Cette étude repose sur une ethnographie ayant eu lieu entre octobre 2011 et décembre 2012 au sein du réseau de santé mentale de la ville Campinas dans l’État de São Paulo au Brésil. Les activités de recherche s’inscrivent dans une démarche qualitative de type inductive, prenant comme référence la perspective des individus impliqués. Dans le présent chapitre, j’aborde l’approche ethnographique utilisée et comment mon terrain a contribué à transformer et à préciser l’objectif de recherche. Ensuite, je m’attarde sur les différents instruments de cueillette de données ainsi que les dispositions éthiques développées dans cette recherche. Il est, de plus, question de l’analyse critique de mon implication. Une présentation de la démarche d’analyse des données mise en œuvre vient conclure cette section de la thèse.
L’ethnographie en milieu organisé
La démarche méthodologique de cette étude est inspirée par l’approche ethnographique (Duneier, 1999 ; Fikes, 2009 ; Laplantine et Singly 2010 ; Velho, [1973] 2010). L’ethnographie implique un mouvement de décentration par rapport à la certitude de nos savoirs, liés à ma vision de la sociologie et, plus fondamentalement, par rapport à ce que je tiens pour la réalité sociale (Corin, 1990). Ainsi, les paroles et les comportements de l’autre, ses rituels et ses symboles, ses pratiques et ses organisations ne sont pas accessibles directement, leur signification n’est pas transparente, ce n’est que lorsqu’ils sont resitués dans leur contexte propre que peut émerger leur signification. De l’ethnographie, il importe ici de retenir l’importance de partir de la perspective des individus impliqués dans un même milieu organisé et de chercher à comprendre ce qui l’organise.
En contexte organisationnel, il n’y a pas vraiment de subjectivation qui se déploie pour elle- même en dehors d’une fonction préétablie (Corin, 2003). Le langage y est tendu vers une finalité rarement indépendante d’un univers technique. En ce sens, le milieu organisé de services de santé mentale est susceptible de faire obstacle à la possibilité d’avoir accès au point de vue des individus rencontrés sur le terrain (Ybema et coll., 2009). Pour éviter de réduire la compréhension de leur perspective, Corin (2003) propose de suivre un mouvement de décentration en s’interrogeant sur la manière dont les individus eux-mêmes se situent par rapport à l’organisation, sur la place et le sens qu’ils donnent à celle-ci dans le cadre de leur vie. Afin de saisir ce qu’il en est, je dois aussi me rapprocher de leur pratique au lieu d’en appeler à la verbalisation de catégories générales.
L’ethnographie n’est pas une méthode en soi, mais plutôt une démarche faisant appel à plusieurs méthodes. Celle-ci est appropriée aux recherches explorant un phénomène social en profondeur (Laplantine et Singly, 2010). Le croisement de données issues de différents types de corpus, notamment de notes d’observation, de verbatim d’entretien et de documents écrits par les acteurs du milieu observé permet de consolider la compréhension de la réalité sociale en présence. Outre le fait d’examiner directement les activités et les incidents significatifs, cette diversité de techniques permet de confronter le discours et la pratique (Paillé et Mucchielli, 2003). Dans cette perspective, trois instruments de cueillette de données ont été appliqués à notre recherche, soit l’observation en situation (1150 heures), l’analyse de documents et l’entretien individuel (avec 47 personnes). Ces différents outils sont mobilisés s’agencent au cours d’un terrain de neuf mois.
J’ai eu accès à l’ensemble des dispositifs du système d’analyse et de cogestion (SACOG) des services de santé mentale de Campinas, ce qui m’a permis d’assister à une multitude de réunions, tout en portant attention à ce qui se passe avant et après celles-ci, que ce soit dans les échanges de corridors, les pauses, les repas ou les verres partagés en soirée. Les entretiens ont été réalisés avec différents individus présents. Les observations ont essentiellement porté sur
144 rencontres au sein de dix-huit espaces collectifs de prise de parole125 entre avril et décembre 2012 (voir le tableau 1).
Tableau I. Nombre de rencontres observées par type d’espace collectif de prise de parole
Noms des espaces collectifs de prise de parole Nombre de rencontre observée
Dispositifs institués
À l’échelle municipale
1- Conseil municipal de santé -CMS 6
2- Conseil de santé mentale 5
À l’échelle du district 3
3- Collectif des travailleurs en santé mentale 5 4- Collectif des coordinateurs d’unité de santé 3
5- Conseil du district de santé 3
6- Collectif d’appuyeurs 13
À l’échelle d’un CAPS
7- Réunion d’équipe 15 8- Collectif de gestion 6 9- Changement de shift 24 10- Mini-équipes 5 11- Groupe de référence 8 12- Atelier thérapeutique126 16
13- Assemblée des usagers 21
Activités organisées en réaction à la crise
14- Conférence universitaire 1
15- Forum de santé mentale (SINSAUDE) 1 16- Sommet de santé mentale (CMS) 1 17- Rencontres dans les manifestations 7 18- Commission des travailleurs des SSCF 4
Total des rencontres observées : 144
125 Je reviendrai sur les caractéristiques et les particularités de ces divers espaces de prise de parole dans la
section 1.1. où je décris le processus de délimitation du terrain.
126 Plus d’une quinzaine d’ateliers d’artisanat, d’activité physique, d’art, de communication, de cuisine, de
partage, etc. Pour cette étude, j’ai observé les ateliers de musique (huit rencontres), de radio (cinq rencontres) et de confection de chandelles (trois rencontres).
J’ai aussi effectué des visites et des observations dans trois autres CAPS de la ville127 en plus de mener des entretiens individuels avec dix individus (gestionnaires, travailleurs, stagiaires et destinataires) qui y sont impliqués128. Ces activités ont permis des points de comparaison afin de mieux comprendre l’organisation des services du réseau dans son ensemble.
Tableau II. Autres CAPS observés et types d’activités de recherche réalisées CAPS-III Espuma129 (district 4)
Visite commentée des espaces physiques avec une psychologue Observation des espaces physique (3 heures)
Observation d’une rencontre de l’assemblée d’usagers (1 heure)
3 entretiens individuels (coordinatrice du CAPS, stagiaire en psychologie, destinataire)
CAPS-III Estrela (district 5)
Visite commentée des espaces physique avec une infirmière Observation des espaces physique (3 heures)
Observation de rencontres de l’assemblée d’usagers et de la réunion d’équipe (1 heure chaque)
4 entretiens individuels (coordinatrice du CAPS, infirmière, destinataires)
CAPS-III Nossa (district 3)
Visite commentée des espaces physique avec une destinataire Observation des espaces physique (3 heures)
Observation d’une rencontre de l’assemblée d’usagers (1 heure)
3 entretiens individuels (coordinatrice du CAPS, psychologue, destinataire)
Au début, cette recherche avait pour objectif de comprendre comment le système d’analyse et de cogestion (SACOG) du réseau de santé mentale de la ville de Campinas au Brésil agit sur les rapports sociaux de pouvoir entre les gestionnaires, les travailleurs et les destinataires. Ensuite, au fil de mes observations, j’ai remarqué la vitalité d’espaces collectifs de prise de parole et d’action que les individus rencontrés nommaient « rodas » (cercle en portugais). J’ai voulu recueillir des informations précises sur les composantes de ce phénomène social, son
127J’ai aussi observé des dispositifs institués au Centre d’atelier de travail (NOT) et à l’hôpital psychiatrique du
Candido.
128 Je reviens sur cette technique de cueillette de données à la section 2.3. 129 Noms fictifs pour ces trois CAPS
contexte général et immédiat, son histoire et les individus qui y sont impliqués. Les individus rencontrés utilisent cette notion pour nommer des situations au cours desquelles un petit groupe d’individus (de 5 à 30 individus en général) se réunit pour réfléchir, pour débattre et pour décider des actions à mener en rapport à la santé mentale à Campinas. Une roda peut émerger à divers endroits, que ce soit dans les réunions de dispositifs institués du réseau, dans les corridors d’un établissement de santé, dans les restaurants, dans les bars ; d’où la pertinence d’une démarche qualitative et inductive inspirée de l’ethnographie. Plus j’observais les rodas et plus elles me semblaient constituer des espaces collectifs privilégiés pour comprendre l’organisation des services de santé mentale ainsi que les rapports sociaux de pouvoir qui la traverse. Cette découverte m’a amené à changer l’objectif de recherche. Je voulais maintenant : comprendre comment des rodas agissent sur les rapports sociaux de
pouvoir traversant l’organisation des services du réseau de santé mentale de la ville de Campinas à une période donnée. Dans la prochaine section, je reviens sur le processus de
délimitation du terrain.
Processus de délimitation du terrain
Le terrain sur lequel repose cette recherche s’est déroulé du 8 octobre 2011 au 14 décembre 2012. Plus précisément, il s’agit d’un pré-terrain qui a eu lieu dans les villes brésiliennes de Belo Horizonte dans l’état du Minas Gerais, de Rio de Janeiro dans l’État du même nom et de Campinas dans l’État de São Paulo du 8 octobre au 9 novembre 2011 et d’un terrain ayant eu lieu à Campinas du 2 avril au 31 aout et du 8 octobre au 14 décembre 2012 inclusivement.
Mes activités de recherche au Brésil au cours des dix dernières années m’ont permis d’intégrer plusieurs réseaux de praticiens et de chercheurs impliqués dans divers réseaux locaux de santé mentale. Au cours du séjour pré-terrain, j’ai visité des services de santé de première ligne ainsi que des centres d’attention psychosociale (CAPS) de type III, en plus de réaliser des entretiens individuels exploratoires auprès de trente individus activement impliqués dans l’analyse, l’évaluation et la gestion de divers établissements de santé mentale du Système unique de
santé (SUS) de trois grandes municipalités du Brésil. Au fil des rencontres et des observations, j’ai pris conscience de l’ampleur des différences entre les réseaux de santé mentale de ces villes. Ceux-ci varient d’une ville à l’autre en raison d’un ensemble de facteurs, dont la taille de la ville, le pouvoir économique et politique des entreprises privées en santé, ainsi que la succession des gouvernements élus.
Si la ville de Campinas a été retenue pour cette recherche, c’est que l’engagement soutenu de la municipalité dans les réformes sanitaire et psychiatrique depuis plusieurs années, son mode de gouvernance collaborative du réseau local de santé mentale - le système d’analyse et de cogestion (SACOG) – et l’accessibilité du terrain en raison des liens de confiance établis avec les individus du milieu, en faisaient un terrain idéal pour l’observation des tensions entre l’organisation des services de santé mentale et la démocratisation des rapports sociaux de pouvoir.
Campinas est une ville moyenne de l’État de São Paulo, située au sud-est du pays. Elle est composée d’une population d’un million d’habitants, ce qui fait d’elle la troisième plus grande ville de cet État. La région métropolitaine de Campinas jouit aussi du plus grand centre de développement technologique du pays. Tout comme la plupart des grandes villes du Brésil, Campinas a toujours dû faire face à la complexité et aux difficultés liées à la migration urbaine et à l’accroissement des quartiers illégaux130 (aussi nommés « favelas ») à la violence urbaine et à la pauvreté qui approfondissent les inégalités sociales déjà très marquées.
Dès les années 1970, cette ville a ouvert de nouveaux chemins vers la démocratisation du pays par l’entremise d’actions, d’individus engagés dans la construction de services communautaires de santé et d’un système de gouvernance collaborative (Lavras et al., 2007). Elle compte parmi les premières villes à avoir mis en place des centres d’attention psychosociale de type III (CAPS) - des Centres offrant de l’hébergement de courte durée et
des services 24 sur 24. C’est d’ailleurs dans cette municipalité que se trouve aujourd’hui le plus grand nombre CAPS-III au pays (MS, 2016). De plus, Campinas constitue une référence nationale en gouvernance collaborative des politiques publiques de santé mentale depuis la création du système d’analyse et de cogestion (SACOG) en 2001 (Campos et Domitti, 2007;Trapé, 2010).
Nos activités à Campinas ont été facilitées par le réseau de recherche créé dans le cadre de l’Alliance de recherche universitaire et communautaire internationale en santé mentale et citoyenneté (ARUCI-SMC) entre l’École de service social de l’Université de Montréal, le Département de santé collective de l’Université d’État de Campinas (UNICAMP) et certains milieux de pratiques du Québec et du Brésil. J’y ai, entre autres, fait la connaissance de Thaïs de Carvalho Otanari, une brésilienne qui réalise son doctorat au Québec en même temps que moi. Cette étudiante était très active dans le réseau de santé mentale de Campinas. Elle s’impliquait à la fois dans le milieu universitaire de la santé collective et au sein d’associations de lutte contre la privatisation des services de santé de la ville. De tels engagements l’ont amené à se définir comme une « militante de la santé ».
J’ai eu l’occasion d’aller à Campinas en même temps qu’elle dans le cadre de mes démarches de pré-terrain en octobre 2011. Le soir de mon arrivée, une fête a été organisée dans un bar pour l’accueillir131. À cette occasion, j’ai rencontré quinze personnes qui se définissent aussi comme des militants de la santé. Tout comme Thaïs, ils sont à la fois des étudiants au sein de groupes de recherche du Département de santé collective de l’Université d’État de Campinas (UNICAMP), des activistes luttant pour le maintien et pour l’amélioration des services de santé, ainsi que des travailleurs du réseau de la ville – que ce soit à titre de médecin, d’ergothérapeute, de psychologue, d’infirmier, de travailleur social ou de gestionnaire. Ils ont aussi en commun d’être âgés entre 25 et 35 ans, d’avoir accès à une automobile pour se
131 Ces fêtes d’accueil sont à ce point communes au Brésil qu’une expression leur est consacrée : « bota dentro ».
La traduction pourrait ressembler à : la fête qui « remet dedans/parmi nous » ou la fête « pour recréer une place pour toi parmi nous ».
déplacer et de posséder un plan de santé privé – c’est-à-dire de ne pas être « SUS-dépendant » (pour reprendre leur expression pour qualifier les personnes défavorisées, qui n’ont d’autres options que de se tourner vers le Système unique de santé (SUS) pour avoir accès à des soins de santé). Au cours de la soirée, j’ai reçu plusieurs informations au sujet de la ville et de son réseau de santé mentale qui sont venues nourrir ma compréhension.
Le réseau de santé mentale de la ville de Campinas
Au moment de l’étude, Campinas comptait sur un vaste réseau de santé divisé en cinq districts sanitaires : les districts 1, 2, 3, 4, 5132. Chaque district était responsable de la coordination des services de santé et de santé mentale offerts à la population de son territoire par différents établissements. Il existait 61 centres de santé (CS) au total (soit 1 pour chaque 20 000 habitants). En santé mentale, la municipalité jouissait d’une équipe spécialisée pour chaque 30 000 habitants. Elles étaient présentes dans plus de 30 CS du territoire afin d’appuyer les équipes de première ligne dans l’accompagnement des citoyens aux prises avec des problèmes de santé mentale. La ville comptait aussi sur les services de cinq centres de vie133 et de dix centres d’attention psychosociale (CAPS) : six CAPS-III avec un fonctionnement 24 heures, trois spécialisés dans les soins aux adultes vivant avec des problèmes de dépendances à l’alcool et aux drogues (CAPS- AD) et un CAPS spécialisé pour les soins aux enfants et aux adolescents (CAPS-i). De plus, le réseau de santé mentale offrait trois infirmeries en milieu hospitalier, des soins ambulanciers d’urgence psychiatrique (SAMU), deux centres d’urgences psychiatriques, un centre d’ateliers de travail (NOT) et 38 services de résidences thérapeutiques. De plus, le Candido maintenait un hôpital psychiatrique avec 40 lits disponibles.
132 Noms fictifs
133 Le centre de vie (centro de convivência en portugais) offre des activités culturelles et de loisirs pour les
Huit des individus rencontrés durant la soirée avec Thaïs m’ont servi de guides durant mon séjour pré-terrain à Campinas. J’ai ainsi visité des organisations de services de santé et de santé mentale (centre de santé, centre de vie, CAPS-III) dans les différents districts de la ville. À la lumière de ces visites et des entretiens individuels avec différents acteurs du réseau, j’ai décidé de concentrer mes observations sur un établissement clé dans l’organisation des services de santé mentale dans un des cinq districts de Campinas. Ces milieux m’ont servi d’ancrage et de point de repère afin d’approfondir la compréhension de l’organisation des services.
Les choix du district 3134 et d’un CAPS-III135 de ce district nommé CAPS Maio136137 se sont fait en fonction de l’engagement soutenu des acteurs du district dans les réformes sanitaire et psychiatriques depuis plusieurs années, du mode de gestion du réseau local innovant sur le plan de la gouvernance collaborative, de l’engagement soutenu des acteurs du district dans les dispositifs institués de participation du SACOG et de l’accessibilité du terrain.
Dès son implantation en 2001, le SACOG s’est articulé, à l’échelle municipal, au Conseil
municipal de santé (CMS) (1)138 (créé en 1992), en plus de mener à la création d’un Conseil
134 Le district 3 de santé de Campinas dessert une population de près de 300 000 habitants parmi les plus
défavorisées de la ville. Son réseau de santé mentale est constitué de deux centres d’attention psychosociale ouvert 24 heures (CAPS-III), de 12 centres de santé (services de première ligne) dont la moitié jouit des services d’une équipe spécialisée en santé mentale, d’un CAPS pour enfants, d’un CAPS-AD et d’un Centre de vie.
135 Le CAPS-III, rappelons-le, offre des services 24 heures ainsi que de l’hébergement de courte durée. Le CAPS
III a pour objectif de travailler la réhabilitation psychosociale des personnes avec de graves souffrances psychiques. Ces établissements doivent être ouvert aux situations de crises et ainsi offrir l’hospitalité de jour comme de nuit.
136 Nom fictif
137 En 2003, l’équipe de santé mentale d’un Centre de santé du district 3 décide d’aller de l’avant avec la création
du CAPS Maio. Il s’agit du second à voir le jour dans ce district et le quatrième de la ville qui en compte maintenant six.
138 Ces numéros réfèrent à ceux indiqué dans le tableau 1. Le nombre de rencontres observées dans chacun de ces
dispositifs y est présenté. J’invite le lecteur à se référer à ce tableau pour mieux saisir l’ensemble des milieux observés durant le terrain de recherche.
de cogestion en santé mentale (2), constitué du coordinateur de santé mentale de la ville,
des appuyeurs institutionnels139 en santé mentale de chacun des 5 districts ainsi que des gestionnaires du Candido.
À l’échelle des districts de santé, le système d’analyse et de cogestion (SACOG) varie beaucoup. Dans le cas du district 3, il y a un Collectif des travailleurs en santé mentale (3) un
Collectif des coordinateurs d’établissements de santé (incluant la santé mentale) (4) ainsi
qu’un Conseil du district de santé (5) incluant des gestionnaires, des travailleurs au côté des individus concernés (les destinataires et leur famille) du territoire. À ces dispositifs, s’adjoint le Collectif des appuyeurs institutionnels du district (6) (quinze au total dont deux en santé mentale) incluant aussi la coordinatrice du district.
Pour assurer la coordination inter et multi-professionnelle du travail, le CAPS Maio, tout comme la plupart des CAPS-III au Brésil, mise sur des réunions d’équipes (7) hebdomadaires réunissant les professionnels impliqués dans l’accompagnement des destinataires – aussi nommée l’équipe technique - le coordinateur de l’organisation, et parfois l’un des appuyeurs en santé mentale du district. Ces rencontres constituent l’instance formelle de coordination du travail de par sa fréquence et de par le fait qu’elle ouvre un espace d’analyse et de cogestion pour améliorer les services. Les dynamiques de prise de décision varient beaucoup d’un CAPS-III à l’autre en rapport à un ensemble d’éléments, tels que le style de gouverne du coordinateur et l’importance accordée à la concertation multi-professionnelle dans le travail d’accompagnement clinique et psychosocial.
Une des particularités de l’organisation du CAPS Maio et de certains autres CAPS de Campinas depuis l’implantation du système d’analyse et de cogestion repose sur l’agencement
139 Au sein du système d’analyse et de cogestion, l’appuyeur institutionnel a pour but d’assurer l’agencement
entre ces divers espaces collectifs de prise de parole. Comme gestionnaire alternatif, l’appuyeur emploi méthodologie collaborative se fondant sur le dialogue.
entre la réunion d’équipe et le collectif de gestion (8). Cet espace collectif a pour mandat