Le formulaire d’extraction des données peut être modifié en fonction des besoins de chaque pays. Les explications et les instructions qui suivent peuvent être modifiées en conséquence.
Les instructions pour le formulaire d’extraction des données sont destinées à apporter des éclaircissements au cas où le personnel participant au système de surveillance des anomalies congénitales aurait des doutes. Avant de remplir le formulaire, passer en revue la colonne où figure le nom des variables (troisième colonne) et la colonne donnant des explications (quatrième colonne).
Colonne 1 : numéro de variable; ce numéro est utile au moment de la conception de la base de données Colonne 2 : les différentes catégories de variable
Colonne 3 : nom de variable
Colonne 4 : instructions pour remplir le formulaire d’extraction des données pour chaque variable
Numéro
de variable Catégorie Nom de variable Instructions
Rapport
1 Numéro Un numéro d’identification unique est attribué
d’identification du cas à chaque cas. Chaque pays peut décider de la manière de créer ce code, qui peut par exemple inclure l’année et le mois de naissance de l’enfant.
2 Date de signalement Indiquer la date à laquelle le personnel
de surveillance remplit le formulaire;
noter le jour, le mois et l’année.
3 Nom Indiquer le nom de l’hôpital où le fœtus
de l’établissement ou le nouveau-né atteint d’une de santé anomalie congénitale a été identifié.
4 Ville, province, Indiquer la ville, la province, l’État ou État ou territoire le territoire où a eu lieu l’accouchement.
Père
5 Informations Nom(s) Indiquer le(s) prénom(s) et le(s) nom(s) d’identification de famille du père, en fonction d et informations e ce qui est utilisé habituellement
démographiques dans le pays.
6 Date de naissance Indiquer la date de naissance du père.
du père, ou âge du père Si la date précise est disponible, si sa date de naissance utiliser le même format que celui n’est pas disponible utilisé pour la date de signalement:
jour, mois et année. Si seule l’année de naissance est disponible, indiquer l’année;
si seul l’âge est disponible, indiquer l’âge.
7 Race et origine Indiquer la race et l’origine ethnique du père,
ethnique s’il y a lieu.
Mère
8 Informations Nom(s) Indiquer le(s) prénom(s) et le(s) nom(s) d’identification et de famille de la mère, en fonction de ce qui informations est utilisé habituellement dans le pays.
démographiques S’assurer que le nom de jeune fille est bien
enregistré.
9 Date de naissance Indiquer la date de naissance de la mère.
de la mère, ou âge Si la date précise est disponible, utiliser de la mère si sa date le même format que celui utilisé pour la de naissance n’est date de signalement: jour, mois et année.
pas disponible Si seule l’année de naissance est disponible, indiquer l’année; si seul l’âge est disponible, indiquer l’âge.
10 Race et origine Indiquer la race et l’origine ethnique de
ethnique la mère, s’il y a lieu.
11 Adresse principale au Indiquer l’adresse principale de a mère cours de la grossesse lau cours du premier trimestre de la grossesse.
12 Adresse actuelle Indiquer le lieu de résidence de la mère
au moment de l’accouchement, par exemple le département et la municipalité. Utiliser le système de code en vigueur dans le pays.
13 Numéro de téléphone Indiquer le numéro de téléphone auquel
la mère peut être contactée.
Antécédents obstétricaux
14 Nombre total Indiquer le nombre total de grossesses
de grossesses antérieures: naissances vivantes, mort-nés (morts fœtales), avortements spontanés et interruptions de grossesse.
Fœtus/nouveau-né
15 Informations Nom, si disponible Indiquer le(s) prénom(s) et le(s) nom(s) d’identification de famille du fœtus ou du nouveau-né, et informations en fonction de ce qui est utilisé
démographiques habituellement dans le pays.
16 Date de naissance Indiquer la date de naissance du fœtus ou du nouveau-né. Si celle-ci est connue, utiliser le même format que celui utilisé pour la date de signalement : jour, mois et année.
17 Sexe Si celui-ci est connu, indiquer le sexe du fœtus
ou du nouveau-né. En cas d’ambiguïté des organes sexuels, cocher la case «Ambigu»;
si le sexe ne peut pas être déterminé au cours de l’autopsie, cocher la case «Inconnu».
18 Date de diagnostic Indiquer la date de diagnostic de l’anomalie
(des anomalies) congénitale(s). Noter la date comme indiqué : jour, mois et année.
19 Issue à la naissance Indiquer si l’issue de la grossesse était des nouveaux-nés viables, morts fœtales, un avortement spontané ou une interruption de grossesse.
20 Âge gestationnel Noter l’âge gestationnel en semaines; donner
une estimation du nombre de semaines en fonction du premier jour des dernières règles ou sur la base de l’échographie réalisée au cours du premier trimestre de grossesse, si cette information est disponible.
21 Mesures Poids Noter le poids du fœtus ou du nouveau-né
à la naissance en grammes. Si le fœtus ou le nouveau-né est un mort-né, obtenir des informations sur le poids. (Si les grammes sont utilisés dans le pays, utiliser les grammes).
22 Longueur Noter la longueur en centimètres et utiliser
une virgule pour séparer les décimales des
unités.
23 Périmètre crânien Noter le périmètre crânien en centimètres et
utiliser une virgule pour séparer les décimales des unités.
24 Naissance multiple Indiquer s’il s’agit d’une naissance multiple, (ordre de naissance) et, le cas échéant, l’ordre de naissance du
fœtus ou du nouveau-né atteint d’une anomalie (d’anomalies) congénitale(s).
Si plusieurs fœtus ou nouveau-nés présentent une (des) anomalie(s) congénitale(s), remplir un formulaire pour chacun d’entre eux.
Remplir un seul formulaire s’il s’agit de jumeaux soudés.
25 Prise de photographies Si possible, prendre au moins trois
photographies : (i) le fœtus ou le nouveau-né de face et de dos et (ii) l’anomalie (les anomalies) congénitale(s). On trouvera des informations sur la prise de photographies à l’appendice J.
26 Existence d’une Indiquer toute relation biologique pouvant
consanguinité exister entre les parents.
entre les parents
27 Si le nouveau-né Écrire la date comme indiqué: jour, mois et
est né vivant puis décédé, année.
indiquer la date de décès
28 Résultats de l’autopsie Indiquer si une autopsie a été pratiquée et si son résultat apporte des informations supplémentaires pour le diagnostic de l’anomalie congénitale. Ces informations peuvent figurer au dos du formulaire.
29 Anomalie(s) Écrire le nom de la (des) anomalie(s)
congénitale(s) congénitale(s) ; noter toutes les anomalies présente(s) congénitales présentes.
30 Donner une description Donner une description complète de chaque détaillée de chaque anomalie congénitale identifiée.
anomalie congénitale
31 Code Attribuer un code aux anomalies congénitales
en utilisant la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, 10ème révision (12).
32 C ou P Indiquer si le diagnostic est confirmé (C) ou
possible (P) et si des tests supplémentaires sont nécessaires.
33 Tests diagnostiques Indiquer si des tests ont été réalisés ou sont réalisés ou en attente; nécessaires. Noter tout autre commentaire notes et commentaires pouvant être utile.
Informations sur l’hôpital
34 Nom et profession de Identifier la personne qui a rempli
la personne remplissant le formulaire en indiquant son nom et sa le formulaire profession.
35 Coordonnées Indiquer un nom et un numéro de téléphone,
au cas où des informations complémentaires seraient nécessaires pour remplir le formulaire.