Le suivi de deuil

Le rapport 2006 de l’IGAS portant sur les pratiques en milieu hospitalier concernant les fœtus mort-nés et nouveau-nés décédés soulignent les disparités d’accessibilité, pour les familles, à un soutien psychologique : « Les demandes légitimes de soutien psychologique des familles lors de ces événements douloureux sont accompagnées de façon très variable selon les services. Les équipes travaillant dans les services fréquemment confrontés à la mort fœtale ou néonatale sont relativement bien formés, mais la poursuite de leurs activités

de soins ne les rend pas toujours suffisamment disponibles et les locaux sont peu adaptés pour recevoir les familles » (LAVIGNE, 2006).

En soins palliatifs, la prise en charge de l’entourage du patient en fin de vie fait partie intégrante du soin. La prise en charge palliative englobe également le deuil, c’est pourquoi le soutien psychologique des parents suite au décès de leur enfant a été questionné.

Tableau 18- Le soutien psychologique des parents

Suivi de deuil réalisé au sein de votre établissement 93%

Remise systématique aux parents d'un livret ou support relatif au deuil périnatal 63%

Orientation vers des professionnels ou associations extérieurs à l'établissement assurant du suivi de deuil 82%

Source : ONFV, Maternités, 2016

Le « livret de deuil » est un outil construit spécifiquement pour les parents confrontés au deuil périnatal qui les accompagne au-delà de la maternité. Il rassemble des informations administratives et des repères sur le deuil (émotions ressenties, réactions et comportements possibles, le dialogue avec les autres enfants, le retour au domicile, la reprise du travail, des contacts utiles…). Sans se substituer à un réel suivi de deuil, ce support peut permettre à des parents, qui ne demanderont aucune aide extérieure (professionnels, ou associations spécialisées) de trouver des réponses à des questions restées silencieuses. Il est aussi l’occasion pour les professionnels d’engager une discussion avec les parents lors de sa remise. L’enjeu de ce livret est double, donner des repères aux parents ayant perdu leur enfant et donner aux professionnels des éléments pour mieux comprendre ces parents facilitant ainsi le dialogue autour de la question du deuil. C’est en cela que la diffusion de tels outils est nécessaire.

Le suivi de deuil est proposé dans la majorité des maternités (93%). Celui-ci peut prendre plusieurs formes, verbale ou non verbale. En effet, l’envoi d’un courrier, une prise de contact téléphonique, la planification d’une visite à distance sont autant de formes possibles de proposition de suivi de deuil. Par ailleurs, l’orientation vers des associations (SPAMA, Petite Émilie, etc…) ou la recommandation de consulter chez un médecin généraliste ou un psychologue concourent au soutien des parents dans leur deuil éventuel.

Étude

Encadré 17 - Analyse d'experts : Accompagner le deuil périnatal

Comme son nom l’indique, la salle de naissance n’est pas un lieu dédié à la mort, au deuil. Pour autant, les professionnels n’évacuent pas cette situation, puisque plus de 9 établissements sur 10 proposent un accompagnement au deuil aux parents qui ont perdu un enfant à la naissance, et ce quel que soit le statut privé ou public. Ils sont sensibilisés au fait que la perte d’un bébé avant ou à la naissance équivaut à un deuil (deuil périnatal), certes spécifique mais un deuil malgré tout.

Moins fréquent est la présence d’un support (63%), sans doute en raison en raison de l’incongruité institutionnelle de parler de deuil dans certaines maternités. Notons tout de même que les maternités de niveau II et III sont plus investies dans cette pratique (réciproquement 62% et 72%) à l’inverse des maternités de niveau I (51%). Les situations de décès périnataux étant plus fréquents

RESULTATS

et protocolisées (DAN, grossesses pathologiques) sans être routiniers, le besoin d’un support de communication écrit s’impose davantage dans ce type de structure.

Si des pratiques autour du deuil périnatal se développent dans les maternités françaises, la légitimité que celles-ci interviennent directement au sein des établissements n’est pas complètement établie. On peut raisonnablement penser qu’il n’existe pas une unanimité pour concevoir la maternité comme un espace professionnel où la prise en charge du deuil est une mission à part entière. A tout le moins, la maternité est perçue comme le lieu d’amorce de ce suivi qui pourra se poursuivre ailleurs, dans un contexte associatif, dans un accompagnement « en ville ». Les maternités de type III semblent les plus armées sur cette question de l’accompagnement au deuil périnatal. L’orientation extérieure a d’autant plus de chance d’être mise en œuvre que la situation est gérée par un établissement de type I ou II, les types III ayant plus de propension à assurer ce suivi du deuil (1 établissement sur 4). Il est vrai que dans le cas des IMG et des soins palliatifs néonataux, cet accompagnement est formalisé au sein des dispositifs.

Analyse réalisée par Gaëlle Clavandier et Philippe Charrier

Le possible recours au psychologue au sein du service de maternité a beaucoup augmenté entre 2003 et 2010 : en 2003, 14% des maternités ne proposaient pas de recours à un psychologue, et 50% seulement de manière ponctuelle, contre respectivement 3 et 7 % en 2010 (VILAIN, 2011).

Mais cette ressource, comme la présence d’un pédiatre, est aussi type de maternité dépendante. Bien qu’il existe un potentiel recours à un psychologue pour la quasi-totalité des maternités, celles de type I restent moins dotées que les autres en interne et de fait bénéficient ponctuellement de cette présence (dans un cadre spécifique ou sur demande).

Tableau 19 - Présence de psychologue dans les services et établissements en 2010

Type I Type IIA Type IIB Type III Ensemble

Pas de recours à un psychologue

possible 5% 3% 2% 0% 3%

Appartenant au service 44% 67% 73% 90% 60%

Dans un cadre formalisé 40% 24% 21% 10% 30%

Au coup par coup 11% 6% 3% 0% 7%

Ensemble 258 119 86 61 524

Source : VILAIN Annick, DREES, INSERM. Enquête nationale périnatale : les maternités en 2010 et leur évolution depuis 2003, juillet 2011, 81p.

Exploitation : ONFV

En effet, dans le cadre d’une prise en charge palliative en salle de naissance, si un soutien psychologique est proposé aux parents et/ou à la fratrie par 95% des maternités (dont 87%

de manière systématique), cette proposition est faite systématiquement dans 75% des types I, dans 93% des maternités de type II et 95% des types III (p<0.05).