ont des contacts avec ces personnes (Wiesel et Bigby, 2014).
1.3.6 L’influence de l’habitat sur l’inclusion sociale
Les écrits relèvent l’importance des caractéristiques du lieu de résidence pour la participation communautaire de la personne ayant une déficience intellectuelle. Dans un premier temps, McConkey (2007), après avoir réalisé des entrevues de groupe avec 68 personnes vivant dans différents types d’hébergement (le logement dispersé, les appartements supervisés, les foyers de groupe et les centres d’hébergement3), avance que le lieu dans lequel la personne vit a une incidence sur son inclusion sociale. Les personnes vivant dans un logement autonome seraient plus enclines à utiliser les ressources de la communauté et à développer des liens interpersonnels (Stancliffe et al., 2007; Verdonschot, De Witte, Reichrath, Buntinx et Curfs, 2009). Cela dit, cette affirmation mérite d’être nuancée. Les personnes en foyer de groupe, par exemple, reçoivent généralement plus de visiteurs à domicile (McConkey, 2007). Il faut aussi considérer que chez les personnes ayant une DI et vivant en appartement, le réseau social est plus souvent restreint, limité à d’autres personnes ayant une DI, à la famille
3Dans cette étude, les appartements supervisés sont définis comme étant un milieu où chaque personne vit
dans son propre logement, tout en ayant des intervenants sur place en tout temps. Les foyers de groupe quant à eux sont des habitations où des petits groupes de personnes ayant une DI partagent l’espace en ayant, encore un fois, le soutien d’intervenant en continu. Finalement, les centres d’hébergement sont calqués sur les hébergements de soins pour les personnes âgées. Ils offrent un soutien constant et peuvent héberger un nombre plus élevé de personnes (McConkey, 2007).
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et aux intervenants (Amado, Stancliffe, McCarron et McCallion., 2013; Clement et Bigby, 2016).
Aussi, les personnes ayant une DI perçoivent que le lieu de résidence a un impact sur leur participation à cause des difficultés pouvant être engendrées par le transport lorsque les services de transport en commun ne sont pas accessibles ou lorsque l’emplacement du lieu de résidence ne leur permet pas de se déplacer par elles-mêmes pour se rendre à leurs activités (Abbott et McConkey, 2006).
McConkey (2007) considère que les habiletés sociales (identifiées par l’Index of Social
Competence [McConkey et Walsh, 1982] cité dans McConkey, 2007) et le type de logement
sont les facteurs influençant le plus significativement l’inclusion sociale des personnes ayant une DI. Les habiletés et le type de logement occupé par la personne sont par ailleurs directement liés entre eux, les habiletés de la personne ayant un impact direct sur le type d’hébergement choisi. Les personnes ayant des habiletés sociales plus développées sont effectivement plus susceptibles de vivre en logement de manière autonome (McConkey, 2007).
À partir des écrits scientifiques sur le sujet, il est possible de conclure que le fait de vivre de manière plus autonome, par exemple en logement supervisé, n’implique pas nécessairement que des liens plus solides soient développés avec les membres de la communauté. En ce sens, Hall (2003) constate qu’il faut dépasser le contexte spatial de l’inclusion. Vivre dans un endroit ne signifie pas y être inclus, ni qu’on y développe des liens significatifs (Amado et al., 2013 ; Hall, 2003). L’inclusion sociale nécessite le développement de relations interpersonnelles et une participation communautaire qui reflètent les besoins et la volonté de la personne (Simplican, Leader, Kosciulek et Leahy, 2015).
1.4 Question de recherche
À la lumière des éléments présentés précédemment, deux questions de recherche fondent l’élaboration du mémoire :
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- Quelle sont les perceptions de personnes ayant une DI vivant en logement dispersé et en projet de mixité résidentielle au sujet de leur inclusion sociale?
- Quels sont les facilitateurs et les obstacles à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI vivant dans l’une ou l’autre de ces deux modalités d’habitation?
1.5 Pertinence de l’objet d’étude
Tout d’abord, le mémoire revêt une pertinence sociale pour différentes raisons. Les inégalités persistent dans l’accès à un habitat répondant à leurs besoins et à leurs aspirations (Proulx, 2011). Dans ce contexte, le logement dit autonome représente une possibilité de s’émanciper et d’affirmer son autodétermination. Malgré cela, la prévalence de personnes ayant une DI vivant en appartement autonome reste faible au Québec et à l’international.
Par ailleurs, les écrits scientifiques soulèvent l’influence du type d’hébergement sur l’inclusion sociale de la personne. Or, les projets de mixité et le logement dispersé restent peu traités dans les recherches, malgré l’intérêt grandissant pour cette option pour les personnes ayant une DI. Dans un tel contexte, il apparait nécessaire de documenter l’expérience des personnes ayant une DI dans ce type de pratique. Une recherche centrée sur le vécu des personnes ayant une DI quant à l’inclusion sociale est déterminante, considérant le fait que plusieurs auteurs soutiennent l’importance de recueillir leur point de vue dans les recherches les concernant.
Le mémoire comporte également une pertinence disciplinaire pour la pratique du travail social. Les résultats pourront contribuer au développement des pratiques d’intervention en matière de logement pour les personnes ayant une DI, que ce soit dans la mise en place de milieux d’habitation soutenant l’inclusion ou dans les pratiques actuelles en soutien à la transition vers le logement autonome. Considérant le potentiel de transformation sociale des projets résidentiels de mixité et du logement dispersé, il apparait important de développer davantage de connaissances sur les processus sous-jacents à l’inclusion des personnes ayant une DI dans ces contextes, notamment quant à la création de relations positives entre ces personnes et les membres de leur communauté. La discipline du travail social a le potentiel
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d’offrir une perspective pertinente par rapport au logement pour les personnes ayant une DI en offrant une posture enracinée dans les valeurs de justice sociale et d’empowerment. L’appartement autonome est une occasion de prendre ses propres décisions au quotidien et apparait comme étant intimement lié à la notion d’autodétermination, primordiale dans la pratique du travail social.
De manière plus personnelle, j’ai à cœur l’inclusion sociale des personnes ayant une DI. J’ai travaillé auprès de ces personnes et j’ai pu constater qu’un espace social distinct, à part, leur est souvent attribué. J’ai également côtoyé plusieurs personnes ayant une DI ayant l’ambition de s’établir en logement autonome, mais qui n’ont jamais pu réaliser cette transition. Ce mémoire me permet donc d’apporter une contribution à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI en développant des connaissances sur le sujet du logement.
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Chapitre 2 : Cadre d’analyse
Le cadre d’analyse permettant de traiter de l’inclusion sociale des personnes ayant une DI est un défi pour les chercheurs qui veulent aborder ce thème. Il est en effet difficile de trouver une définition de l’inclusion sociale qui fasse consensus (Amado et al., 2013). La distinction complexe entre les notions d’inclusion, d’intégration et de participation, constitue effectivement un obstacle à la mise en place d’une définition claire et faisant l’unanimité entre les auteurs qui se sont penchés sur cette notion. Ces termes sont parfois utilisés de manière interchangeable, ce qui rend difficile la communication entre les intervenants, les chercheurs et les décideurs politiques quant aux actions à mettre en place pour une plein inclusion sociale des personnes ayant une DI (Bigby et al., 2017 ; Simplican et al., 2015). Afin de traiter du thème au cœur du mémoire, l’interactionnisme symbolique offre une perspective particulièrement intéressante, principalement dans la manière de concevoir les processus d’interaction et l’interprétation propres aux personnes impliquées. Cette approche est au cœur de cette étude et a guidé les choix méthodologiques. Le modèle de l’inclusion sociale élaboré par Simplican et al. (2015) a également été utilisé. Ce modèle a mené à définir et opérationnaliser deux dimensions principales de l’inclusion sociale.
Ce chapitre décrira donc l’approche de l’interactionnisme symbolique et la manière dont cette étude s’inscrit dans ce courant. Par la suite, le modèle écologique de l’inclusion développé par Simplican et al. (2015) sera introduit. L’apport de l’approche interactionniste au modèle de l’inclusion sera ensuite traité, pour terminer avec l’opérationnalisation des concepts découlant du cadre théorique.
2.1 L’interactionnisme symbolique
Afin d’approfondir les différentes dimensions de l’inclusion sociale, il semble pertinent d’utiliser l’interactionnisme symbolique, une approche dont l’accent porte sur les interactions interpersonnelles (Le Breton, 2016).
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Herbet Blumer (1900-1987) est considéré comme étant à l’origine de l’interactionnisme symbolique moderne (Musolf, 2003) qui s’est développé sur la base de trois grandes prémisses (Blumer, 1986), soit :
- l’être humain agit en fonction du sens qu’il porte aux éléments qui l’entourent; - la signification que l’être humain attribue aux objets provient des interactions qu’il
entretient avec les autres;
- le sens attribué aux objets se modifie à travers un processus d’interprétation fait par chacun.
Mener une étude inspirée de l’interactionnisme symbolique suppose de considérer que les liens entre les acteurs sociaux s’élaborent à partir de l’interprétation de la situation faite par les personnes impliquées, et ce, en fonction de leurs références sociales et culturelles (Le Breton, 2016). Cette approche théorique permet donc de percevoir l’interaction sociale comme une influence mutuelle à travers laquelle la personne est en relation avec des éléments sociaux. Plus précisément, la perspective interactionniste permet au chercheur de se pencher sur le contexte immédiat dans lequel s’inscrivent les comportements de l’individu, en ayant comme objet d’étude l’interaction qui se construit entre les acteurs impliqués dans une dynamique sociale (Charon et Cahill, 1989).
Pour faire un lien avec le présent mémoire, l’interaction sociale est un concept qui ne peut être dissocié de l’inclusion sociale. La manière de concevoir les relations entre deux ou plusieurs personnes à partir de leurs interactions et du sens qu’elles leur accordent est cohérente avec le sujet de cette étude de maîtrise en service social. Ces concepts seront importants afin d’appréhender les perceptions de personnes ayant une DI à propos des membres de la communauté qu’elles côtoient, tant dans leur milieu d’habitation qu’à l’extérieur de celui-ci. L’interactionnisme symbolique permettra également d’analyser l’influence mutuelle des interactions sur leurs relations et leur participation communautaire. Comment les acteurs perçoivent-ils les liens existants entre les groupes de la communauté? Comment partagent-ils les espaces communs au travers des actions quotidiennes ? Ces questionnements sont au cœur de cette étude portant sur l’inclusion sociale par l’habitat des
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personnes ayant une DI, notamment afin d’étudier les perceptions qu’elles entretiennent sur les individus côtoyés dans le lieu d’habitation.
Selon les tenants de l’interactionnisme symbolique, la société est perçue comme un ensemble d’acteurs qui agissent de concert et de manière intentionnelle (Katovich et Maines, 2003). Les structures sociales s’élaborent en fonction de l’influence mutuelle des acteurs, au travers des gestes qu’ils posent. Cette influence mutuelle se produit dans un système de communication, auquel fait référence la dimension symbolique de cette théorie. En effet, le terme « symbolique » nous amène au « sens », à l’interprétation des acteurs d’un phénomène. La manière dont un comportement sera interprété influencera donc l’interaction avec la personne ayant eu ce comportement. Les symboles se construisent chez l’individu à travers ses interactions sociales et sont utilisés pour communiquer un message. Les acteurs agissent donc en fonction de symboles c’est-à-dire, de l’interprétation qu’ils se font d’une situation (Charon et Cahill, 1989). Autrement dit, les systèmes de communication se créent à partir de la symbolique attribuée par les acteurs sociaux aux éléments en présence. Dans le cadre du mémoire, on peut donc penser que les personnes ayant une DI adaptent leur manière d’agir et de communiquer avec la communauté, et vice-versa, en fonction de ce leur interprétation des attitudes et des comportements des acteurs en présence.
Selon Goffman (1974), l’interaction est le contact direct qui s’établit entre deux personnes. Il soutient que lorsque nous sommes en contact avec une autre personne, nous adoptons des comportements que l’interlocuteur interprète. Les interactions répondent à des normes et des règles qui assurent que les individus répondent aux attentes normatives (Goffman, 1974). Le non-respect de ces attentes serait un facteur pouvant mener à une situation d’exclusion. Deux types d’interactions sont relevés ; l’interaction focalisée et l’interaction non focalisée. L’interaction focalisée implique que les acteurs s’engagent dans une attention soutenue de part et d’autre. L’interaction non focalisée réfère plutôt à une coprésence des acteurs avec une attention mutuelle plus vague (Le Breton, 2016). Dans le cas de cette étude, les interactions sont donc tangibles dans les interactions entretenues au quotidien par les personnes ayant une DI, qu’elles soient focalisées ou non.
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Au cours d’un processus d’interaction entre les acteurs en présence, les perceptions de la situation se trouvent en constante évolution (Goffman, 1974). De plus, l’interactionnisme symbolique s’intéresse à l’exclusion au niveau de la vie quotidienne et aux contextes dans lesquels elle se manifeste (Anderson et Snow, 2001), ce qui renvoie à la visée du projet de maîtrise, soit comprendre le vécu des personnes ayant une DI. La perception de leur inclusion, construite au fil des expériences d’interaction avec la communauté, aura effectivement une place centrale dans l’étude. On peut donc considérer que l’inclusion ou l’exclusion sociale est le résultat de l’interaction entre la communauté et les personnes ayant une DI en fonction du sens donné aux situations impliquant ces acteurs.
2.2 Le concept d’inclusion sociale
Le modèle de l’inclusion sociale de Simplican et al. (2015) est le cadre conceptuel du présent mémoire. Ce modèle s’est développé à partir d’une recension des écrits portant sur l’inclusion sociale des personnes ayant une DI, qui a permis d’analyser des articles publiés sur une période de dix ans.
Ce modèle s’inspire d’une approche écologique, qui, selon Bronfenbrenner (1979), se fonde sur deux notions : l’interaction et l’interdépendance des systèmes. L’ensemble des systèmes se juxtaposant forme l’environnement social de la personne. L’individu se trouve dans un processus d’influence mutuelle avec ces différents systèmes. La Figure 1 montre comment l’approche écologique se transpose dans la conceptualisation et la compréhension de l’inclusion sociale des personnes ayant une DI développée par Simplican et al. (2015).
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Figure 1. Approche écologique appliquée à l’inclusion sociale Source : Adapté de Simplican et al., 2015 (p. 25)
Le modèle de l’inclusion sociale de Simplican et al. (2015) s’articule autour de deux concepts centraux dans les écrits ; les relations interpersonnelles et la participation communautaire. La Figure 2 présente comment ce modèle est schématisé par Simplican et al. (2015), et est suivie par la définition de ses concepts centraux.
25 Figure 2: Modèle de l'inclusion sociale
Source : Adapté de Simplican et al., 2015
Les relations interpersonnelles se caractérisent par trois dimensions : le type de relation, la structure de la relation et la fonction de la relation (Simplican et al., 2015). Le type sert à établir la catégorie de personne avec qui la relation se développe (p. ex. : membre de la famille, intervenant). La structure de la relation inclut tous les éléments qui contextualisent la relation ou qui l’organisent. La structure peut faire référence à des éléments propres à la relation avec une personne comme l’origine, la fréquence des contacts, l’intensité de la relation et les lieux où la relation se développe. La structure peut aussi être plus englobante, c’est-à-dire qu’elle peut considérer toutes les relations entretenues. Dans ce cas, les dimensions de la structure seraient donc plutôt en lien avec l’homogénéité des liens et le nombre d’individus composant le réseau social de la personne. Finalement, la fonction de la relation dépend du besoin qu’elle vient combler chez la personne ayant une DI. En fonction des situations, elle peut être émotionnelle, informationnelle ou instrumentale.
Le concept de participation communautaire se divisera aussi en trois dimensions : la catégorie d’activité, la structure de l’activité et le niveau d’engagement dans l’activité. Le type
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d’activité réfère à ce que cette activité représente pour le répondant. Il peut s’agir, par exemple, d’une activité de loisir, socioprofessionnelle ou citoyenne. La structure de l’activité définit le contexte dans lequel cette activité prend place. Simplican et al. (2015) utilisent trois niveaux de structure pour qualifier les activités : ségrégées, semi-ségrégées et les activités « régulières » (ou « mainstream »). Alors que les activités ségrégées prennent place dans un lieu fermé et sont réservées pour les personnes ayant une DI, les activités semi-ségrégées sont soit réservées aux personnes ayant une DI tout en prenant place dans la communauté, soit incluent des gens de la communauté tout en prenant place dans un lieu fermé. Les activités dites « régulières » ne sont pas réservées aux personnes ayant une DI et prennent place dans la communauté. Finalement, trois niveaux d’engagement dans les activités peuvent être dégagés de cette conceptualisation de l’inclusion sociale des personnes ayant une DI. Alors que le premier niveau (Participation) sous-entendrait que la personne s’implique dans la réalisation de l’activité, le deuxième (Encounter) suggère plutôt que la personne interagit avec les personnes présentes sans nécessairement participer de manière soutenue. Le troisième niveau (Presence) implique que la personne est physiquement présente, sans nécessairement échanger ou participer à l’activité.
Dans le cadre du mémoire, ces éléments seront toujours considérés en fonction de la perception de la personne ayant une DI. En effet, Simplican et al. (2015) considèrent que l’inclusion devrait être appréhendée de cette manière. L’expérience individuelle de la personne doit primer sur les conditions objectives, c’est-à-dire les éléments observables ou mesurables.
2.2.1 L’apport interactionniste au modèle écologique de l’inclusion
Afin d’assurer la cohérence du cadre d’analyse, il est primordial d’établir comment ce modèle écologique de l’inclusion sociale peut être enrichi par les notions inhérentes à l’interactionnisme symbolique. Il est possible de constater la complémentarité de l’approche écologique et de l’interactionnisme symbolique pour appréhender l’inclusion sociale des personnes ayant une DI dans le contexte résidentiel.
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L’interactionnisme symbolique offre une perspective axée sur les processus d’interactions sociales dans lesquelles sont engagées des personnes ayant une DI pour comprendre leur vision des relations interpersonnelles et de la participation communautaire qu’elles développent dans le cadre de leur lieu d’habitation. La compréhension de ces processus pourrait certes être dégagée en utilisant une approche écologique dans le cadre du mémoire. Par contre, l’apport de la dimension symbolique au cadre d’analyse motive l’adoption de cette posture. Étant donné l’importance accordée aux perceptions des personnes ayant une DI, la notion d’interprétation au cœur de l’interactionnisme symbolique est un ajout susceptible d’enrichir le modèle conceptuel de l’inclusion sociale qui guide cette étude. La vision proposée par l’approche écologique s’attarde à l’interaction de l’individu avec les différents systèmes composants son environnement (Bronfenbrenner, 1979), ce qui inclut les systèmes sociopolitiques, communautaires et organisationnels. Les interactions telles que traitées dans ce mémoire seront plutôt ancrées dans la vision avancée par Goffman (1974), c’est-à-dire qu’elles réfèrent au contact direct entre deux acteurs. La notion de contact direct telle qu’avancée par l’interactionnisme symbolique influence donc la manière dont les relations interpersonnelles sont appréhendées dans cette étude, ce qui justifie l’adoption de l’interactionnisme comme cadre d’analyse pour traiter de l’inclusion sociale.
En plus d’être pertinent dans l’étude des relations entre les individus, l’interactionnisme symbolique permet d’approfondir les éléments relatifs à la participation communautaire, notamment par le concept d’action conjointe. Cette dernière sous-entend une « forme d’action collective constituée par l’adaptation mutuelle des lignes d’action de participants séparés » (Blumer, 1986 cité dans Lacaze, 2013). Cette notion s’applique dans le présent mémoire, en considérant que les participants à une activité adaptent leurs actions et leur participation en fonction de l’interprétation de l’action des autres individus. Les processus d’interactions tels que saisis par l’approche d’interactionnisme symbolique sont également susceptibles de prendre place dans les différentes activités auxquelles la personne ayant une DI participe, ce qui réitère la pertinence du cadre d’analyse construit.
28 2.3 Opérationnalisation des concepts
À la lumière des éléments présentés, l’opérationnalisation des concepts doit permettre d’apporter un éclairage propre à l’interactionnisme symbolique aux deux aspects centraux de l’inclusion sociale. Le tableau 2 présente l’opérationnalisation des concepts. Il découle directement du modèle écologique de l’inclusion sociale des personnes ayant une DI (Simplican et al., 2015) et a été adapté en fonction du contenu de l’entretien exploratoire. Cette organisation des dimensions et des indicateurs permettra de guider l’exploration de l’expérience d’inclusion sociale dans le cadre de ce mémoire en considérant les éléments clés découlant du cadre interactionniste. Le guide d’entrevue sera bâti pour que les entretiens témoignent de ces deux éléments.
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Concept Dimension Indicateurs
Inclusion Relation interpersonnelles - En fonction du désir et des besoins de la personne Participation communautaire
Relations interpersonnelles
Type de relation - Les autres résidents DI
- Les autres résidents n’ayant pas de DI
- L’intervenant - Les amis
- Les connaissances Structure de la relation - Durée de la relation
- L’origine de la relation - Fréquence de contact - Qui initie le contact ? - Où les contacts ont lieu ? - Réciprocité de la relation - L’intensité de la relation - Formalité de la relation - La complexité de la relation - Dispersion des liens (densité des
liens)
- Homogénéité des liens Fonction de la relation - Fonction émotionnelle
30 Tableau 2 : Opérationnalisation des concepts
- Fonction informationnelle
Participation communautaire
Type d’activité - Activités de loisirs
- Activités politiques et citoyennes - Activités de production (travail ou
école)
- Accès aux services
- Activités religieuses et culturelles Structure de l’activité - Activité ségrégée
- Activité semi-ségrégée - Activité régulière Niveau d’engagement - Présence
- Échanges - Participation
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Chapitre 3 : Méthodologie
Cette section porte sur la méthodologie utilisée pour réaliser la recherche. D’abord, le paradigme épistémologique dans lequel s’inscrit l’étude sera présenté. Il sera ensuite question de l’approche privilégiée pour ce mémoire. La population à l’étude et l’échantillonnage, de même que le mode de recrutement, seront détaillés. La méthode de collecte de données utilisée sera décrite. Les raisons motivant le choix de l’entretien semi-structuré pour recueillir l’information et l’adaptation de cette méthode en entretien déambulatoire seront approfondies. Les techniques d’analyse seront abordées également pour finalement présenter les considérations éthiques et les adaptations méthodologiques prises en considération afin de rendre le processus accessible à la population.
3.1 Paradigme épistémologique
Le mémoire s’inscrit dans un paradigme constructiviste. En effet, l’attention est portée à la réalité telle que construite par chaque répondant (Guba et Lincoln, 1994). De plus, l’expérience d’inclusion sociale est individualisée, montrant son élaboration au fil des relations interpersonnelles qui se développent, des occasions ou activités de participation communautaire qui sont expérimentées. En ce sens, Mucchieilli (2005) avance qu’un des postulats de base du constructivisme est que la connaissance se développe à travers l’interaction qu’entretient le sujet avec le monde. La perspective apportée par cette posture épistémologique est d’explorer la manière dont les individus définissent les problèmes sociaux, plutôt que de construire une compréhension en se référant aux conditions objectives (Dorvil et Mayer, 2001). Les choix relatifs à la méthodologie ont donc été faits de manière à élaborer des outils utiles pour comprendre comment s’est construite la perception des répondants quant à leur inclusion sociale.
