L’adéquation entre les besoins en matière d’emploi
des personnes ayant une lésion médullaire d’origine
traumatique et les mesures visant à soutenir le
retour en emploi; la perspective de personnes ayant
une lésion médullaire et d’intervenants
Mémoire
Marianne Provencher
Programme de maîtrise en service social
Maître en service social (M.Serv.Soc.)
Québec, Canada
iii
Résumé
Comme le retour à une situation d‟emploi pour les personnes ayant subi une lésion médullaire (LM) peut représenter un défi important, le but de cette étude est de déterminer l‟adéquation entre les besoins perçus et les mesures de soutien disponibles à cet effet. Pour y arriver, une méthodologie qualitative a été retenue. Des données ont été recueillies auprès de diverses sources. La perception des personnes ayant une LM a été dégagée de dix entrevues individuelles alors qu‟un groupe de discussion a été conduit auprès d‟intervenants d‟un centre de réadaptation en déficience physique. Par ailleurs, une recherche documentaire a permis de répertorier les principales mesures de soutien disponibles. Dix catégories de besoins ont été dégagées de l‟analyse des données. La triangulation des résultats indique que les besoins sont souvent interreliés et que plusieurs mesures de soutien contribuent à leur répondre. Cependant, des facteurs faisant obstacle à la réponse à ces divers besoins demeurent et constituent des contraintes à la reprise d‟un emploi. Enfin, des pistes de solution en vue d'améliorer la situation ont été formulées.
v
Table des matières
Résumé ... III Liste des illustrations ... XI Liste des acronymes et des sigles utilisés ... XIII Avant-propos ... XV
INTRODUCTION ... 1
CHAPITRE 1 : Problématique ... 3
1.1 La réadaptation à la suite d‟une lésion médullaire ... 3
1.2 Les conséquences d‟une lésion médullaire ... 3
1.3 Les principales caractéristiques sociodémographiques des personnes ayant une lésion médullaire ... 5
1.4 La participation sur le marché du travail ... 6
1.5 Le travail : une composante importante de la participation sociale ... 7
1.6 Les déterminants associés à la participation des personnes ayant une lésion médullaire à une situation d‟emploi ... 7
1.6.1 Les facteurs personnels en lien avec le retour en emploi ... 8
1.6.1.1 Le genre et l‟origine ethnique ... 8
1.6.1.2 L‟âge et le temps écoulé depuis la lésion médullaire ... 9
1.6.1.3 La sévérité de la lésion médullaire, la santé et le degré d‟indépendance fonctionnelle ... 9
1.6.1.4 Le niveau de scolarité, la formation après la lésion médullaire et la réorientation ………..professionnelle ... 10
1.6.1.5 L‟emploi occupé avant la lésion médullaire ... 11
1.6.1.6 L‟état civil ... 11
1.6.1.7 Les facteurs psychologiques ... 12
1.6.2 Les facteurs environnementaux en lien avec le retour en emploi ... 12
1.6.2.1 Les pratiques discriminatoires et les difficultés d‟accès au lieu physique ... 12
1.6.2.2 Les contre-incitatifs financiers ... 13
1.6.2.3 La possibilité d‟avoir des mesures d‟accommodation et l‟accès à la technologie ... 14
1.6.2.4 Le soutien social et l‟accès à l‟information ... 14
1.7 Les rôles de l'État canadien et de l'État québécois en matière d‟emploi ... 15
1.7.1 Les programmes de compensation au Québec ... 17
1.7.2 Les services spécialisés pour les personnes ayant une lésion médullaire ... 18
1.8 Les limites méthodologiques des études consultées ... 19
1.9 La pertinence du projet de recherche ... 19
CHAPITRE 2 : Cadres d’analyses ... 21
2.1 Le Modèle de conceptualisation du processus de réemploi ... 21
2.1.1 Les étapes du processus de réemploi ... 22
2.2 Le Modèle de développement humain-processus de production du handicap 2 (MDH-PPH2) ... 23
2.2.1 Les trois principales composantes du modèle ... 24
2.2.2 L‟interaction dans le MDH-PPH2 ... 25
2.2.3 L‟utilisation du MDH-PPH2 ... 25
2.3 Autres concepts à l‟étude ... 26
2.3.1 La notion de besoin ... 26
2.3.2 Les types de besoins ... 26
2.3.3 Les mesures visant à soutenir le retour en emploi ... 27
2.3.4 L‟emploi... 27
CHAPITRE 3 : Méthodologie ... 29
3.1 L‟approche privilégiée ... 29
3.2 Le type de recherche retenu ... 29
3.3 La population à l‟étude et le recrutement ... 29
3.3.1 Les personnes ayant une lésion médullaire ... 29
3.3.2 Les intervenants ... 30
3.4 Le mode de collecte de données ... 31
3.4.1 Les entrevues individuelles ... 31
3.4.2 L‟entrevue de groupe ... 32
3.4.3 La recherche documentaire ... 32
3.5 L‟analyse des données ... 33
3.6 Les difficultés prévisibles et rencontrées ... 33
3.7 Les considérations éthiques ... 34
CHAPITRE 4 : Résultats de l’inventaire des principales mesures visant à soutenir le retour en emploi 35 CHAPITRE 5 : Résultats des entrevues individuelles et du groupe de discussion... 55
5.1 Les différents processus de retour en emploi des usagers en lien avec les étapes du Modèle du …...processus de réemploi de Chapin et Kewman (2001) ... 57
5.1.1 Participant 1 : Antoine ... 57 5.1.2 Participant 2 : Bernard ... 58 5.1.3 Participant 3 : Christian... 58 5.1.4 Participant 4 : Dominique... 59 5.1.5 Participant 5 : Éric ... 60 5.1.6 Participant 6 : Félix ... 60 5.1.7 Participant 7 : Guy ... 61 5.1.8 Participant 8 : Hugues ... 61 5.1.9 Participant 9 : Isaac ... 62 5.1.10 Participant 10 : Jonathan ... 62
vii
5.2 Les besoins : analyse thématique des entrevues ... 64
5.2.1 Le besoin de la reprise de capacités physiques et d‟autonomie ... 65
5.2.2 Le besoin de sécurité financière ... 65
5.2.3 Le besoin d‟adaptation à la situation sur le plan psychologique ... 66
5.2.4 Le besoin d‟accès à un domicile adapté ... 67
5.2.5 Le besoin d‟accès à un milieu de travail adapté ... 67
5.2.6 Le besoin d‟aide à domicile ... 68
5.2.7 Le besoin d‟accès à un moyen de transport ... 69
5.2.8 Le besoin d‟un retour aux études ... 69
5.2.9 Le besoin d‟un soutien pour le retour en emploi ... 70
5.2.10 Le besoin du maintien de la qualité de vie ... 71
5.3 Les résultats des entrevues individuelles et du groupe de discussion selon le MDH-PPH2 (Fougeyrollas, 2010) ... 72
5.3.1 Les facteurs personnels ... 72
5.3.1.1 Les systèmes organiques ... 73
5.3.1.1.1 Les déficiences et les problèmes de santé ... 73
5.3.1.2 Les aptitudes ... 73
5.3.1.2.1 Les incapacités ... 74
5.3.1.2.2 Les capacités ... 75
5.3.1.3 Les facteurs identitaires ... 76
5.3.1.3.1 Les obstacles en lien avec les facteurs identitaires ... 76
5.3.1.3.2 Les facilitateurs en lien avec les facteurs identitaires ... 78
5.3.2 Les facteurs environnementaux ... 80
5.3.2.1 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin de la reprise de capacités et ……….d‟autonomie ... 82
5.3.2.1.1 Les obstacles en lien avec la reprise de capacités et d‟autonomie ... 83
5.3.2.1.2 Les facilitateurs en lien avec la reprise de capacités et d‟autonomie ... 84
5.3.2.1.3 Les suggestions en lien avec la reprise de capacités et d‟autonomie ... 85
5.3.2.2 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin de sécurité financière ... 86
5.3.2.2.1 Les obstacles en lien avec la sécurité financière ... 87
5.3.2.2.2 Les facilitateurs en lien avec la sécurité financière ... 90
5.3.2.2.3 Les suggestions en lien avec la sécurité financière ... 91
5.3.2.3 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin d‟adaptation à la situation sur le plan ……….psychologique ... 92
5.3.2.3.1 Les obstacles concernant l‟adaptation sur le plan psychologique ... 92
5.2.2.3.2 Les facilitateurs concernant l‟adaptation sur le plan psychologique ... 93
5.3.2.3.3 Les suggestions concernant l‟adaptation sur le plan psychologique ... 96
5.3.2.4 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin d‟accès à un domicile adapté ... 97
5.3.2.4.1 Les obstacles en lien avec l‟accès à un domicile adapté ... 98
5.3.2.4.2 Les facilitateurs en lien avec l‟accès à un domicile adapté ... 99
5.3.2.5 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin d‟accès à un milieu de travail adapté .
... 101
5.3.2.5.1 Les obstacles en lien avec le besoin d‟accès à un milieu de travail adapté ... 102
5.3.2.5.2 Les facilitateurs en lien avec l‟accès à un milieu de travail adapté ... 102
5.3.2.5.3 Les suggestions en lien avec l‟accès à un milieu de travail adapté ... 103
5.3.2.6 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin d‟aide à domicile ... 103
5.3.2.6.1 Les obstacles en lien avec l‟aide à domicile... 104
5.2.2.6.2 Les facilitateurs en lien avec l‟aide à domicile... 105
5.3.2.6.3 Les suggestions en lien avec l‟aide à domicile... 107
5.3.2.7 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin d‟accès à un moyen de transport . 107 5.3.2.7.1 Les obstacles en lien avec l‟accès à un moyen de transport ... 108
5.3.2.7.2 Les facilitateurs en lien avec l‟accès à un moyen de transport ... 109
5.2.2.7.3 Les suggestions en lien avec l‟accès à un moyen de transport ... 110
5.3.2.8 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin de retour aux études ... 110
5.3.2.8.1 Les obstacles en lien avec le retour aux études ... 111
5.3.2.8.2 Les facilitateurs en lien avec le retour aux études ... 113
5.3.2.8.3 Les suggestions en lien avec le retour aux études ... 115
5.3.2.9 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin de soutien pour le retour en emploi .... ... 116
5.3.2.9.1 Les obstacles en lien avec le soutien pour le retour en emploi ... 118
5.2.2.9.2 Les facilitateurs en lien avec le soutien pour le retour en emploi ... 121
5.3.2.9.3 Les suggestions en lien avec le soutien pour le retour en emploi ... 128
5.3.2.10 Les facteurs environnementaux en lien avec le besoin de maintien de la qualité de vie .. 130
5.3.2.10.1 Les obstacles en lien avec le besoin de maintien de la qualité de vie ... 131
5.3.2.10.2 Les facilitateurs en lien avec le maintien de la qualité de vie ... 131
5.3.2.10.3 Les suggestions en lien avec le maintien de la qualité de vie ... 132
5.4 Synthèse des principaux résultats en lien avec le MDH-PPH2 concernant les facteurs personnels et environnementaux ... 133
5.4.1 Les facteurs personnels ... 133
5.4.1.1 Les systèmes organiques ... 133
5.4.1.2 Les aptitudes ... 133
5.4.1.3 Les facteurs identitaires ... 134
5.4.2 Les facteurs environnementaux ... 134
5.4.2.1 La reprise de capacités physiques et d‟autonomie ... 135
5.4.2.2 La sécurité financière... 135
5.4.2.3 L‟adaptation à la situation sur le plan psychologique... 136
5.4.2.4 L‟accès à un domicile adapté ... 137
5.4.2.5 L‟accès à un milieu de travail adapté ... 138
5.4.2.6 L‟aide à domicile ... 138
5.4.2.7 L‟accès à un moyen de transport ... 139
5.4.2.8 Le retour aux études ... 139
5.4.2.9 Le soutien pour le retour en emploi ... 140
ix
CHAPITRE 6 : Discussion ... 143
6.1 Constats généraux concernant les besoins en lien avec le retour en emploi à la suite d‟une lésion médullaire ... 143
6.2 Constats en lien avec les facteurs personnels ... 143
6.2.1 Les systèmes organiques et les aptitudes ... 144
6.2.1.1 La santé, le degré d‟indépendance fonctionnelle et la sévérité de la lésion ... 144
6.2.2 Les facteurs identitaires ... 145
6.2.2.1 Le genre et l‟âge au moment de la lésion médullaire ... 145
6.2.2.2 Le niveau de scolarité, l‟emploi occupé avant la lésion médullaire et la réorientation ………..professionnelle ... 146
6.2.2.3 Les facteurs psychologiques ... 146
6.2.2.4 L‟aspect temporel ... 148
6.2.2.4.1 Le temps écoulé depuis la lésion ... 148
6.3 Constats concernant les mesures de soutien de nature formelle ... 149
6.3.1 Constats concernant les mesures de soutien plus spécifiques à l‟IRDPQ ... 149
6.3.1.1 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien à l‟IRDPQ en lien avec la reprise de capacités physiques et d‟autonomie ainsi que de l‟adaptation à la situation sur le plan .... psychologique ... 149
6.3.1.2 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien à l‟IRDPQ en lien avec ………..l‟adaptation du domicile et l‟accès à undomicile adapté ... 152
6.3.1.3 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien à l‟IRDPQ en lien avec le retour . …...aux études et le soutien pour le retour en emploi ... 152
6.3.2 Constats concernant les mesures de soutien disponibles hors de l‟IRDPQ ... 153
6.3.2.1 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien hors de l‟IRDPQ en lien avec la ………..sécurité financière ... 154
6.3.2.2 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien hors de l‟IRDPQ en lien avec ………..l‟adaptation du domicile et l‟accès à un milieu de travail adapté ... 155
6.3.2.3 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien hors de l‟IRDPQ en lien avec ... l‟accès à un moyen de transport ... 157
6.3.2.4 Constats concernant l‟adéquation des mesures de soutien hors de l‟IRDPQ en lien avec le . retour aux études et le retour en emploi ... 157
6.4 Constats concernant le maintien d‟un équilibre de vie ... 159
6.5 Constats concernant les mesures de soutien de nature informelle ... 159
6.6 Pistes de solution ... 161
6.6.1 Première piste de solution : Mettre davantage de l‟avant des moyens pour encourager le retour ……..aux études et en emploi ... 161
6.6.2 Deuxième piste de solution : Augmenter la présence de modèles de pairs positifs ... 162
6.6.3 Troisième piste de solution : Soutenir davantage les usagers pour faciliter le retour dans la ……..communauté ... 163
6.6.4 Quatrième piste de solution : Augmenter les efforts de sensibilisation de la population ... 164
6.6.5 Cinquième piste de solution : Améliorer les services de soutien aux habitudes de vie ... 165
CONCLUSION ... 167
Bibliographie... 173
ANNEXE A : Dépliant explicatif de la recherche ... 179
ANNEXE B : Lettre de sensibilisation ... 181
ANNEXE C : Lettre de présentation du projet de recherche ... 183
ANNEXE D : Plan d‟entrevue pour les personnes ayant une lésion médullaire ... 185
ANNEXE E : Plan d‟entrevue pour les intervenants ... 189
ANNEXE F : Lettre d‟appui au projet par la chef du Programme de réadaptation socioprofessionnelle ... ... 193
ANNEXE G : Lettre d‟appui au projet par la chef du Programme des myélopathies ... 195
ANNEXE H : Certificat d‟éthique ... 197
ANNEXE I : Feuillet d‟information pour les personnes ayant une lésion médullaire ... 199
xi
Liste des illustrations
Figure 1 Modèle de conceptualisation du processus de réemploi ... 22
Figure 2 Modèle de développement humain-procesus de production du handicap 2 (MDH-PPH2) 24 Tableau 1 Résumé des différentes étapes du Modèle du processus de réemploi de Chapin et Kewman. ... 23
Tableau 2 Principales mesures de soutien évoquées dans les énnoncées de politiques ... 36
Tableau 3 Principales mesures de soutien concernant les diverses formes d‟aide pour les individus ayant une LM ou des incapacités ... 38
Tableau 4 Principales mesures de soutien concernant les aspects financiers ... 42
Tableau 5 Principales mesures de soutien concerant l‟habitation ... 45
Tableau 6 Principales mesures de soutien concernant les transports, les déplacements ... 47
Tableau 7 Principales mesures de soutien concernant les études ... 49
Tableau 8 Principales mesures de soutien concernant l‟emploi ... 51
Tableau 9 Caractéristiques sociodémographiques des participants ayant une lésion médullaire ... 56
Tableau 10 Présentation des dix catégories de besoins identifiés à la suite de l‟analyse des données . 64 Tableau 11 Présentation des facteurs personnels ... 72
Tableau 12 Présentation de l‟organisation des catégories et sous-catégories associées aux facteurs environnementaux... 82
Tableau 13 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec les reprise de capacités et d‟autonomie ... 82
Tableau 14 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec la sécurité financière ... 86
Tableau 15 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec l‟adaptation sur le plan psychologique ... 92
Tableau 16 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec l‟accès à un domicile adapté ... 97
Tableau 17 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec l‟accès à un milieu de travail adapté .. ... 101
Tableau 18 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec l‟aide à domicile ... 103
Tableau 19 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec l‟accès à un moyen de transport .. 107
Tableau 20 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec le retour aux études ... 110
Tableau 21 Synthèse des facteurs environnementaux en lien avec le retour en emploi ... 116
xiii
Liste des acronymes et des sigles utilisés
AQEIPS Association québécoise des étudiants ayant des incapacités au postsecondaire CLE Centres locaux d'emploi
CLSC Centre local de services communautaires CSST Commission de la sécurité et de la santé au travail CSSS Centre de santé et de services sociaux
IRDPQ Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (fait référence uniquement au site du 525 boulevard Wilfrid-Hamel à Québec)
LM Lésion médullaire
MDH-PPH2 Modèle de développement humain - processus de production du handicap 2 MEMO-Qc Moelle épinière et motricité Québec
PAD Programme adaptation de domicile PM Programme des myélopathies
PDEIPH Programme de développement de l'employabilité à l'intention des personnes handicapées
OPHQ Office des personnes handicapées du Québec PRSP Programme de réadaptation socioprofessionnelle RFI Réadaptation fonctionnelle intensive
RRQ Régime des rentes du Québec
SAAQ Société de l‟assurance automobile du Québec SEMO Service externe de main-d'œuvre
SPHERE-Québec Soutien à la personne handicapée en route vers l'emploi au Québec STAC Service de transport adapté de la Capitale
xv
Avant-propos
La réalisation de ce mémoire représente pour moi l‟aboutissement d‟investissements de temps et d‟efforts importants. L‟obtention d‟une maîtrise en service social marque également la fin d‟un long parcours académique et le début de nouveaux défis professionnels à relever. C‟est pourquoi j‟aimerais souligner la contribution des personnes qui m‟ont offert leur collaboration et qui m‟ont soutenue tout au long de mon cheminement. Je remercie monsieur Patrick Villeneuve, mon directeur de recherche, pour l‟intérêt manifesté à ce projet, pour ses commentaires constructifs, toujours exprimés avec grande amabilité, qui ont contribué à la rigueur de ce mémoire. De chaleureux remerciements s‟adressent à ma codirectrice de recherche, madame Line Beauregard, pour sa grande implication à toutes les étapes du projet de recherche ainsi que pour ses conseils judicieux qui ont su grandement m‟éclairer.
La réalisation de cette étude a été rendue possible aussi grâce à l‟ouverture de l‟Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), à la collaboration du Service des archives pour le recrutement des participants et à l‟appui des chefs du Programme des myélopathies et du Programme de réadaptation socioprofessionnelle au moment de l‟étude, soit madame Catherine Truchon et madame Nathalie Parent, respectivement.
À la base de ce projet se trouve aussi la participation des personnes ayant une LM qui ont généreusement partagé leur vécu ainsi que des intervenants de l‟IRDPQ qui ont manifesté un intérêt et pris le temps d‟exprimer leur point de vue quant aux questions de recherche. J‟exprime ma gratitude à tous les participants, car sans eux, ce travail n‟aurait pas de fondement.
Finalement, bien que le travail de rédaction d‟un mémoire demeure une tâche solitaire, il a été aussi rendu possible grâce au soutien d‟un grand nombre de personnes dans mon quotidien. Une pensée plus particulière s‟adresse à mes parents, Hélène et Denis, et à mon conjoint, Louis-Philippe, qui ont partagé ma joie d‟avoir franchi chacune des étapes de mon projet de recherche et qui ont su m‟épauler dans les moments plus difficiles.
1
Introduction
Le thème du retour en emploi de personnes ayant subi une lésion médullaire (LM) d‟origine traumatique constitue le cœur de la présente étude. La problématique du retour en emploi est abordée sous l‟angle d‟une analyse de besoins dans cet ouvrage. Veuillez noter que les termes « travail » et « emploi » sont utilisés dans cette étude pour décrire une activité productrice rémunérée.
Une LM est un type de blessure qui arrive en général soudainement, constituant une source de bouleversements importants chez la personne atteinte et entraînant de nombreuses remises en question sur l‟activité de travail. En effet, une LM entraîne des déficiences et des incapacités sur le plan locomoteur qui changent de manière importante la vie des personnes touchées. Ces dernières doivent envisager des façons différentes de concevoir, non seulement leur mode de vie dans le quotidien, mais également leurs rôles sociaux et leurs interactions avec le milieu (Dijkers, Abela, Gans et Gordon, 1995).
Dans une perspective sociale, le retour en emploi à la suite d‟une LM comporte de nombreux avantages. Le fait d‟être en situation d‟emploi est considéré comme un facteur qui facilite l‟adaptation à la nouvelle situation (Krause, 1992) et qui est associé à l‟intégration de la personne dans la communauté (Anderson et Vogel, 2002). Il en ressort que le travail peut être considéré comme une importante source de soutien à la participation sociale, et ce, autant pour la population en général que pour une population particulière (Dugas et Guay, 2007). Néanmoins, compte tenu de l‟importance des conséquences d‟une lésion à la moelle épinière sur les capacités physiques des personnes atteintes, le retour en emploi peut constituer un défi de taille. L‟objectif général de cette recherche consiste à déterminer si les mesures de soutien concernant le retour en emploi répondent aux besoins des personnes ayant une LM sur ce plan. Les questions auxquelles ce projet tente de répondre se formulent ainsi : Quels sont les besoins des personnes ayant subi une LM concernant le retour en emploi? Quelles sont les mesures de soutien offertes à cette fin? Y a-t-il une adéquation entre les besoins et les mesures de soutien disponibles? Si cela n‟est pas le cas, que pourrait-il être fait pour améliorer la situation?
Cette étude vise à connaître le point de vue des personnes ayant une LM et celui d‟intervenants travaillant dans le domaine de la réadaptation concernant les besoins et les mesures de soutien visant à soutenir le retour en emploi. Les résultats permettront d‟une part de décrire les besoins exprimés par ces différents acteurs et à mettre en lumière leur perception de la concordance entre ces besoins et les mesures de soutien disponibles y étant associés. D‟autre part, ils permettront de dégager des recommandations visant à améliorer les services pour le retour en emploi des personnes ayant une LM.
Le premier chapitre aborde la problématique portant sur les enjeux du retour en emploi des personnes ayant une LM. Cette section comprend une recension des écrits portant sur l‟état actuel des connaissances en ce qui a trait aux facteurs influençant la situation d‟emploi des personnes ayant une LM. Le deuxième chapitre concerne le choix des cadres d‟analyse retenus, soit le Modèle de développement humain-processus de production du handicap (MDH-PPH2) (Fougeyrollas, 2010) et le Modèle de conceptualisation du processus de réemploi (Chapin et Kewman, 2001). Le troisième chapitre décrit la méthodologie retenue pour la réalisation de ce projet de recherche, alors que le quatrième et le cinquième présentent les résultats qui sont finalement discutés dans le dernier chapitre.
3
CHAPITRE 1 : Problématique
Ce chapitre présente tout d‟abord les conséquences physiques et sociales d‟une LM ainsi que les principales caractéristiques sociodémographiques des individus touchés. La participation au marché du travail chez cette population et l‟importance du travail dans le processus de réadaptation sont aussi abordées. Ensuite, la présentation des déterminants, personnels et environnementaux, associés à l‟emploi des personnes ayant une LM sont illustrés. Dans le but de mieux situer cette recherche dans son contexte géographique particulier, un bref survol des rôles de l'État canadien et de l'État québécois en lien avec l‟emploi des personnes ayant des incapacités est réalisé. Enfin, ce chapitre expose les limites méthodologiques des ouvrages consultés et démontre la pertinence sociale et scientifique de la présente étude.
1.1 La réadaptation à la suite d’une lésion médullaire
Lorsqu‟une personne subit une LM, une période plus ou moins longue d‟hospitalisation est nécessaire, généralement suivie par le passage en centre de réadaptation pour commencer la période de réadaptation fonctionnelle intensive (RFI). Cette période correspond au moment où une personne reçoit des services alors qu‟elle est admise à l‟interne dans un centre de réadaptation. Noreau et al. (2004) indiquent que la durée moyenne de séjour en RFI pour les usagers du Centre d‟expertise de l‟Est et du Centre d‟expertise de l‟Ouest du Québec est de 103 jours, plus ou moins 59 jours (p. 107).
Une LM peut être d‟origine traumatique, c‟est-à-dire associée à un impact physique externe tel qu‟un accident d‟automobile. Elle peut aussi être causée par un problème de santé tel qu‟une maladie, une infection ou une tumeur de la moelle épinière, donc d‟origine non traumatique. Le cadre de la présente étude se limite aux personnes ayant une LM traumatique, puisque comme le mentionnent McKinley, Huang et Tewksbury (2000), les caractéristiques des personnes ayant des lésions non traumatiques peuvent s‟avérer différentes (p. ex. avoir un âge plus avancé, avoir une moins longue espérance de vie, etc.).
Afin de bien cerner la problématique associée à la participation au travail de personnes ayant une LM, la prochaine section s‟attarde à décrire les conséquences physiques et sociales que cette dernière peut entraîner.
1.2 Les conséquences d’une lésion médullaire
Les conséquences d‟une LM sont tributaires du niveau de la blessure à la colonne vertébrale et de sa gravité. Bien que ce type de blessure s‟avère très complexe, il importe d‟en dégager une idée générale afin de mieux comprendre son ampleur et ses répercussions. En bref, la colonne vertébrale se compose de plusieurs vertèbres, soit 7 cervicales, 12 thoracique, 5 lombaires, 5 sacrées et 4 coccygiennes (Kirshblum et Benevento,
2009). De la moelle épinière, protégée à l‟intérieur des vertèbres, émerge un système complexe de nerfs sensitifs et moteurs (Kirshblum et Benevento, 2009). Si la lésion de la moelle épinière est complète, il y a une absence de la fonction motrice ou sensitive sous le niveau lésionnel neurologique. Plus précisément, ce problème se retrouve sous la zone de préservation partielle, correspondant à la distance de trois niveaux sous la zone d‟atteinte neurologique. Si la lésion est incomplète, il y a une préservation de la fonction motrice ou sensitive sous cette zone de préservation partielle. De plus, selon le niveau où se situe la blessure sur la colonne vertébrale, on parle soit d‟une tétraplégie, soit d‟une paraplégie. Le terme tétraplégie est utilisé lorsqu‟il y a une atteinte à la moelle épinière au niveau cervical (Kirshblum et Benevento, 2009). Dans ce cas, les pertes de fonction sensitive ou motrice affectent non seulement les membres inférieurs, mais également les membres supérieurs et le tronc (Canadian Paraplegic Association [CPA], 2002). Par ailleurs, une paraplégie se caractérise par une atteinte à la région thoracique, lombaire ou sacrée-coccygienne (CPA, 2002). Cette condition peut donc entraîner des pertes de fonction sensitive ou motrice des jambes et du tronc inférieur (CPA, 2002).
Une lésion à la moelle épinière a généralement de multiples répercussions dans la vie d‟une personne. En plus de provoquer des altérations permanentes, qu‟elles soient complètes ou partielles des fonctions motrices ou sensitives, elle entraîne aussi des atteintes aux fonctions du système nerveux autonome (Kirshblum et Benevento, 2009). Il s‟agit du système responsable des fonctions involontaires. Plusieurs dysfonctionnements sont donc associés à ce type de blessure. Ils peuvent toucher entre autres les systèmes cardio-vasculaire, urinaire, gastro-intestinal, pulmonaire, tégumentaire, etc. (Kirshblum et Benevento, 2009). Ces dysfonctionnements peuvent être aussi à la source de problèmes supplémentaires tels que des infections urinaires, des plaies de pression et d‟autres affections pouvant nuire à la santé d‟une personne. Ainsi, les LM peuvent avoir un impact considérable sur le mode de vie et sur l‟autonomie fonctionnelle d‟une personne (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec [IRDPQ] et Centre hospitalier affilié universitaire de Québec [CHAUQ], 2007).
Ce type de blessure peut entraîner divers problèmes dans la réalisation des activités de la vie quotidienne. Par exemple, ces difficultés peuvent concerner la nutrition, les soins personnels, la communication et les déplacements, de même que l‟accomplissement de certains rôles sociaux (Noreau et al., 1998). En plus de devoir composer avec une nouvelle image corporelle, une personne ayant une LM doit apprendre à vivre avec plusieurs changements importants tels que l‟augmentation de la dépendance aux autres pour des tâches quotidiennes. Elle est donc amenée à réaliser des ajustements dans ses rôles et ses interactions avec l‟environnement (Dijkers, Abela, Gans et Gordon, 1995). Comme une LM traumatique est associée à un évènement soudain tel qu‟un accident ou une chute, elle nécessite d‟importants ajustements afin de favoriser
5 l‟autonomie, tant sur le plan personnel (p. ex. le développement d‟habiletés pour manier un fauteuil roulant) qu‟environnemental (p. ex. l‟adaptation de la maison et du mode de transport) (IRDPQ et CHAUQ, 2007). La citation suivante provenant d‟une personne ayant vécu la période d‟adaptation à la suite d‟une LM illustre bien ce qu‟elle représente : « Il nous faut ré-intégrer ce monde dont nous avons été séparés un temps plus au moins long, en même temps qu‟il faut continuer à se ré-investir ce corps nouveau et à ré-inventer de nouveaux projets compatibles avec celui-ci. » (Simon, 1989, p. 110).
Ces propos permettent de constater qu‟un tel évènement bouscule une vie en entraînant des deuils sur le plan de ses capacités physiques, une longue période de réadaptation, mais aussi des réorganisations importantes pour qu‟une personne ayant une LM puisse être en mesure de croire à la possibilité de réaliser des projets stimulants.
1.3 Les principales caractéristiques sociodémographiques des
…..
personnes ayant une lésion médullaire
Au Canada, on estime l‟incidence de la LM à un total de 4259 nouveaux cas par année (Farry et Baxter, 2010, p. iii). De ce nombre, près de 3675 individus survivent parmi lesquels se trouvent 1389 personnes dont la lésion a été causée par un évènement d‟origine traumatique (Farry et Baxter, 2010, p. iii). Pour l‟Amérique du Nord, Furlan, Krassioukov, Miller et von Elm (2010), en se basant sur des études récentes majoritairement américaines (n=14) et canadiennes (n=4), indiquent une incidence de lésion à la moelle épinière d‟origine traumatique variant de 25 à 83 personnes par million d‟habitants par année (p. 1).
Aux États-Unis, les accidents de la route sont une des causes les plus importantes des cas de lésion à la moelle épinière (Jackson, Dijkers, DeVivo et Poczatek, 2004). Au Québec, pour les usagers des deux Centres d‟expertise pour les personnes blessées médullaires (celui de l‟Ouest et celui de l‟Est du Québec), les principales causes de ces traumatismes sont aussi les accidents de la route (46 %), puis les chutes (37 %) et les objets contondants (11 %) (Noreau et al., 2004, p. 25). Noreau et al. (2004) indiquent à ce titre une association entre l‟âge et la cause du traumatisme. Les causes des lésions médullaires impliquent en grande partie les véhicules motorisés pour les personnes ayant moins de 54 ans, plus particulièrement pour les personnes de 25 ans et moins, chez qui cette cause représente 68 % des cas (p. 26). Pour les personnes âgées de 55 ans et plus, ce type de traumatisme est causé dans la plupart des cas (plus de 67 %) par une chute (Noreau et al. 2004, p. 26).
Les écrits actuels indiquent que les hommes sont davantage atteints par ce type de blessure que les femmes. À ce sujet, au Québec, Noreau et al. (2004), notent que dans la phase de RFI pour les deux Centres d‟expertise pour les personnes blessées médullaires du Québec, une grande majorité des usagers sont de
sexe masculin, soit 88,7 % (p. 32). D‟ailleurs, les statistiques provenant de la banque de données colligée en évaluation de programme pour la clientèle ayant une LM admise à l‟IRDPQ d‟avril 2005 à septembre 2006 (citées par IRDPQ et CHAUQ, 2007) indiquent que 89,8 % des personnes ayant une lésion médullaire sont de sexe masculin et que l‟âge moyen est de 42,3 ans (plus ou moins 17,6 ans) (IRDPQ et CHAUQ, 2007, p. 12).
1.4 La participation sur le marché du travail
À la suite de la RFI, la majorité des personnes ayant une LM sont en mesure de retourner dans leur milieu de vie. Le retour dans la communauté, étant donné les demandes d‟adaptations importantes auxquelles plusieurs individus sont confrontés, peut toutefois s‟avérer un long processus intégratif (Wehman, Wilson, Parent, Sherron-Targett et McKinley, 2000). Il advient que les habitudes de vie, y compris celles liées au loisir et au travail, peuvent ainsi être fortement perturbées (Noreau et al., 2008).
De manière générale, le statut d‟activité au moment du recensement canadien de 2006 indique que le taux de participation au marché du travail des personnes ayant des incapacités est inférieur (47,1 %) à celui de la population sans incapacité (79,7 %) (Institut de la statistique du Québec) [ISQ], 2010, p. 211). Plus spécifiquement en lien avec la LM, les résultats d‟une recension des écrits, de provenance majoritairement américaine, indiquent que le taux moyen de retour en emploi pour cette population est de 35 % (Ottomanelli et Lind, 2009, p. 527). Toutefois, ces auteures font mention d‟une grande variation d‟une étude à l‟autre, le taux d‟emploi variant entre 3 % et 80 % (p. 504). Elles émettent l‟idée que cette grande variabilité serait attribuable à des facteurs tels que les caractéristiques des échantillons à l‟étude, la méthode utilisée pour la collecte de données, les définitions de la notion d‟emploi ainsi que le temps écoulé depuis la lésion médullaire (Ottomanelli et Lind, 2009). Il en ressort que l‟estimation d‟un taux d‟emploi exact des personnes ayant une LM peut s‟avérer difficile à établir.
Les données disponibles au Québec mettent en évidence le fait qu‟une petite proportion des personnes ayant une LM, soit 21 % dans l‟étude de Noreau et al. (2008), retournent sur le marché du travail au cours des trois années suivant la réadaptation intensive (p. 17). Bien que la condition de certains individus ne permette pas une reprise précoce du travail, Tomassen, Post et van Asbeck (2000) indiquent pourtant que des personnes ayant une LM qui se disent aptes au travail demeurent inactives sur ce plan. Afin d‟expliquer ces résultats, les chercheurs font l‟hypothèse que dans plusieurs cas des personnes sont prêtes à penser retourner à une situation d‟emploi lorsque leur niveau de fonctionnement est stable et que les questions d‟adaptation domiciliaire sont réglées. Ils indiquent alors qu‟un soutien à long terme pourrait être bénéfique pour ce type de personnes. D‟ailleurs, constatant qu‟une minorité de participants à leur étude ayant une LM sont en situation d‟emploi, Noreau et al. (2008) se questionnent notamment sur l‟intervention clinique concernant la formation et l‟orientation professionnelles accessibles durant les années suivant la réadaptation.
7
1.5 Le travail : une composante importante de la participation
sociale
Selon Dugas et Guay (2007), le fait de détenir un emploi constitue une dimension importante de la vie en société et influence la qualité de vie de toute personne. Les bénéfices d‟être à l‟emploi dépassent l‟aspect financier. Manifestement, comme le mentionnent Degas et Guay (2007) le travail peut stimuler les relations interpersonnelles, attribuer un statut professionnel et aussi une légitimité sociale aux individus. « Actuellement, le travail, support par excellence de l‟estime de soi et facteur important de maîtrise de l‟environnement social, constitue le véhicule principal de l‟inclusion dans la société de toute personne, handicapée ou non. », ajoute Dorvil (2009, p. 208).
À ce propos, Anderson et Vogel (2002) ont réalisé une étude auprès d‟adultes ayant subi une LM avant l‟âge de 18 ans, visant à déterminer ce que l‟activité de travail apporte et à mettre en évidence les facteurs associés à ces résultats. De cette étude, il ressort que le fait d‟occuper un emploi est lié, entre autres, à l‟intégration dans la communauté et à la satisfaction de vie. En ce sens, les résultats de l‟étude de Chapin et Holbert (2010) indiquent que les personnes ayant une LM qui sont retournées à une situation d‟emploi à la suite de leur passage en réadaptation manifestent une meilleure qualité de vie et de santé globale et ont une meilleure santé physique et psychologique ainsi que de meilleures relations sociales que les personnes n‟étant pas en situation d‟emploi.
1.6 Les déterminants associés à la participation des personnes
…..
ayant une lésion médullaire à une situation d’emploi
Le retour en emploi des personnes ayant une LM est un phénomène complexe, influencé par de nombreux facteurs personnels et environnementaux. Une connaissance plus approfondie de ces facteurs peut favoriser une meilleure compréhension de cette problématique et de ses enjeux. À cet effet, une recension des écrits, réalisée par Anderson Dumont, Azzaria, Le Bourdais et Noreau (2007) et portant sur la participation des personnes ayant une LM aux activités de travail, a permis d‟identifier plusieurs facteurs d‟influence. Les auteurs font mention de caractéristiques telles que l‟âge, le sexe, le niveau d‟éducation, l‟état civil, l‟origine ethnique, la sévérité de la lésion, les problèmes médicaux, le temps écoulé depuis la lésion, l‟état psychologique, la réorientation professionnelle, les attitudes de l‟employeur, le type d‟emploi, l‟environnement physique et social et le soutien social.
Bien que plusieurs variables d‟influence aient été identifiées, Anderson et al. (2007) soulignent l‟existence de variations selon les diverses études. Ils indiquent aussi que leurs résultats suggèrent l‟idée que le retour en emploi peut être considéré comme un processus dynamique affecté par de variables qui changent au fil du
temps. Ainsi, ils soulignent que les habiletés en lien avec le travail d‟une personne ayant une LM peuvent varier en fonction de l‟adaptation à ses limitations (Anderson et al., 2007).
1.6.1 Les facteurs personnels en lien avec le retour en emploi
Noreau, Escorpizo, von Elm, Miller et Tawashy (2010) offrent un point de vue intéressant en divisant les facteurs personnels pouvant influencer le statut d‟emploi en deux catégories, soit ceux pouvant être modifiés et ceux ne pouvant pas l‟être. Les facteurs non modifiables sont le genre, l‟origine ethnique, l‟âge, l‟âge au moment de la LM, le temps écoulé depuis la blessure, la sévérité de la lésion, le niveau de scolarité et le type d‟emploi occupé avant la lésion. Bien que ces facteurs ne puissent faire l‟objet d‟une intervention pour les modifier, leur considération peut être importante lors de l‟évaluation d‟un potentiel retour en emploi (Noreau et
al., 2010). Par ailleurs, les facteurs personnels modifiables rapportés comme sources d‟influence dans cette
recherche sont l‟état civil, la formation acquise après la lésion, les complications secondaires, les composantes psychologiques et le degré d‟indépendance fonctionnelle. Ces facteurs peuvent être variables dans le temps.
1.6.1.1 Le genre et l’origine ethnique
Plusieurs études indiquent une tendance indiquant que les hommes ayant une LM sont généralement en situation d‟emploi plus fréquemment que les femmes (Espagnacq, Ville, Brouard, Ravaud et le groupe Tetrafigap, 2006; Lidal, Hjeltnes, Roislien, Stanghelle et Biering-Sorensen, 2009; Tomassen et al., 2000). D‟autres chercheurs comme Pflaum, McCollister, Strauss, Shavelle et DeVivo (2006) notent que le genre n‟est pas considéré comme un élément de prédiction de la situation d‟emploi des personnes ayant une LM. Ces auteurs ont émis l‟hypothèse que ce constat pourrait s‟expliquer par l‟effet confondant de la variable genre étant donné que le taux d‟emploi des femmes est plus faible dans la population générale que celui des hommes ayant le même âge et la même éducation. En ajout, Philips, Hunsaker et Florence (2012) rapportent dans leur étude que le genre n‟est pas reconnu comme un facteur d‟influence sur le temps requis pour retourner en emploi ni sur la reprise d‟une activité productive en tant que telle.
Des études réalisées aux États-Unis concernant l‟origine ethnique (Krause, Kewman, DeVivo, Maynard, Coker, Roach et Ducharme, 1999; Krause, Saunders et Staten, 2010) montrent que les personnes d‟origine caucasienne ayant une LM sont plus souvent en emploi comparativement à celles qui sont d‟origine hispanique ou afro-américaine. De même, selon Pflaum et al. (2006), les individus d‟origine autre que caucasienne ont non seulement des chances plus faibles de retourner en emploi, mais aussi de maintenir un emploi. À ce sujet, Ottomanelli et Lind (2009) indiquent que plusieurs études constatent que des individus ayant une LM provenant de minorités ethniques sont en situation de désavantage sur le plan du retour en emploi.
9
1.6.1.2 L’âge et le temps écoulé depuis la lésion médullaire
Quelques études indiquent que le taux de retour en emploi est plus élevé chez les personnes étant plus jeunes lors de l‟accident causant la LM (Conroy et McKenna, 1999; Krause et al., 1999; Lidal, Huynh et Biering-Sorensen 2007; Phillips, Hunsaker et Florence, 2012). L‟âge au moment de l‟étude aurait aussi une influence puisque, selon les données de Krause et al. (1999), les personnes âgées entre 26 et 35 ans sont celles qui étaient davantage en situation d‟emploi. Dans le même ordre d‟idées, Hirsh, Molton, Johnson, Bombardier et Jensen (2009) ont trouvé une relation non linéaire entre le statut d‟emploi et l‟âge. Ainsi, les participants âgés de 25 à 34 ans avaient un taux d‟emploi presque deux fois plus élevé que celui des personnes de moins de 25 ans (p. 271), alors que pour les personnes ayant entre 25 et 54 ans, le taux d‟emploi était sensiblement le même avant de diminuer de manière importante après l‟âge de 54 ans (p. 271). De même, Pfaum et al. (2006) constatent qu‟à la suite d‟un délai de cinq ans après la lésion, la probabilité de travailler augmente avec l‟âge, jusqu‟à l‟atteinte d‟un certain plateau (p. 382), pour diminuer par la suite. Ainsi, ils indiquent que l‟âge n‟a pas un effet linéaire puisqu‟il diminue de manière importante à l‟âge habituel de la retraite. De plus, Pflaum et al. (2006) font ressortir dans leur étude plusieurs raisons se retrouvant dans les écrits actuels pour expliquer l‟importance de considérer le délai avant le retour en emploi. Ce délai peut correspondre au temps requis pour terminer des études, pour réaliser une formation, pour trouver un autre emploi, pour s‟adapter à la nouvelle situation, etc. De plus, certains chercheurs soulèvent l‟idée qu‟il puisse y avoir des disparités concernant l‟importance accordée au travail selon le temps écoulé depuis la blessure. À cet effet, les répondants au sondage de Jongbloed et al. (2007) ayant subi la blessure depuis quatre à neuf ans accordent davantage d‟importance à cet aspect de la vie que ceux ayant subi une blessure depuis seulement un à trois ans.
1.6.1.3 La sévérité de la lésion médullaire, la santé et le degré d’indépendance .
.fonctionnelle
Plusieurs études rapportent que la sévérité de la LM affecte la possibilité d‟être en emploi. Ainsi, l‟étude de Conroy et McKenna (1999) spécifie que seulement 56 % des personnes ayant une lésion cervicale complète retournent en situation d‟emploi ou aux études, comparativement à 70 % pour celles ayant un autre type de LM (p. 630). De même, l‟étude de Pflaum et al. (2006) indique que le taux d‟emploi s'avère moindre chez les personnes tétraplégiques que chez celles qui sont paraplégiques, ainsi que pour celles qui sont atteintes d‟une lésion complète. Selon Noreau et al. (2008), certains individus ayant une LM présentent des perturbations importantes qui limitent la réalisation d‟activités de la vie courante et la prise en charge de rôles sociaux. Bien que ces activités exigent une certaine capacité motrice pour leur réalisation, il n‟en demeure pas moins que « […] la sévérité de la lésion n‟explique qu‟une partie des restrictions, ce qui laisse croire que d‟autres
facteurs (personnels ou environnementaux) ont une influence sur la participation sociale. » (Noreau et al., 2008, p. iii).
Toutefois, selon Espagnacq et al. (2006) ainsi que Krause et Pickelsimer (2008), un état de santé précaire à la suite d‟une LM peut constituer un obstacle important à la reprise d‟un emploi. À ce sujet, Marti, Reinhardt, Escorpizo et Post (2012) rapportent que les deux principaux obstacles perçus par les participants de leur étude sont liés à la présence de nombreux problèmes de santé ainsi que de douleur importante. Il semble que moins une personne a de complications médicales (p. ex. de la douleur, des plaies de pression), plus elle améliore ses chances d‟être en emploi (Espagnacq et al., 2006). Les résultats de l‟étude de Krause et Pickelsimer (2008) indiquent en ce sens que les problèmes de santé, de même que la perception d‟un état de santé précaire, sont des obstacles importants à la reprise de cette activité. Ces chercheurs suggèrent alors de tenir compte de l‟état de santé de la personne et, s‟il est faible, de retarder le processus de consultation en matière d‟emploi afin de prioriser les interventions pour améliorer la santé (Krause et Pickelsimer, 2008). Concernant le degré d‟indépendance fonctionnelle, Espagnacq et al. (2006) indiquent que certaines variables comme le fait de conduire, de faire sa toilette et de s‟habiller seul ont une influence positive sur le taux d‟emploi à la suite d‟une LM. Dans le même ordre d‟idée, l‟étude de Jang, Wang et Wang (2005) montrent que les personnes ayant la capacité d‟utiliser les transports publics ou privés et étant moins dépendantes par rapport aux activités reliées aux soins personnels accroissent leur potentiel (taux 2,7 fois plus élevé) d‟être en situation d‟emploi (p. 684).
1.6.1.4 Le niveau de scolarité, la formation après la lésion médullaire et la
..réorientation professionnelle
Des études rapportent que les personnes en situation d‟emploi ayant une LM ont généralement un degré de scolarité plus élevé que celles qui ne travaillent pas(Conroy et McKenna, 1999; Espagnacq et al., 2006; Jang
et al., 2005; Marti et al., 2012; Schönherr, Groothoff, Mulder et Eisma, 2005). Plus précisément, l‟étude de
Krause et al. (1999) rapporte que parmi tous les facteurs examinés, l‟éducation demeure celui qui est le plus fortement associé à la situation d‟emploi. De même, Anderson et Vogel (2002) considèrent l‟éducation comme un facteur clé à l‟emploi, car dans leur étude, 78 % des individus détenant au moins un diplôme universitaire étaient en situation d‟emploi, comparativement à 43 % pour ceux ayant une scolarité moins élevée (p. 797). Enfin, les activités de formation sont particulièrement importantes sur le plan de l‟emploi, et ce, même lorsque la poursuite de la formation a été réalisée après la LM. À ce sujet, Jongbloed et al. (2007) précisent que les participants ayant une LM identifient les services d‟orientation professionnelle et les possibilités de rattrapage scolaire parmi les facteurs les plus importants pour trouver un emploi.
11
1.6.1.5 L’emploi occupé avant la lésion médullaire
En ce qui a trait à l‟emploi occupé préalablement à la lésion, Pflaum et al. (2006) mentionnent qu‟il existe un lien important entre la situation professionnelle au moment de la lésion et le fait d‟occuper un emploi après la lésion. En effet, dans leur étude, le groupe d‟individus occupant un emploi au moment de la LM avait deux fois plus de chance de retourner en situation d‟emploi que ceux des deux groupes incluant des personnes sans emploi ou au foyer (homemakers) au moment de l‟accident (p. 382). D‟ailleurs, les résultats de l‟étude de Krause et al. (1999) indiquent que les personnes qui étaient en situation d‟emploi au moment de l‟événement ayant causé la LM avaient une plus grande probabilité de retourner au travail au cours des cinq années suivant la blessure. Toutefois, l‟étude d‟Espagnacq et al. (2006) nuance ces constats puisqu‟une majorité des individus sans activité professionnelle au moment de leur accident occupent pourtant un emploi à la suite de ce dernier. Les chercheurs suggèrent que ce taux élevé d‟emploi peut être attribuable au fait que certaines personnes étaient étudiantes au moment de la LM.
Selon Espagnacq et al. (2006), le fait d‟avoir occupé un emploi peu exigeant physiquement influence positivement le retour en emploi à la suite d‟une LM. Ainsi, les personnes occupant une position de cadre au moment de la blessure sont plus susceptibles de travailler que des personnes occupant un emploi plus exigeant sur le plan physique, comme le travail d‟ouvrier ou le travail dans le domaine de l‟agriculture (Espagnacq et al., 2006). Concernant l‟emploi antérieur à la lésion, l‟étude de Tomassen et al. (2000) indique qu‟un nombre important de participants étant retournés en emploi avaient non seulement le même employeur (65 %), mais également le même emploi que celui occupé précédemment (33 %) (p. 54). D‟ailleurs, dans une étude québécoise, Noreau et al. (2008) mentionnent d‟une part que 74 % des participants qui travaillaient au moment de l‟étude sont retournés à l‟emploi occupé avant la lésion (p. 17). Les emplois de ces derniers étaient notamment dans le domaine de la vente ou de la prestation de services. D‟autre part, ils notent que les personnes détenant un emploi de type manuel avant la lésion sont retournées en moins grand nombre sur le marché du travail, puisqu‟elles représentaient 84 % des personnes qui n‟étaient pas en situation emploi (Noreau et al., 2008, p. 17).
1.6.1.6 L’état civil
L‟état civil d‟une personne ayant une LM est aussi considéré comme un facteur de corrélation sur le retour en emploi. Ainsi, certaines études rapportent que le fait d‟être marié (Jang et al., 2005) et d‟avoir un mariage stable (Pflaum et al., 2006) exercent une influence positive sur la situation d‟emploi. De même, dans l‟étude d‟Espagnacq et al. (2006), les participants qui ne sont pas en couple ont un taux d‟emploi plus bas que ceux qui vivent en couple. Néanmoins, les auteurs de cette étude soulignent que le lien de causalité n‟est pas évident à établir à partir de l‟utilisation d‟analyses de type transversal, car cela ne permet pas d‟expliquer si le fait d‟être en couple influence celui d‟être en emploi ou l‟inverse.
1.6.1.7 Les facteurs psychologiques
Chapin et Kewman (2001) ont identifié les facteurs psychologiques qui différencient les personnes ayant une LM qui ont fait un retour à une situation d‟emploi de celles qui n‟y sont pas retournées. Les résultats de cette étude indiquent que les facteurs psychologiques et environnementaux figurent parmi les éléments qui ont un impact important sur l‟activité de travail. Les facteurs psychologiques associés positivement à l‟emploi sont, entre autres, l‟optimisme, l‟estime de soi, l‟accomplissement de soi, la satisfaction de l‟orientation choisie (Chapin et Kewman, 2001). De plus, ces auteurs suggèrent que le développement d‟un optimisme plus élevé pourrait favoriser l‟emploi chez les personnes ayant une LM, de même qu‟il semble important de réduire les barrières à l‟emploi afin que celles-ci ne soient pas perçues comme étant insurmontables. À cet effet, certains chercheurs ajoutent que les attentes positives en ce qui a trait à la reprise du travail à la suite d‟une LM peuvent être considérées comme un indicateur important pour la réussite d‟une réinsertion en emploi (Schönherr, Groothoff, Mulder, Schoppen et Eisma, 2004).
Krause et Pickelsimer (2008) ont tenté d‟identifier des associations entre les obstacles perçus à une période donnée chez les personnes sans emploi ayant une LM en comparant le statut d‟emploi de ces participants cinq ans plus tard. Ils indiquent que les facteurs les plus associés avec l‟occupation d‟un emploi étaient l‟intention de chercher activement un travail et l‟espoir de retourner à une situation d‟emploi. À l‟opposé, le manque de confiance en ses capacités pour répondre aux exigences d‟un emploi est considéré comme un élément pouvant nuire à la recherche d‟un travail (Chan et Man, 2005). Puisque l‟importance de la place accordée au travail par une personne peut influencer sa situation postlésionnelle, Marti et al. (2012) suggèrent qu‟il pourrait être important de porter une attention particulière à la motivation pour le retour au travail dès la période de réadaptation.
1.6.2 Les facteurs environnementaux en lien avec le retour en emploi
Les facteurs d‟ordre personnel, bien qu‟ils soient associés au retour en emploi des personnes ayant une LM, ne sont pas les seuls à avoir un impact. Les facteurs environnementaux sont en interaction constante avec les facteurs d‟ordre personnel et peuvent ainsi influencer la réalisation ou non des habitudes de vie (Fougeyrollas, 2010). Notamment, Noreau et al. (2010) dans une méta-analyse, examinent les facteurs environnementaux associés à l‟emploi et précisent qu‟ils peuvent être de nature physique, sociale ou culturelle. De plus, ces facteurs peuvent être considérés soit comme des obstacles, soit comme des éléments qui facilitent le retour à une situation d‟emploi, en fonction de leur présence ou de leur absence (Noreau et al., 2010).
1.6.2.1 Les pratiques discriminatoires et les difficultés d’accès au lieu physique
Certains chercheurs notent la présence d‟une forme de discrimination comme un frein au retour en emploi. Dans une étude réalisée aux États-Unis, McMahon, Shaw, West et Waid-Ebbs (2005) précisent que les13 allégations de discrimination contre les personnes ayant une LM se font sentir principalement sur le plan de l'embauche, de la promotion et de la réinsertion au travail. Du côté du Canada, Jongbloed et al. (2007) notent, à partir d‟un sondage réalisé auprès des personnes ayant une LM, que certains répondants perçoivent l‟attitude des employeurs comme étant négative et teintée de stéréotypes quant aux capacités des personnes ayant des limitations.
Les difficultés d‟accès au lieu de travail ont aussi été rapportées par certaines études réalisées notamment auprès de personnes ayant une LM qui n‟occupent pas un emploi. Selon Anderson et Vogel (2002), les problèmes d‟accessibilité et de transport figurent parmi les obstacles les plus fréquemment mentionnés pour expliquer la raison de leur situation. Mais encore, Fiedler, Indermuehle, Drobac et Laud (2002), dans une étude évaluant les facteurs d‟influence sur l‟emploi chez les personnes ayant une LM, rapportent que le manque de transport se classe comme le facteur le plus important mentionné par les individus sans emploi.
1.6.2.2 Les contre-incitatifs financiers
À partir d‟une étude réalisée aux États-Unis, Chapin et Kewman (2001) mentionnent que la perte potentielle de prestations d‟invalidité peut constituer un frein au retour en emploi. Dans cette étude qualitative, trois salariés et cinq personnes sans emploi sur un total de douze participants ayant une LM ont mentionné la perte de prestations d'invalidité comme ayant un effet dissuasif pour le retour au travail. De même, Wehman et al. (2000) rapportent que les individus ayant une LM n‟occupant pas un emploi expliquent leur situation par plusieurs facteurs, dont celui de la peur d‟une perte de prestations d‟invalidité. Toujours aux États-Unis, Krause (1992) propose l‟idée que les politiques gouvernementales devraient permettre l‟apport d‟un soutien financier tout en maintenant l‟accès à certains services lorsqu‟une personne retourne en emploi.
Du côté de la Suisse, dans un sondage réalisé par Marti et al. (2012), une majorité (63,8 %) des répondants ayant une LM retourne sur le marché du travail (p. 523). Il est à noter que, contrairement à d‟autres pays, la Suisse a un système de compensation des incapacités qui est basé en grande partie sur le statut d‟emploi antérieur à la lésion et n‟est pas lié à la cause des incapacités (Marti et al., 2012). Bien que les auteurs mentionnent que le faible taux de réponse puisse nuire à la généralisation des résultats à la population, ils ajoutent que le nombre élevé de participants étant en situation d‟emploi dans leur étude soulève bien des questions en ce qui a trait à l‟effet des différents systèmes de compensation.
En somme, selon Ottomanelli et Lind (2009), comme il existe une grande diversité dans les systèmes nationaux de compensation et que les études portent le plus souvent sur des échantillons de petite taille, il demeure difficile d‟évaluer les impacts des contre-incitatifs financiers à l‟emploi.
1.6.2.3 La possibilité d’avoir des mesures d’accommodation et l’accès à la
……….technologie
Dans certains écrits, la possibilité d‟avoir accès à des mesures d‟accommodation au travail est considérée comme un facteur important contribuant au retour en emploi de personnes ayant une LM. À titre d‟exemple, Schönherr et al. (2004) indiquent que 23 des 29 personnes qui étaient en situation d‟emploi au moment de l‟étude (79 %) ont pu bénéficier de mesures d‟accommodation au travail (p. ex. l‟adaptation du matériel, l‟aide personnelle, la réduction des tâches) et d‟une plus grande liberté par rapport à l‟horaire de travail (p. 180). De plus, grâce aux technologies de l‟information et des communications, le télétravail permet aux personnes ayant une LM d‟occuper un emploi à la maison. Cela permet de limiter les contraintes associées aux problèmes de mobilité, aux besoins en transport de même qu‟à la fatigue découlant de complications d‟ordre médical (Bricout, 2004). De plus, McKinley, Tewksbury, Sitter, Reed et Floyd (2004) soulignent que l‟accessibilité à la technologie d‟assistance peut aider les personnes ayant une LM à compenser leurs limitations fonctionnelles et à surmonter des obstacles à l‟employabilité. En effet, il semble que les avancées technologiques sont susceptibles d‟accroître les chances d‟une personne ayant une LM d‟obtenir un emploi intéressant, d‟où l‟importance de développer des capacités techniques associées à l‟utilisation de l‟informatique (McKinley et al., 2004).
D‟un autre point de vue, Phillips et al. (2012) soulignent que le revenu de la personne au moment de la blessure peut influencer les possibilités d‟avoir accès à des moyens d‟accommodation. Ainsi, ils mentionnent que les personnes plus aisées financièrement peuvent se procurer davantage de soutien pour le retour en emploi. Cela peut se concrétiser, par exemple, par l‟embauche de personnel d‟assistance ou l‟achat de divers équipements adaptés pour rendre possible un retour aux études ou en emploi (Phillips et al., 2012).
1.6.2.4 Le soutien social et l’accès à l’information
Comme le rapportent Cutrona et Russell (1990), plusieurs dimensions de base se retrouvent dans les modèles portant sur le soutien social. Entre autres, on retrouve le soutien dit émotionnel (p. ex. écoute, affection, compréhension) et informatif (p. ex. donner des conseils, des directives). On retrouve également le soutien pratique ou instrumental qui constitue une forme d‟aide tangible comme rendre un service, prêter de l‟argent, etc. Le soutien social peut donc se manifester de plusieurs manières.
À ce sujet, l‟étude de Isaksson, Lexell et Skär (2007) décrit l‟expérience des femmes ayant une LM concernant la perception de l‟importance du soutien social, de type émotionnel et instrumental, pour la participation dans les activités de la vie. Cette étude démontre que le soutien social à la suite d‟une blessure soudaine peut être considéré comme un vecteur important de la motivation à la participation dans les activités de la vie valorisées
15 par la personne, dont celles liées à la productivité et au travail. D‟ailleurs, selon les résultats de Boschen, Tonack et Gargaro (2003) le soutien apporté par la famille et les amis figurent de manière importante comme source d‟aide à réalisation des activités de la vie quotidienne.
Plus spécifiquement en lien avec le travail, Lidal et al. (2009) mentionnent qu‟il semble bénéfique d‟offrir un soutien, en particulier aux personnes plus âgées au moment de la blessure, non seulement pour les aider à obtenir un travail, mais aussi pour les soutenir comme employés, et ce, même plusieurs années après la lésion. D‟autres chercheurs appuient l‟idée que les pairs ayant des incapacités sont une source importante de soutien. Notamment, les résultats de l‟étude de Kolakowsky-Hayner, Wright, Shem, Medel et Duong (2012) suggèrent que le mentorat par les pairs peut être bénéfique quant à l‟atteinte d‟un but comme la poursuite d‟études postsecondaires, le retour à une situation d‟emploi et la réintégration dans la communauté.
Puis, vient s‟ajouter à cela l‟accès à l‟information sur les possibilités d‟emploi. Bien que l‟éducation et la formation aient été identifiées comme des facteurs liés positivement à l‟emploi, Pflaum et al. (2006) proposent l‟idée que l‟accès à des services de placement en emploi est un facteur presque aussi important que le niveau de scolarité pour qu‟une personne ayant une LM puisse être productive sur le plan économique. D‟ailleurs, les résultats de l‟étude de Marti et al. (2012) font ressortir une association entre le fait d‟avoir reçu un service d‟orientation professionnelle et le fait d‟avoir un emploi.
Concernant le soutien informationnel, Jongbloed et al. (2007) avancent l‟idée que les services liés à l‟employabilité semblent mal connus des personnes ayant une LM. À ce sujet, l‟étude de Fiedler et al. (2002) fait part d‟un manque de rétention ou d‟utilisation de renseignements en ce qui a trait aux programmes publics. Chapin et Kewman (2001) ajoutent que les personnes ayant une LM qui n‟occupent pas un emploi ne semblent pas toujours bien connaître les lois applicables, ni les programmes qui offrent des incitatifs ayant pour but de favoriser l‟employabilité.
1.7 Les rôles de l'État canadien et de l'État québécois en matière
…..
d’emploi
Une part importante de la recherche concernant le travail et les personnes ayant une LM se base sur des écrits qui proviennent des États-Unis. Certains aspects concernant le retour en emploi pourraient être le reflet d‟une réalité pouvant différer d‟un pays à un autre, notamment sur le plan des politiques et des programmes visant les personnes ayant des incapacités. C'est pourquoi il est pertinent de se pencher sur les aspects politiques pouvant influencer le retour en emploi de ces personnes afin d‟avoir une meilleure compréhension de la situation et de mieux situer ce phénomène dans un contexte qui nous est propre.
Au Canada, le gouvernement fédéral a fait des tentatives pour sensibiliser les employeurs et réduire les obstacles à l‟emploi des personnes ayant des incapacités, notamment par l‟adoption de la Charte canadienne des droits et libertés et de la Loi sur l‟équité en matière d‟emploi (Jongbloed et al., 2007). Toutefois, ces auteurs qualifient de non cohérent l‟ensemble des objectifs sous-jacents au domaine de l‟emploi au Canada. En effet, Jongbloed et al. (2007) illustrent par l‟image d‟un « patchwork » l‟ensemble des politiques et programmes qui, par exemple, accordent un traitement différent selon la cause des incapacités (p. 45). Ces chercheurs soulignent que les personnes ayant des incapacités continuent d‟affronter plusieurs obstacles tels que des endroits plus ou moins accessibles, un accès limité à du soutien financier, un revenu insuffisant, etc. L‟apparition de ces problèmes découle souvent d‟une répartition inéquitable des ressources dans la société plutôt que d‟un problème de discrimination (Jongbloed et al., 2007). Il s‟agit d‟éléments qui interpellent les politiques et programmes sociaux.
Au Québec, plusieurs interventions ciblant les personnes présentant des incapacités sont gérées par le gouvernement provincial. Dès 1978, le gouvernement du Québec a adopté la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale, loi qui a été revue et modifiée en 2004 (Québec, 2009a). Par ailleurs, la Stratégie nationale pour l‟intégration et le maintien en emploi des personnes handicapées a été lancée en mai 2008. L‟objectif de cette stratégie est de diminuer de moitié, d‟ici 2018, l‟écart du taux d‟emploi entre les Québécois ayant des incapacités ceux n‟en ayant pas (Québec, 2010). Cette stratégie recouvre cinq grands aspects : une mobilisation autour d‟un objectif commun, un gouvernement qui agit, une sensibilisation de la population et des acteurs du marché du travail, la reconnaissance et le développement du potentiel des personnes handicapées ainsi que la neutralisation des obstacles à l‟intégration et au maintien en emploi (Québec, 2010).
Il importe de mentionner l‟adoption d‟une série de politiques québécoises visant à accroître la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Dès 1984, la politique À part…égale, apporte de idées novatrices par la mise en valeur d‟une nouvelle façon de penser qui cherche à faire valoir les « capacités citoyennes » de personnes ayant des limitations au lieu de mettre l‟accent sur leurs incapacités (Vaillancourt, 2002, p. 29). Cette politique est suivie de À part…entière : pour un véritable exercice du droit à l‟égalité. Il s‟agit d‟une politique gouvernementale qui a vu le jour en 2009. Cette politique : « […] a pour but d‟accroître la participation sociale des personnes handicapées dans l‟esprit de favoriser, dans les faits, l‟exercice de leurs droits et libertés. Cela suppose d‟abord de relever un défi fondamental : rendre la société québécoise plus inclusive. » (Québec, 2009a, p. 1). Les résultats de cette politique de participation se voient ainsi, en grande en partie, tributaires de la mise en place d‟efforts pour prévenir et éliminer les obstacles qui sont à la source de situations handicapantes (Québec, 2009a).
