Une information dispersée, peu accessible, impersonnelle

Le défaut d’information et d’accompagnement lors de l’entrée en handicap semble symptomatique du handicap au quotidien. Le discours recueilli se centre sur les effets d’un accès particulièrement difficile à l’information. La lutte pour l’information, la reconnaissance et l’effectivité du droit constitue le paradigme de la problématique handicap. L’ensemble des personnes évoquent « un parcours du combattant » pour l’accès à une information éparse et néanmoins cruciale pour le parcours de la personne. L’information est le plus souvent obtenue par le réseau amical, associatif, par le bouche à oreille, par la rencontre dans des circonstances inattendues d’un professionnel « extraordinaire ».

La plupart des personnes interrogées déclarent ne pas connaître de lieu central d’information, de « guichet unique ». Les sections d’arrondissement du CASVP sont très peu citées en premier accès à l’information et le discours envers la MDPH se révèle particulièrement critique quant à l’accessibilité, l’écoute et la fiabilité de l’information dispensée.

En contrepoint, l’information par internet (blogs, forum…) apparait comme un mode d’information très usité. Ce mode d’information, en dépit de l’absence de contact « direct », se révèle plus personnalisé que certains services paraissant déconnectés de la réalité de terrain et perçus comme

« Globalement, aucune assistante sociale ne m’a apporté une aide concrète. Elles m’ont donné des adresses. Mais quand on est hémodialysé pendant deux ou trois jours, alité, qu’on vous enlève trois litres d’eau, que vous ne pouvez plus marcher, respirer parce que vous n’en pouvez plus, ben il vous reste peu de temps pour faire vos démarches, vos courses… La seule assistante sociale compétente appartenait au centre spécialisé qui m’a greffé mon second rein et elle m’a permis d’obtenir ma reconnaissance de travailleur handicapé. Moi, je regrette qu’on ne rencontre pas plus souvent ce type de personne. Il a fallu que ce soit dans ces circonstances exceptionnelles de la transplantation. L’information, je la trouve seule, par les collègues, les amis, par internet mais il n’y a pas d’endroit particulier où je m’informe et je ne suis suivie par personne. » Femme adulte - handicap moteur

« Les médecins, ce que je leur reproche énormément c'est qu'ils n’ont aucune idée, les médecins dans le service public, les CMP, les hôpitaux, ils n'ont aucune idée de ce qui existe comme structures. Ils ne savent même pas ce que c'est qu'un foyer de vie et ce n’est pas leur problème. Donc, c'est à vous de trouver, soit disant il y a des assistantes sociales pour nous aider mais non. À la MDPH, une fois, ils m'ont envoyé une liste de structures : il n’y en avait pas une seule pour les maladies psychiques, c'est tout confondu : les aveugles, les handicaps moteurs, les tétraplégiques ; à nous de faire le tri. Donc, je n'arrive pas à comprendre comment les malades arrivent à atterrir dans les bonnes structures. Bon, il y en a peu mais il y en a quand même, ils doivent tomber sur l'assistante sociale qui connaît son travail mais moi ça n'est pas mon cas donc, c'est moi qui fais tout. J'ai rencontré l'assistante sociale de l'hôpital E. qui fait son suivi, elle ne m'a jamais proposé quoi que ce soit. Une fois j'avais dit que peut être on pourrait essayer les trois cliniques près de Blois et elle m'a dit « ben je ne sais pas, trouvez moi les adresses et je les appellerai ». Ces trois cliniques, qui existent depuis les années 70, qui sont très connues et elle ne les connaissait pas. Elle n'avait aucune formation, aucune connaissance sur le handicap psychique. » Mère d’une jeune adulte - handicap psychique

« Obtenir l’information ? Ce n’est pas l’obtenir mais l’arracher comme tout d’ailleurs. On n’a jamais rien comme ça, ce serait trop facile. Et encore nous, on a la chance d’avoir un certain réseau personnel. Il n’y a rien d’organisé, comme un seul point d’information par exemple. Alors, on développe des stratégies : l’opiniâtreté. Le peu qu’on a, on le tient de rencontres improbables ou inattendues avec des personnes extraordinaires rencontrées à un moment. En fait, c’est une histoire de rencontres de hasard et de combat. En fait, la moindre information est une pépite. » Père d’une jeune enfant - polyhandicap

« La MDPH ne m’a jamais rien proposé quant au parcours de vie, l’orientation, l’information. La MDPH n’a fait que valider les choix et les critiquer, ce qui est difficilement acceptable venant de personnes ne mettant jamais les pieds sur le terrain. Le « il y a qu’à », « faut que », je n’en peux plus. » Mère d'adulte - polyhandicap

« La MDPH, je pense que ça dépend des interlocuteurs. Parfois, ça se passe très bien, le dossier avance très vite. Je crois que les traitements sont longs, mais ça s’arrange. » Centre de rééducation.

« L'allocation d'aide aux parents d'enfant handicapé, j'en ai connu l'existence que l'année dernière, et je l'ai connue parce qu'on a eu trois enfants et qu'il y avait le Pass Paris famille, et après j'ai connu cette allocation. Et pourtant je ne suis pas la personne la plus abrutie de Paris, mais je ne sais pas, l'information n'est pas venue jusqu'à moi. Le médecin de la MDPH n'était pas très avenant, et puis c'est vachement dur de les avoir au téléphone. La MDPH à tendance à contrôler les parents et pas à les aider. » Mère d’un adolescent - handicap psychique

« Pour m’informer, je vais sur internet exclusivement. » Jeune homme adulte - handicap psychique

m’explique ce qui existe. Par exemple, c’est elle qui m’a dit que je pouvais m’absenter de mon travail quand il faut que j’amène ma fille à un rendez-vous médical et que ce n’est pas un congé normal. Mon employeur doit me l’autoriser et la CAF me paie au moins en partie mon salaire. Je sais qu’il y a des aides de la MDPH. J’ai la carte famille nombreuse de Paris, mais je l’ai demandée seulement à mon 4ème enfant, alors que je pouvais l’avoir avant. » Mère d’une jeune enfant - polyhandicap

« J’ai été en contact avec la CDES, ça nous a permis d’avoir une orientation, la carte d’invalidité qui n’était pas permanente à l’époque parce qu’il était petit, la carte de stationnement, l’allocation d’éducation spéciale pour les parents d’enfants handicapés. Et après à 18 ans, on a commencé à faire des démarches pour le mettre sous tutelle pour que ce soit effectif à 20 ans, et heureusement qu’on s’y est pris à l’avance parce que ça a pris un temps fou. C’est moi sa tutelle. Ce sont d’autres parents qui m’ont dit ce qu’il fallait faire. La manière dont on est reçu dans les administrations dépend beaucoup de la personne sur laquelle on tombe. Certains vont vous faire revenir plusieurs fois, d’autres non alors que c’est dans la même administration et pour la même chose. On a rencontré pas mal de personnes compétentes qui nous ont bien écouté. Mais il y a des endroits, où on a dû batailler parce que ça ne passait pas avec la personne. Elle faisait de l’excès de zèle sur certaines choses. » Mère d’un jeune adulte - polyhandicap

« C’est à l’association qu’on a toutes les informations. Et puis, je regarde sur internet. De toute façon, on arrive toujours à avoir nos renseignements ». Mère d’un adulte - polyhandicap

« L’information, il faut aller la chercher ou plutôt l’arracher. C’est très difficile d’obtenir une information complète, ciblée. Il n’y a pas de lieu centralisateur. » Groupe - handicap moteur