A criação de margens que separam grupos e indivíduos a partir da constituição de espaços de segregação, como “instituições de caridade e estatais para outras enfermidades, como campos sanitários massivos” (DAS; POOLE, 2008, p.31, tradução nossa),133 determina não apenas fronteiras sociais e subjetivas, mas novas formas de vida e de relação com o tempo. Parece que os projetos de futuro durante a reclusão limitam-se ao cotidiano, à superação diária, à luta contra a doença e às expectativas de liberdade como bem maior, mas nem sempre.
Se por muito tempo as pessoas afetadas pela doença não possuíam um lugar na sociedade,134 essa nova fase, pautada na tecnologia da saúde,
132 Na obra O normal e o patológico, Georges Canguilhem (2009), discute a construção social do
que é considerado normal e patológico ao longo do tempo, a partir da definição de norma e normatividade.
133 “instituciones caritativas y estatales para otras enfermedades, como campos sanitarios masivos”
134 Eram discriminadas, perseguidas e excluídas, afastadas para as margens das cidades, onde
perambulavam em acampamentos, ou escondidas por membros da própria família, sem quase nenhum contato humano (SOUZA-ARAÚJO, 1956, p.376).
significou a humanização da forma de enfrentar a doença, que se configurava como um grave problema social, além de um problema de saúde. Mas, para aqueles que viviam integrados à sociedade apesar da doença, a internação compulsória e a ausência da cura significavam a fratura de bens determinantes de sua humanidade, sobretudo o direito à liberdade e o direito sobre os filhos. Nesse sentido, a fragmentação das famílias e a violação da vida privada são, sem dúvida, a parte mais dura dessa experiência. Isso porque tudo o que antes compunha a vida pregressa das pessoas e que agia como referente memorial da própria identidade, como a casa, a família, o trabalho, o bairro, etc., que ancorava as experiências no tempo a partir de um sentido de duração e pertencimento, de repente deixou de lhes pertencer. Como se as suas vidas tivessem sido tomadas de assalto, rompendo as raízes que os vinculavam aos seus ambientes sociais e afetivos.
Sobre isso, Ecléa Bosi afirma que “o desenraizamento é condição desagregadora da memória” (BOSI, 2004, p.28). Mas, diante da realidade desestabilizadora criada pela doença, essa condição nova permitia que outras identidades fossem inventadas. Foi assim que, no HCI, uma moça de família abastada, proveniente da cidade de Caxias (RS), alterou seu nome, com o objetivo de resguardar a família do preconceito, passando a chamar-se Ivete. Com o alterego registrado, inclusive no prontuário médico, Ivete rompeu com as frustrações do passado e seguiu em frente, sem nunca voltar atrás. Ela fez um uso positivo do desenraizamento, criando novos laços afetivos, que lhe permitiram assumir uma nova identidade, em que o estigma não a afeta.135
Portanto, com o passar do tempo, os moradores desenvolveram estratégias de adaptação que geraram comunidades fundadas num mesmo destino comum, determinado pela contingência acidental da doença e pela política sanitária autoritária. Devido ao caráter ambíguo dessas microcidades,
135 Quando falamos em afetamento, fazemos referência direta aos afetos. Portanto, quando uma
pessoa é afetada pela doença, por exemplo, não é apenas ao padecimento físico que nos referimos, mas às consequências emocionais provocadas sobre as identidades (SPINOZA, 1987; FAVRET-SAADA, 2005). Condição que pressupõe uma mudança de estado emocional provocada por uma situação nova, externa. Um acometimento, pathos, que provoca uma sensibilização profunda e gera novas memórias, haja vista que o registro das memórias está relacionado ao sistema límbico, mesma região em que as emoções nascem (CANDAU, 2015), o que explica o fato de as memórias dolorosas serem mais prevalentes que as memórias felizes, relacionado à capacidade cerebral de autopreservação humana que faz das memórias traumáticas um ponto de alerta (IZQUIERDO, 2014).
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compostas por afetos ambivalentes e ressignificadas ao longo do tempo por seus habitantes, trataremos as comunidades formadas nesse contexto como “comunidades afetivas”, tal como proposto por Maurice Halbwachs (1990, p.34).136
Trata-se de comunidades que foram forçadas pela política da época a uma “experiência compartilhada de longa permanência” (BEZERRA, 2013; 2017), que, como consequência da agência humana, promoveu uma “partilha do sensível”, ou seja, uma experiência “que revela, ao mesmo tempo, a existência de um comum e dos recortes que nele definem lugares e partes respectivas” (RANCIÈRE, 2005, p.15, grifos do autor). Para Rancière, essa experiência seria uma “partilha do sensível”, capaz de fixar, ao mesmo tempo, “um comum partilhado e partes exclusivas” (RANCIÈRE, 2005, p.15). Essa dimensão sensível, desconsiderada na lógica positiva apregoada pelos sanitaristas da época, encontrou vias de expressão dentro desses lugares, de modo que é a partir das reminiscências e sobrevivências memoriais dessas experiências compartilhadas que podemos falar dos lugares e das experiências difíceis que orbitam em torno deles como patrimônio.
A base dessas comunidades já estava desenhada na “solução brasileira” proposta por Belisário Penna (SOUZA-ARAÚJO, 1956, p.415) para a criação de “municípios de iguais” (SOUZA-ARAÚJO, 1956, p.417). A administração do risco da doença, a partir do agrupamento e da “diferenciação homogeneizante”,137 foi observada no discurso e na prática dos sanitaristas que projetaram a vida em hospitais-colônia. As autobiografias de antigos moradores de hospitais-colônia138
136 Enquanto categoria de análise, o termo “comunidade” surge a partir dos anos 1960 no campo
da filosofia, relacionado à valorização das experiências compartilhadas, em oposição ao individualismo e à assepsia introduzidos com o período industrial, “como critério de oposição entre modernidade e tradição” (SAWAIA, 1996, p. 40). No domínio da psicologia social, a noção de “comunidade” também aparece como uma tentativa de humanizar o tratamento em Saúde Mental e como uma forma de facilitar a adesão ao tratamento, a partir da criação de grupos de identificação mútua, o que nem sempre apresentou bons resultados, sobretudo quando esses grupos promoviam a homogeneização ao invés da coesão: “trabalhava-se em comunidades com o objetivo de desenvolver potencialidades individuais, grupais e coletivas, para integrar a população aos movimentos oficiais de modernização e para prevenir doenças” (SAWAIA, 1996, p.44).
137 A aparente ambiguidade se dissolve quando se percebe que as políticas higienistas
promoviam a diferenciação dos grupos (os que representavam um risco e os que eram considerados “normais”) e a homogeneização desses “desviantes” numa mesma massa disforme, conforme discutimos anteriormente.
138 Assunto que será abordado no Capítulo 6: “A difícil transmissão, como acomodar as
deixam transparecer claramente a dimensão solidária da categoria “comunidade”, marcada por um sentimento de identificação e apoio mútuo, encontrada no interior das colônias. Esse sentimento era reforçado pela presença das irmandades religiosas, que se tornaram um fator de coesão importante nesses locais.
Assim, se não podemos generalizar afirmando que os hospitais-colônia são lugares de sofrimento, haja vista que se tornaram a casa onde muitas pessoas encontraram conforto ao longo da vida, podemos associar o sofrimento às enfermarias dos dois hospitais, locais aos quais os moradores139 atribuem memórias dolorosas, lugares marcados pelo padecimento físico e pela perda dos companheiros.
Além disso, essa hipótese inicial serviu para localizarmos os pontos de fissura responsáveis pela dor associada aos hospitais-colônia como lugares de isolamento. Primeiro a descoberta da doença e seu estigma social, quando ainda não havia cura. Em seguida, a perda da liberdade que o isolamento compulsório representava e o sentimento de desenraizamento provocado pela perda dos referenciais iniciais. Finalmente, no caso dos pais, a perda do direito sobre os filhos, tanto os nascidos nas colônias quanto aqueles separados com a internação dos pais.140
Na fala de Maria Queiroz, interlocutora da Colônia Santa Isabel (MG) que chegou ao local com nove anos de idade, há tanto ressentimento quanto conciliação. A moradora alega, por exemplo, que quando toda a sua família foi internada, ela, suspeita de portar a hanseníase, mas sem sintomas, também o foi, enquanto a irmã teve que ir para o preventório. Outro aspecto marcante da narrativa de Maria Queiroz sobre a experiência de isolamento compulsório diz respeito à identificação numérica dada aos pacientes no momento da internação: “Todo mundo que internava aqui ganhava um número. O meu número é 10.734.
139 Essa recorrência está registrada no Inventário participativo dos bens culturais de Betim
(FUNARBE, 2010, p.178), o que justificou a requalificação das ruínas da antiga enfermaria no espaço que sediará o novo museu da Colônia Santa Isabel. Também foi mencionada pela enfermeira SANDRA (pseudônimo), no HCI, em janeiro de 2017, e está registrado como evolução do prontuário do paciente do HCI, ao qual nos referimos pelo pseudônimo de Mauro.
140 Esses três momentos chave, em que a ruptura pôde ser melhor percebida, também foram
observados pela historiadora Juliane Serres e tangenciam as análises empíricas da pesquisadora, a partir do trabalho com fontes orais realizado com moradores do HCI entre 2002 e 2008 (SERRES, 2009).
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Nunca vou esquecer esse número” (informação verbal).141 Uma marca subjetiva que a identifica por toda a vida142 e que a localiza em relação aos seus companheiros de colônia. Apesar disso, quando rememora a dimensão positiva da vida no HCSI, com as festas, a moradora refere-se ao lugar como “uma comunidade hospitalar, não um hospital” (informação verbal).143
Observamos, portanto, que o isolamento compulsório promoveu um tipo de solução, que deu início a uma nova forma de sociabilidade, fundada tanto no sofrimento quanto numa comunidade de solidariedade entre iguais. Logo, a experiência de estar às margens da sociedade dominante, marcados pelo imaginário da contaminação, e realizar esse “sacrifício em defesa da coletividade ameaçada” (SOUZA-ARAUJO, 1956, p.401), não deflagrou apenas uma relação de poder entre um grupo “estabelecido”, de não doentes (ELIAS; SCOTSON, 2000), e um grupo de “outsiders”, doentes (ELIAS; SCOTSON, 2000), mas sim uma relação de interdependência que, com o passar dos anos, se converteu em familiaridade.
No HCI, por exemplo, a Sra. Leonora atribuiu ao lugar a qualidade de “sagrado”, descrevendo-o como um “canto abençoado” (informação verbal).144 Isso remete ao que o historiador ÍItalo Tronca observou a respeito do “‘direito de santuário’ – templos, lugares sagrados, frequentemente ilhas, dotados dessa propriedade mágica”, em que “o fugitivo era teoricamente intocável se permanecesse em solo sagrado” (TRONCA, 2000, p.86). Nesse caso, o solo sagrado é, igualmente, o terreno das memórias. O lugar que também oportunizou uma segunda vida para aqueles que já sofriam com o preconceito antes do isolamento; o lugar onde estão as memórias da juventude “emolduradas” por práticas sociais que não deixaram de acontecer no isolamento e que hoje ajudam a situar as lembranças (HALBWACHS, 2004, p.89), tais como: casamento, trabalho, nascimentos e mortes, conectados pela experiência comum de habitar o lugar.
141 Narrativa de Maria Francisca QUEIROZ, em entrevista concedida a Daniele Borges Bezerra,
em 02 de fevereiro de 2016, em Betim (MG).
142 Isso nos remete ao documentário Numbered (2012), dirigido por Uriel Sinai e Dana Doron,
que aborda os significados atribuídos aos números que os sobreviventes de Auschwitz carregam tatuados sobre a pele.
143 Narrativa de Maria Francisca QUEIROZ, em entrevista concedida a Daniele Borges Bezerra,
em 02 de fevereiro de 2016, em Betim (MG).
144 Narrativa de LEONORA (pseudônimo), durante entrevista concedida a Daniele Borges
Assim, apesar do aspecto negativo relacionado à obrigatoriedade do isolamento, esses locais também desempenharam uma função apaziguadora para alguns exilados, na medida em que muitos doentes, que “já sofriam processos de marginalização” (SERRES, 2009) anteriores ao isolamento, possuíam agora uma comunidade de destino, “espacialmente determinada” (CRUZ, 2007, p.68), em que não precisavam de estratégias para esconder a doença. Passado o primeiro período, considerado o mais difícil porque representava um “desenraizamento” (BOSI, 2004, p. 28) forçado, os internos começavam a se identificar mutuamente como pessoas enfrentando um problema comum, o que também foi observado pela antropóloga Cassandra White:
Para alguns, separados dos filhos e famílias, era quase tudo tristeza, mas muitos encontraram uma nova comunidade, novos companheiros, esposos, etc. Para muitos, as colônias vieram a ser o único lar e comunidade da vida (informação verbal). 145
Nesse sentido, é pertinente pensar a própria experiência de identificação com a doença como um ponto de partida para a constituição de uma “comunidade de identificação” (GOFFMAN, 1988, p.46). Ao identificarem-se como “companheiros de infortúnio” (GOFFMAN, 1988, p.46), o que ocorreu a partir da experiência de adoecimento, mas também em referência ao estigma e pela obrigatoriedade do isolamento, os membros do grupo passam a comportar- se como uma comunidade que possui “uma ordem social própria” (IGNATIEFF, 1987, p. 190). Mas, dada a condição ambivalente da vinculação do indivíduo com o grupo e com o lugar, atrelada a uma categoria indesejada, “é compreensível que ocorram oscilações no apoio, identificação e participação que tem entre seus iguais” (IGNATIEFF, 1987, p.47).
Para Joël Candau, os atos de memória apoiados em marcos memoriais partilhados por um grupo “podem delimitar uma área de circulação de lembranças, sem que por isso seja determinada a via que cada um vai seguir” (CANDAU, 2011, p. 35). Portanto, embora a experiência do isolamento tenha
145 Entrevista realizada, via correio eletrônico em 27 jan. 2016, com Cassandra WHITE
(Cultural/Medical Anthropologist, Associate teacher of Antropology on Georgia Estate
University: College of Arts and Sciencies on Geogia, EUA), que realizou pesquisas sobre
hanseníase no antigo Hospital-Colônia Curupaiti, no Rio de Janeiro, e no Asylum Carville, em Louisiana, Estados Unidos, além de abordar temas relacionados à imigração de pessoas com hanseníase nos EUA.
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sido pautada a partir de um modelo comum de sociabilidade dentro dos hospitais-colônia, não é possível afirmar que os pontos de contato sejam suficientes para uma uniformidade das interpretações sobre o passado.
Enquanto para alguns o fato de ter desenvolvido a doença por si só já representava uma ruptura com a vida pregressa, para outros o isolamento, e não a doença, é identificado na origem do sofrimento partilhado. Isso também ocorre em relação ao significado que o hospital assume no presente: para uns o lugar ainda representa a figura do trauma vivido e a fissura com o mundo exterior, para outros representa um lugar de proteção, o palco dos anos da juventude. Portanto, podemos falar em comunidade afetiva, sem esquecer que o isolamento foi “vivenciado de maneiras distintas” por cada pessoa, de acordo com suas trajetórias de vida (SERRES, 2009, p.15), pois, conforme Erving Goffman, o mundo social do interno “é subjetivamente vivido por ele” (2003, p.8), e, nesse caso, foi determinado pelo impacto da doença, as expectativas de futuro, a possibilidade de criar novos vínculos afetivos e a capacidade de adaptar-se a uma situação nova como a que estava colocada.
No interior das colônias, os relacionamentos afetivos e as uniões conjugais eram incentivados, mesmo entre aqueles que eram casados antes do isolamento, não obstante isso gerasse, num futuro próximo, um problema ainda mais doloroso: a separação dos filhos. No livro de cunho autobiográfico Nós também somos gente (1961), o médico sanitarista Orestes Diniz146 apresenta o olhar de alguém que viveu a realidade da colônia como gestor. Diante da obsolescência do isolamento compulsório, o autor faz uma análise retrospectiva sobre a experiência de trabalho de uma vida. Dentre as particularidades da vida na colônia, o médico atribui aos relacionamentos afetivos a capacidade dos pacientes de se esquecerem “da doença e do local onde estavam para se extroverterem e se encantarem com a alegria de viver” (DINIZ, O. 1961, p.112).
O estímulo aos relacionamentos tinha por propósito fixar os internos nesse novo contexto de sociabilidade, pois, conforme os gestores observavam, os relacionamentos “mitigavam a saudade das famílias distantes e tornavam o isolamento ameno” (DINIZ, O. 1961, p.113). Com isso, “os namoros, longe de
146 O mineiro Orestes Diniz foi diretor da IPLDV por 17 anos, sendo também designado para ser
constituir aberração, eram, pois, incentivo e terapêutica.” (DINIZ, O. 1961, p. 113, grifos nossos).
Sempre tive admiração pelos noivos que vi na Colônia porque eu sabia que eles eram felizes [...] até o dia aziago em que lhes chegasse o primeiro herdeiro. Já que a terapêutica pouco fazia no sentido de recuperar a saúde daquele milhar de criaturas que enchiam aquelas ruas, que ao menos, tivessem um pouco de felicidade. [...] Às mães, às pobres mães naqueles momentos em que soltavam das entranhas, marcadas pela dor e pela doença, seres limpos e sadios, como os que mais o fossem, não cabia senão o direito de lançar olhares tristes, assustados e humildes [...] permaneciam solitárias nos leitos da maternidade, afogando nas lágrimas inesgotáveis o sofrimento da cruel separação, que talvez fosse para todo o sempre. [...]. Os pais, comparsas da melancólica cena, baixavam a cabeça, esmagados pela dor [...] e ficavam silenciosos, aturdidos [...]. Não praguejavam, mas nos seus lábios era morto o sorriso para sempre (DINIZ, O. 1961, p.116-117).
Embora discursivamente atrelada às concepções do autor, a obra, escrita num momento em que o modelo do isolamento compulsório caía por terra (década de 1960), aporta importantes pistas acerca da mentalidade que justificou o isolamento por no mínimo três décadas e, sobretudo, sobre a vida no interior desses locais, contada na perspectiva de um médico que se solidarizou com o sofrimento dos moradores ao longo do tempo: “confesso que a empresa foi um pecado da inexperiência e do calor da mocidade da qual sinceramente me penitencio” (DINIZ, O. 1961, p.55).
Além de assumir a violência da política (“os leprosários, casas de segregação compulsória, verdadeiros instrumentos de violência, vão se transformando, como convém, em sanatórios abertos” – DINIZ, O. 1961, p.375, grifos nossos), o médico também assume a violência que ele próprio promoveu, enquanto diretor do Serviço de Profilaxia, ao criar a “turma do choque” (DINIZ, O. 1961, p.54), um grupo composto por doentes com boa aparência, fortes para serem capazes de sequestrar, numa manobra rápida, “um grupo remanescente de hansenianos resistente à educação, aos pedidos, aos rogos, às ameaças de aplicação das sanções legais” (DINIZ, O. 1961, p.53, grifos nossos), pessoas que resistiam à internação.
Nesse sentido, há diversos relatos de moradores que demonstram resistência como atitude de enfrentamento não violento, um tipo de ação política que desafia “um determinado poder, força, política ou regime" (ROBERTS, 2009, p.1). Esse é o caso tanto das pessoas que se recusavam a aceitar o isolamento
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compulsório como daqueles que, após serem isolados, fugiam e se infiltravam na sociedade atuando normalmente, até serem identificados147. No HCI, por exemplo, foram registradas 332 fugas e dois suicídios entre as décadas de 1940 e 1950. Claro que isso não ocorria sem consequências, pois, quando os internos eram recapturados, as fugas culminavam em prisões no interior das colônias, o que já era previsto pelos regulamentos internos. Percebe-se que há na história da lepra uma longa prática de resistência, que se estende até os dias atuais, com as reivindicações por direitos, a transmissão oral das memórias e a criação de espaços para sinalizar um passado marcado pela omissão e pelo silenciamento, uma forma de fazer resistência ao esquecimento.
Em suas memórias, Orestes Diniz (1961) reconhece a formação de comunidades de resistência em resposta à política de isolamento, seja no interior das colônias, seja fora delas. Um exemplo destacado é a formação da comunidade de Citrolândia, que teve início às margens da Colônia Santa Isabel a partir da aglomeração de familiares que fixaram residência no local para permanecerem próximos dos parentes internados e que, mais tarde, contou com a inclusão de pessoas egressas da internação compulsória que encontravam dificuldade de se reinserirem socialmente:
Formou-se como qualquer aldeia e se desenvolveu como nenhuma outra. [...] as autoridades administrativas e sanitárias, em face dos direitos constitucionais e de dificuldades de ordens econômicas, não puderam deter o crescimento do povoado fantasma e Citrolândia tornou-se um pequeno centro “sui-generis” [que] vive alimentada pelo
instinto de defesa coletivo dos que sofrem as prevenções sociais que
a lepra desperta [...]. Aglomeram-se, então, em sítios propícios, ligados pela mesma força de afinidade, onde mais facilmente podem resistir aos embates da sorte e lutar pela sobrevivência (DINIZ, 1961, p. 306).
Uma comunidade de inclusão, gerada em resposta à tecnologia da segregação. Dentre os narradores com os quais tivemos a oportunidade de conversar, o já citado Capacete (MG) conta sua experiência de fuga da Colônia Santa Isabel, quando viveu por algum tempo com um grupo de boêmios, tendo que articular estratégias para não ser descoberto. Noutro caso, em sentido contrário, uma mãe ‘sequestrou’ a filha, M. Petry, da casa dos tutores, e a levou,
147 Como conta a biografia produzida por Carlos Maranhão (2004) sobre o jornalista e escritor
Marcos Rey, pseudônimo de Edmundo Donato, afetado pela doença, que só permitiu que sua história fosse revelada após a sua morte.
escondida, pela mata fechada (atualmente, Parque e Reserva Ambiental de Itapuã), para viver com ela, em segredo, no interior da Colônia Itapuã (RS).