42
Le champ d’intervention orienté vers les personnes en situation de handicap tel qu’on le connaît aujourd’hui est le résultat d’une construction longue et complexe. Le « Handicap » n’a pas toujours été une catégorie de politique sociale alors que, sous une terminologie qui a évolué, le phénomène a toujours existé.
Les changements de mode de production, la gestion de la main d’œuvre, l’obligation scolaire, les guerres et les enjeux de la solidarité nationale sont autant de phénomènes qui ont influencé l’évolution du regard que la société devait avoir sur le handicap. Dans son histoire anthropologique du handicap, Henri-Jacques Stiker16 décrit les différentes manières sociales et culturelles de considérer, d’interpréter, de percevoir et de traiter l’infirmité. L’infirmité représentait un écart à une norme d’intégrité biologique et inquiétait la société. La notion de handicap, plus récente, désigne un écart à la norme d’intégration sociale. Cette perception s’enracine dans le contexte de construction de l’Etat Providence et de transformation des notions de solidarité et de responsabilité.
Dans le Préambule de la Constitution du 27 octobre 1946, « (…) la nation assure à l’individu
et la famille les conditions nécessaires à leur développement. Elle garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère, aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de sa situation économique se trouve dans l’incapacité de travailler, a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence ». L’Etat s’engage dans le
processus de solidarité nationale et le renforce avec l’Article 25 de la Déclaration Universelle des droits de l’homme du 10 décembre 1948 : « Toute personne a droit à un niveau de vie
suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l’alimentation, l’habillement, le logement, les soins médicaux, ainsi que pour les services sociaux nécessaires : elle a droit à la sécurité en cas de chômage, de maladie, d’invalidité, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de subsistance par suite de circonstances indépendantes de sa volonté ».
L’émergence de la notion de handicap est liée au contexte social et à la mise en place progressive d’une professionnalisation et d’une spécialisation des prises en charge des personnes atteintes d’une déficience. En France, la transformation de la conception du handicap se traduit, à partir des années 1980, par l’emploi de la notion de « situation de handicap » : la cause du handicap n’est pas une déficience mais une situation. Pour autant, un handicap a toujours pour origine une déficience.
43
Par ailleurs, le contexte démographique de vieillissement de la population incite au développement d’une politique sociale devenant la politique de la « dépendance ». L’analyse économique des conséquences du vieillissement de la population évolue : il faut s’adapter aux mutations de la pyramide des âges de façon à minimiser les dépenses liées au vieillissement. Au plan biologique, le vieillissement est associé à l’accumulation d’une importante variété de lésions moléculaires et cellulaires. Cependant, il n’y a pas de corrélation totale entre ces altérations et l’âge des individus. Toutefois, la population des personnes âgées dépendantes correspond, dans le langage commun, aux personnes âgées de 75 ans et plus. Les personnes âgées sont souvent étiquetées comme faisant partie du passé.
Pour le sens commun, une personne handicapée n’est pas « normale » et une personne âgée est « dépendante ». Le parcours des personnes est fléché selon le dispositif relatif au handicap ou à la dépendance. Aujourd’hui, l’apparition d’une population handicapée vieillissante remet en cause l’approche sociétale de la seconde moitié du XXe siècle. Comment considérer une personne en situation de handicap âgée de plus de 60 ans ? En quoi, la construction sociale des populations handicapées et âgées interroge sur la manière de considérer les personnes handicapées vieillissantes ? Finalement, en quoi le vieillissement devient-il une problématique ?
La première partie s’attache, tout d’abord, à saisir les évolutions des notions de handicap, de vieillissement et de dépendance. La connaissance de celles-ci permet, dans un deuxième temps, de mieux cerner les fondements des politiques sociales en faveur des populations en situation de handicap d’une part, et des populations âgées d’autre part. Elle permet, enfin, d’appréhender les différentes dimensions de la problématique liées au vieillissement des personnes en situation de handicap.
44
1-1 . Handicap et vieillissement : des situations de dépendance à distinguer
1-1-1. Le handicap, une notion qui évolue au gré des représentations sociales
L’évolution du vocabulaire et du regard que l’on porte aux différents handicaps dans la seconde moitié du XXe siècle est en partie due au mouvement des personnes concernées. La lutte des « handicapés » apparait dans la littérature comme marginale. Pourtant, elle s’est pleinement inscrite dans le combat de la lutte des classes parce que les travailleurs, par les conditions d’existence et de travail qu’ils subissent, sont les premières victimes de maladies professionnelles ou d’accidents. Les personnes en situation de handicap rappellent qu’il existe de multiples sources de mutilations dans le monde contemporain, dont le travail. Elles font de chaque membre de la société un handicapé potentiel. Cette vision se rapproche de la terminologie anglo-saxonne du handicap : « Hand in cape 17», signifiant littéralement « main dans le chapeau ».
Dans les années 1950, apparait la notion de handicap. Le mot handicap amenait avec lui un vocabulaire différent de celui de l’inadaptation. Les invalides de guerre ou du travail ne demandaient qu’à être remis dans la course18, moyennant des systèmes de compensation et/ou une nouvelle formation professionnelle.
François Bloch-Lainé19 est l’un des premiers, dans son rapport, « Le problème général de l’inadaptation des personnes handicapées », publié en 1969, à cerner la dimension sociale du handicap. Il a fortement souligné que l’inadaptation était tout autant celle des milieux de vie que celle de l’individu, cassant la seule logique naturaliste : « Sont inadaptés à la société dont
ils font partie, les enfants, les adolescents et les adultes qui, pour des raisons diverses, plus ou moins graves, éprouvent des difficultés, plus ou moins grandes, à être et à agir comme les autres […] Ils sont handicapés parce qu’ils subissent par suite de leur état physique, mental, caractériel ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, c’est-à-dire des faiblesses, des servitudes particulières, par rapport à la normale ; celle-ci étant définie comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus vivant dans la même société. »
La dénonciation des barrières sociales s’est intensifiée à travers l’effort de rationalisation de l’épidémiologiste Philip Wood et de son équipe dans la Classification Internationale des
17
Cette expression provient d’un jeu d’échanges d’objets personnels qui se pratiquait en Grande-Bretagne au
XVIe siècle. Le handicap traduisait la situation défavorable de celui qui avait tiré un mauvais lot.
18 La notion de handicap venait des courses de chevaux dans lesquelles il fallait compenser le handicap d’un
cheval pour qu’il soit au même niveau que les autres.
19 Ancien Président de la Fondation pour la recherche médicale et de la Croix-Rouge française, François
45
Déficiences, des Incapacités et des Handicaps (CIDIH) publiée par l’OMS en 1980 : « Est
handicapé un sujet dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromis.». Déficience et handicap sont les deux faces d’une même réalité. Selon
Philip Wood, la première renvoie à la réalité physique, objectivable et mesurable en termes d’incapacité ; la seconde renvoie à la perte des rôles sociaux d’un individu ou de groupes de personnes du fait d’une ou plusieurs déficiences.
La classification de l’OMS de 1980 distinguait trois plans.
La déficience, qui correspond à la perte de substance ou l’altération d’une structure ou
fonction psychologique, physiologique ou anatomique. Neuf domaines sont identifiés : les déficiences intellectuelles et du psychisme ; les déficiences du langage et de la parole ; les déficiences auditives ; les déficiences visuelles ; les déficiences des autres organes (cardio-respiratoire, urinaire, sexuelle) ; les déficiences du squelette ; les déficiences esthétiques (difformité) et les déficiences des fonctions générales, sensitives et autres (diabète).
L’incapacité, est une résultante de la déficience. Elle correspond à une réduction ou une
impossibilité à accomplir certaines activités ou gestes de la vie quotidienne considérés comme normaux pour un être humain. La classification dénombre neuf catégories : le comportement ; la communication ; les soins corporels ; la locomotion ; l’utilisation du corps (dans les activités domestiques par exemple) ; la maladresse ; les incapacités générées par certaines situations (bruit, climat, contrainte de travail…) ; les aptitudes particulières (résolution de problème, planification du travail, …) ; les autres restrictions d’activité.
Le désavantage, est la conséquence de l’incapacité. Il limite ou interdit l’accomplissement
normal d’un rôle social en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage résultant des déficiences et/ou des incapacités est, pour partie, tributaire de l’environnement.
En ce sens, « le handicap est le désavantage social pour un individu donné, résultant d’une
déficience ou d’une incapacité, qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal, compte tenu de l’âge, du sexe, des facteurs sociaux et culturels » (CIDIH).
Autrement dit, la pathologie entraîne des déficiences qui entraînent elles-mêmes des incapacités à l’origine des désavantages sociaux qui constituent les handicaps.
Cette classification de 1980 est révisée pour aboutir à la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) aussi appelé Classification Internationale du
46
Handicap (CIH-2)) en 2001. Cette nouvelle classification s’inscrit dans le prolongement de la CIDIH de 1980, tout en introduisant des changements majeurs : conceptuellement, le point de départ est celui du fonctionnement de tout être humain ; la CIF remplace en partie le vocabulaire stigmatisant de « déficience – incapacité – désavantage » au profit d’un vocabulaire différemment connoté : « fonctions et structures du corps - activité – participation » ; elle introduit les facteurs environnementaux comme éléments facilitateurs ou au contraire comme obstacles au fonctionnement ; elle renonce à hiérarchiser les « capacités en soi » (ce que la personne peut ou ne peut pas faire par elle-même) et les « capacités dans un environnement » appelés performances (ce que la personne peut ou ne peut pas faire dans un environnement donné).
Un dilemme nait entre une vision médicale, rééducatrice, centrée sur les déficits quasi naturels du sujet et une vision socialisante, renvoyant à des facteurs contextuels. L’écart se creuse alors entre le « modèle médical » et le « modèle social ». Le modèle médical repose sur une approche individuelle. En ce sens, le handicap est un attribut de la personne, une conséquence directe d’une maladie, d’un traumatisme ou d’un autre problème de santé. Il nécessite des soins médicaux fournis sous forme de traitements individuels par des professionnels. De son côté, le modèle social a une approche environnementale du handicap. C’est-à-dire une création sociale à partir de la question de l’intégration complète des individus dans la société. En ce sens, le handicap regroupe des situations dont bon nombre sont créées par l’environnement social.
Le passage du modèle médical au modèle social entraîne une dénaturalisation du handicap et oblige à une implication des politiques sociales dans les mesures à prendre pour apporter des solutions. C’est à l’ensemble de la société qu’il revient d’apporter les changements environnementaux, nécessaires pour permettre aux personnes en situation de handicap de participer pleinement à tous les aspects de la vie sociale.
Ces évolutions sont confortées, à l’échelon international, par l’apport de la Classification Internationale du Fonctionnement de l’OMS de 2001. Le but poursuivi avec la CIF est de proposer un langage uniformisé et normalisé ainsi qu’un cadre pour la description des états de la santé et de ses états connexes.
Dans les différentes classifications de l’OMS, les problèmes de santé (maladies, troubles, lésions et traumatismes) sont classés essentiellement à partir de la Classification Internationale des Maladies (CIM) qui fournit un cadre étiologique. Le fonctionnement et le handicap associés aux problèmes de santé sont classés dans la CIF : la CIM et la CIF sont par conséquent complémentaires et les usagers sont invités à les utiliser ensemble.
47
La CIM permet de poser un diagnostic des maladies, troubles et autres problèmes de santé. Cette classification est enrichie par les informations supplémentaires apportées par la CIF sur le fonctionnement. D’après l’OMS20 « L’information ainsi recueillie à la fois sur le
diagnostic et sur le fonctionnement permet de donner une image plus large et plus signifiante de la santé des personnes et des populations, information qui peut alors être utilisée par les décideurs ».
Ses transpositions règlementaires françaises raisonnent en termes d’interactivité entre la personne en situation de handicap et son environnement. Ce dernier prenant alors une importance non négligeable dans la détermination de ce que la personne handicapée peut ou ne peut pas faire concrètement. Autrement dit, l’environnement particulier et général de la personne et les ressources de cet environnement deviennent ainsi des facteurs facilitateurs ou au contraire limitant de ce que la personne handicapée est en capacité effective de faire.
Selon la CIF : « la CIF s’est éloignée d’une classification des « conséquences de la maladie »
(version 1980) pour devenir une classification des « composantes de la santé ». Les « composantes de la santé » définissent ce qui constitue la santé, alors que les « conséquences » se focalisent sur l’impact de la maladie ou tout problème de santé qui peut en résulter ».
Pour permettre d’étudier les déterminants de la santé ou les facteurs de risque, la CIF comprend une liste de facteurs environnementaux qui permettent de décrire le contexte dans lequel vit chaque individu.
Elle prend en considération quatre dimensions : les fonctions et structures anatomiques, les activités, la participation et les facteurs environnementaux.
48 Figure 2 Schématisation de la définition de la CIF de 2001 – source OMS
Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y
compris les fonctions psychologiques) alors que les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes. Les déficiences désignent les problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante.
Les activités désignent l’exécution d’une tâche ou d’une action par une personne alors que les
limitations d’activités désignent les difficultés qu’une personne rencontre dans l’exécution d’activités.
La participation renvoie à l’implication d’une personne dans une situation de vie réelle et les
restrictions de participation renvoient aux problèmes qu’une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation de vie réelle.
Les composantes Activités et Participation couvrent la gamme complète des domaines définissant les aspects du fonctionnement, aussi bien du point de vue de la personne en tant qu’individu que du point de vue de la personne en tant qu’être social.
Les facteurs environnementaux se composent des environnements physique, social et
attitudinal dans lesquels les individus vivent. Ces facteurs ont un impact sur toutes les composantes du fonctionnement et du handicap et sont organisés de manière à aller de l’environnement le plus proche de l’individu à l’environnement le plus global.
Problèmes de santé (Trouble/maladie)
Fonctions organiques et
structures anatomiques Activités Participation
Facteurs personnels Facteurs
49 Les facteurs personnels constituent l’autre composante des facteurs contextuels. Ils ne sont
cependant pas intégrés à la CIF en raison des importantes variations sociales et culturelles qui leur sont associées.
L’état de fonctionnement et de handicap d’une personne est le résultat de l’interaction dynamique entre son problème de santé et les facteurs contextuels. Le handicap n’est ni une maladie ni un problème seulement individuel, mais une situation influencée par différents facteurs, notamment, des facteurs corporels et des facteurs sociaux. Une même pathologie sera vécue de manière différente selon le regard que la société porte sur elle et selon la manière dont la société est organisée. Le handicap suppose toujours une altération anatomique ou fonctionnelle quelle qu’en soit la cause : anomalie congénitale, troubles du développement de l’enfant, maladie, traumatisme.
Aujourd’hui, les classifications, notamment la CIF, présentent le handicap comme la résultante sociale d’une maladie, d’une déficience ou d’une incapacité. La notion de « handicap » se distingue de celle de « maladie » en ce que l’altération doit être durable ou définitive. La durée prévisible des conséquences doit être au moins égale à un an pour déterminer le taux d’invalidité.
La CIF couvre tous les aspects de la santé humaine et certaines composantes du bien-être qui relèvent de la santé. Par exemple, des personnes peuvent se trouver limitées dans l’exécution de certaines tâches dans l’environnement où elles vivent, en raison de leur race, de leur sexe, de leur religion ou de toute autre caractéristique socio-économique, mais il ne s’agit pas là de restrictions de participation liées à la santé au sens où l’entend la CIF. Autrement dit, la classification internationale du fonctionnement ne concerne pas uniquement les personnes en situation de handicap. La classification s’inscrit dans le contexte plus vaste de la santé. Selon l’OMS, « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste
pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Le bien-être est un ressenti et son
évaluation est subjective et personnelle. Autrement dit, personne d’autre que l’individu lui-même, ne peut déterminer son état de bien-être. La santé est un état dynamique. Selon l’OMS, la santé c’est « le sentiment de sa valeur, de son importance intrinsèque et de l’importance de
sa contribution à la collectivité » et « le sentiment de pouvoir sur sa vie ».
Avant de reprendre la définition du handicap utilisée en France, depuis la loi de 2005, il paraît nécessaire d’aborder le positionnement européen. La déclaration de Madrid de 2002 promeut une philosophie générale de changement de la société, de sorte qu’elle soit inclusive pour tous les siens, y compris lorsqu’ils sont handicapés, et qu’elle s’adapte à leurs besoins.
50
La Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne fait de l’égalité des chances la condition nécessaire au droit des personnes en situation de handicap à la non-discrimination. Ce droit doit être complété par des mesures spécifiques garantissant leur autonomie, leur insertion et leur participation sociale. En 2003, cette vision européenne est imposée aux pays membres dans l’objectif d’impliquer et de responsabiliser les personnes handicapées dans les décisions qui les concernent avec leurs organisations représentatives. Pour ce faire, « il parait
nécessaire d’éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles et de promouvoir un environnement accessible et accueillant pour une intégration des personnes handicapées dans la vie commune à tous ». D’après cette Charte, la politique en matière de
handicap relève de la responsabilité des gouvernements.
La déclaration de Madrid apporte une approche nouvelle : « Si la société ne s’engage pas
fortement, y compris en termes de participation active des personnes handicapées et de leurs organisations représentatives pour faire valoir leurs propres droits, tout texte législatif reste une coquille vide ». Au-delà de cette déclaration, les textes européens communautaires ne
définissent pas le handicap. Cependant, un arrêt de principe, du 11 juillet 2006, de la Cour de