Influence des facteurs sociocognitifs et de la littératie
en santé sur l’intention des femmes enceintes d’utiliser
un outil d’aide à la décision dans le contexte du
dépistage prénatal de la trisomie 21
Mémoire
Agathe Delanoë
Maîtrise en santé communautaire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
Influence des facteurs sociocognitifs et de la littératie
en santé sur l’intention des femmes enceintes d’utiliser
un outil d’aide à la décision dans le contexte du
dépistage prénatal de la trisomie 21
Mémoire
Agathe Delanoë
Sous la direction de :
France Légaré, directrice de recherche
Holly Witteman, codirectrice de recherche
Résumé&
Les femmes enceintes font face au choix difficile de passer ou non un test de dépistage prénatal pour la trisomie 21 (T21). Ce choix est difficile car il implique la considération de risques, une perte ou des regrets possibles, ainsi que la mise au défi de valeurs personnelles. Le recours à un outil d’aide à la décision (OAD) pourrait faciliter une décision fondée sur les données probantes et les valeurs et préférences des femmes enceintes. Cependant, malgré leurs effets bénéfiques démontrés, les OAD ne sont pas systématiquement utilisés dans le suivi prénatal. L’objectif de ce mémoire a donc été d’identifier les variables psychosociales et de littératie en santé influençant l'intention des femmes enceintes d'utiliser un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21. Dans cette étude quantitative transversale descriptive, nous avons mené une enquête auprès de 350 femmes enceintes dans la province de Québec (Canada) au moyen d’un panel en ligne. Un questionnaire auto-administré fondé sur une version étendue de la Théorie du comportement planifié a permis d’évaluer sept construits psychosociaux (intention, attitude, regret anticipé, norme subjective, norme descriptive, norme morale et perception de contrôle), quatre variables de littératie, et de recueillir des données sociodémographiques. Nous avons effectué des analyses descriptives, bivariées et multivariées. Par ordre d’importance, l’attitude (rapport de côte [RC] 9.16; intervalle de confiance [IC] 95% 4.02-20.85), la norme morale (RC 7.97; IC 95% 4.49-14.14), la norme descriptive (RC 2.83; IC 95% 1.63-4.92) et le regret anticipé (RC 2.43; IC 95%1.71-3.46) ont été identifiés comme les facteurs déterminant l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD. La littératie en santé n’a montré aucun effet significatif sur l’intention des femmes enceintes (P : 0.43-0.92). Ces résultats permettront l’élaboration d’une intervention efficace afin d’implanter un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21.
Abstract&&
Pregnant women face a choice about whether or not to have a prenatal test for Trisomy 21 (T21) or Down syndrome. This choice is difficult as it involves risk, possible loss or regret, and challenges to personal values. Using decision aids (DA) could help pregnant women make evidence-based decisions aligned with their values and preferences. However, in spite of their advantages, DA are not used systematically in prenatal care. The goal of this study was therefore to identify the psychosocial and health literacy variables that influence pregnant women’s intentions to use a DA for deciding about prenatal T21 testing. For this quantitative cross-sectional descriptive study, we surveyed 350 pregnant women in the province of Quebec (Canada) using a web panel. The women completed a self-administered questionnaire based on an expanded version of the Theory of Planned Behaviour evaluating seven psychosocial constructs (intention, attitude, anticipated regret, subjective norm, descriptive norm, moral norm and perceived control) and four health literacy variables. The survey also collected sociodemographic data. We performed descriptive, bivariate and multivariate analyses. In order of importance, factors identified as determining pregnant women’s intention to use a DA were: attitude (odds ratio/OR 9.16; 95% confidence interval/CI 4.02–20.85), moral norm (OR 7.97, 95% CI 4.49–14.14), descriptive norm (OR 2.83; 95% CI 1.63–4.92) and anticipated regret (OR 2.43; 95%CI 1.71–3.46). Health literacy showed no significant effect (P values range: 0.43-0.92) on pregnant women’s intention to use a DA. These conclusions could inform the design of an intervention that takes these determining factors into account.
Table&des&matières&
Résumé ... iii!
Abstract ... iv!
Table des matières ... v!
Liste des tableaux ... viii!
Liste des figures ... ix!
Liste des annexes ... x!
Liste des abréviations ... xi!
Remerciements ... xii!
Avant-propos ... xiv!
Introduction ... 1!
1.! Problématique ... 1!
2.! Pertinence pour la santé communautaire ... 2!
Chapitre 1 : État des connaissances ... 6!
1.1.! Le dépistage prénatal de la T21 ... 6!
1.2.! Prise de décision partagée et outil d’aide à la décision ... 7!
1.3.! Cadre conceptuel de la littératie en santé ... 9!
1.3.1.! Littératie en santé ... 9!
1.3.2.! Importance et spécificité de l’information quantitative (numératie) ... 9!
1.3.3.! Cadre conceptuel retenu ... 10!
1.3.4.! Prévalence ... 11!
1.3.5.! Littératie en santé et implication du patient dans la PDP ... 12!
1.4.! Les déterminants de l’intention comportementale ... 14!
1.4.1.! La Théorie du comportement planifié (TCP) ... 15!
1.4.2.! Les déterminants directs et indirects de l’intention ... 16!
1.4.3.! Cadre conceptuel de prédiction du comportement ... 17!
1.4.4.! Le modèle intégrateur ... 17!
Chapitre 2 : Question de recherche, hypothèses et objectifs ... 20!
2.1.! Question de recherche ... 20!
2.2.! Formulation des hypothèses ... 20!
2.3.! Objectifs ... 20!
3.1.! Contexte de l’étude ... 21! 3.2.! Devis d’étude ... 22! 3.3.! Population à l’étude ... 22! 3.4.! Taille d’échantillon ... 22! 3.5.! Stratégie d’échantillonnage ... 23! 3.6.! Critères d’inclusion ... 23! 3.7.! Critères d’exclusion ... 23! 3.8.! Collecte de données ... 24! 3.9.! Variables à l’étude ... 24!
3.10.! Mesure des variables ... 25!
3.10.1.! Variables sociocognitives : niveau d’intention des femmes enceintes (variable dépendante) et déterminants de l’intention ... 25!
3.10.2.! Niveau de littératie en santé ... 25!
3.10.3.! Données sociodémographiques ... 28! 3.11.! Plan d’analyse ... 29! 3.12.! Considérations éthiques ... 31! Chapitre 4 : Article ... 32! Résumé ... 32! Abstract ... 32!
4.1. Manuscrit : Role of Psychosocial Factors and Health Literacy in Pregnant Women’s Intention to Use a Decision Aid for Down Syndrome Screening: A Theory-Based Web Survey ... 33!
Chapitre 5 : Résultats supplémentaires ... 52!
5.1. Résultats supplémentaires de l’analyse descriptive ... 52!
5.1.1.! Descriptif complet de l’échantillon ... 52!
5.1.2.! Descriptif des items sociocognitifs ... 54!
5.2. Résultats complémentaires sur la littératie en santé ... 55!
5.2.1.! Descriptif de la littératie en santé ... 55!
5.2.2.! Associations entre la littératie en santé et les caractéristiques sociodémographiques des femmes enceintes ... 69!
5.2.3.! Analyses supplémentaires : modèle d’équations structurelles ... 73!
Chapitre 6 : Discussion ... 78!
6.1. Discussion générale ... 78!
6.2. Limites de l’étude ... 82!
Conclusion ... 87! Références ... 88! Annexes ... 94!
Liste&des&tableaux&
TABLEAU!1!:!DÉTAIL!DES!CARACTÉRISTIQUES!SOCIODÉMOGRAPHIQUES!DES!PARTICIPANTES,!N!=!346!...!52! TABLEAU!2!:!ANALYSE!DESCRIPTIVE!DES!CONSTRUITS!SOCIOCOGNITIFS!PAR!ITEM,!N!=!346!...!54! TABLEAU!3!:!DESCRIPTIF!DE!L’ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!OBJECTIVE,!N!=!346!...!56! TABLEAU!4!:!DESCRIPTIF!DES!SCORES!DE!L’ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!OBJECTIVE,!N!=!346!...!58! TABLEAU!5!:!DESCRIPTIF!GÉNÉRAL!DE!L’ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!OBJECTIVE,!N!=!346!...!59! TABLEAU!6!:!DESCRIPTIF!PAR!ITEM!DE!L’ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!SUBJECTIVE,!N!=!346!...!59! TABLEAU!7!:!DESCRIPTIF!DES!SCORES!DE!L’ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!SUBJECTIVE,!N!=!346!...!61! TABLEAU!8!:!DESCRIPTIF!GÉNÉRAL!DE!L’ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!SUBJECTIVE,!N!=!346!...!61! TABLEAU!9!:!DESCRIPTIF!DE!LA!DISTRIBUTION!DE!LA!VARIABLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!SUBJECTIVE! RETRAITÉE,!N!=!346!...!62! TABLEAU!10!:!DESCRIPTIF!PAR!ITEM!DE!LA!VARIABLE!DE!NUMÉRATIE!OBJECTIVE,!N!=!346!...!63! TABLEAU!11!:!DESCRIPTIF!DES!SCORES!DE!LA!VARIABLE!DE!NUMÉRATIE!OBJECTIVE,!N!=!346!...!63! TABLEAU!12!:!DESCRIPTIF!GÉNÉRALE!DE!LA!VARIABLE!DE!NUMÉRATIE!OBJECTIVE,!N!=!346!...!63! TABLEAU!13!:!DISTRIBUTION!DE!LA!VARIABLE!DE!NUMÉRATIE!OBJECTIVE!RETRAITÉE,!N!=!346!...!64! TABLEAU!14!:!DESCRIPTIF!PAR!ITEM!DE!L’ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE!SUBJECTIVE,!N!=!346!...!66! TABLEAU!15!:!DESCRIPTIF!GÉNÉRAL!DE!L’ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE!SUBJECTIVE,!N!=!346!...!67! TABLEAU!16!:!DESCRIPTIF!GÉNÉRAL!DE!LA!SOUSHÉCHELLE!COGNITIVE,!ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE!SUBJECTIVE,! N!=!346!...!67! TABLEAU!17!:!DESCRIPTIF!GÉNÉRAL!DE!LA!SOUSHÉCHELLE!PRÉFÉRENCES,!ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE! SUBJECTIVE,!N!=!346!...!68! TABLEAU!18!:!DESCRIPTIF!DE!LA!DISTRIBUTION!DE!LA!VARIABLE!DE!NUMÉRATIE!SUBJECTIVE!RETRAITÉE,!N!=! 346!...!68! TABLEAU!19!:!DESCRIPTIF!DE!LA!DISTRIBUTION!DE!LA!SOUSHÉCHELLE!COGNITIVE,!ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE! SUBJECTIVE!RETRAITÉE,!N!=!346!...!68! TABLEAU!20!:!DESCRIPTIF!DE!LA!DISTRIBUTION!DE!LA!SOUSHÉCHELLE!COGNITIVE,!ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE! SUBJECTIVE!RETRAITÉE,!N!=!346!...!68! TABLEAU!21!:!ANALYSE!BIVARIÉES!ENTRE!LES!VARIABLES!SOCIODÉMOGRAPHIQUES!ET!LES!VARIABLES!DE! LITTÉRATIE!EN!SANTÉ,!N!=!346!...!70! TABLEAU!22!:!RÉSUMÉ!DES!MODÈLES!D’ÉQUATIONS!STRUCTURELLES,!N!=!346!...!77!Liste&des&figures&
FIGURE!1!:!SCHÉMA!DE!LA!THÉORIE!DU!COMPORTEMENT!PLANIFIÉ!(TCP).!...!15! FIGURE!2!:!CADRE!CONCEPTUEL!DE!PRÉDICTION!DE!L’INTENTION!FONDÉ!SUR!LA!TCP,!LIMITÉ!AUX! CONSTRUITS!DIRECTS!ET!AJOUTANT!DES!VARIABLES!SOCIOCOGNITIVES!ET!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ! ADDITIONNELLES!(GODIN,!2012)!...!19!&
Liste&des&annexes&&
ANNEXE!1.!RÉSUMÉ!DES!PHASES!ANTÉRIEURES!DU!PROJET!PEGASUS!ET!IMPLICATION!DE!L’ÉTUDIANTE!...!94! ANNEXE!2.!ARTICLE!SCIENTIFIQUE!PUBLIÉ!DANS!LE!JOURNAL!BMC!RESEARCH!NOTES!EN!JUILLET!2016!...!99! ANNEXE!3.!OUTIL!D’AIDE!À!LA!DÉCISION!VALIDÉ!ET!ADAPTÉ!POUR!LE!CONTEXTE!DU!DÉPISTAGE!PRÉNATAL! DE!LA!T21!...!106! ANNEXE!4.!INVITATION!AU!SONDAGE!...!110! ANNEXE!5!:!QUESTIONNAIRE!POUR!L’ENQUÊTE!PROVINCIALE!...!111! ANNEXE!6.!!COMPTEHRENDU!DES!RECHERCHES!SUR!LES!ÉCHELLES!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!...!121! ANNEXE!7.!ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!OBJECTIVE!...!122! ANNEXE!8.!ÉCHELLE!DE!LITTÉRATIE!EN!SANTÉ!SUBJECTIVE!...!126! ANNEXE!9.!ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE!OBJECTIVE!...!127! ANNEXE!10.!ÉCHELLE!DE!NUMÉRATIE!SUBJECTIVE!...!128!Liste&des&abréviations&&
T21 : Trisomie 21OAD : Outil d’aide à la décision PDP : Prise de décision partagée
MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux NIPT : Non invasive prenatal testing
EIACA : Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes TCP : Théorie du comportement planifié
TCI : Théorie des comportements interpersonnels TCC : Théorie comportementale et cognitive
Remerciements&
Lors de mon arrivée au sein de l’équipe du Dr. Légaré, je quittai le domaine de la philosophie à la recherche de nouvelles perspectives sur les questions de santé, plus appliquées et plus concrètes. Le programme de maîtrise en santé communautaire m’a permis de découvrir la richesse des questions de recherche propres à la santé publique. Mais surtout, mon parcours au sein de l’équipe de la Chaire de recherche du Canada sur la décision partagée et l'application des connaissances m’a conduite à la rencontre de personnes formidables, à l’apprentissage d’une méthode rigoureuse de recherche et au développement d’une ténacité devant l’adversité. Ces acquis me serviront pour le reste de mon parcours et je tiens à remercier les personnes qui y ont contribué. Je tiens tout d’abord à remercier ma directrice de recherche, France Légaré, pour la confiance qu’elle m’a accordée dès mon arrivée et pour le soutien qu’elle m’a témoigné durant mes deux années de maîtrise. Cette confiance, renouvelée à chaque étape décisive de mon parcours et doublée d’une énergie contagieuse, m’a permis de mener mon travail à sa fin en continuant d’avancer malgré les difficultés inhérentes à la recherche. Sa passion et son dévouement ont été une grande source d’inspiration et m’ont amenée à donner le meilleur de moi-même dans mon travail. Je suis aussi très reconnaissante des grandes opportunités dont elle m’a fait bénéficier, telles que la participation à des congrès internationaux, la rencontre de chercheurs d’envergure et la publication d’articles scientifiques. Toutes ces occasions ont grandement contribué à ma formation. Je la remercie également pour l’effervescence intellectuelle qu’elle offre aux étudiants de la chaire et dont j’ai tiré un grand profit. Les réunions hebdomadaires de l’équipe ont été pour moi une précieuse source d’apprentissage, notamment du fait de l’animation vigoureuse de France et de la participation active de mes collègues.
Je remercie grandement ma co-directrice Holly Witteman, pour les conseils avisés qu’elle m’a offerts et pour son soutien toujours bienveillant. Son implication m’a conduite un pas plus loin de mes objectifs initiaux, au grand bénéfice des résultats de ma recherche. Mon travail n’aurait pu être le même sans son aide.
Je remercie Johanie Lépine, qui, tout au long de mon parcours, m’a soutenue et épaulée dans mon travail. Son dynamisme et sa bonne humeur ont bercé les semaines au rythme d’histoires toujours plus drôles et de discussions enrichissantes, mais ont aussi été d’un grand recours dans les moments de doute face à mon travail. Je suis également grandement redevable à Stéphane Turcotte, le biostatisticien de notre équipe. Son soutien et sa participation aux analyses ont été de première importance et je l’en remercie. Sa patience et sa rigueur m’ont d’introduite dans le monde de la statistique, qui me semblait inaccessible. Sa passion et son expérience m’ont permis d’apprendre avec plaisir et de toujours préciser le lien entre la théorie et les statistiques. J’ai appris à ses côtés à mettre en application le crédo de l’équipe : on ne lâche pas !
Je tiens enfin à remercier chaleureusement mes collègues de la chaire, qui ont rendu ces deux années de travail stimulantes, mais aussi plaisantes et riches de rencontres humaines. Merci donc à Hubert, qui a été le premier à m’initier au travail de la Chaire et qui, lui-aussi, m’a accordé une grande confiance. Son humour et son entrain sont contagieux et ont fait des moments de travail un réel plaisir, et ce, jusqu’au dépôt de ce mémoire. Merci à Maria-Esther, avec qui également les premières journées à la Chaire se sont déroulées dans les rires. Ils se sont poursuivis avec Carole, responsable officielle des activités de loisirs de l’équipe, qui excelle dans le domaine. Merci infiniment Carole pour ces moments que tu nous as offerts à tous, qui nous permettent de nous rencontrer autrement. Ta joie constante, ton sourire espiègle et tes pauses gourmandes ont parsemé de gaieté mes journées à la chaire ces deux années durant.
Je tiens aussi à remercier particulièrement Mirjam et Émilie, qui m’ont aidée amicalement en ayant toujours un moment pour m’écouter et un conseil pour m’améliorer.
Merci à Maxime et NDeye, mes derniers collègues de bureau, votre écoute et vos rires ont beaucoup compté, travailler à vos côtés était reposant et agréable.
Merci à Adriana et Hubert, qui ont assuré la fin de ma maîtrise et ont permis la finalisation puis le dépôt de ce mémoire. Merci aussi à Diane, qui a toujours été présente pour m’aider et répondre à mes questions.
Merci enfin à tous les autres membres de l’équipe. Vous êtes les meilleurs au monde !
Je tiens encore à remercier mes collègues de la maîtrise qui ont égayé les journées de cours par leur présence. Particulièrement, un grand merci à Sara, Johanie et Agathe.
Merci à ma famille, qui, de loin, a gardé confiance en mes choix et m’a soutenue pendant ces deux années. Enfin, je souhaite remercier de tout mon cœur Olivier, pour son soutien inconditionnel, la douceur et le réconfort qu’il m’a apporté tout au long de mon parcours. L’endurance requise pour arriver au bout de ce processus n’aurait pas été au rendez-vous sans la quiétude que tu sais me transmettre.
Avant:propos&
La présente recherche s’insère dans une grande initiative pancanadienne intitulée PÉGASUS (PErsonalized Genomics for prenatal Aneuploidy Screening USing maternal blood), dont un des quatre volets s’intéresse à l’implantation d’un outil d’aide à la décision (OAD) afin de promouvoir la prise de décision partagée en matière de dépistage prénatal de la trisomie 21. Les différentes phases précédant cette étude sont exposées dans l’Annexe 1 afin de situer la recherche et ma contribution originale et spécifique. La recherche rapportée dans le présent mémoire constitue la phase 3 du volet ayant porté sur l’implantation d’un OAD.
Ce mémoire de maîtrise, intitulé « Influence des facteurs sociocognitifs et de la littératie en santé sur l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la trisomie 21 » est présenté pour l’obtention du grade de maîtrise en santé communautaire. Mon travail de recherche effectué pour l’obtention du grade de maîtrise en santé communautaire se situe dans deux contextes, à savoir celui de mon mémoire de recherche et le celui plus large de l’équipe de recherche de la Chaire dans laquelle je me suis insérée. Ainsi, dans le strict cadre de ce mémoire, j’ai étudié l’impact de la littératie en santé sur l’intention des femmes enceintes. Cependant, cette étude a été menée au sein d’un projet plus large, le projet PEGASUS, qui n’incluait pas la littératie en santé.
L’article scientifique intitulé “Role of Psychosocial Factors and Health Literacy in Pregnant Women’s Intention to Use a Decision Aid for Down Syndrome Screening: A Theory-Based Web Survey”, a été soumis 15 juillet 2016 (Annexe 2) au Journal of Medical Internet Research et publié le 28 octobre 2016. Ce journal avec comité de lecture a un facteur d’impact de 4.5. J’ai tenu le rôle d’auteure principale dans la réalisation de l’étude qui est rapportée dans ce manuscrit : travaux préliminaires ayant permis de vérifier la validité et fiabilité du questionnaire de l’enquête (voir manuscrit publié rapportant les résultats de cette étude pilote en Annexe 2), conception de la présente étude, soutien à la collecte des données, analyse des données, rédaction initiale de l’article et coordination des apports de chacun des co-auteurs. France Légaré, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en décision partagée et application des connaissances niveau 1, a supervisé toutes les étapes de mon projet. France Légaré, Johanie Lépine et moi-même avons majoritairement contribué à la rédaction du devis de l'étude et à son acceptation par le comité d’éthique de la recherche. Tous les co-auteurs ont contribué à l’interprétation des données et à la rédaction du manuscrit. À des fins de clarification, je précise que l’article scientifique rapporté au chapitre 4 prend pour objectif principal l’identification des
déterminants de l’intention des femmes enceintes, afin de respecter l’objectif du projet PEGASUS dans lequel il s’insère. Les résultats de littératie en santé y sont présentés en termes d’objectif secondaire et de manière non exhaustive. Le chapitre 5 présente ainsi des résultats supplémentaires et exhaustifs de littératie en santé qui enrichissent et fortifient les conclusions de ce mémoire.
Introduction&
1.& Problématique&
Tous les jours, de nombreuses personnes doivent faire des choix relatifs à leur santé. Ces choix sont instruits par une quantité d’information croissante. Beaucoup d’informations relatives à la santé sont en effet disponibles, non seulement celles communiquées par les professionnels de la santé, mais aussi celles rendues facilement accessibles par les technologies de communication et de diffusion des savoirs. Le paradigme médical de prise de décision partagée (PDP) s’insère dans une démarche centrée sur le patient et tend à donner une place active au patient dans son parcours de soins. Les patients ainsi impliqués doivent gérer des informations multiples et souvent complexes afin de faire des choix de santé éclairés, en accord avec leurs valeurs et leurs préférences (1, 2). La PDP est essentielle pour permettre aux individus de prendre des décisions libres et éclairées par les valeurs car elle assure la communication des données probantes au patient ainsi que la mise en œuvre d’une collaboration entre le patient et son professionnel de la santé. Ceci doit conduire à la prise de décision informée en accord avec les valeurs et les préférences du patient (2). Afin de faciliter ce processus de délibération sur les options disponibles, les valeurs et les préférences du patient, des outils d’aide à la décision (OAD) peuvent être utilisés comme supports de l’information transmise et médiateurs de la discussion engagée entre un professionnel de la santé et son patient. La PDP par le recours à un OAD permet donc que les décisions soient davantage fondées sur les données probantes et améliorent l’expérience des patients quant à leur utilisation des services de santé (3).
Le niveau de littératie en santé, qui désigne l’ensemble des capacités permettant aux individus de gérer et d’appliquer les informations de santé (quantitatives et qualitatives), a été identifié comme un facteur influençant la PDP à plusieurs niveaux (e.g. désir d’implication dans la décision, désir d’information, compréhension des risques et des bénéfices, notamment) (4-6). Il semble ainsi être associé au niveau d’engagement du patient dans les décisions concernant sa santé.(7-9).
Depuis 2005, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) de la province de Québec a implanté le Programme québécois populationnel de dépistage prénatal de la T21, dont l'objectif principal est d'offrir le dépistage prénatal de la T21 à toutes les femmes enceintes du Québec qui le désirent. L’information à considérer dans ce contexte est complexe mais essentielle pour permettre aux femmes enceintes de choisir librement et de manière éclairée de faire ou non ce test de dépistage. La manière de transmettre l’information doit donc tenir compte de ces éléments (10).
L’implantation de l’utilisation d’un OAD par les femmes enceintes et leurs professionnels de la santé favoriserait la PDP dans le contexte du dépistage prénatal de la T21 populationnel.
Toutefois, le recours à un OAD afin de faire des choix éclairés en santé repose sur un changement de comportement. Pour changer les comportements relatifs à la santé, les théories psychosociales et cognitives se fondent sur la compréhension des déterminants comportementaux qui, lorsqu’ils sont adéquatement identifiés, peuvent être modifiés au moyen de diverses techniques (11, 12). De la modification des déterminants comportementaux résulte l’adoption du nouveau comportement visé. L’identification des déterminants modifiables de l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD pour faire le choix de faire ou non le test de dépistage prénatal de la T21 aiderait donc à promouvoir l’utilisation d’un OAD dans ce contexte clinique, ainsi qu’à assurer l’adéquation de l’OAD avec les besoins et les attentes des patientes. De plus, si le niveau de littératie en santé a été identifié dans plusieurs études comme un facteur influençant de nombreuses étapes du processus de PDP (4, 5, 13-22), il pourrait être un facteur déterminant l’intention des femmes enceintes quant à leur intention d’utiliser un OAD. Au meilleur de nos connaissances, aucune étude n’a étudié la relation entre le niveau de littératie en santé et l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD dans le contexte du test de dépistage prénatal de la T21, et ce, dans le cadre d’une étude ancrée dans les théories psychosociales et cognitives.
La question de recherche de ce mémoire a donc été la suivante : quels sont les déterminants directs qui permettent de prédire l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21 et quel est le pouvoir prédictif potentiel du niveau de littératie en santé sur le niveau d’intention ? Si le niveau de littératie en santé agit comme un prédicteur de l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD, l’identification de ce facteur permettrait de proposer de nouvelles stratégies d’intervention adaptées aux différents déterminants de l’intention.
2.& Pertinence&pour&la&santé&communautaire&
Le « virage promotionnel » entrepris par la santé publique depuis la fin du XXème siècle instaure un nouveau paradigme, celui de la promotion de la santé, soutenu par le cadre conceptuel des déterminants de la santé (23, 24). Ce nouveau modèle repose sur une conception holiste de la santé, considérée comme « un état complet de bien-être physique, mental et social », et non plus seulement une absence de maladie ou d’infirmité (25). La santé de la population est dès lors conçue comme le produit de différents déterminants situés aux niveaux macro, méso et micro (24). La mission de la santé publique n’est donc plus seulement celle de surveiller l’état de la population, de protéger la santé et de prévenir les maladies, mais également celle de promouvoir la santé (23). Dans cette dernière perspective de promotion de la santé, une nouvelle approche de prise en charge des patients se déploie, s’attachant à la mise en action des individus dans leurs
parcours de soins, et adoptant à cet effet une démarche centrée sur le patient. La PDP et l’utilisation d’OAD participent ainsi à la réalisation du paradigme de promotion de la santé en ce qu’ils s’attachent à promouvoir l’autonomie décisionnelle du patient tout en contribuant à de meilleurs résultats de santé (1, 26). La décision partagée par le recours à un OAD a en effet la capacité de réduire le conflit décisionnel des patients, de procurer plus de satisfaction concernant les soins perçus, mais également de préserver le respect de l’autonomie du patient en assurant la prise en considération de toutes les données probantes (26, 27). Les tests de dépistage consistent en l’évaluation de personnes asymptomatiques au sein d’une population donnée afin de détecter une maladie ou un risque (28). Ces tests ne fournissent qu’une probabilité et se distinguent en cela des tests diagnostiques, qui identifient la présence d’une pathologie. Pour les tests de dépistages prénataux, l’identification du risque concerne plus le fœtus que la mère. Apparus dans les années soixante-dix, ces tests se sont développés très rapidement, au rythme des avancées de la médecine génétique. Aujourd’hui, dans la plupart des pays développés, les femmes enceintes se font offrir plusieurs tests de dépistage afin d’évaluer la condition de l’enfant à naître (28). Parmi eux se trouve le test de dépistage prénatal de la T21, anomalie chromosomique la plus fréquente à la naissance. Au Canada, le test de dépistage prénatal de la T21 se présente le plus couramment sous la forme du test biochimique intégré, qui consiste en deux prélèvements sanguins sur la mère entre la 10ème et la 16ème semaine de grossesse (dosage de cinq marqueurs biochimiques). Ce test peut être fait seul ou en combinaison avec la mesure de la clarté nucale du fœtus entre la 11ème et la 13ème semaine de grossesse (mesure échographique de l’espace sous-cutané situé entre la peau et la colonne cervicale du fœtus). Cependant, la médecine évoluant rapidement, une nouvelle génération de tests a vu le jour récemment, à savoir le test prénatal non invasif (TPNI, Non Invasive Prenatal Testing – NIPT, en anglais), qui analyse l’ADN libre du fœtus circulant dans le sang de la mère dès la 10ème semaine de grossesse. Ce nouveau test fournit des résultats plus fiables et plus précoces pour le dépistage de la T21, mais, contrairement au test biochimique intégré (couplé ou non avec une échographie), il ne donne aucune indication sur l’état de santé de la grossesse. Ainsi, l’éventail des tests de dépistage prénataux donne accès aux femmes enceintes à des informations de plus en plus précises concernant la condition de leur futur enfant mais non définitives. Cette connaissance nouvelle amène de nouveaux choix : les femmes enceintes, lorsqu’elles décident de passer un test de dépistage pour la T21, choisissent en même temps de connaitre des informations sur le fœtus qui pourraient les mener à d’autres décisions plus complexes et sensibles, telles que décider d’effectuer ou non une amniocentèse, test diagnostique invasif qui comporte un risque de fausse-couche, et, en cas de diagnostic de fœtus atteint de la T21, le choix de terminer la grossesse ou celui de se préparer à accueillir un enfant qui aura des besoins particuliers tout au long de sa vie. Toutefois, la décision concernant le test de dépistage prénatal, si importante et complexe qu’elle paraisse, ne repose pas sur des processus optimaux de prise de décision ni sur le recours
à des outils reconnus pour leur efficacité dans le domaine des décisions difficiles en santé (29). En utilisant un OAD, les femmes enceintes pourraient davantage prendre une décision informée, libre et éclairée par leurs valeurs et préférences concernant le choix de passer ou non un test de dépistage (10, 27). En 2013, environ 40% des femmes participaient au programme québécois de dépistage prénatal de la T21 (30). Ce taux de participation indique que le désir de participer au programme de dépistage ne concerne pas toutes les femmes enceintes, ou que le recours à ce test ne peut pas toujours être le fruit d’une décision éclairée. Le but de ce projet n’est en aucun cas de favoriser ou de défavoriser les taux de participation au programme. Nous souhaitons ardemment que la participation ou le refus de participer des femmes enceintes soit le résultat d’une délibération sur les avantages et les inconvénients de chacune des options disponibles, au regard des données probantes mais aussi des valeurs personnelles qui sont en jeu dans la décision.
Considérant que cet objectif pourrait être atteint par une approche de PDP et l’utilisation d’un OAD (10, 27), nous sommes avons confiance en la contribution qu’apporteront les résultats de cette recherche à la promotion de la prise de décision partagée, libre et éclairée. De ce fait, ces résultats participeront également au respect et à la promotion de l’autonomie décisionnelle des personnes.
Cependant, plusieurs barrières se dressent face à l’utilisation des OAD par les femmes enceintes pendant leur suivi médical, tel que la pression de l’entourage, les émotions et le manque d’information (29), ou encore l’opinion du conjoint, la présentation de l’outil par le professionnel de la santé, ou sa disponibilité (31). Afin de favoriser le recours à cet OAD par les femmes enceintes, la présente étude a identifié les déterminants théoriques permettant de prédire l’intention de ces femmes d’utiliser un OAD. Les résultats de cette recherche permettront l’élaboration d’une stratégie d’implantation ancrée dans la théorie et ciblée sur les femmes enceintes, les incitant ainsi à utiliser un OAD. Ultimement, cela favorisera la prise de décision éclairée en matière de dépistage prénatal de la T21.
En plus des possibles barrières évoquées ci-dessus, cette étude a considéré le littératie en santé des femmes enceintes comme une barrière potentielle à leur implication dans la PDP et leur intention d’utiliser un OAD. En effet, afin de promouvoir l’autonomie des personnes, le niveau de littératie en santé nous est apparu comme un élément de première importance. Le niveau de littératie en santé est associé à de nombreux impacts sur l’état de santé des individus (32). En tant que caractéristique individuelle participant à la santé des individus, la littératie en santé doit être prise en considération dans l’élaboration des stratégies de santé publique, et les services de santé doivent être adaptés en conséquence (33). En outre, si le niveau de littératie en santé se conçoit comme une caractéristique individuelle, il est établi par ailleurs qu’il est le résultat de différents facteurs : niveau d’éducation, âge, sexe, statut socio-économique, notamment (33, 34). Ainsi, dans
le contexte global d’une conception holiste de la santé, le niveau de littératie en santé se présente comme un déterminant de la santé (24, 35).
Dès lors, prendre en compte la littératie en santé dans le contexte de l’utilisation d’un OAD nous semble pertinent pour la santé communautaire : si le niveau de littératie en santé des femmes enceintes est identifié comme un déterminant de l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD, alors les interventions favorisant la prise de décision partagée pourront tenir compte de ce facteur et s’y adapter. Au reste, le niveau de littératie en santé se conçoit à deux niveaux (8, 36, 37) : au niveau clinique, il représente un facteur de risque pour l’individu, auquel les professionnels de la santé doivent être attentifs ; au niveau de la santé publique, le niveau de littératie en santé se rattache à la responsabilité du système de santé de tenir compte des caractéristiques individuelles et de veiller au maintien et à la promotion de la santé de tous les individus. Cette responsabilité induit un devoir d’adaptation du système de santé aux individus auxquels elle s’adresse. Puisque la littératie en santé est un déterminant de la santé (24), les politiques de santé publiques doivent cerner ses causes et ses impacts.
Enfin, le respect de l’autonomie et du pouvoir d’agir des individus sont également liés au niveau de littératie en santé car ce dernier les favorise fortement. En effet, comment accéder à l’autonomie décisionnelle sans les multiples compétences nécessaires pour comprendre toutes les informations se rapportant à un choix, et comment exercer son pouvoir d’agir si aucune opportunité réelle de l’exercer n’est donnée à la personne ? Ainsi, d’un point de vue éthique, la littératie en santé renvoie au principe de justice d’après lequel le système de santé entend fournir une accessibilité égale des services et des soins de santé aux individus, mais également au respect de l’autonomie des personnes, qui doivent être en mesure de faire des choix véritablement éclairés. À cet égard, les standards internationaux des OAD prescrivent la prise en considération du niveau de littératie en santé dans l’élaboration des OAD, travaillant de la sorte au respect de l’égalité et de l’autonomie dans la perception des soins (8).
Chapitre&1&:&État&des&connaissances&&
1.1.& Le&dépistage&prénatal&de&la&T21&&
La T21, ou syndrome de Down, est la plus fréquente des anomalies chromosomiques à la naissance. Elle est causée par une anomalie chromosomique due à la présence d’un troisième chromosome excédentaire à la 21ème paire. Les personnes atteintes de T21 présentent certaines particularités : 1) caractéristiques physiques (yeux bridés, épaississement du pli de la nuque, visage rond, tonus musculaire affaibli, grande souplesse des articulations, risques accrus de problèmes de la vue, de l’ouïe, de malformations cardiaques et/ou de problèmes gastro-intestinaux ; etc.) ; 2) caractéristiques intellectuelles (déficience intellectuelle généralement légère à modérée, mais pouvant parfois être grave) ; 3) besoins en soins spécialisés (60% des enfants requièrent des soins spécialisés, par exemple physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, etc. (38). Au reste, ces personnes peuvent développer des relations affectives significatives et mener une vie gratifiante pour elles-mêmes et pour leurs proches, et peuvent parfois occuper un emploi et mener une vie presque indépendante. Au sein de la population générale du Québec, l’incidence du syndrome de Down est d’environ 1 cas pour 800 naissances. Chez la femme, la probabilité d’avoir un enfant atteint de la T21 augmente progressivement avec l’âge et cette progression est plus marquée après l’âge de 35 ans (plus d’un cas pour 350 naissances) (39). En 2005, le MSSS a implanté le programme québécois populationnel de dépistage prénatal de la T21, dont l'objectif principal est d'offrir le dépistage prénatal de la T21 à toutes les femmes enceintes du Québec qui le désirent. Actuellement au Québec, le dépistage prénatal au moyen du test biochimique intégré (deux prélèvements sanguins sur la mère) est offert à toutes les femmes enceintes lors de la première visite de suivi prénatal. Si le test de dépistage indique une probabilité élevée de T21 (égale ou supérieure à une chance sur 300), la femme enceinte se voit proposer un test diagnostique (amniocentèse). Ce test est une intervention invasive susceptible de complications et pouvant entraîner une fausse couche. Un service de conseil génétique est également mis à disposition des femmes enceintes, notamment pour celles qui ont reçu une confirmation du diagnostic de T21. L’annonce d’un risqué élevé de T21 induit dès lors la possibilité d’une amniocentèse, mais aussi le risque de fausse couche qu’elle comporte et l’anxiété due à l’annonce des résultats et à la décision à laquelle les femmes enceintes et leurs partenaires seraient confrontés si le diagnostic de T21 est confirmé. En outre, au Québec, de nouveaux tests de dépistage sont mis à disposition des femmes enceintes par des entreprises privées. Le test prénatal non invasif, qui se fonde sur l’analyse de l’ADN du fœtus, procure des résultats plus précis et plus précoces au moyen d’une seule prise de sang sur la mère. Au Québec, les femmes identifiées à risque lors du test biochimique intégré ont de plus en plus souvent recours à ce test avant de passer une amniocentèse. Ainsi, la décision de passer le test de dépistage prénatal de la T21 est souvent le début d’une
série de décisions de plus en plus sensibles et complexes. Selon les « Résultats au regard de l’implantation du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21 », le taux de participation pour l’ensemble de Québec était de 40,9% en 2013 (30), indiquant que la participation des femmes n’est pas d’emblée établie. De plus, pour celles qui y participent ainsi que pour celles qui n’y participent pas, il n’est pas clair que leur décision en soit une informée et instruite par leurs valeurs et préférences. Des travaux antérieurs ont indiqué un pourcentage significatif de femmes enceintes éprouvant un conflit décisionnel (inconfort face à leur décision) face au dépistage prénatal (40).
Au reste, la complexité apportée par le caractère génétique du test de dépistage, combinée à celle de la notion probabiliste de risque, rend l’information transmise difficile à comprendre pour les futurs parents, notamment dans un contexte où ils sont fragiles et angoissés devant une décision procréative qui demeure sensible. La manière de transmettre l’information doit tenir compte de ces éléments (10) et doit inclure les avantages et les inconvénients de chacune des options qui se présentent aux parents afin d’assurer une PDP, libre et éclairée.
Malgré les meilleures performances des nouveaux tests, les femmes devront encore décider de faire ou non un test de dépistage et auront besoin d'un soutien efficace pour assurer une participation volontaire et éclairée au programme de dépistage, notamment lorsque le dépistage concerne des pathologies multiples (41). Dans ce contexte clinique qui évolue rapidement, de nombreux besoins décisionnels émergent et doivent être pris en charge (29).
1.2.& Prise&de&décision&partagée&et&outil&d’aide&à&la&décision&&
La PDP s’inscrit dans une démarche centrée sur le patient. Elle prend une place intermédiaire entre le modèle paternaliste de la relation médecin-patient, qui instaure un rapport hiérarchique et place le patient en position de passivité, et le modèle du patient consommateur au sein duquel le patient est seul à décider. Il s’agit d’un processus impliquant deux parties dans un travail collaboratif, à savoir le médecin, spécialiste de la connaissance médicale, et le patient, référence des préférences et des valeurs qui orienteront le choix. La PDP est donc un modèle s’attachant à mettre les patients en action en les impliquant dans leur parcours de soin, notamment dans les décisions qui les concernent (2). Ce processus doit informer le patient des avantages et des inconvénients des options disponibles, en tenant compte des meilleures données probantes mais aussi des valeurs et des préférences du patient. La collaboration des deux parties peut être difficile dans la mesure où l’information médicale est complexe, où les décisions à prendre sont lourdes en conséquence et sensibles aux valeurs personnelles, et les options, multiples. Pour faciliter ce processus, les OAD permettent de compléter les services du professionnel de la santé dans la préparation du patient à la prise de
décision. Un OAD explicite les options disponibles (y compris l’option de s’abstenir de recourir à la possibilité considérée) en procurant toutes les données probantes, augmentant de ce fait la connaissance et la perception des risques. Il aide également les patients à mieux identifier les valeurs et préférences en jeu dans la décision (42-44). Conformément aux 16 critères minimaux recommandés par les International Patient
Decision Aids Standard (IPDAS), un OAD devrait permettre au patient d’élucider les préférences et les valeurs
en jeu dans la décision afin de favoriser la prise de décisions éclairées, en accord avec les valeurs des patients (27). Les OAD soutiennent ainsi le processus de PDP entre les professionnels de la santé et les patients, processus éprouvé qui a montré des effets favorables sur les résultats décisionnels des patients, leur satisfaction et leur état de santé (45-47)
Malgré les effets positifs attribués aux OAD, leur utilisation systématique n’a pas cours dans les soins de santé (48). De nombreuses barrières potentielles empêcheraient cette utilisation, notamment un manque de formation sur l’utilisation des OAD, un manque de confiance dans le contenu des OAD, ou encore, la croyance parmi les professionnels de la santé que les patients ne veulent pas de responsabilité décisionnelle lors de prise de décisions difficiles (48). Ce manque de soutien décisionnel a été identifié dans les soins prénataux, et particulièrement pour le test de dépistage prénatal de la T21 (29). Deux études antérieures menée sur des petits groupes de femmes et de professionnels de la santé par l’équipe du projet dans lequel s’insère cette recherche ont permis d’identifier certains facteurs potentiels pouvant influencer l’implantation des OAD dans les soins prénataux (31, 49). Ainsi, chez les professionnels de la santé, ces facteurs seraient : 1) une appréciation positive de l’outil ; 2) sa disponibilité sur le lieu de travail ; et 3) l’approbation des collègues (49). Chez les femmes enceintes, ces facteurs seraient : 1) l’opinion du partenaire ; 2) la présentation de l’OAD par le professionnel de la santé suivi d’une discussion ; et 3) le fait de ne jamais avoir vu d’OAD auparavant (31). Ainsi, la seule disponibilité de l’OAD en clinique ne suffirait pas à garantir l’implantation des OAD et de la PDP dans la pratique clinique (50). Ces travaux, bien qu’informatifs, ne permettent pas d’élaborer des stratégies d’implantation efficaces. Ils ont servi à établir et à nourrir l’élaboration d’une plus grande enquête populationnelle à cet effet, dont ce mémoire fait foi. En outre, pour que l’outil soit intégré dans la pratique, une condition extérieure aux professionnels de la santé mais non moins essentielle est requise, à savoir l’intention favorable des femmes enceintes d’utiliser l’outil. Les déterminants de l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD doivent donc être identifiés afin de voir à l’implantation d’un tel outil dans la pratique clinique, et d’aider les professionnels de la santé à communiquer de manière significative à leurs patientes.
Les OAD se situent à l’interface entre le système de santé et les patients, puisque leur bonne utilisation dépend du système de santé qui s’occupe de les développer et de les implanter, mais aussi des patients, qui sont plus ou moins en mesure d’en recevoir l’effet positif escompté. En effet, les OAD exigent de leurs
utilisateurs qu’ils puissent comprendre et analyser l’information transmise. Cette capacité nous conduit à l’examen de la notion de littératie en santé.
1.3.& Cadre&conceptuel&de&la&littératie&en&santé&
1.3.1.$ Littératie$en$santé$
Les études en rapport avec la notion de littératie en santé sont depuis quelques années en expansion : la littératie en santé est essentielle dès lors que la santé publique entend impliquer le patient dans son parcours de soins et dans les décisions sur sa santé. Il existe de nombreuses définitions de la littératie en santé. Sorensen et ses collègues ont recensé 17 définitions dans leur revue de la littérature (37). Deux dimensions se rattachent à cette notion : la capacité individuelle de chercher, comprendre, traiter, analyser et utiliser l’information relative à la santé, mais aussi la capacité du système de santé de rejoindre les individus.
La littératie, appliquée au domaine de la santé, renvoie aux capacités cognitives et sociales de s’entretenir avec un professionnel de la santé et d’évaluer de manière critique l’information (34, 37). Cette notion se rattache toujours à un contexte particulier au sein duquel une personne doit faire un usage fonctionnel de l’information qui lui est transmise. Elle englobe les habiletés de compréhension orale et écrite et des aptitudes critiques. La complexité et la diversité des informations se rapportant à la santé conduisent à inclure dans la littératie en santé les capacités relatives aux textes (lire et comprendre un texte suivi) et aux communications orales (poser des questions et entrer en dialogue avec un professionnel de la santé), mais aussi celles se rattachant à l’information quantitative (numératie, e.g. opérations arithmétiques, probabilités, fréquences, pourcentages) et aux supports visuels (lire et comprendre les graphiques, les tableaux et les schémas) (33, 34, 37). Ainsi, dans la présente étude, l’utilisation de la notion de littératie en santé inclue un large éventail de compétences, dont la numératie.
1.3.2.$ Importance$et$spécificité$de$l’information$quantitative$(numératie)$
Il est important de souligner l’ampleur et la spécificité de l’information quantitative parmi les informations de santé. Cette importance conduit certains auteurs à considérer la numératie séparément de la littératie en santé (51). On constate une augmentation de l’utilisation des données quantitatives (évaluation des risques et probabilités) dans l’information médicale, amenant une contribution spécifique de la numératie dans le domaine de la santé, notamment un niveau d’exigences rehaussé pour le patient en matière de compréhension de l’information (52). Dans cette perspective, la numératie en santé peut être séparée de la littératie en santé et définie comme « le niveau à partir duquel les individus ont la capacité d’accéder, d’analyser, d’interpréter, de communiquer et d’agir selon de l’information de santé numérique, quantitative,
graphique, biostatistique et probabiliste, pour prendre des décisions de santé efficaces » (traduction libre) (51).
L’information quantitative a la particularité de se transmettre à l’aide de supports visuels variés. La représentation de l’information est ainsi multiple et chacune de ces représentations peut faciliter ou rendre difficile la compréhension de l’information (celle-ci étant associée à d’autres facteurs, notamment la clarté du visuel et la compétence du professionnel de la santé en matière de communication du risque) (52, 53). La littératie graphique désigne ainsi la capacité des individus à saisir le sens des informations quantitatives représentées graphiquement. Cette capacité se distingue de celle de lire des tableaux (53, 54). En outre, les diverses manières de communiquer l’information quantitative ne tiennent pas uniquement à la représentation visuelle, mais également à la manière d’exprimer l’information : choix du dénominateur, risque absolu ou risque relatif, fréquences ou pourcentages, par exemple (52, 53).
Si, dans la littérature, le débat sur la relation entre numératie en santé et littératie en santé n’est pas tranché, ces deux éléments ont toutefois une même fonction : permettre aux individus de relier les informations à des situations concrètes et donner du sens à ces informations afin de pouvoir conserver et améliorer leur état de santé (36, 53, 55, 56). Ainsi, dans le cadre de ce mémoire, nous considèrerons la numératie et la littératie en santé ensemble, jugeant que ces deux notions constituent les deux faces d’une même médaille : la capacité des personnes à saisir et s’approprier l’information. Pour plus de commodités, nous utiliserons le terme « littératie en santé » comme terme générique regroupant la numératie et la littératie, comme dans le cadre conceptuel de la littératie en santé utilisé par le Conseil Canadien de l’Apprentissage (34). Toutefois, cette désignation ne nous conduit pas à considérer ces deux dimensions comme équivalentes. Au contraire, nous verrons que dans le contexte de l’utilisation d’un OAD concernant le test de dépistage de la T21, la numératie tient une place essentielle et spécifique dans la compréhension du patient. Ainsi, le concept de littératie en santé est défini dans le cadre de ce mémoire comme une notion multidimensionnelle, incluant la numératie. Cette multidimensionnalité nous a conduits à décomposer la littératie en santé en différentes constituantes afin de mesurer celles qui apparaissaient les plus pertinentes pour notre sujet
1.3.3.$ Cadre$conceptuel$retenu$
L’Organisation Mondiale de la Santé se fonde sur le cadre conceptuel de la littératie en santé de Nutbeam (57), particulièrement pertinent pour considérer les différentes dimensions soulevées par le processus de décisions partagé. Ce cadre inclus également la numératie dans l’appellation « littératie en santé » (36). Selon Nutbeam (57), on peut distinguer trois niveaux de littératie en santé, à savoir un premier niveau de littératie fonctionnelle (compétences de base nécessaires), un deuxième niveau de littératie interactive (compétences cognitives et sociales plus complexes) et un troisième niveau de littératie critique
(compétences cognitives et sociales avancées). D’après Nutbeam, la progression dans ces différents niveaux de littératie en santé soutient une plus grande autonomie et une prise de confiance personnelle dans les prises de décision reliées à la santé, notamment en matière de décision partagée. Selon cet auteur, il existe donc un lien entre le niveau de littératie en santé et la capacité du patient à prendre part au processus de PDP. Dans le cadre de notre recherche, nous nous situons dans le contexte de la pratique clinique et utiliserons la définition trichotomique de Nutbeam, qui est aussi celle utilisée dans les standards internationaux des OAD (8). En effet, le chapitre J de ces standards pose explicitement les trois niveaux de littératie en santé (fonctionnel, interactif et critique) comme une condition préalable à l’utilisation des OAD.
1.3.4.$ Prévalence$
D’après l’Enquête Internationale sur l’Alphabétisation et les Compétences des Adultes (EIACA) de 2003 (34), au Canada, 66 % des personnes de 16 ans et plus se situent sous le seuil de littératie en santé minimal établi pour être fonctionnel en société. Cette enquête évalue le niveau de littératie en santé de la population générale à l’aide de 190 items de littératie et de numératie et fournit des résultats s’échelonnant sur une échelle de un à cinq, du plus faible niveau au plus fort (34). Les niveaux un et deux désignent un niveau de littératie en santé très limité, voire restreint. Le niveau trois a été établi comme le niveau minimal de littératie en santé pour être fonctionnel. Les niveaux quatre et cinq renvoient à des compétences élevées de littératie en santé. Au Québec, les résultats de cette même enquête montrent une augmentation du faible niveau de littératie en fonction de l’âge : plus la population est âgée, plus la proportion de personnes ayant un faible niveau de littératie est grande. Cependant, parmi les strates les moins touchées par une faible littératie en santé, on compte encore 51,3 % des personnes en dessous du seuil minimal de fonctionnalité chez les 16-25 ans, et 57,3 % chez les 26-45 ans. Plus de la moitié de personnes âgées de 16 à 45 ans se situe donc en dessous du seuil minimal de fonctionnalité.
En outre, parmi les québécois ayant obtenu un diplôme d’études post-secondaires, 47 % ont un niveau de littératie non fonctionnel, ce qui indique que le niveau de littératie en santé ne peut être entièrement prédit par le niveau d’éducation. Les résultats de l’EIACA indiquent donc une prévalence importante et établie du faible niveau de littératie en santé au Canada et au Québec en particulier (34). Ces données donnent à penser que la capacité des patientes à comprendre et à interpréter l’information contenue dans un OAD n’est pas assurée. Au sein du problème des déterminants de l’utilisation d’un OAD par les femmes enceintes, le niveau de littératie en santé pourrait donc tenir une place d’importance, celui-ci menaçant la capacité de l’outil à remplir son rôle de soutien.
1.3.5.$ Littératie$en$santé$et$implication$du$patient$dans$la$PDP$
Dans la littérature, nous n’avons pas pu identifier d’étude établissant un lien potentiel entre l’intention d’utiliser un OAD et le niveau de littératie en santé. De plus, il est important de noter que les travaux pressentis par l’équipe du volet 4 de la grande initiative PEGASUS n’avaient jamais référé à la notion de littératie en santé avant mon intégration dans cette équipe. Ceci dénote une fois de plus ma contribution spécifique et originale aux réflexions de l’équipe. Il est possible d’extraire certaines connaissances relatives au lien entre le niveau de littératie en santé et le désir d’implication et d’engagement des patients dans les décisions relatives à leurs soins de santé à partir des quelques études antérieures. Dans la mesure où la PDP est un processus intégrant l’utilisation d’OAD, la considération des attitudes et de l’engagement des patients dans ce processus s’inscrit au sein de la problématique de l’utilisation des OAD, et de l’intention des personnes ciblées de les utiliser. La littérature nous renseigne ainsi sur plusieurs associations observées entre le niveau de littératie et la disposition du patient face à la prise de décision médicale, notamment en ce qui concerne le partage de la décision (4, 6, 9, 13-16, 19, 20, 22, 58, 59).
Une corrélation positive a été identifiée entre le désir d’implication des patients et leur niveau de littératie en santé. En effet, plusieurs études ont permis d’observer que plus le niveau de littératie en santé est faible, moins le désir d’implication dans la prise de décision est grand, et qu’à l’inverse, plus le niveau de littératie en santé est fort, plus le désir d’implication est fort (9, 13-16, 59). Ceci est important car dans le souci de ne pas accroître les iniquités en santé fondées sur les caractéristiques sociodémographiques des patients, cette corrélation doit être prise en considération (des patients fortement favorisés sur le plan de la littératie en santé bénéficiant des OAD en contraste des patients non favorisés qui n’en bénéficieraient pas (60)).
Le désir d’information semble également associé au niveau de littératie en santé des patients. Des études ont établi que les patients de faible littératie en santé posaient moins de questions lors de leur consultation médicale (19, 20). En outre, la nature des questions est distinctive, puisque ces derniers posent davantage des questions de clarification, ce qui indique un manque de compréhension sous-jacent.
La perception de la responsabilité décisionnelle a également été reconnue plus faible chez les personnes de faible niveau de littératie en santé, ainsi qu’une tendance à s’en remettre davantage à l’autorité médicale par rapport aux patients ayant un niveau de littératie en santé supérieur (22). La littérature nous renseigne donc sur l’existence d’une association possible entre le niveau de littératie en santé et la disposition du patient devant la prise de décision.
La capacité des patients à comprendre l’information numérique complexe, telle celle utilisée dans les OAD communiquant des risques et des probabilités, se distingue de la capacité à lire et à comprendre des textes
(61). Des études ont montré que les patients de faible numératie ont une perception des risques et des bénéfices des traitements moins précise que les patients possédant des habilités supérieures à manipuler ce type d’information (17, 52, 62). Les patients se faisant informés sur les avantages et les inconvénients d’une intervention pourraient donc ne pas pouvoir donner de sens aux probabilités et aux statistiques qui leur sont transmises.
Comme le résument Lea et ses collègues, la numératie a au moins six fonctions au sein des décisions de santé : 1) faciliter le calcul, 2) encourager la recherche d’information, 3) encourager une meilleure compréhension des soins en question, 4) améliorer l’interprétation des probabilités et des valeurs, 5) augmenter l’acceptation des données numériques, 6) promouvoir le changement de comportement (63). Au sein de la problématique de la PDP dans le contexte du dépistage prénatal de la T21 et de l’implication du patient dans ce processus, la numératie joue un rôle essentiel et unique puisqu’elle se rapporte à une information de nature quantitative constituant une partie importante de l’information transmise à la patiente. En outre, des études ont identifié une association entre un faible niveau de numératie chez les patients et une préférence pour un rôle passif dans la prise de décision médicale et le statut quo (17, 64, 65). D’autres encore ont établi que les compétences en numératie pouvaient affecter le jugement et les décisions de manière importante (55, 56). Enfin, la communication et la compréhension de l’information génétique et génomique requiert des compétences spécifiques. La numératie a été identifiée comme un prédicteur important de la capacité à appliquer et à comprendre l’information génétique (63). Cette dimension a donc été considérée assidûment dans la conduite de notre étude.
Les recherches que nous avons identifiées portent sur le rapport entre la littératie en santé et la démarche de PDP concernant des comportements relatifs aux décisions de santé, et non pas au niveau de l’intention d’utiliser un OAD. De plus, les études existantes incluant les OAD ont été menées dans d’autres contextes cliniques et s’intéressent aux effets du niveau de littératie en santé sur l’utilisation effective des OAD (et non pas l’intention de les utiliser), et, inversement, aux effets de l’utilisation des OAD sur la personne qui les utilise, selon son niveau de littératie en santé (9, 44).
En ce qui a trait à la considération du lien entre littératie en santé et implication du patient dans la prise de décision, les populations les plus étudiées sont les personnes atteintes ou à risque de cancer ou de maladies chroniques et les personnes âgées. Les caractéristiques les plus fréquentes dans les populations étudiées sont les personnes de sexe féminin, les personnes âgées de 50 ans et plus et les personnes ayant un niveau de littératie élevé (4). Des études s’intéressent aux effets du niveau de littératie en santé sur la perception des risques dans la population des femmes enceintes, établissant une adhérence moins forte à la médication (66) ainsi qu’une moins bonne compréhension des tests de dépistages prénataux (67) chez les femmes de
faible niveau de littératie. Nous n’avons cependant identifié aucune étude qui incluait des femmes enceintes dans le contexte particulier de l’utilisation d’un OAD pour le dépistage prénatal de la T21.
Au reste, il a été montré qu’un faible niveau d’éducation était associé à une moindre intention de s’engager dans un processus de décision partagée (68). Cependant, bien que le niveau de littératie en santé puisse être en rapport avec le niveau d’éducation, il ne peut pas être réduit au niveau d’éducation, comme l’ont montré les chiffres de l’EIACA de 2003 (34).
En résumé, au meilleur de nos connaissances, aucune des études prenant en compte le niveau de littératie en santé ne s’est intéressée à l’intention des patients d’utiliser un OAD et aux liens entre ces deux importants domaines. Nous n’avons pas pu identifier de recherches ayant porté sur le lien entre l’intention des patientes d’utiliser un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21 et leur niveau de littératie en santé. Ce constat donne à voir un manque de connaissances à combler au moyen d’un modèle de changement du comportement fondé sur la prédiction de l’intention comportementale.
1.4.& Les&déterminants&de&l’intention&comportementale&
Les méthodes de changement des comportements permettent d’influencer l’adoption d’un comportement plutôt qu’un autre. En santé publique, ces techniques sont utilisées dans les interventions visant à promouvoir certains comportements (69). L’élaboration de ces interventions doit être fondée sur des données préalablement obtenues concernant les spécificités du comportement, notamment la population, le contexte d’implantation, et les différents facteurs influençant sur l’adoption du comportement (12). Le comportement, lorsqu’il ne dépend que de la volonté de l’individu, est déterminé par l’intention. Ainsi, en vue d’implanter un comportement au sein d’une population, l’identification des facteurs influant sur l’intention de la population ciblée est nécessaire.
Afin d’identifier les facteurs influençant l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21, cette recherche a intégré les apports des théories sociales et cognitives ainsi que des techniques de changement des comportements. De nombreux travaux portant sur le comportement ont en effet produit des théories psychologiques, sociales et cognitives qui éclairent notre compréhension des déterminants du comportement et des divers mécanismes existants entre ces facteurs (70-73). Toutes ces théories présupposent que certains déterminants comportementaux sont modifiables et qu’ainsi, leur identification rend possible un changement de comportement, notamment au moyen d’interventions ciblant ces déterminants (12). Pour cette recherche, le modèle intégrateur de Godin a été utilisé (73), principalement fondé sur la Théorie du Comportement Planifié (TCP) de Ajzen (70) et intégrant l’apport d’autres théories
sociales et cognitives, à savoir la théorie des comportement interpersonnels (TCI) de Triandis (74) et la théorie comportementale et cognitive (TCC) de Bandura (72, 75).
1.4.1.$ La$Théorie$du$comportement$planifié$(TCP)$
La TCP de Ajzen (70), qui vise à expliquer et prédire les comportements, est une référence en matière de prédiction du comportement de par l’ampleur des études existantes l’ayant mise en œuvre. L’impact scientifique de la TCP est aujourd’hui établi et reconnu (76, 77) bien qu’elle soit critiquée par certains auteurs (78). Selon cette théorie, les personnes sont rationnelles et utilisent les informations disponibles pour diriger leur action. Elles envisagent les conséquences de leurs actions avant de les entreprendre et sont influencées dans leur choix par plusieurs sources d’information déterminant directement ou indirectement leur intention (71).
Selon la TCP, l’intention d’un individu indique sa motivation à réaliser un comportement. Elle est considérée comme l’antécédent immédiat du comportement lorsqu’il s’agit d’un comportement volitif, c’est-à-dire qui ne dépend que de la volonté de la personne (79). Plusieurs facteurs sont à considérer lorsque l’on s’intéresse aux déterminants du comportement et à l’intention comportementale des individus (Figure 1).
* l’influence des facteurs externes est contenue dans les construits
Figure'1':'Schéma'de'la'théorie'du'comportement'planifié'(TCP).'
Modèle'de'prédiction'du'comportement'selon'la'théorie'du'comportement'planifié'de' Ajzen'(70)''
Le comportement est déterminé par l’intention, qui est elle-même déterminée par différents construits, directs ou indirects (70). COMPORTEMENT PERCRPTION DE CONTRÔLE ATTITUDE INTENTION NORME SUBJECTIVE FACTEURS EXTERNES* (Par exemple, âge, sexe, niveau d’éducation, statut d’emploi, revenu)
1.4.2.$ Les$déterminants$directs$et$indirects$de$l’intention$
Parmi les déterminants directs de l’intention, on distingue : 1) l’attitude, jugement évaluatif, affectif ou cognitif, plus ou moins favorable à l’adoption du comportement ciblé (73) ; 2) la norme subjective, norme de nature sociale qui renvoie à la perception qu’a un individu de l’approbation ou de la désapprobation des personnes significatives pour lui quant à l’adoption du comportement (73); et 3) la perception du contrôle comportemental, qui désigne l’évaluation par un individu du degré de difficulté ou de facilité que représente l’adoption du comportement (éléments internes se rapportant à l’individu ou éléments externes se rapportant à l’environnement) (73).
La TCP ajoute des déterminants indirects de l’intention à considérer (70, 73) : les croyances comportementales (croyances sur les conséquences qui pourraient survenir suite à l’adoption du comportement), qui, pondérées par l’évaluation subjective de ces conséquences, définissent l’attitude de l’individu envers un comportement. Les croyances normatives (croyances résultant d’une analyse subjective de l’opinion de personnes importantes pour l’individu au sujet du comportement étudié) sont pondérées par la motivation qu’a l’individu de se conformer à ces attentes et définissent la norme subjective. Enfin, les croyances de contrôle (croyances quant à la probabilité qu’un facteur facilite ou nuise à l’adoption d’un comportement), sont pondérées par l’importance des facteurs de contrôle (probabilité que le facteur influence la perception de contrôle) et définissent la perception de contrôle comportemental d’un individu. Ces trois sortes de croyances constituent les construits indirects déterminant l’intention.
D’autres variables influencent l’intention (70), à savoir les variables externes au modèle (caractéristiques individuelles environnementales), qui déterminent indirectement le comportement par l’intermédiaire des cognitions incluses dans la TCP (attitude, norme subjective ou perception du contrôle, et leurs croyances relatives). L’influence de ces variables est en effet indirecte car elle est incluse dans les construits théoriques, qui filtrent les effets des caractéristiques sociodémographiques. En outre, la perception du contrôle comportementale peut intervenir sur le comportement, en tant que modérateur de la relation intention-comportement ou comme un prédicteur du comportement lorsque le comportement n’est pas volitif (73). La principale limite de ce modèle théorique se situe au niveau du fossé possible entre l’intention et le comportement effectif. En effet, si l’intention est le meilleur prédicteur du comportement lorsque celui-ci dépend de la seule volonté, le rapport intention élevée-passage à l’acte n’est pas systématique car d’autres facteurs se manifestent au moment du passage à l’acte (e.g., barrières négligées, échecs, maintenue du comportement à long terme). En outre, lorsque la réalisation du comportement dépend d’éléments indépendants de la volonté de l’individu, l’intention ne peut suffire à le prédire.
