Expérience vécue du bien-être des jeunes vivant avec
des besoins particuliers dans le contexte d'un
programme de stimulation psychomotrice
Thèse
Marie
-Eve Laforest
Doctorat en sciences infirmières
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
Québec, Canada
Expérience vécue du bien-être des jeunes vivant avec
des besoins particuliers dans le contexte d’un
programme de stimulation psychomotrice
Thèse
Marie-Eve Laforest
Sous la direction de :
ii
Résumé
Les infirmières œuvrant dans divers milieux de soins sont concernées par la santé et le bien-être des enfants et des adolescents vivant avec des incapacités et doivent se munir de connaissances spécifiques pour offrir des soins humains et individualisés à cette population. Pour y parvenir, il faut rechercher et écouter activement la voix de ces jeunes, puisque ceux-ci sont maintenant reconnus comme les mieux placés pour exprimer leur expérience vécue unique et subjective. Cependant, l’inclusion des jeunes à besoins particuliers demeure une avenue peu explorée par les chercheurs. Parmi les études répertoriées qui s’intéressent au bien-être des enfants et des adolescents, peu s’attardent aux enfants et aux adolescents à besoins particuliers et encore moins s’intéressent à obtenir leur perspective à ce sujet.
En voulant placer ces enfants et ces adolescents au centre du phénomène, une étude phénoménologique a été réalisée auprès de 14 jeunes vivant avec des incapacités de 7 à 15 ans. Inspirée de la théorie du caring humain de Jean Watson, cette étude visait à décrire leur expérience vécue du bien-être, en plus de saisir les interventions des étudiantes infirmières contribuant à cette expérience vécue dans le contexte d’un programme communautaire de stimulation psychomotrice nommé Sensory Motor Instructional Leadership Experience (S.M.I.L.E.).
Globalement, les résultats de cette étude témoignent que la participation des enfants et des adolescents à besoins particuliers au programme S.M.I.L.E. est positive en regard de leur expérience vécue du bien-être et que le jeu est un aspect indispensable à leur expérience. L’analyse phénoménologique de Giorgi a permis d’exposer huit thèmes, 18 sous-thèmes et d’en dégager l’essence suivante : l’expérience vécue du bien-être au programme S.M.I.L.E. s’exprime à travers des activités qui permettent de jouer, de s’amuser et de bouger, tout en étant en relation avec l’autre, et qui s’accompagnent de divers sentiments positifs.
Enfin, cette étude apporte une nouvelle contribution aux connaissances actuelles auprès de cette population et a permis d’émettre des recommandations pour la recherche, la formation et la pratique infirmière.
iii
Abstract
Nurses working in various settings are concerned for the health and well-being of children as well as adolescents living with special needs. They must have specific knowledge and skills set to provide individualized and humanized care to this population. This unique nursing care is essential, and researchers need to actively seek the voices of these young people to understand their lived experience. Besides, it is well known that children and adolescents living with disabilities experience a unique sense of well-being. Thus, they are best placed to express their subjective perspective. Nevertheless, the collective inclusion of these young people with special needs remain an avenue poorly explored by researchers. While the well-being of children and adolescents has been studied, few studies have examined the lived experience of well-being for young people with special needs, let alone tried to study it from their own perspective.
Inspired by Watson’ human caring theory, a phenomenological study was carried out to : (1) describe the lived experience of well-being among children and adolescents living with special needs; (2) understand which actions provided by student nurses enhanced their lived experience of well-being of these children/adolescents in the context of a psychomotor stimulation program, named Sensory Motor Instructional Leadership Experience (S.M.I.L.E.). Fourteen interviews were conducted with children/adolescents (aged 5 to 15 years) living with special needs.
Overall, this study showed that the participation of children and adolescents with special needs in the S.M.I.L.E. program is positive for their lived experience of well-being and that play is an essential aspect of their experience. The application of Giorgi's phenomenological analysis method allowed the emergence of eight themes, eight-teen subthemes and helped obtain the following essence: the lived experience of well-being of young people with special needs in the S.M.I.L.E. program is expressed through activities that allow them to play, have fun and move, while being surrounded by others, and moments that are filled with various positive feelings.
iv
Finally, this study makes new contributions to current empirical knowledge concerning this population, suggests recommendations for further research and enhances nursing practice as well as training.
v
Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iii
Table des matières ... v
Liste des tableaux ... viii
Liste des figures ... ix
Liste des abréviations, sigles et acronymes ... x
Remerciements ... xiii
Introduction... 1
Chapitre 1 : Phénomène à l’étude ... 4
1.1 Bien-être chez les enfants et les adolescents vivant avec une incapacité ... 4
1.2 Contexte de l’étude : le programme S.M.I.L.E. ... 10
1.3 Définitions des termes entourant les incapacités ... 12
1.4 Justification de la présente étude ... 13
1.5 But et questions de recherche... 16
1.6 Pertinence de l’étude pour la discipline infirmière ... 17
Chapitre 2 : Recension des écrits ... 19
2.1 Recherche documentaire ... 19
2.2 Bien-être des enfants vivant avec des incapacités ... 20
2.2.1 Études qualitatives ... 20
2.2.2 Études quantitatives ... 22
2.3 Participation à des programmes d’activités et de loisirs ... 25
2.4 Sommaire de la recension des écrits ... 27
Chapitre 3 : Perspective philosophique de l’étude ... 29
3.1 Théorie du caring humain de Jean Watson... 29
3.1.1 Personne ... 30
3.1.2 Bien-être... 30
3.1.3 Environnement ... 31
3.1.4 Soin ... 31
3.2 Arrimage entre les concepts centraux de la théorie du caring de Watson et ceux de cette étude. ... 32
vi
3.2.1 Relations entre le phénomène à l’étude et la théorie du caring de Watson ... 34
Chapitre 4 : Méthodologie ... 36
4.1 Devis de recherche ... 36
4.2 Fondements de la phénoménologie... 36
4.2.1 Méthode phénoménologique scientifique de Giorgi ... 39
4.2.2 Affinité entre les fondements phénoménologiques et ceux de la philosophie de Watson ... 41
4.3 Sélection des participants... 42
4.3.1 Population cible et méthode d’échantillonnage ... 42
4.3.2 Critères d’inclusion ... 42
4.3.3 Stratégies de recrutement ... 43
4.4 Collecte des données ... 44
4.4.1 Entrevue semi-structurée... 44
4.4.2 Défis méthodologiques et stratégies utilisées ... 45
4.5 Analyse des données ... 50
4.6 Critères de scientificité, d’authenticité et de fiabilité ... 52
4.7 Considérations et défis éthiques... 54
Chapitre 5 : Résultats de recherche ... 57
5.1 Taux de participation ... 57
5.2 Caractéristiques des participants ... 57
5.3 Description de l’expérience vécue du bien-être des enfants vivant avec une incapacité dans le contexte du programme S.M.I.L.E. ... 58
5.3.1 Expérience vécue du bien-être dans le programme S.M.I.L.E. ... 59
5.3.2 Expérience vécue du bien-être à travers la relation soignante avec les étudiantes infirmières dans le programme S.M.I.L.E. ... 75
5.4 Essence de l’expérience vécue du bien-être dans le programme S.M.I.L.E. ... 84
Chapitre 6 : Discussion ... 88
6.1 Essence de l’expérience vécue du bien-être à la lumière de la théorie du caring de Watson ... 88
6.2 Résultats de cette étude à la lumière de la littérature ... 92
6.2.1 Expérience vécue du bien-être ... 93
vii
6.3 Forces et limites de l’étude ... 114
6.4 Principales recommandations ... 115
6.3.1 Recommandations pour la recherche infirmière ... 115
6.3.2 Recommandations pour la formation infirmière ... 117
6.3.3 Recommandations pour la pratique infirmière ... 118
Conclusion ... 120
Références... 122
Annexe A Informations relatives au programme S.M.I.L.E... 134
Annexe B Stratégies de recherche - bases de données ... 136
Annexe C Lettre de recrutement des participants ... 140
Annexe D Formulaire de consentement ... 146
Annexe E Guide d’entrevue... 150
Annexe F Extrait du journal de bord ... 152
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Liste des tableaux
Tableau 1. Caractéristiques des participants ……….58 Tableau 2. Expérience vécue du bien-être dans le programme S.M.I.L.E ………....60 Tableau 3. Expérience vécue du bien-être à travers la relation soignante soignée ……...76
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Liste des figures
Figure 1. Phénomène du bien-être et relation avec la théorie du caring de Watson ………36 Figure 2. Structure essentielle de l’expérience vécue du bien-être ……….….86
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Liste des abréviations, sigles et acronymes
TSA : Troubles du spectre de l’autisme
PC : Paralysie cérébrale
TDAH : Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité DI : Déficience intellectuelle
S.M.I.L.E. : Sensory Motor Instructional Leadership Experience
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« À la mémoire de mon grand-père paternel, Giroux Laforest, homme qui inspire la poursuite intellectuelle et le perfectionnement personnel. J’aurais souhaité célébrer cette réussite avec toi. Tu nous manques. Xox
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« Chaque enfant est une différente fleur, et tous ensemble, ils font de ce monde, un merveilleux jardin. » - Auteur inconnu
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Remerciements
La réalisation de cette thèse n’aurait certainement pas été possible sans l’aide et le soutien des gens incroyables qui m’entourent et qui ont su me soutenir tout au long de ce processus. Tout d’abord, je veux témoigner de ma grande reconnaissance envers ma directrice de thèse, Nancy Leblanc. Un gros merci pour ta disponibilité et ton engagement envers ma réussite. Tu as su bien me guider, me conseiller et m’encourager à travers toutes les étapes de mes études doctorales. J'ai apprécié nos discussions et nos échanges pendant les dernières années. En espérant que ce n’est que le début d'une belle collaboration. Merci du fond de mon cœur! Also, I would like to give a very special thank you to my husband, Cam MacKinnon, for his complete support throughout the years. Your many words of encouragement were always exactly what I needed. I seriously could not have done it without you and all your help. Thank you for listening to me talk about all the different aspects of my doctoral study and research project. Thank you!
Je désire aussi livrer un remerciement spécial à ma mère, mon père, ma sœur et mon beau-frère, pour vos mots d’encouragement et votre appui à travers toutes les années. Vous avez su croire en moi et vous vous êtes toujours démontrés très fières de mes accomplissements. Merci de vous être informés fréquemment de ma progression dans mes études et d’avoir démontré un intérêt envers mon projet de recherche. De vous avoir à mes côtés a été très bénéfique pour mon cheminement.
Je souhaite aussi communiquer mon énorme gratitude à ma chère mère. Un merci spécial à toi, maman, pour toute l’assistance que tu m’as donnée pour assurer ma continuité dans mes études doctorales. Aucun mot ne peut réellement souligner toute la reconnaissance que j’ai envers toi. Tu es tout simplement merveilleuse! Merci!
Enfin, merci à toutes mes collègues pour les partages et les discussions enrichissantes au cours des dernières années. Celles-ci ont été des plus bénéfiques dans mon cheminement et je souhaite pouvoir en faire autant pour vous.
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Introduction
Depuis longtemps, les infirmières et les étudiantes infirmières prodiguent des soins authentiques aux enfants et aux adolescents à besoins particuliers dans différents milieux tels que les hôpitaux, les écoles ou certains programmes communautaires et elles sont concernées par leur bien-être. Par conséquent, les infirmières qui travaillent dans ces milieux doivent se munir de connaissances pour favoriser cet état de bien-être. Cependant, l’expérience vécue du bien-être des enfants et des adolescents vivant avec d es incapacités a fait l’objet de peu d’études à ce jour. Malgré le nombre considérable d’études dédiées au concept du bien-être chez les jeunes, celui-ci demeure pauvrement défini pour les enfants et les adolescents vivant avec des besoins particuliers. En effet, parmi les études qui traitent du bien-être des jeunes, peu s’attardent au bien-être des enfants et des adolescents ayant des besoins particuliers, et encore moins d’études ont exploré le bien-être de ceux-ci selon leurs perspectives. En fait, la majorité des études interrogent les parents quant au bien-être de leur jeune ou s’intéressent au bien-être des parents eux-mêmes (Lai et al., 2015; Lyons et al., 2016; Minnes et al., 2015; Norlin & Broberg, 2013; Shikako-Thomas et al., 2013). Ainsi, collectivement, la voix des enfants et des adolescents à besoins particuliers est encore trop souvent ignorée. Pourtant, au cours des dernières années, plusieurs chercheurs ont souligné la nécessité d’utiliser des approches qui examinent la signification qu’ils accordent à leur expérience vécue.
Ainsi, ce projet de recherche aborde autrement le phénomène du bien-être des enfants et des adolescents vivant avec des besoins particuliers et propose de dresser un portrait de l’expérience du bien-être de ces derniers, en tenant compte de leur perspective unique. Cette thèse soutient que l'expérience du bien-être pour l'enfant et l’adolescent à besoins particuliers est subjective et expérientielle et que chacun a une façon différente de vivre l’expérience de sa santé et de son bien-être. Par conséquent, une meilleure compréhension de leur expérience permettra de mieux soutenir leur bien-être, leur besoin et leur désir ainsi que d’enrichir la pratique infirmière sur des aspects significatifs qui contribuent à leur bien-être. D’ailleurs, pour mieux comprendre les expériences qui concernent ces enfants, il faut aller chercher leur perspective sur le sujet (Sixsmith et al., 2007). Alors, en voulant décrire ce que ça signifie
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pour eux « d’être bien » et en valorisant leur façon particulière d’être au monde, une étude phénoménologique descriptive (Giorgi, 2009) a été entreprise.
Cette thèse doctorale comprend six chapitres. Le premier chapitre présente le phénomène à l’étude dans lequel sont décrits le contexte de l’étude, soit le programme SMILE ; les diverses incapacités rencontrées chez les enfants ; les conceptualisations théoriques du bien-être ; la justification de l’étude, incluant le but et les questions de recherche ainsi que la pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmière.
La deuxième partie fait état des connaissances actuelles en offrant un regard empirique sur l’expérience vécue du bien-être et l’expérience de la participation des enfants et des adolescents à besoins particuliers.
La troisième partie de cette thèse se concentre sur les assises philosophiques et théoriques disciplinaires qui guident cette recherche. Ainsi, cette partie décrit la perspective disciplinaire de cette étude, en occurrence la théorie du caring de Watson et sa congruence avec ladite étude.
La quatrième partie explique les aspects méthodologiques du projet de recherche d octorale. Plus précisément, le devis de recherche, les fondements de la phénoménologie ainsi que la méthode phénoménologique scientifique de Giorgi sont abordés. Dans ce même chapitre, les éléments correspondant à la sélection des participants, à la collecte de données et à l’analyse des données sont présentés. Cette partie se termine en abordant les considérations éthiques de cette étude.
La cinquième partie détaille les résultats de l’étude qui découlent de l’analyse phénoménologique proposée par Giorgi. Elle aborde ainsi les thèmes, les sous-thèmes et l’essence qui décrivent l’expérience vécue du bien-être des enfants à besoins particuliers dans le contexte du programme S.M.I.L.E.
Enfin, la discussion s’avère être la dernière partie de cette thèse. Tout d’abord, les résultats de ladite étude sont présentés à la lumière de la théorie du caring de Watson et sont ensuite
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contrastés aux études antérieures. Cette partie se termine en soulignant les limites de l’étude ainsi que les recommandations pour la recherche, la pratique et la formation infirmière.
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Chapitre 1 : Phénomène à l’étude
1.1 Bien-être chez les enfants et les adolescents vivant avec une incapacité
Le bien-être de l’enfant est fondamental pour une société. Son importance est bien établie et se retrouve au premier plan des différences instances gouvernementales, politiques et scientifiques (Rose et al., 2015). D’ailleurs, Unicef Canada (2013) reconnait maintenant que le bien-être des enfants est l’indicateur le plus important pour déterminer le bien-être d’une société et que le succès des Nations est maintenant reconnu en matière de bien-être et non seulement en terne de succès économiques.Divers évènements peuvent influencer la santé et le bien-être des enfants telles la maladie et l’incapacité. L’incapacité est, entre autres, définie comme une limitation fonctionnelle qui réduit les capacités de la personne dans ses activités de la vie quotidienne [AVQ] (Hockenberry & Wilson, 2018). Un éventail d’incapacités, de retards et de troubles peut être retrouvé chez les enfants et peut englober, sans s’y limiter, des problèmes de motricité, de santé chronique, de communication, de développement, de déficience psychologique ou affective, d’audition, d’apprentissage, de mobilité et de vision (Ressources humaines et développement de compétences Canada, 2006). Les dernières statistiques de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) indiquent que 5,1% des enfants dans le monde, de la naissance à 14 ans, vivent avec une incapacité modérée ou sévère (OMS, 2011). Aux États-Unis, en 2017, 17% des jeunes de 3 à 17 ans présentaient une ou plusieurs incapacités liées à leur développement (p. ex. limitation physique, trouble d’apprentissage, du langage ou du comportement) (Zablotsky et al., 2019). La prévalence chez les jeunes âgés de 3 à 17 ans, chez lesquels on a diagnostiqué une incapacité développementale, est passée de 16,2% de 2009 à 2011 à 17,8% de 2015 à 2017 (Center for disease control and prevention [CDC], 2019). Ceci représente une augmentation de 9,5% de la prévalence durant ces années (Zablotsky et al., 2019). Par ailleurs, une augmentation des troubles du spectre de l’autisme (TSA) a été notée entre les années 2000 et 2014, où les ratios sont passés de 1 : 150 à 1 : 57 (Christensen et al., 2016; Zablotsky et al., 2019). En 2018, l'Agence de la santé publique du Canada rapportait un ratio similaire à celui des États-Unis et estimait qu’un jeune canadien sur 66, âgé entre 5 et 17 ans, était atteint d’un TSA. Au Canada, une enquête portant sur la
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participation et les limitations d’activités indiquait que 4,6% des enfants âgés entre 5 et 14 ans étaient atteints d’une incapacité, ce qui correspond au fait d’avoir un trouble physique ou mental ou un problème de santé qui restreint la réalisation des activités quotidiennes (Statistique Canada, 2006). Par conséquent, on compte environ un enfant sur 25 vit avec une incapacité. C’est dans les provinces Maritimes que l’on retrouve les plus hauts taux d’incapacités chez les enfants de la naissance à 14 ans. Selon Ressources humaines et développement de compétences Canada (2006), le pourcentage d’enfants atteints d’une incapacité est de 4,0% au Nouveau-Brunswick, de 4,1% à l’Île-du-Prince-Édouard et de 4,6% en Nouvelle-Écosse.
L’augmentation du nombre total d’enfants et d’adolescents vivant avec des troubles de développement est principalement liée à l’augmentation de la prévalence des TSA, des troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ainsi que des déficiences intellectuelles (DI) (Zablotsky, et al., 2019). Ces augmentations sont principalement attribuables à des taux de survie plus élevés (p. ex. naissance prématurée, trouble génétique, malformations congénitales, etc.) et à l’augmentation des risques populationnels comme l’âge avancé des mères (Boyle et al., 2011). Zablotsky et al. (2019) suggèrent aussi que la sensibilisation parentale et les changements de pratiques des cliniciens ont permis d’améliorer l’identification précoce des enfants qui satisfont aux critères diagnostiques du TSA ou du TDAH. Ces mêmes auteurs croient que l’augmentation des DI est possiblement associée au changement de terminologie (retard mental vs déficience intellectuelle). Par conséquent, les parents sont peut-être plus informés quant à la condition de santé de leur enfant ou adolescent.
Conséquemment, vivre avec une incapacité n’est certes sans défi, et ce sur plusieurs plans. En fait, les défis auxquels font face les enfants ayant des incapacités physiques, cognitives ou sociales peuvent influencer leur bien-être (Foley et al., 2012; Shikato-Thomas et al., 2013). Considérant la prévalence grandissante des troubles développementaux, un plus grand nombre d’enfants se retrouve maintenant dans des contextes qui peuvent avoir des conséquences négatives sur leur bien-être. Selon Ressources humaines et développement de compétences Canada (2006), les défis que rencontrent ces enfants sont principalement liés à l’éducation ainsi qu’à la participation aux activités sociales et aux loisirs. Bien qu’il soit
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reconnu que la participation à des activités favorise le bien-être des enfants, au Québec, 44% des enfants de 5 à 14 ans sont limités dans leurs activités et loisirs à cause de leur incapacité (Institut de la statistique du Québec, 2010). Effectivement, les jeunes vivant avec des besoins particuliers font face à plusieurs barrières qui rend ent difficile la participation à des activités. Cela dit, en plus des barrières personnelles, l’enfant vivant avec une incapacité fait face à des barrières d’ordre politique et économique (p. ex. le manque d’engagement politique, manque de financement), socioculturel (p. ex. importance du jeu, l’attitude envers les jeunes à besoins particuliers, les valeurs familiales) et environnemental (p. ex. manque d’accès physique), peuvent rendre les opportunités de jeu difficiles (Bult et al; 2011; Encarnação et al., 2018; Soref et al., 2011). L’Institut de la statistique du Québec (2010) précise que le fait qu’il n’existe pas ou peu de services et de programmes disponibles pour eux constituent un obstacle majeur à la participation de ces jeunes. De ce fait, les enfants vivant avec des incapacités physiques, cognitives ou sociales passent moins de temps dans des activités et loisirs que leurs pairs qui se développent normalement (Engel-Yeger et al., 2009; Graham et al., 2018; Kanagasabai et al., 2018; Powrie et al., 2015; Shields et al., 2019; Shikako-Thomas et al., 2008).
Néanmoins, Bourke-Taylor et Pellant (2013) reconnaissent que la participation à des activités pour les enfants vivant avec des incapacités favorise la santé et le bien-être. Pour ces enfants, la participation à des activités est démontrée bénéfique sur plusieurs plans. Ses effets positifs sont variés et les données empiriques suggèrent, entre autres, qu’elle améliore le bien-être puisque les enfants ressentent de meilleures compétences psychologiques et sociales, une meilleure efficacité de soi et performance académique ainsi qu’un sentiment de soutien et d’amitié (Powrie et al., 2015). En effet, à travers la participation à des activités, l’enfant vivant avec des besoins particuliers peut acquérir des habiletés et compétences, entrer en relation avec les autres et les communautés, et trouver une signification à leur vie (Hoogsteen & Woodgate, 2010). Cette participation est donc essentielle puisqu’elle lui permet de développer des habiletés et compétences, de former des amitiés et des relations, atteindre un bien-être émotionnel et une santé physique, développer une identité personnelle, et obtenir une signification à sa vie (King et al, 2009). Une étude effectuée auprès d’enfants irlandais, âgés de 8 à 12 ans, a démontré que leur bien-être est principalement influencé par les relations avec la famille, les amis, les animaux et par le fait d’avoir des activités positives et d’avoir
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quelque chose à faire (Sixsmith et al., 2007). Foley et al. (2012) ont également fait ressortir des constats similaires. Ils précisent que, selon la perspective des enfants vivant avec des besoins particuliers, le bien-être se traduit par le fait d’avoir quelque chose à faire et que la présence de la famille et le fait d’avoir de bons amis sont primordiaux.
Promouvoir le bien-être des enfants est non seulement vital pour que ceux-ci aient une bonne enfance, mais aussi en tant que base solide pour leur bien-être à l'âge adulte (Rees et al. 2012). Ainsi, de comprendre ce qui favorise leur bien-être est essentiel pour pouvoir les encourager à contribuer activement dans la société, dans leur communauté et leur famille (The children society UK, 2012). Malgré l’importance attribuée au bien-être des enfants dans la dernière décennie (Rose et al., 2015), la voix des enfants vivant avec des besoins particuliers est toujours pauvrement représentée dans la littérature et on retrouve peu d’études qui s’intéressent à comprendre leur bien-être selon leur perspective.
Ce n’est que tout récemment que l’importance d’inclure la perspective de ces enfants dans les études a été argumentée. Ceci explique en partie le faible nombre d’études retracées dans la littérature. Pourtant, en 1989, la convention relative aux droits des enfants reconnait que c’est leur droit de participer aux recherches et aux aspects qui affectent leur vie (Coyne, 2010). Les principes directeurs de cette convention stipulent que l’enfant ou l’adolescent ont, non seulement, le droit de partager leurs opinions, mais que ceux-ci doivent être considérés dans la prise de décision (Gouvernement du Canada, 2017; UNICEF Canada, s.d.). Cela dit, les enfants ont le droit d’exprimer leur opinion, ils doivent être écoutés des adultes et ce qu’ils disent doit être pris au sérieux. L’article 7 de la Convention relation aux droits des personnes handicapées soutient aussi, sur une base d’égalité, que les enfants vivant avec des besoins particuliers peuvent jouir des mêmes droits que les enfants qui se développent normalement (Nations Unis, 2006). Néanmoins, les jeunes vivant avec des besoins particuliers sont désavantagés sur plusieurs plans (p. ex. éducationnel, économique, l’emploi, services de santé, participation à des activités…) comparativement aux autres enfants et il se retrouvent souvent dans un contexte où leurs droits humains sont brimés. (Jenkin et al., 2007; OMS & Unicef, 2013). En fait, définir ce que signifie son bien-être est un droit pour tous les citoyens, incluant les jeunes vivant avec des besoins particuliers (Unicef Canada, 2019).
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Auparavant, les enfants et les adolescents vivant avec une incapacité intellectuelle étaient exclus des études, sous le prétexte qu’une tierce personne était mieux placée pour exprimer ce qui est important pour les soutenir (Underwood et al., 2015). Pourtant, depuis quelque temps maintenant, les études montrent qu’il existe des divergences significatives entre la perception des enfants et des adolescents vivant avec une incapacité et celle de leurs parents (Chow et al., 2005; Eglison et al., 2017; Shikako-Thomas et al., 2013; Waters et al., 2003). De ce fait, Shikako-Thomas et al. (2013) stipulent que la trajectoire de vie que doit traverser le parent d’un enfant vivant avec une incapacité peut influencer ses perceptions quant à la qualité de vie de son enfant. Des auteurs sont d’avis qu’il existe des d ifférences importantes entre la perspective des enfants et des adultes, quant à leur vision et leur définition du bien-être, car les divers facteurs qui entourent l’enfance font que le phénomène du bien-être est expérimenté autrement (Nic Gabhainn & Sixsmith, 2005, cité dans Statham & Chase, 2010). Susan Engel, psychologue du développement, propose que : « …les enfants sont qualitativement différents des adultes. Ce n’est pas seulement qu’ils en savent moins, ou qu’ils ont moins d'inhibition, mais c’est la façon dont ils pensent à propos de et en relation avec le monde qui est unique à leur stade de développement (Izadi, 2011) ». En autres mots, cette façon unique d’être dans le monde fait en sorte qu’ils perçoivent et décrivent leurs expériences différemment des adultes, incluant leur expérience du bien-être.
Le bien-être est un phénomène complexe étudié à travers diverses disciplines, auprès de populations distinctes et dans des contextes variés. Les différentes significations attribuées au bien-être, d’une discipline à l’autre, font du bien-être un terme englobant plusieurs aspects de la personne. Pour certains, il est défini par des composantes multidimensionnelles et pour d’autres, comme le simple fait d’« être bien ». Il est aussi conceptualisé en termes de bonheur ou d’actualisation de soi et de satisfaction de besoins et parfois, comme un synonyme de qualité de vie. Selon McAllister (2005) le bien-être correspond à plus que l’absence de maladie ou de pathologie ; il a une dimension subjective et objective ; les termes satisfaction de la vie, bonheur, qualité de vie et bien-être sont interchangeables, parce qu’ils représentent tous une évaluation globale de la satisfaction au lieu d’une émotion ressentie ponctuellement ; la plupart des recherches s’entendent pour dire que les domaines du être sont le bien-être physique, matériel, social, émotionnel ainsi que le développement et les activités. Parallèlement, le bien-être prend aussi la forme d’un phénomène multidimensionnel
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(physique, psychologique, cognitif, social et économique). Bien qu’il existe des conceptualisations théoriques et philosophiques du bien-être chez les adultes, auprès de diverses populations et dans divers contextes, l’étudiante chercheure soutient que les différents aspects associés à l’enfance entrainent des expériences du bien-être spécifiques à l’enfant. La relation particulière entre l’enfant et le monde amène à concevoir le bien-être différemment de celui de l’adulte. Par conséquent, il va sans dire que les enfants qui vivent avec des incapacités ont eux aussi une relation avec le monde qui leur est propre.
Une analyse sémantique des diverses théorisations du bien-être chez les enfants (Fattore et al., 2008; Minkkinen, 2013; Raghavan & Alexandrova, 2015) témoigne de leur nature limitatrice à l’endroit des enfants ayant des besoins particuliers. Par exemple, la conception multidimensionnelle de Minkennen indique qu’un bien-être physique comprend le fonctionnement physique adéquat, que le bien-être psychologique correspond à l’absence de trouble psychiatrique et que le bien-être social est défini en termes des relations que l’enfant établit avec les autres. Cette façon de théoriser le bien-être ne peut pas être représentative du contexte particulier et complexe des enfants vivant avec des incapacités. Par exemple, les incapacités retrouvées chez les enfants sont de nature physique (p. ex. PC), psychologique (p. ex. syndrome de Down) et sociale (p. ex. TSA) et modifient leurs façons d’être au monde. Pour Raghavan et Alexandrova (2015), le phénomène du bien-être des enfants s’inscrit dans la notion « d’être bien » et insiste sur le fait que l’enfant « est bien » lorsqu’il développe des habiletés appropriées qui l’outilleront pour un avenir réussi, dépendamment de son environnement. Cette description du bien-être ne peut convenir aux enfants ayant des besoins particuliers, puisqu’il est probable que ceux-ci ne soient généralement pas en mesure de développer des habiletés adéquates. Néanmoins, ces enfants sont tout de même en mesure de vivre l’expérience du bien-être malgré leurs incapacités.
En sciences infirmières, peu de théoriciennes ont explicité le phénomène du bien-être. Animée par le désir de mieux saisir la signification d’« être bien » pour les enfants et les adolescents vivant avec des besoins particuliers et la façon unique d’être dans le monde des enfants vivant avec des incapacités, la définition de la théoricienne infirmière Jean Watson est retenue dans cette thèse pour décrire le bien-être. Elle définit le bien-être comme un état, un sentiment subjectif d’harmonie qui s’inscrit dans la cohérence entre l’âme, le corps et
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l’esprit de la personne (Watson, 1979). Elle souligne aussi que la façon dont une personne perçoit une situation dépend de sa réalité subjective. Ainsi, l’enfant qui vit avec une incapacité physique, sociale ou cognitive a une façon propre de percevoir et expérimenter le monde. Celui-ci est donc le mieux placé pour décrire ce que signifie pour lui d’« être bien » et ce qui peut influencer ce bien-être.
Bien que l’infirmière soit dans une position privilégiée pour favoriser le bien-être des jeunes vivant avec des incapacités, peu est connu sur les interventions qui peuvent, entre autres, favoriser cette expérience du bien-être auprès de cette population. À ce jour, aucune étude ne s’est penchée pour comprendre les interventions infirmières qui favorisent l’expérience du bien-être chez les jeunes vivant avec des besoins particuliers.
1.2 Contexte de l’étude : le programme S.M.I.L.E.
Depuis plus de 20 ans, un programme communautaire de stimulation psychomotrice est offert par l’École de science infirmière à l’Université de Moncton. Le programme Sensory Motor
Instructional Leadership Experience (S.M.I.L.E.) a pour but de favoriser le développement
physique, social et intellectuel, le bien-être et l’estime de soi des enfants1 vivant avec des incapacités. Il vise aussi à fournir des expériences d’apprentissage aux étudiantes2 admis au baccalauréat en sciences infirmières. L’offre de service a débuté en 1992 en réponse à un besoin rapporté par les parents de la ville de Moncton. C’est donc dans une visée d’offrir une expérience unique qui répond aux besoins des enfants vivant avec des incapacités que le programme a vu le jour. Celui-ci s’insère dans un cours à l’École de science infirmière de l’Université de Moncton (SINF-1711 - Soins et personne en santé 1) et la coordination du programme est assurée par un des membres du personnel enseignant. Le programme S.M.I.L.E. est donné deux heures par semaine pendant sept à huit semaines. Chaque participant est jumelé à deux étudiantes infirmières qui sont responsables de planifier des activités individualisées et adaptées à leurs forces et à leurs défis. Les activités ont lieu au Centre d’éducation physique et des sports (CEPS) de l’Université de Moncton et se déroulent
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Dans cette thèse, le terme « enfant » sous-entend l’enfant et l’adolescent, à moins de l’avoir précisé autrement.
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au gymnase, à la salle des miroirs3 et à la piscine. Lors des sessions, les parents sont invités à observer les activités à l’écart, ou bien ils peuvent quitter et revenir chercher leur enfant à la fin de la session.
Chaque année, une trentaine d’enfants participent au programme et bénéficient d’interventions individualisées des étudiantes infirmières. Les TSA, la trisomie 21, la PC et la dystrophie musculaire sont parmi les diagnostics médicaux les plus souvent rencontrés chez ces enfants. Néanmoins, le programme S.M.I.L.E. offre l’opportunité à tous les enfants atteints d’incapacités physiques, intellectuelles ou sociales de participer, indépendamment du fait qu’un diagnostic médical ait été posé ou non.
À travers l’expérience unique qu’offre le programme S.M.I.L.E., les étudiantes infirmières s’intéressent à l’enfant dans sa globalité et non seulement à son diagnostic médical ou à son incapacité. Elles cherchent à contrer les limitations fonctionnelles qui réduisent les capacités de l’enfant et à potentialiser ses forces, afin qu’il réalise son plein potentiel. Celles-ci apprécient donc le potentiel actuel et possible de chaque enfant. Les interventions humanistes et individualisées prodiguées par les étudiantes infirmières visent à favoriser le développement du potentiel global et le bien-être de ces enfants. C’est par l’entremise d’interventions individualisées que le potentiel et le bien-être de chaque enfant sont maximisés. L’annexe A présente les détails relatifs au programme S.M.I.L.E.
Les observations de l’étudiante chercheure et les expériences récitées des parents permettent de croire que la participation au programme S.M.I.L.E. favorise le bien-être de leurs enfants. Le programme permet notamment aux enfants à besoins particuliers de s’engager dans des activités et des loisirs récréatifs, de se faire des amis, de s’exprimer et de se développer à travers le jeu. En effet, quelques mères d’enfants qui participent au programme rapportent des bienfaits du programme. Leurs témoignages indiquent que leurs enfants sont excités lorsqu’ils participent au programme, qu’ils aiment être entourés des autres, qu’ils sont
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maintenant plus heureux et que la participation au programme S.M.I.L.E. a encouragé l’organisation d’activités familiales.
1.3 Définitions des termes entourant les incapacités
Les termes incapacités, besoins spéciaux, besoins particuliers, retards et troubles font tous référence aux diverses limitations que peuvent avoir les enfants. Comme il n’existe aucun consensus dans la littérature, quant à l’appellation adéquate pour désigner un enfant vivant avec une incapacité, la terminologie utilisée dans le cadre de cette étude est justifiée par le fait que l’enfant n’est pas déficient, mais plutôt parce qu’un enfant est un enfant avant tout qui se présente avec une incapacité ou une limitation. D’ailleurs, le Gouvernement du Canada emploie le mot incapacité et non déficience dans les divers documents en matière d’accessibilité et d’incapacité au Canada. Les termes incapacités et besoins particuliers sont donc utilisés de manière interchangeable dans ce texte pour faire référence aux limitations physiques, intellectuelles et sociales que peuvent rencontrer ces enfants. Ainsi, la définition présentée par l’OMS apparait plus englobante pour comprendre en quoi consiste une incapacité. L’OMS (2019) définit l’incapacité comme un terme qui : « englobe les déficiences, les limitations de l’activité et les restrictions à la participation. » En autres mots, les enfants vivant avec les incapacités sont des individus qui ont des difficultés à mener une activité ou à s’impliquer dans leur vie quotidienne et à participer dans la société.
Dans le contexte du programme S.M.I.L.E., les incapacités retrouvées chez les enfants sont de nature physique (p. ex. PC), psychologique (p. ex. syndrome de Down) et sociale (p. ex. TSA). Par conséquent, les définitions des incapacités intellectuelles, physiques et sociales se doivent d’être nuancées davantage, pour bien illustrer les caractéristiques de la population à l’étude. On entend par incapacité développementale un ensemble d’habiletés ou de caractéristiques qui dévient de la norme, étant donné les limitations qu’elle impose sur la participation autonome dans la société (Odom et al., 2009). Plus précisément, l’incapacité intellectuelle est définie comme une limitation des fonctions cognitives ainsi que des comportements adaptatifs. Ainsi, les enfants et les adolescents vivant avec des incapacités intellectuelles présentent des caractéristiques communes qui comprennent, entre autres, des difficultés langagières, de la mémoire, du raisonnement et de la compréhension de concepts
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abstraits (p. ex. le temps) (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities; 2019; McKenzie et al., 2016). Pour sa part, l’enfant atteint d’incapacité physique peut présenter une paralysie, une altération du tonus musculaire, une démarche instable, une perte ou une incapacité d'utiliser un ou plusieurs membres, des difficultés motrices globales (p. ex. la marche ou la course) ainsi que des difficultés motrices fines comme boutonner un vêtement ou écrire (Gouvernment of Newfoundland and Labrador, 2020). Quant à l’incapacité sociale, elle n’est pas définie formellement dans la littérature. Cependant, les incapacités sociales sont fréquentes chez les enfants ayant des TSA (Woodbury-Smith & Volkmar, 2009) et chez les enfants qui présentent une incapacité intellectuelle, car celle-ci perturbe certaines habiletés essentielles pour établir des relations avec l’autre (p. ex. communication, comportements, etc.). Ainsi, l’étudiante chercheure décrit l’incapacité sociale comme une limitation dans les interactions et habiletés sociales qui restreignent la capacité de l’enfant à mener ses activités quotidiennes et à établir des relations avec les autres.
1.4 Justification de la présente étude
Les expériences de travail réalisées par l’étudiante chercheure auprès d’enfants vivant avec des incapacités ainsi que la littérature consultée laissent supposer que la participation à des programmes communautaires de stimulation psychomotrice et que les interventions individualisées offertes par des étudiantes infirmières contribuent à l’expérience vécue du bien-être de ces enfants. Cependant, parmi les études qui traitent du bien-être chez l’enfant (Camfield et al., 2010; Fattore et al., 2008; Minkkinen, 2013; Raghavan & Alexandrova, 2015), peu s’attardent au bien-être des enfants ayant des besoins particuliers, et encore moins d’études ont exploré le bien-être des enfants selon leur propre perspective. Ce sont également les parents qui sont le plus fréquemment interrogés quant au bien-être de leur enfant. Pourtant, il est maintenant reconnu que lorsque la compréhension de leurs expériences vécues est limitée, il est difficile de répondre adéquatement à leurs besoins (Lloyd et al., 2006) et que pour mieux saisir les expériences vécues des enfants, il faut rechercher activement la voix de ceux-ci (Sixsmith et al., 2007). Boström et Broberg (2018) sont d’avis que le bien-être est une expérience subjective et qu’elle est influencée par les ressources individuelles de la personne. De plus, considérant que le phénomène du bien-être est défini différemment d’une population à l’autre et que les aspects significatifs du bien-être dépendent de la
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perspective de l’individu qui l’expérimente, il est important de considérer la voix des enfants eux-mêmes. Par conséquent, il est important d’inclure les personnes vivant avec des incapacités dans les recherches et de soutenir leurs efforts pour leur permettre d’exprimer leurs expériences du bien-être et de la vie quotidienne.
De plus, compte tenu de l'attention croissante des gouvernements, des bailleurs de fonds et des organisations non gouvernementales portée sur les politiques et pratiques fondées sur d es preuves, il est impératif que ces preuves incluent le témoignage de ceux qui sont les bénéficiaires prévus. Ainsi, dans un air qui priorise les pratiques fondées sur les données probantes, le fait de ne pas donner l’occasion aux jeunes vivant avec des besoins particuliers d’y contribuer est de les priver de leurs droits de la personne. Lorsque les jeunes à besoins particuliers sont exclus de la recherche, ceci signifie que leur voix ne contribue pas à la preuve et par conséquent, ni leurs droits humains (Groce et al., 2011). De plus, de permettre à l’adolescent de s’exprimer en recherche peut entrainer un sentiment d’autonomisation et un sentiment d’engagement dans les décisions qui le concerne. Ceci est d’autant plus important pour les jeunes vivant avec des besoins particuliers, pour qui les décisions sont habituellement prises par les parents, les professionnels de la santé ou les enseignants, et ce avec parfois peu de regard sur leurs désirs, buts et attentes (Kembhavi & Wirz (2009).
Parmi les quelques études recensées, la majorité est de nature quantitative et s’intéresse davantage au bien-être des adolescents qu’aux enfants d’âge scolaire. Nonobstant, que le bien-être soit un phénomène complexe, plusieurs chercheurs s’entendent pour dire que les méthodes d’évaluation objectives du bien-être ne sont pas suffisantes pour son évaluation auprès des enfants (Chow et al., 2005; Lin et al., 2009; Statham & Chase, 2010). Parallèlement, plusieurs experts proposent de faire des évaluations subjectives du bien-être auprès de cette population (Beresford, 2012; Chow et al., 2005; Egilson et al., 2016; Huebner et al., 2002; Lin et al., 2009; Preece, 2009). De plus, les études sur le bien-être incluent plus couramment les enfants vivant avec une incapacité physique qu’intellectuelle. Beresford (2012) ainsi que Lin et al. (2009) rapportent que les enfants vivant avec des incapacités cognitives ou un faible niveau de communication verbale (alphabétisation) sont régulièrement exclus des études qui s’attardent au bien-être. En effet, au sein même de la population d’enfant à besoins particuliers, les enfants vivant avec des incapacités
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intellectuelles ou des besoins complexes de communication sont ceux qui sont le plus marginalisés en recherche (Mitchell, 2010; Wright, 2008). À cet égard, Finlay et Lyons (2001) rapportent que les chercheurs, les cliniciens et les administrateurs reconnaissent davantage l’importance d’obtenir la perspective des personnes vivant avec une incapacité cognitive. D’ailleurs, une meilleure information sur la nature et les besoins des enfants et des jeunes à besoins particuliers est essentielle pour que les décideurs de tous les niveaux de gouvernement prévoient et planifient une meilleure prestation de services et de soutiens efficaces, équitables et inclusifs (Goswami et al., 2015).
Malgré que les diverses incapacités puissent restreindre certaines activités et rendre quelques expériences de l’enfant difficile à accomplir, la compréhension du bien-être doit considérer leur nature humaine particulière (Raghavan & Alexandrova, 2015). C’est pourquoi, dans la dernière décennie, les chercheurs ont développé diverses stratégies dans les études qualitatives pour faciliter la participation des enfants et des adolescents vivant avec des incapacités (Lloyd et al., 2006; Sigstad, 2014; Underwood et al., 2015). Parallèlement aux propos de Lloyd et al. (2006) et de Raghavan et Alexandrova (2015), l’étudiante chercheure défend que pour être en mesure de favoriser le bien-être de ces enfants et ces adolescents, et de mettre en œuvre des interventions infirmières adéquates, il faut saisir l’expérience du bien-être selon leur propre perspective. L’enfant vivant avec des besoins particuliers est pour elle, un enfant avant tout qui a des besoins, des désirs, des souhaits, des rêves et autres. Ces enfants sont des êtres qui peuvent exprimer leurs perceptions face aux expériences vécues et leur attribuer un sens. Qui de mieux placé que les enfants eux-mêmes pour exprimer leur expérience vécue de bien-être. D’ailleurs, selon la conception infirmière de Watson (2012) utilisée pour guider cette étude, le bien-être est conceptualisé comme une expérience subjective. Les soins infirmiers doivent être concernés par la poursuite de nouvelles connaissances qui proviennent de l’expérience humaine (Watson, 2012). À ce jour, aucune étude n’a été effectuée pour comprendre l’expérience vécue des enfants qui participent au programme S.M.I.L.E. Puisque plusieurs études ont déjà exploré la perspective des parents quant au bien-être de leur enfant ainsi que le bien-être des parents et de la fratrie (Lai et al., 2015; Lyons et al., 2016; Minnes et al., 2015; Norlin & Broberg, 2013; Shikako-Thomas et al., 2013) et que ce phénomène a bien été théorisé, cette étude aborde uniquement la perspective des enfants dans l’expérience vécue de leur bien-être.
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En voulant placer les enfants et les adolescents vivant avec des incapacités au centre du phénomène, il apparaissait pertinent de recourir à une approche qui s’inscrit dans une perspective phénoménologique pour décrire et comprendre le phénomène du bien-être de ces enfants. De plus, la perspective infirmière amène à concevoir que chaque individu a une façon unique d’être au monde et qu’il faut tenir compte des circonstances particulières qui entourent leur façon d’être au monde (Watson, 1998). Reconnaissant l’ampleur du rôle des étudiantes infirmières au programme S.M.I.L.E., l’étudiante chercheure s’intéresse aussi à comprendre comment la relation avec les étudiantes infirmières favorise cette expérience du bien-être. Il est, alors, souhaité que cette étude offre des connaissances nouvelles pour bonifier la compréhension actuelle de leur expérience du bien-être et ainsi planifier des interventions qui misent sur les aspects significatifs qui en découlent pour favoriser cette expérience du bien-être.
1.5 But et questions de recherche
Ce projet doctoral avait donc pour but de décrire et mieux saisir l’expérience du bien-être des enfants et des adolescents vivant avec une incapacité ainsi que de décrire comment les actions des étudiantes infirmières peuvent contribuer à leur expérience du bien-être, dans le contexte du programme S.M.I.L.E. Les questions de recherche étaient les suivantes :
1. Quelle est l’expérience vécue du bien-être des enfants et des adolescents vivant avec une incapacité physique, cognitive et sociale et participant au programme S.M.I.L.E. ? 2. Quelle est l’expérience vécue du bien-être des enfants et des adolescents vivant avec une
incapacité physique, cognitive et sociale à travers une relation soignante avec des infirmières étudiantes dans le contexte du programme S.M.I.L.E. ?
Dans le contexte du programme S.M.I.L.E., l’expérience du bien-être devrait être façonnée par la relation avec les étudiantes infirmières et les soins humanistes qu’elles procurent. Les expériences antérieures au programme S.M.I.L.E. soutiennent qu’un enfant se « sent bien » s’il est en mesure de bouger adéquatement, de s’amuser, de se faire des amis, de se sentir comme les autres, d’accomplir des tâches et d’apprendre, d’avoir un certain contrôle sur ses expériences et d’expérimenter d’autres variations similaires. Cette thèse avance aussi que
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l’harmonie entre les corps, l’âme et l’esprit est ressentie à travers le niveau d’énergie, les sentiments positifs envers soi-même et d’autres caractéristiques comparables.
1.6 Pertinence de l’étude pour la discipline infirmière
La discipline infirmière est, entre autres, concernée par la santé et le bien-être des individus. Effectivement, les soins infirmiers visent à maintenir et restaurer la santé et le bien-être des individus (Orem, 1985; Pender et al., 2015; Watson, 2012). L’aspect innovateur de cette étude se reflète donc dans l’utilisation d’une méthode qualitative auprès de cette population dans cette perspective disciplinaire. En effet, aucune étude s’inscrivant dans une perspective humaniste et existentielle en sciences infirmières n’a exploré le bien-être des enfants ayant des besoins particuliers. Donaldson et Crowley (1978), infirmières chevronnées, affirment que la discipline infirmière a une perspective unique et une façon distincte de voir les phénomènes de soins. Elles ont établi la structure substantielle de la discipline selon trois thèmes qui délimitent la nature du questionnement et le développement des connaissances. Elles argumentent que la recherche doit s’intéresser au processus de la vie, du bien-être et du fonctionnement optimal de l’être humain en santé ou malade. Cette étude doctorale s’arrime ainsi avec la structure substantielle de la discipline.
La présente étude pourrait alors permettre d’améliorer l’offre et le contenu du programme S.M.I.L.E et de mieux répondre aux besoins des enfants. D’ailleurs, la compréhension d’une expérience permet d’aider les administrateurs et les professionnels de la santé à prendre des décisions plus éclairées concernant des populations particulières (Plunkett et al., 2013). Camfield et al. (2010) mentionnent que la recherche sur le bien-être des enfants peut aider à pister davantage sur les éléments qui soutient leur bien-être. Après avoir considéré l’ampleur du rôle de l’étudiante infirmière dans le contexte du programme S.M.I.L.E., il apparait que cette étude est pertinente pour la pratique infirmière. Les résultats issus de cette recherche permettront également d’améliorer la formation des étudiantes infirmières quant à la relation soignante soignée auprès de cette population et de les sensibiliser aux interventions bénéfiques dans le cadre du programme S.M.I.L.E.
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En considérant le nombre plutôt limité d’études qualitatives qui ont été réalisées auprès des enfants et des adolescents vivant avec des besoins particuliers, il est espéré que l’étudiante chercheure puisse émettre des recommandations pour la recherche auprès de cette population. Une étude qualitative de cette envergure n’est certes pas sans défis éthiques et méthodologiques. L’étudiante chercheure sera ainsi bien placée pour proposer des stratégies aidantes aux autres chercheurs, afin de faciliter l’inclusion de ces enfants et de ces adolescents dans les projets de recherche qui les concernent. D’ailleurs, bien qu’il y a consensus quant à l’importance d’impliquer les enfants vivants avec des besoins particuliers dans les études, il reste qu’un survol des études récentes témoigne toujours d’un manque d’inclusion, principalement des enfants vivant avec des incapacités cognitives.
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Chapitre 2 : Recension des écrits
Ce chapitre présente les études recensées illustrant l’état actuel des connaissances sur le bien-être des enfants et des adolescents vivant avec des incapacités. D’ailleurs, celles qui s’intéressent à l’expérience vécue du bien-être sont très limitées. Ce chapitre recense donc les études qualitatives et quantitatives qui portent sur l’expérience vécue du bien-être des enfants et des adolescents vivant avec des incapacités, ainsi que quelques recherches traitant de la qualité de vie auprès de cette même population. Cette dernière est parfois définie dans ces études comme reflétant le bien-être de la personne, c’est donc pourquoi elles ont été incluses dans la recension. De plus, ce chapitre expose les plus récentes études retracées qui traitent des expériences de participation des enfants vivant avec des besoins particuliers dans des programmes d’activités et de loisirs.
2.1 Recherche documentaire
La recension des écrits s’est réalisée selon la démarche présentée à l’annexe B. Tout d’abord, une liste exhaustive de mots clés et de descripteurs de recherche a été élaborée, en collaboration avec un bibliothécaire, pour assurer une recherche rigoureuse dans les bases de données. Ensuite, la récupération des publications s’est faite en consultant les bases de données pertinentes à la discipline. Les critères suivants ont été appliqués : articles publiés entre les années 2006 et 2020, rédigés en anglais ou en français et en provenance de périodiques. Puisque l’inclusion des jeunes vivant avec des besoins particuliers dans les études a seulement été argumentée, que tout récemment, la recherche dans les bases de données s’est attardée aux dix années précédant le début de l’étude (2016) jusqu’à aujourd’hui. Quant aux études sur l’expérience de la participation, les années 2015 à 2020 ont été ciblées puisque le sujet a pris de l’ampleur dans les cinq dernières années. De plus, certains critères spécifiques à chacune des bases de données ont été utilisés pour assurer une recherche plus spécifique (p.ex. période de l’enfance dans CINAHL). En dépit de l’application de ces critères, il a été difficile de cibler uniquement le bien-être des jeunes à besoins particuliers et c’est pour cette raison qu’un nombre remarquable d’articles est ressorti des bases de données (p. ex. : CINAHL : 1932 articles). En naviguant à travers les bases de données, l’étudiante chercheure a retenu les études qui : 1) se sont intéressées à comprendre,
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selon la perspective des enfants à besoin particuliers, leur expérience du bien-être ou leur expérience de la participation à des activités et loisirs; 2) ont ressorti les divergences de perspectives entre les parents et les enfants quant aux bien-être des enfants à besoin particuliers; ou 3) ont évalué la qualité de vie des enfants, mais seulement lorsque celles-ci englobaient les aspects subjectifs du bien-être. Par conséquent, les études qui se sont attardées uniquement à la perspective des parents quant au bien-être de leur enfant ou qui se sont penchées sur le bien-être des parents eux-mêmes ont été exclues. À la suite de la navigation à travers la majorité des articles, 12 d’entre eux ont été retenus, puisque la majorité des études répertoriées s’intéressaient plutôt au bien-être des parents qui ont un enfant ou un adolescent vivant avec une incapacité ou à la fratrie et non au bien-être spécifique de la population ici ciblée.
2.2 Bien-être des enfants vivant avec des incapacités
2.2.1 Études qualitatives
L’étude de Foley et al. (2012), effectuée auprès de 20 enfants et adolescents (8 à 16 ans) ayant différents besoins particuliers, a permis de décrire que signifie le bien-être pour eux. Parmi ces participants, trois ont reçu le diagnostic du syndrome de Down, sept présentaient des TSA, six vivaient avec la PC, un avait un trouble de la vision et trois étaient at teints d’incapacités intellectuelles sans cause déterminée. Ils ont été divisés selon cinq groupes de discussion, dont deux groupes qui présentaient des TSA et des incapacités intellectuelles, deux groupes vivant avec la PC et un groupe ayant reçu le diagnostic du syndrome de Down. Les chercheurs ont conceptualisé leur expérience du bien-être comme suit : un sentiment d’être inclus, soutenu et respecté, se sentir valorisé et perçu par les autres et par soi-même et comme des êtres capables et confiants. Les résultats soulignent aussi l’importance de la participation et du sentiment d’appartenance pour les participants de l’étude. Ressorti à plusieurs reprises lors des groupes de discussion, le sentiment d’appartenance correspond au fait de participer activement dans les activités et dans diverses situations de leur vie.
Berntsson et al. (2007) avaient aussi pour but de décrire que signifie « se sentir bien dans la vie de tous les jours », mais d’après des adolescents seulement. Les entrevues ont été
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effectuées auprès de 15 participants, âgés de 12 à 19 ans, vivant avec différentes maladies chroniques ou incapacités (p. ex. asthme, maladie du cœur, diabète, fibrose kystique, transplantation rénale, tumeur cérébrale). Trois thèmes ont émergé des entrevues : avoir accepté que la maladie ou l’incapacité fasse partie de leur vie, avoir un sentiment de soutien de la famille, des amis, des professionnels de la santé et de la société ainsi qu’avoir un sentiment de croissance personnelle. Les chercheurs concluent que ces adolescents expérimentent généralement eux aussi du bien-être dans leur quotidien. Il est ainsi possible pour eux de prendre des décisions quant à leur vie et de prendre leurs responsabilités. D’autres conditions essentielles soutenant leur sentiment de bien-être sont : d’être en mesure d’accepter leurs limitations et leur routine de tous les jours, d’avoir une bonne relation avec la famille pour discuter de sujets éprouvants ainsi que d’avoir le soutien des amis. La relation avec l’infirmière scolaire s’est par ailleurs avérée positive et s’explique du fait que ces adolescents ne sont pas traités différemment, que l’infirmière tente de les comprendre et qu’elle les encourage et leur donne des options.
Pour leur part, Shikako-Thomas et al. (2013) ont mené une étude dans le but de comprendre comment les parents d’adolescents atteints de la PC perçoivent la qualité de vie de leur adolescent et de faire ressortir les aspects qui influencent leurs perceptions. La qualité de vie était définie comme la compréhension subjective de leur bien-être psychologique et physique. L’étude qualitative, effectuée par le biais d’une théorisation ancrée, comptait 14 parents d'adolescents âgés de 12 à 19 ans. Les principaux résultats démontrent qu’à travers les années, les parents traversent une trajectoire personnelle qui influence la perception qu’ils ont de la qualité de vie de leur adolescent. Ainsi, les résultats indiquent que l’habileté de faire des choix, l’espoir pour l’avenir, l’occasion d’avoir de l’intimité, les relations avec les pairs, le sentiment d’être accepté, le soutien social, le sentiment d’appartenance à une communauté, la dynamique familiale, le style parental, les contraintes financières, la perception de soi ainsi que la motivation de l’adolescent sont tous des éléments qui contribuent à la qualité de vie. L’étude phénoménologique empruntant une méthode mixte de Boström et Broberg (2018), effectuée auprès de 10 adolescents suédois (13 à 16 ans) vivant avec une incapacité intellectuelle et développementale, fait ressortir des résultats similaires aux études précédentes. Les participants décrivent avoir des sentiments positifs lorsqu’ils passent du
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temps en famille ou avec des amis, lorsqu’ils ont le soutien d’un ami adulte et lorsqu’ils sont à l’école ou qu’ils vivent une vie active. D’ailleurs, les adolescents apprécient le soutien des parents dans les activités récréatives, que ceux-ci y prennent part ou non. Bien que pour certains, la présence des parents lors des activités soit évaluée positivement, d’autres apprécient le sentiment d’indépendance ressenti lorsque les parents sont absents. Tous comme l’étude de Foley et al. (2012), les participants mettent aussi l’accent sur l’importance de la participation aux activités récréatives, c’est-à-dire d’avoir quelque chose à faire. Les résultats relatent aussi que ces adolescents n’aiment pas les restrictions et les limites qui leurs sont souvent imposées par leurs parents ou leurs enseignants. Ils préfèrent ne pas se faire dire quoi faire et souhaitent avoir plus de liberté.
Par le biais d’entrevues individuelles semi-structurées, Lyons et Roulstone (2018) corroborent les résultats de l’étude précédente. Ils certifient que les enfants et les adolescents (9 à 12 ans), qui vivent avec un trouble du langage et de la communication, expérimentent un sentiment de bien-être lorsqu’ils sont valorisés par les autres et qu’ils vivent des relations positives. Cette étude, qui avait pour but de mieux comprendre le bien-être des participants ainsi que ses facteurs protecteurs, a permis d’émettre que les relations positives avec les autres permettent aux enfants et aux adolescents de démontrer leurs habiletés et d’être reconnus positivement par les autres. Ces relations positives sont des stratégies favorables pour renforcer le bien-être puisqu’elles peuvent contrer les expériences négatives. Un autre thème positif qui émerge de leur analyse est le pouvoir que peuvent exercer les enfants et les adolescents sur leur environnement.
2.2.2 Études quantitatives
Mensch et al. (2019) ont réalisé une étude récente, où ils ont établi la relation entre les habiletés motrices et la qualité de vie, chez 29 enfants âgés de 1 à 18 ans, vivant avec de multiples incapacités sévères (MIS). Chez ces enfants, les habiletés motrices sont sévèrement compromises et ils sont souvent incapables de se changer de position, de se placer, de maintenir une position verticale droite et ils sont incapables de se mobiliser (p. ex. tourner, bouger, rouler, ramper). La collecte de données s’est faite auprès des physiothérapeutes des enfants et de leurs parents. Les physiothérapeutes étaient responsables de remplir le
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questionnaire Movakic (MOtor eVAluation in Kids Intellectual and Complex disabilities), tandis que les parents ont rempli le QoL-PMD (Quality of Life-Profound Multiple Disabilities). Le QoL-PMD est un questionnaire multidimensionnel qui rassemble, entre autres, des aspects du bien-être physique, matériel et socioémotionnel. Les analyses corrélationnelles ont révélé une relation positive entre les habiletés motrices et la dimension du bien-être physique, du développement et des activités. Les chercheurs rappellent que la stimulation des habiletés motrices (p. ex. participer dans les AVQ) peut aider l’enfant à exercer un meilleur contrôle sur sa vie et ce qui influence sa qualité de vie (bien-être physique). Ainsi, ils signalent l’importance d’améliorer les habiletés motrices de même que pour les enfants vivant avec de MIS.
L’équipe de chercheurs islandais d’Egilson et al. (2017) souhaitait comparer la qualité de vie entre les enfants vivant avec ou sans un TSA et comparer leurs résultats à ceux de leurs parents. L’étude descriptive comparative comptait un total de 307 enfants, âgés entre 8 et 17 ans vivant avec ou sans TSA, ainsi que leurs parents qui ont rempli le questionnaire KIDSCREEN-27. Dans cet outil de mesure, la qualité de vie englobe les aspects du bien-être physique et psychologique. La comparaison entre les deux groupes démontre que les participants vivant avec un TSA présentent une qualité de vie significativement inférieure à ceux du groupe contrôle. Plus précisément, les dimensions du bien-être physique et du soutien social ont reçu les évaluations les plus faibles. Les chercheurs confirment qu’en effet, les défis physiques ne sont habituellement pas jugés aussi importants que les défis sociaux chez les enfants qui présentent un TSA. Enfin, cette étude comparative témoigne aussi des divergences entre les auto-évaluations des enfants et les évaluations des parents quant à la qualité de vie de leur enfant. Effectivement, l’ensemble des parents ont attribué une qualité de vie inférieure à celle rapportée par les participants vivant avec ou sans un TSA. Ils concluent en précisant que pour améliorer la qualité de vie des enfants vivant avec un TSA, une attention particulière doit être portée sur les facteurs qui influencent la participation sociale et le bien-être dans divers contextes.
Plus récemment, certains de ces mêmes chercheurs ont mené une autre étude descriptive comparative pour comparer la perspective des parents et des enfants, âgés entre 8 et 17 ans, quant à leur qualité de vie. Cette fois-ci, Olafsdottir et al. (2019) s’intéressaient plutôt aux