Verbatims Entretien n°1

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Entretien n°1

Racontez-moi comment a commencé votre maladie ?

« Alors… moi je pense qu’elle a commencé suite à une piqûre, que j’ai eue en 1988, c’est une piqûre que j’ai eue à la tête, j’ai été soignée et en fait une semaine après, des 5

ganglions, de la fièvre. J’ai tout de suite pensé que c’était ça, parce que antérieurement dans l’A., dans les années 70, j’ai une amie qui m’avait dit qu’elle avait été hospitalisée un mois suite à une piqûre de tique et je pense pas, enfin je me souviens pas si elle avait prononcé le nom de la maladie de Lyme, enfin j’ai pas le souvenir, en tout cas elle m’avait mise en garde parce qu’on était à la campagne et... Contre les tiques.

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Donc il s’est passé du temps, on a acheté une maison en A. en 1988, à un an près, et là- bas systématiquement on s’est fait piqué par les tiques, qu’on enlevait, pas avec un tire-tique, mais avec… ben selon le moment où on la trouvait, avec ce qu’on avait… comme une pince, et on enlevait tout de suite comme ça... Et c’est vrai que c’était systématique, l’un et l’autre on se faisait piquer très très régulièrement avec parfois des réactions plus ou moins violentes à 15

l’endroit de la piqûre, mais pas le fameux érythème migrant. Et voilà et pis voilà j’avais dû oublier.

Donc quand j’ai eu cette piqûre ; 8 jours après, quand j’ai eu ça, j’ai tout de suite pensé à ça, je suis allée voir le médecin, et j’ai dit : « où là là, j’ai été piquée par une tique. » Elle m’a donné 8 jours de Josacine. Et effectivement ça a calmé l’infection, et suite à ça, j’ai eu 20

pleins de choses que je n’avais pas habituellement. J’avais l’impression qu’il y avait tout qui allait pas bien, et puis ça a passé aussi. Et puis je suis pas du genre à aller chez le médecin très souvent, donc je m’écoute pas et voilà…

Bon suite à ça, j’ai un métier qui est fatiguant physiquement donc quand je n’allais pas bien, je le mettais toujours sur le compte de la fatigue. »

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Qu’est-ce que vous faites comme travail ?

« Tissage xxx, sur des métiers manuels, en fait, donc on fait des mouvements très, très répétitifs et c’est assez lourd. On appuie sur des pédales qui sont très lourdes, on est debout toute la journée, l’outil est très lourd à manœuvrer, et c’est donc très très répétitif.

Donc j’avais beaucoup de douleurs aux cervicales et bon des douleurs à la hanche un 30

coup à droite, un coup à gauche, et je mettais ça sur le travail. Et en 2006, j’ai entendu parler de la maladie de Lyme sur France Inter, et donc j’ai pensé à toutes les petites choses qui allaient pas bien comme des vertiges, j’avais souvent des vertiges notamment en conduisant, ouais...une sensation de vertige, en faisant des mouvements un peu plus brusques, ça j’en avais parlé à mon médecin qui m’avait fait le test les bras devant : « non il y a rien, il y a 35

rien... » et puis moi j’avais repensé à... Quand j’étais gamine, j’avais fait des crises... on avait mis le nom d’épilepsie, et j’avais très, très mal supporté les médicaments qu’on me donnait, j’avais une dizaine d’années, et un jour maman m’avait emmenée voir un spécialiste à Paris qui avait dit : « non mais laissez tomber, c’est absolument pas ça, c’est des problèmes avant la puberté, » et voilà c’était resté comme ça. Mais enfant, j’avais toujours une boule qui me 40

nouait ici, avant d’arriver 4h30, j’étais anxieuse, et on me disait toujours : « oui mais t’es jamais comme les autres. » Donc j’ai toujours été un peu habituée à vivre avec tous ces petits désagréments, donc avant 2006, avant d’entendre cette émission. Et du coup on avait mis un peu le nom de spasmophilie sur les crises que j’avais, mais qui étaient pas traitées, parce qu'il y en avait une et ça passait... je gérais... Donc je me suis dit : « c’est peut-être la spasmophilie 45

qui revient au galop. » Et j’en ai parlé à mon médecin, j’ai toujours le même médecin traitant depuis 1980, elle m’avait dit : « non non, non. » Elle était un peu évasive, mais pas enchantée de ce que je disais, ce n’était pas… et puis ça...J’ai continué bon an mal an...

Et puis en 2006, j’entends cette émission et puis je me dis : « c’est peut-être plutôt ça, » parce que j’entendais tous les symptômes… Et puis je suis allée voir le médecin, je lui 50

en ai parlé, bon ben... maladie de Lyme, elle connaissait de nom, mais sans plus. Et donc je voulais savoir, parce que je me souvenais pas du traitement qu’elle m’avait fait pour cette piqûre, donc elle a regardé et me dit : « non, non je vous ai traitée correctement les 8 jours de Josacine » et puis elle m’a fait passer un test qui est revenu négatif, et me dit : « ben voilà vous voilà rassurée ! » Et non en fait, je n’étais pas rassurée et je n’avais pas entendu parler de 55

test négatif ou quoi que ce soit mais je me disais : « j’ai quelque chose, il y a quelque chose qui va pas... » Et ça a continué pareil, et en 2010 j’ai été piquée une nouvelle fois, mais je vous dis : j’ai été piquée tous les ans et là, je faisais attention avec tire-tique et tout depuis plusieurs années. Et le soir, je suis rentrée de ballade et j’avais deux tiques toutes petites comme une tête d’épingle, ici, que j’ai enlevé correctement, et le lendemain matin, en me 60

réveillant en fait ça me grattait là et il y en avait une autre ici que je n’avais pas vu... et je me suis dit : « oh merde, ça va peut-être me coller la maladie cette fois-ci pour de bon. » Et 8

jours après, eh bien j’avais un gros érythème. Donc là, j’ai demandé à mon médecin traitant d’aller au service d’infectiologie à xxx, puisque elle visiblement elle y connaissait rien, donc elle m’a fait une lettre.

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Donc j’avais eu une nouvelle sérologie, tout de suite après, mais comme je n’étais pas à Lyon, j’étais en campagne, avec le médecin de là-bas, qui était positive, et on en a refait à Lyon donc au service d’infectiologie et qui était positive aussi. Mais comme j’avais déjà eu un traitement à la campagne, maintenant je sais plus, mais je crois que c’était 15 jours de Doxycycline à 1 mg, et au service d’infectiologie ils m’ont dit : « non, non ça ne suffit pas » 70

et donc il a fait une espèce de règle de trois pour que au final j’ai 21 jours complets à 2 grammes... et il m’a demandé de revenir 6 mois après. Donc j’y suis retournée 6 mois après, nouvelle sérologie qui était pas bonne, c'est-à-dire qu’il y avait des IGG qui disaient que j’avais déjà été en contact avec la maladie et puis j’avais aussi des IGM qui étaient forts aussi, par contre il niait le fait que toutes les douleurs que j’avais venaient de ça. Il m’a fait un ECG 75

il n’y avait rien, et pas d’arthrite, donc toutes les misères que j’avais autrement ne pouvaient pas venir de ça, donc je l’ai revu 6 mois après, c’était toujours pas bon et il m’a dit : « oh ben quelquefois ça arrive, on traite et puis le test est toujours positif mais ce n’est pas grave. » Et là il m’a proposé : « si vous êtes d’accord revenez me voir dans 1 an, pour faire le point, mais vous n’êtes vraiment pas obligée, c’est à titre... » Il devait faire des statistiques dessus 80

j’imagine, donc j’y suis retournée en me disant : « faut peut-être mieux rester dans ce créneau- là, je serais peut-être mieux soignée. » Et puis en fait 1 an après, donc j’avais une nouvelle sérologie qui était toujours positive et il m’a dit : « oui bien voilà c’est toujours positif, » et je l’ai vu qu’il remplissait des trucs sur son ordi et puis je suis partie, je suis restée dix minutes. Et là je me suis dit : « quand même ! » enfin ça me paraissait bizarre comme soin quoi. Donc 85

c’est là que j’ai commencé à tapoter sur internet, et c’est là que j’ai vu qu’il y avait une réunion sur internet, et j’y suis allée, et on s’est retrouvé quatorze... C’était en 2012. Et c’est vrai que X. Z., vous avez peut être vu sur les forums, c’est la vice-présidente de France Lyme Rhône m’a dit d’aller voir le Dr S. dans la B., et que sans doute il pourrait m’aider.

Donc voilà c’est ce que j’ai fait, donc lui il m’a fait un traitement à base de... donc il 90

m’a fait les sérologies pour les coïnfections, donc j’avais aussi une Babesiose, et j’ai eu un traitement antibiotique par Tétralysal et puis… l’autre ça c’est Azythromycine. Et puis après il a donné du Plaquenil en plus. Donc ben au début, c’était 1 mois puis après 3 semaines pendant plusieurs mois, puis ça a été 3 semaines, puis 15 jours sans, 15 jours avec ; puis 10 jours et 7 jours, tout ça, ça a été sur 10 mois. Et puis ben il y avait des choses qui 95

disparaissaient. En fait, il propose un questionnaire, moi, euh… il y avait plein de choses qui n’allaient pas, mais que je ne mettais pas là-dessus, le fait de ne pas dormir, des problèmes de peau, des pertes de mémoire. Moi je mettais que les douleurs en fait dessus. J’ai eu beaucoup de douleurs dans les bras, mais vraiment horribles, j’en étais à un point où je ne pouvais pas me toucher, avec cette main là je ne pouvais pas me toucher cette épaule-là. Voilà j’ai été 100

même jusque, parce que je force tout le temps, je vais toujours au bout, j’ai même eu une fissure du tendon. Et puis des douleurs ici, là à ce niveau-là, un truc que j’ai plus d’ailleurs, je suis contente ! un truc oppressant qui fait que je suis obligée de me mettre comme ça pour respirer, mais continuel, vraiment continuel. »

Ça vous réveillait la nuit ?

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« Oufff je change de positions toute la nuit, je n’arrête pas de faire la crêpe, pour essayer de me détendre, pour essayer de trouver le sommeil.

Donc avec les antibios, c’est vrai qu’il y a des périodes dures aussi. Alors le Dr S. il a jamais parlé de Herx mais moi j’ai lu sur les forums un peu, mais il y a des périodes qui sont dures, mais petit à petit il y a des choses qui disparaissent… et ça va mieux, et il m’a arrêté le 110

traitement donc 10 mois après, tout en me faisant l’ordonnance pour reprendre si j’étais pas bien. D’une part parce qu’il y avait beaucoup de choses qui allaient mieux, et aussi parce que j’avais des crises d’herpès tout le temps et il m’a dit qu’il valait mieux traiter l’herpès et laisser le Lyme de côté. Et il m’avait dit : je pense que vous allez tenir au moins 3 mois comme cela. Et là ça fait depuis le mois d’avril que je n’ai pas repris les antibiotiques. Alors 115

c’est vrai que je dors moins bien que quand j’ai le traitement, mais au niveau douleur, ça va bien. Et puis plein d’autres choses, la sécheresse oculaire, la peau aussi ça va mieux, l’irritation à l’intérieur du nez, j’avais une irritation constante à l’intérieur du nez et puis même en dessous. J’avais perdu l’odorat et ça revient. Donc tout ça, que je ne mettais pas du tout sur Lyme. Voilà j’en suis là. »

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Qu’est-ce qui vous a fait penser que vous aviez la maladie de Lyme ?

« D’abord, parce que je savais que j’avais été piquée pleins de fois et puis que… bien je n’étais pas comme avant. Après je peux dire que c’est l’âge, enfin toutes ces choses qu’on se raconte, on essaie de se trouver une raison, mais quand même, il y a des choses où... je ne sais pas comment m’exprimer mais ça se ressent quoi… parce que en plus c’est cyclique. Je 125

ne sais pas il y des choses qui paraissent pas normales, alors on cherche une explication, et puis il y a cette histoire de piqure, donc on se dit quand même c’est peut être ça. »

Est-ce que vous aviez évoqué d’autres maladies ?

« Non jamais. Les douleurs j’avais entendu parler de la fibromyalgie, mais le médecin ne me l’a jamais dit. Elle voyait mes douleurs et elle disait : « ah vous n’avez pas de chance, 130

vous êtes tendue, tendue. » Ben oui je suis tendue ! « C’est votre métier. » Ben oui, c’est mon métier. Voilà sans faire d’analyse plus approfondie. J’ai fait pas mal de kiné par période, mais qui faisait pas, qui me soulageait pas vraiment. Donc souvent quand elle me proposait, je disais : « non ce n’est pas la peine, ça va me prendre du temps encore en plus de mon boulot. Et ça va me fatiguer. Ce n’est pas la peine. »

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Donc je me suis dit : « eh bien est-ce que ça pourrait être ça ? » Mais comme le médecin... je lui ai pas posé la question, elle me dit rien, donc… (rire) elle-même ne dit pas c’est peut être ça. Donc je ne vais pas... on va voir un médecin, c’est à lui de dire si on est malade ou pas non ? »

Par contre la maladie de Lyme c’est vous qui lui avez proposé ? 140

« Oui ça oui, parce que je pensais qu’il y avait quelque chose à creuser de ce côté-là. » Quelle est la place de la maladie de Lyme dans votre vie quotidienne ?

« Oh la… Pfff. Ben quand je prenais les antibiotiques ça me prenait un peu la tête je dois dire… beaucoup. D’abord, on est là à les prendre matin, midi et soir, et puis je n’étais pas bien. J’ai passé une année vraiment pas bien quoi. Avec l’espoir que ça aille mieux, mais 145

souvent pas bien. »

C’est le traitement qui ne vous rendait pas bien ou c’était la maladie?

« Je ne sais pas dire, si c’est… j’ai l’impression que ça exacerbe tout. Pas pendant la prise des antibiotiques, mais par séquence, disons que ça exacerbe tout, tout.

Donc que le tout faisait exacerber toutes les douleurs. 150

Entre autre comme symptômes, le truc qui m’a fait le plus… après je ne sais pas si c’est les antibiotiques ou… parce que je les avais avant d’en prendre, mais pas autant, à l’endormissement des petits pets dans le cerveau, comme un ressort qui pète. Et ça je crois

que c’est le truc qui m’a le plus fait peur dans l’histoire. Et ça pendant tout le traitement je l’ai eu tout le temps quoi. Et là c’est passé. Je l’ai eu aussi depuis que j’ai arrêté le traitement mais 155

là, je ne l’ai pas. Et puis, moi je veux pas... par exemple sur le forum j’y suis allée, mais, je ne supporte pas, moi je ne veux pas... je comprends les gens parce qu'ils arrivent à des extrêmes sûrement, mais qui étalent leurs symptômes et tout ça. Je ne sais pas il y a quelque chose qui me gêne. Tout en sachant que c’est ce qui a fait avancer les choses aussi. »

Vous, vous n’avez pas le besoin de raconter aux autres ? 160

« Non. »

Et avant le traitement quelle place ça avait ces douleurs, ces autres symptômes ?

« Ben la place c’était tout le temps, c’était en travaillant... et on se sent diminué. Ben là j’ai 60 ans, alors on se dit, « ben si c’est ça vieillir. C’est pas rigolo... » alors je ne sais pas quand ça arrive à 30 ans, ça doit être pire mais à 60 ans… ouais tant qu’on n’a pas mis le 165

Lyme dessus, on met ça sur l’âge et ouais ça fait un peu déprimer trrrr….. quand même. Même si on dit que Lyme fait déprimer aussi, après on ne sait pas qu’est ce qui fait déprimer ? C’est de se sentir mal comme ça ou c’est un système biochimique ou je ne sais pas quoi qui fait qu’on déprime... j’en sais rien. »

Comment se passait la période où le diagnostic de Lyme n’était pas établi, quel était 170

votre ressenti ?

« Ben j’étais mal. Parce que… Ben oui, parce que on ne sait pas à qui s’adresser. Et tant qu’il n’y a pas de diagnostic de posé, on ne sait pas si c’est un truc qu’on se joue ou bien si c’est réel. C’est bien qu’à un moment il y ait un médecin qui dise : « Oui vous êtes malade. » Enfin... C’est bien... Non ce n’est pas non plus rassurant de se savoir malade, ce 175

n’est pas ce que je veux dire, mais c’est bien d’avoir un diagnostic. Je vous dis quand j’ai vu le Dr S., j’ai cru que en 2 mois que j’allais être guérie. Quoi. C’est petit à petit que ben j’ai compris que, et ben non ça sera plus long que ça... Et maintenant à l’heure actuelle, je pense qu’on n’en guérit pas. Je pense qu’on n’en guérit pas, et ce que je me demande, c’est s’il ne vaut pas mieux essayer de renforcer le système immunitaire pour qu’il se défende… mais 180

comment ? Ça je ne sais pas. Après moi je suis allée voir du côté de l’acupuncture, j’ai vu que ça me faisait du bien aussi. Bon les plantes, même le Dr S., il donne des choses quand il n’y a pas les antibiotiques, il donne des choses qui prennent le relais aussi. Voilà. Et je crois qu’il ne faut pas se fatiguer. De toute façon, de tout temps il a jamais fallu que je me fatigue trop,

coucher tard tout ça... faut faire attention. Même si je ne dors pas bien, c’est bien que je sois 185

au repos tant d’heures quoi, allongée. »

Lorsque l’infectiologue réfute le diagnostic, quel est votre ressenti ?

« Ben pfff, là j’étais prête à... quand il l’a dit au début, je voulais bien le croire, ok c’est de l’arthrose, parce que j’ai de l’arthrose… Mais surtout, que mon médecin généraliste, quand elle a vu le courrier, elle a dit : Ben oui, vous voyez ce n’est pas ça qui vous donne des 190

douleurs... Mais là, moi ce qui m’a mis en colère, c’est qu’il veuille me revoir uniquement pour des statistiques, et que au final il ne soigne pas… »

Quelles ont été les conséquences de ce déni ? « Ben c’est là où je suis allée sur internet. » Qu’est-ce que vous vous êtes dit à ce moment-là ? 195

« Ben je me dis que… alors c’est peut-être par rapport à l’émission que j’ai entendu en 2006, mais je me dis, ils ne vont pas assez loin. Ils ne cherchent pas assez. Et en plus, moi je