L’intégration communautaire dans les ressources
d’hébergement non institutionnelles en santé
mentale de la région de Québec
Mémoire
Guillaume Rodrigue
Maîtrise en service social
Maître en service social (M. Serv. Soc.)
Québec, Canada
L’intégration communautaire dans les ressources
d’hébergement non institutionnelles en santé
mentale de la région de Québec
Mémoire
Guillaume Rodrigue
Sous la direction de :
RÉSUMÉ
Les ressources non institutionnelles en santé mentale de la région de Québec ont pour but d’intégrer dans la communauté les personnes qu’elles hébergent. L’objectif de cette recherche est de déterminer l’impact des interventions des propriétaires et des employés de ces ressources sur l’intégration communautaire de leur clientèle. Le modèle de l’intégration communautaire de Segal et Aviram (1978) est le cadre conceptuel de l’étude. Ce modèle propose de diviser l’intégration communautaire en deux concepts : l’intégration interne, qui fait référence à l’évolution des résidents dans le milieu d’hébergement, et l’intégration externe, qui concerne l’existence des résidents à l’extérieur de la résidence. L’entretien semi-directif est la méthode de collecte des données. L’échantillon est obtenu à l’aide de la méthode par contraste. Il inclut cinq résidents, quatre propriétaires et trois employés des ressources non institutionnelles en santé mentale. Les données sont traitées par une analyse thématique de contenu. Les principales interventions effectuées pour favoriser l’intégration communautaire des résidents sont regroupées en six catégories : la mise en place d’un cadre de vie, les activités de groupe, la gestion de la consommation des biens et services, la formation d’un comité de résidents, l’appui aux relations familiales et le soutien aux activités que les résidents effectuent de manière autonome. Les résultats démontrent que les interventions du milieu d’hébergement visent généralement deux cibles, l’acquisition de l’autonomie des résidents et leur protection, et que l’un des outils principaux utilisés par les propriétaires et les employés pour intervenir auprès de leur clientèle est leur statut d’autorité. Les données de ce mémoire permettent de confirmer, et aussi de contredire, les conclusions d’autres études au sujet de la tension existant entre les besoins de protection et d’autonomie des résidents, du statut d’autorité des propriétaires et des employés, et de l’impact de ces personnes sur l’intégration communautaire des résidents.
Mots-clés : ressource non institutionnelle, ressource intermédiaire, ressource de type familial, intégration communautaire, santé mentale, maladie mentale, interventions, propriétaire, employé, résident, hébergement, autonomie, protection, autorité.
ABSTRACT
Hundreds of people with a severe mental health disorder live in intermediate and family-type resources in the Quebec region. The main purpose of these structures is to integrate vulnerable people into the community.The aim of this research is to determine the impact of
intermediate and family-type resources owners’ as well as their employees’ interventions on the community integration of their residents. This study uses Segal and Aviram’s (1978) community integration model as a conceptual framework. Their model proposes to divide the community integration into two concepts: internal and external integration. Internal integration refers to the evolution of residents in the housing environment, whereas external integration concerns the engagement of residents outside the residence. Semi-structured interviews were conducted with residents, owners, and employees of intermediate and family-type resources in the Quebec region. The sample was comprised of 12 actors involved in the field of mental health housing resources including five residents, four owners, and three employees. The data collected were analyzed using a thematic content analysis. The main interventions carried out by owners and employees to ensure the residents’ community integration are grouped into six categories: the establishment of rules, group activities, management of the consumption of goods and services, the formation of a residents’ committee, support for family relationships, and the sustainment of activities independently carried out by residents. It was shown that owners’ and employees’ interventions focus on two objectives: developing residents’ autonomy and ensuring their protection. Owners’ and employees’ authority status is used as one of the main tools to intervene with their customers.
Results from this research confirm, but also contradict, previous findings regarding the tension between residents’ need for protection and autonomy, owners’ and employees’ authority status, and the impact of these individuals on the community integration of residents.
Keywords: intermediate resource, family-type resource, community integration, mental health, mental illness, resident, autonomy, protection, authority
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ ... III ABSTRACT ... IV TABLE DES MATIÈRES ... V LISTE DES TABLEAUX ET SCHÉMAS ... VII LISTE DES ABRÉVIATIONS UTILISÉES ... VII REMERCIEMENTS ... VIII
INTRODUCTION ... 1
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE DE LA RECHERCHE ... 2
1.1.L’OBJET DE L’ÉTUDE ... 2
1.2.DOCUMENTATION DE LA PROBLÉMATIQUE ... 3
1.3.MÉTHODOLOGIE DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE RÉALISÉE ... 3
1.4.RECENSION DES ÉCRITS PERTINENTS ... 4
1.4.1. Évolution du système de santé mentale ... 5
1.4.2. Définition des ressources non institutionnelles en santé mentale ... 6
1.4.3. Organisation du milieu de vie ... 8
1.4.3.1. Services disponibles ... 8 1.4.3.2. Enjeux financiers ... 10 1.4.3.3. Encadrement ... 11 1.4.4. Relations sociales ... 15 1.4.4.1. Les résidents ... 15 1.4.4.2. Les employés ... 17 1.4.4.3. Les propriétaires ... 18 1.4.4.4. La famille ... 20 1.4.4.5. Le voisinage ... 20
1.5.LIMITES DES ÉTUDES ACTUELLES ... 23
1.6.PERTINENCE SCIENTIFIQUE ... 24
1.7.PERTINENCE SOCIALE ... 24
CHAPITRE 2 : LE CADRE CONCEPTUEL ... 26
2.1.LE CADRE CONCEPTUEL ... 26 2.2.QUESTIONS DE RECHERCHE ... 30 CHAPITRE 3 : LA MÉTHODOLOGIE ... 32 3.1.VISÉE DE LA RECHERCHE ... 32 3.2.LE TYPE DE RECHERCHE ... 32 3.3.LA POPULATION À L’ÉTUDE ... 33 3.4.L’ÉCHANTILLONNAGE ... 33
3.5.TECHNIQUES DE COLLECTE DES DONNÉES ... 35
3.6.TRAITEMENT ET ANALYSE DES DONNÉES ... 36
CHAPITRE 4 : LES RÉSULTATS ... 39
4.1.CARACTÉRISTIQUES DES PARTICIPANTS ... 39
4.2.LES INTERVENTIONS DU MILIEU RÉSIDENTIEL SUR L’INTÉGRATION COMMUNAUTAIRE DES RÉSIDENTS ... 42
4.2.1. Mise en place d’un cadre de vie ... 44
4.2.2. Activités de groupe ... 48
4.2.3. Mise en place de comités de résidents ... 54
4.2.4. Gestion de la consommation de biens et de services des résidents ... 56
4.2.5. Interventions sur les relations familiales ... 63
4.2.6. Soutien aux activités effectuées par les résidents de manière autonome ... 65
4.3.ANCRAGES DES INTERVENTIONS ... 72
4.3.1. L’autorité ... 72
4.3.2. L’autonomie ... 76
4.3.3. La protection ... 82
CHAPITRE 5 : LA DISCUSSION ... 85
5.1.INTÉGRATION COMMUNAUTAIREEN RESSOURCE D’HÉBERGEMENT : L’UTILISATION DE L’AUTORITÉ DANS LES INTERVENTIONS ET SON IMPACT SUR LA PROTECTION ET L'AUTONOMIE DES RÉSIDENTS ... 86
5.2.STATUT D’AUTORITÉ DES PROPRIÉTAIRES ET DES EMPLOYÉS ... 89
5.3.TENSION ENTRE LE BESOIN D’AUTONOMIE ET CELUI DE PROTECTION ... 91
5.4.INTÉGRATION COMMUNAUTAIRE ... 93
5.4.1. Intégration interne ... 93
5.4.2. Intégration externe ... 95
5.5.FORCES ET LIMITES DE L’ÉTUDE ... 98
CONCLUSION ... 102 BIBLIOGRAPHIE ... 106 ANNEXE A ... 111 ANNEXE B ... 112 ANNEXE C ... 113 ANNEXE D ... 114 ANNEXE E ... 116 ANNEXE F ... 118 ANNEXE G ... 120 ANNEXE H ... 128 ANNEXE I ... 131 ANNEXE J ... 134
LISTE DES TABLEAUX ET SCHÉMAS
Tableau 1 : Liste des termes utilisés pour la recension des écrits ... 4 Tableau 2 : Opérationnalisation du concept d'intégration communautaire selon le
modèle de Segal et Aviram (1978) ... 28 Tableau 3 : Caractéristiques des résidents ayant participé à l'étude ... 41 Tableau 4 : Caractéristiques des propriétaires et des employés ayant participé à
l'étude ... 41 Schéma 1 : Intégration communautaire en ressource d'hébergement : l’utilisation de
l’autorité dans les interventions et son impact sur la protection et l'autonomie des résidents ... 88 Tableau 5 : Grille de codage utilisée pour l'analyse des entrevues ... 120
LISTE DES ABRÉVIATIONS UTILISÉES
CIUSSS : Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux LSSSS : Loi sur les services de santé et les services sociauxRI : Ressource intermédiaire
RNI : Ressource non institutionnelle RTF : Ressource de type familiale
REMERCIEMENTS
À bien y penser, des centaines de personnes ont contribué directement ou indirectement au succès de mon parcours de maîtrise. Pour éviter d’écrire mes remerciements en douze tomes, je vais me contenter de mentionner les gens dont le soutien fut déterminant dans la rédaction de ce mémoire.
Tout d’abord, je tiens à souligner la qualité de l’enseignement qui m’a été offert par le corps professoral de l’École de service social de l’Université Laval. Les connaissances qui m’ont été transmises tout au long de mon parcours scolaire furent d’une grande utilité dans l’élaboration de ce projet. Plus spécifiquement, je tiens à remercier Émilie Raymond de m’avoir dirigé dans ce processus de recherche de longue durée. Ses conseils, ses astuces et son aide technique ont grandement facilité la rédaction de ce document et contribué à la qualité globale du travail de recherche. Je veux aussi remercier Myreille St-Onge et Bernadette Dallaire pour leur contribution à l’étude. Il est aussi important pour moi de souligner le rôle de Natalie Boisvert pour la qualité des services qu’elle offre à chaque étudiant inscrit à la maîtrise en service social.
Je remercie le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale et l’Association des ressources intermédiaires d’hébergement du Québec pour leur aide dans le processus de recrutement des participants. Je veux aussi souligner le rôle des personnes qui ont accepté de participer à l’étude dans le succès de ce projet. Sans vous, la réalisation de cette étude aurait été impossible. De plus profond du cœur, je vous remercie pour le temps que vous avez investi dans la recherche. Il est important pour moi d’exprimer de la gratitude envers Hélène-Eugénie Roy qui a accepté de m’aider à valider mon guide d’entrevue. Je tiens aussi à remercier Jessica Garant et Anna Andrianova pour leur aide dans la révision du mémoire.
Pour terminer, j’ai une petite pensée pour l’ensemble des camarades de maîtrise que j’ai eu le privilège de côtoyer lors de mon parcours scolaire. Leur solidarité étudiante et leur étrange faculté à être des personnes divertissantes à toute heure du jour furent appréciées.
INTRODUCTION
Le thème de ce mémoire en service social est l’apport des ressources d’hébergement non institutionnelles en santé mentale à l’intégration communautaire des personnes y résidant. Le but de la recherche est de décrire l’impact que peuvent avoir les interventions des propriétaires et des employés de ces ressources sur cette intégration. La recherche s’inscrit dans le paradigme constructiviste. Les points de vue des résidents, des employés et des propriétaires des ressources non institutionnelles en santé mentale de la région de Québec ont donc été recueillis pour atteindre le but visé.
Le présent mémoire se divise en cinq chapitres. Le premier chapitre présente la problématique, qui comporte les sections suivantes : l’objet de l’étude, la documentation de la problématique, la méthodologie de la recherche documentaire réalisée, la recension des écrits pertinents, les limites des études présentées ainsi que la pertinence scientifique et sociale du mémoire. Le deuxième chapitre du document explique le cadre conceptuel de la recherche, c’est-à-dire le modèle d’intégration communautaire de Segal et Aviram (1978). En plus de ce dernier, le chapitre inclut l’opérationnalisation des principaux concepts, ainsi que les propositions de recherche. Le troisième chapitre du document porte sur la méthodologie utilisée pour réaliser l’étude, c’est-à-dire la visée de la recherche, le type de recherche, la population à l’étude, l’échantillonnage, la technique de collecte des données, le traitement et l’analyse des données, et les aspects éthiques du mémoire. Le quatrième chapitre présente les résultats de la recherche, ce qui inclut les caractéristiques des participants, les interventions du milieu résidentiel sur l’intégration communautaire des résidents et les ancrages de ces interventions. Le cinquième chapitre forme la discussion des résultats. Il présente une analyse de la relation existant entre les différents ancrages des interventions, puis met en parallèle les résultats du mémoire avec ceux d’autres études en ce qui concerne le statut d’autorité des intervenants, la tension entre les besoins d’autonomie et de protection des résidents, et l’intégration communautaire de ces derniers. Le chapitre se termine par une présentation des forces et des limites de l’étude. Par la suite, la conclusion présente certaines recommandations concernant les ressources non institutionnelles en santé mentale. Pour terminer, la bibliographie et les différentes annexes du mémoire sont présentées.
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE DE LA RECHERCHE
Ce premier chapitre examine l’intégration communautaire dans les ressources non institutionnelles en santé mentale. L’objet de l’étude, la documentation de la problématique, la méthodologie de la recherche documentaire, la recension des écrits pertinents et les limites des études répertoriées sont présentés. Pour terminer, la pertinence scientifique et la pertinence sociale de la recherche sont justifiées.
1.1. L’objet de l’étude
L’objet de l’étude est le rôle des ressources d’hébergement non institutionnelles en santé mentale dans l’intégration communautaire des personnes y habitant. Plus précisément, la recherche s’intéresse à l’impact des interventions des propriétaires et des membres du personnel de ces ressources sur l’intégration communautaire des résidents. Selon le Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale (2013), les ressources non institutionnelles en santé mentale sont des ressources d’hébergement visant à maintenir et à intégrer des personnes atteintes de trouble mental dans la communauté. Elles se déclinent sous deux formes : les ressources de type familial et les ressources intermédiaires1. Selon la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS), les ressources de type familial visent à offrir un milieu de vie se rapprochant le plus possible d’un milieu naturel à leurs résidents, alors que les ressources intermédiaires visent à favoriser l’intégration sociale de leur clientèle en procurant un milieu de vie adapté aux besoins des résidents grâce à des services de soutien ou d'assistance.
1 Il est à noter que Felx (2013) mentionne l’existence de quatre formes de ressources non institutionnelles en santé mentale: les ressources de type familial, les ressources intermédiaires, les ressources d’intégration sociale et les ressources autres (Felx, 2013). Le mémoire tient seulement compte des deux premières formes d’hébergement. En effet, lors de l’élaboration du projet de recherche en 2013, il n’y avait aucune information concernant les ressources d’intégration sociale et les ressources autres sur le site internet du Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale, l’organisme qui assurait à ce moment la supervision du programme des ressources non institutionnelles en santé mentale de la région de Québec. Étant donné que la définition de ressource non institutionnelle en santé mentale retenue dans cette recherche provient de cet organisme, seules les ressources de type familial et les ressources intermédiaires sont prises en compte.
1.2. Documentation de la problématique
En 2005, les ressources non institutionnelles en santé mentale représentaient 7 352 des 9 000 places disponibles dans les services résidentiels en santé mentale offertes au Québec. Il y avait 2 967 places dans les ressources intermédiaires et 4 385 places dans les ressources de type familial (Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, 2005). Selon les données fournies par le Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale (2013), il existe 43 ressources intermédiaires et 38 ressources de type familial dans la région de Québec. Ces 81 ressources d’hébergement représentent 688 places disponibles. Une définition détaillée de ces ressources sera présentée dans la recension des écrits.
1.3. Méthodologie de la recherche documentaire réalisée
Quatre bases de données documentaires informatisées ont été utilisées pour trouver des documents portant sur l’intégration communautaire des personnes résidant dans une ressource non institutionnelle en santé mentale. Trois bases de données pertinentes à la discipline du service social ont servi initialement à la démarche de recherche documentaire, c’est-à-dire Cairn, Social Services Abstracts et Social Science Full Text. Par la suite,
PsycNET, une base de données pertinente pour les questions touchant la santé mentale, a été
utilisée. Une liste de quatre concepts clés de la question provisoire a été mise au point :
hébergement, ressource non institutionnelle en santé mentale, maladie mentale et intégration communautaire. Chacun de ces quatre concepts clés a été associé à une liste de termes lui
étant fortement liés. L’ensemble de ces mots a permis de rechercher des articles dans les quatre bases de données. Une liste des termes utilisés lors de la recherche est présentée au
Tableau 1 : Liste des termes utilisés pour la recension des écrits Concept 1 : Hébergement Concept 2 : Ressource non institutionnelle en santé mentale Concept 3 : Maladie mentale Concept 4 : Intégration communautaire Résidence Ressource intermédiaire en santé mentale
Trouble mental Inclusion sociale
Habitation Ressource de type
familial Trouble psychiatrique Exclusion sociale
Housing Foyer de groupe Mental illness Citoyenneté
Housing model Foster home Insertion social
Accommodation Custodial housing
model Citizenship
Supportive housing
model Social inclusion
Group home Community
integration
1.4. Recension des écrits pertinents
La recension des écrits est composée de quatre parties. La première partie décrit brièvement l’évolution des traitements offerts aux personnes atteintes d’un trouble mental au cours des dernières décennies. La deuxième partie offre une définition globale des ressources d’hébergement non institutionnelles en santé mentale. La troisième partie aborde les éléments se rapportant à l’organisation du milieu de vie, c’est-à-dire les services disponibles, les enjeux financiers d’habiter en résidence et l’encadrement dans la ressource. La dernière partie se concentre sur les relations sociales vécues par les résidents. Elle concerne les relations vécues avec les autres résidents, les employés, les propriétaires, la famille et le voisinage. Pour réduire la lourdeur du texte, l’abréviation RNI est utilisée pour désigner les ressources non institutionnelles en santé mentale, l’abréviation RI, pour les ressources intermédiaires, et l’abréviation RTF, pour celles de type familial.
1.4.1. Évolution du système de santé mentale
Au cours des dernières décennies, les soins donnés aux personnes atteintes d’un trouble mental ont considérablement changé au Québec. En effet, l’internement et l’isolement en milieu psychiatrique ont laissé place au traitement au sein de la communauté. Les hôpitaux psychiatriques se sont ainsi vidés de leurs résidents. À titre d’exemple, entre 1960 et 2002, le nombre de patients hospitalisés à l’hôpital Louis-H. Lafontaine est passé de 7500 à 700 (Dorvil, Morin, Beaulieu et Robert, 2002). Ce renouveau de l’approche psychiatrique s’est surtout actualisé au début des années quatre-vingt au Québec2. Pour désigner ce phénomène, des termes comme intégration sociale, réinsertion sociale et désinstitutionnalisation sont utilisés (Thibodeau-Gervais, Leduc et Dorvil, 1989).
Ces changements s’expliquent, en partie, par le désir de mettre un terme aux effets aliénants des grands hôpitaux psychiatriques qui étaient à l’époque surpeuplés (Dorvil et al., 2002). Lors de la désinstitutionnalisation, deux objectifs étaient poursuivis, soit celui d’éviter de « placer » de nouvelles clientèles vulnérables en institution et celui de permettre aux personnes institutionnalisées de se réadapter à la vie sociale au travers d’un hébergement approprié (Blanchet, 1987). Cette transformation sociale a donc impliqué la mise sur pied de ressources d’hébergement pour les personnes vivant avec une problématique psychiatrique sévère, telles que les ressources non institutionnelles en santé mentale. Les services offerts en santé mentale ont donc désormais une mission visant l’insertion sociale des usagers, ce qui contraste avec l’isolement en institution psychiatrique qui était auparavant le traitement offert pour les personnes atteintes d’un trouble mental. L’insertion sociale est vue comme un moyen de contrecarrer l’exclusion sociale par certaines mesures considérées indispensables à toute socialisation normative, soit l’acquisition d’un logement, la prise en charge des soins, un revenu minimal et le retour à l’emploi (Rullac et Ott, 2010).
2 Il est à noter que la désinstitutionnalisation se poursuit encore de nos jours. Dans la région de Québec, un programme de désinstitutionnalisation a récemment été mis en place portant le nom de Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale. Entre mai 2010 et octobre 2011, ce programme a permis le retour à la communauté de 39 personnes hospitalisées à l’Institut universitaire en santé mentale de Québec depuis plusieurs années (Lapointe, 2014).
Depuis quelques années, l’influence de l’approche du rétablissement sur les services offerts en santé mentale est de plus en plus manifeste, même si l’application de ce modèle au Canada en est seulement à ses débuts (Piat, Sabetti et Bloom, 2010). Le rétablissement est défini par Kirk (2002) comme un processus permettant à la personne atteinte d’un trouble mental de développer ou de restaurer une identité positive d’elle-même malgré sa condition. La personne est donc en mesure de reconstruire sa vie après l’apparition d’un trouble mental, en dépit des limites que peut imposer la maladie. Cette approche a pour postulat de base que les personnes atteintes d’un trouble mental peuvent se rétablir (Carpenter, 2002). Cette vision de la maladie mentale représente un important changement par rapport au paradigme dominant jusqu’alors, qui postulait que la maladie mentale était chronique, sans possibilité de guérison (Dorvil, 2009). L’approche du rétablissement peut se manifester au travers des programmes sociaux lorsqu’ils réunissent les quatre conditions suivantes : le programme est orienté vers la personne; le programme permet à la personne de s’améliorer; le programme permet le potentiel de croissance de la personne; et le programme favorise le choix et l’autodétermination de la personne. (Farkas, Gagne, Anthony et Chamberlin, 2005).
1.4.2. Définition des ressources non institutionnelles en santé mentale
Les ressources d’hébergement non institutionnelles en santé mentale sont définies par le Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale (2013) comme des ressources d’hébergement ayant pour but de maintenir ou d’intégrer les personnes atteintes d’un trouble mental grave dans la communauté. Elles offrent des services pouvant inclure les repas, la gestion de la médication, les tâches ménagères et le soutien psychologique. Il existe deux formes de RNI : les ressources intermédiaires en santé mentale et les ressources de type familial.
Selon la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS), les ressources de type familial se déclinent de deux manières : sous la forme de familles d’accueil pour les enfants et sous la forme de résidences d’accueil pour les adultes. Cette formule d’habitation pour adultes est issue du custodial model, un courant d’habitation proposant aux personnes
des services de longue durée prodigués la plupart du temps par des non professionnels (Dorvil et al., 2002). La définition d’une résidence d’accueil se retrouve à l’article 312 de la LSSSS :
Peuvent être reconnues à titre de résidence d'accueil, une ou deux personnes qui accueillent à leur lieu principal de résidence au maximum neuf adultes ou personnes âgées qui leur sont confiés par un établissement public afin de répondre à leurs besoins et leur offrir des conditions de vie se rapprochant le plus possible de celles d'un milieu naturel.
Dans les années soixante-dix, les résidences d’accueil se sont vu reprocher de recréer les structures du milieu institutionnel (Murphy et al., 1972; cité dans Piat, Ricard et Lesage, 2006). Ces critiques ont amené un meilleur contrôle de ces résidences par le réseau de la santé et des services sociaux, ainsi que l’élaboration d’un nouveau courant d’habitation, le
supportive housing model, dont sont issues les ressources intermédiaires. Ce modèle
d’habitation se présente sous la forme d’un continuum de ressources résidentielles gradué en fonction du soutien fourni aux résidents. Contrairement au custodial model, ce format d’habitation se veut thérapeutique et professionnel. Les résidents y sont encouragés à acquérir des compétences et des habiletés. En fonction des habiletés acquises, les résidents peuvent évoluer dans le continuum résidentiel vers des ressources nécessitant moins d’encadrement pour éventuellement se tourner vers le logement autonome (Dorvil et al., 2002).
Pour leur part, les ressources intermédiaires se présentent donc sous plusieurs formes d’organisation résidentielle. L’hébergement dans une ressource intermédiaire a lieu principalement dans trois types d’organisation : les résidences de groupe, les maisons de chambres et les appartements supervisés. Les RI peuvent aussi revêtir d’autres formes d’organisations résidentielles, ce qui démontre la flexibilité de ce type de ressources pour répondre aux besoins de la clientèle (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2013). Ces ressources hébergent généralement des personnes nécessitant plus de soutien et d’encadrement que les personnes habitant en RTF (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2014). Les ressources intermédiaires sont définies dans l’article 302 de la LSSSS:
Est une ressource intermédiaire toute ressource exploitée par une personne physique comme travailleur autonome ou par une personne morale ou une
société de personnes et qui est reconnue par une agence pour participer au maintien ou à l'intégration dans la communauté d'usagers par ailleurs inscrits aux services d'un établissement public en leur procurant un milieu de vie adapté à leurs besoins et en leur dispensant des services de soutien ou d'assistance requis par leur condition.
Pour terminer, le réseau de la santé et des services sociaux supervise les résidents des RNI par l’intermédiaire d’équipes multidisciplinaires comprenant habituellement des travailleurs sociaux, des infirmiers, des ergothérapeutes et des psychiatres (Piat et al., 2005). Les propriétaires de ces ressources et leurs employés doivent quant à eux favoriser le développement du potentiel des résidents tout en respectant les plans d’intervention individualisés qui leur sont soumis par le réseau de la santé et des services sociaux (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2003).
1.4.3. Organisation du milieu de vie
L’organisation du milieu de vie est un élément important dans l’expérience vécue à l’intérieur des RNI. Il est donc important de documenter cette dernière en abordant le thème des services disponibles pour les résidents, celui des enjeux financiers du fait d’habiter en RNI, et celui de l’encadrement offert.
1.4.3.1. Services disponibles
Les services disponibles pour les résidents des RNI peuvent avoir une importance déterminante sur le bien-être de ces personnes. Selon une étude de Clément, Bolduc et Bizier (2009) menée dans la région de Québec, les personnes vivant en RNI démontrent un haut degré de satisfaction quant à leurs conditions d’habitation. Cette satisfaction est entre autres liée à la qualité du milieu de vie. D’ailleurs, selon une étude menée à Montréal présentant la perspective des personnes vivant en hébergement structuré sur les conditions d’hébergement favorables au rétablissement, il existerait un lien entre la qualité de l’environnement physique et le concept de rétablissement. Ainsi, le fait d’apprécier le quartier dans lequel se retrouve la résidence est bénéfique pour la santé mentale des résidents. La localisation de la résidence est d’ailleurs associée au rétablissement lorsqu’elle se situe près des commerces et des
services du réseau de la santé et des services sociaux (Piat, Boyer, Cloutier, Fleury et Lesage, 2012). La proximité d’un système de transport en commun est aussi considérée comme étant importante pour les résidents, qui ont rarement accès à un véhicule (Morin et Dorvil, 2008). De plus, la beauté des lieux, ainsi que l’espace disponible dans la résidence, sont aussi vus comme favorisant le rétablissement (Piat et al., 2012).
Le fait d’avoir accès aux services offerts par la résidence peut être vu comme un avantage favorisant le rétablissement (Piat et al., 2012). En effet, ces services sont associés à une bonne qualité de vie chez les résidents (Clément et al., 2009; Dorvil et Morin, 2008; Piat, Ricard, Sabetti et Beauvais, 2008a). Ainsi, le fait d’avoir des vêtements propres, la propreté du milieu et l’accès à la télévision et au téléphone, ont été identifiés comme des conditions favorables à la qualité de vie par les personnes habitant dans les résidences d’accueil lors d’une étude s’étant déroulée à Montréal (Piat et al., 2008a). La qualité, la quantité et la variété de la nourriture jouent aussi un rôle important dans la qualité de vie des résidents (Clément et al., 2009; Piat et al., 2006; Piat et al., 2008a; Piat et al., 2012). L’aspect le plus évoqué quant à l’appréciation de la nourriture est sa qualité, c’est-à-dire son goût. La présence de collation est un aspect particulièrement apprécié par les résidents des RI, alors que la quantité de nourriture est un aspect affectionné par les résidents des RTF (Clément et al., 2009). Bien que la majorité des résidents soient satisfaits de la nourriture, il existe des insatisfactions quant au manque d’autonomie laissé dans la gestion des repas (Clément et al., 2009; Piat et al., 2012). Ce manque d’autonomie est vu comme nuisible au rétablissement. Il se traduit par l’absence de choix quant aux repas, par le fait de ne pas pouvoir préparer ses propres repas et par l’accès réduit à la nourriture et au café (Piat et al., 2012). La situation semble moins problématique pour les résidents des RTF, qui sont souvent en mesure d’influer sur la planification et la préparation des repas (Piat et al., 2006). D’ailleurs, contrairement aux résidents des RI dont la principale source d’insatisfaction par rapport à la nourriture est de ne pas pouvoir agir sur la gestion et la production des repas, la principale source d’insatisfaction des résidents des RTF est de ne pas pouvoir recevoir des invités pour partager leur repas (Clément et al., 2009).
Globalement, les résidents affirment apprécier le fait de pouvoir faire des activités dans leur milieu de vie. Les résidents de la région de Québec peuvent d’ailleurs faire une grande quantité d’activités, dont les principales sont de faire des sorties, d’aller dans un centre de jour, d’être en contact avec un organisme d’aide à l’intégration à l’emploi, d’aller au restaurant, de marcher, de bouger, de regarder la télévision et d’écouter de la musique (Clément et al., 2009). Dans les RTF, les activités organisées au sein de la ressource varient de manière importante en fonction de l’implication des personnes responsables de la résidence. Moins les propriétaires de la résidence s’impliquent auprès des résidents, plus ces milieux de vie deviennent monotones (Dorvil et Morin, 2008). Dans la région de Québec, les résidents des RI se sentent plus concernés par les activités offertes par la résidence que les personnes habitant en RTF (Clément et al., 2009). Cela peut s’expliquer par le fait que, selon une étude montréalaise, les habitants des RTF ne voient pas de bénéfices à participer aux activités offertes à l’intérieur de la ressource, sauf en ce qui a trait aux activités domestiques. En revanche, la majorité de ces personnes participent à des activités organisées à l’extérieur de la ressource d’hébergement, comme aller dans un centre de jour ou dans un club social3 (Piat et al., 2006). Deux aspects importants pour les résidents sont de pouvoir choisir de participer ou non à une activité et d’avoir un droit de retrait à tout moment. En effet, ces personnes apprécient le fait d’avoir du temps libre et de pouvoir être seuls lorsqu’ils le désirent (Clément et al., 2009).
1.4.3.2. Enjeux financiers
Dorvil et al. (2002) relèvent que la plupart des personnes habitant en RNI ont abandonné l’idée d’occuper un travail sur le marché régulier de l’emploi. Leur principale source de revenus est l’aide sociale. Les résidents des RNI ont néanmoins accès à un supplément sur leurs prestations d’aide sociale lorsqu’ils participent à des programmes spéciaux d’insertion à l’emploi. Ces personnes ont donc généralement de faibles moyens financiers. Dans ce contexte, l’hébergement peut être vu par les résidents comme une garantie de pouvoir gérer son budget, puisqu’un contrôle est généralement exercé par une tierce
3 Plusieurs organismes communautaires offrent des activités aux personnes atteintes d’un trouble mental sévère pour les divertir, briser leur isolement et leur permettre d’effectuer des apprentissages.
personne sur le revenu, que ce soit un représentant de la curatelle publique ou la personne responsable de la ressource (Dorvil et al., 2002). De plus, le coût réduit du loyer permet aux gens de se concentrer sur leur rétablissement plutôt que sur la peur de ne pas être en mesure de payer leur logement (Piat et al., 2012). Le coût du logement est d’ailleurs vu comme un déterminant important de la santé mentale selon l’étude australienne de Browne et Courtney (2005), menée auprès de gens atteints de schizophrénie.
L’hébergement favorise aussi le rétablissement à travers l’épargne, qui est facilitée par le fait que l’établissement fournit les produits de base aux résidents, par l’existence d’un système d’entraide entre les résidents et par la possibilité d’avoir des conseils de la part des responsables de la résidence quant aux finances personnelles. Le fait d’habiter dans une RNI permet aussi d’avoir accès à un revenu d’appoint. En effet, il est possible d’obtenir des petites sommes d’argent de la part des autres résidents et des voisins en effectuant des commissions ou en amassant des canettes consignées pour les revendre (Piat et al., 2012). Par contre, il ne semble pas y avoir de consensus parmi les résidents quant aux bienfaits financiers d’habiter dans une RNI. En fait, certains résidents de la région de Québec voient le coût du loyer comme étant trop élevé (Clément et al., 2009). Il semble d’ailleurs qu’après le paiement du loyer, il ne resterait plus qu’environ 200 $ dans la poche des résidents des RTF pour assurer leurs autres dépenses mensuelles, comme l’achat de cigarettes. Cela amène ces résidents à accorder beaucoup d’importance aux remboursements des taxes de vente que le gouvernement provincial et le gouvernement fédéral leur accordent. Cela représente une source de revenu additionnel leur permettant de se procurer des souliers, des vêtements d’hiver et des sources de divertissement telles que les billets de cinéma (Dorvil et Morin, 2008).
1.4.3.3. Encadrement
Les ressources d’hébergement peuvent être vues comme des milieux contraignants.
Il apparaît en effet que l’organisation de l’espace physique et de l’espace temporel de ces milieux échappe en partie aux résidents (Dorvil et al., 2002; Dorvil et Morin, 2008). Les personnes sont soumises aux réglementations de la résidence et aux décisions des
intervenants. Ces réglementations peuvent restreindre la liberté des résidents en leur interdisant de fumer ou d’avoir une personne de l’autre sexe dans leur chambre, par exemple (Piat et al., 2006). De plus, un horaire précis régit la vie de ces individus (Dorvil et Morin, 2008). Selon une étude suédoise, ce cadre provoque une certaine routine dans ces ressources d’hébergement pouvant se traduire en une vie quotidienne monotone, ennuyeuse et peu stimulante (Bengtsson-Tops, Ericsson et Ehliasson, 2014). D’ailleurs, la gestion du temps en hébergement peut être vue comme une forme de contrôle abusif, bien que les résidents puissent négocier des arrangements avec les responsables de la résidence permettant, par exemple, de repousser l’heure du couvre-feu. Il faut vivre en logement autonome ou en appartement supervisé pour ne pas être soumis à des horaires prédéterminés par les intervenants (Dorvil et al., 2002). Selon une méta-analyse de Sylvestre, Nelson, Sabloff et Peddle (2007), la perception d’avoir un contrôle sur son milieu de vie est liée à la satisfaction à l’égard du logement chez les personnes atteintes d’un trouble mental. D’ailleurs, selon une étude américaine, les logements offrant le moins de restrictions sont associés à un plus haut degré de satisfaction quant à l’habitation de ces gens (Sheilheimer et Doyal, 1996). Il apparaît donc normal que l’encadrement imposé par les ressources d’hébergement soit la source d’insatisfaction la plus importante du milieu de vie pour les gens y habitant. Ce constat est valable surtout dans les RTF (Clément et al., 2009; Piat et al., 2006).
Bien que certaines personnes considèrent la réglementation de leur établissement comme étant trop sévère ou inappropriée, elle est vue par la majorité des résidents comme étant raisonnable et favorable au rétablissement (Piat et al., 2012). En fait, il apparaît que seule une minorité de RTF impose une réglementation considérée inutile par les personnes y habitant (Piat et al., 2006). La plupart des résidents ne se sentent pas brimés par l’encadrement de la ressource et ont l’impression d’avoir le contrôle de leur milieu de vie. Il semble donc que l’encadrement fourni par ce genre de ressources ne représente pas un problème pour la majorité des résidents. D’ailleurs, il apparaît que cet encadrement peut être fortement apprécié par les résidents lorsqu’il s’agit de leur apporter du soutien pour des tâches ménagères comme le ménage ou le lavage (Clément et al., 2009).
Au-delà des frustrations pouvant découler de la réglementation et du soulagement pouvant émaner du soutien aux tâches domestiques, il semble que l’encadrement fourni par la résidence ait un réel impact sur la santé mentale des personnes y habitant. Effectivement, selon une étude montréalaise de Dorvil et al. (2002) présentant le point de vue des résidents de plusieurs formules d’habitation spécialisées en santé mentale, les personnes habitant en hébergement et en appartements regroupés peuvent voir leur logement comme une manière d’avoir un meilleur contrôle sur leur état de santé mentale, puisque la prise de médication est supervisée par le personnel de la résidence. D’ailleurs, les personnes doivent impérativement rester en lien avec les services psychiatriques et prendre leur médication pour pouvoir demeurer dans ce type de résidence (Dorvil et al., 2002). Néanmoins, le fait de laisser le contrôle de la médication au personnel de la résidence peut avoir pour impact de tromper certains résidents quant au contenu de leur médication. En effet, une étude de Dorvil et Morin (2008) témoigne du fait qu’une résidente recevait à son insu une pilule anticonceptionnelle pour éviter une grossesse non planifiée. De plus, la vie en hébergement n’est pas forcément avantageuse comparativement à la vie en logement autonome pour ce qui est du contrôle des symptômes du trouble mental. En effet, le contrôle du milieu physique est vu comme une façon de maîtriser sa maladie. Cela permet à la personne de se retirer de la vie sociale lorsqu’elle en ressent le besoin. Ce retrait est plus difficile à vivre en hébergement qu’en logement autonome, car l’espace est souvent partagé avec d’autres résidents (Dorvil et al., 2002). Cette absence d’intimité peut d’ailleurs générer de la souffrance chez les résidents (Morin et Dorvil, 2008).
La question de l’encadrement peut créer un certain clivage entre les résidents. Certains apprécient le fait d’évoluer dans un cadre « serré », plutôt rigide, alors que d’autres aimeraient avoir plus d’autonomie et de liberté dans la résidence. Bien que le sentiment de liberté soit considéré comme un élément favorable au rétablissement, certains résidents sont prêts à sacrifier une partie de leur liberté au profit de la sécurité offerte par ce milieu (Piat et al., 2012). D’ailleurs, l’appréciation du milieu de vie en RTF découle du sentiment de sécurité fourni par la ressource, et non du sentiment de liberté (Dorvil et Morin, 2008). Néanmoins, le besoin d’acquérir plus d’autonomie se manifeste à travers certaines attentes des résidents à l’égard de leur milieu de vie. Dans la région de Québec, les personnes habitant en RNI
souhaiteraient généralement avoir des règlements plus souples, avoir moins de pression pour faire des activités et avoir plus d’autonomie dans les activités domestiques comme la préparation des repas. De manière plus marginale, certains résidents aimeraient être en mesure d’administrer eux-mêmes leurs avoirs et détenir plus de pouvoir pour prendre des décisions concernant leur état de santé. La mise sur pied d’une structure dans les services permettant aux résidents d’exprimer leur point de vue sur les services offerts est aussi désirée par plusieurs habitants des RNI (Clément et al., 2009).
Dans le domaine du logement en santé mentale, le degré d’encadrement fourni par le milieu de vie est perçu par les résidents comme le reflet de leur propre degré d’autonomie. Ainsi, plus les résidents doivent se soumettre à un grand nombre de règlements, moins ils se sentent autonomes. Dans cette perspective, il n'est pas étonnant que le logement autonome soit souvent vu comme l’idéal à atteindre en matière d’habitation (Browne et Courtney, 2005; Dorvil et al., 2002; Morin et Dorvil, 2008; Sylvestre et al., 2007). Néanmoins, de nombreux obstacles semblent contraindre l’accès au logement autonome pour les personnes atteintes d’un trouble mental. Ces obstacles incluent la pénurie de logements, le coût élevé des logements, la discrimination de la part des propriétaires, la faible quantité de places disponibles dans les logements sociaux, les incapacités liées à la maladie et à la prise de médicaments, ainsi que la crainte de se retrouver seul (Morin et Dorvil, 2008). Cela fait en sorte que l’idée de quitter la ressource soit davantage vue comme un rêve que comme un projet concret (Dorvil et Morin, 2008). D’ailleurs, la grande majorité des résidents habitant en RI souhaite demeurer longtemps dans leur résidence (Clément et al., 2009), et plus des deux tiers des personnes habitant en RTF voient leur foyer d’accueil comme leur résidence permanente (Piat et al., 2006). Il reste néanmoins que certains résidents souhaitent quitter leur ressource. Bien que la proportion de ces derniers soit marginale dans les RI, le désir de quitter la ressource se manifeste de manière beaucoup plus importante dans les RTF (Clément et al., 2009). L’attitude principale des personnes imaginant leur vie à l’extérieur des résidences de type familial est l’espoir. Néanmoins, la présence d’espoir n’est pas suffisante en elle-même pour permettre à la personne de quitter la ressource. En effet, le fait d’occuper un emploi est vu comme une condition essentielle pour pouvoir quitter ce type de ressources (Piat et al., 2008a).
1.4.4. Relations sociales
Les relations sociales sont un élément important pour comprendre la dynamique présente au sein des ressources non institutionnelles en santé mentale. En effet, les relations sociales vécues avec les gens du voisinage, les responsables de la ressource et les autres résidents sont vues par les personnes habitant en hébergement communautaire structuré comme un facteur majeur de rétablissement (Piat et al., 2012). Il importe donc de documenter cet aspect en tenant compte des différentes dynamiques relationnelles vécues dans les RNI.
1.4.4.1. Les résidents
Selon l’étude de Dorvil et al. (2002), il apparaît tout d’abord que le fait d’habiter en groupe est vu par les personnes atteintes d’un trouble mental comme un élément leur permettant de gérer plus facilement leur maladie. Cela évite la solitude, considérée par certains comme une source de stress et d’anxiété, et donc susceptible de précipiter une rechute vers l’instabilité psychologique. De plus, les résidents voient l’hébergement comme un espace de tolérance pour la maladie mentale, où les personnes peuvent s’exprimer librement sur le sujet. La maladie mentale peut donc y être vécue ouvertement, puisque les résidences forment un abri contre les préjugés du monde extérieur. Dépourvues de cet abri, les personnes ont tendance à camoufler leur maladie.
Pour les personnes vivant en groupe, le fait de partager une expérience commune quant à la maladie mentale favorise la création de liens affectifs (Dorvil et al., 2002). D’ailleurs, les résidents des RTF considèrent souvent l’hébergement comme un milieu présentant plusieurs occasions pour les contacts humains (Piat et al., 2008a). L’amitié avec les autres résidents est vue comme une source de soutien moral (Lapointe, 2014; Piat et al., 2008a). Dans son mémoire traitant du transfert à la communauté de personnes résidant à l’Institut universitaire en santé mentale de Québec depuis plusieurs années, Lapointe (2014) relève que la moitié des participants de son étude ayant fait l’objet de ce transfert ont pour principaux amis des personnes désinstitutionnalisées habitant dans le même lieu de résidence qu’eux. De manière plus globale, un sentiment d’appartenance au groupe se crée souvent pour les gens vivant en hébergement et ceux vivant en logement regroupé (Bengtsson-Tops
et al., 2014; Dorvil et al., 2002). Ce sentiment d’appartenance permet à la personne de se sentir plus en sécurité (Dorvil et al., 2002). D’ailleurs, la sécurité assurée par la résidence est vue comme un facteur favorable au rétablissement, notamment en permettant à la personne de vivre dans un milieu où la violence est absente et où les autres résidents sont compréhensifs, calmes, polis et soutenants (Piat et al., 2012).
Ainsi, il semble que les personnes habitant en hébergement apprécient la plupart du temps la présence des autres résidents dans leur milieu de vie. D’ailleurs, dans l’étude de Clément et al. (2009), menée dans la région de Québec, les résidents ont généralement exprimé peu de reproches par rapport à leurs pairs. Par contre, une étude menée dans la région de Montréal par Piat et al. (2006) nomme les autres résidents comme étant l’une des principales sources d’insatisfaction du milieu de vie en RTF. D’ailleurs, selon une autre étude, il apparaît que des rapports de domination peuvent exister entre les résidents. Un résident peut, par exemple, utiliser sa relation avec l’un de ses compagnons pour lui soutirer de l’argent et des cigarettes. Cela peut amener l’autre personne à se sentir exploitée (Bengtsson-Tops, et al., 2014). De plus, le fait de devoir composer avec les symptômes des troubles mentaux des autres résidents est vu comme un facteur défavorable au rétablissement (Piat et al., 2012).
Il faut dire que les résidents n’ont pas la possibilité de choisir les gens avec lesquels ils doivent partager leur vie, ce qui peut expliquer certains problèmes survenant dans les RNI. D’ailleurs, un nouvel arrivant est souvent vu comme un élément perturbateur à la stabilité de la résidence (Dorvil et al., 2002). Le fait d’être amené à vivre avec des « inconnus » peut provoquer de la peur et de l’insécurité chez les résidents (Bengtsson-Tops, et al., 2014). Il n’est donc pas étonnant que certaines frictions entre les résidents puissent apparaître dans ce type de milieu, même si l’appréciation mutuelle est la règle générale. Il est néanmoins important de mentionner que les résidents tendent à éviter les conflits avec les autres résidents par crainte d’une hospitalisation (Dorvil et Morin, 2008). Si des conflits surviennent, les intervenants sont souvent amenés à jouer le rôle de médiateurs pour réduire les frictions (Dorvil et al., 2002).
1.4.4.2. Les employés
Les relations vécues à l’intérieur d’une ressource d’hébergement ne se limitent pas aux interactions avec les autres résidents. En effet, ces personnes sont généralement en contact avec plusieurs personnes œuvrant dans le réseau de la santé et des services sociaux. Comme mentionné précédemment, les RNI sont supervisées par une équipe multidisciplinaire du réseau de la santé et des services sociaux. Cette dernière compte habituellement des travailleurs sociaux, des infirmiers, des ergothérapeutes et des psychiatres (Piat et al., 2005). Dans les RNI, en plus du personnel du réseau de la santé et des services sociaux, des personnes ont pour tâches d’offrir des services et de superviser les activités se déroulant à l’intérieur de la RNI. Ces personnes peuvent être les propriétaires des ressources ou des employés. La contribution attendue de ces responsables est d’offrir du soutien physique, du soutien psychologique et du soutien émotif pour assurer le bien-être des résidents. Ainsi, ils doivent favoriser le développement du potentiel des résidents tout en respectant les plans d’intervention individualisés qui leur sont soumis par le réseau de la santé et des services sociaux (Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, 2003). Selon une étude datant de 2005, le rapport de partenariat entretenu entre les responsables des RNI et le réseau de la santé et des services sociaux est vu par les travailleuses sociales comme étant d’ordre essentiellement utilitaire (Piat et al., 2005). Il apparaît que les compétences des responsables ne sont pas pleinement reconnues par le réseau et que ces personnes ont un faible pouvoir décisionnel quant aux interventions à effectuer auprès des résidents. Il semble de plus que ces gens obtiennent peu de soutien de la part du réseau de la santé et des services sociaux (Piat et al., 2005). Néanmoins, il apparaît que les décideurs du réseau considèrent ces personnes comme présentant une forme de professionnalisme dont les valeurs et les pratiques sont modulées par l’approche du rétablissement, bien que cette approche ne soit pas encore partagée par tous les responsables (Piat, Sabetti et Bloom, 2010).
Ces différents acteurs ont un grand impact sur la vie des individus vivant dans les ressources d’hébergement. La « manière d’être » des propriétaires, des membres du personnel et des intervenants préoccupent plus les résidents que l’organisation de leur milieu de vie (Clément et al., 2009). En ce qui concerne la relation que le personnel entretient avec
participé à l’étude de Lapointe (2014) comme étant une relation d’autorité ou encore de pourvoyeur, c’est-à-dire que les employés sont vus comme étant responsables de subvenir aux besoins des personnes vivant dans la résidence. C’est d’ailleurs auprès de ces personnes que les résidents vont chercher de l’aide au besoin. En effet, les personnes hébergées en RTF vont prioritairement demander de l’aide au personnel de la ressource et aux psychiatres avant d’en demander à leurs amis, aux membres de leur famille et aux autres résidents (Piat et al., 2006). Les personnes employées par les RTF sont d’ailleurs vues comme des amis par les résidents, bien qu’ils soient aussi considérés comme étant en position d’autorité par ces derniers. Les rapports entretenus avec les employés sont perçus par les résidents comme étant les relations les plus significatives vécues en RTF (Dorvil et Morin, 2008).
Pour leur part, les gens vivant en RI parlent généralement en termes positifs des intervenants, des membres du personnel de la ressource et des autres professionnels de la santé. Les résidents apprécient leurs qualités humaines et interactionnelles (aide, écoute, disponibilité). Néanmoins, certains d’entre eux dénotent un manque de souplesse et d’empathie chez les intervenants. Bien que les résidents soient tenus de respecter leurs intervenants, ils ne se sentent pas systématiquement respectés dans leurs relations avec ces personnes (Clément et al., 2009). D’ailleurs, selon l’étude de Bengtsson-Tops et al. (2014), les résidents de ce type de ressource peuvent avoir le sentiment d’être traités injustement par les membres du personnel lorsque ces derniers les surveillent, essaient d’influencer leurs activités quotidiennes ou contreviennent à une entente prise avec eux. Dans cette relation, les résidents peuvent se sentir subordonnés aux membres du personnel. De plus, les résidents des RI expriment le désir que les employés puissent posséder une formation plus solide, démontrer plus d’empathie envers eux et être plus flexibles par rapport aux règlements (Clément et al., 2009).
1.4.4.3. Les propriétaires
La relation que les propriétaires des RNI maintiennent avec leur clientèle est différente à bien des égards de celle existant entre les employés et les résidents. Il convient donc d’accorder une sous-section pour expliquer les particularités de cette relation. Tout
d’abord, les propriétaires ont un rôle majeur à jouer dans l’état de bien-être des résidents. Le fait d’avoir des rapports positifs avec ces personnes est important pour le rétablissement des résidents. En effet, le sentiment d’appropriation de l’espace physique et celui de confiance ont tendance à disparaître lorsque les rapports sont conflictuels avec le propriétaire (Dorvil et Morin, 2008). D’ailleurs, ce sentiment d’appropriation de l’espace physique est déjà fragile en résidence d’accueil, puisque le fait de devoir vivre dans le domicile d’autrui peut avoir pour effet d’amener la personne à ne pas se sentir chez elle dans la résidence (Morin et Dorvil, 2008). Toutefois, les résidents apprécient généralement le propriétaire de leur établissement.
Les propriétaires peuvent être perçus de différentes manières par les résidents. Un propriétaire peut être vu comme un confident, une figure d’autorité, un pourvoyeur, une figure paternelle ou un ami (Lapointe, 2014). Dans les RTF, les gens rapportent que les propriétaires sont une source d’encouragement et de soutien moral. Ils sont vus comme étant gentils, patients et humains (Clément et al., 2009). Ces derniers inspirent le même respect qu’une figure parentale (Dorvil et Morin, 2008). Des propriétaires de RTF indiquent que le fait d’habiter avec les résidents leur permet de développer une relation plus intime et plus égalitaire avec leurs pensionnaires que celles que les résidents peuvent développer avec d’autres acteurs du réseau de la santé et des services sociaux tels que les travailleurs sociaux. Ces propriétaires voient leur disponibilité dans le milieu d’hébergement comme étant un élément favorisant le maintien d’une bonne atmosphère au sein de la résidence (Piat, Ricard, Sabetti et Beauvais, 2008b). Le constat n’est pas très différent en RI, où les gens considèrent vivre dans un milieu de vie respectueux. Les propriétaires sont vus comme ayant une attitude humaine et douce. Les résidents se sentent écoutés et ils apprécient les petites attentions faites par la résidence, comme le fait d’avoir un gâteau pour leur anniversaire. Néanmoins, la relation avec les propriétaires n’est pas exempte de problèmes tant pour les gens habitant en RTF que pour ceux habitant en RI. Les résidents de RTF soulignent ressentir parfois un manque de respect de la part de leur propriétaire, qui se traduit en préjugés et en manque d’encouragements. De leur côté, les résidents de RI mentionnent aussi la présence de préjugés quant à la maladie mentale chez les propriétaires. De plus, ils dénotent que par moments, ces derniers agissent de manière trop protectrice envers eux, qu’ils pensent et parlent à leur place, et qu’ils adoptent une attitude hautaine à leur égard (Clément et al., 2009).
1.4.4.4. La famille
Selon l’étude de Piat, Sabetti, Fleury, Boyer et Lesage (2011), le soutien des proches est considéré comme un élément crucial au rétablissement. Les membres de la famille sont vus par les résidents comme les personnes croyant le plus en leur rétablissement, et ce, bien au-delà des professionnels de la santé et des responsables des ressources. Les membres de la famille sont en mesure d’imaginer un avenir où le résident serait totalement rétabli et capable de trouver sa place sur le marché du travail. D’ailleurs, la famille s’implique de manière active dans le rétablissement des résidents en leur offrant du soutien et des encouragements (Piat et al., 2011). Néanmoins, selon une étude pancanadienne, une divergence semble exister entre les personnes atteintes d’un trouble mental et leur famille quant au soutien devant leur être dispensé. D’un côté, les membres de la famille souhaitent que leur parent soit encadré de manière plus intensive, alors que de l’autre côté, les personnes utilisatrices des services en santé mentale souhaitent recevoir plus d’appuis favorisant l'accès à un logement indépendant (Kerman, Eckerle Curwood, Sirohi et Trainor, 2013). Il apparaît aussi que le temps passé en résidence d’accueil tend à affaiblir les liens familiaux des résidents dont la famille ne sert pas de tuteur légal (Dorvil et Morin, 2008).
1.4.4.5. Le voisinage
Considérant la visée d’intégration sociale des ressources non institutionnelles en santé mentale, on peut s’attendre à ce que leurs résidents aient des relations sociales significatives avec les membres de la communauté où se trouve l’établissement. En effet, le logement est vu comme un point d’ancrage dans la société permettant à la personne de nouer des liens avec la communauté (Morin et Dorvil, 2008). Le tissu social d’un quartier doit par le fait même être un élément important pour les résidents. Un climat social accueillant permettrait de diminuer la détresse psychologique des personnes atteintes d’un trouble mental (Wright et Kloos, 2007). Ces gens accorderaient en conséquence beaucoup d’importance à l’attitude de leur communauté par rapport à la maladie mentale (Browne et Courtney, 2005). D’ailleurs, la mixité sociale et la présence d’amis dans un quartier sont vues par les résidents comme des facteurs facilitant leur rétablissement. À l’inverse, la présence de préjugés sur la maladie mentale dans un quartier est vue comme un facteur défavorable au rétablissement (Piat et al.,
2012). La majorité des personnes habitant en RTF considèrent que les changements positifs qu’ils connaissent depuis qu’ils vivent dans leur ressource d’hébergement sont en grande partie liés au soutien qu’ils obtiennent de la part de leur réseau social (Piat et al., 2006). Néanmoins, il apparaît que les rapports entretenus par les résidents des RTF avec les membres de la communauté sont essentiellement sporadiques et découlent de simples civilités. D’ailleurs, les visites dans la ressource d’hébergement sont rarissimes pour les résidents (Dorvil et Morin, 2008).
Malgré les bienfaits que peuvent amener les relations positives avec les gens du quartier, il apparaît que les résidents des RNI ont de la difficulté à créer des liens dans leur milieu de vie avec des gens ne gravitant pas dans le milieu des services de santé mentale. En hébergement, les personnes créent surtout des liens avec des gens évoluant aussi dans les lieux associés au domaine de la maladie mentale (Dorvil et al., 2002; Dorvil et Morin, 2008). En effet, en dehors des membres de leurs familles, leurs contacts sociaux se font surtout avec les autres résidents, les membres des centres de jour et les personnes rencontrées lors d’activités sociales organisées par le milieu psychiatrique (Dorvil et al., 2002).
Le peu de diversité dans les relations sociales des résidents peut s’expliquer en partie par la réglementation des résidences, qui amène des contraintes quant aux relations pouvant être vécues à l’intérieur de l’établissement. Plusieurs règlements peuvent être vus comme des obstacles à la création et au maintien de relations significatives pour les résidents. Ces règlements incluent l’interdiction de recevoir des invités lors des repas (Clément et al., 2009), l’interdiction de recevoir la visite de plus de deux personnes à la fois (Dorvil et Morin, 2008), l’obligation de demander la permission à la personne responsable de la ressource pour pouvoir communiquer à l’extérieur de la résidence (Piat et al., 2006) et l’interdiction d’entrer dans la chambre des résidents pour les visiteurs (Dorvil et al., 2002; Dorvil et Morin, 2008). Ce dernier règlement est une entrave importante à l’intimité des résidents et nie en quelque sorte la sexualité de ces personnes. La vie amoureuse devient alors compliquée, voire impossible pour les résidents (Dorvil et al., 2002; Dorvil et Morin, 2008). Il faut tout de même mentionner que la réglementation peut varier considérablement entre les différentes résidences (Dorvil et Morin, 2008). Cela veut dire que les contraintes aux relations sociales
ne sont pas les mêmes dans toutes les résidences. De plus, ces barrières sociales ne sont pas toujours vues négativement par les résidents, qui peuvent parfois les utiliser à leur avantage. En effet, la vie en foyer de groupe est parfois vue comme une manière de se libérer de relations sociales considérées comme néfastes, surtout en ce qui a trait aux relations familiales et amoureuses (Piat et al., 2012).
Le fait d’habiter de manière non regroupée amène certaines particularités par rapport aux relations sociales. Contrairement aux personnes vivant en hébergement, les gens habitant de manière non regroupée ne partagent pas leur vie avec d’autres résidents. Ces derniers tentent de compenser l’absence de réseau social au sein de leur modèle d’habitation par des relations avec d’autres personnes de la communauté. Malgré cette particularité, il semble que le réseau social de ces personnes ne soit pas différent de ceux habitant de manière regroupée. En effet, bien que ces personnes aient plus de flexibilité quant à la possibilité de choisir leurs relations sociales que les gens vivant en groupe, leur réseau social dépasse rarement le milieu de la santé mentale. Ce constat peut s’expliquer par le fait que certaines de ces personnes désirent rester en relation avec le milieu psychiatrique. Cela est surtout valable pour les individus ayant un réseau social pauvre. De plus, les personnes voulant prendre de la distance par rapport au milieu psychiatrique compensent souvent ce vide par la création de relations sociales au sein des groupes communautaires en santé mentale. Il semble ainsi difficile de s’émanciper du milieu psychiatrique pour ces gens. Ce constat peut d’ailleurs être douloureux pour les personnes qui remarquent qu’elles ne font que s’éloigner de la « vie normale » telle qu’elles la perçoivent avec le passage du temps, c’est-à-dire émancipée des contraintes de la psychiatrie (Dorvil et al., 2002).
Ainsi, il semble que le réseau social des gens habitant de manière non regroupée présente peu de différence avec celui des gens vivant en groupe. Selon la méta-analyse de Sylvestre et al. (2007), les personnes habitant de manière indépendante en appartement sont plus susceptibles de vivre de la solitude que les personnes vivant de manière regroupée. Néanmoins, selon une étude israélienne, il n’y a pas de différences significatives quant au degré de solitude ressentie entre les gens vivant en résidence de groupe et ceux vivant en appartement supervisé (Weiner et al., 2010). De plus, selon De Heer-Wunderink, Visser,
Sytema et Wiersma (2012), les gens atteints d’un trouble mental sévère habitant de manière indépendante dans la société ont même tendance à être davantage inclus dans la communauté que les personnes résidant dans des ressources d’hébergement. Ils reçoivent plus de visites et participent à plus d’activités.
1.5. Limites des études actuelles
Au Québec, les écrits concernant les ressources non institutionnelles en santé mentale présentent certaines limites. Tous d’abord, plusieurs études n’ont pas pris en considération l’existence de plusieurs types de ressources non institutionnelles en santé mentale. En effet, beaucoup d’études se sont limitées à l’étude des RTF (Piat et al., 2005; Piat et al., 2006; Piat et al 2008a ; Piat et al., 2008b), sans s’intéresser aux RI. Bien que certaines de ces études incluent plusieurs formules d’habitations (Clément et al., 2009; Dorvil et al., 2002; Dorvil et Morin, 2008; Morin et Dorvil, 2008; Piat et al., 2011; Piat et al., 2012 ), seules l’étude de Clément et al. (2009) et, dans une moindre mesure, l’étude de Dorvil et al. (2002), comparent les RTF aux RI. Une autre limite de la littérature concernant les RNI au Québec est le fait qu’une grande quantité d’études se sont déroulées uniquement dans la région de Montréal (Dorvil et al., 2002; Piat et al., 2005; Piat et al., 2006; Piat et al., 2008a; Piat et al., 2008b; Piat et al., 2011; Piat et al., 2012). Les résultats de ces études ne peuvent donc pas être appliqués aux autres régions du Québec. De plus, la plupart des recherches documentent principalement la perspective des résidents en ne tenant pas compte des autres personnes impliquées dans les services résidentiels, comme les propriétaires des ressources, leurs employés, les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux, et la famille des résidents (Clément et al., 2009; Dorvil et al., 2002; Dorvil et Morin 2008; Morin et Dorvil 2008; Piat et al., 2008a; Piat et al., 2011; Piat et al., 2012). Bien que certaines études présentent un autre point de vue que celui des résidents, tel que celui des responsables des ressources (Piat et al., 2006; Piat et al., 2008b) ou celui des travailleuses sociales en relation avec ces ressources (Piat et al., 2005), ces points de vue sont rarement mis en parallèle avec ceux des autres personnes impliquées dans ces ressources d’hébergement. Il semble que seule l’étude de Piat et al., (2006) compare la perspective des résidents avec celle des responsables des ressources.