,
(
1
UNIVERSITt McGILL
LES ASPECTS CULTURELS DE L'EXPtRIENCE DU CANCER
EN CONTEXTE CLINIQUE MODERNE
PAR FRANCINE SAILLANT
DtPARTEMENT D'ANTHROPOLOGIE
FACULTt DES ARTS ET DES SCIENCES
THEsE PRtSENTEE
A
LA FACULTE DES ETUDES SUpERIEURES ET DE LA
RECHERCHE EN VUE DE L'OBTENTION DU PHILOSOPHIAE DOCTOR
(ANTHROPOLOGIE)
-r
-RtSUMt
Cette thèse porte sur la construction culturelle de l'expérience du cancer en contexte clinique moderne. Un milieu clinique québécois francophone spécialisé dans l'accueil et le trai-tement des personnes attei ntes de cancer fut 1 e 1 i eu pri nc i pa 1 où s lest effectué la cueillette des données ayant servi de base à
l'analyse. Une première phase de la démarche proposée consiste en la présentation de l'ethnographie de l'univers clinique observé. Une démarche d'analyse en cinq temps pose ensuite les principaux éléments de la construction culturelle de l'expérience du cancer:
1. Une analyse du discours des soignants; 2. Une analyse du discours des soignés;
.
3. Une analyse des discou~s portés sur Tprry Fox et Johnny Rougeau, héros-victimes du cancer;
4. Une exploration du savoir médical populaire des soignés sur le cancer.
5. Un récit de vie d'une personne atteinte de cancer où les rapport~ dialectiques entre discours, savoir et expérience sont investigués.
Troi s hypothèses sont avancées quant à l'émergence d'un nouveau discours sur le cancer, axé sur les thèmes de l'espoir et du moral, quant à l'homologie des discours sur le cancer dans les espaces social et clinique et quant à la nature du savoir médical populaire sur le cancer en tant que savoir producteur de sens dans le contexte d'une expérience de désordre. Des conclusions sont portées quant au statut de l'expérience du cancer comme expérience d'aliênation et de liminalité, puis quant à l'ouverture et au dyna-misme du savoir médical populaire.
(
(
This thesis tocuses on the cultural construction of cancer experience ln a modern clinical context. A French Canadian center, speciallzing in cancer treatment, was the main source of information for this study. Facts obtained trom this settlng served for the analysis. l~e first step in the proposed methoo, consisted of an ethnographic description of the cl Inlcal mi 1 ieu observed. Next, fivp additional steps ln the
analysls Indicated the principal elements of this cultural encovnter with cancer. These steps included:
1. An analysis of the staff exchange: 2. An analysis of the patient's exchange:
3. An analysis of the documents on Terry Fox and Johnny Rougeau, heroic victims of cancer:
4. An exploration of the patients' lay knowledge on cancer:
5. A 1 ife story of a cancerous patient where by the dialectic trends between exchange, knowledge and experience are analysed.
The resultant three hypotheses deal with the emergence of a new exchange on cancer with an emphasis on hope and good morale, the homology of
cancer exchanges in the cl inical and social spheres, and final Iy concerning the nature of the layman's knowledge on cancer as making sense out of a troubl Ing experience of 1 iminality and alienation as wei 1 as the more open and dynamlc character of the layperson's knowledge of cancer.
r
...
Les premi ères étapes d'un projet de thèse s'effectuent très rarement dans les rayons d'une bibliothèque. Si l'angoisse ne conduit pas nécessairempnt à la méthode, pour paraphraser Devereux, l'amour et la passion de la recherche naissent pour autant de ques-tions parfois quelque peu angoissantes, auxquelles, tant bien que mal, on donne un cadre, un discours, une forme.
L'anthropologie, en tant que regard posé sur l'autre, porte dans son projet le paradoxe que nous a rappelé Foucault: les sciences humaines, à leur origine, prennent l'être humain comme centre, mais en même temps, en constituent les limites. Au plan de l'imaginaire scientifique, ces limites s'édifièrent, entre autres, dans le ~illon des représentations de la femme, du fou et du sauvage. C'est un discours sur la différence qui s'est tissé et qui donna naissance à la psychiatrie, à l'anthropologie et à quelques autres «sciences)); mais l'autre imaginé ne fut, au départ, que la distorsion d'un soi lui aussi imaginé.
Ce constat m'amena à poser le problème, très vaste, des lieux multiples du discours sur la différence dans les sociétés occidentales. et à croire qu'une anthropologie moderne doit poser d'emblée la question du soi, pour saisir dU fond les résonnances de
ce discouy's sur l'ailleurs, l'exotique et l'autre. Un peu comme le thérapeute doit d'abord passer l'épreuve de sa propre analyse avant de se risquer à l'autre. Je ne crois pas. humblement. être arrivée
a
une telle compréhension, mais ctest entre autres de ce question-nement qu'est née ltidêe de ce projet et le choix d'effectuer ma recherche en milieu «endotique».(
(
somatique et le symbolique? Posée plus clairement, comment saisir les manifestations de l'imaginaire dans le domaine des maladies physiques et dans les lieux de notre institution médicale dominée par l'empirisme et le scientisme?
Enfin, je ne saurais taire le lien intime qui existe entr~
cette thèse et 1 es conversa t i ons que j'ai eues il y a quelques années avec Elli Konglü:-Maranda. C'est à elle que je dois la lecture de La maladie corrnne métaphore de Suzan Sontag et c'est à
elle que je soumis pour la première fois la possibilité d'une recherche en anthropologie sur le cancer. Enfin, clest d'elle que j'ai appris l'importance de ne pas détacher les véritables questions anthropologiques de leur rapport à la vie.
Les lectrices et lecteurs devront reconnaître dans ce travail une triple contribution:
A. Au plan empirique
On retiendra l'identification et l'analyse des diffé-rents niveaux à l'oeuvre dans la construction cultu-relle de l'expérience du cancer en contexte clinique moderne, l'accent étant ici placé sur la rencontre des niveaux existentiel et culturel.
B. Au plan théorique
On remarquera les bases d'une survie permettant de jeter un l' expêri ence de 1 a chron ici té modernes.
anthropologie de la regard original sur dans les sociétés
r
l'i,
C. Au plan méthodologique
On notera, surtout au huitième et au neuvième chapitre, l'usage conjoint de deux méthodes habituellement retenues en solo: celle des récits de vie et celle des réseaux sémantiques. Une telle jonction laisse place à
l'espace d'une nouvelle méthodologie, susceptible d'être utilisée en anthropologie cl;~ique.
S'il Y a une dimens i on profondément so 1 ita; re dans la réalisation d'une thèse de doctorat, il y a aussi un aspect plus
collectif que les apparences laissent peu deviner. Sans la collabo-ration, la complicité et la confiance d'une quantité impressionnante de personnes, ce travail serait sans doute demeuré éternellement â
l'état de projet.
Je voudrais d'abord remercier tous les informateurs et les informatrices qui ont accepté de me rencontrer, et en premier lieu, les personnes atteintes de cancer: je leur suis redevable de leur patience et de leur générosité. Je remercie aussi toutes les per-sonnes de l'institution qui, de près ou de loin, m'ont donné des conditions exceptionnelles pour mener à bien mon projet. Je tiens à
souligner aussi la compétence des bibliothécaires et la disponibi-lité des préposées à la réception.
Je voudrais mentionner l'importance et la signification qu 1 a revêtue, pour moi, 1 a confi ance que m'ont accordée Thérèse
Fortier et 01 ive Goulet de l' tco1e des Sciences Infirmières de l'Université Laval.
Plusieurs amis dOrent parfOiS s'armer de patience et endurer les effets des obsessions variables qui accompagnent imman-quablement ce type d'entreprise; ils m'ont aussi donné un climat affectif favorable. C'est la qualité de leur soutien que je
(
f
Des échanges informels avec d'autres amis contribuèrent à
créer un climat intellectuel st.imulant: les discussions passion-nantes avec Luce DesAulniers, Andrée Fortin, Louise Grenier, Michel O'Neill et Yvonne Jones furent d'un apport inestimable.
De nombreux remerciements doivent être adressés à mon comité de thèse. Je souligne ici la finesse, la patience, la confiance et la stimulation de Margaret Lock, ma directrice. Je remercie également Gilles Bibeau de l'Université de Montréal pour sa contribution particulière, ainsi que Lee Drummond (Université McGill) et louis Dionne (Université La~al).
Je remercie aussi la FCAC et le CRSH pour les fonds qu'ils ont alloués à ce projet (Bourse FCAC: 231-596-651; Bourse CRSH: 453-82-0389).
L'édition du texte a été rendue possible grâce à la colla-boration du CentrE\ de services sociaux de Québec qui a accepté de prendre en charge la dactylographie complète du manuscrit et ceci sans aucun frais. La minutie de Lucille Grondin et le travail de Claudette Charbonneau et Lucie Bizier du centre de traitement de textes méritent une attention particulière, ainsi que la générosité de Lucien Lacroix.
Enfin, je remercie chaleureusement Louise-Anne Maher pour sa présence et son soutien aux différentes étapes de la finalisation et de la révision du texte ainsi que Maria De Koninck pour sa lecture de la version finale.
, \ , , > li
,
r
jf
1
--PAGES R'tSUMt .•.. Il .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. • .. .. .. .. ; ; ABSTRACT ... '. .. .. .. .. .. .. .. ; ; i AVANT -PROPOS ... ; vTABLE DES MATIERES
LISTE DES TABLEAUX
LISTE DES FIGURES
LISTE DES ANNEXES
... ... ... ... viii xix xxii xxiii
LISTE DES ABRtVIATIONS ET SIGLES •.•...•.••.•..•...
xxv
1.0
1.1
1.2
CHAPITRE 1
INTRODUCTION: LE CANCER, UN PROBLEME
M~DICALET SOCIAL
1 NTRODUCT 1 ON ... 1POSITION DU PROBlEME ...
2
1.1.1 Le cancer: un problème médical et social... 2 1.1.2 Définition du cancer •••••••••••..••••••••••••••• 3
LI
AMPLEUR DU
PROBLtME ••••••••••••••••••••••••••••••••••4
1.2.1 Quelques données épidémiologiques .•••••••••••••• 4 1.2.2 Les coOts sociaux de la maladie .•.••.••..•••..•. 12
1.2.2.1 CoOts sociaux directs •.•••••••••••••••• 12 1.2.2.2 CoOts sociaux indirects ..••.•••.•.•.•.. 13
(
(
1
ix
PAGES
1.2.3 Le cancer, un mode de vie... 15 1.2.3.L Survivre au cancer •.•••.•.••.•..•.••.• 15 1.2.3.2 L'expérience de la chronicité et la
représentation de la maladie ••..••••.• 18
1.3
PREMltRE FORMULATION DE LA QUESTION DE RECHERCHE ...•..
211.4 PERTINENCE DE L'ËTUDE .••...•.••••••••••.•••.•••..•.• 25
1.4.1 Pert,nence scientifique .•••••••..•••••••••..•.• 25
1.4.1.1 Pertinence scientifique pour
l'anthropologie ••...•••••••••••••.•... 25
1.4.1.2
Pertinence scientifique pour1 f onca 1 og; e ... 28
1.4.2 Pertinence sociale pour la population concernée. 29
NOTES DU CHAPITRE 1 •.•....•••.•..•••••.••...•••••••.•••••..
33CHAPITRE 2
UNE APPROCHE ANTHROPOLOGIQUE DE L'EXPtRIENCE DU CANCER
2.0 INTRODUCTION ...••.••••••...•••.•••••••••••••••••••••
35
2.1 LA RECHERCHE PSYCHOSOCIALE ET LE CANCER •••••••.•••••...
35
2.1.1 La recherche médicale sur le cancer et
l'ouverture aux dimensions psychosociales ••••••• 36
2.1.1.1
Aspects historiquesdu
développement des connaisances fondamentales et cliniques sur le cancer: la recherche médicale et la recherche psychosocialede type médi ca 1 ... 37
2.1.1.2 La recherche psychosociale de type
médical ... ,... 40
2.1.1.2.1
La recherche en épidémiologie40
2.1.1.2.2 La recherche en médecine
~.'
l
PAGES
2.1.1.3 La portêe et les limltes des 0tudes
psychosociales de typfl médical ...•... 4/ 2.1.2 L'apport de la recherche psychosocialp de type
non-médical à la compréhension du vécu du
cancer ... 4~1
2.1.2.1 Le cancer comme symbole de mort. ...•. 49 2.1.2.2 Le cancer comme expérience du désordre. 56 2.1.2.3 Une critique des études psychosociales
de type non-médical... 66
2.2 UNE APPROCHE ANTHROPOLOGIQUE DE L'EXpERIENCE DU CANCER. 69
2.2.1 Les éléments d'un nouveau cadre théorique ... 70 2.2.1.1 Une synthèse des crit i ques •... 70 2.2.1.2 La formulation des pGstulats
sous-jacents au cadre théorique •.••...•... 73 2.2.1.3 La perspective de 1 'anthropologi~ de
la santÉ' ..•...•. Il • • • • • ' . . . 74
2.(.2 Une antt,l~opologie cie l'expérience de la maladie 84
2.2.2.1 Le problème du contexte: médecine
et méta-~édecine ...•... R5 2.2.2.2 Le problème de l'expérience: une
ouverture sur la singularité du vécu en tant que dimension subjective cie
la réalité soclale ... ... 87 2.2.2.3 Le problème de la rationalité et du
savoir: une logiaue de l'intégration.. 91 2.2.2.4 La maladie comme catf>qorie symbolique:
le r~seau sémantique ...•.... 95
2.0 CONCLUSION... 101 NOTES DU CHAPITRE 2 ..•.•...••... 103
(
(
PAGES CHAPITRE 3
METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE ET CONDITIONS DE L'ENQuETE 3.0 INTRODUCTION... 105 3.1 LE CHOIX D'UNE INSTITUTION ••..••.•••..••.••••••.•••.••. 105 3.1.1 Les possibilités offertes au départ ••••••.•.••• 105 3.1.2 Le choix d'une institution spécialisée en
oncologie... 108
3.1.2.1 Démarches préliminaires par rapport
au lieu principal de l'enquête •••....• 108 3.1.2.2 tléments d'information descriptive
sur le lieu principal où siest
effectué la recherche •.••••.•••••••..• 109 3.2 LE DEROULEMENT DE LA RECHERCHE •••..••••••.••••••.•••.• 110 3.2.1 Chronologie des étapes de la recherche •••••••.• 110 3.2.2 La cueillette des données
...
1103.2.2.1 Les principales techniques utilisées.. 110 3.2.2.2 Les différentes sources de données .••. III 3.2.2.3 Les différents types de données ..•..•• 112 3.2.3 Les étapes de la cueillette des données .•••.••. 113
3.2.3.1 L'insertion dans la communauté:
observer et participer ••••••••••.•••.. 113 3.2.3.1.1 Se faire accepter de la
communauté ••••••••••••••••• 113 3.2.3.1.2 Apprendre à vivre dans
la communauté •••••••••.•••• 115 3.2.3.2 Les entrevues ••••..••••••••••••••••••• 117
3.2.3.2.1 Les entrevues du premier
groupe: les pati ents •••••• 118 3.2.3.2.2 Les entrevues du deuxième
groupe: les intervenants
3.2.3.2.3 Les entrevues du troisième groupe: les membres du personnel du centre
PAGES
hospitalier .••.•....•.•••••
127
3.2.3.2.4 Les entrevues du quatrième groupe: 1 es personnes extérieures au centre hospi-talier et au pavillon
d'accueil... 127
3.2.3.3 La recherche documentaire ...••••.•••..
128
3.2.4' L'analyse des données.... ...
128
3.3 CONSIDtRATIONS tTHIQUES ...
130
3.4
LIMITES DE L'tTUDE ••.•.••...•••••••••..••.•.•...•...
131
3.5 CONCLUSION ..••.••••••••••.••••••••.•.•.•••••••••.•••.• 133CHAPITRE 4
L'ETHNOGRAPHIE D'UN CENTRE D'ONCOLOGIE QUtBtCOIS
4.0 INTRODUCTION ••.••••••...•••• ••••.••• •••.••..•. ••••.• 135
4.1 HISTORIQUE DU PAVILLON ••.••••••••.••••••••••••••••.•..
136
4.1.1
Notes sur l'évolution de la cancérologie et surle statut de Pavillon dans le centre hospitalier.
136
4.2
DESCRIPTION DU PAVILLON...
141
4.2.1
Le centre de radio-oncologie •••••••..•••••••••.142
4.2.1.1
Description des lieux physiques •••••••142
4.2.1.2 Le personnel du centre de
radio-oncologie ••••••••.••••••••••••••••••••
142
4.2.1.3 Le fonctionnement du centre de
radio-oncologie ...
143
4.2.2
Le centre anti-cancéreux ••••••••••••••••.••••••151
4.2.2.1
Les lieux physiques ••••••••.••••••••••151
4.2.2.2
Le personnel du centre anti-cancéreux(
(
4.2.3 La résidence4.2.3.1
Les...
lieux physiques •..•..•..••••••...•PAGES
152
152
4.2.3.2 Le personnel de la résidence ••••••••.• 1564.2.3.3 L'orientation générale de la résidence. 157
4.2.3.4
Une journée dans la vie d'un résident.159
4.2.3.5
Les messages adressés aux résidents •••167
4.2.3.5.1 Fumer et compter 1 es jours. 168
4.2.3.5.2 Croire: science ou religion 173 4.2.3.5.3 De ce qu'il ne faut pas dire 176
4.2.3.5.4
Le dépassement de soi versl'au-delâ ••••..•.•••••••...
181
4.2.3.5.5 Commentaire général...
189
4.3 VIVRE DANS LA REsIDENCE: LES PERCEPTIONS DES PATIENTS.
190
4.3.1 Les résultats d'une enquête sur les perceptions des résidents par rapport à leur séjour au
pavillon .••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
190
4.3.2 Quelques réflexions prises sur le vif ••••••••••
195
4.4 CONCLUSION... 199
NOTES DU CHAPITRE 4 •••••••.••••••••••••••••••••••••••••••••
201
CHAPITRE 5
LE DISCOURS SUR LE CANCER: POINT DE VUE DES SOIGNANTS
5.0 INTRODUCTION
GrN~RALEAUX CHAPITRES CINQ ET SIX •••••••• 203
5.1 LES CONDITIONS DE L'rMERGENCE D'UNE NOUVELLE IDrOLOGIE. 205
5.1.1 La cancérologie: images d'un passé récent •••••• 205 5.1.2 L'émergence d'une nouvelle catégorie de patients:
à PAGES
-5.1.3 L'oncologie: le problème de l'incertitude ..•.. 209 5.2 LES SOIGNANTS ..•.•.•.•...••.•...••••.•.•..•.•... 214
5.2.1 La conscience de l'incertitude chez les
thérapeutes professionnels ... ... 214 5.2.1.1 Efficacité des traitements et qualité
de vi e ... fi • • • • • • • • • • • • • • 214 5.2.1.2 La perception d'un double rôle ... 219 5.2.2 Vivre avec les survivants possibles •.•.•••.•... 223 5.2.2.1 La double image du patient cancéreux 223 5.2.2.2 Tactiques des échanges entre les
soignants et avec les soignés .•••... 225
5.2.2.3 Le statut de l'espoir... 240 5.2.2.4 Donner l'espoir, garder le moral... 244 5.2.3 Eléments pour la discussion générale 1 ••••••••• 246
NOTES DU CHAPITRE 5 ••••••••••••••••••••••.•••••••••.••••.•. 248
CHAPITRE 6
LE DISCOURS SUR LE CANCER: POINT DE VUE DES SOIGNtS
6.0 LES SOIGNES •.•...••....••.••.••...••••.•....•.... 251 6.1 DEVENIR CANCEREUX: L'IDENTIFICATION DU CHANGEMENT DANS
LA TRAJECTOIRE DE VIE DU PATIENT ET LE PROBLtME DE LA
CHRONICITt .•••...•..••...•..•.•... 252 6.1.1 L'état de santé général.... ... ... 252 6.1.2 Les conditions matérielles d'existence •..•••••• 256 6.1.3 La situation affective
...
6.1.4 La situation conjugale...
6.1.5 La relation aux personnes de l'entourage ••••••.257
258
c
(
6.1.6
Adaptation et changement ...•.•••..•..•..•.•.•..PAGES
261
6.2 VIVRE DE LA SURVIE: LE SENS DU MORAL ..•••••••.•.•...•
262
6.2.1
Trajectoire typique du patient: del'auto-diagnostic au statut de résident du pavillon •.•
262
6.2.2
Les tactiques des échanges avec les autressoignés et avec les personnes de l'environnement
personnel et thérapeutique .•••.••....••••.•...•
267
6.2.3
Le statut de la maladie, du non-dit et du moral. 2806.2.4
Vivre, être prolongé, mourir ....
293
6.3 tLtMENTS POUR LA DISCUSSION GtNtRALE 2 ...•...
295
6.4 CONCLUSION GtNtRALE AUX CHAPITRES CINQ ET SIX
...
297
NOTES DU CHAPITRE 6 ..•.•••••••••••••••••••••.••••••••••••••
302
CHAPITRE 7
LA CONSTRUCTION CULTURELLE DES
H~ROS-VICTIMESDU CANCER:
LES CAS DE TERRY FOX ET JOHNNY ROUGEAU
7.0 INTRODUCTION •.•.•.•••.•••••••••••••••••••.••••••••••••
305
7.1 DE L'ESPACE CLINIQUE
A
L'ESPACE SOCIAL ••••••••••••••••
307
7.1.1
Culture de masse, culture populaire, culturesavante ...•••.••..• "... 307
7.1.2
Source des données et analyse ••••••••••••••.••.310
7.2 LES HtROS-VICTIMES OU CANCER
...
3117.2.1
Terry Fox, coureur de l'espoir •••••••••••.••••.311
7.2.2
La présentation de Fox par les médias ••••.•.•••314
7.2.3
Johnny Rougeau, champion du dernier combat...323
7.2.4 La présentation de Rougeau par les médias ••.•.. 326
C>w'
PAGES
(
7.3.1 Terry Fox et Johnny Rougeau: une même
réthori que ... ,. 333 7.3.2 Discours clinique et discours mass médiatique:
une nécessaire homologie? ..•.•••.•...•.•.••.•.. 338
7.4 CONCLUSION •••••••••.•••••••••••••••••••••••••.•.•.••.• 340
NOTES DU CHAPITRE
7 ••.••••••••.••••••••.•••.••••••••••.••.. 341CHAPITRE 8
LE SAVOIR POPULAIRE SUR LE CANCER
8.0 INTRODUCTION.... . . .• . ... . . • • . . . . .. . . .. . . .. . 343 8.1
LEXIQUE, TAXONOMIE ET METAPHORE
A
PROPOS OU CANCER:
LA REPRESENTATION DE LA MALADIE CHEZ LES SOIGNES •..•..
344 8.1.1 Notes quant au statut du savoir médicalpopulaire sur le cancer •.•...••...•...••.. 344 8.1.2 Nommer et classer les signes ..•.•.•••••.••••••• 346 8.1.3 Associer les signes ... 357 8.1.4 Interpréter les signes ••••••.••••••.•••.••••••• 361 8.2
LE RESEAU 5rMANTIQUE ...
366 8.2.1 La construction du réseau sémantique ...••.•.•.. 366 8.2.2 L'analyse de contenu des associations causalesretenues par les soignés ••••.•••••••••••••.•••• 370 8.2.3 Le réseau sémantique du cancer •••••••••••••.••• 377 8.2.4 Pourquoi moi? présentation de cinq récits de
soignés mettant en cause l'explication de la
ma 1 ad; e •..• III • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • 384 8.3
LE SAVOIR POPULAIRE SUR LE CANCER: UN SAVOIR
M~OICALPRODUCTEUR DE SENS .•••.•.••.•.•••.•..•.••••••..••.•••.
418 8.3.1 De la représentation à l'explication ••••..•.... 418 8.3.2 L'explication: un processus d'appropriation .,. 421(
(
(
8.4 CONCLUSION ..••.•.••....•••..••••••...•...••••••••.•.
CHAPITRE 9
DISCOURS, SAVOIR ET EXPtRIENCE DU CANCER: UN RtCIT DE VIE
PAGES
423
9.0 INTRODUCTION •...•.•.•..•••.••..•..•.••••.••.•••••.. 425 9.1
LE RtCIT DE VIE DE YVETTE TREMBLAy...
428 9.1.1 «Avant la maladie»: éléments autobiographiques. 430 9.1.2 «Avoir le cancer?» auto-diagnostic etitinéraire thérapeutique initial... 436 9.1.2.1 De la représentation de la maladie à
l'auto-diagnostic ....••.•.•...•.•••.•. 436 9.1.2.2 Entre l'optimisme et le non-dit:
l'incertitude du futur •••••••••••.•.•• 441 9.1.3 Survivre au cancer: sens et expérience de la
maladie... 443
9.1.3.1 Les contradictions de la survie ••••••• 443 9.1.3.2 Du sens au silence •••..••.•••••••••••• 453
9.2 PERSPECTIVES POUR LA CLINIQUE ••••••.•.••••••...•••••••
459 9.2.1 Le statut du savoir médical populaire ..••••.••. 460 9.2.2 L'écart entre le vécu et le discours ••••••••••. 463 9.2.3 Ouvertures •..••.••.•••••••••.•••••••••••••••••• 464 9.3CCONCLUSION •••••••••••••••••.••••••••••••••••••••••••••
466CHAPITRE
10lA CONSTRUCTION CULTURELLE DU CANCER EN CONTEXTE CLINIQUE MODERNE:
UNE ANALYSE GLOBALE
10.0 INTRODUCTION •.•••••..••.••.•••••••••.•••••.••••••••••• 469
PAGES 10.1.1 Les conditions d'existence du statut de
survivant •••••...•..••...•••.••••••••..•.•..••. 470 10.1.2 Le discours de la survie: un systême? ...••. 476 10.2 PERSPECTIVES D'ANALYSE COMPLEMENTAIRE SUR LE DISCOURS,
LE SAVOIR ET L'EXpERIENCE DU CANCER ....•••.•...••• 479 10.2.1 Le discours de la survie: adaptation et
al iénation ... 479 10.2.2 Le savoir populaire sur le cancer: ouverture
ou spécificité? ....
1... ...
479 10.2.3 L'expérience du cancor: liminalité etdêsensibilisation .•..•..•••...•...•.• 493
10.3 ANALYSE RETROSPECTIVE ET CRITIQUE DE LA METHODOLOGIE
ET DE LA PERSPECTIVE THEORIQUE ••••....•••••...•••.• 499 10.3.1 Discussion critique sur la méthodologie ...•.. 499
10.3.2 Discussion critique sur la perspective
théorique ••.••••••••.••••••.••••.••.•••.•.•••.• 502 10.4 CONCLUS 1 ON ... 506 NOTES OU CHAPITRE 10 •••.•••••••••••••••••••••••••••.••••••• 507 CONCLUSION GENERALE
...
509 BIBLIOGRAPHIE...
513 ANNEXES •••••• " •••••••••• "." III • • • • Il • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • " • • 530(,
(
LISTE DES TABLEAUX
PAGES
CHAPITRE 1
1.1 Importance relative des principales localisation
de cancer par rapport à l'ensemble, Québec, 1981 . 6 1.2 Taux brut de mortalité pour 100 000 habitants
selon les principales localisations de tumeur,
Québec, 1981 ..•••••.•.•.•••••.••••••••..•••••.••• 7 1.3 Evolution des taux de mortalité par site de
cancer au Canada, 1921-1980 •.••.••••••••.•••••••• 9 1.4 Taux de survie à cinq ans, données pré~entêes
selon certains sites, Etats-Unis, 1950-1954,
1970-1973 ... .
1.5 Taux de survie à cinq ans selon le site du cancer, la couleur de la peau, Etats-Unis,
11
1960-1963, 1970-1973 ..•••••••••••••••••••••••••••
17
CHAPITRE 22.1 Comparaison des modèles bio-médical et culturel
de la clinique ••••••.•••••••••.••••••••••••••••.• 99
CHAPITRE 3
3.1 Les entrevues semi-structurêes avec les soignés,
thèmes ... 120
CHAPITRE 4
4.1 Distribution de la population traitée au centre de radio-oncologie selon le sexe, le type de tumeur et le type de traitement des tumeurs
malignes, du 15 août 1982 au 15 août 1983 •••••.•• 146 4.2 Distribution des âges de la population traitée
xx
4.3 Assiette de distribution de la population traitée au centre de radio-oncologie en 1982 selon le traitement donné et les traitements antérieurs
PAGES
reçus ... 149
4.4 Distribution de la population traitée au centre de
radio-oncologie selon le site du cancer pour 1982. 150
CHAPITRE 6
6.1 Mention des changements relatifs à l'état de santé. 255 6.2 Mention des changements relatifs à la condition
socio-économique ••.•••..••.••...••...•... 256 6.3 Mention des changements relatifs à la vie
affective ... 257 6.4 Ment;on des changements relatifs à la vie
conj uga le. . . 260 6.5 Mention des changements relatifs à l'entourage
des proches •....••••...•...•...••.... 261
6.6 Mention des changements les plus souvent
mentionnés (+ 10 mentions) ••••••.••.•••••••.•••••• 262 6.7 Stratégies et discours des soignés et des
soi gnants : synthèse. • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • 298
CHAPITRE 7
7.1 Elêments du discours porté sur Terry Fox •••••••••• 317 7.2 Elêments du discours porté sur Johnny Rougeau ••••. 328 7.3 La rhétorique du héros-victime de cancer •..•••••.• 335
CHAPITRE 8
8.1 Taxonomie populaire du cancer ..•.•••.•.•••.•••.••. 352 8.2 Analyse de contenu des associations de tous types
établies entre catégories de causes et cancer •...• 372 8.3 Associations causales et regroupement d'associations
causales par ordre numérique d'importance •..•••••• 373 8.4 Regroupement des causes en regard de la
(
(
PAGES 8.5 Catégorie de causes selon leur type ••••••••••••••• 379 8.6 Associations causales niées
8.7 Réseau sémantique du cancer
...
...
381 383
8.8 Réseau sémantique personnel de Margot Turcotte ..•• 390 8.9 Réseau sémantique personnel de Alcide Perreault ..•• 399 8.10 Réseau sémantique personnel de Réal St-Onge ••••••• 406 8.11 Réseau sémantique personnel de Céline Beaudoin •••• 412 8.12 Réseau sémantique personnel de Roger Ménard ..••••• 417 CHAPITRE 9
9.1 Le réseau sémantique personnel de Yvette Tremblay •• 461 CHAPITRE 10
10.1 La construction culturelle de l'expérience du
\ \ ' , : ,':,1 1 r:' S Cl.-, 1
-
.1 i , : ,>, 1 r .: , ,.'II ... -:l .~ ? ~ .. ' l r ,~' . ~ --,. .:,\ c:~ l ' . , ( , l ' - -F;~ur( ~- ... , ,1 ", . ~ .. ; r r'S ' ~ -, ') ) ( , 1 '..
1 1 , , , r;: J ~ Cl,
- - J >1, l , , ~;u'(J12~'" ':::~,....
" ... ' " ... .. Figut'I"· .1.8 ... ,...
" ... . figure 7.1 Les fig ut e s 4. 1 à 1;. 5 c; ( r. ~. t; C' S ;Jr
G ~ C ~'r -, ~ il 1 p , (1, l 1 1 • . " 'figures 4.6 à 4.8 opt ét:é fourn ;f':' [Ji]r' l ::r.' ':'1 -: r ' , Il:
C:u centre h('~pHalier QI) 11{ltl:d~ fi". l't, I_;':~. une reprocL:C'tion tirée de l'o'j'JY'(ir;r
r0
Sr:ri'!.r·,figure 7.2 e3t ure reproc!uctlll' tir"": dp J',.!"",
(
(
(
xXii: P: ~atjen: T: ïechnlCie'l-re ~·1 : ;.ltdec1nr :
l nfi r'mi ère D: G: '/ersNT: 1:0:e5 de terro.ln
ces:
Canadlan Cancer SocietyACS: American Canc~r Society
... Ces 5191::5 ont ';:E utilisés et apparaissent sous les citations des infor;·,rt:'?urs. Les nUi1éros associés à ces sigles (e,<e:nole: :::lP:331 cQrrespor;è.:r.;: au 11ui1~é·-o
ce
l'informateur (2~) et à la P,lg~ Ct' ïentn.\I.'~l(, C'al! 25t -::~ré:: 1= clta:lon.C2S s~J~~s J~ra~aisS0n~ ~ans les r;férerces aux documents pub1~és
=,,;" us c"C:,1r-;S;1'(S €:t ils ren'loie'1t, er bïbliogrèprlie, 'lU nom
~Cl'''''- "::,> : " , - C""'o' 'l""-n'<:~~s l. 'L 1 t ~ ... ... ... _ ~ l'~!1 "'.) \ ... , ;j(.! ,-' l' ~ •
1'fI"
"
1.0 INTRODUCTION
Le samedi 12. avril 1980, un unijambiste se prépare à tra-verser, à la course, le Canada. Son nom: Terry Fox. Il entreprend le célèbre Marathon de l'espoir. Terry souffre d'une maladie qui laisse peu de gens indifférents: le cancer. Il deviendra, au Canada, le symbole de la lutte contre «ce f1 éau», pu i squ 1 il fera
officiellement cette course au profit de la Société canadienne du cancer dans le but d ' accumu1er des fonds pour la recherche. Il
vou-lait «que la souffrance cesse quelque part». l'image d'un jeune homme au seuil de la vingtaine, au visage parfois tourmenté et parfois radieux, consacrant sa courte vie à surmonter un défi exi-geant une terrible force morale et physique, sera à jamais gravée dans la mémoi re de ses conci toyens. Courage, dépassement de soi, acharnement: des qualités qui lui mériteront d'être reçu Compagnon de l'Ordre du Canada, le plus grand honneur national pouvant lui être décerné. Il mourra le 28 juin 1981 et sera considéré comme un héros.
L'expérience particulièrement éprouvante que vivent les personnes cancéreuses et leurs proches en raison de la longueur et de la forme de la pathologie, des connotations de mort qui lui sont rattachées, de son statut qui se rapproche peut-être davantage d'un mal que d'une maladie, et enfin du mystère qui entoure encore son étiologie, peuvent expliquer entre autres cet intérêt porté à la cause de Terry Fox.
{
(
(
(
(
Toutes les personnes atteintes de cancer ne chai s;ssent pas la voie de Terry Fox; elles sont toutefois en gt'and nombrE' à
vivre dans l'anonymat un ((marathon de l'espoir» en empruntant les méandres d'une lutte quotidienne pour la survie. En 1983, dans l 'ensemble du Canada, 230 000 citoyens subirent des traitements pour le cancer et 85 000 nouveaux cas ont été diagnostiqués
(Sec,
1983:2). Terry Fox courait pour eux.
1.1 POSITION DU PROBL~ME
1.1.1 Le cancer: un problême médical et social
Le cancer se. présente comme un des problèmes médical et social propre aux pays occidentaux. L'importance et l'abondance des publications entourant divers aspects de la question en fait foi I ,
[n 1971, Richard Nixon adoptait devant le Congrès améri-cain le National Cancer Act. Depuis ce temps, nous avons assisté à 1 a na i ssal1ce dl une pléthore de centres et groupes de recherches dont
les membres s'intéressent surtout à expliquer les processus physio-logiques E't biochimiques propres B la maladie et à enfin trouver un moyen efficace pour l'enrayer. Aux rtats-Unis seulement. 62 662 000$ furent dépensés en 1981-1982 pour l a recherche sur un budget global de 200 838 000$. Jt elle seule, l'American Cancer Society est composée d'une société nat~onale, de 58 divisions et de 3 128 unités locales. Enfin, la société canadienne du cancer, sans êtrE' aussi développée que la société américaine, s'y compare aisé-ment. Le nombre exact de divisions et d'unités locales au Canada nlest toutefois pas connu. Plus d'une cinquantaine de revues
spécialis~E'~ sont disponibles dans le monde et chaque année, il se
publie des milliers de titres concernant le sujet.
L'Amérique, encore émue de la victoire d'avllir enfin pu «marcher sur la lune», se trouva un autre défi: vaincre le cancer. En effet, lE' 23 décembre 1971, au moyen du National Cancer Act amé-ricain, on déclarait officiellement la guerre contre le fléau du
'"
on siècle, laquelle devait être gagnée en 1976 en commémoration du 200ième anniversaire du pays. Les efforts réal isés dans cette croisade nationale devaient se comparer à ceux qui ont permis de briser l'atome et d'amener la vie humaine sur la lune. C'était alors le cadeau de Richard Nixon à la nation américaine. Mais le présent ne fut jamais tout à fait livré au pays et sa population se montra, quelques années plus tard, de plus en plus critique face au programme fédéral du National Cancer Institute, lequel eut à souf-frir d'une importante crise de crédibilité à la fin des années soi xante-di x (Moss, 1980). En fa it, 1 e problème du ca"cer n'êta it pas qu'un simple problème d'ingénierie et la conscience de la com-plexité de la question amène à interroger non seulement l'orienta-tion des recherches actuelles mais aussi sans doute la vision de la science, de la médecine, de la maladie et de l'être humain, qui est sous-tendue par de telles recherches.
Selon Moss (1980), la crise de crédibilité dans l'opinion publique naquit en raison de l'écart profond qu'on constatait entre les promesses optimistes des chercheurs et la réalité de la popu-lation qui n'eut pas droit au miracle et s'inquiétait aussi des coOts énormes entraînés par les programmes du N~t;onal Cancer Insti-tute: pourquoi payer aussi cher alors que toutes les 80 secondes, un Américain meurt du cancer? (Moss, 1980:20).
A
quoi servent les fonds si, depuis trente ans, les données épidémiologiques ne mon-trent qu'une amélioration très relative? (ACS, 1982:12). Mais qu'est-ce que le cancer?1.1.2 Oêfinition du cancer
Il n'existerait pas de définition universellement acceptée du cancer. L'American Cancer Society définit cette maladie comme un «vaste groupe de maladies caractérisées par la croissance et l'ex-tension incontrôlée de cellules anormales» (ACS, 1982:3, traduction personne 11 e) . La vari été des formes de 1 a ma 1 ad i e pose d'énormes d1ff1cu1tês à la recherche car il existe en effet plus de cent affections diffêrentes que l'on regroupe sous une même catêgorie,
(
«
celle du cancer. Ainsi, lorsqu'on se réfère à la pathologie du cancer, c'est en réalité d'un groupe de pathologies dont on parle.
1.2
L'AMPLEUR DU PROBltME 2
1.2.1 Quelques données épidémiologigues
Il est difficile de connaître exactement l'incidence de la maladie parce que, tant aux ttats-Unis qu'au Canada, il n'existe pas d' organi sme qui veil 1 e à recuei 11 i r systémati quement 1 es données concernant chaque nouveau cas de cancer. Par exemple, depuis 1972, le Service des études opérationnelles du Ministère des affaires sociales du Québec (depuis 1985, le Ministère de la santé et des services sociaux) publie le Rapport annuel des nouveaux cas de cancer. «Ce document rassemble des données statistiques concernant d'une part les nouveaux cas de cancer (ou tumeur maligne) déclarés au fichier des tumeurs du Québec et d'autre part, la mortalitê due au cancer» (M.A.S., 1980:9). Malheureusement, le phénomène de sous-déclaration de la part des institutions de soins et cliniques d'on-cologie ne p.ermet pas d'assurer l'entière fiabilité des données statistiques pour le Québec. Comme on le signale dans le rapport de
1980, ((on rl~ peut assurer que tous 1 es cas cons; dérés au fichi er des tumeurs du Québec comme des "nouveaux cas" le sont effectivement; ce sont plutôt des cas déclarés pour la première fois par les hôpitaux au registre des tumeurs du Québec» (p. 21). Ceci est attribuable au fait que, jusqu'en 1980, la déclaration des cas se faisait sur une base volontaire. Des problèmes similaires existent aussi aux ttats-Unis et au Canada, ainsi qu'ailleurs dans le monde.
Malgré de telles limites, la plupart des pays industria-lisés cumulent des données nationales qui peuvent montrer un tableau assez juste de la situation quant à la prévalence et à l'incidence de cette maladie.
Ainsi, Rice et Hodgson (1980:56) mentionnaient que «dans un échant i 11 on de 27 pays, 1 e pourcentage de l' ensemb 1 e des décès
,
r
'.
" 1.> 5survenus en 1971 et cl assés comme tumeur mali gne représentait de 13~'
à 24%, la médiane s létab1issant à 19~~». L lauteur se référait ici aux pays industrialisés, la médiane s létab1issant, en comparaison, à
11% dans un échantillon de onze pays du Tiers Monde. De plus, si en 1900 le groupe des tumeurs représentait la dixième cause principale de décès et compta i t pour moi ns de 3~~ de ,. ensemb 1 e des décès, en 1930 cette proportion passait à 9% et à 19% en 1975.
Aux ttats-Unis, on estimait en 1983, que 440 000 personnes a 11 aient décéder du cancer, sous 11 une ou l' autre des formes ex i s-tantes. Ceci signifie 1205 personnes par jour et une personne toutes les 72 secondes. On estime qu'une personne sur trois survit au cancer (ACS, 1982:3). Ces taux varient bien évidemment en fonc-tion du site et de la présentafonc-tion histologique de la maladie. On constate aussi que le nombre de décès proportionnellement au nombre de nouveaux cas varie énormément en fonction du site.
Au Canada, en 1982, ; 1 Y eut 85 120 nouveaux cas de cancer. Le cinquième de tous les décès est attribuable au cancer. Sur cent cas, 56 sont des hommes et 44 des femmes. Clest en Ontario et au Québec qulon en retrouve le plus, avec respectivement 29 880 et 20 200 cas (SCC, 1983:34). Par ailleurs, clest le Québec qui
présente au Canada l 1 incidence la plus élevée. (Loslier et Thouez, 1981).
Les tableaux 1.1 et 1.2 montrent, respectivement, llimpor-tance relative des principales localisations des cancers puis les taux de mortalité selon ces mêmes localisations, pour llensemb1e du Québec. en 1981.
(
TABLEAU 1.1Importance relative des principales localisations de cancer, par rapport à l'ensemble, Québec, 1981*
HOMMES
FEMMES
•
't 2
poumon (22)
sein
(24)prostate (13) colon (9)
colon (7) corps de l'utérus (6)
vessie
(7) poumon (6)rectum (5) col de l'utérus (4)
estomac
(4) ovaires (4)pancréas
(3) rectum (5)estomac
(3)• les nombres entre parenthises correspondent au pourcentage. s:-,rce: MAS, 1985: 36
î
1
1
TABLEAU 1.2
Taux brut de mortalité pour 100 000 habitants
selon les principales localisations de tumeurs, Québec, 19B1
*
KI-"ES TAUX pruron (67) prostate (16) colon (15) est.rnoc (12) paocréas (11) rKtlm (6) r----1 TAUX Ff.J+ES 1 sein (29)
1---.
colon (16) 1 prurœ (16) i paocreas (8) 1 - - - - . . estamc (8) rcctun (4) colœ
l'uf""J' (1)*
les nombres entre parenthèses correspondent au pourcentagesource: MAS, 1985: 58
(
(
Le cancer de l'épiderme est partout au monde le plus répandu mais ce n'est pdS celui qui est responsable du plus grand nombre de décès. Chez l'homme, partout en Amérique du Nord, le cancer du poumon est le plus meurtrier alors que chez la femme, c'est le cancer du sein qui est le plus mortel. La plupart des chercheurs s'entendent toutefois à affirmer que le cancer du poumon, pour les hommes et pour les femmes, deviendra sous peu la principale cause de décès par cancer, fait qui serait attribuable à la crois-sance de 1 a consommation de cigarettes chez les femmes (Santé et Bien-ttre Social au Canada, 1981).
Aux ttats-Unis, entre 1950 et 1975, la mortalité due au cancer aurait augmenté de 1,24/100 000 chez les hommes blancs compa-rativement à 3,42/100 000 chez les hommes non blancs; elle aurait diminué de ,59/100 000 chez les femmes blanches et de 3,42/100 000 chez les femmes non blanches. Il faut bien sûr tenir compte comme le suggère Schottenfeld (1981) du vieillissement général de la popu-lation (l'incidence de la maladie croît avec l'âge), de la précision croissante des méthodes de diagnostic, de la prévention et du succès des méthodes thérapeutiques pour certains cancers (exemple: le col de l'utérus), et de l'incidence grandissante de cancers attribuables aux substances cancérigènes dans l'environnement.
Ainsi, la population à risque aurait augmenté aux ttats-Unis de 74% (population âgée de soixante cinq ans et plus), ce qui a amené certains auteurs à affirmer que l'augmentation réelle du taux de mortalité n'aurait été que de ,24% depuis quarante ans et de ,28% depuis 1970. (Devesa et Schneiderman, 1977 cité dans Schottenfeld,
1981).
Le taux de mortalité es t au Canada en progress i on cons-tante depuis les années vingt, comme le montre clairement le tableau
1
période 1921-1925 1926-1930 1931-1935 336-1940 1941-1945 1946-1950 1951-1955 1956-1960 1961-1965 1966-1970 1971-1975 1976-1980 TABLEAU 1.3Evolution du taux de mortalité
par Cancer, Canada, périodes de cinq ans entre 1921 et 1980 taux(pour 100,000 personnes) 75.9 88.0 100.9 113.8 123.3 1 29.3 1 28.7 1 28.6 1 31 .9 1 38.9 148.1 158.5
Tableau composé à partir des données de Stastitiques Canada, CAT CS11-516F: tableau 835-50, CAT 82-207 (années 1971 à
1980), sommaires des tableaux sur les tumeurs malignes au Canada.
(
(
(
Si l'incidence du cancer de l'estomac et de celui de l'utérus ont connu des baisses phénoménales, toutes les autres formes de cancer exhibent des taux de mortalité assez stables à
l'exception du cancer du poumon qui, comme on le sait, n'a fait que croître depuis 1930. L'espérance de vie à cinq ans s'est toutefois améliorée et c'est 'de ce côté surtout que «la lutte contre le cancer» a gagné du terrain (cf. tableau 1.4).
4"" 1U'
'r
source:.'
"' ... % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1- l- 1- l-~l
-TABLEAU 1.4Taux de survie à cinq ans*,
donn~es présent~es selon certains sites, Etats-Unis, 1950-1954 à 1970-1973 v' / ,', /'
1
/~</ ~ /'~/'"
/ / .-.' h
970-73 i 1 1950- 54l
1 !-~
~~:
/ /:::1 V /,'/.; 'L'Zû' , / ~ ,VI?
'j
1V.//-:'
1 t,
1/ //;/ ' 1 1 1 1'1' 1~
/I/r,'..t, • ç/, / ' /.;; i 1 ~~~ / . J." J 1 -<...-:// 1 1 i ! 1 J t 1 V//~ \poumon colon-rectum prostate sein utérus
*taux ajust~s en fonction de l'espérance de vie normal",
tableau adapt~ de ACS, 1982:11
(
(
(
1.2.2 Les coûts sociaux de la maladie
Aux E:tats-Unis, les coûts des services médicaux pour les patients souffrant d'un cancer ont augmenté de 1,2 billions de dollars en 1962 à 6 billions de dollars en 1976 (Cassileth, 1979:
46).
On apprécie 1 'impact économique du cancer en fonction des coûts directs et indirects qu'il génère. Les coûts directs sont ceux qui sont directement associés à la maladie (dépenses pour tout service disponible, prévention, détection, maladie, traitement, réhabilitatlon, recherche, etc.). Les coûts indirects sont repré-sentés par les sommes d'argent non en circulation dans le marché et ai ns i retenues à cause de facteurs re 1 i és à 1 a présence de 1 a maladie chez un individu. (Cassileth, 1979:47). En d'autres termes, les coûts sociaux directs concernent les dépenses publiques alors que les coûts sociaux indirects résultent d'une baisse de production due au temps de travail perdu pour cause de mortalité, morbidité ou incapacité. (Rice et Hodgson, 1980:60).
Selon Rice et Hodgson (1980), en 1975, les tumeurs mali-gnes auraient provoqué des dépenses de 19 à 28 milliards de dollars aux ttats-Unis, montant représentant de 8% à 9% du total des coûts (directs et indirects) pour toutes les maladies. Le cancer entre ainsi dans la catégorie des maladies les plus coûteuses après les maladies du système respiratoire (18%-19%) et celles attribuables aux accidents, empoisonnements et violences (12%-18%).
1.2.2.1 CoOts sociaux directs
Rice et Hodgson (1980) considèrent que les coûts sociaux directs attribuables au groupe des tumeurs malignes ont compté pour 5,3 milliards de dollars aux ttats-Unis en 1975, ce qui signifie 5,3% des dépenses totales entraînées pour les soins médicaux. Au Québec, cette proportion est établie à 5,8% (Conseil des affaires sociales et de la famille, 1983).
1
l
Hodgson (1975) cité par Eisenberg (1979) souligne égale-ment que ce sont les frais d'hospitalisation, les frais médicaux et
les coOts associés à la recherche qui rendent cette maladie aussi coûteuse. Le patient cancéreux est, il faut le dire, plus souvent hospitalisé que tout autre patient. Fait intéressant, 19% de tous les frais affectés à la recherche en santé aux ttats-Unis en 1974,
ont été investis dans la recherche sur le cancer (Eisenberg, 1979:48). Ils sont passés de un million de dollars en 1946 à 58 millions en 1982 (ACS, 1982: 26).
Au Canada, pour la même année, ces mêmes frais s'élevaient
à près de 23,5 millions (SCC, 1983: 25).
1.2.2.2 Coûts sociaux indirects
Les coOts soc; aux ; nd ; rects concernent 1 es pertes écono-miques conséquentes à la morbidité et à la mortalité. Les pertes de salaire dues à la morbidité et les pertes subies en raison du nombre d'années de vie perdues totalisent la majorité des coûts sociaux i ndi rects. l i une des méthodes de calcul des coûts i ndi rects est celle du «Human capital approach» (décrite dans Eisenberg, 1979:50). Cette méthode sous-estime généralement les coûts parce que:
A. le salaire des femmes est calculé SUt' la base de celui
d'une aide-ménagère, ce qui sous-estime le coût du remplacement d'une ménagère;
B. la douleur, les dimensions psychologiques reliées à la maladie sont habituellement ignorées dans ces calculs; C. le fardeau financier supplémentaire que peut
repré-senter la charge d'un patient cancéreux nlest pas inclus;
D. tous 1 es coûts défrayés par 11 entourage ne sont pas estimés dans les calculs.
(
(
Quelle que soit la méthode de calcul, on juge généralement que les coûts indirects excèdent de loin les coûts directs; le ratio des coûts indirects aux coûts directs serait de quatre à un. Toujours selon Eisenberg (1979:51) (traduction personnelle).
«Si on considêre llensemble des coûts sociaux, les néoplasies représentent le quatrième groupe de maladies parmi les plus coûteuses, mais la proportion des coûts indirects par rapport aux coûts directs est plus grande pour le cancer que pour ni importe quel autre groupe de mala-dies»,
De plus, 80~~ des coûts sociaux du cancer sont des coûts sociaux indirects attribuables à la mort prématurée d'individus potentiellement productifs.
Le fdyonnement négatif de la maladie atteint le malade lui-même, sa famille et ses relations avec le personnel soignant. Le cancer abaisse la qualité de vie et perturbe l'organisation socio-communauta ire. Lorsque ses coûts sont comptabi 1 i sés, il s se chiffrent à 2,5 milliards sans les coats de disparition et à 138 milliards avec les coûts de disparition (Rice et Hodgson, 1980:58), les coûts de disparition regroupant tous les frais entourant la détérioration de l'inaividu et touchant sa vie quotidienne entre le moment du diagnostic et le moment de sa mort (Abt, 1975:180).
'-,
.
-
11.2.3 Le cancer: un mode de vie
L'expression «vivre avec le cancer» est bien caractéris-tique de l'univers sémancaractéris-tique propre à cette maladie. Longtemps rattachée à la fatalité, on tend de plus en plus à considérer cettp
maladie comme une affection semblable au diabète ou à toute autrr maladie chronique. Si, comme on l'a déjà souligné, les taux de mor-talité ont peu évolué depuis les années trente, il n'en va pas de même en ce qui a trait aux taux de survie. C'est particulièrement de ce point de vue que la recherche sur le cancer a su gagner du terrain. Les personnes survivant au cancer pour une période de temps pl us ou moi ne; longue doi vent s' adapter souvent auss i à un nouveau mode de vie assez typique ayant des répercussions dans tout le groupe familial. Beaucoup d'entre elles en arrivent à repenser et à redéfinir l'ensemble de leur existence. Certaines vont même jusqu'à écrire leur biographie comme l'a fait, entre autres, le lutteur québécois Johnny Rougeau3.
1.2.3.1 Survivre au cancer
Les taux de survie permettent d'évaluer le pourcentage d'individus qui, à partir du moment du diagnostic, pourront espérer vivre au-delà deçà de cinq ans. Pour quelques sites de cancer, ces taux se sont grandement amé1 i orés, notamment dans l es cas de 1 a maladie de Hodgkin et du cancer de la prostate.
Au début du siècle, une personne atteinte de cancer ne pouvait espérer survivre à long terme. Dans les années trente, moins d'un cinquième de l'ensemble des personnes cancéreuses étaient vivantes cinq ans après leur diagnostic. Dans les années quarante, cette proportion passa à un pour quatre et depuis 1960, une personne sur trois survit cinq ans après le diagnostic et est estimée guérie. Cette proportion s'élève à près de 50% si on ajuste ce taux en fonc-tion de l'espérance de vie normale (tau~ de survie relatif), (ACS, 1982:3).
(
(
Le tableau 1.5 permet d'apprécier. pour les ~tats·Un;s. les taux de survie pour chacun des sites de la maladie. Ces taux varient si on considère la population noire par rapport à la popu-lation blanche et aussi selon la période d'établissement du diagnos-tic. Les taux de survie sont plus élevés dans la population blan-che. ce qui serait attribuable aux conditions socio-économiques généralement meilleures dont jouit cette population par rapport à la communauté noire. Aussi. la plupart des taux se sont améliorés entre 1963 et 1973, cette amélioration allant jusqu'à 27% po'ur la maladie de Hodgkin. Certains sites ont connu peu ou pas d'amélio-ration. comme par exemple, le cancer du poumon et le cancer du sein qui sont pourtant deux causes majeures de mortalité par cancer.
Ces taux rappellent donc qu'une importante proportion de la population fait face à une vie écourtée et la plupart du temps, profondément perturbée. Notons en fi n que 1 es données canadi ennes , Quant aux taux de survie, ne sont pas disponibles.
,
" t 'r.f"...
~ >. A 17 TABLEAU 1.5Taux de survie i 5 ans selon le site du cance~
la couleur de la peau, Etats-Unis, 1960-1963 et 1970-1973 1960-1963 taux de survie i cinq ans 1970-1973 taux de survie i c.inn t"lnc:; augmentQtion
Site blancs noirs blancs noirs blancs noirs
Prostate 50 3S 63 55 13 20
Reins 37 38 46 44 9 6
Utérus 73 .31 81 44 8 13
Vessie 53 24 61 34 B 10
Colon & rectum 41 31 48 35 7 4
Cûl de l'utérus 58 47 64 61 6 14 Sdn 63 46 68 51 5 5 Ovaire 32 32 36 32 4 0 Cerveau et SNe 18 19 20 19 2 0 Poumons et bron-ches 8 5 10 7 2 2 Estomac 11 8 13 13 2 5 Oesophage 4 1 4 4 0 .3 Hogkins 40 67 27 Leucémie aigue 4 28 24 Leucémie chroni-que 35 51 16 Lymphome 31 41 10 Larynx 53 62 9 Langue 28 37 9 Peau 60 68 8 Pharynx 24 28 4 Thyroide 83 86 3 Bauche 44 44 0
(
(
1.2.3.2 L'expérience de la chronicité et la représentation de la maladie
Le statut du cancer en tant que maladie chronique, le mystère qui l'entoure au plan scientifique, les bouleversements qu'il entraîne chez les individus qui le contractent, sont tous des facteurs qui contribuent à placer les victimes dans une catégorie sociale marginalisée. Comme pour les handicapés physiques, une forme de stigma lui est rattaché (Goffman, 1963). Cependant, en comparai son avec 1 es handicapés, 1 es personn~s cancéreuses doivent faire face à une limite supplémentaire: la conscience de l'échéance écourtée de leur vie. Cette position particularise l'expérience de cette forme de chronicité et, à elle seule, entraîne une foule de conséquences dans la vie quotidienne, notamment au plan de la commu-nication, du sens à donner à l'existence, de l'interprétation du diagnostic, etc. 4 Même une fois guéries, les personnes cancéreuses gardent en mémoire la possibilité toujours présente d'une récidive. (Weisman, 1979). De nombreux efforts ont été accomplis dans le but de véhiculer dans le public une image moins négative de l'expérience du cancer, particulièrement dans le domaine de l'éducation sani-taire. S'appuyant sur les réussites relatives de la recherche au plan des gains obtenus en années de survie, on a beaucoup misé sur la publicité pour faire connaître les signes du cancer et ainsi favoriser un diagnostic précoce (entraînant un meilleur pronostic). Chapeautées par des slogans du type «On peut vaincre le cancer», ces campagnes ont permis d'améliorer l'image de la maladie aux yeux du public lequel croit davantage que par le passé en la guérison pos-sible de la maladie (CCS, 1982). Parallèlement, des efforts ont été déployés du côté des institutions afin de rendre plus viable l'expé-rience de la maladie, en facilitant, par des interventions plus appropriées, l'adaptation du patient à sa situation nouvelle (SCC, 1977; Weisman, 1979).
-La naissance de nombreux groupes d'entraide depuis les années soixante tels que, au Québec, la Fédération québécoise des 1aryngectomisés, l'Association des co1ostomisés et iléomisés, Vie nouvelle, OMPAC, etc ••• , a sans doute favorisé une plus grande inté-gration de ces personnes.
Enfin, le mouvement pour 1 'humanisation des soins aux mourants, alimenté par les travaux de Küb1er-Ross (1970; 1975) a aussi permis que s'améliore sensiblement la condition des personnes en phase terminale de la maladie, notamment par la création d'unités spéciales appelées unités de soins palliatifs 5•
Malgré ces louables efforts, le cancer reste encore, aux yeux du grand public, la maladie qui inspire le plus la peur. Un sondage Gallup fut effectué en 1977 auprès de la population améri-caine; après avoir présenté une liste de huit affections diffé-rentes, en l'occurrence le cancer, la cécité, la maladie cardiaque, l'arthrite, la polio, la perte d'un membre et la tuberculose, on a demandé aux répondants: «Quelle est la chose la pire qui puisse vous arriver?» Plus de la moitié des répondants ont indiqué le cancer (51%) et UJ'l peu moins du quart, la cécité (21%); 10% ont
pointé les maladies cardiaques, alors que les cinq autres affections ont été nommées par 2% ou moi ns des répondants. En 1965, 1 a même question avait été posée à la population américaine et 62% avaient choisi le cancer. Malgré une amélioration sensible, l'image du cancer reste encore celle d'un terrible fléau pour de nombreuses couches de la population américaine.
Le publ ic continue de même à sous-estimer l'incidence du cancer dans la population alors qu'il sur-estime la mortalité attri-buable au cancer. Par exemple, dans un sondage datant de 1978
réalisé pour les besoins de l'American Cancer Society concernant l'a tt i tude du pub 1 i c envers 1 e cancer, on nota; t ces tenda nces : 1 e public croit qu'une personne sur sept risque de contracter le cancer au cours de sa vie (l'incidence réelle étant de une sur quatre),
(
(
(
tandis qu'il évalue qu'une personne sur cinq survit au cancer (la survie à cinq ans après le diagnostic s'établissant selon une proportion d'un sur trois) (ACS, 1980:92-93).
Un sondage Gallup, celui-là mené auprès de la population canadienne, indiquait les mêmes tendances (SeC, 1982). En effet, environ tous les cinq ans depuis 1954, la Société canadienne du cancer publie les résultats d'un sondage intitulé Behavior, know-ledge and attitudes of Canadians with respect ta cancer. Les données obtenues permettent d' ori enter les acti vi tés de l a Soc; été canadienne du cancer concernant l'éducation du public, le service aux patients, les programmes de recherche et les campagnes de sous-cri pt; on. Les résultats du sondage de 1982 ont été obtenus sur la base d'entrevues conduites auprès d'un échantillon de 2 300 per-sonnes choisies au hasard, dont 400 résidaient au Québec.
Face à 1 a découverte d'un symptôme du cancer, 36% des personnes de ce groupe déclaraient qu'elles se rendraient chez le médecin; 31% mentionnaient qu'elles se verraient effrayées et
dêsemparêe~ et 15% se sentiraient plutôt perturbées et déprimées.
Le mot cancer suscite à lui seul la peur. Un Canadien sur trois associerait la mort au cancer. Les maladies cardiaques sont l'objet d'une préoccupation sérieuse de la part de la population tandis que le cancer inspire, quant à lui, la peur. Dans le même sondage, on a demandé à la population ce qui effraie les gens lors-qu'ils attendent pour consulter un médecin une fois lors-qu'ils ont
identifié ce qu'ils croient être un signe de cancer. La réponse de loin la plus fréquente fut celle de la peur de la mort. Les autres peurs étaient:
- la peur de la mort (54%);
- la peur qu'on me dise la vérité (18%); - la peur de la douleur (16%);
