Synthèse des principaux résultats

Dans un premier temps, nous allons présenter une synthèse des principaux résultats probants obtenus au travers des dix recherches sélectionnées. Puis, les limites des résultats vont également être décrites afin que cette synthèse soit effectuée de manière rigoureuse et qu’elle présente le plus objectivement possible les résultats probants des dix études retenues.

4.1.1 Résultats probants

Les dix études sélectionnées pour réaliser cette revue de littérature étoffée font ressortir une grande variété de besoins des personnes atteintes de SEP. Cependant, certains besoins ont été identifiés plus fréquemment dans les cinq catégories de besoins.

Dans la catégories des besoins de services, le thème des traitements médicaux a souvent été rapporté comme étant un besoin prioritaire pour les personnes souffrant de SEP. Il comprenait les traitements de fond comme l’Interféron bêta, les thérapies complémentaires, ainsi qu’une demande d’accès facilitée aux différents traitements proposés. En outre, les résultats présentés précédemment ont également mis en évidence principalement un besoin d’accès à des infirmières spécialisées dans la sclérose en plaques, à des neurologues ainsi qu’à des infirmières généralistes et communautaires. De plus, le désir de côtoyer des professionnels de la santé avec davantage de connaissances de cette maladie et mieux formés pour accompagner les personnes touchées par la SEP a également été formulé dans une recherche (Forbes et al., 2007).

Concernant les besoins communautaires identifiés dans les dix recherches retenues, les plus fréquemment mentionnés sont les soins de relève, l’aide au ménage, l’aide à domicile, les

55 soins auxiliaires, l’aide pour les soins personnels, le soutien pour les enfants de personnes ayant la SEP et l’amélioration des services de transports pour les personnes handicapées. D’autres part, la continuité et la coordination des soins ont été identifiées comme des besoins souvent non satisfaits et comme des aspects importants de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Les échantillons interrogés ont fréquemment exprimé le désir de bénéficier d’une personne de référence faisant le lien entre les différents professionnels impliqués dans la situation.

Un manque d’informations concernant plusieurs dimensions de la sclérose en plaques a également été signalé dans de nombreuses études. Seule l’étude européenne de Kersten et al. (2000) n’a pas rapporté d’insatisfaction par rapport au besoin d’informations. De plus, les Sociétés de SEP ont été décrites comme des sources d’informations essentielles et un soutien précieux, malgré que certaines personnes atteintes de SEP n’en perçoivent pas la nécessité. Le soutien des proches, des soignants et d’autres personnes souffrant de cette maladie a également été rapporté comme étant un besoin des personnes ayant la SEP. Le besoin de réalisation de soi et d’autonomie a souvent été souligné par les échantillons interrogés dans les différentes études retenues comme étant très important pour eux et influençant leur qualité de vie. Il est influencé par plusieurs autres besoins tels que la physiothérapie, qui a été nommée par la moitié des études comme étant un besoin prioritaire des personnes ayant la SEP et qui est souvent insatisfait. Les activités sociales et l’emploi sont également essentiels pour combler le besoin de réalisation de soi.

En outre, la perception de ces divers besoins varie selon les différents niveaux d’invalidité de la maladie. De plus, des contradictions sont présentes entre les différentes études sélectionnées par rapport à l’utilité perçue de ces divers besoins par les personnes atteintes de SEP et également vis-à-vis de leur degré de satisfaction.

Pour terminer, selon Ytterberg et al. (2008), le niveau de gravité sévère de la SEP est associé à de plus grands besoins ressentis pour la plupart des services liés à la santé, ce qui correspond aux résultats de la recherche menée par Forbes et al. (2007). De plus, MacLurg et al. (2005) ont montré, au travers de leur étude, que le bien-être est significativement lié

56 au niveau d’invalidité de la personne et aux besoins perçus comme n’étant pas encore satisfaits.

4.1.2 Limites des résultats

Plusieurs limites dans la synthèse des résultats ont pu se produire :

 Un premier biais a pu s’immiscer durant la démarche d’analyse et de synthèse des recherches par l’intermédiaire de l’auteure qui a peut-être estimé certains aspects moins importants de son point de vue, alors qu’ils pouvaient apporter des éléments pertinents aux résultats. Par conséquent, la synthèse des résultats des dix études sélectionnées a pu aboutir à un choix quelque peu subjectif ou arbitraire des résultats jugés les plus significatifs pour cette revue de littérature étoffée.

 Une autre limite des résultats présentés, due aux différences de populations interrogées entre les dix recherches retenues, a été identifiée. En effet, cinq études (Riazi et al., 2012 ; MacLurg et al., 2005 ; Somerset et al., 2001 ; Forbes et al., 2007 ; Ytterberg et al., 2008) ont questionné uniquement des personnes atteintes de SEP, tandis que quatre autres (Edmonds et al., 2007 ; Wollin et al., 2006 ; Le Fort et al., 2011 ; Koopman et al., 2006) ont, en plus des malades, également interviewé des personnes significatives pour ces malades, et finalement, une recherche (Kersten et al., 2000) s’est aussi intéressée à une troisième population que représentent les professionnels de la santé. De plus, les échantillons de personnes souffrant de SEP des dix recherches n’ont pas les mêmes caractéristiques dans toutes les études. En effet, la majorité des recherches ont comme échantillon des personnes touchées par la SEP à différents niveaux de gravité de la maladie. Cependant, les groupes d’impact de la maladie ne sont pas tous similaires entre les études, pas toujours décrits et ne comptent pas la même proportion de personnes par groupe. D’autre part, deux études (Riazi et al., 2012 ; Edmonds et al., 2007) se focalisent tout particulièrement sur les personnes gravement touchées par la SEP. Ces caractéristiques divergentes engendrent des limites dans la généralisation des résultats.

 Ensuite, les études sélectionnées ne portent pas toutes sur des objets d’intérêt totalement identiques, ce qui a pu provoquer des différences dans l’interprétation

57 des résultats. En effet, une étude (Riazi et al., 2011) s’intéresse particulièrement à la qualité de vie des personnes atteintes de SEP vivant dans un foyer de soins et une autre à l’accès aux soins dans les Pays de la Loire (Le Fort et al., 2011). De plus, certaines recherches évaluent les degrés de satisfaction ou d’accessibilité des services ou des soins qui ont été rapportés comme étant des besoins des personnes ayant la SEP, tandis que d’autres études se contentent de cibler les besoins de cette population sans s’intéresser à leur satisfaction. Ceci rend également difficiles la généralisation et la transférabilité des résultats.

 Pour terminer, des limites ont déjà été repérées dans le processus méthodologique des différentes études sélectionnées, notamment dans les démarches de recrutement des échantillons et de collecte des données. Dans certaines études, le recrutement de la population cible s’est effectué par l’intermédiaire de médecins généralistes qui ont pu omettre d’inclure des patients jugés trop atteints ou n’ayant pas d’intérêt à participer à la recherche. En outre, la récolte des données de trois recherches qualitatives s’est effectuée à partir d’entretiens avec un chercheur. De ce fait, celui-ci a pu induire un biais dans les réponses des particelui-cipants.