LE P O IN T D E V U E D E S IN T E R V E N A N T S
S U R LA M ISE EN Œ U V R E D E L ’A P P R O C H E M ILIE U D E VIE E N C E N T R E S D ’H É B E R G E M E N T E T D E SO IN S D E L O N G U E D U R É E .
P ar
M A L IK A B O U D JÉ M A A -H E L L IO
M aîtrise en gérontologie
M ém oire présenté au C entre u niv ersitaire de fo rm ation en gérontologie en vue de l’o btention du grade de M aître ès arts (M .A ) en gérontologie
S herbrooke, Ju in 2013
1+1
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LE P O IN T D E V U E D E S IN T E R V E N A N T S
S U R LA M ISE EN Œ U V R E D E L ’A P P R O C H E M ILIE U D E VIE EN C E N T R E S D ’H É B E R G E M E N T E T D E SO IN S D E L O N G U E D U R É E .
Par
M A L IK A B O U D JÉ M A A -H E L L IO
Ce m ém oire a été évalué par u n ju ry com posé d es personnes suiv antes :
Y ves C outurier, D irecteu r de rech erche
D épartem ent de service social, F aculté d es lettres et des Sciences hu m aines
G hyslaine L alande, C on seillère externe F rançois A ubry, évaluateur externe
M aîtrise en géro ntolog ie
A ma grand-mère Georgette qui a quitté ce m onde mais qui reste dans mon cœur, A mon p è re Slaheddine et m a m ère Marthe, tous mes Aînés que j ’ai rencontrés sur mon chem in depuis le début de m a carrière
C e m ém oire est la résultante de toutes m es exp ériences pro fessio n n elles en ta n t que responsable des loisirs dans des hô pitaux et d es résid ences d e perso nn es âgées. J ’ai débuté en F rance dans une m aison de retraite p o u r p o u rsu iv re par la suite d an s des hôpitaux pen dan t plusieurs années. E ntre tem ps, j ’ai o btenu un diplôm e d ans le social et un diplôm e sur l ’éthique et les soins au près d es person nes souffrant de la m aladie d ’A lzheim er o u de m aladies apparentées.
E n fait, m a p assio n p o ur m es A înés est née av ec m a grand-m ère m aternelle G eo rg ette chez qui je passais m es grandes vacances. Q uand je la suivais dans ses jo u rn é e s, je rencontrais ses am ies du village toutes dy nam iqu es ju s q u ’à plus de 80 ans : elles jard in aien t, se prom en aient en vélo et su rtou t rigolaient, p laisan taien t rég u lièrem en t et gardaient une jo ie de vivre. Très je u n e, je d écouvrais ainsi u n e vieillesse autre que celle q u ’on peu t im ager en général dans nos sociétés occidentales. P ar la cultu re de m o n père, je découvrais la vieillesse com m e une richesse : p rend re de l’âge perm et d ’acquérir, avec les années, de l’expérience dans la vie et d ’être considéré p ar les p lu s je u n e s d ans le respect.
D urant m on dernier poste en F rance, j ’encadrais et je form ais régu lièrem en t des stagiaires et des bénévoles; ce qui m ’a donné le goût de transm ettre m es connaissances et l ’envie de continuer d ’ap profon dir m es connaissances en gérontologie. Je voyais ain si le p ro jet de la m aîtrise en gérontologie com m e u n p alier supplém entaire à franchir p o u r co n tin u er m on cursus professionnel. P o ur m on diplôm e d an s le social, m o n su jet de rech erch e p o rtait sur l’anim ation p ersonnalisée et la qualité de vie dans les centres de soins de lo ng ue durée. Pour m a m aîtrise, je souhaitais choisir un sujet plu s large que les loisirs c a r p ar m a v isio n de l ’anim ation, je m e soucie avant to ut de la vie sociale des résidents. L ’ap p ro ch e M ilieu de vie m e sem blait un sujet intéressant p ar rap po rt à m o n parcours pro fessio n n el et innovant pour la recherche.
Introduction
D ans un souci d ’hum anisation et d ’adh ésio n à des n o rm es sociétales de qualité, le Q u ébec connaît depuis quelques décennies d es tran sfo rm atio n s d an s le m ilie u de l ’héb ergem ent de soins de longue durée accu eillant des personnes âgées en perte d ’autonom ie. D ifférentes approches o n t été ap pliq uées dans d es établissem ents héritiers du m ilieu hospitalier, dont les centres d ’héb erg em en t et d e soins d e longue d urée (C H SL D ), afin d ’offrir des services dans un cadre plus chaleureu x et m o in s rigide. L ’ap proche Milieu de vie (A M V ) est une av enu e prom etteu se selon le M in istère de la santé et des services sociaux (M S S S ) p o u r faire év o lu er les C H S L D v ers des m ilieu x de vie substituts tel que définis p a r la Loi sur les services de la san té et des services sociaux en 1991 (L SSS; 1991-C .42, art 83). N o tre sujet de recherche se situe d an s le pro lon gem ent des préoccupations d u M S SS quant aux visites d ’ap p réciatio n et d ’agrém en t visant à évaluer la con crétisatio n de l ’A M V dans le s CH SLD .
B ut de la recherche
D o cum enter la m ise en œ uvre de l ’A M V dans les C H S L D à travers les effets p erçu s p ar les intervenants.
M éthodologie
N otre étude est qualitative, d e type exploratoire e t descriptive. N ous av o n s focalisé nos efforts sur les intervenants les p lu s p roches des résid ents, soit les p répo sés aux bénéficiaires, les préposés à l’entretien m énag er ou les p rép o sés au serv ice alim entaire, les infirm ières et les infirm ières-auxiliaires. N otre lieu de recherche est u n C SSS situé à M ontréal, très bien coté en 2010 p ar le M S SS lors des v isites d ’ap préciations. N otre échantillon com prend 16 intervenants. Les données o nt été recueillies individu ellem ent p a r des entrevues sem i- dirigées. N ou s avons réalisé une analyse de con tenu th ém atiqu e. Notre cadre conceptuel
Il est constitué des O rientations m inistérielles de 2003 e t de la théorie de la diffusion des innovations (L andry et a l, 2007).
Les principaux résultats
Les répondants reconnaissent des am éliorations dans le q u o tid ien des résid en ts avec un assouplissem ent dans les h eures de levers ou de couchers, des p ossibilités p o u r les résidents d ’exprim er leurs souhaits p ar le biais de pro g ram m es de «causeries» et des plan s d ’interventions interdisciplinaires (PII), un plu s large év entail d ’activ ités de loisirs, et une dém arche d ’accueil plus hum anisée p o u r les n ouv eaux résidents. S elon les répondants, les fam illes se sont rapprochées particulièrem ent des préposés aux bénéficiaires et des infirm ières-auxiliaires grâce au PII et le s consultent davantage. D ’après les propos recueillis, nous rem arquons que la m ajo rité des répondants ne fait pas de distinction entre le concept m ilieu de vie substitut et l’approche m ilie u de vie. P ar ailleurs, ces répondants estim ent que les valeurs v éhicu lées dans l ’établissem ent
am ener ces changem ents se rapp orte aux form ations. T outefois, elles sont ju g é e s insuffisantes et trop axées su r les équipes soignantes, ex clu an t les au tres interv en ants p o u rtan t proches des résidents p a r leurs fonctions. U n autre fa c te u r favorable est les plans d ’interventions in terd isciplin aires (PII). T oujours selo n les intervenants in terview és, les facteurs défavorables p ou r la bo n n e im plantation de l’A M V so n t le m an qu e d e p rise en com pte de la p art de la d irectio n d e l ’alou rdissem en t de la clientèle, l ’absence d ’une v éritable gestion p articip ative qui leur do nnerait plus la p aro le pour s ’ex p rim er sur les changem ents. En fait, ils d ép lo ren t une certaine in co h éren ce entre des décision s m anagériales et la m ise en pratiq u e des principes de l ’approche.
Conclusion-discussion
M algré les dém arches entreprises p a r la direction de l’établissem ent afin de m o b iliser le perso nn el dans le changem ent, celles-ci n ’abo utissen t p as à u n e m ob ilisation gén érale de to u s les intervenants. C ertains m ettent de l’av ant q u e leurs conditions de trav ail ne devraien t pas être m ises en second p lan p ar rapport à la q u alité d e vie d es résidents. N o u s retrouvons ici, dans leurs propos, la pensée des auteurs co m m e A lderson (2006). E n fait, l ’im plication active de l ’ensem ble d u personnel, quel que soit les fonctions, est cru ciale d ès le lancem ent du projet afin d ’éviter un m alaise o u un le sentim ent d ’ex clu sio n de certains intervenants. E nfin, la m issio n des gestionnaires sur le terrain en tan t q u ’agen ts m u ltiplicateurs est im portante p o u r soutenir le p ro jet : les intervenants o nt b eso in d e se sentir valorisés et reconnus dans leu rs fonctions et su rtou t éco u tés en fo nction de leu rs beso in s inhérents à leurs tâches.
Introduction
In o rder to hu m an ize and respect societal stand ards o f q uality, in Q uébec th e re are a few transform ations in th e m iddle o f the cozy acco m m o d atio n fo r elderly frail p eo p le since recent décades. D ifféren t approaches h av e b een app lied in the in stitu tio n s w hose accom m odation and long-term care (nursing h o m e o r C H S L D in Q uéb ec) to p ro vide services in a m ore ffiendiy and less rigid fram e centers. T he living en v iro n m en t (A M V ) is a prom ising approach in th e M inistry o f H ealth an d Social Services (M S H S ) to m ove to the n ursing h om e o f alternative living as d efined b y the A ct respecting h ealth services and Social Services in 1991 (L SSS; 1991-C .42, art 83). O ur subject research is in line w ith the con cem s o f the M S H S as regard s th e assessm en t visits and accréd itatio n to assess the achievem en t o f the A M V in th e n u rsin g h om e. To o u r kn o w led g e, no évaluation, in additio n to those m ade by th e M S H S , have b een co nducted in nu rsin g hom es h ave im plem ented th e A M V .
Purpose o f research
D ocum enting the im plém entation o f the A M V in n ursing hom es th ro u g h the effects perceived b y stakeholders.
M ethodology
This study is qualitative, exploratory and d escrip tiv e kind. W e have fo cused o u r efforts on stakeholders nearest residents, attendants in h o u sekeeping o r food serv ice attendants, nurses and nurse assistants. O ur research site is a n u rsin g care located in M o n tréal, hig hly rated by the M inistry u n d er the likes visits. O u r sam p le includes 16 players. D ata w ere collected b y individual sem i-structured interview s. W e conducted a th em atic co ntent analysis according P aillé and M ucchielli. W e choosed fo r our fram ew ork th e M inisterial G uidelines 2003 and the theory o f diffusion o f in n o v atio n s (L andry and al., 2007).
The main results
R espondents recognize im provem ents in the lives o f resid en ts with a rela x atio n in the hours o f sunrise o r sunset, opportunities fo r residen ts to express their w ish es th ro u g h program s "talks" and to p lan interdisciplinary in terv en tio n s (IIP), a w ider ran g e o f leisure activities, and a h ost m ore hum anized ap p ro ach for th e n ew residents. A cco rd in g to respondents, the fam ilies w ere m ove d o s e r p articu larly w ith orderlies and nu rses aids by the IIP and they consult forther. In the w o rd s collected, w e note that th e m ajo rity o f respondents did no t distin gu ish betw een co ncept su b stitu te living environm ent and living environm ent approach. In fact, the values o f the ap p ro ach are th e sam e th a n theirs, they do not feel they have to change their p ractice to m e et them . Let us u n d erlin e th at the attendants in housekeeping feel particularly exclu ded from th is im plém entation: they can ’t participate fo r the m eetings o f unit life o r in training. O ne factor th a t seem s to h ave been favorable to b rin g changes to relate to training. H ow ever, they are co nsidered insufficient and too focused on health care team s ex clud in g th e another stakeh old ers th at are near from the residents by th eir fonctions. A lso according to the resp on den ts,
stakeholders on their term s w ork (do b etter w ith lim ited staff), the absence o f a gen uine participatory m anagem ent that w ould give th e m g reater say in short, the ap p aren t inconsistency betw een m anagerial décisions and th e approach.
Discussion-Conclusion
T he m anag em ent o f th is H ealth and social and services cen tre m ake an effo rt in th e change b ut th ey do n o t lead to a général m o b ilization o f ail stakeholders. T h us, som e o f them d o n ’t appreciate th at the w orking con ditio ns are in the background in the q uality o f life for residents. W e find here, in their w ords, th in k in g o f autho rs like A ld erso n (2006). In fact, th e active in vo lv em ent o f ail staff, reg ardless o f th e fonctions is d écisiv e fro m the start o f th e p ro ject to avoid the feeling o f ex clu sio n o f so m e stakeholders. F inally, m anagers have to be on the ground th ey have to be m u ltip lier agents to su p p o rt th e p roject : stakeholders n eed to feel v alued an d reco g n ized in th e ir fonctions an d especially listened to suit th e ir n eeds related to th eir tasks.
Je tiens to u t d ’abord à rem ercier m o n D irecteu r de recherch e Y ves C outu rier, p o u r son accom pagnem ent et pour ses précieux conseils. Je rem ercie au ssi m a co n seillère externe M m e G hyslaine L alande
Je tiens à rem ercier aussi des m em bres du p erso nn el d u C entre de recherche p o u r leurs services de qualité et leur gentillesse d o n t L ucie, secrétaire, les b iblioth écaires particulièrem ent Julie et F rancis et l ’équipe du service inform atique.
M erci aussi à m es collègues particulièrem en t A lexandre, L ouise, M ario p o u r leurs conseils.
M erci aussi à m on co pain B enoît qui a cru en m o i, m ’a soutenu e et conseillée.
Je voudrais aussi rem ercier m a tante Jacinthe et ses am ies particu lièrem en t O dile. M erci aussi à m on am ie et aînée M m e M arc A u rèle M arie-T hérèse qui a to u jo u rs le sourire, m erci égalem ent à A urélie.
P our finir, u n grand rem erciem ent à m es p aren ts qui m ’ont au ssi aidée à atteind re la fin de m es études.
A v a n t-p ro p o s ... i R é s u m é ...ii S u m m a ry ... iv R e m e rc ie m e n ts ...vi IN T R O D U C T IO N ... 1 C h a p itre 1. P R O B L É M A T IQ U E ...4
1.1. Les principaux m ilieux d ’hébergem ent accueillant des personnes â g é e s ...4
1.2. Contexte historique : évolution depuis 1900 des m ilieux d ’hébergem ents accueillant des personnes â g é e s ...8
1.3. Ém ergence du concept « milieu de vie » en contexte des C S H L D ...11
1.4. L ’approche Milieu de vie selon le m inistère de la Santé et des Services so ciau x 14 C h a p itre 2. É T A T D E S C O N N A IS S A N C E S e t Q U E S T IO N D E R E C H E R C H E ...20
2.1. Recension des é c r its ... 20
2.1.1. Prem ière fam ille : évolution des CH SLD entre 1980 et 2 0 0 0 ...22
2.1.1.1. L’approche psycho-sociale...22
2.1.1.2. L ’approche Carpe Diem et l’approche Prothétique é la rg ie...25
2.1.2. Seconde fam ille : évolution des CHSLD entre 2000 et 20 1 2 ... 27
2.1.3. Troisièm e fam ille : l’approche Planetree et l’approche Person-centered care...34
2.2. Question de recherche et objectifs... 38
C h a p itre 3. L E C A D R E C O N C E P T U E L ... 40
3.1. Les O rientations m inistérielles, M SSS, 200 3 ... 40
3.2. La théorie de la diffusion de l’innovation (Landry et al., 2 0 0 7 )...41
C h a p itre 4. M É T H O D O L O G IE U T IL IS É E ...49
4.1. Type de devis et fondem ents épistém ologiques...49
4.2. Stratégie d ’acqu isitio n...50
4.3. Stratégie d ’ob servatio n... 50
4.3.1. Population à l ’étude et échantillon v is é ...50
4.3.2. Procédure de recrutem ent et déroulem ent...52
4.3.3. Instrum ent de collecte de d o n n ées... 54
4.4. Stratégie d ’analyse de données...56
4.5. Les enjeux é th iq u e s... 58
C h a p itre 5. P R É S E N T A T IO N D E S R É S U L T A T S ...60
5.1. Description de l’échantillon et du m ilie u ... 60
5.1.1. Notre échantillon... 60
les intervenants...62
5.2.2. Etudier l’appropriation de l’AM V chez les in terv en an ts...80
5.2.3. Identifier les facteurs favorables ou défavorables à la mise en œ uvre de l’A M V ... 91
Chapitre 6. ANALYSE TRANSVERSALE ET DISCUSSION...100
6.1. A nalyse sous l’angle des orientations m inistérielles de 2 0 0 3 ... 100
6.2. A nalyse sous l’angle de la recension systém atique de Landry et ses collaborateurs, 2 0 0 7 ...103 6.3. D isc u ssio n ...104 C O N C LU SIO N ... 108 RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES...110 Annexe 1... 115 Annexe 2 ... 117 Annexe 3 ... 119 Annexe 4 ... 124 Annexe 5 ... 132
INTRO DUCTIO N
Le vieillissem en t d ém ographique co nn aît un essor co nsid érable d ep u is plusieurs décennies, n otam m en t dans les pays in du strialisés. Le C anada, d o n t le Q uébec, n ’échappe p as à ce vieillissem ent. L ’au g m en tatio n de l’espérance de vie co m p te com m e l’un des facteurs responsables de cette cro issance. A ce titre, les statistiq u es révèlent q u ’au Q uébec, l’espérance de vie a aug m enté de plus de 5 ans en tre l’ann ée 1981 et l’année 2006. C ependant, d ’ici 2030, les autorités québécoises d ev ro n t faire face aux défis que pose l’estim ation de quelques 2,2 m illions de personnes âgées (de plus de 65 ans), contre 1,2 m illions en 2006 (m inistère de la Santé et des S erv ices so ciaux-M S S S , 2010). De ce nom bre, les personnes âgées v ivant en institution sont en très faible m inorité : en 2010, 87,6 % des person nes âgées viven t d ans leur m ilie u naturel (M SSS,
2011).
A vec l’avancée en âge, les risques de m aladies chroniques (ex. : cardiovasculaires, m usculo-squelettiques, respiratoires) ainsi que les risqu es de pertes d ’autonom ie fonctionnelle, physique et cognitive, s ’accentuent. L ’h éberg em en t p o u r les personnes âgées en perte d ’autonom ie pose ainsi un défi de société de p lu s en p lu s im portant. T rou ver des solutions pour soutenir ces p erso n n es dans leur dom icile ou dans un lieu adapté à leur capacité devient urgent. C harp entier (2004) et D elli-C olli, D ubuc et Caron (2004) soulignent en ce sens que le m aintien à dom icile, qui s ’effectue en grande partie grâce à la volonté des com m unautés et des fam illes, a des lim ites et q u 'u n e entrée en institution peut s ’avérer n écessaire à co u rt ou m o yen term e. La q uestion de
figures, la perso nn e âgée qui doit en trer en institu tio n vit une épreuve d ifficile en raison de plusieurs p ertes q u ’elle doit surm onter, dont celle d e son dom icile, de ses rôles sociaux au sein de sa fam ille, de son q uartier et des autres m ilieux o ù elle s ’est investie. En plus de ces pertes, elle doit égalem ent s ’ad ap ter à une v ie en co llectiv ité en présence de perso nn es souffrant souvent d ’u n e perte d ’autonom ie plus prononcée q u ’elle-m êm e et do it subir, de surcroît, des jo u rn ée s structurées au rythm e des h oraires des services offerts dans l’établissem ent : heures des levers, heures des soins, h eures des repas, heures de d istribution de m édicam ents, etc. S elon L aforest (1997), B illé (2005) et W ilson (2007), l’entrée en in stitutio n a des effets particulièrem ent im po rtan ts chez des personnes d éjà fragilisées au niveau du fon ctio nn em en t cognitif.
D es personnes politiques, des chercheurs et des acteurs du m ilieu d e l’h éb erg em en t se préoccupent depuis longtem ps des effets n égatifs de l’institu tion nalisation affectan t la personne âgée qui ne peut plus rester chez elle. A in si, au Q uébec, dep u is les années 80, diverses stratégies d ’hum anisation des services on t été explorées d an s des résid en ces et des C entres d ’héberg em en t et de soins de longue d u rée (C H SL D ).
N otre recherche porte sur la concrétisation de l’une de ces app ro ches hum anisantes, prom ue p ar le M SSS dans les C H SLD depuis 2003, soit l’ap p ro ch e M ilieu de vie (AM V). C ette approche vise une am élio ratio n de la qualité de vie d es aînés v ivant dans ces m ilieux en transform ant la logique de services axés su r les soins, ty piqu e du m onde hospitalier, en logique de besoins dans un con texte de m ilieu de vie. E n fait, nous souhaitons repérer com m ent la m ise en œ uvre de cette approche m o d ifie ou no n la
nous in terro ger sous l’angle spécifique de ces acteurs c a r ils o ccu p en t une place de prem ier rang au près des résidents et leu r travail incarne concrètem ent les principes prom us p a r l’A M V .
Ce m ém oire com pte six chapitres. Il s ’o u vre sur la problém atique. Le seco nd chapitre fait p art de l’é tat des connaissances et de la q u estio n de recherche avec ses objectifs spécifiques. Le cadre conceptuel est présen té d ans le troisièm e chapitre. D ans le quatrièm e chapitre, nous développons su r la m éth o d o lo g ie utilisée. E nfin, les deux derniers chapitres, avant de conclure, se rap p o rte n t aux résultats, à leurs in terprétations et à la discussion.
Chapitre 1. PRO BLEM ATIQ UE
A fin de bien situer notre étude dans le con tex te d u m ilie u de l’h éb erg em en t p o ur les personnes âgées, n ous pro po son s de p résen ter d an s un prem ier tem p s les principaux m ilieux d ’héb erg em en t avec une rép artition de cette population selon les divers lieux d ’accueil. D ans un second tem ps, nous effectuerons un survol historiq ue de l’évolution de ces m ilieux. Par la suite, nous présenteron s l ’ém erg en ce du co ncept m ilieu de vie. Enfin, nous présenterons l ’A M V selon la co n cep tio n p ro m ue par le M SSS.
1.1. Les princip aux m ilieu x d ’hébergem ent accu eillan t des personnes âgées
N ous appuierons cette section du m ém oire sur les écrits du C onseil des A înés (2000, 2 0 0 7 )1 p ou r p résenter ces p rin cipaux m ilieux. En 2007, le C onseil d es A în és repren d les m êm es term es déjà utilisés en 2000 pour d éfin ir les C H S L D com m e un m ilieu de vie dit substitut. Le term e substitut est en op position à naturel, c ’est-à-dire aux fo rm es usuelles d ’héberg em ent pour les personnes autonom es. T o u t m ilie u de vie prend la fo rm e d ’une : « A dresse perm anente d ’une personne qui lui donne accès en plus d ’un gîte, u n couvert et généralem ent à des services d ’aide et d ’assistan ce et m êm e de soins de santé. » (2007, p.2).
1 P réciso n s que le C o n se il d es a în é s était un o rg a n ism e p aragou vern em en tal du Q u é b e c j u s q u ’en ju in 2 0 1 1 , dont le m andat p rin cip al était de p ro m o u v o ir le s d roits et in térêts des a în é s et leur p articip ation à la v ie c o lle c tiv e .
perte d ’autonom ie :
• Les CHSLD : ils offrent « de faço n tem poraire o u perm anen te un m ilieu de vie substitut, des services d ’hébergem ent, d ’assistance, de soutien et de surveillance ainsi q u e des services de réadaptation, psychosociaux, infirm iers, p h arm aceu tiq u es et m édicaux aux adultes qui, en raiso n de leur perte d ’autonom ie fo nction nelle ou psychosociale, ne peu vent plus d em eu rer dans leur m ilieu de vie naturel, m algré le support de leur en to urag e ». (LSSS, 1991- C 42, art 83).
S oulignons que les C H SLD accueillent des adultes de différents âges qui sont en grande perte d ’autonom ie, selon des critères d ’accès p articu lièrem en t pointus.
• Les résidences privées avec services pour personnes âgées o ffrent à leu r clientèle autonom e ou sem i-autonom e, gîte, couvert, sécurité, aide et assistance à la vie dom estique, etc. C es résidences p orten t des appellations m ultiples : « foyer p riv é », « résidences p ou r retraités », etc. E n grande m ajorité, elles ne sont p as ou p e u régies par l’État. Les plus régies d ’en tre-elles portent l ’ap pellation C H S L D priv é-con ventio nn é.
• Les ressources d ’hébergem ent de type non institutionnel se divisent en deux types, soit la ressource de type fam ilial (R T F ) et la resso u rce de type interm édiaire (RI). L es deux sont rattachées à un établissem en t public par contrat de services, ce q ui assure une certaine n orm alisation de
leurs pratiques. Les ressources de type fam ilial accueillen t des personnes âgées (n e u f au m axim um ) qui n écessiten t un léger soutien. Pour des personnes en p lu s grande perte d ’auton om ie, elles p eu v en t être accueillies dans des ressources interm édiaires qui ex istent sous d ifféren tes form es, suivant les divers profils de perte d ’au tonom ie.
• Les achats de places. Il s ’agit d ’un pro gram m e in itié p ar le M S SS pour répondre au m anque de places d isp on ib les en héb ergem ent de soins de longue durée. D es places sont ainsi ach etées au p rès d ’établissem ents privés non conventionnés.
Cette catégorisation n ou s am ène à nous questio nn er sur la répartition des p erson nes de plus de 65 ans en fonction du lieu de résidence. Selon le M SSS (2011), ces personnes vivent en grande m ajorité dans leur m ilieu naturel (87,6 % ). Plus p récisém en t, toujours selon le M S SS , en 2010, 8,7% des perso nn es âgées v iv e n t dans u n e résidence privée avec services, 2,91 % vivent dans un C H S L D , 0,5 % d an s une ressou rce interm édiaire, 0,19 % dans une ressource de type fam ilial. En fait, déjà en 2004, C h arp en tier souligne que les résidences privées com ptent un no m bre de places d isp o n ib les sans cesse croissant, au détrim ent des places en C H SL D . Le C on seil des aîn és abo nd e dans le m êm e sens que C harpentier dans son docum ent de 2007 en affirm ant q u ’en 2005-2006 les places disponibles en CH SLD équivalait 28,9 % de l ’ensem ble des places disponibles alors q u ’au début des années 90, ce po urcentage dép assait les 50 % (2007, p. 6).
critères d ’adm ission p o ur l’o btention d ’une place en C H S L D avec l ’adoption d 'u n instrum ent d ’évaluation agréé par le M SSS : l ’outil d ’évaluation m u lticlien tèle (O EM C ). D errière cet outil, se trouve une tran sfo rm atio n fo n d am en tale dans la con ception m êm e de l’organisation des services p ou r cette clientèle privilég iant le m aintien à dom icile plu tô t que l ’h ébergem ent en longue durée, ju g é délétère à la santé et au b ien -être des personnes âgées en perte d ’autonom ie. Le principe qui g u id e l’action gouvern em entale en cette m atière est de favo riser une m eilleure adéquation entre les b eso in s et l’offre de services, de façon à év iter d ’en g o rg er des étab lissem en ts d o n t la m issio n est d ’assu rer la prise en charge de perso nn es présentant des pertes d ’autonom ie sig nificatives et non d ’usagers ayant encore une bonne réserve d ’au tonom ie fonctionnelle. C ette m ise en adéqu ation perm et aussi au go uv ernem ent de lim iter les coûts p o u r des personnes pou van t encore rester viv re dans leur m ilieu naturel. Les perso nn es adm ises en C H SL D présentent donc une perte d ’autonom ie im portante, m esu rée de m an ière relativem ent standard. Le M SSS reconnaît cet alou rdissem en t du profil de la clien tèle accueillie en C H SL D :
D e plus en plus de person nes sont hébergées alors que leur état de santé est très détérioré. La clientèle en perte d ’auto no m ie au m o m en t de l’ad m issio n présente des atteintes concom itantes sur les plans p hy siq ue, psycho log iqu e, social et fonctionnel. (2003, p.7)
P récisons que l’âge de 85 ans est un im portant m arqu eu r dans les ch an g em en ts du lieu d ’habitation (M SSS, 2010).
1.2. C ontexte historique : évolution depuis 1900 des m ilieux d ’h ébergem ents accu eillant des personnes âgées
C harpentier (2002; 2004) distingue quatre grandes périodes dans l’év o lu tio n des m ilieux d ’hébergem ent accueillant des person nes âgées ;
- De 1900 à 1960 : la solidarité fam iliale ou l ’en ferm em ent asilaire.
- De 1960 à 1980 : le m o u v e m en t d ’institutionnalisation.
- De 1980 à 2000 : la d ésin stitu tio n alisatio n , le virage d o m iciliaire et la
m archandisation.
- Depuis 2000 : la diversification.
Ju sq u ’au début des années 1960, la société québ éco ise fonde son éco n o m ie sur un m ode de p rod uction agricole et la fam ille occupe un rôle prépondérant en term es de solidarités sociales. A insi, les personnes âgées p eu v en t s ’appu yer sur les autres g énération s pour com penser leur perte d ’autonom ie tout en con tribu ant à la vie d om estique de leur m ilieu. Les paroisses interviennent égalem ent d an s l’entraide à l ’égard des perso nnes âgées, no tam m ent p ou r celles qui viv en t seules et donc pour qui la so lid arité fam iliale est défaillante. A cette époque, les p erson nes âgées concernées par l’h é b erg e m en t c o llectif sont celles qui con naissent des pro blèm es de g ran de p auvreté et qui so nt ab an do nnées de leur fam ille. En d ’autres term es, ce qui prim e p ou r une adm ission favorable dans un h ébergem ent c o llectif relève du contexte social et fam ilial de la perso n n e âgée. Or, dans ces années-là, il n ’existe q u ’u n seul typ e d ’étab lissem en t qui assu re l’héb erg em en t de ces personnes. Il s ’agit d ’établissem ent, dit « hospices », qui son t gérés p ar des com m unautés religieuses dans lesquels tous les groupes d ’âges se retro uv en t. C om m e le
catholiques dans l’assistance en général et aup rès des personnes âgées en particulier dem eure très im portante dans la société q uébécoise au cou rs de la p rem ière m o itié du X X e siècle. » C es lieux qui regrou pent in évitab lem en t to utes les form es d ’in d ig en ces et n ’offrent donc pas de services spécialisés pour les p erso n n es âgées.
D ans les années 60 ju s q u ’au d ébu t des années 80, on assiste à une cro issan ce économ ique im portante. Les coffres de 1’ « É tat P rov id ence » perm ettent une m eilleure prise en charge du dom aine socio-sanitaire d ans un contexte de m o d e rn isatio n des « hospices » et de con struction de foyers p o ur perso nn es âg ées qui d ev ien d ro n t p lu s tard des centres d ’accueil. A cette époque, les p erso n n es âgées hébergées so nt encore assez autonom es. C harpentier souligne que le n om b re de personnes âg ées vivan t à cette époque en institution au Q uébec est le plus élevé au m onde. A la fin des années 70 et au déb ut des années 80, cette institutio nn alisatio n m assive s ’atténu e avec la crise économ ique qui sévit, ju x tap o sée à la cro issance d ém ographique des aînés. C ’est ainsi q u ’une no uvelle orientation, tout à fait antagonique, voit le jo u r avec un fort enco uragem ent pour le m aintien de ces p erso nn es d an s leur d o m icile naturel. En parallèle, les établissem ents publics connaissent un changem ent dans les critères d ’adm ission qui deviennent de plus en plus sélectifs, de façon à n ’acc u eillir q u e les personnes q u ’il est déraisonnable ou im possible de m a in ten ir à dom icile.
C harpentier parle de « désin stitutio nalisatio n et de m archandisation » p o u r la p ério d e de 1980 à 2000 (2004, p .4). En fait, l’É tat se désengage p ro g ressiv em en t de ses responsabilités et forcent les fam illes à prendre à no uv eau le relai. C ette situ atio n profite
aux organism es co m m unautaires et aux résid en ces du secteu r privé. M ay er so uligne que la désinstitutionalisation, tant p ou r les perso nn es aux prises avec des pro b lèm es de santé m entale que pour les personnes âgées en p erte d ’auton om ie, a cependant ses lim ites :
P our certains analystes, le pro blèm e est que les instances gou vern em en tales tiennent trop facilem ent p o ur acquis la bonne volonté d es p erson nes et des com m unautés, celles-ci n ’ayant pas n écessairem ent les resso u rces et les com pétences p o ur s ’acq uitter avec succès des resp on sab ilités q u ’on leur confie (2002, p .371).
C h arp entier intitule la période « depuis 20 00 » com m e suit : « l’ère de d iv ersificatio n de l’hébergem ent » (2004, p.4). En effet, les m od èles de résidences (R I, R TF, achat de places dans des résidences privées), se m u ltip lient su iv an t des con fig uratio ns très variées, souvent avec des partenariats en tre le public et le privé. C ette diversification s ’articule en grande partie auto ur du prolon gem en t du m o u v em en t de « m archandisation » de l’époque précédente.
II faut cependant attendre les années 200 0 pour voir apparaître d an s le discou rs des responsables publics le souci d ’assu rer une q u alité dans ces m ilieux. S oulignons que le passage d u discours à la décision en la m atière est encore incertain en 2013 m êm e si des initiatives dans cette perspective sont ob serv ables (accréditations, inspections, etc.). N ous pouvons préciser que les dém arches m enées par le M SSS s ’ex p liq u en t en partie dans le souci d ’év iter des scandales que des fam illes n ’h ésitent plus à d éno ncer dans les m édias et qui ont des retentissem ents au n iveau de la population (ex. la R ésidence Saint- C harles-B orrom ée à M ontréal en 2003).
Les co nditions de vie des personnes âgées viv an t en institu tio n form en t un sujet qui interroge depuis plusieurs décennies des ch ercheurs et d es po liticiens, particu lièrem ent dans les pays industrialisés. A partir des années 60, d es écrits scientifiq ues et des docum ents officiels d év oilen t la nécessité d ’hu m aniser les institutions (ex. : G offm an, 1961 ; R apport Laroque, 1962). D ans cette p erspective, les p olitiques d ’h éb erg em en t des aînés en perte d ’autonom ie se dévelop pent au Q uébec et évo luent p ro g ressiv em en t vers le concept «m ilieu de vie ».
A la suite des travaux de la C om m issio n C asto n g u ay -N ep v eu (1966-1972), un im portant réseau d ’hébergem ent public se d éveloppe en d irection des personnes âgées : des centres hospitaliers de soins prolongés (C H SP) p o ur un public en grande perte d ’au to n o m ie et des centres d ’accueil et d ’h éberg em en t (C A H ) pour u n public plu s au to no m e. Un changem ent m ajeur se pro du it dans les années 90 avec la C om m ission R ochon (1985- 1987) : les C H SP et les C A H fusionnent en une seule organ isatio n p o u r dev enir des centres d ’héb ergem ent et de soins de longue durée (C H SL D ) et cib len t une seule clientèle com posée de personnes en grande perte d ’autonom ie. C ette fusion fait définitivem ent perdre dans la dén om in atio n m ais non dans les p ratiq u es la filiation hospitalière.
F ournelle m entionne que « L ’ère du « C lub M ed » p o u r personnes âg ées en centre d ’accueil d ’h ébergem ent est révolu. La clientèle institutionnelle sera en réelle perte d ’autonom ie et elle nécessitera de réels soins d ’assistance » (1991, p . 17). E n fonction de
vie su bstituts ».
N otons q u ’aucune définition ni o rien tatio n s explicites, n ’est p ro po sée à l’époque, au début des années 1990, aux directions de ces établissem ents pour clarifie r cette m ission. Le term e « m ilieu de vie » est néan m o in s adopté par certains C H S L D qui prennent l’initiative de m ettre en place de nou veau x p ro gram m es afin d ’am élio rer le qu o tid ien des résidents. T outefois, la plupart m ain tien n en t un fo nctionnem ent d ’inspiration hospitalière où soigner dem eure to ujours u n e p rio rité (Pinneault, 1999).
D ans cette optique, la F édération des cen tres d ’h éb erg em en t et de soin s de longue durée, qui dev ien dra d ’abord l ’Association des CLSC et des CHSLD puis Y Association québécoise d ’établissements de santé et de services sociaux (A Q E SS S ) à p artir de 2005, publie en 1995 un guide afin de don ner des lignes directrices à to u s les C H S L D pour q u ’ils év oluent vers un m ode d ’action p lu s p roch e du m ilieu de vie. D e leu r p o in t de vue, le rôle d ’un C H SL D est de « recréer u n m ilieu de vie qui soit le plus possib le adapté aux b esoins et aux désirs de la p erson ne en perte d ’autonom ie, à l’in térieu r des contraintes de la vie en groupe » (p. 18). L es différents élém ents p o u r y p arv en ir so nt les suivants :
• Être à l’écoute des b esoins et n e pas to u t décider à la place des personnes hébergées ou à la place de leur fam ille, lorsque celles-ci ont des p ertes co gnitives ou sont vulnérables.
• T enir com pte des dim ensions affectives, sociales et spirituelles de la personne, autant que de ses besoins physiques.
• A voir une approche plus perso nn elle et in dividu alisés que p o ssib le en vo yan t à ne pas m ultip lier les règles, les routines, les procédures inutiles.
• O rganiser les lieux physiques de façon ch aleu reu se, à l’im age le plus possible d ’un « chez soi ».
• A ccepter de questionner rég ulièrem en t ses p ratiq ues, ses façons de faire. (1995, p. 18).
S oulignons que la F édération offre dans ce m êm e d ocu m en t d ’autres reco m m and atio ns, dont l ’élaboration d ’un code d ’éthique et d ’une C harte d es droits des usagers reflétant les valeurs de l’organisation. Ces valeurs rep résen ten t la c le f de v o ûte p o ur définir de nouvelles ph ilosophies organisationnelles, soient u n e philosophie d ’intervention axée sur le respect de la personne âgée et une philosophie de gestion ax ée sur une gestion plus participative. N ous verrons plus loin que ces recom m and atio ns ont inspiré les orientations m inistérielles de 2003 fondant l ’A M V.
Q uelques années plus tard, en 2006, une d éfin itio n du concept « m ilie u de v ie» est proposée par le M SSS p o ur les C H S L D dans un d ocum ent de référen ce d estin é à un program m e de form atio n pour des gestio nn aires et des conseillers « m ilieu de vie ». C ette form ation porte sur l’am élioration de la q u alité du m ilieu de vie en h éb erg em en t et en soins de longue durée. En fait, le M SSS rep rend la définition de l ’A g ence de la santé et des services sociaux de la M on térégie :
N otre raiso n d ’être est de créer un m ilieu de vie où le résid en t se sent «chez lui» et est valorisé com m e m em bre de la co llectivité. Pour réaliser un tel m ilieu de vie, nous devons contin uellem ent être à l’écoute des résid en ts et de leur fam ille, les respecter et ad op ter une appro che personnalisée dans l’en sem b le de nos actions et de nos d écisions q uotidiennes. N ous am éliorerons ainsi la qualité de vie et la satisfaction de tous. » (Q uébec, 2006, p .4)
S oulignons q u ’aucune de ces définitions (19 95 , 20 06) n ’est im posée. E n d ’autres term es, le M SSS laisse à cette époque une grande m arge de liberté pour les CF1SLD dans le
choix de leurs ob jectifs qui sous-tendent l ’approche M ilieu de vie. Intéresso ns-n ou s m aintenant à l’A M V selon le M SSS.
1.4. L ’approche M ilieu de vie selon le m inistère de la Santé et des S ervices sociaux
Le M SSS voit en l ’A M V une avenu e prom etteu se p o u r les aînés v ivant en in stitu tio n : A fin de co ntrer les effets pervers de l ’in stitutionnalisation, il d ev ien t im p é ra tif de com battre la dépersonnalisation so uvent asso ciée à des h o raires rigides et à l ’en vironnem ent physique non stim ulant d u m ilieu institutionnel trad itio n n el en pro m o u v an t la création d ’un env iro n n em en t favorable à rép on dre le m ieux possible aux b esoins des résidents. (2003, préface)
D ans le b ut explicite d ’accélérer le pro cessu s de m u tatio n d es C H SL D , le M S S S propose en 2003 des orientations com prenant sept p rin cip es directeurs :
1. Les caractéristiques, les b eso in s et les attentes des résid en ts co n stitu en t le fondem ent de toute décisio n en m atière d ’organisation, d ’in terv en tio n et d ’am énagem ent.
2. L ’établissem ent do it fav oriser le m ain tien et le ren fo rcem en t des capacités des personnes h ébergées ain si que leur d év elo p p em en t personnel, tout en tenant com pte de leur vo lo nté personnelle.
3. L a qualité des pratiques p asse avan t to ut p a r la p réo ccu p atio n co nstante de la qualité de vie.
4. L ’établissem ent d oit favo riser et so utenir le m aintien de l’in teraction de la personne avec sa fam ille et ses p roches et favoriser leur im plicatio n dans la prise de décision.
5. L a personne hébergée a d ro it à u n m ilieu de vie de q ualité où o n lui prodigue des soins et services de qualité.
6. T oute personne hébergée a droit à un m ilieu de v ie qui resp ecte son identité, sa dignité et son intim ité, qui assu re sa sécurité et son confort, qui lui perm ette de d o n ner un sens à sa vie et d ’ex ercer sa capacité d ’autodéterm ination.
7. L’établissem ent d oit p rév o ir des m écan ism es d ’adaptatio n des pratiques professionnelles, adm inistratives et organisationnelles qui favorisent l ’ensem ble des principes directeurs. (M SS S , 2003, p .3)
N ous pou vo ns noter que le d ern ier princip e reflète une m ise en pratiq u e des autres énoncés.
D ans ce m êm e do cum ent, le M SSS m et de l ’avant différentes reco m m an d atio n s. N ous retiendrons celles qui nous sem blent les plu s pertin entes au regard de no tre rech erch e :
• Les C H S L D doivent app liqu er une approche centrée su r le résident : cette approche d oit être globale (la p erson ne h éberg ée est un ind iv id u à p art entière),
personnalisée (respect de ses habitu des de vie), adaptée (selo n ses besoins),
positive (stim ulation de ses cap acités et fo rces restantes), participative
(interactions avec le résident et ses p roches pour la prise de décision),
interdisciplinaire (pour les interventions). P réciso n s que le M S SS reco m m an de une form ation spécifique pour les préposés aux bénéficiaires « A G IR au près de la personne âgée ».
• L ’intégration du résident au C H S L D d oit se p rép arer avant m êm e son entrée en institution, d ’où l ’im portance de la q u alité de l’accueil et du plan d ’intervention. La m ise à jo u r de façon régulière de ce plan, avec la collaboration du résid en t et de ses proches, est cruciale afin d ’assu rer une adaptation d u résident dans son nouveau m ilieu de vie to u t au long de son séjour.
• Les intervenants doivent av oir un rôle élargi, q u elque soit leur discipline. Plus précisém ent, ils doivent jo u e r un rôle d ’accom pagnateur auprès des résidents dans le m aintien de leur autonom ie fonctionn elle et dans leur sou tien p h y siq u e et m oral. Ils doivent égalem ent être d es collaborateurs auprès des fam illes et des bénévoles. E nfin, ces derniers d o ivent être so llicités par leur directio n p ou r une
de leurs fonctions, des offres de fo rm atio n s adaptées, un accès à une ch arte des droits des résidents ou à un code d ’éth iq u e perm ettant des balises p o u r leur intervention.
• P our ce qui est des gestionnaires, des m em b res du conseil d ’ad m in istratio n ainsi que des m em bres de la direction, ils do iv en t s ’im pliquer activ em en t dans l’im p lantatio n de l’AM V . Les gestion naires p o rten t une grande respo nsabilité dans le suivi et la dynam ique de cette d ém arch e et doivent ag ir afin d ’é v ite r des incohérences dans les p rises de décision. C ela explique la fo rm atio n qui leu r est offerte par le M SSS depuis 2006.
• T ous les em ployés d oivent être m o b ilisés dans la mise en œ uvre de l’A M V quelque soit leur titre d ’em ploi.
A fin de m ieux situer le point d ’ancrage de n o tre recherche, arrêtons-no us quelques instants sur les dém arches de suivi m enées p a r le M S S S dans la m ise en œ uv re de l ’A M V dans le m ilieu des C H SL D . S oulignons q u ’un des o b je ctif de ces v isites consiste à « co nnaître l ’état d ’avan cem ent des travaux relatifs à la m ise en œ u v re des o rientations m inistérielles intitulées dans le docum ent intitulé : « Un m ilieu de vie de q ualité p o u r les personnes hébergées en C H SL D . » (M SS S , 2 0 0 4 : 4). Ces visites d ’appréciation s’effectuent régu lièrem ent depuis 2003 :
De 2003 à 2004, 47 visites d ’app réciation ont été faites en C H S L D . P o ur les trois années subséquentes, le nom bre de visites a été, respectivem ent, de 48 en 2004- 2005, 48 en 2005-2006 et 41 visites en 2006-20 07 . En co n sid éran t ces quatre années, un total global de 184 in stallation s a été visité, ce qui représente 36 % des installations pouv ant recevoir une visite. (M S S S , 2009, p .l 1)
C om m ent se d éroulent ces v isites? E n fait, elles s ’échelonnent sur une jo u rn ée. La veille, la direction de l’établissem ent ciblé se voit prév en ue et doit co m p léter une des quatre parties de la grille d ’analyse, dite « G rille d ’appréciation de la q u alité des services » co m pren an t des questions et des co m m entaires. Le jo u r de la visite, l’équipe d ’appréciation rencontre les différents acteurs de l ’établissem ent : le co m ité des usagers représentant les résidents, les différents con seils de p rofession nels et les em ployés. P récisons que la grille d ’analyse co m pren d quatre parties :
• La partie 1 perm et de recu e illir des ren seig n em en ts généraux (clientèle, budget, gestion de la qualité, form ations, etc.) auprès de la direction de l’établissem ent.
• La partie 2 perm et de recu eillir les percep tio ns de différents acteu rs (le com ité des usagers, les d ifférents conseils de profession nels, les em p loyés) sur la m ise en app lication des principes caractérisant un m ilieu de vie, l’accessib ilité et la qualité des services et des activités, sur les m esures, les m écan ism es, les p rotocoles ou instances con trib uant à l’approche.
• La partie 3 est rem plie p ar l’équipe d ’app réciation afin d ’év alu er la q u alité de l ’en vironnem ent hum ain et physique, l’ad ap tatio n des serv ices, les droits des résidents. Il s ’agit d ’ob servations co m plétés d ’échanges avec les fam illes, les usagers, les bénévoles et le personnel.
• La partie 4 perm et à la d irection de s ’exprim er su r les trois thèm es de la partie 2 de la grille.
A la suite de chacune de ces visites, l ’équipe d ’ap p réciatio n rédige un rapport. J u sq u ’en 2010, les établissem ents étaient classés par le M SSS en fonctio n d ’une échelle
d ’ap préciation classant les p erceptions des d ifféren ts gro up es (le com ité des usagers, les différents conseils de professionnels, les em ployés).
• La catégorie 1 co rrespo nd ait à une m ise en oeuvre achevée des orientations m in istérielles de 2003 (90% à 100%).
• La catégorie 2 co rrespo nd ait à une m ise en œ uvre réalisée en très grande partie des orientations m inistérielles (80% à 89% ).
• La catégorie 3 correspo nd ait à une m ise en œ uvre réalisée en g rand e p artie des orientations m inistérielles (70% à 79% ).
• La catégorie 4 correspo nd ait à une m ise en œ uvre réalisée en p artie des orientations m inistérielles (60% à 69% ).
• La catégorie 5 corresp on dait à une m ise en œ uvre peu réalisée des orientations m inistérielles (m oins de 60% ) - (M SSS, 20 09, p.22).
S elon le M SSS, « en 2003-2004, 13 des 47 installatio ns visitées av aien t p eu réalisé la m ise en œ uvre des orientations m inistérielles ( c ’est-à-d ire à m oin s de 60% ). Pour l’année suivante (2004-2005), ce sont 17 des 48 établissem ents qui se classaien t de la m êm e m anière. E n 2005-2006, 5 in stallations su r 48 o b ten aien t la co te 5, laquelle correspond à cette réalité, alors q u ’aucune ne la recev ait en 2006-2007 p ou r 41 visites accom plies. » (2009, p. 12). D ’après ces donn ées, il resso rt que, d an s l’ensem ble, les établissem ents visités depuis 2003 ont progressé vers la réalisation d ’un m ilieu de vie. S oulignons que depuis ja n v ie r 2010, ce type d e classification avec des cotes est abandonné et que seuls des rapports con tinuent d ’être rem is aux étab lissem en ts av ec un état des points positifs ainsi que des faiblesses à corriger.
Il est intéressant de rem arq uer que le M SSS repère une distinction d ans les perceptions des différents acteurs consultés quant à la qualité de l’im plan tation de l’approche : « le groupe des directions d ’établissem ents [est] celui qui apprécie le p lu s po sitivem en t chacun des quatre environnem ents. A l’opposé, c ’est le groupe des u sag ers et de leurs
proches qui apprécié le m oins favorablem ent la m ise en œ uvre des orientations m inistérielles ...» (2009, p.26). Précisons que ces environnem ents com prennent l’aspect organisationnel, les services activités et fournitures, l'environnem ent hum ain, et physique.
En choisissant de m ener cette étude sous l’angle des intervenants, nous pensons ainsi apporter un regard com plém entaire aux évaluations m inistérielles.
CHAPITRE 2. ETAT DES C O N NAISSANCES et QUESTIO N R EC H ER C H E
2.1. R ecension des écrits
N otre étude se réalisant dans le m ilieu des C H S L D , nous n ous som m es d an s un prem ier tem ps docum entés sur le co ntexte dans lequel ceux-ci évo luen t d ep u is de plusieurs années. En fait, certains auteurs soulignent q u e les C H S L D d o iv e n t affro n ter des situations difficiles : alou rdissem ent de la clientèle (C onseil des aînés, 2000 ; M SSS, 2003), com pressions budgétaires, insuffisances fin ancières (R iendeau, 2006, M arcoux, 2005) épu isem en t professionnel et absentéism e (B igaou ette, 2003b; B ourdo nn ais et a l, 2005 ; 2003; A lderson, 2006). N o u s verrons u ltérieu rem en t que m alg ré ces conditions difficiles, certains d ’entre eux parviennent à év o lu er p o sitiv em en t vers cette transfo rm ation en milieu de vie d ’o ù notre intérêt d ’approfondir l ’A M V m ise en œ uvre dans un C H SLD bien coté par le M SSS.
U ne recension des écrits sur le co ncept « m ilieu de vie » et sa co n crétisatio n en actions s ’est effectuée à partir de plusieurs banques de données (ex : F R A N C IS , R E PE R E , ER IC , A G E LIN E ) ainsi q u ’à p artir de m ém oires et d e thèses; ce qui a perm is de dénom brer un grand nom bre d ’écrits. P récisons que nos écrits co u v ren t une d écennie ou plus avant le début de notre recherche (2010). En fait, ce con cep t a fait l’ob jet de nom breux écrits, toutefois souvent non scientifiques et co ncentrés au d éb u t des années 2000. Il s ’agit essentiellem ent d ’articles ou d ’ouvrages partag ean t des tém o ignag es et des conseils q u an t aux dém arches à effectuer d ans le but d ’im planter un m ilieu de vie
( e x .: G arant, 2001; B igaouette, 2003a; D uval, 2003). C ertains de ces auteurs interviennent au nom de l’A ssociation p aritaire p o u r la santé et la sécurité du travail du secteur des affaires sociales ( l’A SST A S) à titre de co nseillers dans le but d ’acco m pag ner des C H SL D dans ce type de d ém arches et ils recom m and ent la p articip a tio n active des intervenants.
A travers cette recension, nous avons rem arq ué l ’usage de différentes ap p ellatio n s pour désigner la con crétisatio n du concept « m ilieu de vie » : « im plantation d ’un m ilieu de vie », « ap proche M ilieu de vie », « m ise en place d ’un m ilieu de vie substitut », etc. Pour notre part, nous retiendrons l’ap pellation « m ise en œ uvre de l ’ap p ro ch e M ilieu de vie » p o u r traduire la concrétisation des o rien tatio n s m inistérielles de 2003. N o to n s que, à ce jo u r, au cu n C H SLD n ’est encore p arv en u à une to tale réalisation des orientations m inistérielles : m êm e les C H SLD les m ieux cotés ont encore d es po in ts à am éliorer; com m e en tém oignent les évaluations m inistérielles.
D ’après nos lectures, le concept « m ilieu de vie » a fait son apparition au Q uébec dans les années 80 sous différentes dénom inations. N o tre sélection des écrits nous a am ené à présenter les approches qui traitent de notre sujet, soit les effets p erçus p a r les intervenants conséquents à la m ise en œ u v re d ’u n e telle approche et qui o nt fait l’objet d ’études scientifiques. Les écrits avec la persp ectiv e spécifique qui nous intéresse sont peu nom breux. N ous les avons rép ertoriés selon trois fam illes th ém atiqu es. Les deux prem ières fam illes se rapportent aux app ro ches ap pliquées au Q u ébec d an s les années 1980 à 2000 pu is dans les années 2000 à 2012. La dernière fam ille expose d ’autres approches sim ilaires à l ’A M V app liquées dans des établissem ents situés au Q uébec.
2.1.1. Prem ière fam ille : évolution des C H S L D entre 1980 et 2000
2.1.1.1. L’approche psycho-sociale
P ou r cette approche, nous avons repéré deux études scientifiques :
• F o um elle, B. (1991), Les relations de l ’approche psycho-sociale avec la qualité de vie au travail du personnel et la satisfaction de vie des bénéficiaires dans un centre d ’hébergement. M ém oire de m aîtrise, U n iversité de S h erb ro ok e
• P inneault, A. (1999), L'approche socialisante et la qualité de vie des personnes âgées en centre d'hébergement et de soins de longue durée. M ém o ire de m aîtrise, U n iversité de Sherbrooke.
Toutefois, nous vous présenterons u niqu em en t l’é tu d e de F o um elle qui s ’in téresse sur le po int de vue des intervenants. C elle-ci date du d éb u t des années 90 m ais elle rep résente une c le f de voûte dans la co nstruction de notre grille d ’entrevues sem i-d irigées. N ous estim ons utile de décrire dans un prem ier tem ps le sens de l ’approche.
L a Fédération québécoise des centres d ’héb ergem ent et de so in s de longue durée (FQ CFISLD ) définit l’approche dans ces term es :
l ’app roch e est dite socialisante quand la g lo b alité des in terv en tio n s favorise l ’adaptation de la personne à l ’env iro n n em en t et l’adaptation de l’env iro n n em en t à la personne, de sorte que l’intégrité de sa santé biopsycho sociale soit m aintenue au m axim um en équilibre. (1995, p .28).
Selon cette définition, les établissem ents devraient donc procéder à un assouplissem ent dans l’offre de leurs services auprès de leur clientèle.
Dans son étude, Foum elle cherche à dém ontrer l’effet de cette approche sur la qualité de vie au travail pour le personnel et sur la satisfaction de vie en centre d ’hébergem ent pour les bénéficiaires. Pour ce faire, il ém et deux hypothèses :
1) Un haut degré d ’im plantation de l ’approche socialisante est en lien avec un niveau élevé de la qualité de vie au travail pour les intervenants.
2) Un haut degré d ’im plantation de l’approche est en lien avec un niveau élevé de la satisfaction de vie des bénéficiaires.
L ’auteur propose trois instrum ents de m esure. P our m esurer le degré d ’im plantation de l ’approche, il construit une échelle d ’évaluation en s ’appuyant sur les travaux de Bow ker sur l ’hum anisation des institutions (1982). Cet instrum ent de m esure reprend les quatre dim ensions définies par B ow ker qui sont : l ’organisation physique des lieux (am énagem ent, décorations, etc.), les politiques de l ’adm inistration (politiques globale, politique d ’accueil, plans d ’intervention, etc.), la program m ation (program m e d ’accom pagnem ent, organisation d ’événem ents, etc.) et les relations sociales (participation de bénévoles, visites, etc.).
Fournelle évalue égalem ent la qualité de vie au travail ainsi que la satisfaction de vie en centre d ’hébergem ent. Pour la qualité de vie au travail, il reprend un instrum ent élaboré au Q uébec par Bergeron au début des années 80. Pour la satisfaction de vie dans
l ’établissem ent, l’au teu r utilise un instrum ent élaboré aux É tats-U nis par M oos en 1984. C es trois in strum ents présentés sous form e d e q u estio n n aires sont com p létés, d ’une part, p ar des m em bres du personnel (soins infirm iers, soin s d ’assistance, services spécialisés, services alim entaires, services adm inistratifs, services d ’entretien) et, d ’au tre part, par des bénéficiaires ou leur répondant (selon les capacités cognitives du b én éficiaire) avec la collaboration d ’un bénévole ou d ’un in tervenant. Les échantillons sont au n om b re de 25 par établissem ent p o u r chaque catég ories de p articip an ts (m em bres du personnel, bénéficiaires ou leur répondant). F o urnelle m ène sa recherche dans six centres d ’hébergem ent sélectionnés par un groupe d ’experts, d ont deux s ’id en tifien t au m odèle m édical, deux au m odèle socialisant et deux qui se p réte n d en t m ixtes.
Les résultats ne p erm etten t pas de valider les hy p o th èses d e départ. C ep en d an t, il sem ble exister une influence entre, d ’une part, l ’appro che socialisante et la q u alité de vie au travail et, d ’autre part, entre l’approche e t la satisfactio n de vie des bénéficiaires. L ’auteur reconnaît les lim ites de son étud e et les attribue p articu lièrem e n t aux instrum ents utilisés. L ’instrum ent de B erg eron nécessite en effet d ’être validé scientifiquem ent. Q uand à celui de M oos, son usage ob lige une réserv e en raiso n de sa traduction peu testé sur le terrain dep uis sa diffusion. M êm e si le nom bre d ’établissem ents sélectionné est de six, ils ne sont p as id entiqu es p ar l’âge, la philosophie de gestion, les expériences, leu r architectures; ce qui est aussi une des lim ites ém ise par l’auteur. F o um elle suggère to utefois la poursuite d ’études en ce sens et encourage ainsi d ’évalu er les m ises en œ uv re d ’ap pro ches de ce type d an s le réseau des établissem ents d ’hébergem ent.
2.1.1.2. L ’approche Carpe Diem et l’approche Prothétique élargie
Deux autres approches utilisées au Q uébec dans les années 90 ont retenu notre attention : l’approche Carpe diem et l’approche Prothétique élargie. Par contre, dans la perspective des intervenants, nous n ’avons répertorié q u ’une seule étude sur ces approches, soit l’étude d e Lalande et Leclerc (2004). Interrogeons-nous d ’abord sur le sens de ces approches.
L’approche Carpe diem, selon le site de la M aison du m êm e nom, repose sur quatre principes directeurs :
1. Favoriser la création de relations de confiance entre la personne atteinte et les personnes qui l’accom pagnent;
2. Viser le m aintien de l’autonom ie et de l’estim e de soi en favorisant un cadre souple perm ettant à la personne de décider de son horaire et de ses activités et en lui offrant de m ultiples occasions de se sentir utile en participant aux tâches dom estiques selon ses goûts et intérêts;
3. R especter les liens de la personne avec son entourage et favoriser l’im plication de la fam ille dans le quotidien de son parent, sans contrainte d ’horaire;
4. Créer une réponse unique en fonction de la situation, en offrant des services adaptés à chaque personne et à chaque fam ille tout au long de sa m aladie.
Pour l’approche Prothétique élargie, M onat, ergothérapeute et form atrice, la définit à partir de deux objectifs principaux :
1. Faciliter le m aintien des habiletés ou des aptitudes propres à perm ettre à la personne âgée de poursuivre les tâches fonctionnelles et les rôles psychosociaux entretenus tout au long de sa vie.
2. Prévenir, dim inuer et gérer les com portem ents dysfonctionnels et perturbateurs en agissant sur leurs causes endogènes et exogènes. (Landry et Leclerc, 1999, p.6).
N otons que l’approche Carpe Diem et l'ap p ro ch e Prothétique élargie concernaient à l’origine uniquem ent les personnes souffrant d ’une m aladie de type A lzheim er ou d ’une m aladie apparentée. Par ailleurs, selon M onat (dans Lalande, Leclerc, 2004, p.6), le
term e « pro thétique », qui est d ’inspiration m édicale, sign ifie que l ’organ e m an q u an t est rem placé : il s ’agit donc de com penser la perte d ’autonom ie.
L ’étude de L alande et L eclerc (2004) vise à com parer les deux approches. U ne p artie de la recherche se rapp orte aux effets p erçus par les intervenants et p ar les proches. L ’échantillon com prend aussi des respo nsables clin iq u es et adm in istratifs p o u r un total de 11 participants p o ur chacune des deux structures à l’étude. L a collecte de données s ’est effectuée à partir d ’entrevues sem i-dirigées. P o u r l ’approche Carpe Diem, les principaux résultats des effets de l’approche, selon le p oin t de vue des intervenants, sont les suivants :
• L ’approche est un cataly seur pour le m aintien de l’autonom ie fo n ctio n n elle du résident.
• Le m ilieu est considéré chaleureux, accueillant. Il produit ainsi une satisfaction au travail grâce à la d iversité des tâches.
• P our les relations interpersonnelles, les in terv en an ts reco n n aissen t une bonne am biance, de l’entraide et du soutien dans leur équipe. De plu s, ils ne ressentent pas les rapports de façon hiérarchique.
• Les intervenants se sen tent particip er à un p ro jet et travailler d an s un m ilieu avec les m êm es valeurs pour tous, ce qui donne du sens à leur travail.
• Pour la rétention du personnel, le ro ulem ent du personnel d em eu re im portant, ce qui s ’expliquerait par des salaires plus bas que d an s le secteur public.
