Como dito anteriormente, no DSM-V, o Transtorno de Asperger deixou de ser uma entidade nosológica independente e passou a integrar o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). A justificativa apresentada para essa mudança remete à necessidade de uma maior sensibilidade e especificidade dos critérios diagnósticos, bem como de identificação de tratamentos mais adequados aos prejuízos específicos observados no TEA (APA, 2014).
54 Dessa forma, nesta edição do DSM os critérios diagnósticos para o TEA são: 1) presença de déficits persistentes na comunicação social em múltiplos contextos, conforme manifestado ou por história prévia; 2) Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades atualmente ou por história prévia; 3) Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (ex: forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos); 4) Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse comum por aspectos sensoriais do ambiente (ex: indiferença aparente perante a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento) (APA, 2014).
Ressalta-se que os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento. No entanto, o DSM-V traz como ressalva a possibilidade de que os sintomas não se tornem plenamente manifestos até que as demandas sociais excedam as capacidades dos indivíduos, ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas ao longo na vida. O diagnóstico pode ser dado nas seguintes condições: com ou sem comprometimento intelectual concomitante, com ou sem comprometimento da linguagem concomitante ou associado a alguma condição médica ou genética conhecida ou a fator ambiental (APA, 2014).
Kurita (2011) considera de grande importância a busca por harmonizar os diagnósticos dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID) e os Transtornos do Espectro Autista (TEA), sugerindo que, até serem validadas escalas diagnósticas e entrevistas semi-estruturadas para o segundo, a solução seria continuar usando os critérios do DSM-IV, considerando como TEA os TID’s. O autor também aponta que a nova forma diagnóstica será amplamente aceita como um conceito que representa as características autistas, mas que os subtipos anteriormente considerados irão continuar a ter importância enquanto conceito que representa um conjunto de características do autismo.
55 A opção deste estudo por manter o TA enquanto entidade nosológica específica, não vem pautada na diferenciação do transtorno em relação aos quadros de autismo clássico no que tange ao desenvolvimento de habilidades cognitivas específicas, tais como a linguagem, mas sim, pela constatação que foi criada uma cultura Asperger, ou seja, os sujeitos anteriormente assim diagnosticados, criaram comunidades virtuais, apelidos (se reconhecem como “ Aspies”) que configuram uma identidade. Provavelmente, aos poucos, esta identidade deixará de existir tal como se apresenta hoje, mas neste momento histórico é preciso considerar que estes sujeitos forjaram suas identidades imersos num discurso que os identificava como Asperger.
A decisão pela mudança dos critérios diagnósticos e da inclusão em especial do Transtorno de Asperger (TA) no espectro autista desencadeou discussões não só no âmbito científico, mas também no sociocultural. Isso porque muitas dessas pessoas não se denominam autistas e sim “Aspies”. O termo designa características singulares de um grupo sociocultural, implicado com um modo de ser e estar no mundo qualitativamente diferente, cuja concepção vai além da condição psiquiátrica (Maranhão, 2014; Giles, 2014).
Nesse sentido, em seu livro de 2009, Claire Sainsbury, diagnosticada com TA, descreve sobre a necessidade de visão diferenciada acerca do transtorno:
“É importante não considerar a Síndrome de Asperger somente em termos de prejuízos ou nada mais que um grupo de deficiências. Em oposição à figura comum de uma “concha autística”, pessoas com Transtorno de Asperger frequentemente definem o autismo como uma forma de ser, algo que é uma parte profunda e fundamental de quem elas são”. (Sainsbury, 2009, p.39)
No relato de experiências de indivíduos com TA, identifica-se esforço no sentido de configurar tal experiência enquanto variação qualitativa da apreensão do mundo. Nesse sentido, os relatos destacam o sentimento de estranheza em relação a comportamentos sociais naturais de pessoas com desenvolvimento típico. Corroborando com estes, Sacks (2006) afirma que o
56 autismo, embora possa ser reconhecido como uma condição médica, necessita ser igualmente compreendido como um modo de ser completo, uma forma de identidade, intimamente diferente. Tal concepção avança na direção das proposições da defectologia de Vygotsky, em especial aquelas que compreendem o desenvolvimento desviante enquanto qualitativamente diferente do típico, ressaltando a importância da alteração do lugar social do termo “defeito” (Vygotsky, 2012).
Nesse sentido, Bogdashina (2006) apresenta o relato de Jim Sinclair (1992), diagnosticado com TA e fundador do movimento sobre os direitos da pessoa autista (The autism Right Movement):
“Toda criança precisa ser ensinada a como funcionar no mundo. Todo adulto encontra problemas e desafios de tempos em tempos e precisa aprender novas habilidades ou buscar ajuda de outros. O que quero dizer é que pessoas autistas deveriam ser ajudadas a funcionar no mundo como pessoas autistas, e não passar sua vida tentando não ser autista. Se uma pessoa autista está se comportando perigosamente ou de forma destrutiva, ou aquilo interfira com os direitos de outras pessoas, isso certamente é um problema que precisa ser resolvido. Se falta a uma pessoa autista uma habilidade que aumentaria sua capacidade de perseguir seus objetivos, então todo esforço deveria ser feito para ensiná-la. O problema que vejo é quando pessoas autistas são sujeitas a tratamentos intensivos, estressantes e, frequentemente, muito caros, simplesmente pelo propósito de fazê-las parecer ‘normais’: eliminando comportamentos inofensivos só porque pessoas não-autistas pensam que eles são estranhos, ou ensinar habilidades e atividades que não são do interesse da pessoa autista só porque não autistas apreciam essas atividades” (“Bridging the Gaps: An Inside-Out View of Autism (Or, Do You Know What I Don't Know?), Sinclair, 1992; livro não disponível) (tradução livre do inglês pela pesquisadora)
57 Muitos autistas recorrem a metáforas associadas a personagens desviantes como forma de autodefinição, tais como extraterrestres. Temple Grandin, escritora com SA, relatou ao neurocientista Oliver Sacks sentir-se como “um antropólogo em Marte”, devido à incapacidade de compreender o jogo de emoções presente nas interações sociais (Sacks, 2006). De forma semelhante, Sainsbury (2009) descreveu sua infância como sendo a de um “marciano no playground”, em referência às dificuldades para compreender a dinâmica do funcionamento social no qual estava inserida, em particular, a escola.
Nestas narrativas, o estranhamento inicial, pouco a pouco cede espaço para a constatação que o “diferente” eram eles mesmos, uma vez que reconheceram nos outros uma uniformidade de comportamento. Dewrang (2011) aponta que o indivíduo cujo crescimento é perpassado por um transtorno global do desenvolvimento, pode vir a ter no outro o parâmetro que o coloca como diferente dos demais. Sugere ainda que, nesse contexto, a noção de que existe diferença entre si mesmo e outras pessoas ocorre pela primeira vez quando se percebe como as pessoas o tratam ou reagem a ele.
Nesse sentido, destaca-se a acepção de Vygotsky quanto ao papel do contexto social em relação ao que caracteriza uma incapacidade, pois considera que o principal problema não reside na diferença orgânica em si, mas nas implicações sociais que dela decorrem, com destaque para as expectativas e percepção social do diagnóstico, que trazem subjacente o determinismo acerca das possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem para o indivíduo.
No entanto, vale ressaltar que tal reconhecimento não se faz presente na trajetória de todos os indivíduos. A percepção da diferença pode ou não estar presente. Além do mais, ela não leva necessariamente ao entendimento das causas dessa diferença, que podem ser atribuídas a comportamentos e traços específicos associados à condição clínica da SA.
58 Adicionalmente, os relatos abordam acerca do papel decisivo do diagnóstico em suas trajetórias de vida. Para alguns, mesmo sendo o diagnóstico tardio, este foi concebido como alívio e entendimento. Robinson (2008), adulto diagnosticado com SA somente aos 40 anos, relata em sua autobiografia:
“Eu tinha passado grande parte da minha vida ouvindo as pessoas me dizerem como eu era arrogante, indiferente, pouco amigável. Agora leio que as pessoas com Asperger ‘demonstram expressões inapropriadas’. Bem, isso eu conheço profundamente (...). Ler essas páginas foi um enorme alívio. Toda a minha vida, eu me senti como se fosse uma fraude ou, pior ainda, um sociopata à espera de ser descoberto. Mas o livro me contou uma história muito diferente. Eu não era um assassino atrás de minha primeira vítima. Eu era normal, na medida em que sou o que sou.”. (Robinson, 2008, p.212)
A sensação de alívio surge, em grande parte, da compreensão de que existe um nome para a diferença, e com ele um conjunto de características que configuram uma condição peculiar. Tal constatação possibilita a substituição dos sentimentos de baixa autoestima e depressão pela tomada de consciência.
Peterson, Ekensteen e Rydén (2006), citados por Dewrang (2011), sugerem que os sentimentos negativos vivenciados pelos indivíduos asperger podem ser consequência de feedback negativo da sociedade, mais do que característica intrínseca à condição. Bogdashina (2006) sugere que as descrições de indivíduos sobre seu próprio diagnóstico tendem a ser neutras, com ênfase nos aspectos positivos ou com ênfase nos aspectos negativos, com base na atitude da pessoa acerca de sua condição, estratégias compensatórias adquiridas e ajustamento ao ambiente. Descrições positivas, longe de idealizar a própria condição, partem de tentativas de entendê-la e lidar com ela da melhor maneira possível, aproveitando suas potencialidades, ao passo que aspectos negativos são atribuídos a fatores ambientais. A autora enfatiza que a experiência de ser asperger, bem como a visão do diagnóstico para o próprio sujeito, depende
59 do suporte que ele recebe, das estratégias e adaptações desenvolvidas. Essa visão é construída na interação entre identidade, personalidade, ambiente, experiências e os sentidos e significados erigidos a partir destas.
Nesse sentido, o conhecimento acerca do asperger, de suas características, possibilita a tomada de consciência do que caracteriza os seus comportamentos considerados problemáticos, possibilitando a construção de alternativas mais funcionais, culminando com contextos de interação social mais significativos. Robinson (2008) aborda esse assunto em seu livro no qual afirma:
“Aprendi a pausar antes de responder, quando as pessoas me abordam e começam a falar. Eu me treinei a dar respostas talvez um pouco excêntricas (...) quando alguém me pergunta ‘e aí, John, como vai? ’, já sei responder: ‘estou bem Bob e você? ’. Ao invés de ‘acabo de ler sobre os novos motores diesel MTU que vão instalar nos navios’(...) Mudanças como essas fizeram uma enorme diferença na forma como as pessoas me vêm. Tenho deixado de ser encarado como um maluco e agora sou apenas excêntrico. E posso assegurar, é muito melhor ser excêntrico” (Robinson, 2008).
De forma global, os relatos descritos anteriormente convergem ao destacarem a importância da tomada de consciência acerca do asperger, de suas características, seus alcances e limitações. Sugerem que tal processo traz em gérmen as alternativas de enfrentamento e superação das adversidades inerentes à condição. De acordo com Sacks (2006), o autista que consegue ter consciência de si mesmo pode cultivar habilidades sociais, intelectuais, desenvolver a comunicação e a linguagem, tornando-se autônomo. Ao mesmo tempo, conhecer como se constrói e se processa a consciência de si e do próprio diagnóstico pode proporcionar conhecimento e ferramentas para os familiares e profissionais que convivem com esses indivíduos.
60 existência e da experiência subjetiva é essencial para a real compreensão do que significa se desenvolver de maneira fundamentalmente diferente, sem reduzir o indivíduo a estereótipos sociais, ou achados científicos teóricos, como alterações cognitivas e comportamentos desviantes; ou de “sobrepujar a alteridade daquilo que é do outro sem o transformar em qualquer coisa que é para si”, nas palavras de Bakhtin citado em Faraco (2009). Nesse sentido, coloca- se a importancia do construto teórico dos processos de insight (Markova & Berrios, 2011) para essa tomada de consciência do diagnóstico pelo indivíduo asperger.
4. Processos de Insight e Asperger